São Paulo recebe Segunda Caminhada de Apoio ao

São Paulo recebe Segunda Caminhada de
Apoio ao Paciente de Doenças Raras
Evento gratuito comemora o Dia Mundial das Doenças Raras e discute temas
relacionados à desigualdade na saúde
Dia 28 de fevereiro é reconhecido internacionalmente como a data em
que se mobiliza a sociedade em torno de ações em prol das doenças raras.
Para comemorar, no dia 27 de fevereiro (domingo) será realizada, no Parque
da Aclimação – SP –, a Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de
Doenças Raras. Com estimativa de receber duas mil pessoas, o evento reúne
governo, sociedade, universidades e empresas farmacêuticas para apoiar a
melhora do bem-estar de pacientes com doenças raras e suas famílias,
apoiando a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional e
também conscientização da população em geral. Neste ano, a Caminhada
aborda o tema “Desigualdade na Saúde”.
O evento acontecerá durante o dia e terá a presença de 70 associações
que estarão no local com material informativo, além de atrações culturais,
musicais e lúdicas, caminhadas, workshop e seminários práticos.
Dra. Cecília Micheletti, médica pediatra e delegada brasileira da
Fundação GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermidades
Raras de Latino América), participa da organização da Caminhada e afirma que
celebrar esta data é de extrema importância. “O diagnóstico das doenças raras
muitas vezes é feito tardiamente, pois o conhecimento sobre elas é pouco tanto
na sociedade como na própria comunidade médica. Há pouca investigação,
faltam de verbas e políticas públicas. Discutir estes aspectos é fundamental
para que sejam possíveis melhorias no tratamento dessas doenças”.
São consideradas doenças raras aquelas que afetam um pequeno
número de pessoas, numa frequência de 1 em cada 2 mil. Cerca de 80% dos
casos são de origem genética. Já se tem conhecimento de cerca de sete mil
doenças raras que afetam de seis a oito por cento da população mundial. A
Dra. Cecília Micheletti acredita que o grande desafio é alcançar a igualdade no
atendimento. “Nós não temos na rede pública nem mesmo a regulamentação
do médico geneticista, o que dificulta o diagnóstico e, por consequência, o
tratamento. Muitas vezes até mesmo o profissional de saúde não tem
informações sobre algumas dessas enfermidades”.
A organização do evento é do Instituto Oriente Ocidente , GEDR –
Grupo de Estudos de Doenças Raras – e do Instituto Canguru, com apoio da
ABG (Aliança Brasileira de Genética), da SBGM (Sociedade Brasileira de
Genética Médica) do Fórum Estadual de Patologias, da Secretaria Municipal da
Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, da Eurordis e da Fundação
GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de
Latino América).
Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras
Data: 27 de fevereiro de 2011
Local: Parque da Aclimação – Rua Muniz de Souza, 1119
Início da concentração: 8h
Mais informações:
http://www.institutocanguru.org.br/
http://www.estudandoraras.blogspot.com
[email protected]
Assessoria de Imprensa:
Ana Domingues
(11) 8012-8628