atuação da enfermagem ao portador de esclerose múltipla

Promovendo Saúde na Contemporaneidade:
desafios de pesquisa, ensino e extensão
Santa Maria, RS, 08 a 11 de junho de 2010
ATUAÇÃO DA ENFERMAGEM AO PORTADOR DE ESCLEROSE MÚLTIPLA: EM BUSCA DA
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QUALIDADE DE VIDA
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Souza, M. H. T. ; Toaldo. G. , Dalcin, C. B.
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Trabalho de Pesquisa _UNIFRA
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Enf. Ms. Docente do curso de Enfermagem - Centro Universitário Franciscano (UNIFRA), Santa
Maria, RS, Brasil
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Acadêmico de Enfermagem - Centro Universitário Franciscano (UNIFRA), Santa Maria, RS, Brasil
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Acadêmico de Enfermagem - Centro Universitário Franciscano (UNIFRA), Santa Maria, RS, Brasil
E-mail: [email protected] ; [email protected] ; [email protected]
RESUMO
A esclerose múltipla (EM) é uma doença auto-imune e crônica, que afeta o sistema nervoso central.
O presente trabalho teve como objetivo geral compreender o que o portador de EM entende sobre
qualidade de vida e como objetivo específico perceber como a enfermagem atua frente aos casos de
EM. Trata-se de uma pesquisa descritivo exploratória com abordagem qualitativa. Esta pesquisa foi
desenvolvido em um grupo de portadores de EM, no município de Santa Maria durante o período de
agosto a novembro de 2009. Conforme a pesquisa pode-se dizer que a maioria dos pacientes sente
que recebe apoio por parte dos familiares no que se refere aos fatores envolvidos com a Esclerose.
Através das respostas obtidas, evidencia-se o atendimento técnico e curativo, ainda com visão
biologicista por parte dos enfermeiros.
Palavras-chave: Esclerose Múltipla. Qualidade de Vida. Enfermagem.
1. INTRODUÇÃO
A esclerose múltipla (EM) é uma doença auto-imune, crônica, que afeta o sistema nervoso
central (SNC). Não tem causa definida e surge em adultos jovens, com idade entre 20 e 40 anos,
comprometendo movimentos e visão. Embora a sua causa seja desconhecida, a maioria dos estudos
sugere que a interação de fatores genéticos e ambientais levam à lesão tecidual através de
mecanismos auto-imunes (TAKAYANAGUI, 2007).
A doença afeta mais as mulheres, numa proporção de três para um. Sintomas como perda de
visão unilateral, diminuição da força nas pernas e nos braços, formigamentos, dores faciais e
vertigens, devem ser bem analisados pelos médicos, pois podem representar o início da doença,
sendo que em todo o mundo existem cerca de 2 milhões de portadores da doença. No Brasil estimase a existência de 25 mil portadores de esclerose múltipla (TAKAYANAGUI, 2007).
A EM é uma das causas mais comuns de incapacidade na população adulta jovem. A sua
incidência no mundo inteiro é de cerca de 0,1% e a sua prevalência é bastante variável de um lugar
para outro. Por exemplo, nos Estados Unidos e em alguns países da Europa existem 30 casos para
cada 100.000 habitantes. No Brasil, em especial na região sul e sudeste, existem cerca de 16 casos
para cada 100.000 habitantes (TAKAYANAGUI, 2007).
Já qualidade de vida é definida, por Pedro e Pais-Ribeiro (2006) como as características
multidimensionais que abrangem várias dimensões, cujo número depende da natureza dos conceitos
teóricos e empíricos que estão associados ao tema a estudar. Nessa definição fica implícito que o
conceito de Qualidade de Vida é subjetivo, multidimensional e inclui elementos de avaliação tanto
positivos quanto negativos.
Desta forma percebe-se que não existe um consenso claro sobre a definição de qualidade de
vida dada a sua subjetividade na concepção individual do que significa ter uma boa vida.
A qualidade de vida dos portadores de EM, envolve, em especial, o que o paciente entende
por sua doença e como ela se processa, de modo que realize ajustes na sua vida, voltados não
somente para os aspectos fisiológicos da doença e suas limitações, mas também na forma de
encarar sua situação de forma mais positiva. A busca pela qualidade de vida dos portadores de
doença constitui um direito fundamental a ser garantido na área da promoção da saúde,
ultrapassando a idéia simplista de que a saúde constitua-se unicamente a prevenção desta, direito
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almejado e compreendido de forma mais abrangente a partir da Carta de Ottawa e do Relatório
Lalonde (BUSS ET AL, 2005).
Na carta de Ottawa, a educação em saúde integra parcela do entendimento de promoção à
saúde, abrangendo em seu conjunto cinco estratégias: políticas públicas saudáveis, ambientes
favoráveis à saúde, reorientação dos serviços de saúde, reforço da ação comunitária e
desenvolvimento de habilidades pessoais (BUSS ET AL, 2005).
Tendo em vista estas considerações, realiza-se este projeto de pesquisa visando estimular a
qualidade de vida aos portadores de EM, considerando-se o número de indivíduos no mundo que são
portadores desta doença, considerando-se os seguintes aspectos: O que é a qualidade de vida para
o portador de EM? Como manter uma qualidade de vida mesmo enfrentando a EM?
É importante que os profissionais da área de saúde atuem no sentido da prevenção dos
agravos, reabilitação, promoção da saúde e vivência com qualidade de vida, pelo interesse no
aprimoramento das atividades de promoção de ações em saúde junto ao portador da Esclerose
Múltipla, ressaltando sua importância na reabilitação, bem como na sua adaptação social.
As orientações aos portadores de EM e aos seus familiares podem ser realizadas pela equipe
de enfermagem, quanto à melhor forma de qualidade de vida, pois reconhecer a evolução é
imprevisível, avaliar a gravidade e a proporção da doença estabelecida. A necessidade do portador
de EM é que sua doença seja controlada e que deve ser focalizada em estilos de vida que ele venha
adotar, através da medicação prescrita, condicionamento físico e alimentação apropriada.
Segundo Silva (2004, p.16),
[...] a intervenção do enfermeiro à pessoa com esclerose múltipla e seus
familiares inicia-se tão logo seja definido o diagnóstico e indicado o
tratamento. O enfermeiro deve identificar os fatores que afetam a
capacidade de ser ativo, tais como: temperaturas extremas, ingestão
alimentar inadequada, transtornos do sono, depressão, ansiedade, stress,
uso de medicação, momento do dia em que a fadiga é pior, orientando com
relação às maneiras de aumentar a energia da pessoa com esclerose
múltipla.
Considerando o acima exposto, o presente trabalho teve como objetivo geral compreender o
que o portador de Esclerose Múltipla entende sobre qualidade de vida e como objetivo específico
perceber como a enfermagem atua frente aos casos de Esclerose Múltipla.
2. METODOLOGIA
Trata-se de uma pesquisa descritivo exploratória com abordagem qualitativa vinculado ao
Grupo de Estudos e Pesquisa em Empreendedorismo Social da Enfermagem e Saúde – GEPESES.
Segundo Minayo (2007), este tipo de pesquisa responde a questões muito particulares,
preocupando-se com um nível de realidade que não pode ser quantificado, abordando o universo de
significados, motivos, valores e atitudes.
Na pesquisa qualitativa, uma boa amostragem, não é aquela que se baseia no critério
numérico para garantir sua representatividade, mas sim aquela que possibilita abranger a totalidade
do problema investigado em suas múltiplas dimensões (MINAYO, 2007).
Esta pesquisa foi desenvolvida em um grupo de portadores de Esclerose Múltipla, no
município de Santa Maria durante o período de agosto a novembro de 2009, sendo que responderam
as entrevistas um total de seis portadores de Esclerose Múltipla. Como critério de inclusão foram
considerados os participantes que aceitaram responder as questões propostas pelo trabalho. Estes
foram acessados durante as reuniões do grupo, nas dependências do Centro Universitário
Franciscano – UNIFRA.
A abordagem dos sujeitos foi feita mediante entrevista semi-estruturada. Minayo (2007)
afirma que esta combina perguntas fechadas e abertas, onde o entrevistado tem a possibilidade de
discorrer sobre o tema proposto, sem resposta ou condições prefixadas pelo pesquisador.
Triviños (2007) explica a entrevista semi-estruturada como aquela que parte de certos
questionamentos básicos apoiados em teorias e hipóteses que interessam à pesquisa e que, em
seguida, oferecem amplo campo de interrogativas, fruto de hipóteses que vão surgindo à medida que
se recebem as respostas do informante. Antes da realização das entrevistas os sujeitos foram
esclarecidos do que se trata e quais os objetivos do estudo. Em seguida, solicitou-se a permissão dos
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entrevistados para a utilização dos depoimentos coletados, os quais assinaram o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido.
A análise dos dados foi do tipo qualitativa, baseada nos dados coletados e na literatura
pesquisada. Para a análise e interpretação dos significados, foi utilizada a análise temática que
consiste em descobrir os núcleos de sentido que compõem uma comunicação cuja presença ou
freqüência signifiquem alguma coisa para o objetivo analítico visado (MINAYO, 2007).
O significado das falas codificadas resultou em duas unidades temáticas, quais sejam: as
incertezas geradas pelo diagnóstico de EM e cuidados em relação à EM: como está a atuação da
enfermagem? As contribuições dos participantes foram identificadas, ao longo do texto, com a letra
inicial “E”, seguida de um número que corresponde à fala, a fim de manter o sigilo e o anonimato dos
mesmos.
As questões éticas foram relevantes para desenvolver esse estudo, visando não correr o risco
de invalidar a pesquisa, com o consentimento dos indivíduos de estarem cientes de que se trata de
uma pesquisa científica, assegurando o sigilo e o anonimato aos sujeitos, tomando cuidados para a
não manipulação dos dados (BRASIL, 1999). Este projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética sob o
número 136.2009.2.
3. RESULTADOS E DISCUSSÕES
O questionário semi-estruturado abordou os seguintes aspectos a respeito dos participantes:
idade, sexo, situação civil, tendo sido consideradas as seguintes questões: 1)Com que idade você
obteve o diagnóstico da EM? 2)Qual a sua reação a respeito do diagnóstico? 3) Qual a reação, se
você tem parceiro(a) fixo(a), diante do diagnóstico de EM? Ele(a) colabora no seu tratamento?
4)Como foi diagnosticada a EM? 5)Você recebe algum cuidado de enfermagem? Qual? Como você
classifica este cuidado? 6)O que você entende por qualidade de vida?
A idade média dos entrevistados variou entre os 30 até quase 60 anos. Este é um dado que
refere maturidade para responder a questões relacionadas à EM e também demonstra que a doença
parece apresentar sintomatologia em uma idade mediana, ainda que, considerando a época do
diagnóstico da mesma perceba-se que a incidência é variável na vida dos pacientes, tendendo a
ocorrer depois dos 40 anos de idade.
Conforme a pesquisa pode-se observar que a maioria dos entrevistados era do sexo feminino.
Este dado não demonstra necessariamente uma incidência maior da EM em pessoas do sexo
feminino, em geral, mas sim uma maior participação da pesquisa em si em termos de aceitação.
Através da pesquisa realizada pode-se afirmar que a maioria dos entrevistados eram casados,
sendo que o estado civil dos mesmos demonstra que não houve separação por parte dos parceiros
devido ao diagnóstico da EM, sendo posteriormente verificada o companheirismo com a parceiro
frente ao enfrentamento do diagnóstico da Esclerose.
Observa-se que a idade do diagnóstico da Esclerose Múltipla é bastante oscilante, variando
entre os 27 até os 49, indicando uma média, ao somar-se os indivíduos que haviam completado 40
anos em uma média maior em relação aos de menos idade. Isso pode inferir que, no caso, por serem
a maioria do sexo feminino, provavelmente já haviam formado família própria (descendentes), o que
deveria indicar pessoas próximas que pudessem auxiliar na aceitação da Esclerose e nos cuidados
dispensados ao familiar na decorrência do tratamento.
Para compreender o que o portador de EM entende sobre qualidade de vida, os resultados
obtidos foram divididos em duas unidades temáticas, quais sejam: as incertezas geradas pelo
diagnóstico de EM e cuidados em relação à Esclerose Múltipla: como está a atuação da
enfermagem?
As incertezas geradas pelo diagnóstico de EM
A reação acerca do diagnóstico da Esclerose por parte dos pacientes foi bastante variada,
conforme observa-se pelas falas:
“Não aceitei, mas vai se aprendendo a conviver” (E1)
“Medo, insegurança, não sabia nada sobre a doença, muitas dúvidas e incertezas”(E2)
“Espanto, curiosidade e medo”(E3)
“Assustadora, inaceitável”(E4)
“Horrível, sem ação....muita incerteza quanto ao futuro”(E5)
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Pode-se afirmar que a maioria não aceitou imediatamente o diagnóstico, sentindo receio em prol
da doença constatada, medo, rejeição. Ainda alguns de forma “conformada” em relação à situação a
enfrentar, buscando subsídio em esperanças relacionadas às suas crenças pessoais e apoio que
esperava receber dos familiares. Isso demonstra que a forma como a pessoa entende a vida faz
diferença no comportamento da mesma quando recebe uma notícia tão inesperada e inquietante
como é o caso da Esclerose, o que interferirá na qualidade de vida dos pacientes.
O diagnóstico diferencial deve ser a conduta clínica mais importante e que precede a
confirmação. Nassar Junior et al (2005) comentam que o médico precisa ser mais claro para explicar
o diagnóstico de EM ao paciente e familiares, bem como esclarecer dúvidas em relação ao
tratamento e a possibilidade de parentes de primeiro grau virem a ter EM. Sentimentos de
desesperança, tristeza, insatisfação e angústia são bastante comuns aos pacientes.
Conforme a pesquisa pode-se dizer que a maioria dos pacientes sente que recebe apoio por
parte dos familiares no que se refere aos fatores envolvidos com a EM como pode-se observar
através das falas:
“A família me dá muito apoio” (E2)
“Participo de todas as atividades, entendo bem a doença...recebo apoio” (E1)
“Estou aceitando melhor, participo das atividades e a família me apóia” (E3)
No entanto, percebeu-se falas como:
“Sou sozinha...ninguém aparece para saber como estou...(E4)
Nota-se um certo constrangimento referente aos aspectos tidos como “pessoais” envolvidos no
que cada um considera “apoio” e isso indica que ainda existe bastante preconceito a respeito da
Esclerose, tanto por parte dos pacientes quanto dos familiares envolvidos.
Buss et al (2005) observam que ocorre uma série de mudanças na vida dos portadores de EM, as
quais geram conflitos familiares importantes, sendo papel da família auxiliar e proporcionar aos
portadores da esclerose um conforto e condições adequadas de vida o mais próximo possível da
normalidade.
Cuidados em relação à EM: como está a atuação da enfermagem?
Pode-se observar que a maioria dos pacientes recebe cuidados em relação à Esclerose,
sendo que somente uma minoria dos pacientes parece estar à margem de cuidados em relação à
doença.
Quanto aos cuidados de enfermagem recebidos pelo grupo, observou-se falas como:
“Recebo cuidado de enfermagem só nos surtos” (E1)
“Temos assistência da enfermeira em casa, quando vem realizar exames de laboratório e
verificar como estamos tomando a medicação” (E2)
“Só recebo atendimento da fisioterapia”(E3)
“A enfermeira visita só para ver meus medicamentos” (E4)
“Nunca recebi visita da enfermeira...sei que ela é de Porto Alegre, então quase não vem
aqui”(E5)
Através das respostas obtidas, evidencia-se o atendimento técnico e curativo, ainda com
visão biologicista por parte dos enfermeiros.
Conforme Arruda (2007), os profissionais de saúde são parte integrante na vida de uma
pessoa com EM, pois ele se transforma em uma referência no qual pode confiar. O paciente vê no
profissional alguém em quem pode depositar parte de suas ansiedades e angústias por ser portador
de uma doença crônica. São esses profissionais que dedicam ao estudo, diagnóstico e possível
tratamento, e verificam constantemente as alterações de cognição e psicológicas, desta forma,
trabalhar somente com os aspectos biológicos da esclerose.
Observa-se, ainda, que a integralidade dos cuidados de enfermagem, que deveriam ser
dispensados aos pacientes está muito longe de ser uma realidade. Durante a realização da pesquisa
pode-se observar um certo desapontamento por parte dos participantes devido ao que esperavam
dos cuidados que poderiam envolver auxílio psicológico e reuniões com os familiares, visando uma
maior colaboração por parte dos mesmos, em especial no que se refere aos preconceitos que
envolvem a doença.
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No processo de atendimento dos profissionais de saúde não basta restabelecer os danos
causados pela doença (através de medicação) ou submeter o indivíduo a um programa de
manutenção físico-funcional no sentido deste não perder determinadas capacidades. As
necessidades cognitivas e emocionais dos doentes e seus familiares são fundamentais no processo
de reabilitação, bem como as suas preferências pessoais, os fatores relacionados com o seu estilo de
vida, o seu trabalho, as relações familiares e a sua participação na rede social, de forma que haja
integralidade no cuidado com o paciente (BUSS et al,2005).
Pode-se observar que o entendimento dos participantes sobre o que seja qualidade de vida e
os fatores englobados neste conceito restringe-se à aceitação da EM e suas limitações, conforme as
falas a seguir:
“Conhecer seus limites, estar bem consigo mesmo” (E1)
“Saber viver com seus limites e aceitá-los” (E2)
“Realizar tudo de bom para o tratamento evoluir” (E3)
“Viver bem e estar bem consigo mesma” (E4)
“Conhecer bem os seus limites, e buscar sempre viver um dia de cada vez...ter uma boa
estrutura familiar...ter fé e colocar o futuro nas mãos de Deus e nunca perder a esperança” (E5)
Observa-se que a crença religiosa aparece como um fator positivo quanto à conformação
com o fato, dando esperança de melhorias e mais tranqüilidade ao lidar com aspectos da doença. Por
outro lado existe a esperança equivocada de que a qualidade de vida possa retirar todos os
obstáculos que a EM impõe.
Segundo Ribeiro (2004), as características multidimensionais do conceito de qualidade de
vida abrange várias dimensões, cujo número depende da natureza dos conceitos teóricos e empíricos
que estão associados ao tema. Deste modo, os instrumentos que avaliam a qualidade de vida
específica para uma condição ou doença envolvem não só os aspectos que caracterizam a doença,
como também, todos os outros fatores determinantes na qualidade de vida de qualquer indivíduo,
como o lazer, a participação social, a aceitação e dedicação dos envolvidos no processo.
4. CONCLUSÃO
Após a realização da pesquisa pode-se considerar que a idade média do diagnóstico da EM
oscilou dos 30 aos 50 anos, sendo que a aceitação do diagnóstico, em geral, foi de pavor, medo,
insegurança, o que parece justificar-se devido a algumas mudanças que envolvem a doença e quanto
às limitações que ela impõe.
Observou-se que a participação dos familiares em apoiar os pacientes deixa a desejar e que
este fator envolve também o pouco apoio que estes pacientes recebem por parte dos profissionais de
enfermagem. Acredita-se que faria diferença se houvesse um grupo de apoio destinado a auxiliar
estes pacientes a entender melhor a doença e seus aspectos, a aceitar as limitações e também a
abrir novas possibilidades de atitudes perante o diagnóstico e tratamento.
A qualidade de vida dos pacientes mostra-se bastante afetada pela doença, sendo que todos
se referem às limitações como ponto de desagregação na vida, como se fosse um ponto em que
“tudo parou”.
Por outro lado, destaca-se, frente a estas constatações que seria uma chance, para os
profissionais de saúde e em especial ao enfermeiro, de colocar em prática a integralidade no cuidado
do paciente, abarcando seus aspectos emocionais, envolvendo familiares, transformando
positivamente essa situação enfrentada com a EM, de forma a melhorar a qualidade de vida
efetivamente dos envolvidos.
Obviamente, qualidade de vida não representa liberdade total da doença, mas sim melhora
de auto-estima, possibilidades de desenvolver potenciais desconhecidos dos pacientes e até de
melhor interação com familiares, envolvendo a possibilidade de interagir com outras pessoas que
enfrentam a mesma doença e dialogar, no sentido de melhor aceitação e atitude positiva por parte
dos envolvidos.
REFERÊNCIAS
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Neurologia de Curitiba, 2007.
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