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UNIVERSIDADE DO VALE DO ITAJAI - UNIVALI CENTRO DE EDUCAÇÃO DA UNIVALI – BIGUAÇU CURSO DE PSICOLOGIA PATRÍCIA BARRETO PERFEITO ASPECTOS PSICOSSOCIAIS DO PACIENTE ADULTO PORTADOR DE FIBROSE CÍSTICA BIGUAÇU 2007 PATRÍCIA BARRETO PERFEITO ASPECTOS PSICOSSOCIAIS DO PACIENTE ADULTO PORTADOR DE FIBROSE CÍSTICA Trabalho de Conclusão de Curso apresentado como requisito para obtenção do grau de Bacharel em Psicologia da Universidade do Vale do Itajaí – UNIVALI, no Curso de Psicologia. BIGUAÇU 2007 PATRÍCIA BARRETO PERFEITO ASPECTOS PSICOSSOCIAIS DO PACIENTE ADULTO PORTADOR DE FIBROSE CÍSTICA Este Trabalho de Conclusão de Curso foi considerado aprovado, atendendo os requisitos parciais para obtenção do grau de Bacharel em Psicologia na Universidade do Vale do Itajaí no Curso de Psicologia. Biguaçu, 27 de junho de 2007. Banca Examinadora ___________________________________________ Dra. Luciana Martins Saraiva – Orientadora ___________________________________________ Msc. Henry Dario Cunha – Membro ___________________________________________ Msc. Paulo César Nascimento - Membro Dedico este trabalho à minha mãe, por tudo que fez e faz por mim e meus irmãos em todos os sentidos das nossas vidas; à tia-mãe Sandra por todo incentivo que me dá para prosseguir de cabeça erguida nessa caminhada; aos meus irmãos Ginho e Lise que de uma maneira ou de outra contribuíram para meu crescimento contribuindo para a conclusão deste trabalho. Ao meu noivo Thiago que sempre me ouviu, me apoiou e me incentivou nessa jornada, mesmo que muitas vezes deixasse de ficar com ele para prosseguir na realização deste. AGRADECIMENTOS Agradeço em primeiro lugar a Deus por ter me proporcionado o dom da vida. Agradeço a minha mãe por todo o empenho que fez para que eu conseguisse atingir meus objetivos, que nunca mediu esforços para que eu me tornasse a pessoa que sou, que sempre me apoio nas minhas escolhas, no entanto, buscando sempre que fosse pelo caminho do bem, para que eu não me machucasse com as conseqüências da vida, que sempre lutou, batalhou para que hoje eu pudesse estar aqui concluindo este trabalho, onde sempre me incentivou para que eu superasse meus limites. A minha família por sempre terem apoiado as decisões por mim tomadas e sempre me incentivaram a persistir com os meus sonhos para que um dia eles se tornassem realidade, meus irmãos Ginho e Lise, Vó Dalva, Tia Sandra, Tia Lina, Tio Walta, Dudi, Madi, Tia Lica, Tio Sandro, Má, Carol, Tio Teco, Tia Nany, Gabi. Ao meu noivo Thiago que sempre ficou ao meu lado me ajudando a prosseguir nesse caminho, nunca deixando que eu desistisse dos meus tão sonhados objetivos. Ao meu pai, que mesmo tão perto está tão distante, mas que com certeza torcendo para que minha vida seja cheia de alegrias e novas conquistas a cada dia. Ao Nilton, meu padrasto por tanto ânimo quando ia me buscar na faculdade às 13h, mas que sempre chegava cedo e ficava dormindo dentro do carro embaixo da Figueira, por tantas trocas de idéias, por tantas opiniões e tantos aprendizados passados, sempre me dizendo: “olha o foco, não perde o foco, Patty”. A minha orientadora, professora doutora Luciana Martins Saraiva que desde o primeiro momento abraçou meu desafio e, com toda sua dedicação, paciência, segurança, me ajudou em toda essa trajetória acadêmica, desde a aula de Técnicas de Entrevista e Diagnóstico, a conclusão deste trabalho e por fim ainda, o término do Estágio Supervisionado em Psicologia Clínica. Aos membros da banca examinadora professor Henry Dario Cunha e Paulo César Nascimento por terem aceitado o convite para participarem da banca examinadora e por todas as contribuições que proporcionaram maior enriquecimento a este trabalho. As minhas grandes e eternas amigas, Dani e Jana, as quais estiveram comigo ao longo desses cinco anos, que carregarei para sempre em meu coração, e, principalmente, merecendo todo o destaque possível, um agradecimento especial a minha também eterna amiga Chris, que estará sempre em meus pensamentos e também em meu coração, seguindo comigo nessa nova caminhada, a amiga que, durante a semana conversávamos sobre os assuntos da faculdade e finais de semana saíamos com nossos respectivos noivos (Thiago e Gu), para tentar esquecer um pouco a correria do dia-a-dia ou como muitas vezes aconteceu trocarmos opiniões sobre nossos TCCs, pois ambas se interessaram pelo mesmo tema, por isso muitas trocas de idéias, de opiniões e acima de tudo de muito ensinamento e aprendizado. Enfim, a todos aqueles que de uma maneira ou de outra sempre me incentivaram, que de certa forma fizeram e fazem parte da minha vida e estão sempre torcendo pelo meu sucesso. Que nossos caminhos continuem se cruzando nessa árdua caminhada. Enfim, gostaria de dizer obrigada a todos e que amo cada um de vocês!! “Se tentou e fracassou, se planejou e viu seus planos ruírem, lembre-se de que os maiores homens da história foram produtos da coragem, e a coragem bem sabemos, nasce no berço da adversidade”. (Autor desconhecido) RESUMO PERFEITO, P. B. Aspectos psicossociais do paciente adulto portador de fibrose cística. Biguaçu, 2007, 44. Trabalho de Conclusão de Curso em Psicologia – Universidade do Vale do Itajaí, 2007. A mucoviscidose, mais conhecida como fibrose cística (FC), é uma doença crônica, sem cura, a qual afeta as glândulas exócrinas, provocando alterações nos pulmões, pâncreas e intestino. Com o avanço da medicina, muitos pacientes sobrevivem até a idade adulta, e para que estes tenham uma melhora na qualidade de vida é importante atentar-se ao seu aspecto psicossocial. O paciente com FC tem uma diminuição na qualidade de vida, devido às limitações físicas ocorridas com a evolução da doença. Esse estudo teve como objeto os impactos psicossociais da FC no paciente adulto. O método utilizado foi do tipo qualitativo e utilizou a metodologia de análise de conteúdos. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista semi-estruturada com dois adultos portadores de FC. A partir da verbalização dos entrevistados, se obteve nove categorias sobre o que impactou na vida desses pacientes. São elas: convívio com a doença, compreensão da doença, enfrentamento da doença, apoio familiar, sentimentos, adesão ao tratamento, momentos difíceis, rotina e escolha do parceiro. Uma vez que identificou-se que a FC impacta na vida do indivíduo adulto, assim como nas demais etapas da vida, uma abordagem multiprofissional deve se fazer presente no tratamento desses pacientes. PALAVRAS-CHAVE: fibrose cística, aspectos psicossocias, análise de conteúdo. ABSTRACT PERFEITO, P. B. Psycho-social aspects the adult patient carrier of cystic fibrosis. Biguaçu, 2007. 44 f. Universidade do Vale do Itajaí, 2007. The cystic fibrosis (CF) is a chronic disease with no cure that affects exocrine glands, causing alteration in the lungs, pancreas and intestine. With the advance of medicine many patients survive until adulthood, and in order for them to have an improvement in their quality of life it is important to pay attention to their psycho-social aspect. The CF patient has decrease in his quality of life due to the physical limitations that happen during the evolution of the disease. This study objectified the psycho-social impacts of CF in the adult patient. The method used was qualitative and content analysis method was used. The collection of data was performed through semi-structured interviews with two adults carriers of CF. Based on the verbalization of the patients interviewed, nine categories of impact in their lives were detected: conviviality with the disease, comprehension of the disease, facing the disease, family support, feelings, treatment adherence, difficult moments, routine and choice of partner. Once identified that CF causes impact on the life of the adult individual, as well as in the other stages of his life, a multiprofessional approach should be present in the treatment of these patients. KEYWORDS: cystic fibrosis, psycho-social aspects, analysis method. SUMÁRIO INTRODUÇÃO.......................................................................................... 10 2 ASPECTOS PSICOSSOCIAIS DO PACIENTE ADULTO PORTADOR DE FIBROSE CÍSTICA .......................................................................................................... 11 2.1 A FIBROSE CÍSTICA ................................................................................................ 11 2.2 ASPECTOS PSICOSSOCIAIS .................................................................................. 12 2.3 ADESÃO AO TRATAMENTO ................................................................................. 15 2.4 O PACIENTE ADULTO ............................................................................................ 16 3 METODOLOGIA DA PESQUISA............................................................................... 19 4 RESULTADO E DISCUSSÃO...................................................................................... 20 5 CONSIDERAÇÕES FINAIS......................................................................................... 29 5.1 PRINCIPAIS RESULTADOS E CONTRIBUIÇÕES................................................... 29 5.2 RECOMENDAÇÕES SOBRE TRABALHO FUTURO .............................................. 30 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS .................................................................. 32 APÊNDICES ...................................................................................................................... 34 APÊNDICE 1....................................................................................................................... 35 APÊNDICE 2....................................................................................................................... 36 APÊNDICE 3....................................................................................................................... 37 APÊNDICE 4....................................................................................................................... 38 APÊNDICE 5 ...................................................................................................................... 39 APÊNDICE 6 ...................................................................................................................... 40 APÊNDICE 7 ...................................................................................................................... 41 1 INTRODUÇÃO A mucoviscidose, mais conhecida como fibrose cística (FC), é uma doença crônica, ainda sem cura, a qual afeta as glândulas exócrinas, provocando alterações nos pulmões, pâncreas e intestino. Com o avanço da medicina, muitos pacientes sobrevivem até a idade adulta. No Hospital Infantil Joana de Gusmão - Florianópolis, local em que são atendidas crianças e adolescentes portadores de fibrose cística, através de equipe interdisciplinar, o paciente, ao atingir a idade adulta, é transferido deste centro pediátrico para outro centro de tratamento para adultos (Hospital Nereu Ramos - Florianópolis). Sabe-se que a tarefa principal da fase adulta é a intimidade, sendo considerada a capacidade de integrar sua identidade com a de outra pessoa, ou seja, com um parceiro (BEE, 1997). Essa é a base para o adulto seguir a vida profissional, não esquecendo que esse relacionamento também é o início de uma nova família. Com pacientes fibrocísticos, ocorre da mesma forma, no entanto, com mais dificuldades, em função da rotina diferenciada que a doença os obriga a adotar. A contribuição deste trabalho está na possibilidade de auxiliar os pacientes portadores de FC a entrar na vida adulta minimizando os impactos psicossociais negativos causados pela doença. A pesquisa apresentou como problema norteador a seguinte pergunta: “Quais os impactos psicossociais da fibrose cística no paciente adulto?”. O objetivo geral desta pesquisa constituiu em estudar compreender os impactos psicossociais da fibrose cística do paciente adulto. Seus objetivos específicos foram: - descrever os aspectos psicossociais envolvidos no tratamento da doença fibrose cística no paciente adulto e - caracterizar os aspectos psicossociais envolvidos na vida social, familiar e laboral do paciente adulto com fibrose cística. Trata-se de uma pesquisa empírica desenvolvida na área da Psicologia da Saúde, tendo como subárea a Psicologia Hospitalar. O método utilizado foi do tipo qualitativo e utilizou a metodologia de análise de conteúdos. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista semi-estruturada com 2 (dois) adultos portadores de FC que realizam tratamento no Hospital Nereu Ramos, localizado na cidade de Florianópolis. 2 ASPECTOS PSICOSSOCIAIS DO PACIENTE ADULTO PORTADOR DE FIBROSE CÍSTICA 2.1 A Fibrose Cística A mucoviscidose, mais conhecida como fibrose cística (FC), é uma doença genética, ainda sem cura, a qual afeta as glândulas exócrinas, provocando alterações nos pulmões, pâncreas e intestino (ACAM, 2006; ANTHONY; PAXTON; BINES; PHELAN, 1999; FURTADO e LIMA, 2003). É transmitida de maneira autossômica, ou seja, se manifesta no momento da concepção pela transmissão e conjunção de dois cromossomos (cromossomo 7) portadores de um gene imperfeito, sendo que um cromossomo vem da mãe e outro do pai. Porém, a doença não se manifestou nos pais porque cada um é protegido por um cromossomo sadio, embora sejam transmissores da doença. É uma doença predominante na raça branca, afetando ambos os sexos (ACAM, 2006). Quando a pessoa herda o gene da FC, vai desenvolver uma disfunção na produção das secreções, que se tornam espessas e surgem em grande quantidade, prejudicando o bom funcionamento dos órgãos afetados, ou seja, pulmão, pâncreas e intestino. O muco, devido a sua forma e consistência, acaba obstruindo vários caminhos que existem no corpo humano, impedindo ou atrapalhando a passagem de substâncias que são importantes para o crescimento e funcionamento de algumas partes do organismo. O muco ainda prejudica o sistema digestivo, uma vez que dificulta a digestão dos alimentos. Isso ocorre porque as substâncias (enzimas) que deveriam passar pelos caminhos para ajudar na digestão dos alimentos não conseguem chegar até eles para digeri-los (ACAM, 2006). A doença pode ser detectada nos primeiros dias de vida da criança por meio do teste do pezinho1. No caso de este aparecer alterado, é feito uma segunda coleta de sangue. Se a alteração persistir, a criança passa a fazer o exame do suor, a partir do qual será identificado o diagnóstico preciso de FC. No entanto, se por algum motivo, a criança não tiver realizado o teste do pezinho, não havendo assim o diagnóstico precoce, os sintomas acabam se manifestando por volta dos 3 1 Teste do pezinho - é uma maneira de conhecer o organismo do bebê e verificar se existem doenças que podem comprometer o seu desenvolvimento normal. São coletadas gotas de sangue do calcanhar e colocadas sobre um papel de filtro. Pode, também, ser coletado sangue da veia. (três) anos de idade, sendo a doença detectada por meio do suor muito salgado. (ANTHONY; PAXTON; BINES; PHELAN, 1999). Na FC, as glândulas exócrinas produzem um muco pegajoso e espesso, que afeta o bom funcionamento dos sistemas respiratório e digestivo, causando dificuldades para respirar, além de originar tosse crônica e infecções por bactérias instaladas nesse muco. O muco muito espesso evita que as enzimas digestivas cheguem ao intestino delgado e pode também obstruir os canais condutores do fígado e trato digestivo (FURTADO; LIMA, 2003). Esse é o motivo que obriga o paciente fibrocístico a fazer o uso de enzimas e vitaminas todos os dias, além de manter uma alimentação saudável e beber muita água, principalmente nos dias mais quentes e durante atividades físicas. Nesses dias, é aconselhável dar um pouco de sal para reposição daquele perdido pelo suor excessivo. Assim, como no sistema digestivo, o muco atinge também o sistema respiratório, bloqueando as vias pulmonares, prejudicando a passagem de ar através dos alvéolos pulmonares, uma vez que o muco (catarro) fica retido nesses caminhos. A conseqüência desse processo é uma tosse natural, justamente para remover o muco do caminho por onde o ar deve passar. Na FC, essa tentativa de remover o muco acaba provocando uma tosse muito forte. Caso o muco esteja contaminado por bactérias, torna-se muito mais pegajoso e espesso, havendo a necessidade do uso de remédios específicos para desprendê-lo dos pulmões (ACAM, 2006). 2.2 Aspectos Psicossociais É freqüente que, no início do diagnóstico, ocorra à falta de conhecimento sobre a doença, afetando o convívio da família por não conseguir assessorar a criança de maneira até então almejada (BENTLEY, 1999; FURTADO; LIMA, 2003). O impacto inicial do diagnóstico gera nos pais a ansiedade e medo. Muitas vezes eles expressam a incredulidade com relação ao diagnóstico, o receio da perda dos filhos de imediato. Essas fases enfrentadas pela família, descritas como as reações iniciais dos pais (choque, incredulidade, confusão, medo, raiva, conflito, tensão), apresentam duração variável e uma negação prolongada tem reflexo em toda a família, impedindo uma adaptação bem sucedida. (FURTADO; LIMA, 2003). A aceitação da doença vem com o conhecimento que se obtém a seu respeito, ou seja, na medida em que o conhecimento aumenta, a aceitação também começa a ser maior. A partir do momento em que a família aprende a lidar com a doença do filho, o que traz resultados visíveis, é que seus membros passam a se sentir seguros em relação ao problema. A existência de uma doença crônica afeta toda a família e traz consigo ocasiões difíceis, com avanços e retrocessos nas relações entre seus membros (FURTADO; LIMA, 2003). O cuidado à criança com doença crônica consome da família energia e tempo e retira sua privacidade, pode também provocar isolamento social e emocional. Se a família tem conhecimento da doença, o tratamento e os recursos disponíveis, seus níveis de estresse e ansiedade podem diminuir significativamente (FURTADO; LIMA, 2003). É de extrema importância a participação da família no desenvolvimento da criança, pois a família é a fonte de socialização primária do indivíduo e é quem irá contribuir para a formação da personalidade do sujeito (BENTLEY, 1999). A família é o elo da criança; logo, ela deve estar sempre preparada para enfrentar a situação da doença, sem que esta provoque desorganização no âmbito familiar (OLIVEIRA, 2000). Segundo Oliveira (2000), ao abordar uma doença crônica, é inviável considerar somente os aspectos que influenciam diretamente a pessoa doente. A doença faz parte do contexto familiar e, assim, modifica as relações de todos os seus membros (OLIVEIRA, 2000). É uma responsabilidade muito grande ter um filho com FC, pois as possibilidades de complicações graves causam nos pais tensão e depressão que podem ser constantes. Nesse caso, é importante que haja uma relação boa entre os membros da família, principalmente no momento do diagnóstico, mas também posteriormente, quando este não causa mais medos e ansiedades, evitando conflitos familiares que possam vir a prejudicar o empenho do filho enfermo em aderir ao tratamento da melhor forma possível. No entanto, para que isso ocorra é necessário que os pais saibam realmente o que é a doença, bem como, seu tratamento e as conseqüências deste (BENTLEY, 1999). A FC atinge sistemas no corpo humano, exigindo um cuidado complexo e uma atenção contínua para a promoção de uma condição clínica estável do paciente. Nesse caso, é obrigatório o envolvimento da família que convive com essa doença desde a fase do diagnóstico, com profundas alterações em suas rotinas, voltando sempre sua atenção ao filho doente. Logo, passa a viver sempre com ansiedades e medos, os quais podem ser significativamente reduzidos quando a família está preparada para prover os cuidados com o filho (FURTADO; LIMA, 2003). Os cuidados do paciente com fibrose cística exigem dos pais e, principalmente do responsável pelo cuidado (caso representado geralmente pela mãe), um tempo maior do que aquele dispensado às outras atividades no âmbito familiar. Essa dedicação mostra-se como uma dificuldade pelo fato de a mãe ter, além desses cuidados, outras obrigações (FURTADO; LIMA, 2003). Percebe-se, então, a mudança na rotina familiar. Esse cuidado centraliza-se na mãe, reforçada pelo vínculo mãe-filho. Assim, a mãe aprende a cuidar, preocupando-se em fazer as tarefas corretamente. O convívio diário com a doença aumenta o conhecimento sobre esta, aperfeiçoando a visão dos familiares acerca dos aspectos clínicos e emocionais apresentados pelo enfermo (FURTADO; LIMA, 2003). Nesses casos, a mulher-mãe deixa de lado seus outros compromissos, como o trabalho fora de casa. A atenção volta-se para o lar, para cuidar do filho doente; logo, a mãe não tem como dividir seu tempo entre as duas atividades, pois é requisitada em tempo absoluto ao cuidado do filho, incapacitando a vivência de outra atividade que não a da casa. Com isso, ocorrem as dificuldades de relacionamento intra e extrafamiliar, podendo então prejudicar vida particular da mãe em função da doença do filho (FURTADO; LIMA, 2003). Intervenções psicológicas exigem estratégias importantes e quanto mais cedo à família é acolhida e aprende estratégias que beneficiam o tratamento do filho e o cotidiano familiar, mais fácil será para o paciente se adaptar a sua condição e ter uma vida mais próxima da normal e com mais qualidade de vida (DUFF, 2001). Geralmente, as crianças reagem satisfatoriamente em seu relacionamento com a doença, mas essa relação é influenciada pela forma como a família enfrenta a situação, como é o caso da adesão ao tratamento. Muitas vezes, a criança adere ao tratamento, mas a família não, contribuindo para o avanço da doença (DUFF, 2001). Pacientes que estão na adolescência sofrem distúrbios emocionais, em virtude do período em que se encontram, sendo esta uma etapa de diversas transformações, em nível biológico, físico, social e cultural. Muitas vezes esses pacientes com FC isolam-se do meio social para evitar a ansiedade de serem comparados com adolescentes saudáveis (PFEFFER; PFEFFER e HODSON, 2003). Com essas dificuldades então, os jovens buscam nos pais a expectativa de que eles assumam a responsabilidade e adesão do tratamento. Por outro lado, sabe-se que um dos mais importantes e freqüentes fatores que interferem nos resultados positivos de um programa de educação á a qualidade da relação comunicativa entre os jovens e seus pais. A preocupação com as dificuldades causadas pela doença reforça os cuidados protetores dos pais e tende a neutralizar as iniciativas dos jovens (OLIVEIRA, 2000). No caso de pacientes adolescentes, existem aqueles que aceitam e os que não aceitam o adiamento da tão sonhada independência, a fim de tratar a doença. Para os que não aceitam, predominará o desejo de “viver normalmente”, desconsiderando as limitações impostas pela condição de doentes (OLIVEIRA, 2000). 2.3 Adesão ao Tratamento As ótimas probabilidades de recursos médicos e os desafios do desenvolvimento da FC são acompanhados por um repertório de comportamentos nomeado de adesão ao tratamento. A adesão é percebida na obediência do paciente à opinião, à informação ou ao cuidado médico, seguindo instruções para medicações, dietas e/ou fisioterapia. Essa rotina altera qualquer estilo de vida, principalmente o dos jovens. A não-adesão ao tratamento é identificada pela recaída da função do órgão tratado (OLIVEIRA, 2000). Entre as táticas utilizadas para adesão ao tratamento, se destaca a educação de pacientes em programas educativos, que visam informar todas as características da doença ao enfermo. Existem instruções que empregam abordagens educativas amplas, envolvendo os pacientes jovens e seus familiares (OLIVEIRA, 2000). Pacientes fibrocísticos precisam de uma dieta balanceada, caracterizada pela ingestão de alimentos saudáveis. Pelo fato de a sociedade exigir padrões de belezas avaliados como ideais, pacientes, principalmente do sexo feminino, adquirem distúrbios alimentares. Assim, é comum verificar distúrbios alimentares em adolescentes e crianças fibrocísticos (PFEFFER; PFEFFER e HODSON, 2003). Com o decorrer do tempo e o crescimento, constituem a sobrevivência a uma circunstância potencial fatal e ao agravamento desta condição, involuntariamente da qualidade do tratamento. A ampliação da capacidade de compreensão que ocorreu na adolescência trouxe as seguintes implicações: conscientização de ser doente, maior conhecimento da doença, descoberta de preconceito, vergonha de ser diferente, hospitalização rotineira e faltas à escola (OLIVEIRA, 2000). As famílias de pacientes com FC necessitam igualmente de orientações e atenção. A mãe, por estar mais envolvida com a doença do filho e sendo quem mais o protege, e também o pai, devido ao seu afastamento, que pode ocasionar depressão na mãe, por se sentir sozinha com determinadas dificuldades trazidas pela própria doença. A família está diretamente relacionada com a saúde e o bem-estar da criança. Quanto mais saudável for o grupo familiar, melhor será o desenvolvimento da criança com FC (PFEFFER; PFEFFER e HODSON, 2003). Os pacientes, quando crianças, têm mais dificuldades em aceitar a doença, mesmo que pouco entendam a seu respeito. Os adolescentes, por sua vez, começam a aceitar a enfermidade, e alguns se sentem capazes de se organizar a ponto de assumirem a responsabilidade por seu tratamento, no que se refere à questão de remédios, não significando que eles consigam realizar todas as tarefas necessárias, mas de forma geral, os adolescentes possuem uma maior compreensão sobre sua doença. Os pacientes adultos, por sua vez, são encorajados cada vez mais a colaborar e a aderir ao tratamento (BRYON, 2006). 2.4 O Paciente Adulto A fase adulta envolve um processo de separação psicológica dos pais, sendo este um processo muito importante. A pessoa adulta necessita transferir seu apego até então centralizado nos pais a um ou mais companheiros (BEE, 1997). A tarefa principal dessa fase é a intimidade, considerada a capacidade de integrar sua identidade com a de outra pessoa. Nesse contexto, a principal tarefa psicossocial do início da fase adulta é estabelecer vínculos estreitos, de mútuo compromisso e enriquecimento com outra pessoa. No entanto, para que essa tarefa seja cumprida, precisa-se encontrar um parceiro, sujeito com quem se pode ter apego e segurança. Essa é a base principal para o adulto seguir a vida profissional, não esquecendo que esse relacionamento também é o início da família nuclear na qual será educada a próxima geração de crianças. Adultos assumem o papel de sustentar a si e aos membros da família economicamente, ou seja, o papel de ser profissional (BEE, 1997). Com o avanço da medicina, muitos pacientes sobrevivem até a idade adulta, e para que estes tenham uma melhora na qualidade de vida é importante atentar-se ao seu aspecto psicossocial. O paciente com FC tem uma diminuição na qualidade de vida, devido às limitações físicas ocorridas com a evolução da doença. Além disso, existem diferenças de gêneros em pacientes fibrocísticos (OLIVEIRA, 2000). Os homens podem sofrer maiores ansiedades relacionadas ao cumprimento do papel de provedor da casa e problemas a nível comportamental, devido às limitações trazidas pela doença e à cultura no qual estamos inseridos. Já as mulheres, principalmente na adolescência, utilizam o mecanismo de defesa chamada negação. Estas passam normalmente mais tempo hospitalizadas do que o homem, ainda que seus problemas físicos não sejam tão severos (PFEFFER; PFEFFER e HODSON, 2003). O paciente com FC, ao alcançar a idade adulta, é transferido do centro pediátrico para um centro de tratamento de adultos. É nesse momento que o tratamento passa por um período difícil, pois essa mudança vem acompanhada de ansiedades e medos tanto nos pacientes quanto na família. Com esse avanço da idade, a situação fica cada vez mais grave, verificando-se, assim, um declínio da auto-estima, desconforto e frustração com a situação social e pouco empenho com o tratamento (PFEFFER; PFEFFER e HODSON, 2003). A doença crônica interfere no desenvolvimento físico, aumenta a dependência em relação aos pais e perturba o desenvolvimento emocional, sociais, familiares, morais e cognitivas. Além disso, o estresse causado pela circunstância pode beneficiar o advento de psicopatologias, como depressão, ansiedade generalizada e confusão mental (OLIVEIRA, 2000). A sexualidade e fertilidade são fatores importantes para os pacientes com FC. “Nesse caso, os problemas giram em torno da imagem corporal, da intimidade, fertilidade reduzida, medo de gerar uma criança com a doença ou de morrer durante a infância do filho” (PFEFFER; PFEFFER e HODSON, 2003). A experiência de se viver doente interfere no desenvolvimento psicológico do indivíduo, diminuindo questionamentos esperados em relação aos valores apresentados pela família e pela sociedade. Essa é uma condição na qual o paciente se sente controlado pela doença, pelos pais e pelos médicos, fazendo assim surgir os conflitos (ANTHONY; PAXTON; BINES; PHELAN, 1999). Os adultos têm uma concepção contrária de que estão mais saudáveis do que realmente estão. Os adolescentes e sua família acreditam que a doença vai melhorar com o passar do tempo. Existem outras crenças, na qual uma delas é lidar com a morte ocasionando o medo de morrer e o aparecimento de queixas somáticas por parte dos pacientes (PFEFFER; PFEFFER e HODSON, 2003). De acordo com Bryon (2006), quanto mais passa o tempo, ou seja, quanto mais o paciente se aproxima do final da vida, torna-se mais difícil seguir os procedimentos terapêuticos. Isso ocorre pelo fato de os doentes estarem mais perto da possibilidade de morte. Logo, a importante intervenção que se faz nesse período é a comunicação entre os pacientes, pais e equipe de trabalho. 3 METODOLOGIA DA PESQUISA Esta pesquisa utilizou o método qualitativo, que é o “método que fornece uma compreensão profunda de certos fenômenos sociais apoiados no pressuposto da maior relevância do aspecto subjetivo da ação social” (HAGUETTE, 1999, p. 63). Dedica-se a considerar a origem dos fenômenos sociais, o significado que os indivíduos dão as suas ações, de acordo com suas relações e com o contexto social em que vivem (CHIZZOTTI, 1991). Os sujeitos desta pesquisa foram 2 (dois) adultos portadores de FC que realizam tratamento no Hospital Nereu Ramos, localizado na cidade de Florianópolis – SC. As entrevistas semi-estruturadas (apêndice 2 e 3), foram realizadas a partir de indicação da médica responsável por esses pacientes, e foram coletadas na ocasião da consulta com a equipe de saúde. Os dados da pesquisa foram analisados segundo a técnica da Análise de Conteúdo (BARDIN, 1991), cujo objetivo consistiu em levantar as temáticas de maior relevância para o estudo e, posteriormente, classificadas as respostas dos sujeitos. Os dados foram decompostos em 9 (nove) categorias (Análise Categorial), a partir das verbalizações dos 2 (dois) entrevistados (E1 e E2), então apresentados na tabela abaixo conforme legenda. Foram analisados os diferentes elementos de percepção dos pacientes adultos com FC em relação à vivência como portadores da doença. Foi tomada em consideração a totalidade dessas percepções, passando-as pelo crivo da classificação e do cadastramento segundo a freqüência da presença (ou da ausência) de itens de sentido. Abaixo encontram-se os dados de identificação dos 2 (dois) entrevistados: E1 – Entrevistado do sexo masculino, 20 anos, profissional autônomo, trabalha na roça numa propriedade particular, sendo esta propriedade de um tio. Seus pais faleceram quando tinha 15 (quinze) anos, mora sozinho no interior do Estado longe de sua família (tios e irmãos) desde que seus pais faleceram. Seu diagnóstico foi dado quando tinha 6 (seis) meses de idade. E2 – Entrevistada do sexo feminino, 28 anos, graduada em pedagogia, trabalha em casa corrigindo trabalhos e teses. Seu pai é falecido e sua mãe casou-se novamente e saiu de casa para morar com o atual marido. Desde então mora com 2 (dois) irmãos, no qual um deles também tem o diagnóstico de FC. Sempre teve problemas pulmonares, mas o diagnóstico da fibrose cística foi dado quando ela já estava com 24 anos. 4 RESULTADOS E DISCUSSÃO Abaixo é apresentada a tabela “ANÁLISE CATEGORIAL” com as respectivas 9 (nove) categorias. Tabela 1: Análise Categorial E1 - “Sei do diagnóstico da doença desde os 6 meses de 1 Convívio com a doença idade”. E2 – “Descobri a 4 anos atrás”. E2 – [...] “a FC sempre fez parte da minha vida, desde 2 Compreensão da doença que eu me conheço por gente, só não sabia que era FC, sempre tive sintomas” [...]; E2 – [...] “doença sem cura” [...]. E1- [...] “não queria ficar pensando muito que eu tinha a doença, pensava que se eu não pensasse a doença ia embora, sabia que ela não iria, mas era um jeito de eu não lembrar da existência dela, mas a partir dos meus 15 anos tenho seguido tudo certinho até porque sei que depende de mim e não quero mais ficar internado”; E1 - 3 Enfrentamento da doença: “Não tenho vergonha e nem problema em falar que tenho negação FC” [...]. E2 – [...] “resolvi viver os 6 anos que me faltavam com muita intensidade, e é isso que eu estou fazendo desde aquela época até hoje” [...]; E2 – [...] “se em 4 anos de tratamento já melhorei bastante, imagina se eu tivesse descoberto com 4 anos de idade o que eu tinha, poderia estar bem melhor”. E1- “Eu sempre fiz tudo que minha mãe mandava nunca me interessei muito, sabia que tinha a doença, o que era e 4 Apoio familiar o que deveria fazer, mas nunca fiz nada por conta própria” [...]; E1- “Meus pais sempre lutaram para tentar me salvar, faziam de tudo” [...]. E1 – [...] “sei que depende de mim e não quero mais ficar internado” (se referindo ao tratamento). 5 Sentimentos: E2 – [...] “dependo disso para sobreviver” [...]; E2 - “Foi medo, raiva, alívio horrível, e ao mesmo tempo um alívio” [...] (se referindo ao tratamento e a descoberta do diagnóstico consecutivamente). E1 – “Eu sempre fiz tudo que minha mãe mandava” [...]; E1 – “Até meus pais falecerem minha mãe que cuidava de mim, do meu tratamento, sempre deixei isso com ela, não queria ficar pensando muito que eu tinha a doença, pensava que se eu não pensasse a doença ia embora, sabia que ela não iria, mas era um jeito de eu não lembrar da existência dela, mas a partir dos meus 15 anos tenho seguido tudo certinho até porque sei que depende de mim e não quero mais ficar internado”. E2 – “O tratamento é chato, mas faço certinho porque sei que dependo disso para sobreviver, já vira rotina, tantas 6 Adesão ao tratamento inalações, quais remédios e quantidade por dia” [...]; E2 – [...] “já estava acostumada a ficar bastante tempo internada, mas dessa vez era diferente porque acabava de descobrir realmente o que eu tinha e que não era uma coisa simples e sim uma doença sem cura”; E2 – [...] “Fico internada de 3 em 3 meses”. E1 – “O momento mais difícil foi minha internação de 48 dias, isso em 2002, quando eu estava bem mal, quase morri”. 7 Momentos difíceis E2 – “O momento mais difícil foi à internação onde descobri o diagnóstico, pois entrei no hospital sem saber o que eu tinha e sai sabendo que tinha pouco tempo de vida. Nessa internação fiquei 2 meses no hospital” [...]. E1 – “Minha rotina é trabalho, trabalho e trabalho, sempre trabalhei. Já fiz muita festa agora não quero mais” [...]. E2 – [...] “tenho que trabalhar em casa, pois como sou professora era ruim trabalhar fora porque tossia muito em 8 Rotina sala de aula e de vez em quando estava internada, então era ruim me manter no quadro pedagógico” [...]; E2 – “Minha rotina é normal, desde quando meus amigos souberam que tenho FC a única coisa que não faço com ele é marcar coisas em longo prazo” [...]. 9 Escolha do Parceiro Amor - E1 – Não comenta sobre relacionamento. E2 – [...] “Tenho uma namorada” [...]. 1 - Convívio com a doença: E1 diz que convive com a doença desde pequeno, pois seu diagnóstico foi dado quando tinha seis meses de idade. E2 diz que convive com a doença faz pouco tempo, pois seu diagnóstico foi dado há quatro anos atrás. Nesse sentido, Furtado e Lima (2003), mencionam que o impacto inicial do diagnóstico gera ansiedade e medo, logo, a existência de uma doença crônica afeta toda família e suscita momentos difíceis com avanços e retrocessos nas relações entre seus membros, pode, também, provocar isolamento social e emocional. Muitas vezes se expressa a incredulidade com relação ao diagnóstico. A experiência de se viver doente interfere no desenvolvimento psicológico do indivíduo, diminuindo questionamentos esperados em relação aos valores apresentados pela família e pela sociedade. 2 - Compreensão da doença: E1 não fala sobre o que compreende da doença. E2 diz que mesmo que seu diagnóstico tenha sido tardio, há quatro anos atrás, a doença sempre fez parte da sua vida, mesmo não sabendo que era fibrose cística, porque sempre teve sintomas. Esta ainda refere que sabe que a FC é uma doença sem cura. Para poder compreender a doença, é necessário que se saiba o conceito da mesma. Assim, a Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico - ACAM define a fibrose cística sendo uma doença sistêmica, genética autossômica recessiva, crônica e progressiva; ainda sem cura, a qual afeta as glândulas exócrinas, provocando alterações nos pulmões, pâncreas e intestino. É uma doença predominante na raça branca, na qual afeta ambos os sexos. Deste modo, na FC, as glândulas exócrinas produzem um muco pegajoso e espesso, que afeta o funcionamento dos sistemas respiratório e digestivo, causando dificuldades para respirar, além de originar tosse crônica e infecções por bactérias instaladas nesse muco. As autoras Furtado e Lima (2003), mencionam que a aceitação da doença vem com o conhecimento que se obtém a seu respeito, ou seja, na medida em que o conhecimento aumenta a aceitação também começa a ser maior. 3 - Enfrentamento da doença: E1 fala que não queria ficar pensando que tinha a doença, pois achava que se não pensasse no assunto, este poderia ir embora, mesmo sabendo que isso não poderia acontecer. No entanto, quando completou 15 (quinze) anos de idade seus pais faleceram e ele teve que assumir seu tratamento, ainda coloca que segue o tratamento corretamente porque sabe que depende dele mesmo e não quer mais ficar internado. O E1 ainda refere que não tem vergonha e nenhum problema em falar que tem a doença. E2 diz que desde quando seu diagnóstico foi dado, ela resolveu viver os seus seis anos que lhe restam intensamente e é isso que tem feito desde aquele momento até os dias atuais. O que acontece com E1 é exatamente o que menciona Bryon (2006), ou seja, este refere que os pacientes, quando crianças, têm mais dificuldades em aceitar a doença, mesmo que pouco entendam a seu respeito. Os adolescentes, por sua vez, começam a aceitar a enfermidade, e alguns se sentem capazes de se organizar a ponto de assumirem a responsabilidade por seu tratamento, no que se aborda à questão de remédios, não significando que eles consigam realizar todas as tarefas necessárias, mas de forma geral, os adolescentes possuem uma maior compreensão sobre sua doença. Já os pacientes adultos, são encorajados cada vez mais a colaborar e a aderir ao tratamento. Entrementes, existem autores que mencionam que os adultos têm uma concepção contrária de que estão mais saudáveis do que realmente estão. Os adolescentes e sua família acreditam que a doença vai melhorar com o passar do tempo. Existem outras crenças, na qual uma delas é lidar com a morte ocasionando o medo de morrer e o aparecimento de queixas somáticas por parte dos pacientes (PFEFFER; PFEFFER e HODSON, 2003). 4 - Apoio familiar: E1 fala que seus pais sempre lutaram pela sua sobrevivência, faziam de tudo para ele. Refere ainda que sempre fez tudo que sua mãe mandava, pois nunca se preocupou com seu tratamento, sabia que tinha a doença mas não tinha vontade de fazer as coisas por conta própria. E2 em nenhum momento fala que obteve apoio familiar. O autor Bentley (1999) diz que é de extrema importância à participação da família no desenvolvimento da criança, pois é essa família a fonte de socialização primária do indivíduo e é quem irá contribuir para a formação da personalidade do sujeito. Ao mesmo tempo, Oliveira (2000), refere que a família é o elo da criança; logo, ela deve estar sempre preparada para enfrentar a situação da doença, sem que esta provoque desorganização no âmbito familiar. Deste modo, a luta pela identidade, o grupo de pares, e a busca da independência acabam comprometendo a adesão. Frente a estas dificuldades, os adolescentes projetam nos pais a expectativa de que eles assumam a responsabilidade do tratamento (OLIVEIRA e GOMES, 1998). 5 – Sentimentos: E1 refere que o tratamento depende dele mesmo e segue corretamente porque não quer ficar internado, demonstrando assim sentimentos de medo. E2 demonstra ter esses sentimentos em alguns momentos, quando diz que dependo do tratamento para sobreviver e que obteve sensação de alívio quando teve o diagnóstico, pois sempre passou de médico em médico e nunca ninguém sabia o que ela tinha e quando foi dado o diagnóstico de FC para ela, teve sensação de alívio porque se sentia orientada. Na teoria a esse respeito, Bentley (1999) faz referência à importância que deve haver na relação entre os membros da família, principalmente no momento do diagnóstico, mas também posteriormente, quando este não causa mais medos e ansiedades. Nesse contexto, os pais de portadores de FC passam por uma ambivalência, ao tratar de um filho adolescente portador de FC. Pois os mesmos temem em deixar o tratamento na mão de seus filhos e estes não terem amadurecido suficientemente para cuidar de si, e ao mesmo tempo, acham que ao chegar à fase da adolescência, seus filhos já teria autonomia para assumir essa responsabilidade, na qual implica a sua qualidade de vida. 6 - Adesão ao tratamento: E1 fala que quando seus pais faleceram seguiu o tratamento corretamente, pois sabe que depende dele e que ele não quer ficar internado. E2 fala que o tratamento é chato, mas que já está acostumada, diz que segue certinho porque sabe que depende do tratamento para sobreviver. O tratamento atual do portador de FC é dirigido à doença pulmonar, com a administração de antibióticos, à doença pancreática e às deficiências nutricionais. Assim sendo, o paciente faz uso de enzimas e vitaminas todos os dias, além de manter uma alimentação saudável e beber muita água principalmente nos dias mais quentes e durante atividades físicas, devido à obstrução dos canais condutores do fígado e trato digestivo, a qual o muco é responsável por fazer com que as enzimas digestivas não cheguem ao intestino delgado. Portanto, a adesão ao tratamento é percebida na obediência do paciente à opinião, à informação ou ao cuidado médico, seguindo instruções para medicações, dietas e/ou fisioterapia. Essa rotina altera qualquer estilo de vida, principalmente o dos jovens. A não-adesão ao tratamento é identificada pela recaída da função do órgão tratado (OLIVEIRA, 2000). 7 – Momentos difíceis: E1 diz que o momento mais difícil foi em 2002 quando teve 48 dias internado, diz que antes de ficar esse tempo internado quase morreu. E2 fala que o momento mais difícil foi à internação, situação em que foi dado o diagnóstico. Ela conta que entrou no hospital sem saber o que tinha e saiu sabendo que tinha pouco tempo de vida, diz que ficou dois meses nessa internação. A existência de uma doença crônica afeta toda família e gera momentos difíceis com avanços e retrocessos nas relações entre seus membros. Pacientes portadores desta doença podem ter sérias dificuldades emocionais passíveis de prevenção se forem trabalhadas as suas capacidades físicas e mentais. Assim, é muito importante o cuidado à criança com doença crônica consome da família energia, tempo e retira da sua privacidade. Pode, também, provocar isolamento social e emocional. Em contrapartida, se a família tem conhecimento sobre a doença, o tratamento e os recursos disponíveis, seus níveis de estresse e ansiedade podem diminuir significativamente (CREPALDI e CERQUEIRA, 2002). 8 – Rotina: E1 fala que sua rotina é apenas trabalho, nesse sentido sugerindo que a doença não altera de nenhuma forma a rotina do fibrocístico. E2 conta que sua rotina desde a descoberta do diagnóstico se alterou em algumas coisas, não pode marcar compromissos em longo prazo, pois no dia do suposto compromisso não sabe se estará hospitalizada, também dependo de como estiver o tempo também. Conta ainda que trabalha em casa pois é professora e não tem como a manter no quaro pedagógico porque tossia muito e de vez em quando ficava internada. A FC atinge sistemas no corpo humano, exigindo um cuidado complexo e uma atenção contínua para a promoção de uma condição clínica estável do paciente. Nesse caso, é obrigatório o envolvimento da família que convive com essa doença desde a fase do diagnóstico, com profundas alterações em suas rotinas, voltando sempre sua atenção ao filho doente. Logo, passa a viver sempre com ansiedades e medos, os quais podem ser significativamente reduzidos quando a família está preparada para prover os cuidados com o filho. Percebe-se, então, a mudança na rotina familiar (FURTADO; LIMA, 2003). No entanto, de acordo com Bee (1997), adultos não portadores de doenças crônicas assumem o papel de sustentar a si e aos membros da família economicamente, ou seja, assumem o papel de ser profissional, nesse sentido não distorcendo as expectativas da sociedade. 9 - Escolha do Parceiro – Amor: E1 em nenhum momento comenta sobre relacionamentos amorosos. E2 diz que tem uma namorada. Espera-se que a tarefa principal da fase adulta seja a intimidade, considerada a capacidade de integrar sua identidade com a de outra pessoa. Ou seja, a principal tarefa psicossocial do início da fase adulta é estabelecer vínculos estreitos, de mútuo compromisso e enriquecimento com outra pessoa. No entanto, para que essa tarefa seja cumprida, precisa-se encontrar um parceiro, sujeito com quem se pode ter apego e segurança. De acordo com as 9 (nove) categorias identificadas anteriormente, percebe-se que os 2 (dois) entrevistados viveram e vivenciam, situação então abordada pela literatura Conforme a verbalização dos entrevistados, quanto mais precoce é dado o diagnóstico da FC, mais esse paciente vai tentar deixar a responsabilidade de seu tratamento para seus pais, como foi o caso do E1, que convive com a doença desde os seus 6 (seis) meses de idade e após crescer e ter idade para assumir seus compromissos com o tratamento continuou delegando a responsabilidade do mesmo a seus pais. No entanto, seus pais vieram a falecer quando tinha 15 (quinze) anos e este teve que assumir suas responsabilidades sozinho, principalmente a do tratamento, pois agora não tinha mais ninguém que fizesse por ele. Fontes (2005), assegura que o movimento a independência e autonomia, somando a diminuição da tolerância, geram um comportamento nesses pacientes que se refere a sua saúde, levando-os até mesmo, ao abandono do tratamento. Nesse sentido, os pais temem em deixar o tratamento sob a responsabilidade de seus filhos, e que estes não tenham amadurecido suficientemente para cuidar de si. Ao mesmo tempo, pensam que o filho ao chegar à fase da adolescência, teria autonomia para assumir essa responsabilidade, em que implica na sua qualidade de vida. Com isso, os pais passam por uma ambivalência. Já E2, obteve um diagnóstico tardio, no qual já continha responsabilidades de uma pessoa adulta, já não morava mais com seus pais, aderiu por conta própria seu tratamento; mostrando assim que, as pessoas agem de maneiras diferentes ao saberem do diagnóstico da FC em fases da vida diferentes, justamente o que aborda a teoria. De conformidade com Vieira e Lima (2002), desde o início dos sintomas até a definição do diagnóstico e tratamento, o paciente e sua família vivenciam momentos de crise, caracterizada como um período de desestruturação e incertezas, precisando aprender a lidar com os sintomas, procedimentos diagnósticos e terapêuticos, para assim reorganizarem suas vidas. Neste norte, pode-se fazer uma reflexão no sentido de que, será que não é melhor obter o diagnóstico de uma doença crônica numa fase mais avançada da vida? Isso porque a pessoa não carregaria um estigma no decorrer de sua vida, achando que pode vir a falecer a qualquer momento de sua vida. Entrementes, não podemos esquecer que o diagnóstico de uma doença crônica afeta igualmente crianças, adolescentes e/ou adultos; o que pode ser diferente nessas três fases da vida é a maneira com que cada uma delas vai enfrentar a doença - aceitando-a e aderindo ao tratamento ou simplesmente negando-a; logo, não sabendo lidar com a doença, em função de viver o tempo todo ao lado da morte. Foi o que aconteceu com os entrevistados, E1 e E2; cada um lidou com a doença de uma forma, E1 não queria ficar pensando na doença, achava que se não pensasse sobre poderia ir embora, tanto que em nenhum momento assumiu o tratamento, delegou este a seus pais, no entanto, seus pais vieram a falecer e ele teve que lidar com essa doença. Desta forma, pode-se pensar até que ponto este rapaz assumiu seu tratamento, porque no decorrer de sua entrevista a única coisa que fala a esse respeito é que após seus pais falecerem segue corretamente seu tratamento, pois sabe que agora depende dele mesmo. No entanto, mesmo com o tratamento em que se deve internar de tempo em tempo, se isolou de sua família e em momento algum aponta as dificuldades deste tratamento. Já E2 afirma que o tratamento é “chato”, mas que segue corretamente porque depende desse tratamento para sobreviver, coloca ainda que fica internada a cada 3 (três) meses. Sabe-se que crianças dependem muito dos pais, havendo uma doença crônica dependem mais ainda, nesse sentido, os pais vivem com medo de perder seu filho, por isso é muito importante dar o apoio à família. Ao se tratar de uma doença crônica não se deve pensar somente no portador da doença, isso porque este faz parte de uma família, de forma que este diagnóstico afeta toda a família do enfermo. Segundo Bentley (1999), é uma responsabilidade muito grande se ter um filho com FC, pois as possibilidades de complicações graves causam nestes pais tensão e depressão que podendo ser constantes. Nesse caso, é importante que haja uma relação boa entre os membros da família, principalmente no momento do diagnóstico, mas também posteriormente, quando este não causa mais medos e ansiedades, evitando conflitos familiares que possam vir a prejudicar o empenho do filho enfermo em aderir ao tratamento da melhor forma possível. No entanto, para que isso ocorra é necessário que os pais saibam realmente o que é a doença, bem como, seu tratamento e as conseqüências deste. Outro fator muito importante que deve ser levado em conta é a forma como esse diagnóstico é dado ao paciente e sua família, apontando assim, a importância da equipe interdisciplinar para se trabalhar com a doença FC. Isso porque na equipe interdisciplinar cada profissional percebe o paciente de acordo com sua especialidade, no entanto, há troca de informações entre esses profissionais que ajuda numa melhor compreensão deste paciente, para assim poder orientá-lo da melhor forma. Assim, esse tipo de equipe é importante para observar o paciente como um todo, ou seja, não focar apenas na parte clínica, mas também na psicológica. Por conseguinte, intervenções psicológicas são importantes para os pacientes e seus familiares, e, quanto mais cedo esse paciente e sua família forem acolhidos, mais fácil será para o paciente se adaptar a sua condição e ter uma vida mais próxima da normal e com mais qualidade de vida. 5 CONSIDERAÇÕES FINAIS Este Trabalho de Conclusão de Curso (TCC) apresentou uma revisão da literatura sobre a doença crônica fibrose cística, como é ser adulto portador desta doença e mais especificamente sobre os impactos psicossociais do paciente adulto portador da fibrose cística. A pergunta de pesquisa constituiu em identificar os impactos psicossociais sobre o paciente adulto portador de fibrose cística. Neste sentido, pode-se dizer que a pergunta de pesquisa deste TCC foi respondida, uma vez que, os dados e informações coletadas a partir da verbalização dos pacientes vão ao encontro com o que diz a literatura. Foram descritas 9 (nove) categorias a partir de entrevistas semi-estruturadas realizadas com 2 (dois) pacientes adultos portadores de FC que realizam tratamento no Hospital Nereu Ramos, localizado na cidade de Florianópolis. Finalmente, é proposto sugestões para acompanhamento desses pacientes. Nas considerações finais deste trabalho são apresentados os principais resultados e contribuições bem como recomendações para trabalho futuro, considerando várias questões de pesquisa e desenvolvimento suscitadas a partir dos resultados. 5.1 PRINCIPAIS RESULTADOS E CONTRIBUIÇÕES O principal objetivo desta pesquisa constituiu em estudar compreender os impactos psicossociais da fibrose cística do paciente adulto. As manifestações dos pacientes foram no sentido de como é ser um adulto portador de FC, ou seja, como é crescer, conviver com uma doença crônica. Os objetivos específicos também foram atingidos. Foi descrever os aspectos psicossociais envolvidos no tratamento da doença fibrose cística no paciente adulto e caracterizar os aspectos psicossociais envolvidos na vida social, familiar e laboral do paciente adulto com fibrose cística. Diante da pesquisa realizada pode-se dizer que tanto o objetivo geral como os objetivos específicos foram alcançados, uma vez que se conseguiu identificar, na literatura médica, de enfermagem e de psicologia, como é conviver com uma doença crônica. Pode-se dizer que uma das principais contribuições desta pesquisa foi à sensibilização da médica responsável pelo atendimento dos adultos portadores de FC no Hospital Nereu Ramos e da assistente social da ACAM, que aceitaram colaborar dando a pesquisadora indicação dos pacientes que poderiam colaborar com este trabalho. Obteve-se também, como contribuição deste trabalho, a possibilidade de ampliação do tema FC e ainda o adulto portador dessa doença, fazendo com que as pessoas tenham uma compreensão maior do que é FC e dos aspectos psicossociais que estão envolvidos no adulto portador de FC. A partir da análise do conteúdo da verbalização dos pacientes na situação em grupo, foi realizada uma classificação dos diferentes elementos do discurso. A classificação a partir da verbalização dos pacientes adultos portadores de fibrose cística ocorreu em 9 (nove) categorias delineadas convívio com a doença, compreensão da doença, enfrentamento da doença, apoio familiar, sentimentos, adesão ao tratamento, momentos difíceis, rotina e escolha do parceiro. A partir destas 9 (nove) categorias identificadas, percebeu-se que conviver com uma doença crônica afeta todo o desenvolvimento psicológico desse indivíduo. Contudo, a fase da vida que é descoberto o diagnóstico influência em como o indivíduo prosseguirá sua vida, isso porque se percebeu que quanto mais cedo esse diagnóstico é descoberto, o paciente tende a deixar a responsabilidade para seus pais, não tomando nenhuma decisão por conta própria, carregando consigo um estigma ao longo de seu desenvolvimento. A realização desta investigação proporcionou refletir sobre como auxiliar os pacientes portadores de FC a entrar na vida adulta minimizando os impactos psicossociais negativos causados pela doença. Proporcionou ainda reflexões diferenciadas para ajudar esses pacientes portadores de FC e seus familiares a prosseguirem em suas caminhadas. 5.2 RECOMENDAÇÕES PARA TRABALHOS FUTUROS • É recomendado se pesquisar quais as profissões do paciente adulto portador de fibrose cística; • Sugere-se ainda um estudo sobre qual o impacto do trabalho no paciente adulto portador de fibrose cística; • Recomendasse uma expansão do estudo de pacientes adultos portadores de fibrose cística. • Recomenda-se também que essa temática seja levada adiante, aprofundando-se em uma dissertação de Mestrado e/ou Doutorado. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ANTHONY, H.; PAXTON, S.; BINES, J.; PHELAN, P. Psychosocial predictors of adherence to nutritional. Recommendations and growth outcomes in children with cystic fibrosis. Journal of Psychosomatic Research 47 (6), 1999. Associação Catarinense de Fibrose Cística. O que é fibrose cística. Florianópolis. Disponível em: www.acam.org.br. Acesso em: 02 de agosto 2006. BARDIN, L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70, 1991. BEE, H. O ciclo vital. Porto Alegre: Artes Médicas, 1997. BENTLEY, P. Understanding cystic fibrosis, improving life expectancy. Nurse times 95 (43), 1999. BRYON, M. Psychological Interventions. In: Cystic Fibrosis in the 21st Century.Bush, A. Karger:London, 2006. CHIZZOTTI, A. Pesquisa em ciências humanas e sociais. São Paulo, Cortez, 1991. DUFF, A.J.J. Psychological interventions in cystic fibrosis and asthma. Pediatric respiratory review 2, 350-357, 2001. FURTADO, M. C. C; LIMA, R. G. A. O cotidiano da família com filhos portadores de fibrose cística: subsídios para a enfermagem pediátrica. Ribeirão Preto, 2003. 13. Tese de Mestrado – Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. HAGUETTE, T. M. F. Metodologias qualitativas na sociologia. 6. ed. Petrópolis: Vozes, 1999. OLIVEIRA, V. Z. Comunicação médico-paciente e adesão ao tratamento em adolescentes portadores de doenças orgânicas crônicas. Rio Grande do Sul, 2000. Tese de Mestrado. PFEFFER, P. E.; PFEFFER, J. M. e HODSON, M. E. O lado psicossocial e psiquiátrico de pacientes adolescentes e adultos com fibrose cística. Cystic Fibrosis, junho/2003. p. 61-68. VIEIRA, M. A.; LIMA, R. A. Crianças e adolescentes com Doença Crônica: Convivendo com doenças crônicas. Ver. Latino – Am. Enfermagem, 4 (v. 10) Ribeirão Preto, Jul/Ago, 2002. APÊNDICES APÊNDICE 1 Florianópolis, março de 2007. Prezado Sr. Antônio Fernando Barreto Miranda Diretor Geral Hospital Nereu Ramos Florianópolis - SC Eu, Patrícia Barreto Perfeito, aluna do Curso de Psicologia da UNIVALI – CE Biguaçu, sob a orientação da professora doutora Luciana Martins Saraiva, venho por meio deste encaminhar o meu projeto de Trabalho de Conclusão de Curso para sua análise e parecer a respeito da viabilidade do mesmo ser desenvolvido no Hospital Nereu Ramos. A pesquisa tem como título Aspectos Psicossociais do paciente adulto portador de fibrose cística, e tem como objetivo estudar compreender os impactos psicossociais da fibrose cística no paciente adulto. A referida pesquisa teve seu projeto aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da UNIVALI. Conforme os preceitos éticos em pesquisa, informo que os dados coletados durante o estudo serão utilizados exclusivamente para fins de pesquisa, sendo mantido sigilo sobre a identidade dos profissionais participantes. Comprometo-me também em fornecer a esta Instituição uma cópia do relatório final do estudo, a fim de que possam ser divulgados seus resultados junto aos profissionais interessados. Portanto, sua aprovação será de fundamental importância para esse estudo. Atenciosamente, ____________________________________________________ Patrícia Barreto Perfeito – Acadêmica Pesquisadora APÊNDICE 2 TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO Vimos através desse termo de consentimento, formalizar os pressupostos éticos segundo os quais, este projeto de pesquisa, “Aspectos Psicossociais do paciente adulto portador de fibrose cística” está sendo realizado pela professora doutora Luciana Martins Saraiva, e pela acadêmica Patrícia Barreto Perfeito, ambas vinculadas ao Curso de Psicologia da Universidade do Vale do Itajaí / Centro de Educação Biguaçu / SC. O presente projeto tem como objetivo geral: Compreender os impactos psicossociais da Fibrose Cística no paciente adulto. Se houverem riscos e/ou desconfortos durante a realização da entrevista, os pesquisadores estarão disponíveis para qualquer informação e esclarecimento que a (o) Sr (a) tiver necessidade, antes e durante a realização da pesquisa. Pelo fato desta pesquisa ter única e exclusivamente interesse científico, a mesma foi aceita espontaneamente pelo Sr (a), que no entanto poderá desistir a qualquer momento da mesma, inclusive sem nenhum motivo, bastando para isso, informar da maneira que achar mais conveniente, a sua desistência. Por ser voluntário e sem interesse financeiro, o Sr (a) não terá direito a nenhuma remuneração. Os dados referentes ao Sr (a) serão sigilosos e privados, e a divulgação do resultado visará apenas mostrar os possíveis benefícios obtidos pela pesquisa em questão, sendo que a Sr (a) poderá solicitar informações durante todas as fases desta pesquisa, inclusive após a publicação da mesma. Contatos com as pesquisadoras poderão ser feitos no Curso de Psicologia da UNIVALI pelo telefone (048) 3279-9714. Eu, _______________________________________________________ Consisto em participar voluntariamente neste projeto de pesquisa. Florianópolis, ______/______/______. APÊNDICE 3 TERMO DE COMPROMISSO DA PESQUISADORA Eu, abaixo assinado, aluna do Curso de Psicologia da UNIVALI – CE Biguaçu, me comprometo em realizar a pesquisa do Trabalho de Conclusão de Curso Aspectos Psicossociais do paciente adulto portador de fibrose cística, desenvolvendo todas as atividades relacionadas à sua concretização. ___________________________________________________ Patrícia Barreto Perfeito – Acadêmica Pesquisadora Florianópolis, ______ /_____ /_____. APÊNDICE 4 TERMO DE COMPROMISSO DE UTILIZAÇÃO DE DADOS Eu, abaixo assinado, pelo presente “Termo de Compromisso de Utilização de Dados”, em conformidade com a Instrução Normativa no 004/2002, autora do projeto de pesquisa intitulado: Aspectos Psicossociais do paciente adulto portador de fibrose cística, a ser desenvolvido no período de março à junho de 2007, no Hospital Nereu Ramos, da Secretaria da Saúde do Governo do Estado de Santa Catarina, localizado no município de Florianópolis, comprometo-me em utilizar os dados coletados junto aos pacientes entrevistados, somente para fins deste projeto e divulgação científica através de Artigos, Livros, Resumos, Pôsteres. Informo também que a instituição foi previamente consultada, concordando e propiciando as condições necessárias para a obtenção dos dados. Outrossim, comprometo-me a retornar os resultados da pesquisa à instituição, apresentando-os aos seus representantes legais. ____________________________________________________ Patrícia Barreto Perfeito – Acadêmica Pesquisadora Florianópolis, ______ /______ /_______. APÊNDICE 5 ROTEIRO DE ENTREVISTA SEMI-ESTRUTURADA 1. Dados de Identificação Idade Sexo Estado Civil Têm filhos? Mora com quem? 2. Roteiro Tópico 01- Quanto tempo você sabe do diagnóstico da doença Fibrose Cística? 02- Qual foi sua reação no momento do recebimento do diagnóstico? 03- Quando a Fibrose Cística começou a fazer parte de sua vida? 04- Como tem sido o tratamento desde a descoberta do diagnóstico até o momento atual? 05- Como tem sido sua rotina de vida (família, lazer, trabalho, vida social), desde a descoberta do diagnóstico até o momento atual? Q 06- Qual o impacto do diagnóstico desde aquela época até o momento atual? 07- Em que aspecto de sua vida a Fibrose Cística mais interfere? 08 - Quais foram os momentos mais difíceis desde o conhecimento da doença? APÊNDICE 6 CARTA DE ENCAMINHAMENTO DA DOCUMENTAÇÃO AO CEP AO COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA COM SERES HUMANOS Prezados Senhores, Encaminho o projeto de pesquisa intitulado: Aspectos Psicossociais do paciente adulto portador de Fibrose Cística, para que seja analisado nesse Comitê. Certo de sua atenção, coloco-me à disposição para esclarecer qualquer dúvida. Atenciosamente, _________________________________________________ Patrícia Barreto Perfeito – Acadêmica Pesquisadora ________________________________________________ Luciana Martins Saraiva, Dra. - Orientadora Florianópolis, ______/_____/______. APÊNDICE 7 TERMO DE COMPROMISSO ÉTICO E DE OBEDIÊNCIA ÀS NORMAS DO HNR Termo de Compromisso Eu, Patrícia Barreto Perfeito, carteira de identidade no 4.816.828-9, emitida em 16/12/1999 comprometo-me a atuar dentro dos preceitos éticos ditados pelo Código de Ética, a respeitar e obedecer às normas do Hospital Nereu Ramos, durante a realização da pesquisa: Aspectos Psicológicos do paciente adulto portador de Fibrose Cística. _________________________________________________ Patrícia Barreto Perfeito – Acadêmica Pesquisadora ________________________________________________ Luciana Martins Saraiva, Dra. - Orientadora Florianópolis, ______/______/______.
