dia mundial da hemofilia - Centro Infantil Boldrini

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Boldrini reúne pacientes e familiares para marcar o
Dia Mundial da Hemofilia
Para marcar o Dia Mundial da Hemofilia, o Centro Infantil Boldrini, hospital
referência no tratamento de câncer e de doenças do sangue, e a Associação
das Pessoas com Hemofilia do Interior de São Paulo (APHISP) promovem em 15
de abril, o encontro COLORINDO NOSSOS DIAS, que reunirá especialistas,
portadores de hemofilia e seus familiares. O evento, que comemora os 4 anos
do Programa de Profilaxia Primária para as crianças com hemofilia, terá
palestras com profissionais da área e depoimentos de pacientes.
Atualmente, estão em tratamento no Boldrini 177 portadores de hemofilia. O
hospital recebe em média 3 casos novos por ano. Para a doutora Silvia
Brandalise “é uma oportunidade para pacientes e familiares melhorarem o
entendimento sobre a hemofilia, e também sobre a necessidade do
atendimento multiprofissional, além do fornecimento pelo SUS do fator da
coagulação para uso domiciliar, com o objetivo da prevenção primária ou
secundária dos sangramentos”.
Para a enfermeira do Boldrini, Thais Rogieri, a profilaxia primária se traduz em
um avanço nas políticas públicas nacionais relativas ao tratamento das
hemofilias. “O tratamento de profilaxia primária consiste na reposição de
concentrado de fator para a prevenção de hemorragia, mesmo na ausência
de sangramentos. A profilaxia precoce melhora a qualidade de vida, favorece
a integração social e reduz os custos econômicos e sociais relacionados às
sequelas físicas e psicológicas”.
Para a fisioterapeuta Fernanda Barillari, "a adesão dos portadores de hemofilia
aos programas de reabilitação, incentivados por seus familiares, proporciona
a chance de uma vida normal, incluindo a pratica saudável de esportes. A
fisioterapia atua no fortalecimento da musculatura e na prevenção de
problemas articulares que acometem o hemofílico, além de tratar os
sangramentos que ocorrem dentro das articulações e musculatura, muito
comuns no portador de hemofilia”. Segundo o fisioterapeuta Pedro Marques,
“a ação conjunta da fisioterapia com as demais áreas é fundamental e
contribui para melhorar a autoestima e a confiança do portador de hemofilia,
refletindo na qualidade de vida e inclusão social”.
Hemofilia
No dia 17 de abril é comemorado o Dia Mundial da Hemofilia, deficiência de
um fator de coagulação que atinge cerca de 15 mil pessoas no Brasil. O
hemofílico possui menor quantidade ou ausência dos fatores de coagulação
VIII ou IX e, por isso, existem duas formas de hemofilia: a do tipo A, mais
comum, que ocorre devido à deficiência do fator VIII; e a hemofilia do tipo B,
causada pela deficiência do fator IX.
A hemofilia afeta normalmente pessoas do sexo masculino, pois o gene que
causa a hemofilia é transmitido pelo cromossomo X. Nesse caso, a mulher
portadora do gene da hemofilia tem 50% de chance de transmitir a falta de
fator de coagulação para o filho do sexo masculino. Já a criança do sexo
feminino, nascida de mãe portadora do gene da hemofilia, não desenvolve a
deficiência.
O diagnóstico da hemofilia deve ser feito através do exame de sangue, com a
dosagem do nível dos fatores da coagulação. Um sangramento anormal
pode ser indicador de hemofilia. Esse sangramento deve ser observado a partir
das inevitáveis quedas e batidas que crianças de 1 a 3 anos sofrem, causando
sangramentos na pele, nas nádegas, nos joelhos, nos lábios e na língua. Os
sangramentos (hemorragia) podem envolver ainda músculos e articulações
com inchaço doloroso e diminuição do movimento, geralmente da
articulação do cotovelo, joelho ou tornozelo.
Boldrini — Maior hospital da América Latina no atendimento a portadores de
doenças oncohematológicas, o Centro Infantil Boldrini, localizado em
Campinas (SP), há 37 anos trata crianças e adolescentes com câncer e
doenças do sangue. Atualmente, o Boldrini atende cerca de 10 mil pacientes,
a maioria (80%) pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Um dos centros mais
avançados do país, o Boldrini reúne alta tecnologia em diagnóstico e
tratamento clínico especializado, com índice de cura de 70% a 80% em alguns
tipos de câncer — comparáveis ao Primeiro Mundo —, disponibilidade de
leitos e atendimento humanitário às crianças portadoras dessas doenças.
Programação – Evento COLORINDO NOSSOS DIAS
Palestras
Comemorando os 4 anos do Programa de Profilaxia Primária para as crianças
com hemofilia: uma conquista
Enfermeira Thais Rogieri - Centro Infantil Boldrini
Atividades Físicas: Pedalando uma nova história
Fisioterapeutas Fernanda Barillari e Pedro Marques – Centro Infantil Boldrini
Depoimento
Luciana Signoreli – mãe do paciente Bernardo Signoreli
Palestra
Juntos vamos mais Longe
Laura Maia
Associação das Pessoas com Hemofilia do Interior de São Paulo (APHISP)
Serviço
Evento – COLORINDO NOSSOS DIAS - Dia Mundial da Hemofilia
Data – 15 de abril
Horário – 11h às 12 horas
Local – Auditório da Unidade de Radioterapia do Centro Infantil Boldrini
Endereço – Rua Márcia Mendes, 619 – Cidade Universitária
Mais informações para a imprensa:
Irani de Souza – MTb 15.635
Singular Comunicação
Tels. (11) 999 855 650
[email protected]
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