O SIGNIFICADO DA TUBERCULOSE NO COTIDIANO DO

O SIGNIFICADO DA TUBERCULOSE NO COTIDIANO DO PACIENTE
MULTIDROGARRESISTENTE E DO ENFERMEIRO
OLIVEIRA, Aline Libório de1
SANTOS, Enock Barroso1
DA SILVA, Nicole Cristina Cruz1
LOPES NETO, David2
RESUMO: Objetivou-se compreender o significado da tuberculose no cotidiano
hospitalar da pessoa em tratamento multidrogarresistente e do cuidado do enfermeiro.
Estudo descritivo, qualitativo, realizado com cinco pessoas com tuberculose
multidrogarresistentes e oito membros da equipe de enfermagem da Fundação Hospital
Adriano Jorge por meio de entrevistas, utilizando questionários semiestruturado e
posteriormente transcritos, destacando os pontos mais relevantes, fazendo associação
com literatura pertinente. Os resultados mostraram a dificuldade para obtenção do
diagnóstico da doença e, partir daí, as dificuldades e facilidades vivenciadas pelas
pessoas em tratamento tuberculose multidrogarresistente. Houve destaque para a
importância da equipe de enfermagem no processo de cuidado para o alcance do
sucesso terapêutico.
Descritores: Tuberculose; Tuberculose Resistente a Múltiplos Medicamentos;
Enfermagem; Tratamento.
MEANING OF TUBERCULOSIS IN
TUBERCULOSIS PATIENT AND NURSE
DAILY
MULTIDRUG-RESISTANT
The study aimed to understand the meaning of tuberculosis in hospital daily of the
person multidrug-resistant tuberculosis (MDR-TB) and the nurse care. Descriptive and
qualitative study, carried out with five patients MDR-TB and eight members of nursing
team of the Fundação Hospital Adriano Jorge by interviews using semi-structured
questionnaires and transcrition, highlighting the most important parts for association
with literature. The results showed a difficulty trouble getting the medical dignostic of
disease and difficulties and facilities experienced by people in treatment MDR-TB.
There was emphasis on the importance of the nursing team in the care process to for the
success therapeutic.
Descriptors: Tuberculosis; Tuberculosis, Multidrug-Resistant; Nursing; Treatment.
1
Acadêmicos do Curso de Graduação, da Escola de Enfermagem de Manaus/Universidade Federal do
Amazonas (UFAM), Manaus, Amazonas. [email protected].
2 Enfermeiro. Doutor em Enfermagem. Professor associado da Escola de Enfermagem de Manaus/
Universidade Federal do Amazonas (EEM/UFAM.
1
SIGNIFICADO DE LA TUBERCULOSIS EN TODOS LOS DIAS DE LOS
PACIENTES TUBERCULOSIS RESISTENTE A MÚLTIPLES MEDICAMENTOS Y
DE LAS ENFERMERAS
Este estudio tuvo como objetivo comprender el significado de la tuberculosis en el todos
los dias de hospital de la persona Tuberculosis Resistente a Múltiples Medicamentos
(TBMDR) y la atención de enfermería. Investigación descriptiva y cualitativa entre
cinco personas TBMDR y ocho miembros del equipo de enfermería del hospital
Fundação Adriano Jorge a través de entrevistas con cuestionarios semi-estructurados
con posterior transcripción, destacando los puntos más relevantes por asociación con la
literatura. Los resultados mostraron la dificultad para obtener el diagnóstico de la
enfermedad y las dificultades experimentadas por las personas en tratamiento TBMDR.
Se puso de relieve la importancia da la equipo de enfermería en el proceso de atención
para lograr el éxito terapéutico.
Descriptores: Tuberculosis; Tuberculosis Resistente a Múltiples Medicamentos;
Enfermería, Tratamiento.
INTRODUÇÃO
A tuberculose multidrograresistente (TBMDR) é definida como a resistência à
isoniazida e rifampicina, os dois mais poderosos medicamentos antituberculose (antiTB), tem tratamento mais longo e exige medicamentos mais caros e tóxico. 1
A resistência às drogas anti-TB pode ser resultado do uso impróprio dos
antibióticos empregados e está relacionado com diversos fatores, entre eles: a
administração de regimes de tratamento inadequados (prescrições inadequadas, uso
incorreto e irregularidade na composição das medicações), a falta de adesão do doente
ao tratamento, absorção intestinal deficiente, falta de suspeita de resistência primária
(por avaliação inadequada da história de contatos e falhas no seguimento dos casos
sensíveis), falta ou falha na provisão e distribuição dos medicamentos padronizados. 2
Em nível mundial, estima-se que cerca de 450.000 pessoas desenvolveram
TBMR em 2012, aferindo-se cerca de 170.000 mortes ao ano. A maioria dos casos e
mortalidade por tuberculose ocorreram em homens, todavia, esta doença continua sendo
uma das três principais causas de mortes de mulheres em todo o mundo. 3
Apesar dos avanços científicos que tornaram disponíveis tratamentos eficazes,
ainda hoje as crenças populares sobre a tuberculose parecem conservar muitas das
imagens que fizeram dela uma das doenças mais temidas, em todos os tempos. O
estigma da doença leva pessoas que adquirem tuberculose a sofrerem não só pelas
manifestações clínicas, mas, também, pela possibilidade de vivenciar preconceitos,
sendo rejeitadas em seus relacionamentos sociais. 4
2
A hospitalização é uma condição bastante atemorizante para algumas pessoas e a
doença se configura como uma ameaça. O sentir-se doente ou estar doente caracterizase por uma ruptura na relação do ser humano com o mundo5 Frente a essas mudanças, o
paciente e vivenciam algumas etapas até a aceitação da doença e adesão ao tratamento,
que fazem parte do processo de enfrentamento. 6
O controle da doença na comunidade depende do diagnóstico e do tratamento
precoces. Apesar de os programas de controle de tuberculose preconizarem que o
diagnóstico seja feito em nível de atenção básica de saúde, grande parte dos pacientes
ainda é diagnosticada em hospitais.7,8
Destarte, os profissionais de saúde podem influenciar diretamente no tratamento
e na qualidade de vida de pacientes, tanto positiva como negativamente, pelas suas
intervenções no processo saúde-doença e uma melhor compreensão das vivências dos
doentes com TBMDR pode ajudar a aprimorar os esquemas terapêuticos, a adesão ao
tratamento e o bem-estar destas pessoas, promovendo o sucesso terapêutico. 9
Neste sentido, entende-se que a enfermagem tem um papel primordial no
processo de cuidar da pessoa diagnosticada com TBMDR. Dessa maneira, torna-se
imprescindível a compreensão do universo do paciente diagnosticado e em tratamento,
bem como o processo do cuidado aplicado pelos membros da equipe de enfermagem,
com enfoque na forma em que o paciente se sente, numa interpretação do ser doente
para além da sintomatologia manifestada pela doença, mas como a enfermagem percebe
este paciente no seu cotidiano.
Este estudo tem por objetivo compreender o significado da tuberculose no
cotidiano hospitalar da pessoa em tratamento multidrogarresistente e do cuidado do
enfermeiro.
METODOLOGIA
Estudo descritivo, de abordagem qualitativa, realizado na Clínica de Tisiologia,
da Fundação Hospital Adriano Jorge (FHAJ), com diagnóstico de TBMDR, cidade de
Manaus, Estado do Amazonas, Brasil.
Os participantes da pesquisa foram 05 pacientes, em regime de internação
hospitalar, com diagnóstico de TBMDR, com idade igual ou superior a 18 anos, do sexo
masculino e da equipe de enfermagem, 03 enfermeiros e 05 técnicos de enfermagem,
lotados na clínica de tisiologia.
Para a preservação do anonimato dos participantes, os discursos foram
identificados, ao longo do texto, com a sigla PACTBMDR para o paciente, seguidas de
algarismos arábicos que representam a ordem das entrevistas. Já para o profissional de
3
enfermagem foi utilizada a siga PROFENF também seguida de números arábicos
representando a ordem crescente de participação.
A coleta de dados foi realizada no período de outubro de 2014 a janeiro de 2015,
por meio da técnica de entrevista semiestruturada, realizada setor de tisiologia da FHAJ,
com o uso de um instrumento do tipo roteiro, contendo perguntas abertas e uso de
gravador. As gravações tiveram duração média de trinta minutos e foram transcritas
para um editor de texto.
O roteiro destinado ao paciente participante foi composto por quatro perguntaschave: 1 - Fale sobre o que é estar com tuberculose com resistência aos medicamentos
do tratamento e internado numa unidade hospitalar; 2 -Como você percebe as pessoas
que sabem que você está com TBMDR. 3 - Quais as dificuldades e facilidades que você
encontra em relação ao tratamento para TBMDR? e, 4 - Como você percebe a
assistência do enfermeiro neste hospital? Para os participantes da equipe de
enfermagem, o roteiro também apresentou quatro questões: 1- Fale como você percebe
o sentimento de pacientes com TBMDR internados sob seu cuidado nessa unidade
hospitalar; 2 - Fale sobre a percepção do paciente quanto às pessoas que sabem que ele
está em tratamento para TBMDR; 3 - Fale sobre as dificuldades e facilidades
encontradas pelos pacientes com TBMDR em relação ao tratamento; e, 4 - Fale como
você desenvolve o trabalho de enfermagem na assistência ao paciente com TBMDR
internado nessa unidade hospitalar.
A análise de dados ocorreu por meio da técnica de análise de conteúdo,
consistindo, primeiramente, numa pré-análise para seleção do material (corpus)
abstraído das entrevistas, com agrupamento das unidades de registros por palavras e
frases para codificação e ordenação em três categorias temáticas: “Demora no
diagnóstico; dificuldade do tratamento e facilidades do tratamento” para os pacientes e
duas categorias temáticas para a equipe de enfermagem: “Enfermagem ativa no
processo de cuidar e dificuldades enfrentadas pela equipe.”
A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética e Pesquisa, da Fundação Hospital
Adriano Jorge (FHAJ), sob número de CAAE: 33341814.3.0000.0007.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
Demora do diagnóstico
O diagnóstico da TBMDR já não é um mistério para os profissionais de unidades
de saúde. Os testes de suscetibilidade de droga antimicrobiana são necessários para
confirmar a presença de cepas resistentes e identificar potencialmente medicamentos
eficazes para compor uma combinação apropriada para o regime de tratamento.10 Mas,
o caminho que os pacientes entrevistados percorrerem para receber um diagnóstico
preciso e em tempo hábil, mostra que ainda existe demora no diagnóstico precoce.
4
“Eu comecei a botar sangue, aí fui em um dos hospitais da cidade mas disseram
que não era nada, depois de duas semanas continuei mal, aí em outro hospital e
novamente me mandaram pra casa e só no terceiro que descobriram mas tive que fazer
dois exames de escarro, porque o primeiro não deu nada” PACTBMDR- 02.
“Eu passei por quatro hospitais para poder chegar aqui e falarem que eu estava
com tuberculose.” PACTBMDR- 03.
“Demorou muito pra eu descobrir a doença! Eu passei por três hospitais.”
PACTBMDR- 04.
“Eu fui em vários hospitais, mas no final passou três meses pra me falarem que
eu tava com tuberculose” PACTBMDR- 01.
Muitas das 190.000 pessoas que se estima terem sucumbido à TB-MDR em
2014 morreram mesmo antes de um diagnóstico pode ser feito. Esses dados evidenciam
que há muito trabalho a ser realizado para aumentar a detecção de TB-MDR, para
melhorar a ligação do diagnóstico do início do tratamento adequado, e para melhorar a
eficácia e tolerabilidade da terapia TB-MDR. 11
Dificuldades no tratamento
O diagnóstico de TBMDR em qualquer indivíduo é o começo de uma
prolongada e difícil jornada terapêutica.12 A primeira limitação que o paciente encontra
é a sua intolerância aos fármacos essenciais do tratamento, em seguida, como
concretizado pelas narrativas a seguir, tem-se a compreensão de ser um processo de
exclusão, perdas sociais e pessoais do doente TB, podendo, ainda ser esta situação,
oriunda do medo e receio que terceiros têm do contágio da doença.
“Muitas pessoas se afastaram com medo, até meus próprios amigos se
afastaram com medo. Até agora nem falam, nem mandam mensagem. Eu falei que o
tratamento impede de passar pra eles, mas eles não acreditaram.” PACTBMDR- 01.
“Eu quero voltar a trabalhar, porque ter tuberculose mudou toda a minha
rotina, toda a minha vida. Eu perdi muita coisa, até os amigos sumiram por medo de
pegar!” PACTBMDR- 02.
A doença é transmitida no ar quando pessoas que estão doentes com TB
pulmonar expulsa bactérias, principalmente, pela tosse. Em geral, uma proporção
relativamente pequena das pessoas infectadas com Mycobacterium tuberculosis
desenvolve a doença. 1 No entanto, quando diagnosticada e inicia o tratamento correto,
não tem história de tratamento anterior e a negativa da baciloscopia é confirmada, podese considerar que, após 15 dias de tratamento e havendo melhora clínica, a pessoa pode
5
ser considerada não infectante13, fato este, mesmo no século XXI, ainda é desconhecido
por muitas pessoas.
Em alguns casos de tuberculose, a discriminação sofrida pelo doente de TB não
é algo que o leve a lutar pela inclusão, como se observa com outras categorias de
doenças estereotipadas. A dimensão social do doente TB o deixa lacônico, não reativo e
inerte para a vida social. 14
Os desconfortos sintomatológicos e os efeitos colaterais que a medicação antituberculose causa no organismo da pessoa em esquema terapêutico, também, foram
destacados como fator de dificuldade de adesão ao tratamento.
“A gente muito enjoo, muito mesmo! E com o passar do tempo você sente uma
vontade de comer muito! Além de tudo isso, ainda me dava umas coceiras”
PACTBMDR- 01.
“A gente até tenta se tratar direitinho, mas os remédios dão muito enjoo na
gente, muito efeito” PACTBMDR- 02.
“É muito difícil se tratar porque a doença dá um monte de coisa na gente, mas
os remédios também dão. Eu senti muito enjoo, principalmente.” PACTBMDR- 03.
“Quando eu tomava o medicamento, eu sentia muita reação! Me sentia muito
mal, principalmente de enjoo” PACTBMDR- 04
Vale ressaltar que apesar dos sintomas desconfortáveis da TB e dos
medicamentos poderem causar reações adversas durante o tratamento, os avanços
terapêuticos têm promovido a melhoria da qualidade de vida, estando esta qualidade
relacionada ao prolongamento da vida15 e a redução do impacto da doença na saúde
física e psicológica das pessoas.5
Facilidades para realizar o tratamento
A identificação das facilidades para realização de tratamento TBMDR apontadas
pelas pessoas entrevistadas, desvelou a unidade hospitalar como um espaço seguro,
adequado e de relacionamento terapêutico eficaz, principalmente, na relação
profissional de enfermagem-paciente.
“Aqui eu tenho mais atenção, não é como no outro hospital que você fica
largado... as técnicas me ajudam bastante. Aqui está bem aprovado” PACTBMDR-01.
“Aqui eu sendo bem tratado e isso me ajuda bastante porque é ruim estar em um
lugar que você não é bem recebido e aqui não, aqui as pessoas tratam bem e me
ajudam.” PACTBMDR- 02
6
“Elas da enfermagem me acompanham bem, conversam comigo, nunca faltou
meus medicamentos, elas me atendem bem e são até atenciosas.” PACTBMDR- 03.
“Aqui a equipe me trata bem sim, fazem um serviço legal. Quando eu tive
problema de enjoo elas trouxeram o remédio e isso ajuda muito a gente a vencer né?
Porque tem lugar que ninguém está nem aí. Aqui a maioria está de parabéns.”
PACTBMDR- 04.
Assim, a principal facilidade que esses pacientes destacaram, é o cuidado que
recebem desses profissionais, alegando que ao receberem um tratamento digno e
atencioso, eles conseguem realizar o tratamento de forma mais facilitada, além de não
ter sido relatado problemas com falta de medicamentos do tratamento para esses
pacientes.
Enfermagem ativa no processo de cuidar
As falas evidenciaram que a equipe de enfermagem tem um papel fundamental
no tratamento da pessoa em tratamento TBMDR. O estudo mostrou que o enfermeiro
ocupa o lugar de gestor do cuidado, por sua capacidade de liderança, humanização,
ações relacionais terapêuticas e de educação em saúde relacionadas às vulnerabilidades
do doente.12
“Eu faço as medicações, temos mais contato por ser poucos pacientes. Tem
paciente que passam muito tempo e o paciente se torna até intimo, a gente cria uma
amizade. É bem eficaz essa parte do atendimento, porque eles conseguem passar o que
estão precisando e a gente consegue transmitir essa eficácia do tratamento. A gente
supre também a carência da falta da família, porque como a maioria é baixa renda,
eles tem um pouco de dificuldade de entender que essa doença é controlável.”
PROENF-01
“Eu desenvolvo o serviço de enfermagem conversando com o paciente,
explicando tudo sobre a doença, tirando as dúvidas tanto dele como dos familiares, e
claro, executando os processos de enfermagem”. PROENF-03
“A gente sempre procura dar o melhor de si, acima de tudo acredito que temos
que ter amor ao próximo nessa profissão. (...)Além de você fazer o que está prescrito
também tem que ter esse momento, não entrar na intimidade que isso aí também é
privacidade de cada um né? Mas aí você procurar passas tranquilidade, paz e
conversar com ele é muito importante”PROENF-07.
Dificuldades enfrentadas pela equipe de enfermagem
Mas, notadamente, há restrições para desenvolver o processo de cuidado em
decorrência de haver estigmas e limitações por parte desses profissionais, como o medo
de ser acometido pela doença no momento em que o paciente ainda está em fase de
7
transmissibilidade ou por desconhecimento da doença, não ser parte da rotina desses
profissionais cuidarem de pacientes em TBMDR.
“Olha, eu vou contar uma parte de um plantão que eu peguei com um deles.
Teve um paciente que ele até observou isso em mim, a minha resistência em lhe dar
com ele porque eu estava com medo do que ele teria aí às vezes ele dizia que eu estava
assustada, aí eu fui conversando com ele e tentei transmitir outra coisa pra ele. A
situação eu conheço, mas tem outros fatores que relacionam e tem uma parte já meio
psicológica, mas eu tô tentando lhe dar com isso.” PROENF -01.
“Chama alguém dos outros setores pra trabalhar aqui? Ninguém quer descer.
Todo mundo ainda tem medo. As outras meninas que trabalham aqui, já sabem de toda
a rotina de tudo da tisiologia porque já são muito antigas, mas quem é dos outros ou
quem entra agora, ainda tem muito medo dessa parte.”PROENF-04.
A enfermagem caracteriza-se como a equipe de saúde mais presente durante o
tempo de internação de um paciente, o que permite que os membros dessa equipe
percebam de maneira mais satisfatória, o comportamento desses pacientes.
“A maioria são bem deprimidos por conta de ter a doença, eles não aceitam
muito o tratamento por medo de não saber muito sobre a doença. E também eu acho
que assim, por ser a primeira vez deles, eles não conseguem lhe dar com a doença e
com a internação. É traumático para eles passar por um tratamento que é longo e que
dá muito efeito”.PROENF-01
“Alguns ficam tristes, outros nem acreditam que estão com a doença. Aí quando
o tempo passa, eles começam a aceitar um pouco mais, mas no começo é bem difícil”
PROENF - 02.
“Esses pacientes são normalmente no começo pacientes deprimidos, tem uns
que nem conversam comigo, às vezes não querem nem comer. Aí a gente tenta
conversar com eles pra eles comerem nem que seja um pouquinho. (...) A tristeza assim,
é porque eles estão doentes né... Tem casos dos mais novos que são usuários de droga,
aí alguns são sozinhos, ainda tem paciente que é abandonado pela família... Aí tudo
isso aí vão deixando eles tristes.” PROENF-04.
O trabalho da enfermagem, ao longo dos anos, tem se destacado na prevenção e
controle da TB, com destaque para o papel do enfermeiro na função educativa e nas
relações interpessoais 11 como fio condutores de facilidades de adesão ao tratamento
pelas pessoas com TBMDR, especialmente, quando em internação hospitalar.
8
CONCLUSÃO
No decorrer dessa pesquisa, compreendeu-se o universo circundante da pessoa
em tratamento TBMDR desde o momento do descobrimento da doença até o estar em
tratamento para obtenção da cura.
O estudo mostrou que para as pessoas em tratamento TBMDR é difícil e
demorado, e o vivenciar da sintomatologia e a consequência deletéria da ingestão dos
medicamentos causam efeitos não só ao organismo, mas psicoemocionais dolorosos ao
corpo e à mente.
Aos pacientes TBMDR, orienta-se que para evitar a propagação da TBMDR, a
adesão consciente e correta ao tratamento como prescrito e sem interrupções,
principalmente, quando dos estado de melhora aparente e invisibilidade dos sintomas.
A enfermagem de ter a percepção de que para as pessoas em tratamento
TBMDR, o profissional de enfermagem é um ser continuamente presente em todos os
momentos da internação e é tido como uma persona humana e importante no sucesso
terapêutico por reconhecer suas ansiedades, fraquezas e dificuldades no enfrentamento
da doença.
O estudo traz como implicações para a enfermagem a permanência da
comunicação terapêutica efetiva entre o enfermeiro e o paciente, com o
desenvolvimento da capacidade de ouvir mais aguçada por parte do enfermeiro, com o
fito deste compreender os reais problemas que afligem as pessoas TBMDR em regime
de internação e, assim, estabelecer rotina de educação em saúde no cotidiano do
ambiente hospitalar.
Agradecimento: Fundação de Apoio à Pesquisa do Amazonas (FAPEAM) pelo
financiamento da bolsa de Iniciação Científica - período 2014-2015, Edital nº
01/FHAJ/PAIC (2014/2015).
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REFERÊNCIA
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