parecer nº , de 2008

PARECER Nº
, DE 2008
Da COMISSÃO DE EDUCAÇÃO, CULTURA E
ESPORTE, em decisão terminativa, sobre o Projeto
de Lei do Senado nº 588, de 2007, que dispõe sobre
a instituição do Dia Nacional de Luta pelos direitos
das Pessoas com doenças Falciformes.
RELATOR: Senador MÃO SANTA
I – RELATÓRIO
O Projeto de Lei do Senado (PLS) nº 588, de 2007, de autoria do
Senador Paulo Paim, tem o objetivo de instituir o Dia Nacional de Luta pelos
direitos das Pessoas com doenças Falciformes. Os eventos destinados a
celebrar a data deverão ocorrer, anualmente, no dia 27 de outubro, conforme
determina o art. 1º da proposição. O art. 2º determina que a vigência da lei
terá início na data de sua publicação.
O projeto foi distribuído a esta Comissão de Educação, Cultura e
Esporte, que deverá apreciar a matéria em caráter terminativo.
Não foram apresentadas emendas à proposição.
Na justificação do projeto, o autor enfatiza o caráter grave da
doença falciforme que, na falta de cuidados específicos, causa a morte de
cerca de 25% dos seus portadores, antes que eles completem cinco anos de
idade. Ainda segundo o autor, a instituição da data visa à sensibilização,
mobilização e organização das pessoas com doença falciforme na busca dos
seus direitos à assistência.
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II – ANÁLISE
A expressão “doenças falciformes” é utilizada para designar um
grupo de doenças hematológicas hereditárias em que a característica de todas
elas é a presença da hemoglobina “S”, em substituição à hemoglobina “A”,
que é a forma normal desse componente dos glóbulos vermelhos ou hemácias.
A condição é chamada, também, de hemoglobinopatia “S”. A doença é mais
freqüente entre as pessoas afro-descendentes.
A hemoglobina é um componente das hemácias cuja função é
fixar o oxigênio e transportá-lo dos pulmões para os demais órgãos e tecidos
do organismo. A hemoglobina “A” é a forma mais eficiente para esse
transporte e também a responsável pela persistência do formato discóide,
normal, da hemácia.
Sob certas condições – principalmente queda da temperatura,
infecções e alterações psicológicas –, as hemácias do portador de anemia
falciforme tomam a forma de foice, daí o nome “falciforme”, e tornam-se
mais rígidas que as de forma discóide. Essa rigidez provoca microinfartos por
obstrução de pequenos vasos sanguíneos. A isquemia resultante desses
microinfartos causa crises de dores intensas e facilita o aparecimento de
infecções e de úlceras nas pernas, de difícil cicatrização. Pode provocar,
também, súbito agravamento de anemia.
Esses sinais e sintomas caracterizam a anemia falciforme, a mais
grave das doenças falciformes. Essa forma da doença ocorre quando a criança
é homozigótica para a hemoglobina “S”, ou seja, quando é portadora de dois
genes “S”, um proveniente do pai e outro da mãe.
Embora a pesquisa da hemoglobina “S” possa ser feita em
qualquer idade, o ideal é que isto ocorra logo após o nascimento, por meio do
“teste do pezinho”. O diagnóstico precoce é importante, pois a instituição de
medidas preventivas pode salvar muitas vidas. A Organização Mundial da
Saúde estima que, no Brasil, nasçam, anualmente, cerca de duas mil e
quinhentas crianças portadoras de doença falciforme, 20% das quais morrem
antes de completar cinco anos de idade.
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A importância do diagnóstico precoce, do aconselhamento
genético, da prevenção das crises e do tratamento das complicações da anemia
falciforme justifica a criação de uma data destinada a conscientizar a
população em geral e, em especial, os portadores de hemoglobinopatia “S” e
os profissionais de saúde sobre os benefícios resultantes da instituição dessas
medidas.
A escolha da data especificada no projeto deve-se ao fato de que
o dia 27 de outubro de 2006 foi escolhido por organizações do movimento
negro como o primeiro Dia Nacional de Mobilização Pró-Saúde da População
Negra, destinado a chamar a atenção do governo e da sociedade para a
desigualdade racial na saúde pública e nos indicadores de saúde no Brasil.
A proteção à saúde de um número considerável de pessoas,
resultante da divulgação de aspectos importantes relativos às doenças
falciformes, confere inegável mérito à proposição. Além de meritório, o PLS
nº 588, de 2007, não apresenta óbices quanto à constitucionalidade, pois
compete à União, aos Estados e ao Distrito Federal legislar concorrentemente
sobre proteção e defesa da saúde, conforme determina o inciso XII do art. 24
da Constituição Federal.
Não identificamos vício de juridicidade na proposição, embora
ela não estabeleça sanção pelo descumprimento da lei que será gerada.
Julgamos que uma norma de natureza educativa não deve estabelecer punição
pelo seu descumprimento, até mesmo porque não cabe especificar os vários
agentes públicos, privados e da sociedade civil organizada que deverão
promover os eventos destinados a celebrar a data.
A proposição cumpre o Regimento Interno do Senado Federal no
que diz respeito aos critérios de admissibilidade e de tramitação. Não foram
verificados, também, óbices quanto aos preceitos técnico-legislativos
instituídos pela Lei Complementar nº 95, de 26 de fevereiro de 1998.
Todavia, recomendamos que, na redação final da proposição, sejam utilizadas
iniciais maiúsculas nos vocábulos “direitos” e “doenças”, conferindo ao nome
da efeméride a forma “Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com
Doenças Falciformes”.
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III – VOTO
Pelo exposto, o voto é pela aprovação do Projeto de Lei do
Senado nº 588, de 2007, com a seguinte redação:
EMENDA Nº
– CE
Substitua-se na ementa e no art. 1º do projeto de Lei do senado nº
588, de 2007, a expressão “Dia Nacional de Luta pelos direitos das Pessoas
com doenças Falciformes” por “Dia Nacional de Luta pelos Direitos das
Pessoas com Doenças Falciformes”.
Sala da Comissão,
, Presidente
, Relator
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