1 A Sra. IRACEMA PORTELLA (PP – PI) pronuncia o seguinte

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A Sra. IRACEMA PORTELLA (PP – PI) pronuncia
o seguinte discurso:
Senhor presidente, senhoras deputadas e senhores
deputados,
Em 2006, foi instituído o dia 21 de março como Dia
Internacional da Síndrome de Down, evento que
desejo marcar neste plenário da Câmara dos
Deputados.
Escolhida pela organização Síndrome de Down
Internacional, a data faz alusão aos três
cromossomos que as pessoas portadoras da
Síndrome possuem no par de número 21 da carga
genética.
Tem-se que a primeira descrição da Síndrome tenha
ocorrido apenas no século XIX. Em 1862, o médico
inglês John Langdon Down, ainda que baseado nas
teorias racistas então vigentes, atribuiu sua
ocorrência a uma degeneração, tendo sugerido que a
causa seria a tuberculose dos genitores.
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Somente em 1958 a causa genética da alteração foi
descoberta pelo professor Jérôme Lejeune,
responsável pela descrição da cópia extra do
cromossomo, finalmente firmando-se uma
explicação científica no lugar da especulação e, mais
importante, no lugar do preconceito que cercava
seus portadores.
Na verdade, a Síndrome de Down decorre de
alteração genética que ocorre, em média, em 1 de
cada 800 nascimentos, tendo aumentada a incidência
na proporção em que aumenta a idade materna.
Sem distinção de etnia ou grupo socioeconômico,
constitui uma das causas mais frequentes de
deficiência mental e se apresenta de três formas: a
trissomia livre (92% dos casos), com a presença do
cromossomo extra em todas as células; o
mosaicismo (2 a 4% dos casos), o cromossomo extra
não é encontrado em todas as células; a translocação
(3 a 4% dos casos), em que o cromossomo
excedente está associado à herança genética.
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Três são as principais características apresentadas
pelos portadores da Síndrome: hipotonia, ou flacidez
muscular; comprometimento intelectual, pois o
aprendizado faz-se de forma mais lenta; e o fenótipo,
ou aparência física (olhos amendoados, uma linha
única na palma de uma ou das duas mãos, dedos
curtos).
Mas, senhoras e senhores deputados, é importante
frisar que a Síndrome de Down não constitui uma
enfermidade. Deve-se dizer que uma pessoa tem ou
nasceu com a Síndrome. Enfim, ela é portadora
dessa alteração genética.
A confirmação do diagnóstico ocorre por meio de
um exame genético denominado cariótipo, contudo,
não há como medir os efeitos do material adicional,
o que só será verificado no paulatino
desenvolvimento de cada indivíduo.
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E para que o potencial da criança seja plenamente
alcançado é fundamental seu encaminhamento,
preferivelmente ainda bebê, a profissionais
habilitados na aplicação de estimulação precoce.
Em consequência dos avanços das pesquisas
médicas no tratamento de problemas associados à
Síndrome, a expectativa de vida das pessoas
portadoras de Down tem tido aumento significativo.
Enquanto, em 1947, essa média era de 12 a 15 anos,
em 1989, alcançou os 50 anos. E atualmente já há
relatos de expectativa muito próxima da população
em geral.
Se em determinados momentos na história da ciência
cognitiva e da neurociência, o indivíduo com
Síndrome de Down era considerado apenas
“treinável”, hoje já se avançou a ponto de entendê-lo
como plenamente capaz de desenvolver suas
habilidades cognitivas, emocionais e sociais.
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Em razão disso, portadores de Down hoje estão
incluídos no ensino regular, cursam universidade,
trabalham, se casam, têm filhos. Não há mais lugar
para a segregação social que lhes era imposta, como
a “orientação” que os pais recebiam de entregar as
crianças a instituições que cuidariam delas por toda
a vida.
Celebremos, pois, o 21 de março, Dia Internacional
da Síndrome de Down em respeito a todos os
portadores, plenos cidadãos e cidadãs brasileiros.
Era o que tinha a dizer.
Muito obrigada.
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