ESCOLA DE ENFERMAGEM WENCESLAU BRAZ MATHEUS HENRIQUE CARDOSO MIRANDA CUIDADOS PALIATIVOS: o Discurso do Sujeito Coletivo emergente de enfermeiros ITAJUBÁ-MG 2013 MATHEUS HENRIQUE CARDOSO MIRANDA CUIDADOS PALIATIVOS: o Discurso do Sujeito Coletivo emergente de enfermeiros Trabalho de Conclusão de Curso apresentado à Escola de Enfermagem Wenceslau Braz, como requisito parcial para a obtenção do título de Enfermeiro com apoio do PROBIC/FAPEMIG. Orientador: Prof. Dr. José Vitor da Silva Coorientadora: Prof.ª Esp. Giseli Mendes Rennó e Maiume Roana Ferreira de Carvalho. ITAJUBÁ-MG 2013 Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP) Escola de Enfermagem Wenceslau Braz (EEWB) Bibliotecária - Karina Morais Parreira - CRB 6/2777 © reprodução autorizada pelo autor M672c Miranda, Matheus Henrique Cardoso. Cuidados paliativos: o Discurso do Sujeito Coletivo emergente de enfermeiros / Matheus Henrique Cardoso Miranda. - 2013. 150 f. Orientador: Profº. Dr. José Vitor da Silva. Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação em Enfermagem) com apoio financeiro da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de Minas Gerais (FAPEMIG) -Escola de Enfermagem Wenceslau Braz - EEWB, Itajubá, 2013. 1. Cuidados paliativos. 2. Enfermeiros. 3. Pesquisa qualitativa. I. Título. NLM: WB 310 MATHEUS HENRIQUE CARDOSO MIRANDA CUIDADOS PALIATIVOS: o Discurso do Sujeito Coletivo emergente de enfermeiros Trabalho de Conclusão de Curso apresentado à Escola de Enfermagem Wenceslau Braz, como requisito parcial para a obtenção do título de Enfermeiro com apoio do PROBIC – FAPEMIG, defendido e aprovado em 25/04/13, pela banca examinadora constituída pelos membros: DEDICATÓRIA Dedico esta pesquisa a minha família por serem o que tenho de mais precioso nesta vida e por compreender minhas ausências em alguns momentos. Aos enfermeiros que aceitaram participar desta pesquisa, pois sem eles a mesma não seria possível e por terem cedido seu tempo. A todos meus amigos, pois me deram apoio. Aos colaboradores, docentes e discentes da Escola de Enfermagem Wenceslau Braz. Ao professor e amigo José Vitor da silva AGRADECIMENTOS Agradeço primeiramente a Deus por estar presente em todos os momentos de minha vida. Agradeço a minha família, por ter me ajudado com o seu apoio. Agradeço a Escola de enfermagem Wenceslau Braz e todo seu corpo de funcionários, pois sem eles não seria possível à realização deste trabalho. Agradeço ao professor e amigo José Vitor da Silva pela sua orientação. Agradeço às Professoras Gisele e Maiume pela coorientação. Agradeço aos pacientes Da Unidade de Lesão de Pele Iza Rodrigues de Sousa, por compreenderem minha ausência. Agradeço a FAPEMIG pelo apoio financeiro. A ética da vida e da morte é única. O cuidado que damos ao nascer deve ser dado ao morrer, pois nascer e morrer fazem parte de um mesmo fenômeno: o da vida humana Mauro Antonio Pires D. da Silva RESUMO O presente estudo teve como objetivos identificar as características pessoais e profissionais dos enfermeiros; conhecer os significados de cuidados paliativos emergentes desses profissionais; identificar a sua atuação profissional frente aos pacientes com necessidades de cuidados paliativos, conhecer os sentimentos e os seus motivos ao prestarem assistência a esses pacientes. Este estudo foi de abordagem qualitativa, do tipo exploratório, transversal e amostragem intencional ou teórica. A amostra se constituiu de 25 enfermeiros, que atuavam nas Unidades de Saúde da cidade de Itajubá, MG. Utilizaram-se dois instrumentos para coleta de dados: Caracterização pessoal e profissional dos entrevistados e o Roteiro de entrevista semiestruturada, para a gravação dos respondentes. O método de analise foi o Discurso do Sujeito Coletivo do qual se extraíram três figuras metodológicas: ideias centrais, expressão-chave e discurso do sujeito coletivo.. Observou-se que 84% dos entrevistados eram do gênero feminino; a média de idade 36,48 anos (DP=12,24), o tempo de formação profissional teve média de 3,2 anos (DP) e 64% possuíam cursos de especialização. Em relação ao significado de cuidados paliativos, emergiram as seguintes ideias centrais “cuidados prestados a pacientes sem possibilidade de cura e seus familiares”; “cuidado para amenizar a dor e o sofrimento do paciente”; “conforto ao paciente”; “Diferentes significados”; “Proporcionar qualidade de vida” e “cuidados integrais”. Quanto aos sentimentos surgiram as seguintes representações sociais: “Diversos sentimentos”; “Bem estar” e “Amor e carinho”. Os motivos dos sentimentos foram evidenciados pelas seguintes expressões: “Diversas justificativas”; “relacionado à profissão de enfermagem”; “Sem possibilidade de cura” e “qualidade ao paciente”. A atuação profissional foi informada pelas seguintes expressões: “considerando diversos aspectos”, “cuidados necessários ao paciente” e “conforto do paciente e a família”. Concluiu-se que os significados, os sentimentos, assim como seus motivos foram diversificados assumindo caráter multidimensional ou polissêmico. Palavras-chave: Cuidados paliativos. Enfermeiros. Pesquisa qualitativa. ABSTRACT The objectives of the present study were identify personal and professional nurse´s characteristics, to know the meaning of emergent palliative care of these professional; to identify their professional action about the patients with need for palliative care , to know the feeling and their reason to assist these patients. This study had qualitative intention or theoretical sample, exploratory and transversal type as approach. The sample was 25 nurses who work in Itajubá MG. The personal and professional characterization and Half structuralized interview script were the instruments used for the recording of the respondents, the analysis method was collective speech´s subject. Was observed that 84% of the interviewed were feminine gender, the average age was 36,48 years old (DS=12,24) the average formation time was 3,2 years and 64% are specialized in palliative care, the following central ideas emerged: “supported patient and their family care without prospect of a cure”; “ to take care for soften pain and suffering of the patient “Patient comfort” ; “different meaning” “to supply life quality” and “ integral care”. About the feeling emerged the following social representation: “several feelings” “well-being” and “love and affection”. The cause for feelings were evidenced by the following expressions: “ a lot of justifying” “related to nursing” “without prospect of a cure” “quality to patient”. The way how the care was provided to the patient was understood by the following ideas: “considering several points”, “care needed to the patient” and “patient comfort”. The cause of these feelings was expressed by “ a lot of justifying”, “quality to patient”, “no prospect of a cure”, “related to the profession”. The professional action was reported by the following expressions: “ considering diverse aspects ”need for care to the patients” and “ patient and their family comfort”. It concludes that the meanings, the feelings, and its causes were diversified assuming a multidimensional or polysemic character. Keywords: Palliative care. Nurses. Qualitative research. LISTAS DE QUADROS Quadro 1- Ideias centrais, participantes e frequência, referentes ao significado de cuidados paliativos ............................................................................................. 38 Quadro 2- Agrupamento das ideias centrais referentes ao significado de cuidados paliativos .................................................................................................. 39 Quadro 3 - Ideias centrais agrupadas, participantes, frequência referentes ao significado de cuidados paliativos ......................................................................... 41 Quadro 4- Ideias centrais, participantes e frequência referente ao sentimento do enfermeiro ao prestar assistência aos pacientes que necessitam de cuidados paliativos .................................................................................................. 44 Quadro 5 - Agrupamento das ideias centrais referentes ao sentimento do enfermeiro ao prestar assistência aos pacientes que necessitam de cuidados paliativos................................................................................................................... 45 Quadro 6 - ideias centrais agrupadas, participantes e frequência referente os sentimentos do enfermeiro ao prestar assistência aos pacientes que necessitam de cuidados paliativos ........................................................................ 46 Quadro 7 - Ideias centrais, participante e frequência referente aos motivos dos sentimentos do enfermeiro ao prestar assistência aos pacientes que necessitam de cuidados paliativos ........................................................................ 48 Quadro 8 - Agrupamento das ideias centrais referentes aos motivos dos sentimentos do enfermeiro ao prestar assistência aos pacientes que necessitam de cuidados paliativos ........................................................................ 49 Quadro 9 - Ideias centrais, participantes, frequência referente aos motivos dos sentimentos do enfermeiro ao prestar assistência aos pacientes que necessitam de cuidados paliativos ........................................................................ 50 Quadro 10 – Ideias centrais, participantes, frequência referente à como é prestada a assistência aos pacientes que estão sob os cuidados dos enfermeiros e que necessitam de cuidados paliativos......................................... 53 Quadro 11 – Agrupamento das ideias centrais referente à como é prestada a assistência aos pacientes que estão sob os cuidados dos enfermeiros e que necessitam de cuidados paliativos ........................................................................ 54 Quadro 12 – Ideias centrais agrupadas, participantes, frequência referente à como é prestada a assistência aos pacientes que estão sob os cuidados dos enfermeiros e que necessitam de cuidados paliativos......................................... 56 LISTA DE FIGURAS Figura 1 - Significados de cuidados paliativos do tema “significados de cuidados paliativos” ................................................................................................ 43 Figura 2 - Sentimentos do enfermeiro ao prestar assistência aos pacientes com necessidade de cuidados paliativos ...................................................................... 47 Figura 3 - Motivos dos sentimentos do enfermeiro ao prestar assistência aos pacientes com necessidade de cuidados paliativos............................................. 52 Figura 4 - Como é prestada a assistência aos pacientes que estão sob os cuidados dos enfermeiros e que necessitam de cuidados paliativos................. 57 LISTA DE TABELA Tabela 1 – Características, pessoais, profissionais dos participantes do estudo. Itajubá, MG, 2012 .................................................................................................... 37 LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS AC Ancoragem CEP Comitê de Ética em Pesquisa CP Cuidados paliativos DP Desvio Padrão DSC Discurso do Sujeito Coletivo ECH Expressões Chaves EEWB Escola de Enfermagem Wenceslau Braz IAD1 Instrumento de Análise de Discurso1 IAD2 Instrumento de Análise de Discurso 2 IC Ideia central MS Ministério da Saúde NOB Normas Operacionais Básicas OMS Organização Mundial de Saúde RS Representações sociais UTI Unidade de terapia intensiva UBS Unidade básica de saúde SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO ................................................................................................ 16 2 MARCO CONCEITUAL................................................................................... 20 2.1 CUIDADOS PALIATIVOS ................................................................................ 20 2.1.1 Conceito ......................................................................................................... 20 2.1.2 Histórico ......................................................................................................... 22 2.1.3 Princípios básicos dos Cuidados Paliativos............................................... 22 2.1.4 Cuidados Paliativos no Brasil ...................................................................... 24 3 TRAJETÓRIA METODOLÓGICA ................................................................... 26 3.1 CENÁRIO DE ESTUDO................................................................................... 26 3.2 MÉTODO DO DISCURSO DO SUJEITO COLETIVO ..................................... 27 3.3 DELINEAMENTO DO ESTUDO ...................................................................... 30 3.4 PARTICIPANTE, AMOSTRA, AMOSTRAGEM E CRITÉRIOS DE ELEGIBILIDADE.............................................................................................. 31 3.4.1 Critérios de elegibilidade .............................................................................. 32 3.4.2 Critérios de exclusão .................................................................................... 32 3.5 COLETA DE DADOS....................................................................................... 32 3.5.1 Instrumentos de coleta de dados................................................................. 32 3.5.2 Procedimento de coleta de dados................................................................ 33 3.6 PRÉ-TESTE..................................................................................................... 34 3.7 ESTRATÉGIAS DE ANÁLISES DE DADOS.................................................... 34 3.8 ESTRATÉGIAS PARA APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS..................... 35 3.9 ASPECTOS ÉTICOS DA PESQUISA.............................................................. 35 4 RESULTADOS ................................................................................................ 37 4.1 CARACTERÍSTICAS PESSOAIS E PROFISSIONAIS DOS PARTICIPANTES DO ESTUDO ................................................................................................... 37 4.2 TEMAS, IDEIAS CENTRAIS E DSCs .............................................................. 38 5 DISCUSSÃO ................................................................................................... 59 6 CONCLUSÕES ............................................................................................... 70 7 CONSIDERAÇÕES FINAIS ............................................................................ 71 REFERÊNCIAS............................................................................................... 73 APÊNDICE A - Caracterização pessoal e profissional do enfermeiro....... 77 APÊNDICE B - Roteiro de entrevista semiestruturada............................... 78 APÊNDICE C – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.................. 79 ANEXO A – Instrumento de Análise de Discurso 1 (IAD-1) ....................... 81 ANEXO B – Instrumento de Análise de Discurso 2 (IAD-2) ..................... 120 ANEXO C- Parecer Consubstanciado N. 792/2011 ................................... 149 16 1 INTRODUÇÃO Cuidado Paliativo é um conjunto de atos multiprofissionais que têm por objetivo efetuar o controle dos sintomas do corpo, da mente, do espírito e do social; que afligem o homem na sua finitude, isto é, quando a morte dele se aproxima. Na maioria das vezes, a família é também abraçada pela equipe multiprofissional, pois ela compartilha do sofrimento do paciente. O Cuidado Paliativo prolonga-se após a morte sob a forma de atendimento do luto dos familiares (FIGUEREDO, 2013). Sabe-se que muitos profissionais da área de saúde desconhecem a filosofia e a natureza dos cuidados paliativos e ainda que tivessem a preocupação de melhorar a assistência aos pacientes em fase terminal de uma doença, isto, muitas vezes, não poderá ser concretizado devido à falta de conhecimentos sobre o assunto. O cuidado paliativo é uma prática de cuidar antiga, que foi deixado de lado com o avanço da tecnologia e a visão curativista, mas está sendo retomada sua discussão em nossa atualidade, já que enfrentamos o aumento das doenças crônicas e degenerativas pela qual não se tem cura. MATSUMOTO (2012) nos relata que em 1947 Dane Cicely Asuders, enquanto estava em formação como enfermeira, cuidou de um paciente que possuía um carcinoma retal inoperável, recebendo colostomia paliativa. Cicely o visitou até o momento de sua morte. Após este acontecimento Cicely fez um estudo onde relata a origem dos cuidados paliativos, mudando o curso da medicina e estabeleceu as bases para a medicina paliativa. Com o avanço da tecnologia e a globalização, trouxe qualidade de vida e maior expectativa de vida, com o surgimento de novas vacinas, remédios, equipamentos com diagnósticos precisos e rápidos, tendo a cura como principal objetivo. Para Matsumoto (2012, p. 23) refere-se que: O avanço tecnológico alcançado principalmente a partir da segunda metade do século XX, associado ao desenvolvimento do terapêutico, fez com que muitas doenças mortais se transformassem em doenças crônicas, levando a longevidade dos portadores dessas doenças crônicas [...]. Assim a assistência ao paciente em fase terminal passa a ser tecnicista visando a cura deixando de lado a humanização. 17 As ações de cuidados de saúde hoje são sempre mais marcados pelo “paradigma de cura” o qual se caracteriza basicamente por cuidados críticos e medicina de alta tecnologia [...]. À medida que as prestações de serviço do sistema de saúde tornam-se sempre mais dependentes da tecnologia, são deixadas de lado práticas humanas, tais como manifestação de apreço, preocupação e presença solidária com o doente (PESSINI, 2012, P. 50) O paciente que necessita de cuidados paliativos precisa ser avaliado numa perspectiva distinta a essa. É indispensável que ele participe das decisões que serão tomadas. Sua autonomia precisa ser reconhecida e respeitada. Há necessidade de se manter relacionamento paralelo ou horizontal entre ele e o profissional. A atuação dos profissionais capacitados para oferecer cuidados paliativos é, sem dúvida, um requisito importante para o atendimento de qualidade. [...] o objetivo principal é que esses cuidados sejam oferecidos, desde então, médico, equipe de saúde, paciente e família criam um vínculo de confiança e, em conjunto, estabelecem um plano estratégico de assistência integral e contínua. Diante desse primeiro contato do paciente com o diagnóstico, inicia- se a intervenção, pois dessa maneira, o paciente passa ser o agente ativo em seu tratamento [...]. (MELO; CAPONERO, 2009, p. 258). A prioridade dos cuidados paliativos é o valor da dignidade da pessoa, ou seja, reconhecer que ela é única para si, família e Deus. O foco torna-se o cuidado do paciente como um todo, quando a cura não é mais o objetivo final. Além do conhecimento técnico adquirido, pretende-se amadurecer e trabalhar o lado humano, a importância de uma participação mais efetiva da equipe multiprofissional, com ênfase no diálogo com os familiares e uma abordagem holística ao paciente. O foco principal dos cuidados paliativos é o cuidar; portanto, alguns princípios básicos são importantes: o escutar o paciente, [...] um ser capaz de identificar doenças, oferecer segurança aos doentes e familiares, individualizar queixas, procurar responder a todas as perguntas do doente e de seus familiares, melhorar seu sofrimento. (MELO; FIGUEREDO 2009, p. 18-19). Ensinar a lidar com a morte é algo difícil, diferente do aprendizado do procedimento técnico. Requer colocar-se no lugar do outro, proporcionando-lhe 18 escuta, atenção, toque e estar ao lado. Trata-se de novo paradigma, novas posturas e requer diferentes abordagens. “Diante do desafio de cuidar do paciente no final da vida de maneira tão completa, devemos expandir nossa compreensão do ser humano para além da dimensão biológica”. (SAPORETTI, 2009, p. 270). O interesse pessoal pela temática surgiu da percepção do crescente número de pacientes internados nas unidades e na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) com doenças crônicas não transmissíveis em fase terminal ou sem possibilidade terapêutica, assim como o desconhecimento da equipe multiprofissional quanto às atividades a serem desenvolvidas com esses pacientes. Observava-se, muitas vezes, que a conduta profissional era de caráter pessoal e não baseada nas necessidades do paciente, principalmente do ponto de vista de sua autonomia e beneficência, provocando desrespeito aos seus valores e ideologia. O cuidado era baseado principalmente nos aspectos pessoais dos profissionais, em especial do médico, que não raras vezes decidia o que e como fazer em relação ao paciente. A natureza do cuidado envolvia apenas os aspectos técnicos e científicos, envolvendo cunho objetivo e meramente tecnicista e sem a visão da subjetividade dos pacientes. Este estudo poderá ser fonte de pesquisa para novos estudos, principalmente na área de enfermagem. O conhecimento adquirido a respeito desse assunto, nesta pesquisa, poderá embasar cursos, palestras e ser incluído na educação continuada. Torna-se necessário, promover discussões e mostrar que a filosofia dos cuidados paliativos se opõe à eutanásia. Pesquisa desta natureza poderá não só proporcionar conhecimentos e condutas necessárias na abordagem ao paciente, mas também despertar a equipe multiprofissional para estudar e aprofundar o assunto, estabelecendo assim, estratégias necessárias e intervenções adequadas, para o enfermeiro, médico e demais membros da equipe de saúde, no atendimento próprio e específico referente a cada profissão. A relevância deste estudo está em despertar os profissionais de saúde para os cuidados paliativos, sendo que a partir da conscientização de necessidade e importância desses cuidados, possam prestar uma assistência de qualidade ao paciente sem possibilidades terapêuticas e seus familiares. A partir dessa conscientização os profissionais poderão prestar uma assistência com maior efetividade, refletindo na melhoria da qualidade de vida dos pacientes e familiares. 19 Assim este trabalho tem como objetivos identificar as características pessoais e profissionais dos enfermeiros que atua nas diversas unidades de saúde de Itajubá, MG; conhecer os significados de cuidados paliativos emergentes dos enfermeiros; identificar a atuação dos enfermeiros frente aos pacientes com necessidades de cuidados paliativos; conhecer os sentimentos do enfermeiro ao prestarem assistência aos pacientes com necessidades de cuidados paliativos e conhecer os motivos desses sentimentos. 20 2 MARCO CONCEITUAL O marco conceitual de um trabalho científico tem o objetivo de salientar o que foi estudado até a atualidade sobre aquele determinado tema de pesquisa, o quanto esses estudos são adequados e confiáveis e quais as falhas existentes no corpo da pesquisa (POLIT; BECK; HUNGLER, 2004). 2.1 CUIDADOS PALIATIVOS A origem do termo cuidado paliativo situa-se em uma discussão da prática médica sobre o lidar com pacientes considerados terminais. Desta forma, o cuidado paliativo difere do curativo pela noção médica de paciente “terminal” ou “fora de possibilidades terapêuticas” (SIMONI; SANTOS 2003). 2.1.1 Conceito Cuidados Paliativos é uma filosofia do cuidar, que visa prevenir e aliviar o sofrimento humano em suas várias dimensões físicas, psicológicas, sociais e espirituais com o objetivo de dar aos pacientes e seus entes queridos, a melhor qualidade possível de vida. (COSTA FILHO et al. , 2008). O verbo paliar tem origem no latim e significa proteger, cobrir com capa, portanto, paliar é usado em nosso meio, como aliviar provisoriamente, remediar (COSTA FILHO et al. , 2008). Pessini; Bertachini e Pimenta (2004), Mota e Cruz (2006) nos mostra que em a Organização Mundial da Saúde (OMS) (1990) adotou e conceituou cuidados paliativos como: Cuidados ativos e totais aos pacientes quando a doença não responde aos tratamentos curativos, quando o controle da dor e de outros sintomas, entre outros problemas psicológicos sociais e espirituais são prioridade e cujo objetivo é alcançar a melhor qualidade de vida para os pacientes. Santos (2009) esclarece que a OMS (2000) redefiniu esse conceito, com enfoque na prevenção do sofrimento. Cuidados paliativos é uma abordagem que aprimora a qualidade de vida dos pacientes e famílias, que enfrentam problemas associados com 21 doenças ameaçadoras de vida, através da prevenção e alívio do sofrimento, por meios de identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor e outros problemas de ordem física, psicossocial e espiritual. Pimenta; Mota; Cruz (2006) mencionam também, que a OMS deixa claro que os cuidados paliativos afirmam a vida e encaram a morte como um processo natural; não apressam nem prolongam a morte, provêm alívio de dor e de outros sintomas, integrando os cuidados nos aspectos psicossocial e espiritual; oferecem um sistema de apoio para que os pacientes possam viver o mais ativamente possível até a sua morte e ajudam as famílias e os cuidadores a lidar com a situação durante a doença e no processo do luto. Segundo a Organização Mundial da Saúde, WHO (2002): Cuidado paliativo é uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos pacientes e de seus familiares, em face de uma doença terminal, através da prevenção e do alívio do sofrimento por meio da identificação precoce, avaliação rigorosa e tratamento da dor e de outros problemas, físicos, psicossociais e espirituais. Segundo Remedi (2009) o cuidado paliativo é um conceito metodológico e instrumental em construção. Sua definição, assim como suas estratégias a partir da prática ainda é um desafio. Remedi (2009) refere ainda que: Nos cuidados paliativos a ação não é movida apenas pela competência técnico-científica, apoiada no processo diagnóstico e terapêutico; a ação é, também, determinada por questões políticas, éticas, culturais, sociais e subjetivas, assim, o desafio das equipes é encontrar no trabalho cotidiano, junto aos que recebem cuidados paliativos, um equilíbrio harmonioso entre a razão e a emoção. Simoni e Santos (2003) mencionam que cuidados paliativos é um termo adotado na modernidade para o cuidado no fim de vida. É um termo ligado à morte ritualizada nos hospitais, embora não esteja necessariamente associada ao fim de vida medicalizada. Os cuidados paliativos abordam de forma objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e de seus familiares diante de uma doença que ameaça a vida, por meio da prevenção, alívio de sofrimento, identificação precoce, avaliação, tratamento da dor e outros problemas físicos, psicológicos e espirituais (CLEMENTE; SANTOS, 2007). 22 2.1.2 Histórico O termo cuidados paliativos teve origem no movimento hospice, no século XIX. Em 1840, na França, os hospices eram abrigos para os peregrinos, viajantes, doentes, assim como necessitados e tinham origem religiosa. Ali se cuidava dos doentes e dos que estavam morrendo provendo apoio e cuidados espirituais. Em 1950, Dame Cecily Saunders, em Londres, fundou o Saint Christopher’s Hospice, que descreveu o conceito de cuidar e não só curar contendo dois elementos fundamentais: 1) o controle efetivo da dor e 2) de outros sintomas decorrentes dos tratamentos em fase avançada das doenças, focando na atenção integral do paciente, diante das suas necessidades, até o final de sua vida. Com essa concepção deu-se início a outros hospices independentes.(PESSINI; BERTACHINI; 2004). Com esse movimento, incorporou-se maior necessidade de controlar a dor com a utilização da morfina. Para isso, era necessário o treinamento de profissionais e voluntários, para oferecerem maior suporte aos pacientes e familiares no período final dos tratamentos e na fase de luto (SANTOS, 2009). 2.1.3 Princípios básicos dos Cuidados Paliativos Cuidados paliativos têm como foco principal o cuidar, portanto têm alguns princípios importantes como: escutar o paciente, fazer um diagnóstico antes de tratar, conhecer muito bem as drogas a serem utilizadas, empregar drogas que tenham mais de um objetivo de alívio, propor tratamentos o mais simples possível, não tratar tudo que é dor com medicamentos e analgésicos. Cuidados paliativos são cuidados intensivos e têm como objetivos aprender a reconhecer e desfrutar pequenas realizações, ter consciência de que sempre há alguma coisa que pode ser feita ( PIMENTA; MOTA; CRUZ, 2006, SANTOS, 2009). Pessini; Bertachini (2004) acrescentaram outros princípios importantes nos cuidados paliativos como: compaixão, humildade e honestidade. É necessário ter compaixão, tentando imaginar a condição que a pessoa está vivendo, colocando-se no seu lugar e tentando fazer para o outro o que se gostaria que se fizesse a si próprio. 23 Precisa-se ter humildade. Nem sempre o profissional tem as respostas certas, uma vez que se está num contínuo aprendizado. É preciso ter sabedoria e capacidade de admitir para o paciente quando não se tem uma resposta, explicar a ele que irá buscar entendimento sobre a questão e que procurará responder àquilo de que ele precisa. É preciso também ser honesto ao lidar com os pacientes e familiares. Isto não quer dizer que apresentaremos os fatos de uma forma insensível. E sim, colocará a pessoa no centro do processo de decisão, e que, diante das incertezas de como as coisas progredirão, será capaz de utilizar habilidades de comunicação para serenamente, sentar e conversar com o paciente sobre o que está acontecendo. E que, quando tiver as respostas para resolver os problemas da pessoa, poderá planejar juntos, o leque de opções possíveis, de modo que as escolhas partam sempre da pessoa sob cuidados paliativos. Pessini; Bertachini (2004) citam também uma outra definição da OMS, esclarecendo que nem sempre é simples resolver os problemas em cuidados paliativos, quer sejam físicos, emocionais, existenciais e espirituais. Mas a prioridade é usar as habilidades profissionais para fazer o que se pode para aliviar o sofrimento em todas as suas formas. Os cuidados paliativos são de suma importância, já que há o aumento de doenças crônicas que não respondem aos tratamentos curativos, mas que causam intensa dor e sofrimento emocional e espiritual, e que torna a vida do paciente e da família insuportável. Com isso, é necessário estarmos presente como pessoa, oferecendo apoio e compreensão, conversando e ouvindo, tentando juntos encontrar alguma maneira de fazer que se passe este ciclo com melhor qualidade de vida, e assim, proporcionar uma morte tranquila. O processo de adaptação do paciente aos cuidados paliativos vai depender da idade; do estágio do desenvolvimento familiar; da natureza da doença; da experiência prévia, individual e familiar em relação à doença e à morte; do padrão de enfrentamento das situações de estresse, das condições socioeconômicas e das variáveis culturais envolvidas (SANTOS, 2009). 24 2.1.4 Cuidados Paliativos no Brasil Discutir cuidados paliativos e questões referentes ao final da vida nunca é fácil, pois esses temas não foram aprendidos e nem são discutidas na nossa sociedade. Santos (2009) é preciso mudar o conceito de que nada mais pode ser feito pelos enfermos e, consequentemente, mudar de atitude. Com isso, é necessária a criação de comitês para o treinamento de profissionais de saúde, assegurar a disponibilidade dos medicamentos nas unidades de cuidados paliativos e criar leis para a proteção dos médicos, pacientes e familiares. Na nossa cultura não se tem o costume de vivenciar a morte como algo natural, ela é vista como algo doloroso, onde se vestem roupas escuras e o processo de luto se estende de meses a anos. É necessário que se trabalhe dentro de nossa sociedade, faculdades, escolas e dentro das famílias que a morte faz parte do ciclo vital. (FLORIANE, SCHRAMM, 2012) No Brasil não há registro de quando foi criado o primeiro hospice, mas em fontes disponíveis refere-se que o primeiro que teve os mesmos princípios foi criado 1944, na cidade do Rio de Janeiro, no bairro da Penha. Complementam: A despeito da iniciativa isolada do asilo da Penha, só a partir de 1980 foram surgindo unidades dos centros de cuidados paliativos no Brasil, maior parte vinculada ao tratamento de pacientes com câncer e/ou centros de tratamento de dor crônica [...]. (FLORIANE, SCHRAMM, 2012, p. 176) Em 1997 foi fundada a Associação Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP), a qual não visa o lucro mas visa a disseminação do tema em todo o Brasil. E em 2005 foi criada a Academia Nacional de Cuidados Paliativos com praticamente os mesmos objetivos do ABCP. (FLORIANE, SCHRAMM, 2012). Ficaram estabelecido alguns objetivos principais como: proporcionar o vínculo científico e profissional entre a equipe de saúde que estuda e pratica as disciplinas ligadas aos cuidados nas enfermidades crônico-degenerativas, em fase avançada e na sua finitude; aperfeiçoar a qualidade de atenção aos enfermos; estimular as pesquisas no campo de cuidados paliativos, visando elevar o nível técnico-científico de todos os profissionais de saúde, incluir a temática nos programas curriculares e acadêmicos de educação na área de saúde; estudar e discutir problemas éticos e suas responsabilidades na prática dos cuidados paliativos promovendo o bem estar 25 da comunidade, preservando a melhoria da qualidade de vida dos enfermos, nos diversos níveis de saúde (SANTOS, 2009). O Brasil é um país grande, com suas características próprias, do ponto de vista sociocultural e econômico que devem ser respeitadas, para que esses serviços, localizados nos diversos estados, possam ser seguros em sua abordagem e contribuir para a melhoria do atendimento. Para isso, o objetivo principal dessa iniciativa é criar diretrizes e modelo nessa área que sejam adequados à realidade de nosso país (PIMENTA; MOTA; CRUZ, 2006). No Brasil, os desafios à implantação dos cuidados paliativos e do cuidado hospice são significativos, podendo-se citar a necessidade de aumentar a oferta de centros especializados e de forte investimento na qualificação de recursos humanos, tanto do ponto de vista técnico quanto da capacitação para lidar com as questões relacionadas à terminalidade. Além disso, a inserção dos cuidados paliativos na grade curricular torna-se imperativa. Outros aspectos relevantes dizem respeito à estruturação da rede hospitalar, especialmente aquela situada longe dos grandes centros urbanos, à necessidade de suporte aos cuidadores e à implementação de uma política nacional de cuidados paliativos que seja, de fato, efetiva. (FLORIANE, SCHRAMM, 2012) Segundo COSTA Filho et al., (2008) por meio de uma pesquisa realizada em 35 países, a maioria no continente europeu, e outros como o Chile, Costa Rica, Argentina, Austrália e África do Sul que tem por tema como implementar cuidados paliativos de qualidade na unidade de terapia intensiva, constatou-se que o Brasil ainda não demonstrou possuir medidas de inclusão dos cuidados paliativos nos principais sistemas de saúde, e que este cenário pode ser explicado não somente pela presença de dificuldades locais mas também pela má compreensão da filosofia que alimenta os cuidados paliativos. 26 3 TRAJETÓRIA METODOLÓGICA Nesta parte serão tratados os aspectos relacionados com o cenário do estudo, delineamento do estudo, sujeito, amostra e amostragem, assim como coleta de dados, pré-teste, estratégia de análise dos dados e informações sobre a ética da pesquisa. 3.1 CENÁRIO DE ESTUDO Este estudo teve como cenário a cidade de Itajubá- MG, onde foram entrevistados os enfermeiros que atuavam na área hospitalar e na área de saúde publica. Diante disso, são apresentadas, a seguir, informações relacionadas à mencionada cidade. O município de Itajubá está localizado no sul de Minas Gerais, sua população é de 86.036 habitantes, da qual 42.105 são homens e 43.931 mulheres. O número de idosos acima de 60 anos é aproximadamente de 14.536 habitantes. Dessa população, 78.877 pessoas residem em zona urbana e 7.149, na zona rural (INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATÍSTICA-2001). Por outro lado, a cidade de Itajubá liga-se a 15 municípios vizinhos, aos quais dá apoio e cooperação na busca de desenvolvimento sustentável. Juntos formam um dos maiores PIBs de Minas Gerais. O atendimento prestado à saúde na referida cidade, relativo à atenção básica, articula-se por meio das Unidades Básicas de Saúde (UBS), policlínicas e unidades de Estratégias Saúde da Família, que atendem tanto a zona urbana como a rural. A rede básica de saúde funciona de segunda a sexta-feira, no horário das 7horas às 17 horas. A atenção secundária e terciária é desenvolvida pelo Hospital Escola, Santa Casa de Misericórdia de Itajubá, Hospital Odontomed, Saúde CEAM e o Pronto Atendimento Adulto e Infantil da Unimed. Devido a sua boa malha viária, a cidade é o núcleo urbano mais importante da região, pois permite a concentração e distribuição de bens e serviços para os municípios circunvizinhos. Possui empresas de grande e médio porte, que geram aproximadamente 2.500 empregos, assim é considerado um dos maiores Distritos 27 Industriais do Sul de Minas. O comércio varejista é bem diversificado e possui 400 comércios registrados na associação comercial da cidade. Na agropecuária, o principal produto produzido em larga escala é a banana. Do ponto de vista de educação, Itajubá é reconhecida como o melhor pólo de ensino da região. Conta com diversos estabelecimentos de ensino de primeiro e segundo grau, assim como escolas técnicas. Quanto às instituições de ensino superior, a cidade conta com cinco Faculdades, um Centro Universitário e uma Universidade Federal, que oferecem cursos de graduação e pós-graduação nas áreas de exatas, humanas e biológicas (biomédicas), além de centros de pesquisa e desenvolvimento, incubadora de empresas de base tecnológica e institutos especializados, sendo um deles de astrofísica. (SECRETARIA DA COMUNICAÇÃO, 2007). 3.2 MÉTODO DO DISCURSO DO SUJEITO COLETIVO As representações sociais (RS) segundo JODELET (1989), “são uma forma de conhecimento socialmente elaborado e partilhado, tendo uma visão prática e concorrendo, para a construção de uma realidade comum a um conjunto social”. FIGUEIREDO (1994) ressalta que as RS podem ser entendidas como uma atividade de construção ou representação do real e que se efetua a partir das informações, que as pessoas recebem, através de suas percepções e sensações sentidas. Para se conhecer os sentimentos, significados, motivos dos sentimentos e a atuação dos enfermeiros frente aos pacientes com necessidades de cuidados paliativos, sob o referencial da teoria das representações sociais, a opção pela abordagem qualitativa foi melhor caminho e o Discurso do Sujeito Coletivo se constituirá no método escolhido, permitindo, assim, a aproximação com o fenômeno em estudo. Lefévre; Lefévre; Teixeira (2000) mencionam que o DSC é uma estratégia metodológica com a finalidade de tornar mais clara uma determinada representação social e o conjunto das representações que constituem um dado imaginário. Por meio desse modo discursivo é possível visualizar a representação social, na medida em que ela aparece não sob a forma (artificial) de quadros, tabelas ou categorias, mas sob a forma mais viva de um discurso, que é o modo como os indivíduos reais e concretos pensam: 28 O DSC consiste na reunião, num só discurso-síntese, de vários discursos individuais emitidos como resposta a uma mesma questão de pesquisa por sujeito social e institucionalmente equivalentes ou que fazem parte de uma mesma cultura organizacional e de um grupo social homogêneo, na medida em que os indivíduos que fazem parte desse grupo ocupam a mesma ou posições vizinhas num dado campo social. O DSC é então uma forma de expressar diretamente a representação social de um dado sujeito (LEFÉVRE, LEFÉVRE, 2002). A proposta inovadora para somar discursos entende que é preciso recompor o material dos discursos empíricos coletivos. Então, por meio do DSC busca-se escapar tanto da não-pessoa da ciência (números, discurso impessoal ou “discurso sobre”) quanto do discurso individualizado, não generalizável, da primeira pessoa do singular. Lefévre, Lefévre (2002), precursores desse método, esclarecem ainda que o DSC é uma proposta de organização e tabulação de dados qualitativos de natureza verbal, obtidos de depoimentos, artigos de jornal, materiais e cartas, entre outros: O Sujeito Coletivo se expressa então por meio de um discurso emitido no que se poderia chamar de primeira “pessoa (coletiva) do singular”. Trata-se de um “eu” sintático que, ao mesmo tempo que sinaliza a presença de um sujeito individual do discurso, expressa uma referência coletiva na maneira em que este “eu” fala pela ou em nome de uma coletividade. Este discurso coletivo expressa um sujeito coletivo (LEFÉVRE; LEFÉVRE, 2002). Esses autores comentam também que foi adotado para o DSC um “pressuposto socioantropológico de base na medida”, por meio do qual entende-se que o pensamento de uma coletividade sobre um dado tema pode ser visto como o conjunto dos discursos existentes na sociedade e na cultura sobre tal tema, do qual os sujeitos lançam mão para se comunicarem, interagirem e pensarem. Nesse sentido, o pensamento coletivo é como se fosse um segundo idioma, uma segunda língua que, ao mesmo tempo em que viabiliza e permite a troca entre indivíduos distintos de uma mesma cultura é como o primeiro idioma, uma condição imprescindível para a vida humana em sociedade. A comparação entre o DSC e os idiomas permite que se entenda algo de suma importância, quer dizer, um indivíduo que domina determinada língua é, ao mesmo tempo, um ente coletivo e um ente individual enquanto, como ente coletivo, compartilha com os membros da sua cultura um código comum e, como ente individual, é capaz de produzir e produz frequentemente, nas suas interações 29 habituais, frases inéditas. Ora; isto acontece exatamente com o DSC (LEFÉVRE; LEFÉVRE; TEIXEIRA, 2000). O DSC é o equivalente da língua ou idioma e o depoimento dos indivíduos com os quais ele é feito, ou a partir dos quais ele é reconstruído ou mesmo elaborado, é o equivalente das frases individuais. Logo, o “Discurso do Sujeito Coletivo é um construto, elaborado por abstração, a partir de um conjunto de falas individuais de sentido reputado semelhante ou complementar, com a finalidade precípua de expressar um pensamento coletivo” (LEFÉVRE; LEFÉVRE, 2002). Se o pensamento coletivo pode ser visto como um conjunto de discursos sobre um dado tema, o DSC visa iluminar o conjunto de individualidades semânticas, próprias do imaginário social. Em suma, o DSC é uma maneira destinada a fazer a coletividade “falar” diretamente. Para a elaboração do DSC foram criadas quatro figuras metodológicas, que são: 1. Expressões-Chave (ECH): são partes ou todo o conteúdo das transcrições literais do discurso de cada sujeito, que devem ser identificadas e a seguir destacadas (sublinhadas, coloridas ou iluminadas) pelo pesquisador, e que revelam a essência do discurso ou a teoria subjacente. 2. Ideias Centrais (IC): são um nome ou expressão lingüística que revela e descreve da maneira mais sintética, precisa e fidedigna possível o sentido de cada um dos discursos analisados e de cada conjunto homogêneo de ECH, que, posteriormente, vai dar origem ao DSC. É importante assinalar que as IC não são uma interpretação, mas uma descrição do sentido do depoimento ou de um conjunto de depoimentos. As IC podem ser resgatadas por meio de descrições diretas do sentido do depoimento, revelando “o que foi dito”, ou por meio de descrições indiretas ou mediatas que revelam o tema do depoimento ou “sobre o que” o sujeito enunciador está falando. Neste último caso, será preciso, após a identificação do tema, reconhecer as IC correspondentes. 3. Ancoragem (AC): algumas ECH remetem não apenas a uma ideia central equivalente, mas também a uma figura metodológica que, sob a inspiração da TRS, denomina-se Ancoragem (AC), que é a manifestação linguística explícita de 30 uma determinada teoria, ou crença que o autor do discurso professa e que, na qualidade de afirmação genérica, está sendo utilizada pelo enunciador para “enquadrar” uma situação específica. É importante observar que todo depoimento tem uma ou várias IC, mas apenas alguns depoimentos apresentam, de maneira explícita, marcas discursivas das ancoragens (LEFÉVRE; LEFÉVRE, 2002). 4. Discurso do Sujeito Coletivo (DSC): é um discurso redigido na primeira pessoa do singular e composto pelas ECH que têm as mesmas IC ou AC. 3.3 DELINEAMENTO DO ESTUDO O presente estudo foi de abordagem qualitativa, do tipo exploratório e transversal. As pesquisas qualitativas traduzem e expressam o sentido dos fenômenos do mundo social, trata de reduzir a distância entre indicador e indicado, teoria e dados, entre o contexto e ação. (MINAYO, 1994). A pesquisa qualitativa tem como base as experiências vivenciadas das pessoas a partir da descrição das mesmas, no qual utiliza a estatística para compreender o significado das relações humanas, facilitando a interpretação dos dados obtidos, Com uma maior capacidade das percepções e subjetividades dos seres humanos (FIGUEREDO, 2009; DYNIEWICZ, 2007). Segundo Minayo (1994), ao contemplarmos o aspecto qualitativo do objeto estamos considerando como sujeito de estudo: gente, em determinado grupo social ou classe com crenças, valores e significados, sendo que este objeto construído encontra-se em constante processo de transformação. Característica da pesquisa qualitativa: x Tem o ambiente natural como fonte direta dos dados e o pesquisador como instrumento-chave; x É descritiva, isto é, os resultados são expressos em narrativas, descrições, figuras, declarações de pessoas, quadros esquemáticos; x Os pesquisadores qualitativos, estão preocupados com o processo e não simplesmente com resultados e o produto; 31 x Os pesquisadores qualitativos tendem a analisar seus dados indutivamente; x O significado é a preocupação essencial na abordagem qualitativa: os pesquisadores buscam detectar os significados, sentimentos e percepção que as pessoas dão aos fenômenos. Os resultados da pesquisa qualitativa são, tipicamente, baseados na experiência da vida real de pessoas com conhecimento do fenômeno em primeiramão. No entanto a abordagem tem várias limitações. Para Brevidelli; Domenico (2006), o estudo exploratório tem como objetivo o conhecimento do fenômeno a ser estudado por meio dos sujeitos, grupos, instituições. É a primeira forma de aproximação do conhecimento de algo. Os estudos transversais são aqueles em que os dados são coletados com um ou mais grupos de sujeitos em um momento particular de tempo, ou seja, uma só vez em um determinado tempo ou momento. (BREVIDELLI; DOMENICO, 2006). 3.4 PARTICIPANTE, AMOSTRA, AMOSTRAGEM E CRITÉRIOS DE ELEGIBILIDADE. Os participantes do presente estudo foram enfermeiros, que atuam nas unidades de saúde, da cidade de Itajubá, MG. A amostra foi constituída por 25 enfermeiros. Lefévre; Lefévre (2002) comentam que, no método do DSC, a amostra mínima deve ser constituída por 20 participantes. A amostra é uma porção da população, ou seja, subconjunto desta, a ser estudado (POLIT, BECK; HUNGLER, 2004). A amostragem desta pesquisa foi intencional ou teórica, que é baseada na crença de que o conhecimento do pesquisador sobre a população pode ser utilizado para selecionar os casos a serem incluídos na amostra. O pesquisador pode decidir selecionar, intencionalmente, a maior variedade possível de respondentes, ou escolher sujeitos que sejam considerados típicos da população em questão, ou particularmente HUNGLER,2004). conhecedores do assunto em estudo. (POLIT; BECK; 32 3.4.1 Critérios de elegibilidade Os critérios de elegibilidade foram os seguintes: x Ser enfermeiro que atua nas diversas unidades de saúde da cidade de Itajubá. x Estar trabalhando, no mínimo, há seis meses, pois Monteiro (2005) afirma que para representar algo de maneira completa e abrangente há necessidade de conviver com ele, no mínimo, três meses. x Aceitar participar do estudo. 3.4.2 Critérios de exclusão x Os critérios de exclusão foram aqueles de natureza contrária aos critérios de elegibilidade. 3.5 COLETA DE DADOS Serão contemplados, a seguir, os procedimentos adotados para a coleta dos dados, assim como os instrumentos a serem utilizados no presente trabalho. 3.5.1 Instrumentos de coleta de dados A coleta de dados foi realizada por meio de dois instrumentos: 1- Caracterização pessoal e profissional dos participantes do estudo, que se encontra em Apêndice A. Foi formada por questões fechadas relacionadas com gênero, idade, profissão, tempo de formação profissional, cursos de atualização profissional e de especialização profissional entre outras. 2- Roteiro de entrevista semiestruturada (Apêndice B). Foi formado por quatro perguntas abertas relacionadas com significados de Cuidados Paliativos emergentes dos enfermeiros; sentimentos desses profissionais ao prestar cuidados aos pacientes com necessidades de cuidados paliativos, os motivos desses sentimentos 33 e identificação da atuação profissional diante dos pacientes com as necessidades mencionadas anteriormente. Para Marconi; Lakatos, (2001), a entrevista semiestruturada é aquela em que o pesquisador segue um roteiro previamente estabelecido; as perguntas feitas aos entrevistados são pré-determinadas. O motivo da padronização é obter dos entrevistados respostas às mesmas perguntas, permitindo que todas elas sejam comparadas com seu conjunto, e que diferenças devam ser refletidas entre os respondentes e as respostas. 3.5.2 Procedimento de coleta de dados Os dados foram colhidos nas unidades de saúde de Itajubá, ou outro, designado pelos participantes do estudo. A entrevista foi realizada após agendamento prévio com cada um dos participantes; Antes da realização da entrevista, o pesquisador explicou os objetivos do estudo, assim como o desenvolvimento de todo o trabalho. Foram retiradas todas as dúvidas. Foi solicitada a anuência do entrevistado (a), sendo garantido seu anonimato. O (a) entrevistado(a), após seu consentimento, assinou o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Apêndice c). Antes da realização da entrevista, explicou-se sobre a gravação da entrevista, tomando os devidos cuidados para que o (a) participante não se sentisse constrangido(a) em relação ao gravador. A entrevista foi realizada em ambiente isento de ruídos, proporcionando privacidade e segurança. Após a entrevista gravada, foi feita a sua transcrição e o material gravado contendo a fala dos participantes, descartado. 34 3.6 PRÉ-TESTE Lakatos; Marconi (1995) relatam que o pré-teste tem a função de testar o instrumento de coleta de dados, permitindo verificar ambiguidade nas questões e o tempo utilizado durante a pesquisa. Marconi; Lakatos (2010) esclarecem que, para a realização do pré-teste, 5% ou 10% do tamanho da amostra são suficientes para a sua realização. Esta é a razão pela qual se estabeleceu o quantitativo de dois enfermeiros para o desenvolvimento do mesmo, que não fizeram parte da amostra. A finalidade do pré-teste são os seguintes: verificar a compreensibilidade dos participantes para efetuar possíveis modificações nos instrumentos definitivos, se for o caso; identificar o tempo que será utilizado para as entrevistas definitivas e preparar as pesquisadoras para a coleta definitiva, ambiguidade das questões. (LAKATOS; MARCONI, 2001) 3.7 ESTRATÉGIAS DE ANÁLISES DE DADOS De acordo com as diretrizes do DSC, serão adotadas neste estudo três figuras metodológicas: Expressões-Chave, Ideia Central e Discurso do Sujeito Coletivo. Para o tratamento e análise dos dados, será obedecida rigorosamente a ordem das seguintes etapas: 1ª etapa: antes do início da transcrição dos dados, as respostas por escrito das questões foram lidas várias vezes para que se tivessem uma ideia geral e melhor compreensão dos textos. Com os discursos escritos, foi feita a transcrição literal deles. 2ª etapa: compreende uma cuidadosa leitura de todo o material transcrito, em dois momentos distintos: no primeiro, procedeu-se a leitura das respostas de cada um dos usuários, na sua totalidade. No segundo momento, cada resposta foi lida separadamente, ou seja, a questão 1 de todos os respondentes, depois a questão 2, e finalmente, a terceira. 3ª etapa: consistiu na cópia integral de todas as respostas de cada respondentes à questão 1 no instrumento de Análise de Discurso 1 (IAD1), representando as ECH em itálico (Anexo A). De posse das ECH e após a leitura de cada uma, foi 35 identificada a sua ideia central, tomando-se o cuidado de que a mesma represente a descrição das ECH e não a sua interpretação. Este mesmo procedimento foi realizado com as demais questões. 4ª etapa: elaboração do Instrumento de Análise do Discurso 2 (IAD2), que contem separadamente, cada ideia central com as suas respectivas ECH, semelhantes ou complementares (Anexo B). 5ª etapa: foi resumido na extração do tema de cada uma das perguntas da entrevista semiestruturada, o conteúdo das IC, agrupando-se ao mesmo a sua respectiva IC, assim como os sujeitos, representados pelo número de entrevistados, e as frequências de ideias por meio de quadros. Finalmente, foram construídos os DSC separadamente de cada ideia central, com as suas respectivas ECH. Quando certo tema encontra-se um grande número de ideias centrais, podese utilizar o método de agrupamento das ideias centrais iguais, semelhantes e complementares (LEFRÈVE; LEFRÈVE 2005). 3.8 ESTRATÉGIAS PARA APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS Os resultados serão apresentados por meio de quadros1, figuras e tabelas, de acordo com a natureza deles. 3.9 ASPECTOS ÉTICOS DA PESQUISA O presente estudo obedeceu aos preceitos estabelecidos pela Resolução nº 196/96, de 16/10/96, do Ministério da Saúde, que trata da ética em pesquisa envolvendo seres humanos. Foram respeitados os aspectos éticos relacionados com anonimato total do entrevistado, sua privacidade e autonomia de aceitar ou não a participação no estudo. Foram considerados também do ponto de vista ético os valores culturais de cada participante. O informante teve o direito de se retirar do estudo se assim e quando o desejasse, independentemente da fase que ele se encontrasse. Antes da entrevista, ele tomou ciência do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, que se encontra 1 Cumpre ressaltar, os quadros apresentados são produção do próprio autor. 36 em Apêndice C. O parecer consubstanciado que aprova a realização do estudo encontra-se em Anexo C, sob o protocolo nº 432/2011. 37 4 RESULTADOS Os resultados serão apresentados de maneiras distintas: na primeira, são evidenciadas as características pessoais, familiares, profissionais dos enfermeiros que participaram do estudo, e na segunda os temas explorados a respeito de cuidados paliativos. 4.1 CARACTERÍSTICAS PESSOAIS E PROFISSIONAIS DOS PARTICIPANTES DO ESTUDO De acordo com Tabela 1 o gênero feminino predominou (84%); a média de idade dos enfermeiros foi de 36,48 anos (DP=12,24); dentre todas as enfermeiras, 64% possuíam especialização, sendo 16% na área de Saúde da Família, Pedagogia em saúde 8%, Urgência e Emergência 8% , e outros com 32%; a média de tempo de formação profissional foi de 3,2 anos (DP=1,6). Tabela 1 – Características, pessoais, profissionais dos participantes do estudo. Itajubá, MG, 2012 F.A F.R M MED D.P V.Min n=25 V.Max AMP Gênero Masculino 4 Feminino 21 16,00 % 84,00 % Idade - - 36,48 32 12,2 4 23 63 40 Tempo de formação profissional - - 3,2 3 1,6 1 5 4 Curso ou especialização Sim 16 Não 9 64,00 % 36,00 % Tipo de atualização Saúde da família 4 UTI 1 16,00 % 4,00% (continua) 38 Tabela 1 – características, pessoais, profissionais dos participantes do estudo. Itajubá, MG, 2012 (conclusão) F.A F.R 2 1 1 2 1 1 1 8,00% 4,00% 4,00% 8,00% 4,00% 4,00% 4,00% 1 4,00% 1 4,00% M MED D.P V.Min n=25 V.Max AMP Tipo de atualização Pedagogia em saúde Obstetrícia Saúde indígena e outras Urgência e emergência Gestão em saúde Neonatologia Acupuntura Enfermagem do trabalho Mestrado Fonte: Do autor 4.2 TEMAS, IDEIAS CENTRAIS E DSCS Tema1: Significado de Cuidados Paliativos Pergunta: Para você o que SIGNIFICA Cuidados Paliativos? Quadro 1- Ideias centrais, participantes e frequência, referentes ao significado de cuidados paliativos 1 2 3 4 5 6 7 8 Ideias centrais Cuidados prestados às pessoas que não têm condição de cura. Cuidados integrais. São aqueles que podemos dar ao paciente a domicilio. Cuidados que prestamos às pessoas que possuem doença ou problemas de saúde sem possibilidade de cura. Cuidado que você presta ao paciente que já não têm uma possibilidade de cura terapêutica. Prestar a melhor assistência á uma pessoa que está sofrendo. É o cuidado que a equipe de saúde possa dar ao paciente sem cura terapêutica. São cuidados que a gente presta ao paciente no momento que a gente sabe que ele não tem mais alternativas de tratamento. Participantes 1-9 Frequência 2 8-14 2 2 1 3 1 4 1 5 1 6 1 7 1 39 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 Dar qualidade de vida aos pacientes que estão em ameaça iminente de morte. Tudo que e feito para não deixar o paciente sofrer. É cuidado que a enfermagem presta a pacientes que já têm prognóstico fechado. É cuidado prestado para amenizar a dor do paciente. Proporcionar sobrevida e qualidade de vida ao paciente sem possibilidade de cura. Dar conforto. Prestar uma melhor condição. Previnir algum agravo. É você da um conforto ao paciente que não interfira tanto na assistência com procedimentos invasivos. Assistência que eu presto ao paciente que não vai interferir no prognóstico dele. Cuidados de pacientes e familiares diante de doenças que ameaçam a continuidade da vida. Últimos cuidados ao paciente. Você vai prestar cuidado ao paciente e a família quando este paciente não tiver mais possibilidade de cura. São prestados aos pacientes que têm uma doença incurável e amenizar os sintomas que ele está sentindo. São cuidados na medida de diminuir o sofrimento. Total 10 1 11 12 1 1 13 1 15 1 16 17 18 19 1 1 1 1 20 1 21 1 22 1 23 1 24 1 25 1 25 Tema1: significado de cuidados paliativos Pergunta: para você o que significa cuidados paliativos? Quadro 2- Agrupamento das ideias centrais referentes ao significado de cuidados paliativos Ideias semelhantes, complementares ou iguais. - Cuidados prestados às pessoas que não tem condição de cura. - Cuidados que prestamos às pessoas que possuem doença ou problemas de saúde sem possibilidade de cura. - Cuidado que você presta ao paciente que já não tem uma possibilidade de cura terapêutica. - É o cuidado que a equipe de saúde possa dar ao paciente sem cura terapêutica. Ideias Centrais depois do agrupamento 40 - São cuidados que a gente presta ao paciente no momento que a gente sabe que ele não tem mais alternativas de tratamento. - É o cuidado que a enfermagem presta a pacientes que já tem prognóstico fechado. - Cuidados de pacientes e familiares diante de doenças que ameaçam a continuidade da vida. - Você vai prestar cuidado ao paciente e à família quando este paciente não tiver mais possibilidade de cura. - São prestados aos pacientes que tem uma doença incurável e amenizar os sintomas que ele está sentindo. - Últimos cuidados ao paciente. - Cuidado que você presta ao paciente que já não tem uma possibilidade de cura terapêutica. - Assistência que eu presto ao paciente que não vai interferir no prognóstico dele. -Cuidados que podemos dar ao paciente há domicilio -Previne algum agravo. -Assistência que eu presto ao paciente que não vai interferir no prognóstico dele. - É um cuidado no sentido de diminuir o sofrimento. - É cuidado prestado para amenizar a dor do paciente. - Prestar a melhor assistência a uma pessoa que está sofrendo. - são cuidados na medida de diminuir o sofrimento. - Dar conforto. - É você dar um conforto para o paciente que não interfira tanto na assistência com procedimentos invasivos. - Prestar uma melhor condição. - Dar qualidade de vida aos pacientes que estão em ameaça iminente de morte. - Proporcionar sobrevida e qualidade de vida ao paciente sem possibilidade de cura. Cuidados prestados aos pacientes sem possibilidade de cura e aos seus familiares Diferentes significados Cuidado para amenizar a dor e sofrimento do paciente Conforto ao paciente Proporcionar qualidade de vida 41 - Cuidados integrais. - Uma assistência integral a pessoa como um todo e quando a medicina curativa não tem muito que fazer. Cuidados integrais. Tema: significado de cuidados paliativos Pergunta 1: para você o que significa cuidados paliativos? Quadro 3 - Ideias centrais agrupadas, participantes, frequência referentes ao significado de cuidados paliativos Nº Ideias centrais Participantes Frequência 1 Cuidados prestados aos 1-3-4-6-7-9-21-22- 12 23-24-12-20 pacientes sem possibilidade de cura e seus familiares 2 Cuidado para amenizar a 11-13-5-25 4 dor e sofrimento do paciente 3 Conforto ao paciente 19-16-17 3 4 Diferentes significados 2-18 2 5 Proporcionar qualidade de 10-15 2 8-14 2 vida 6 Cuidados integrais 25 Total 1ª IC: “CUIDADOS PRESTADOS A PACIENTES SEM POSSIBILIDADE DE CURA E SEUS FAMILIARES”. D.S.C : Cuidados paliativos são aqueles em que o profissional enfermeiro ou qualquer profissional da saúde passa a prestar aos pacientes se possibilidade de cura e seus familiares. Infelizmente hoje temos um grande numero de pacientes que precisam de cuidados paliativos. As pessoas tem a cultura que a morte não vai chegar. O cuidado paliativo na verdade é fazer que o paciente morra com dignidade, são medidas paliativas: controlar a dor, sintomas 42 emocionais, psicossocial, físico, e espiritual voltadas para melhorar a qualidade de vida já que a doença não tem cura. 2ª IC “CUIDADOS PARA AMENIZAR A DOR E O SOFRIMENTO DO PACIENTE” D.S.C : Quem tem doença crônica ou que não tem diagnostico de cura está ali no caso sofrendo. Então cuidados paliativos é o cuidado prestado para amenizar a dor do paciente com objetivo de não deixar ele sofrer, prestando uma melhor assistência. 3ª IC “CONFORTOS DO PACIENTE” D.S.C: Cuidado paliativo significa prestar ao paciente melhor conforto na fase terminal da doença. Não é tentar prorrogar a vida dele, mas, ajudando o paciente e a família, oferecendo conforto básico para a vida e para as necessidades neste momento que ele está passando. 4ª IC “DIFERENTES SIGNIFICADOS” D.S.C : Cuidados paliativos são aqueles cuidados que podemos dar ao paciente a domicilio, são cuidados de manutenção, pra que estar prevenindo algum agravo maior e de estar tratando do agravo que o paciente tem. Geralmente paciente em processo terminal de câncer, AVC essas doenças crônicas degenerativas não se internam mais, o que se pode fazer em casa tem que se fazer em casa. 5ª IC “PROPORCIONAR QUALIDADE DE VIDA” D.S.C : Significa dar qualidade de vida aos pacientes que estão em ameaça eminente de morte. São cuidados prestados a pacientes que não tem mais jeito de estar evoluindo. É uma maneira de cuidar, tendo uma vida mais confortável e com dignidade. 43 6ª IC “CUIDADOS INTEGRAIS” D.S.C : A hidratação, a higienização deste paciente, uma alimentação, mudança de decúbito, é esse apoio emocional, apoio espiritual e apoio até religioso. Então ao meu ver é isso são aqueles cuidados onde você dá uma assistência integral a pessoas e quando a curativa não tem muito o que fazer. Figura 1 – Significados de cuidados paliativos do tema “significados de cuidados paliativos” Cuidado amenizar a dor e sofrimento do paciente Conforto ao paciente Cuidados integrais Significados de cuidados Paliativos Proporcionar qualidade de vida Diferentes significados Cuidados prestados a pacientes sem possibilidade de cura e seus familiares Fonte: Do autor Para os enfermeiros os significados de cuidados paliativos foram representados pelas ideias centrais: “cuidado para amenizar a dor e sofrimento do paciente”, “cuidados integrais”, “cuidados prestados a pacientes sem possibilidade de cura e seus familiares”, “diferentes significados”, “conforto ao paciente” e “Proporcionar qualidade de vida”. 44 Tema 2: Sentimentos do enfermeiro ao prestar assistência aos pacientes com necessidade de cuidados paliativos. Pergunta: o que você sente ao prestar assistência aos pacientes que necessitam de cuidados paliativos? Quadro 4 - Ideias centrais, participantes e frequência referente ao sentimento do enfermeiro ao prestar assistência aos pacientes que necessitam de cuidados paliativos 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 Total Ideia central Sinto gratificação Não tenho sentimento algum diferente dos demais pacientes. Sinto muito amor e muito carinho. Sinto-me muito bem. É um sentimento bom. Sinto medo da minha morte. Sinto compaixão. Sinto amor e carinho. Sinto-me triste e realizada. Sinto como um presente de Deus. Sinto pena. Sinto-me prestativo. Sinto como se fosse da família. Sinto-me na obrigação de proporcionar o maior conforto ao paciente. Sinto alivio. E um sentimento muito bom. Sinto-me desconfortável e útil. Sinto-me satisfeita. Eu sinto que eu fico devendo algo. Sinto-me confuso Sinto-me feliz. Sinto humanizada e sem preconceitos. Sinto-me bem. Sentimento de misericórdia. Sentimento de cuidar de uma pessoa normal. Sinto-me útil e satisfeita. Sinto-me capaz de fazer o melhor. Participantes Frequência 15Ͳ17 2 1 1 2 3 4 5 1 1 1 1 5 6 7 8 9 9 10 11 1 1 1 1 1 1 1 1 12 13 14 16 18 19 20 21 22 23 23 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 24 25 1 1 28 45 Tema 2: Sentimentos do enfermeiro ao prestar assistência aos pacientes com necessidade de cuidados paliativos. Pergunta: O que você sente ao prestar assistência aos pacientes que necessitam de cuidados paliativos? Quadro 5 - Agrupamento das ideias centrais referentes ao sentimento do enfermeiro ao prestar assistência aos pacientes que necessitam de cuidados paliativos Ideias Centrais semelhantes, complementares e iguais. - Sinto-me triste e realizada. - Sinto-me humanizada e sem preconceitos. - Sinto-me desconfortável e útil. - Sinto compaixão. - Sinto medo da minha morte. - Sinto como um presente de Deus. - Sinto pena - Sinto-me prestativo - Sinto como se fosse da família. - Sinto-me na obrigação de cuidar. - Sinto alivio. - Sinto que devo algo. - Sinto-me confuso. - Não tenho nenhum sentimento. - Sentimento de cuidar de uma pessoa normal. - Sinto-me na obrigação de proporcionar o maior conforto ao paciente. - Misericórdia - sinto gratificação - Sinto-me capaz de fazer o melhor. - Sinto-me muito bem. - Sinto-me bem. - Sinto muito bom. - Sinto-me feliz. -Sinto-me útil e satisfeita. - Sinto-me satisfeita. - É um sentimento bom. - Sinto amor,carinho e que dou mais do que tenho ao máximo. - Sinto muito amor, muito carinho. Ideias Centrais depois do agrupamento Diversossentimentos Bemestar Amorecarinho 46 Tema 2: Sentimentos do enfermeiro ao prestar assistência aos pacientes com necessidade de cuidados paliativos. Pergunta: O que você sente ao prestar assistência aos pacientes que necessitam de cuidados paliativos? Quadro 6 - ideias centrais agrupadas, participantes e frequência referente os sentimentos do enfermeiro ao prestar assistência aos pacientes que necessitam de cuidados paliativos Nº 1 Ideias centrais Diversos sentimentos 2 Bem estar 3 Amor e carinho Total Participantes Frequência 7Ͳ14Ͳ21Ͳ5Ͳ8Ͳ9Ͳ10Ͳ 17 12ͲͲ18Ͳ19Ͳ1Ͳ23Ͳ 15Ͳ17Ͳ11Ͳ25 4Ͳ3Ͳ13Ͳ20Ͳ22Ͳ24Ͳ 7 16 2Ͳ6 2 26 1ª IC “DIVERSOS SENTIMENTOS” D.S.C: Sinceramente eu sinto assim: triste e realizada, humanizada e sem preconceitos, desconfortável e útil, compaixão, medo da minha morte, como um presente de Deus, obrigação de cuidar, pena, alívio, prestativo, como se fosse da família, na que devo algo, confuso, não tenho nenhum sentimento,sentimento de cuidar de uma pessoa normal, na obrigação de proporcionar o maior conforto ao paciente, misericórdia, gratificação, capaz de fazer o melhor. 2ª IC “BEM ESTAR” D.S.C : eu enquanto enfermeira me sinto muito bem, eu vejo que quando o paciente esta fora de possibilidade de cura as ações dos outros profissionais fica limitada, mas da enfermeira é responsável pelos cuidados, é satisfatório pra gente. Às vezes a situação do paciente melhora muito com o cuidado paliativo, a gente pode ser a última pessoa que está falando com ele levando uma mensagem de carinho e amor. É muito útil quando eu vou prestar 47 prestando cuidados paliativos porque é o que eu posso ofertar pra ele, é estar proporcionando conforto. 3ª IC “AMOR E CARINHO” D.S.C : Sentimento é muito difícil de ser colocado, mas eu sinto amor e sinto que dou mais do que eu tenho ao máximo, sentimento de carinho. Porque quando o médico chega pra família, olha não tem mais o que fazer, a família fica com aquela ideia que o paciente já vai morrer, mas tem sim o que fazer, ele é vivo, ele tem vida, o paciente, ai que entra os cuidados paliativos. O paciente pode viver anos com uma boa qualidade. É muito lindo, é maravilhoso. Figura 2 – Sentimentos do enfermeiro ao prestar assistência aos pacientes com necessidade de cuidados paliativos Diversos sentimentos Sentimentos do enfermeiro ao prestar assistência aos pacientes com necessidade de id d Bem estar Amor e carinho Fonte: Do autor Os sentimentos dos enfermeiros ao prestarem assistência aos pacientes que necessitam de cuidados paliativos foram expressos pelas ideias centrais: “sentimentos do enfermeiro ao o paciente que necessita de cuidados paliativos emergiram as seguintes ideias centrais: “Diversos sentimentos”, “Bem estar” e “Amor e carinho”“. 48 Tema 3: Motivos dos sentimentos do enfermeiro ao prestar assistência aos pacientes com necessidade de cuidados paliativos. Pergunta: Por que ? Quadro 7 - Ideias centrais, participante e frequência referente aos motivos dos sentimentos do enfermeiro ao prestar assistência aos pacientes que necessitam de cuidados paliativos 5 Ideias centrais Porque são cuidados oferecidos a pessoas sem condições de cura. Sempre gostei de cuidar de idosos. O cuidado é próprio da profissão. E difícil trabalhar, conversar e relacionar com alguém que está nos momentos finais. O medo é porque somos da área da saúde. 6 A compaixão faz parte da enfermagem 1 2 3 4 Participantes Frequência 1 1 2 3 4 1 1 1 5 1 5 1 Esse sentimento é próprio Porque é uma coisa nova para o paciente e enfermeiro. 9 É pela prática profissional. 10 Pena, porque vejo o paciente sofrendo muito. 6 7 1 1 8 9 1 1 11 Prestativo perante os cuidados. 9 1 12 Por experiência própria. 10 1 13 Por que não tem mais cura. 14 Existem outras alternativas. 15 É bom ver a família segura e o paciente sem dor e morrer tranquilo. 16 Sinto-me impotente e útil. 17 É o mínimo de conforto que posso proporcionar a ele. 18 O paciente está sofrendo, não tem prognostico e um pouco de atendimento é gratificante. 19 Coloco-me no lugar do paciente. 20 Você vê muita coisa lá fora que não tem como trazer para cá. 21 Porque cuidado mesmo, pela nossa profissão, tanto por prestar cuidado como querer ver o paciente bem. 22 Presto uma assistência de qualidade. 23 Por proporcionar um cuidado que alivie os 11 12 13 1 1 1 14 15 1 1 16 1 17 18 1 1 19 1 20 21 1 1 7 8 49 24 25 26 27 sintomas e repeita a vontade do paciente. Estou fazendo o bem. Deve ser muito triste morrer sozinho. Porque eu amo a minha profissão. Por que é um momento que a família tem angustias e duvidas. Total 22 23 24 25 1 1 1 1 27 Tema 3: Motivos dos sentimentos do enfermeiro ao prestar assistência aos pacientes com necessidade de cuidados paliativos. Pergunta: Por quê? Quadro 8 - Agrupamento das ideias centrais referentes aos motivos dos sentimentos do enfermeiro ao prestar assistência aos pacientes que necessitam de cuidados paliativos Ideias semelhantes, complementares ou iguais. ͲSempre gostei de cuidar de idosos. -Prestativo perante os cuidados. -Por experiência própria. -Existem outras alternativas. -Sinto-me impotente e útil. -Coloco-me no lugar do paciente. -Você vê muita coisa lá fora que não tem como trazer para cá. -Deve ser muito triste morrer sozinho. - Esse sentimento é próprio -Porque é uma coisa nova para o paciente e o enfermeiro. -Pena porque vejo o paciente sofrendo muito. - É bom ver a família segura e o paciente sem dor e morrer tranquilo. - Por proporcionar um cuidado que alivie os sintomas e repeita a vontade do paciente. - Por que é um momento que a família tem angústias e dúvidas. ͲO cuidado é próprio da profissão. - O medo é porque somos da área da saúde. - A compaixão faz parte da enfermagem - É pela prática profissional. - Porque cuidado mesmo, pela nossa profissão, tanto por prestar cuidado Ideias Centrais depois do agrupamento Diversasjustificativas Relacionados à profissão de enfermagem 50 como querer ver o paciente bem. - Porque eu amo a minha profissão. - Porque são cuidados oferecidos a pessoas sem condições de cura. - E difícil trabalhar, conversar e relacionar com alguém que está nos momentos finais. - Porque não tem mais cura. - O paciente está sofrendo, não tem prognóstico e um pouco de atendimento é gratificante. ͲÉ o mínimo de conforto que posso proporcionar a ele. - Presto uma assistência de qualidade. - Estou fazendo o bem. Paciente sem possibilidade de cura Assistência de qualidade ao paciente Tema 3: Motivos dos sentimentos do enfermeiro ao prestar assistência aos pacientes com necessidade de cuidados paliativos. Pergunta: Por quê? Quadro 9 - Ideias centrais, participantes, frequência referente aos motivos dos sentimentos do enfermeiro ao prestar assistência aos pacientes que necessitam de cuidados paliativos Ideia central Diversas justificativas Relacionado à profissão de enfermagem Sem possibilidade de cura Qualidade ao paciente Total Participantes 2-6-7-9-10-12-14-17-1823-13-21-25 3-5-8-19-24 Frequência 13 1-4-11-16 4 15-20-22 3 25 5 1º IC “DIVERSAS JUSTIFICATIVAS” D.S.C : eu sempre tive este sentimento porque sempre gostei de idosos, porque é um momento que a família tem muita angústia, de misericórdia porque deve ser muito triste morrer sozinho, é uma coisa nova pra ele e para nós, cuidados paliativos, isto é vida, você vê muita coisa lá fora e não pode trazer pra cá, a gente se coloca no lugar deles, se sente impotente em resgatar 51 a vida naquele momento, porque existem outras alternativas, por experiência própria, porque às vezes em muitas situações que a gente vê o paciente em muito sofrimento e prestativo perante aos meus cuidados, é bom ver o paciente sem dor. 2º IC “RELACIONADO À PROFISSÃO DE ENFERMAGEM” D.S.C : Primeiramente porque eu amo minha profissão, e vem próprio da minha profissão, durante toda graduação, pós- graduação é falado em cuidado pertence a enfermagem. Acho que é pela prática profissional mesmo de gostar do ser humano e achar que deve ser cuidado do momento do nascimento até a morte e que propicie a ele esse atendimento com dignidade. Você está ali exatamente pra oferecer conforto, atenção nos últimos momentos da pessoa, faz parte da vocação da enfermagem. 3º IC “SEM POSSIBILIDADE DE CURA” D.S.C : A partir do momento que você faz uma reflexão sob os últimos momentos, instantes da vida do paciente, você oferece àquela pessoa que não tem condições de cura amenizando a dor nele, algum outro sintoma que possa aparecer. E um pouquinho de atendimento que você dá a esse paciente é muito gratificante. 4º IC “QUALIDADE AO PACIENTE” D.S.C : Por estar prestando uma assistência que por meio do conforto vai dar uma qualidade para o paciente que está ali, estou fazendo um bem para ele, num momento difícil que é próximo a morte. 52 Figura 3 - Motivos dos sentimentos do enfermeiro ao prestar assistência aos pacientes com necessidade de cuidados paliativos Diversas justificativas Qualidade ao paciente Motivos dos sentimentos do enfermeiro ao prestar assistência aos pacientes com necessidade de cuidados paliativos Relacionado à profissão de enfermagem Sem possibilidade de cura Fonte: Do autor Em relação aos motivos dos sentimentos dos enfermeiros ao prestarem assistência aos pacientes que necessitam de cuidados paliativos emergiram as seguintes ideias centrais “diversas justificativas”, “qualidade ao paciente”, “sem possibilidade de cura” e “relacionado à profissão de enfermagem”. Tema 4: Forma que é prestada a assistência aos pacientes que estão sob os cuidados dos enfermeiros e que necessitam de cuidados paliativos. Pergunta: Comente para mim, como você atende (do ponto de vista profissional) os pacientes que estão sob seus cuidados e que se encontram com necessidade de cuidados paliativos? 53 Quadro 10 – Ideias centrais, participantes, frequência referente à como é prestada a assistência aos pacientes que estão sob os cuidados dos enfermeiros e que necessitam de cuidados paliativos 1 2 3 4 5 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 Expressão Chave Cuidados necessários ao paciente. A assistência deve ser prestada encima da humanização e respeito. Considerando diversos pontos. Atendendo holisticamente o paciente e a família. Com qualidade e felicidade. Se eu precisar fazer um curativo eu faço, tem que ir alem do que você estudou e ajudar a família a passar por aquele momento. Mas pacientes que a gente apoia segurando a mão, às vezes eles só querem conversar, é ajudar que ele passe dessa forma e é mais uma apoio a família psicológico. Orientação e apoio a família. É individual, depende de cada situação do paciente, daquilo que ele necessita mais melhorando a qualidade de vida. Eu atendo como se fosse um momento normal, como se ele não fosse morrer ainda e fazer ao máximo pra ele morrer tranquilo. Atender as necessidades observadas no paciente e da família. Trabalho com a equipe multiprofissional, com o paciente e a família conversando e proporcionando conforto. Com paciência e conforto e necessidades observadas no paciente. Trabalho com medicina natural quando a curativa e tradicional não tem o que fazer. Invisto em mim e uso todo recurso técnico que conheço dando o meu melhor. Atende da melhor forma possível. Levando para o lado afetivo. Atendo resolvendo as necessidades que o paciente apresenta. Primeiro a gente faz o primeiro contato, depois a gente trabalha em cima das necessidades que esse paciente apresenta. Atendo de forma humanizada. Com respeito, proporcionado conforto para o paciente. Atendo com calma, pergunto o que ele está precisando, atendo as necessidades principais que ele tá querendo naquele momento. Participantes Frequência 5-19-23 3 1 1 2 3 1 1 4 6 1 1 7 1 8 9 1 1 10 1 11 1 12 1 13 1 14 1 15 1 16 1 17 1 18 1 20 21 1 1 22 1 54 24 25 Total Respeitando-o e atendendo de forma holística seguindo os princípios éticos. Trabalho com uma equipe multiprofissional. 24 1 25 1 25 Tema 4: Forma que é prestada a assistência aos pacientes que estão sob os cuidados dos enfermeiros e que necessitam de cuidados paliativos. Pergunta: Comente para mim, como você atende (do ponto de vista profissional) os pacientes que estão sob seus cuidados e que se encontram com necessidade de cuidados paliativos? Quadro 11 – Agrupamento das ideias centrais referente à como é prestada a assistência aos pacientes que estão sob os cuidados dos enfermeiros e que necessitam de cuidados paliativos Ideias semelhantes, complementares ou iguais. - Considerando diversos pontos - Respeitando-o e atendendo de forma holística seguindo os princípios éticos. - Invisto em mim e uso todo recurso técnico que conheço dando o meu melhor. - A assistência deve ser prestada em cima da humanização e respeito. - Trabalho com uma equipe multiprofissional. - Atende da melhor forma possível. Levando para o lado afetivo. - Atendo de forma humanizada. - Trabalho com medicina natural quando a curativa e tradicional não tem o que fazer. - Atendo resolvendo as necessidades que o paciente apresenta. - Com qualidade e felicidade. - Se eu precisar fazer um curativo eu faço, tem que ir alem do que você estudou e ajudar a família a passar por aquele momento. - Eu atendo como se fosse um momento normal, como se ele não fosse morrer ainda e fazer ao máximo pra ele morrer tranquilo. - Cuidados necessários ao paciente. - Com paciência e conforto e Ideias Centrais depois do agrupamento Considerandodiversosaspectos 55 necessidades observadas no paciente. - Eu procuro atender todas as necessidades deste paciente de forma holística e estender assistência de enfermagem também à família. - Com respeito, proporcionado conforto para o paciente. - Atendo com calma, pergunto o que ele está precisando, atendo às necessidades principais que ele tá querendo naquele momento. - Primeiro a gente faz o primeiro contato, depois a gente trabalha em cima das necessidades que esse paciente apresenta. - É individual, depende de cada situação do paciente daquilo que ele necessita mais melhorando a qualidade de vida. - Atendo resolvendo as necessidades que o paciente apresenta. - Atendimento das necessidades do paciente. - Atender as necessidades observadas no paciente e da família. - Trabalho com a equipe multiprofissional, com o paciente e a família conversando e proporcionando conforto. - Mas pacientes que a gente apoia segurando a mão, às vezes eles só querem conversar, é ajudar que ele passe dessa forma e é mais uma apoio a família psicológico. - Orientação e apoio a família. Cuidados necessários ao paciente Cuidados necessários ao paciente Conforto ao paciente e família Tema 4: forma que é prestada a assistência aos pacientes que estão sob os cuidados dos enfermeiros e que necessitam de cuidados paliativos. Pergunta: Comente, como você atende (do ponto de vista profissional) os pacientes que estão sob seus cuidados e que se encontram com necessidade de cuidados paliativos? 56 Quadro 12 – Ideias centrais agrupadas, participantes, frequência referente à como é prestada a assistência aos pacientes que estão sob os cuidados dos enfermeiros e que necessitam de cuidados paliativos. Ideias centrais Considerando diversos aspectos Cuidados necessários ao paciente Participantes Frequência 2,24,15,1,25,16,20,14-6-411 10 13-19-23-3-22-17-18-9-510 11 Conforto ao paciente e família Total 7-8-12-21 4 25 1º IC “CONSIDERANDO DIVERSOS ASPECTOS” D.S.C : Embora seja difícil a gente tem que deixar a emoção de lado e ser o mais profissional possível. A assistência deve ser prestada em cima da humanização e respeito. Então a medida do possível nós vamos atendendo as necessidades do paciente, não podendo esquecer os princípios éticos, as técnicas que a gente aprende e a moral e a parte espiritual. Não podemos ser severamente profissionais que vai lá e cuida e faz o básico. Numa fase final confere neste momento resgatar momentos importantes da vida dele, e se curar em outros aspectos. Como profissionais devemos ir alem do que você estudou e ajudar a família a passar por aquele momento. 2º IC “CUIDADOS NECESSÁRIOS AO PACIENTE” D.S.C : depende de cada situação do paciente, daquilo que ele necessita. Mas vou assisti-lo tanto para passar tranquilidade, me colocando no lugar dele, vou sentar do lado dele, vou perguntar para ele expressar seus medos, suas angustias, vou perguntar possibilidade de uma conversa em relação a morte, falar com ele sobre o que ele sabe sobre este final, deixar ele expressar. Vou falar sobre a religiosidade dele o que ele precisar eu vou falar. Vouter que chamar uma pessoa com a religião dele, vou permitir que está pessoa venha atender na parte espiritual. Faz parte do cuidado como profissional de enfermagem também prestar assistência a família. A gente conversa com os familiares para ver o estado emocional destes familiares, se for algo que dá pra 57 gente fazer, a gente faz, se não orienta para procurar um profissional, para estar conversando, porque na maioria das vezes, as pessoas esquecem que existe os familiares, dão foco somente no paciente. Eu procuro atender todas as necessidades deste paciente de forma holística. 3º IC “CONFORTO AO PACIENTE E FAMÍLIA” D.S.C :Então é complicado agente dá mais apoio, mas tem que se trabalhar com uma equipe toda, tem que dá conforto ao paciente, conversar com a família. As vezes a gente tá no corredor eles te chamam a gente e quando a gente volta ele já faleceu, e ai a gente sente aquele vazio, o que será que ele queria dizer a mim? A gente ta caminhando para melhorar a assistência. A família que ser trabalhada muito, pois a família quer que se invista no paciente que não tem cura e muitas vezes o que o paciente precisa é a família e estar ali perto dando conforto. Figura 4 – Como é prestada a assistência aos pacientes que estão sob os cuidados dos enfermeiros e que necessitam de cuidados paliativos Considerando diversos aspectos Conforto ao paciente e família Fonte: Do autor Forma como é prestada a assistência ao paciente que necessita de cuidados paliativos. Cuidados necessários ao paciente 58 Os enfermeiros referem a forma como é prestada a assistência aos pacientes que estão sob seus cuidados paliativos por meio das ideias centrais: “considerando diversos aspectos”, “cuidados necessários ao paciente” e “conforto ao paciente e família”. 59 5 DISCUSSÃO Do tema “significados de cuidados paliativos” originaram as seguintes ideias centrais; “Cuidados prestados aos pacientes sem possibilidade de cura e seus familiares”; “Cuidado para amenizar a dor e sofrimento do paciente”; “Conforto ao paciente”; “Diferentes significados”; “Proporcionar qualidade de vida” e “Cuidados integrais”. A primeira ideia central “Cuidados prestados aos pacientes sem possibilidade de cura e seus familiares” apresenta o seguinte discurso: Cuidados paliativos são aqueles cuidados que o profissional enfermeiro... Presta aos pacientes sem possibilidade de cura e seus familiares. Desde o começo do curso de graduação até no final do curso é falado que o cuidado pertence à enfermagem. Ela cuida desde o momento da concepção até a situação de pós-morte, na preparação do corpo e cuidado da família durante o luto. Então, quando o enfermeiro (a) presta cuidado ao paciente que possui uma doença sem possibilidade de cura, ele está aplicando o que foi aprendido durante toda a graduação, já que a enfermagem cuida em qualquer condição que o paciente se encontre, ela não busca a cura. Independente desta o cuidado sempre se faz presente. Não é porque o paciente não tem possibilidade terapêutica que o profissional enfermeiro vai deixar de cuidar, pois há muitos cuidados a serem prestados a este paciente, e não somente a ele, mas também a seus familiares. Souza et. al.(2005), diante disto, assim se expressam: Cuidar implica colocarse no lugar do outro, geralmente em situações diversas, quer na dimensão pessoal, quer na social. É um modo de estar com o outro, no que se refere a questões especiais da vida dos cidadãos e de suas relações sociais, dentre estas o nascimento, a promoção e a recuperação da saúde e a própria morte, ao posicionar o cuidado de enfermagem no contexto de um agir solidário na vida e na morte. Boemer (2009) acrescenta que os cuidados paliativos e o cuidado hospice propõem uma transformação, na forma de cuidar da pessoa com doença grave e terminal, deslocando o paradigma da cura para o cuidado. AvencI, et. al. (2009, p. 709 e 710) afirmam que: 60 [...]o processo terminal é a condição em que o paciente se encontra na qual já não lhe é possível curar, mas sim cuidar. [...] o paciente sob cuidados paliativos e sua família precisam de uma assistência, um cuidado mais complexo, pois todos eles apresentam necessidades especiais. Sousa et. al. (2010, p. 119) vem nos falando também que “[...] cuidar faz parte da existência humana desde o nascimento até a finitude [...]”. Arce e Cardoso, (2005) enfatizam que o tratamento paliativo é aquele direcionado a pacientes portadores de doença crônica degenerativa em estágio avançado, bem como seus familiares, no que se diz respeito ao enfrentamento nesta fase final. Na segunda parte do discurso, há informações do que são medidas paliativas: ...São medidas paliativas: controlar a dor, sintomas emocionais, psicossocial, físico e espiritual voltados para melhorar a qualidade de vida já que a doença não tem mais cura. Bruner (2009) retrata que a avaliação cuidadosa do paciente deverá incluir não apenas problemas físicos, como também dimensões psicossociais e espirituais da experiência da doença grave do paciente e da família. Essa conduta contribui para uma compreensão mais ampla da família que foi afetada pela doença e leva ao cuidado de enfermagem que absorve as necessidades em todas as dimensões. Não se deve ver o paciente e a família somente na sua parte física. É necessário olhar como um todo, e a enfermagem olha em todos os aspectos físicos, espirituais. É necessário avaliar o paciente e ver o que ele perdeu ao adquirir esta doença e tentar integrá-lo no ambiente em que vivia com qualidade e fazendo que tenha uma morte digna. Rodrigues; Zago (2013, p.31) afirmam que: [...] cuidados paliativos é uma abordagem que aumenta a qualidade de vida dos pacientes e de seus familiares que enfrentam uma doença ameaçadora a vida, doença terminal por meio de alivio do sofrimento com identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor e dos outros problemas físicos, psicossociais e espirituais. A segunda ideia “Cuidados para amenizar a dor e o sofrimento do paciente” refere-se à condição do paciente que está em fase terminal encontra-se sofrendo e ocasionalmente sentindo dor, e assim expressa essa ocorrência: Quem tem doença crônica ou que não tem diagnóstico de cura está ali sofrendo. Então cuidados paliativos é o cuidado prestado para amenizar a dor do paciente com o objetivo de não deixar que ele sofra... Sousa (2010, p.119) diz 61 que: “[...] Os pacientes atingidos por males que não tem cura precisam de um cuidado paliativo próprio e voltado para lhes proporcionar dignidade e alivio do seu sofrimento nesta fase da vida”. Mas Pessini (2004, p.25) vem contradizendo quando afirma que: Ocorrem vários problemas quando se trata da dor, encontram-se problemas como: linguagens com a dor, pacientes que negam que estão com dor e médicos que falham em aliviar a dor dos pacientes. Isto foge do que se vem falando no discurso, que quando você deixa de aliviar a dor do paciente ou quando o paciente nega estar dor, se está prolongando o sofrimento desta pessoa. Este sofrimento, na maioria das vezes, é físico e é dever da enfermagem e dos médicos realizar cuidados para que a dor e o sofrimento sejam amenizados. Também não somente é sofrimento e dor física que o paciente sente, um sofrimento emocional, psicossocial e espiritual. Pessini (2004, p.26) diz que: [...] o sofrimento sentido na fase terminal da doença é muito mais que físico. Ele afeta não somente o conceito de si próprio, mas também o senso global de sentir- se conectado com os outros e o mundo. Este sofrimento psicossocial, espiritual, pode ser sentido como uma ameaça para o participante em relação ao sentido da vida [...] Sousa et al.(2010, p.119) dizem [...] quando a cura já não é possível surge como elemento o cuidado paliativo [...], quase sempre, associado ao conforto e ao alivio do sofrimento. A terceira ideia central foi “conforto do paciente”. O discurso nos diz: Cuidado paliativo significa prestar ao paciente melhor conforto na fase terminal da doença. Na fase terminal o paciente passa por dor, perda do convívio social, deixa de ser independente e isto acaba gerando um desconforto para esse paciente. Mas Fonseca (2012) afirma que os cuidados paliativos são um conjunto de medidas de intervenção independente dos motivos da admissão, dando conforto ao paciente. Sousa (2010) completa dizendo que é necessário reconhecer possibilidades ou mesmo limitações que fazem parte da realidade e para garantir o conforto. Então, quando se presta cuidados paliativos passa-se a oferecer conforto, pois se está aliviando a dor, e na medida do possível integrando o paciente em parte no seu convívio social novamente, e promovendo sua independência. A quarta ideia central apresentada foi “Diferentes significados” que pode ser justificada pelo fato de que, quando o paciente está internado no hospital está 62 em risco de adquirir uma infecção, também podemos dizer que o paciente que se encontra em fase terminal, quer estar com a sua família. O hospital é um ambiente onde não se deve ter uma grande circulação de pessoas por levarem e trazerem infecção, o que favorece o retorno do paciente ao domicilio, onde a equipe de saúde vai prestar a assistência necessária a ele e aos familiares. Então, quando este paciente volta para o seu domicilio, onde encontra parte do seu convívio social, volta a ter maior conforto por estar em um ambiente conhecido e onde estão seus objetos pessoais. O próprio discurso vem nos dizendo: Cuidados paliativos são aqueles cuidados que se pode dar ao paciente á domicilio... Fripp (2012, p. 375) reforça dizendo que: A internação domiciliar proporciona a assistência humanizada e integral [...] Reintegra o paciente em seu núcleo familiar e de apoio, por maior aproximação da equipe de saúde com a família, promovendo educação em saúde. Quinta ideia central foi “Proporcionar qualidade de vida”. Quando o paciente está sob cuidados paliativos, ele perde parte da qualidade de vida devido a permanecer mais em instituições hospitalares do que em seu próprio domicilio e ambiente social o que compromete a qualidade de vida. Dentro do ambiente hospitalar o paciente perde a liberdade, se encontra deitado ou sentado no leito, ocorre pouca deambulação, perde a independência e mal vê a luz do dia, além de não poder ver amigos e frequentar locais onde era acostumado a ir. As instituições hospitalares também causam estresse ao paciente e seus familiares. Pimenta et. al. (2006) referem que o atendimento prestado aos doentes nos hospitais, frente a morte, não se diferencia de cunho curativo, adotando medidas caras e muitas vezes sem resultados, com intervenções que distanciam, no final da vida, o doente dos seus familiares. Avanci et. al. (2009) completam ao falarem sobre crianças oncológicas na situação de viver/morrer que “[...] o processo de hospitalização provoca estresse na família e na criança [...]”. Então o discurso vem dizendo que: Significa dar qualidade de vida aos pacientes que estão em ameaça iminente de morte.... 63 Ferreira e Pinto (2008, p.112) esclarecem [...] cuidados paliativos são fornecer conforto e dignidade às pessoas que vivem com doenças crônicas, oferecendo- lhes a melhor qualidade de vida possível até morrer [...]. Esses cuidados paliativos evidenciam que é possível o paciente não ter cura e mesmo assim ter qualidade de vida. Quando se alivia a dor deste paciente, rezase com ele quando solicitado, faz um gesto de carinho, conversa e previne agravos, ou permite que ele vá para a casa onde ficará no seio da família, proporcionando qualidade de vida. Bassani (2008) afirma que os cuidados paliativos tem uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares frente a problemas associados à doença terminal, através da prevenção e alivio do sofrimento, identificando e avaliando e tratando a dor e outros problemas físicos, psicossociais e espirituais. A sexta ideia central “cuidados integrais” pode ser entendida como um todo. Quando se é enfermeiro não tem como cuidar do físico somente, o corpo precisa estar em equilíbrio entre físico, psíquico, social e espiritual, o que é evidenciado na fala dos enfermeiros: A hidratação, higienização deste paciente, uma alimentação, mudança de decúbito, é esse apoio emocional, apoio espiritual e até religioso. Então a meu ver é isso, são aqueles cuidados onde você dá uma assistência integral a pessoas quando a curativa não tem muito o que fazer. O discurso aborda cuidados paliativos vendo o paciente de forma integral, considerando todas as necessidades dos pacientes que estão sob cuidados paliativos, sendo essa conduta própria da enfermagem. Sales e Alencastre (2003) definem cuidados paliativos como a assistência ativa e integral a pessoas que padecem de doenças incuráveis, quando os tratamentos específicos já não são eficazes e o objetivo é controle da dor e de outros sintomas físicos, assim como uma compreensão das necessidades psicológicas, sociais e espirituais. Durante todo o tempo de formação do profissional, tanto o enfermeiro quanto o técnico, são esclarecidos de que o cuidado com o paciente, seja ele terminal ou de reabilitação, deve ser integral. Em relação ao tema “os sentimentos” a primeira ideia central emergente foi “Diversos sentimentos”. 64 Susaki (2006) diz que a enfermagem tem como estabelecer uma comunicação mais íntima a partir da relação do cuidado e, por consequência, conhecer melhor o paciente como pessoa, pois, encontra-se mais presente durante o estágio terminal. Pelo fato da enfermagem permanecer mais tempo com o paciente, não tem como evitar que se crie um sentimento durante a prestação dos cuidados. Enfermeiros são seres humanos e possuem sentimentos como todos os outros. É difícil o enfermeiro conviver e não criar vínculo. Susaki (2006, p. 145) ainda afirma que [...] é também relevante o estado emocional dos profissionais de saúde [...] por serem preparados para a manutenção da vida, a morte e o morrer, em seu cotidiano, suscitam sentimentos de frustração, tristeza, perda, impotência, estresse e culpa [...]. O próprio discurso nos confirma as citações feitas acima: Sinceramente eu me sinto assim: triste e realizada, humanizada e sem preconceitos, desconfortável e útil, compaixão, medo da minha morte, como um presente de Deus, pena, prestativo, como se fosse da família, na obrigação de cuidar, alívio, que devo fazer algo, confuso, sentimento de cuidar de uma pessoa normal, na obrigação de proporcionar o maior conforto ao paciente, misericórdia, gratificação, capaz de fazer o melhor. [...] o cuidado pode ser atendido como uma resposta emocional de apoio [...] também ressalta que [...] o paradigma do cuidado, pelo contrário, tem como valor central a dignidade humana, enfatizando a solidariedade entre os pacientes e profissional de saúde, uma atitude que resulta numa compaixão efetiva [...]. (PIMENTA, 2004, p. 50-51). Então, durante a prestação de cuidados, o profissional enfermeiro não tem como não criar sentimentos perante o paciente, isso é inevitável. A segunda ideia central “Amor e carinho” o discurso dos integrantes, assim se expressa: Sentimento é muito difícil de ser colocado, mas eu sinto amor e carinho.... Pimenta (2004, p. 52) “cuidar dos outros é ser ministro de seus medos, partilhar amor e felicidade ao paciente [...]”. Silva; Araújo e Firmino (2008, p.61) completam e confirmam que “oferecer cuidados paliativos em enfermagem é vivenciar e compartilhar momentos de amor [...]”. 65 A única coisa que a enfermagem pode oferecer é o cuidado, e este cuidar que ela oferece ao paciente vem junto com amor, vem junto com o carinho, vem as vezes numa palavra ou em um toque, até mesmo o ato de escutar um paciente já é um gesto de amor e carinho. A ideia central expressa por “Bem estar” pode estar relacionada ao fato do profissional se sentir bem ao prestar cuidados paliativos, por estar aliviando diversos sinais e sintomas do paciente e proporcionando a ele conforto. O discurso assim menciona: Eu enquanto enfermeira me sinto muito bem... A empatia, bom humor e compreensão são integrantes fundamentais da terapêutica (Ministério da saúde, inca, 2001). Avanci (2009) complementa ao relatar que o enfermeiro que atua nos cuidados paliativos, precisa saber educar em saúde, de maneira clara e objetiva, e ser prático em suas ações, visando sempre o bem- estar dos seus clientes. O terceiro tema estudado no qual se expressa os “motivos para os sentimentos” teve como uma das ideias centrais “Diversas justificativas” “Relacionado á profissão de enfermagem”, “sem possibilidade de cura” e “qualidade ao paciente”. A primeira ideia é “Diversas justificativas”. Quando se questiona o porque de um sentimento, podem surgir vários motivos como o discurso nos mostra: Eu sempre tive este sentimento porque: sempre gostei de idosos, porque é um momento que a família tem muita angustia. De misericórdia porque deve ser muito triste morrer sozinho, é uma coisa nova pra ele e para nós cuidados paliativos, isto é vida. Você vê muita coisa lá fora e não pode trazer pra cá, a gente se coloca no lugar deles, se sente impotente em resgatar a vida naquele momento, porque existem outras alternativas. Por experiência própria, porque as vezes em muitas situações que a gente vê o paciente em muito sofrimento e prestativo perante aos meus cuidados, é bom ver o paciente sem dor. A ideia central acima denominada “diversas justificativas”, como justificativa de sentimentos diante do paciente sob cuidados paliativos, pode ter muita abrangência, como conotações positivas e negativas, a exemplo do que ocorreu no discurso acima, momento que foi referendado o sofrimento do paciente e a satisfação dos resultados dos cuidados de enfermagem, como por exemplo, alivio da dor. 66 Pessine (2007) comenta que, muitas vezes determinados sentimentos podem ter como motivos uma mescla de sentimentos, na qual os profissionais de saúde podem se sentir bem ou mal, dependendo do estado do paciente, sua resposta ao tratamento e a ocorrência ou não de dor e sofrimento. O mesmo autor ainda resalta que é comum o profissional da área de saúde ter determinadas reações subjetivas, levando em consideração a melhora ou a piora do paciente sob seus cuidados. O segundo discurso com a seguinte ideia central “relacionado à profissão de enfermagem” nos expressa: ... Acho que pela pratica profissional mesmo de gostar do ser humano e achar que deve ser cuidado do momento do nascimento até a morte e que propicie a ele esse atendimento com dignidade... [...] a enfermagem é a arte de cuidar de doentes, com compromisso, sinceridade, e conhecimento técnico- cientifico necessária em todo ser humano em algum momento ao longo da vida. Este momento é desde o pré- natal até o momento do pós- luto. (SOUZA, et. al. 2009, p. 10). Em outra parte do discurso diz da seguinte forma: Eu amo minha profissão, vem próprio da minha profissão, durante a graduação, pós-graduação é falado que o cuidado pertence à enfermagem... As ações do enfermeiro compreendem, em sua essência, o cuidado em si, independente do objetivo de tratamento ser preventivo, curativo, de reabilitação ou paliativo [...] precisa amar sua profissão e amar o próximo. (SOUZA et.al. 2009, p. 10) A outra ideia central “Sem possibilidade de cura”, o discurso nos evidencia o motivo do sentimento. ... Oferece-se àquela pessoa que não tem mais condições de cura, amenizando a dor dela e algum outro sintoma que pode aparecer... A OMS (2002) estabeleceu que: “cuidados paliativos é a abordagem que promove qualidade de vida de pacientes e familiares diante de doenças que ameaçam a continuidade da vida, através de prevenção e alívio do sofrimento [...]”. A ideia central “Qualidade ao paciente” teve o seguinte discurso: ... Por estar prestando uma assistência que por meio do conforto vai dar uma qualidade para o paciente... 67 Pessine (2004) menciona que humanizar o cuidado é criar uma relação de vínculo. O tema a forma como é prestada a assistência aos pacientes que necessitam de cuidados paliativos teve como primeira ideia central “Considerando diversos aspectos”. Como o cuidado paliativo está se tornando um assunto a ser discutido na atualidade, é necessário discutir a forma como os profissionais da saúde atendem este paciente que estão sob cuidados paliativos. O cuidado prestado a pacientes sem prognóstico de cura deve ser o mesmo cuidado prestado aqueles pacientes com prognóstico de cura, com respeito, olhar holístico e com princípios éticos. O discurso vem nos dizendo da seguinte forma: ... A assistência deve ser prestada em cima da humanização e respeito. Então a medida do possível nós vamos atendendo as necessidades do paciente , não podendo esquecer dos princípios éticos, as técnicas que a gente aprende e a moral e a parte espiritual... Avanci et. al.(2009) afirmam que os cuidados paliativos são um conjunto de ações que possibilitam uma abordagem holística do paciente com doença sem possibilidade de cura. Então cuidar em Cuidados paliativos na enfermagem vai muito além de uma abordagem técnica, a enfermagem faz muito mais que isto, ela trabalha o ser como um todo, ela cuida do paciente e da família, avalia e atende as necessidades do paciente sejam elas emocionais, físicas, culturais e espirituais. Firmino (2008) diz que em cuidados paliativos, cuidar significa estar ao lado de pessoas com perda de vitalidade, com dor, depressão, perda da autonomia, entre outros sintomas e sinais, tentando conhecer e respeitar seus valores espirituais, culturais e criando oportunidades para que resolvam assuntos pendentes, tendo como principal foco com a família, sendo a “ponte” na relação com os médicos, por estar mais horas junto ao paciente. A segunda parte do discurso assim se expressa: ... Não podemos ser severamente profissionais que vai lá e cuida faz o básico... Como já citado a enfermagem está mais horas junto ao paciente, então o trabalho de cuidado que o enfermeiro faz vai muito alem do básico, o enfermeiro trabalha de forma holística. Firmino (2008, p. 61) esclarece que: 68 [...] o enfermeiro, tem enorme potencial para otimizar o cuidado [...] o enfermeiro é um excelente avaliador dos sintomas e suas intensidades ( não só a dor), está atentos aos sintomas mas de natureza não apenas física [...]. Completa que o enfermeiro [...] por meio da compreensão humana, sua atenção é direcionada para as necessidades holística [...]. A ideia central “Cuidados necessários ao paciente” assim se manifesta: ... Depende do paciente, de cada situação do paciente, daquilo que ele necessita... Procuro atender todas as necessidades deste paciente de forma holística. Firmino (2012, p.335) nos confirma o discurso acima falando que: A enfermagem atua no cuidado paliativo [...] pratica ações objetivas de cunho pragmático como controle da dor, domínio da técnica hipodermólise, curativos na lesões malignas cutâneas, cuidados espirituais, zelo pela manutenção do asseio, higiene, medidas de conforto, gerenciamento de enfermagem, e o trabalho junto as famílias [...]. Assim, o discurso e a citação a cima, mostram que a enfermagem trabalha voltada para um cuidar holístico ao paciente em fase terminal, fazendo seu papel de cuidador(a). A ideia central “Conforto ao paciente e à família”, originada do tema “como é prestado o atendimento aos pacientes sob cuidados paliativos”, refere-se a estar proporcionando um conforto ao mesmo tempo e consequentemente à família. O próprio discurso nos mostra... Tem que dá conforto, conversar com a família... A família tem que ser trabalhada muito... Muitas vezes que o paciente precisa é a família e estar ali perto dando conforto. Susaki (2006) diz que o paciente em fase terminal está vivo e tem necessidades especiais que, se os profissionais de saúde estiverem dispostos a descobrir quais são, poderão ser atendidas e proporcionarão conforto durante essa vivencia. Ferreira e Pinto (2008) referem que o objetivo dos cuidados paliativos é dar conforto e dignidade às pessoas que vivem com doença crônica. Araujo e Silva (2007, p. 669) mencionam que cuidados paliativos “[...] trata-se de uma abordagem de cuidados diferenciados que visa melhorar a qualidade de vida do seu paciente e seus familiares [...]”. 69 Quando o enfermeiro ou qualquer outro profissional da área da saúde estiver prestando conforto ao paciente em fase terminal, consequentemente estará melhorando a qualidade de vida daquele paciente para que ele possa vivenciar uma morte digna. 70 6 CONCLUSÕES De acordo com os objetivos propostos, os resultados do presente estudo permitiram as seguintes conclusões: o gênero feminino, a média de idade dos enfermeiros foi de 36,48 anos, dentre as enfermeiras predominaram as que possuíam especialização, a média de tempo de formação profissional foi de 3,2 anos. Em relação ao significado de cuidados paliativos emergiram as seguintes ideias centrais “cuidados prestados a pacientes sem possibilidade de cura e seus familiares”; “cuidado para amenizar a dor o sofrimento do paciente”; “Conforto ao paciente”; “Diferentes Significados”; “Proporcionar Qualidade de Vida” e “Cuidados Integrais”: Quanto aos sentimentos ao prestar assistência ao paciente sob cuidados paliativos surgiram as seguintes representações sociais: “Diversos Sentimentos”; “Bem- Estar” e “Amor e Carinho”. Os motivos dos sentimentos foram evidenciados pelas seguintes expressões: “Diversas Justificativas”; “Relacionado à Profissão de Enfermagem”; “Sem Possibilidade de Cura” e “Qualidade ao Paciente”. E a maneira como o cuidado era prestado ao paciente foi evidenciada pelas seguintes ideias centrais: “Considerando diversos aspectos”, “Cuidados Necessários ao Paciente” e “Conforto ao Paciente e Família”. 71 7 CONSIDERAÇÕES FINAIS O cuidado é objeto da enfermagem que presta assistência dentro de quatro eixos: promoção, prevenção, recuperação e reabilitação da saúde. Quando a recuperação não é possível, a enfermagem passa a prestar cuidados paliativos. Os cuidados paliativos são oferecer uma melhor qualidade de vida aos pacientes sem possibilidade de cura e seus familiares. Esses cuidados são prestados pela equipe de saúde e não visa a cura. Essa assistência é prestada com humanização, visando os aspectos físicos, psicológicos, emocionais e espirituais. Quando se oferece qualidade de vida ao paciente em fase terminal, se está aliviando a dor e o sofrimento desse paciente e de seus familiares. Ao citar dor, não se refere dor física, mas toda aquela que é capaz de gerar sofrimento e desconforto seja ela, física, emocional e espiritual. Há vários tipos de dor, quanto a física, o enfermeiro ao administrar o medicamento está aliviando a dor e o sofrimento físico, oferecendo conforto. Ao falar de sofrimento emocional no paciente terminal, não há remédio que o cure, mas o simples ato de ouvi-lo, deixando-o falar de suas dores, angustias e medos, ou falar com pessoas com quem não fala há anos, são atos que proporcionam o alivio desse sofrimento, dando ao paciente uma melhor qualidade de vida antes de morrer. Nesta fase o paciente permanece muito tempo internado em um hospital, na UTI, onde perde o vínculo com seus familiares e o convívio social. Isto gera sofrimento ao paciente que se vê em um ambiente considerado desconfortável, onde não encontra seus objetos pessoais, e as pessoas que ama não estão presentes todo o tempo. Neste contexto, o cuidado que o enfermeiro pode estar oferecendo é integrar este paciente, que se encontra em fase terminal, em seu ambiente, reintegrando-o ao convívio familiar e o máximo possível ao convívio social. Isto faz parte dos cuidados paliativos, que promove o bem estar do paciente com o objetivo de melhorar a qualidade de vida. A enfermagem cuida do ser como um ser holístico, fazendo parte de uma família, que também necessita de cuidados, pois se depara com a situação do ente querido, que está em processo de final de vida, adoecendo junto dele. A enfermagem vai acolher a família, vai trabalhar com as principais necessidades, dúvidas, escutar o que os familiares têm a falar, oferecer um toque amigo, um 72 abraço, vai contribuir para reestruturação dessa família, sendo que até a pós-morte é indispensável o cuidado de enfermagem. Como a enfermagem encontra-se a maior parte do tempo junto ao paciente e de seus familiares, os enfermeiros criam um vínculo com estes, surgindo sentimentos como de amor, carinho, preocupação entre outros diversos sentimentos. Não podemos deixar de falar sobre a espiritualidade dentro dos cuidados paliativos, pois é de suma importância que o profissional enfermeiro, quando solicitado, proporcione um momento de contato com o ser transcendente, podendo trazer ao paciente paz e conforto e, consequentemente, a compreensão daquilo que está vivenciando. Cuidados paliativos é um tema que está ressurgindo e que deve ser discutido e trabalhado dentro e fora das instituições de saúde, com as famílias que não compreendem muitas vezes as condutas e acabam interpretando os cuidados paliativos de uma forma diferente, sendo que o que se busca é uma morte boa, digna e com qualidade de vida. A enfermagem deve assistir de forma humanizada, visando atender as necessidades nas dimensões físicas, psicológicas, emocionais e espirituais, almejando a manutenção e a melhoria da qualidade de vida. Os resultados desse estudo mostraram que os enfermeiros compreendem o que significa cuidados paliativos e que vivenciam diversos sentimentos ao prestarem cuidados ao paciente em fase terminal e sua família, evidenciando o envolvimento emocional e a complexidade dessas relações. Dessa forma é imprescindível a capacitação dos profissionais de enfermagem para uma melhor assistência aos pacientes sem possibilidades de cura e aos familiares, que se sentem impotentes diante da dor e do sofrimento dos seus entes queridos. 73 REFERÊNCIAS ARAÚJO, M. M. T. de; SILVA, M. J. P. da. A comunicação como paciente em cuidados paliativos: valorizando a alegria e o otimismo. Revista Escola Enfermagem da USP, São Paulo, v. 41, n. 4, p. 668-674, dez. 2007. ARCE, R. B. de. M; CARDOSO, M. G. de. M. Manifestações depressivas identificadas no tratamento paliativo no serviço de terapia da dor e cuidados paliativos da fundação CECON- Um estudo de caso panorâmico. Revista Prática Hospitalar, São Paulo, ano VII, n. 4, p.104-106, set./out. 2005. AVANCI, B. S. et. al. Cuidados paliativos à criança oncológica na situação do viver/morrer: a ótica do cuidar em enfermagem. Escola. Anna Nery, Rio de Janeiro, v. 13, n. 4, p. 708-716, out./dez. 2009. Disponível em: <tpht://www.scielo. br/scielo.php?pid=S1414-81452009000400004&script=sci_arttext>. Acesso em: 15 de jan. 2012. BASSANI, M. A. et.al. O uso da ventilação mecânica não invasiva nos cuidados paliativos de paciente com sarcoma torácico metastático: relato de caso. Revista Brasileira Terapia Intensiva, São Paulo, v. 20, n. 2, p. 205-209, abr./jun. 2008. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0103-507X2008000200015 &script=sci_arttext>. Acesso em: 15 de jan. 2013. BOMER, M. R. Sobre cuidados. Revista da enfermagem da USP, São Paulo, v. 43, n. 3, p. 500-501, set. 2009. BREVIDELLI, M.; DE DOMENICO, E. B. L. Trabalho de conclusão de curso: guia prático para docentes e alunos da área da saúde. São Paulo: Iátria, 2006. CLEMENTE, R. P. D. S.; SANTOS, E. H. A não-ressuscitação, do ponto de vista da enfermagem, em uma unidade de cuidados paliativos oncológicos. Revista Brasileira de Cancerologia, Rio de Janeiro, v. 53, n. 2, p. 231-236, abr.- jun. 2007. COSTA FILHO, R. C. et al. Como implementar cuidados paliativos de qualidade na unidade de terapia intensiva. Revista Brasileira Terapia Intensiva, São Paulo, v. 20, n. 1, p. 88-92 jan./mar. 2008. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/rbti/ v20n1/a14v20n1.pdf>. Acesso em: 17 fev. 2010. DYNIEWICZ, A. M. Metodologia da pesquisa em saúde para iniciantes. 2. ed. rev. e ampl. São Caetano do Sul: Difusão, 2009. FERREIRA, P. L, BRITO, A. B. Medir qualidade de vida em cuidados paliativos. Acta Medicina Portugal, Portugal, v. 21, p. 111-124, 2008. FIGUEIREDO, N. M. A. de. Método e metodologia na pesquisa cientifica. 3. ed. São Caetano do Sul: Yendis, 2008. FIGUEIREDO, N. M. A. de. O corpo da enfermeira: instrumento do cuidado da enfermagem: um estudo sobre representações de enfermeiras. 1994. 193 f. Tese 74 (Doutorado em Enfermagem)-Escola de Enfermagem Anna Nery,Universidade do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 1994 FIRMINO, F. O papel do enfermeiro na equipe. In: CARVALHO, R. T; PARSONS, H. A. Manual de cuidados paliativos ANCP. Porto Alegre. 2. ed. Meriodional. parte 6, 2012. FLORIANI, C. A. SCHRAMM, R. F. Casas para os que morrem: a história do desenvolvimento dos hospices modernos. Historia em ciência e saúde. Rio de Janeiro. v. 17, n. 1, p.165-180, jul. 2010. FRIPP, J. C. Ação do paliativista na continuidade dos cuidados em domicílio. In: CARVALHO, R. T; PARSONS, H. A. Manual de cuidados paliativos ANCP. .2 ed. Porto Alegre: Meriodional. parte 6, 2012. INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATISCA. Censo populacional. Brasília, DF, 2001. JODELET, D. La representación sociales: un domaine en expansion. In: ______. Les representations sociales. Paris: Presses Universitales de France, 1989. LAKATOS, E. M; MARCONI, M. de A. Fundamentos de metodologia científica. São Paulo: Atlas, 1995. ______. ______. 4. ed. rev. e ampl. São Paulo: Atlas, 2001. ______. ______.. 5. ed. rev. e ampl. São Paulo: Atlas, 2010. LEFÉVRE, F.; LEFÉVRE, A. M. C.; TEIXEIRA, J. J. V. (Org.). O discurso do sujeito coletivo. São Paulo: EDUCS, 2000. ______. DSC: uma nova proposta de processamento de dados em pesquisa qualitativa. São Paulo: EDUCS, 2002. MATSUMOTO, D. Y. Cuidados paliativos: conceito, fundamentos e princípios. In: CARVALHO, R. T; PARSONS, H. A. (Org.). Manual de cuidados paliativos ANCP. 2. ed. Porto Alegre: Meridiona, 2012. cap. 1, p. 23- 24. MELO, A. G. C. de; CAPONERO, R. Cuidados paliativos: abordagem contínua e integral. In: SANTOS, F. S. Cuidados paliativos: discutindo a vida, a morte e o morrer. São Paulo: Atheneu, 2009. cap. 18, p. 258. MELO, A. G. C. de; FIGUEREDO, M. T. de. A. Cuidados paliativos: conceitos básicos, histórico e realizações da associação brasileira de cuidados paliativos e da associação internacional de hospice e cuidados paliativos. In: PIMENTA, C. A. de. M; MOTA, D. D. C. de. FARIA; CRUZ, D. de. A. L. M. da. Dor e cuidados paliativos: enfermagem, medicina e psicologia. São Paulo: Manole, 2006. cap. 2, p. 18-19. MINAYO, M. C. S.; et.al. Pesquisa social: teoria, método e criatividade. Petrópolis: Vozes, 1994. 75 MONTEIRO, L. Antropologia nas pesquisas. São Paulo: Atlas, 2005. MOSCOVICI, S. Representações sociais: investigações em psicologia social. Petrópolis: Vozes, 2003. PESSINI, L. BERTACHINI, L. (Org.). Humanização e cuidados paliativos. 2. ed. São Paulo: Manole, 2004. PESSINI, L. Bioética e cuidados paliativos: alguns desafios do cotidiano aos grandes dilemas. In: PIMENTA, C. A. de. M; MOTA, D. D. C. de. FARIA; CRUZ, D. de. A. L. M. da. Dor e cuidados paliativos: enfermagem, medicina e psicologia. São Paulo: Manole, 2006. cap. 4, p. 50. PIMENTA, C. A M.; MOTA, D. D. C. F; CRUZ, D. A. L. M. Dor e cuidados paliativos: enfermagem, medicina e psicologia. Barueri: Manole, 2006. POLIT, D. F.; BECK, C. T,; HUNGLER, B. P. Fundamentos de pesquisa em enfermagem: métodos, avaliação e utilização. 5. ed. Porto Alegre: Artmed, 2004. REMEDI, P. P. et al. Cuidados paliativos para adolescentes com câncer: uma revisão da literatura. Revista Brasileira Enfermagem, Brasília, DF, v. 62, n. 1, p. 107-112. jan./fev. 2009 Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script= sci_arttext&pid=S0034-71672009000100016&lng=en&nrm=iso&tlng=pt>. Acesso em: maio de 20012. RODRIGUES, I. G; ZAGO, M. M. F. A morte e o morrer: maior desafio de uma equipe de cuidados paliativos. Ciência Cuidado Saúde, Maringá, v. 11, p. 31-38, 2012. Suplemento. SAKURADA, C. K; TAQUEMORE, L. Y. In: SÃO PAULO (Estado). Conselho Regional De Medicina Do Estado De São Paulo, São Paulo, 2008. p. 120-125. SANTOS, F. S. Cuidados paliativos: discutindo a vida, a morte e o morrer. São Paulo: Atheneu, 2009. SAPORETTI, L. A. Espiritualidade em cuidados paliativos In: SANTOS, F. S. Cuidados paliativos: discutindo a vida, a morte e o morrer. São Paulo: Atheneu, 2009. cap. 19, p. 270. SILVA, M. J. P. da; ARAÚJO, M. T; FIRMINO, F. Enfermagem. In: SÃO PAULO (Estado). Conselho Regional De Medicina Do Estado De São Paulo, São Paulo, 2008. p. 61-63. SIMONI, M.; SANTOS, M. L. Considerações sobre cuidado paliativo e trabalho hospitalar: uma abordagem plural sobre o processo de trabalho de enfermagem. Psicologia USP, São Paulo, v. 14, n. 2, p. 169-194, 2003. SMELTZER, S. C. et. al. Tratado de enfermagem médico-cirúrgica. 11. ed. Rio de Janeiro, 2009. 76 SOLONO, J. P. C; BIANCO, M. A; FERREIRA, R. M. O luto na agenda das equipes multiprofissionais de oncologia e cuidados paliativos: apresentação de um programa de assistência a familiares na universidade de São Paulo. RECCIS, Rio de Janeiro, v. 1, n. 1, p.111-116, jan./jun. 2007. SOUSA, A. T. O. de; et. al. Cuidados paliativos com pacientes terminais: um enfoque na Bioética. Revista Cubana Enfermagem, Habana, v. 26, n. 3, p. 123135, set./dez. 2010. Disponível em: <http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_ arttext&pid=S0864-03192010000300004>. Acesso em: 15 de jan. 2013. SOUZA, M. de. L. de. et. al. O cuidado em enfermagem: uma aproximação teórica. Revista Texto e Contexto Enfermagem, Florianópolis, v. 14, n. 2, abr./jun. p. 266270, abr./jun. 2005. SUSAKI, T. T. et. al. Identificação das fases no processo morrer pelos profissionais de enfermagem. Acta Paulista de Enfermagem, São Paulo, v. 19, n. 2, p. 144-149, abr./jun. 2006. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_ arttext&pid=S0103-21002006000200004&lang=pt>. Acesso em: 15 de jan. 2013. UNIDADE DE CUIDADOS (UNIC). Manual de cuidados paliativos em pacientes com câncer. Rio de Janeiro: UERG, 2009. WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO), National cancer control programmes: policies and managerial guidelines, 2nd. ed., Geneva, 2002. 77 APÊNDICE A - Caracterização pessoal e profissional do Enfermeiro Instruções: Ler cada uma das perguntas ao entrevistado, assinalar com um X a resposta correta ou complementar a questão, quando for o caso. 1. Gênero: ( ) 2. Idade: _______ anos 2. ( ) Profissão Feminino ( ) Masculino Enfermeiro ( ) Médico 4. Tempo de formação profissional ( ) Menos de 1 ano ( ) 1 a 5 anos ( ) 6 a 10 anos ( ) 10 a 15 anos ( ) Acima de 15 anos ( ) Menos de 1 ano ( ) 1 a 5 anos ( ) 6 a 10 anos ( ) 10 a 15 anos ( ) Acima de 15 anos 5. Tempo de atuação no HCSL 6. Cursos de atualização profissional e de especialização profissional, entre outros. ( ) Sim ( ) Não 78 APÊNDICE B - Roteiro de entrevista semiestruturada 1- Para você, o que significa Cuidados Paliativos? 2- a) Como você se sente ao prestar assistência ao paciente com necessidades de cuidados paliativos? b) Por quê? 3- Comente, como você atende (do ponto de vista profissional) os pacientes sob seus cuidados e que se encontram com necessidades de cuidados paliativos? 79 APÊNDICE C – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido Eu, Matheus Henrique Cardoso, assim como o professor José Vitor da Silva, acadêmico de enfermagem e professor respectivamente da Escola de Enfermagem Wenceslau Braz, da cidade de Itajubá, MG, estamos realizando uma pesquisa intitulada: “Cuidados Paliativos: O Discurso do Sujeito Coletivo emergente de enfermeiros e médicos” com os objetivos de identificar as características pessoais e profissionais de membros da equipe multiprofissional; conhecer os significados de cuidados paliativos emergentes de representantes da equipe multiprofissional; conhecer os sentimentos de enfermeiros e médicos que assistem pacientes com necessidades de cuidados paliativos e identificar a atuação profissional desses profissionais frente aos pacientes com necessidades de cuidados paliativos. As informações obtidas serão por meio de entrevista gravada, que deve ter a duração média de 30 minutos e por meio de preenchimento de um instrumento sobre informações pessoais e profissionais dos membros da equipe multiprofissional. Todas as informações serão mantidas em sigilo e você não será identificado(a) pelo seu nome, pois trabalharemos com os dados de forma global. É importante você saber também, que a qualquer momento poderá deixar de participar do estudo, se assim o desejar. Tomaremos o cuidado de lhe entrevistar num local adequado e privado sem ruídos para que você sinta-se tranquilo e disponível para a entrevista gravada. Este estudo não lhe trará risco algum, o que poderá lhe causar é o sentimento de ser incomodado pela a realização da entrevista, porém pedimos a sua colaboração. Com a realização deste estudo, poderão ser estabelecidos programas de atualização por meio de educação continuada com o propósito de preparar a equipe multiprofissional quanto aos significados sobre Cuidados Paliativos, atuação e sentimentos envolvidos frente a esses pacientes que necessitam de cuidados paliativos. Este termo de consentimento é o documento que comprova a permissão do(a) senhor(a), para a participação do estudo. 80 Agradecemos desde já sua valiosa colaboração e colocamo-nos à disposição, para outros esclarecimentos que se fizerem necessários. A seguir, será apresentada uma Declaração e, se o(a) senhor(a) estiver de acordo com o conteúdo dela, após sua leitura e concordância, deverá assiná-la. Por me achar plenamente esclarecido e de perfeito acordo com o que me foi informado, eu aceito e confirmo a minha participação nesta pesquisa e por isto lavrarei abaixo a minha assinatura. Para tanto, declaro que como participante desta pesquisa, estou ciente dos seus objetivos, da entrevista gravada, das respostas ao instrumento de características pessoais e profissionais. Se necessitar de alguma informação complementar poderei recorrer ao Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Escola de Enfermagem Wenceslau Braz, Itajubá – MG e pelo telefone (35) 3622 0930, ramal 310. O horário de funcionamento do CEP é de segunda a sexta-feira, no horário das 7h às 11h e das 13h às 16h. Itajubá, MG_/___/___ Nome do participante:__________________________________________________ Assinatura do participante:____________________________________________ Assinatura da pesquisadora:____________________________________________ 81 ANEXO A – Instrumento de Análise de Discurso 1 (IAD-1) Questão: Pra você o que significa cuidados paliativos? Participantes 1 Expressões-chave Cuidados paliativos são todos aqueles Ideias centrais Cuidados prestados as cuidados prestados às pessoas que pessoas que não tem não têm condição de cura, ou seja, condição de cura. sofrem de alguma doença que até o presente momento não apresenta cura. São medidas paliativas. 2 Eu diria que os cuidados paliativos são aqueles que podemos dar ao São aqueles que podemos dar ao paciente domicilio. paciente há domicílio, em domicílio, para que o paciente não tenha a necessidade de ficar internado. Geralmente paciente tem processo terminal de câncer AVC, essas doenças crônicas e degenerativas, nem deve deixar no hospital, deve prestar cuidados em domicilio, e isso e importantíssimo, importantíssimo, hoje em dia não se interna mais idoso, não se interna mais essas doenças crônicas degenerativas, o que se pode fazer em casa tem que se fazer em casa, por isso que hoje em dia o cuidador é importante. Hoje a profissão do cuidador tá em alta? Eu entendo isso. 3 São cuidados que prestamos às Cuidados que prestamos pessoas que possuem doença ou às pessoas que possuem problemas de saúde sem doença ou problemas de possibilidade de cura. saúde sem possibilidade 82 de cura. 4 O cuidado paliativo é o cuidado que Cuidado que você presta você presta pra aquele paciente que ao paciente que já não tem já não tem uma possibilidade de cura uma possibilidade de cura terapêutica então é uma assistência terapêutica. voltada pra o bem estar acima de tudo, mas assim é difícil falar paciente fora de possibilidade de cura. Porque muitas pessoas tem uma crença religiosa e neste sentido e os cuidados paliativos fica um pouco é um tema um pouco tocado, mas eu acho uma vez ele posto significa isso é prestar uma assistência paciente que se encontra sem possibilidade de cura terapêutica. 5 Pra mim cuidados paliativos significa Prestar a melhor você prestar a melhor assistência a assistência a uma pessoa uma pessoa que está no caso ali que está sofrendo. sofrendo. Então você vai prestar melhor assistência, assistência o quê? Básica, você vai oferecer conforto, você vai oferecer carinho, você vai oferecer atenção a essa pessoa que, como se diz, às vezes sabe ou não sabe que vai morrer e você vai oferecer essas necessidades básicas que eu já falei pra está pessoa, para ela ter um final de vida no caso melhor e mais qualidade. 6 É o cuidado que o profissional É o cuidado que a equipe enfermeiro ou qualquer profissional de saúde possa dar ao da saúde, da equipe de saúde possa paciente sem cura 83 dá ao paciente que a situações a terapêutica. parte terapêutica do paciente já não tem mais o que fazer no momento, não só para o paciente, mas pra toda família que convive com aquele paciente. Pra familiares atentando também até pro cuidador, não só para o cuidador, mas também pra família para o paciente em si, este apoio, não só o apoio do enfermeiro do cuidado, orientações quanto a medicações, os curativos. Mas acho que envolve o paciente todo, não só ele, mas toda a família. Ali envolve a parte social, envolve a parte religiosa, envolve a parte medicamentosa também, a parte psicológica do paciente principalmente. 7 São cuidados que a gente presta ao São cuidados que a gente paciente no momento que a gente presta ao paciente no sabe que ele não tem mais momento que a gente sabe alternativas de tratamento. É como se que ele não tem mais fosse um acompanhamento naquele alternativas de tratamento. momento da vida que é uma fase que todos nós vamos passar que seria a fase terminal digamos assim. O cuidado paliativo na verdade é fazer que o paciente morra com dignidade. 8 Os cuidados paliativos são os cuidados que a gente dá o próprio nome já dizem paliativos, são geralmente pacientes que eu considero que já estão em estado terminal de vida Cuidados integrais. 84 então a gente presta os cuidados pra ele, pra dar mais dignidade a ele neste momento que ele está atravessando. Então os cuidados paliativos seriam a hidratação, a higienização deste paciente, uma alimentação, a mudança de decúbito, é esse apoio emocional, o apoio nutricional e o apoio ali até religioso. Então no meu ver é isso. 9 É quando a gente presta cuidado a É quando presta cuidado a pacientes que não tem mais pacientes que não tem possibilidades de cura. Então a gente mais possibilidades de tenta dar todo suporte adequado que cura. ele precise naquele momento pra ele ta vivendo, tendo uma qualidade de vida. 10 Pra mim significa dar qualidade de vida Dar qualidade de vida aos aos pacientes que estão em ameaça pacientes que estão em eminente de morte. Pra que eles não ameaça eminente de sintam dor e ter o mínimo de morte. dignidade pra passar desta fase para um outro plano. 11 É quando o paciente está com uma doença que já está em fase terminal, por exemplo, o paciente teve um câncer um tumor no intestino e esse tumor já tomou conta, passou pra todos os órgãos do corpo então não tem mais tratamento clinico. Então a partir daí não vai ter medicação pra resolver os problemas dele, tudo que vai ser feito pra ele é com objetivo de Tudo que e feito pra não deixar ele sofrer. 85 não deixar ele sofrer. 12 É cuidado que a enfermagem presta a É cuidado que a pacientes que já tem prognóstico enfermagem presta a fechado. Como paciente que está em pacientes que já tem fase final de câncer. Onde eu trabalho prognóstico fechado. hoje que é UTI não se faz cuidados paliativos. Infelizmente hoje temos um grande numero de pacientes que precisam de cuidados paliativos e estão dentro da UTI, e se investe muito em pacientes que estão aqui sabendo que tem aquele prognóstico. Eu acho que as pessoas ainda tem a cultura que a morte não vai chegar. A gente tem que trabalhar muito isso, não só na enfermagem, eu acho quem precisa mais é a parte da medicina. Nós já sabemos muitas vezes a gente pensa vai investir neste paciente por quê? Ele poderia ta lá fora com a família. Eu vejo que hoje não existe é muito difícil da família estar sabendo o que está acontecendo. Às vezes eu percebo que a família se apegou tanto com o paciente ali no quarto que ela não quer mais largar, mas ainda é complicado na nossa cultura deixar algum familiar morrer, nós somos assim, fomos criados assim e a gente é somente seres mortais. 13 Cuidados paliativos pra mim é cuidado prestado pra amenizar a dor do É cuidado prestado pra amenizar a dor do 86 paciente. Geralmente é prestados em paciente. pacientes que tem doença crônica ou que não tem diagnostico de cura, doença que o paciente não tem mais prognostico, isto é cuidados paliativos. 14 São aqueles cuidados onde você dá Cuidados integrais uma assistência integral a pessoa como um todo e quando a medicina curativa não tem muito o que fazer. Você vai dar uma assistência pra qualidade de vida dele. 15 Eu vejo que são cuidados que não tem Proporcionar sobrevida e mais jeito do paciente tá evoluindo e qualidade de vida ao a gente faz com que ele sobreviva e paciente sem possibilidade faz ele ter uma melhor qualidade de de cura. vida. É uma maneira de cuidar dele pra ter uma vida mais confortável. 16 Pra mim pelo pouco que eu conheço é Dar conforto. cuidados paliativos é dá o melhor conforto na fase terminal da doença. Tudo que podemos fazer de cuidado pra estar confortando este paciente pra não ter um fim sofrido é cuidado paliativo. 17 Cuidado paliativo pra mim significa dar, prestar ao cliente e paciente melhor condição. Muitas das vezes está na beira da morte e tá proporcionando uma melhor qualidade deste momento que ele está passando. Não ficar tentando, por exemplo, um paciente com câncer ta na fase Prestar uma melhor condição. 87 terminal é proporcionar o conforto melhor pra ele ali naquela hora, dar uma assistência a ele não é tentar prorrogar a vida dele, mas sabendo o que foi de melhor, ajudando a família, assim tudo que puder fazer pra ta proporcionando a qualidade do paciente. E cuidados paliativos é isso, porque eu trabalho na clinica médica e o que a gente faz lá é isso, dar uma melhor qualidade de vida pro paciente neste momento que ele está passando. 18 Pra mim são cuidados de manutenção, Previne algum agravo. de estar prevenindo algum agravo maior e de estar tratando do agravo que o paciente tem. 19 É você dar um conforto para o paciente É você dar um conforto que não interfira tanto na assistência para o paciente que não com procedimentos invasivos. Mais interfira tanto na pra qualidade de vida e manter em assistência com boas condições, sem tanta invasão, procedimentos invasivos. mas também de oferecer um conforto básico pra vida e pras necessidades básicas. 20 21 É um tipo de assistência que eu presto Assistência que eu presto ao paciente que não vai interferir no ao paciente que não vai prognóstico dele. Dentro de conforto interferir no prognóstico e cuidado paliativo para o paciente. dele. Cuidados de pacientes e familiares Cuidados de pacientes e diante de doenças que ameaçam a familiares diante de continuidade da vida. Sendo que não doenças que ameaçam a é só controlar a dor, mas todo continuidade da vida. 88 sintomas emocional, psicossocial, físico e espiritual. 22 São os últimos cuidados que o paciente irá receber da sua vida até o Últimos cuidados ao paciente. momento de sua morte. 23 Pra mim cuidado paliativo é aquele Você vai prestar ao cuidado que você vai prestar ao paciente e à família paciente e também a família quando quando este paciente não este paciente não tiver mais tiver mais possibilidade de possibilidade de cura. Então o motivo cura. não e mais a cura é o cuidado que você vai dá a ele quando não há possibilidade nenhuma de cura. Ele esta numa situação de enfermidade que a tecnologia não vai mais resolver, então você tenta fornecer um cuidado pra melhorar a qualidade de vida no tempo que ele ainda tem. 24 São cuidados prestados aos pacientes São prestados aos que tem uma doença incurável e pacientes que têm uma amenizar os sintomas que ele está doença incurável e sentindo. E você dá o cuidado não amenizar os sintomas que somente para o paciente mais pra ele está sentindo. família também. É um conjunto, então a gente procura prestar esses cuidados na medida que este paciente se sinta bem. Então é pra melhorar a qualidade de vida deste paciente já que está doença não tem cura. 25 Cuidados paliativos eu diria são cuidados na medida de diminuir o sofrimento daquela pessoa daquele São cuidados na medida de diminuir o sofrimento. 89 paciente por uma doença que está com diagnostico fechado e não tem cura.Você presta cuidados pra diminuir a dor e o sofrimento daquele paciente. QUESTÃO: Como você se sente ao prestar assistência ao paciente com necessidades de cuidados paliativos? Sujeito 1 Não tenho nenhum sentimento Não tenho nenhum diferente dos demais pacientes. São sentimento diferente pacientes que estão numa condição diferente, mas eu não tenho nenhum em especial de dó isso não. 2 É muito lindo é maravilhoso, por que Sinto muito amor e muito geralmente quando o médico chega carinho. pra família olha não tem muito o que fazer não, ai o que acontece, a família fica com aquela ideia que o paciente já vai morrer , mas tem sim o que fazer, ele é vivo, ele tem vida o paciente, ai que entra esses cuidados paliativos . Eu sinto muito amor, muito carinho e ainda o paciente pode viver anos e anos com uma boa qualidade, dependendo do seu cuidador e dá família. Mas geralmente a família passa para terceiros. 3 Eu enquanto enfermeira eu sinto muito bem, eu vejo que quando o paciente está fora de possibilidade de cura ás ações dos outros profissionais Sinto-me muito bem. 90 fica limitada, mas a da enfermeira é responsável pelos cuidados. Então eu vejo que é o momento que eu enquanto enfermeira mais posso fazer pelo paciente. São cuidados que eu posso dar ao paciente que ele não receberia de outros profissionais, eu me sinto assim muito bem no sentido que é algo que como só eu pudesse ajudar esse paciente. 4 Bom então é na assistência o lado É um sentimento bom. emocional fica um pouco é... Comprometido por que a gente sempre faz uma recepção que o paciente ta no fim da vida e de repente é o ultimo momento, a gente pode ser a ultima pessoa que está falando com ele e levando uma mensagem de carinho de amor. E em relação ao sentimento é um sentimento bom, mas por um outro lado ele trás algumas decepções acerca da vida. 5 Bom ao mesmo tempo eu sinto medo, Sinto medo da minha morte. medo no sentido de é questão de Sinto compaixão. morte não do paciente, sinto medo da minha morte. Como é que eu vou chegar daqui um tempo que eu for envelhecer? Como eu vou chegar até lá? Eu vou chegar com saúde? Eu não vou chegar com saúde? E isso não tem como saber. Primeira coisa eu sinto medo e segundo eu me sinto 91 assim, como se diz, compaixão, pra este paciente, pra tá ali ao lado deste paciente dando atenção, às vezes está ate lúcido, e às vezes está sentindo muita dor e você está ali confortando esse paciente. Todo tempo lógico no período que você está ali com ele você vai estar ajudando ele, como se diz, tentar esquecer ou amenizar aquele momento que ele está passando. Então eu sinto o medo e a compaixão ao mesmo tempo. 6 Eu não sinto medo essas coisas, por Sinto amor e carinho. eu ser uma profissional. Sentimento é meio difícil de ser colocado, mas eu sinto amor e sinto que eu dou mais do que eu tenho ao máximo, sentimento de carinho. Eu faço o que eu poço o que está no meu alcance. 7 Olha sinceramente eu sinto assim eu fico triste assim porque eu acho que ninguém está preparado pra morte, nós não estamos preparados pra morte, e a gente sabe que o paciente não tá preparado. Então é difícil às vezes de fazer que o paciente entenda que é uma fase da vida como todas as outras. A gente nasce, a gente é criança, depois a gente é jovem, depois adulto, e depois idoso e depois morreu é um ciclo. Mas eu sinto que é difícil a pessoa desagarrar Sinto-me triste e realizada. 92 da vida, por isso acho muito importante, é uma coisa nova na medicina agora e na enfermagem, a gente está prestando esse tipo de cuidado. Então eu acho que não é tristeza também não dá profissão é de entender que o paciente não tá preparado e a gente tem que preparar ele pra morrer. Então eu sinto por uma parte realizada por isso que a gente pode passar isto pra ele, tranquila, mas também triste porque o paciente não tá preparado. 8 Eu sinto como um presente de Deus Sinto como um presente de isso, esses cuidados paliativos. Por Deus. que parece que na hora que você vê que a pessoa já não tem mais chance nenhuma é a forma de dar mais dignidade nesta hora pra pessoa. Dá o fim pra ela, mas com toda dignidade que precisa, já teve necessidade de o paciente estar com dor e você poder estar amenizando, ou você poder dar esse apoio psicológico pra ele pra família dele. Então eu acho que muito bom isso ai. 9 Bom às vezes é um sentimento de Sinto pena pena mediante de encontrar o paciente naquela situação, mas a gente se sente prestativo, pois podemos cuidar do paciente mesmo que ele não tenha possibilidade de cura, a gente pode melhorar a Sinto-me prestativo. 93 qualidade de vida dele, a gente pode melhorar o restante de vida deste paciente. 10 Eu sinto que como se fossem Sinto como se fosse da qualquer paciente, eu sinto como se família fosse da família, eu quero cuidar como se fosse da minha família e minimizar o sofrimento ao máximo possível. 11 Eu me sinto na obrigação de fazer o Sinto-me na obrigação de paciente ter maior conforto possível, proporcionar o maior conforto dar atenção em todas as ao paciente. necessidades que ele precisa não omitir nenhuma queixa dele, não omitir nenhum cuidado e tentar trazer todas as pessoas que gostaria de estar perto dele, permitindo visite este paciente, permitir se ele tiver vontade de um alimento permitir que ele poça comer este alimento, dar todo conforto, não deixa-lo ter nenhuma necessidade de higiene conforto e de tranquilidade e nem de religião. Então me sinto na obrigação de cuidar dele ou como se fosse comigo eu gostaria de cuidar dele como se fosse uma pessoa da minha família e me colocando no lugar dele, tudo dentro de suas necessidades. 12 Eu sinto alivio. Por que existem outros recursos que eu posso fazer pelo paciente um exemplo e a via hipodermolix. Sinto alivio. 94 13 É um sentimento muito bom, porque e E um sentimento muito bom. satisfatório pra gente. Porque muitas vezes a situação do paciente melhora muito com o cuidado paliativo. 14 Olha eu vejo assim que a função da Sinto-me desconfortável e enfermeira vai da vinda do nascimento útil. até a morte. Então e claro que a gente sente... é não se sente tão confortável ver o paciente numa fase final de uma doença. Então e um sentimento dentro da assistência que não é tão bom, mas, por outro lado e um sentimento onde você ainda pode ser útil e pode resgatar muita coisa dele naquele momento. Então eu diria que é um momento difícil da assistência, mas é momento que você se sente útil de fazer alguma coisa. 15 É muita gratificação, porque é o ultimo Sinto gratificação recurso que sobrou pra ele. Então a gente visando em termo de uma melhora da qualidade de vida dele, sinto assim gratificante. 16 É um sentimento de satisfação na Sinto-me satisfeita. verdade, de estar colaborando pro bem estar deste paciente, não só o de cuidados paliativos mais de todos os pacientes. E esses pacientes que necessitam de cuidados paliativos, é estar proporcionando conforto, a melhor maneira de estar confortando este paciente. 17 É muito gratificante, a gente percebe Sinto gratificação. 95 mesmo. Lá na clinica médica, lá e o lugar que a gente mais passa e mais presta cuidados paliativos pacientes de fase terminal. Então você ta prestando esses cuidados paliativos, você está proporcionando uma melhor qualidade de vida pra ele na hora da morte. Então assim o ente querido está perto, você está aliviando o sofrimento. Uma coisa legal é o hipodermolix que o paciente que está em faze terminal, não é preciso ficar puncionando veia nele, é muito gratificante você está proporcionando uma melhor qualidade de vida antes da morte. 18 Eu sinto que eu fico devendo algo, Eu sinto que eu fico devendo parece que você tem muito pouco as algo. vezes pra poder oferecer. 19 Então sinto confuso porque ao mesmo Sinto-me confuso tempo em que é gratificante é um pouco frustrado, mas frustrado por que? Porque às vezes você já foi ao ponto máximo que você não consegue reverter o quadro do paciente, mas também é bom porque você vai dar o conforto pra ele já que você não pode fazer, você está limitado e não é culpa sua e você se sente um pouco limitada, e vai dar um pouco de cuidado a esse paciente. 20 Muitas vezes é um paciente que está sentindo muita dor, é uma paciente Sinto-me feliz. 96 que sabe do caso dele. Então a gente se sente até feliz por proporcionando este tipo de conforto para o paciente. Porque é um paciente que realmente precisa e dá uma satisfação grande como profissional. Porque quando você está no cuidado paliativo você vai estar melhorando o tipo de assistência para o paciente. 21 Sinto uma pessoa humanizada, sem Sinto humanizada. preconceitos, apesar de sofrer juntamente com o paciente. 22 Eu me sinto bem. Sinto-me bem. 23 Depende do caso, porque quando Sentimento de misericórdia. você cuida de um paciente que está Sentimento de cuidar de uma na eminência de morrer, aquele pessoa normal. mesmo que não tem mais possibilidade terapêutica, está preste a falecer é um cuidado bem de misericórdia, de estar junto com a pessoa pra não morrer sozinha, de fornecer conforto alivio da dor... É presença, toque, tem pacientes que não tem possibilidade terapêutica, mas não estão em eminência de morrer, e esses a gente tenta fazer um pouco mais pra esta pessoa ter o mínimo de qualidade de vida que ela possa atingir. Por exemplo, pegue um paciente com AVC que não vai mais reabilitar, pronto. Paciente com DPOC que não tem cura mais, que depende de oxigênio e não tem possibilidade, 97 você vai manter a qualidade de vida e a capacidade funcional dentro das possibilidades. Então são situações diferentes. Em frente ao paciente que esta em eminência de morrer e um sentimento mais de misericórdia e do paciente que apesar de que é cuidado paliativo já não vai mais responde ao tratamento esse sentimento já não transparece tanto, deve ser um sentimento de cuidar de um paciente normal. 24 Eu me sinto primeiramente muito útil Sinto-me útil e satisfeita. quando eu vou prestar cuidado. Então me sinto necessário quando estou prestando cuidado a este paciente. Porque é o que eu posso ofertar pra ele, porque eu não vou dar o remédio que vai curar ele. É meu ar, meu carinho, então assim me sinto muito útil me sinto muito satisfeita. Por que enfermagem é o cuidar. 25 Eu me sinto é capaz no sentido que Sinto-me capaz de fazer o vou fazer o melhor possível dentro da melhor. minha técnica dentro do meu saber dentro da minha competência, então me sinto segura do que eu faço. 98 QUESTOES: Por que ? Participantes Espressão-chave 1 Ideias centrais Porque o próprio nome diz cuidados Porque são cuidados paliativos são aqueles cuidados que oferecidos à pessoas sem você oferece aquela pessoa que não condições de cura. tem condições de cura. Então você esta tentando proporcionar o melhor cuidado possível. Você está amenizando a dor nele, algum outro sintoma que possa aparecer, por isso que eu não tenho um sentimento assim dó dessa pessoa. 2 Por que eu sempre fui assim. Sempre Porque sempre gostei de gostei de cuidar de idosos, eu fiz cuidar de idosos. minha especialização em obstetrícia por que na época não tinha saúde do idoso. Mas eu sempre gostei e depois que meus pais também eu cuidei deles e fui cuidar deles e fui ver que o meu caminho era aquilo por que o meu pai ficou acamado três meses, faleceu sem nenhuma lesão. Minha mãe ficou seis meses e faleceu não tinha uma lesão no corpo, bonitinha, cheirosinha, limpinha sem sofrimento. Foi assim um final feliz, hoje sinto feliz. Acho importantíssimo, importantíssimo o cuidado paliativo. 3 Vem próprio da profissão, durante toda O cuidado é próprio da a graduação, pós-graduação, é falado profissão. em cuidado pertence a enfermagem. Então é um sentimento de posse mesmo, to tomando posse daquilo que 99 minha profissão permite fazer, o que minha formação me trouxe em termo de profissionalismo. 4 Por que é difícil você trabalhar É difícil trabalhar, conversar conversar ou ate mesmo se relacionar e relacionar com alguém com alguém que ta ali nos momentos que está nos momentos finais, então isso acaba despertando finais. uma decepção em relação a vida mesmo então eu acho o porque deste sentimento ele surge a partir do momento que você faz uma reflexão sob os últimos instantes da vida do paciente. 5 Bom acho que pelo motivo de é, dá O medo é porque somos da gente da área de saúde, o medo área da saúde. aparece porque é da área da saúde. A compaixão faz parte da Por que a gente sabe o que tem que enfermagem. fazer para ter uma vida com qualidade, cuidar do próprio organismo, cuidar das outras pessoas, você vendo que a pessoa até mesmo já cuidou, mas apareceu um problema. Então creio que o medo e o porque do medo é isso você saber que aquilo pode acontecer ou não acontecer com você ou alguém que você goste da sua família ou um amigo ou pessoas próximas de você porque você esta vendo ali na sua frente. Agora a compaixão a gente sente porque e exatamente o que a gente faz na enfermagem, no caso é o cuidado, que a gente prestando o cuidado e no 100 caso cuidado paliativo. Você esta ali exatamente pra oferecer conforto, atenção nos últimos momentos da pessoa que pode ou não está lúcido. A compaixão está dentro da enfermagem, faz parte da vocação da enfermagem. Tem que ter compaixão se não é enfermagem. 6 Isto é vida. Eu tenho esse sentimento Esse sentimento é próprio por que eu sou eu. 7 De tristeza e justamente de perceber Porque é uma coisa nova que é uma coisa nova pra ele e pra para o paciente e nós o cuidado paliativo. Pois vi enfermeiro. palestras vi trabalhos e acho que a gente devia ser melhor preparado pra morte, o que a gente não é. E a gente acaba se deparando com um sentimento de frustração. 8 Acho que é pela pratica profissional É pela prática profissional. mesmo de gostar do ser humano e achar que o ser humano deve ser cuidado do momento do nascimento até a morte e que propicie a ele esse atendimento com essa dignidade mesmo que eu falei. 9 Esse sentimento de pena é porque as Pena, porque vejo vezes em muitas situações que a paciente sofrendo muito. gente vê o paciente em muito Prestativo perante os sofrimento e prestativo perante aos cuidados. meus cuidados. 10 Por experiência própria eu sei e por coisas da minha família que eu já passei. Então deis de quando entrei na Por experiência própria. o 101 faculdade já trousse isso, de berço mesmo, de cuidar como se fosse parte da minha família. Porque se a gente cuidar como se fosse uma outra pessoa a gente não vai cuidar humanizado, com carinho, com toque, não vai ser aquilo, então o paciente vai necessitar disto.Quando o paciente esta com alguma enfermidade ele não só necessita de pratica e medicação pra ele, que passe aquela medicação, cuidado, banho, mas precise que faça o banho e passe a medicação com carinho pra ele, ele precisa se sentir acolhido, e é isso que eu sempre penso, e eu vejo que isso pode acelerar o processo de recuperação e no caso de cuidados paliativos isso pode minimizar a dor e sofrimento psicológico do paciente. 11 Por que eu tenho, o paciente ta ali no Porque não tem mais cura. final da vida dele e nós temos um final de vida e pra ele e momento dele, que ele tem, e como eu sei que é um momento que ele não tem mais cura. Clinicamente ele não vai ter mais cura, vou permitir que ele faça isso, então, digo que até aqui ele já sofreu muito e eu vou atentar pra minimizar o sofrimento dele porque eu sei que são muitos. 12 Por que existem outras alternativas,pra melhorar pra ajudar. Existem outras alternativas. 102 13 14 Por que é muito bom você ver o É bom ver a família segura paciente sem dor, ver a família segura e o paciente sem dor e e o paciente morrer tranquilo. morrer tranquilo. Eu acho que eu já respondi um pouco. Sinto-me impotente e útil. Porque a gente se sente impotente de resgatar a vida naquele momento, que você gostaria de ter proporcionado a isso e que não gostaria de ter chegado a isso de ter atuado na medicina preventiva pra não estar deste jeito neste momento então e um sentimento de impotência. E por outro lado e de ser útil na vida. 15 Porque assim você olha e qual é a É o mínimo de conforto que perspectiva de vida que ele tem? posso proporcionar a ele. Nenhuma. Então eu sinto assim que a gente sente tanto, e a gente não entende muito as coisas, e se ele ta ali com aquele mínimo que ele pode ter e proporcionar o conforto pra ele faz bem neste sentido. 16 Por que você vê que está ali sofrendo, O paciente está sofrendo, já não tem prognóstico, que as não tem prognóstico e um chances de recuperação está muito pouco de atendimento é difíceis, e um pouquinho de gratificante. atendimento que você dá a esse paciente e muito gratificante. 17 Porque a gente se coloca muito nos Coloco-me no lugar do lugar dessas pessoas, a gente passa paciente.. sentir o que eles tão sentindo por eles. A gente sente junto com a família e eu acho que é por isso que uma coisa tão gratificante. 103 18 Por que é uma coisa assim... que você Você vê muita coisa lá fora vê muita coisa lá fora e não pode e não pode trazer pra cá. trazer isso pra cá. As meninas da EEWB teve problemas no estágio e tiveram que fazer fora e na hora que voltaram, elas contaram um monte de coisas que você não vê em Itajubá em relação a cuidados paliativos. 19 20 Porque cuidado mesmo, pela nossa Porque cuidado mesmo, profissão, tanto por prestar cuidado pela nossa profissão, tanto como querer ver o paciente bem. Acho por prestar cuidado como por isso esse sentimento meio duplo. querer ver o paciente bem. Por estar prestando uma assistência Presto uma assistência de que por meio do conforto vai dar uma qualidade. qualidade realmente pro paciente que está ali precisando naquele momento. 21 Por proporcionar um cuidado Por proporcionar um humanizado, aliviando sintomas e cuidado que alivie os respeitando a vontade do paciente não sintomas e repeita a interferindo no processo natural de vontade do paciente. morrer. 22 Por que estou fazendo um bem pra Estou fazendo o bem. ele, num momento difícil que é próximo a morte. 23 De misericórdia por que deve ser Deve ser muito triste morrer muito triste morrer sozinho. Então eu sozinho. não gostaria e acho que ninguém... o ser humano é muito agregado a pessoa. E o hospital e um ambiente de personaliza ele não humanifica a pessoa. Então no meio de toda aquela tecnologia a pessoa quer encontrar 104 outra pessoa. 24 Primeiramente porque eu amo a minha Porque eu amo a minha profissão e assim você sentir profissão. compaixão por um paciente é um ato muito nobre. Então eu me sinto assim muito bem e me dou mesmo ao paciente. 25 Por que é um momento que a família Por que é um momento que tem muita angustia tem muitas duvidas a família tem angustias e como cuidar de uma pessoa que está duvidas. sofrimento crônico e ai nível domiciliar que é meu trabalho eu preciso tá segura por isso ta em mim esse sentimento de confiança naquilo que eu estou fazendo pra passar pra família uma segurança que ele possa aquele possa aquele paciente estar mesmo grave e acometido de alguma doença terminal ele pode ficar no seio da família ele pode ser cuidado pela família. Questão: Comente, como você atende (do ponto de vista profissional) os pacientes sob seus cuidados e que se encontram com necessidades de cuidados paliativos? Participantes Expressão- Chave 1 Ideias centrais A assistência deve ser A assistência deve ser prestada em prestada em cima da cima da humanização e respeito. humanização e respeito, então a medida do possível nós vamos atendendo as necessidades do paciente prestando sempre deixando o 105 respeito e a humanização presentes. 2 Não podemos esquecer Considerando diversos pontos. primeiro dos princípios éticos e segundo as técnicas que a gente aprende, terceiro a moral e parte espiritual então deveram fazer uma somatória de tudo isso, e dar o atendimento dentro da integridade da pessoa, não podemos ser severamente profissionais que vai lá cuida e faz o básico. Eu pelo menos já cuidei de pacientes da família e já cuidei de dois fora, foi muito bonito por que não foi evolutivo dele ele foi evoluindo por que não teve lesão não teve sofrimento e a parte espiritual dele só ouve crescimento, então a gente chegou ao óbvio de maneira grande de maneira espiritual muito grande eu nos acho como profissionais devemos pensar desse jeito nunca como um paciente final pra mim ele ta no começo eu penso assim. 3 Eu procuro atender todas as Atendendo holisticamente o necessidades deste paciente paciente e à família. de forma holística e estender 106 assistência de enfermagem também à família. 4 Embora seja difícil a gente Com qualidade e felicidade. tem que deixar a emoção de lado e ser o mais profissional possível. Então a gente tem que atender pela maneira que a gente proporciona que os últimos instantes da vida dele seja de qualidade e felicidade. 5 Bom a gente coloca assim como se diz, em pratica tudo o que a gente viu, a gente faz toda a parte com o paciente, os cuidados como atenção, cuidado integral, cuidados básicos de higiene, oferece os medicamentos, e também na parte de atenção com o paciente e alem do paciente a gente busca estar oferecendo o cuidado paliativo pra família. A gente conversa com os familiares pra ver qual o estado emocional destes familiares, se for algo que dá pra gente fazer a gente faz se não orienta pra procurar um profissional ou um medico, um psiquiátrico ou um psicólogo pra estar conversando, porque na maioria das vezes os Cuidados integrais. 107 familiares as pessoas esquecem que existe os familiares dão foco somente no paciente a maioria dos médicos vou falar assim. Mas a gente tenta focar bem os familiares e no cuidador também e um familiar que está ali do lado vendo o ente querido naquela situação que se encontre e você cuida só do paciente, mais procedimentos com o paciente e esquece que ali do lado tem uma pessoa que gosta daquela pessoa. E isso faz parte do cuidado como profissional de enfermagem também prestar assistência a família e logicamente dentro deste trabalho como enfermeiro a assistência ao paciente e a família envolvendo toda a sistematização de enfermagem dentro deste trabalho que podem estar acontecendo dentro do ambiente familiar e ambiente hospitalar. 6 Se eu precisar fazer um Se eu precisar fazer um curativo curativo eu faço, eu tive um eu faço, tem que ir além do que ultimo agora até paciente, não você estudou e ajudar a família a 108 faleceu ainda não, paciente passar por aquele momento. com câncer de face, paciente novo, quarenta e poucos anos, cheguei e quando fui atendê-lo, a família pediu pra mim ir vê-lo, eu fazia o impossível e o possível pra ir todos os dias na casa pra dar uma atenção melhor não só pra ele mas pra família, tudo que eu podia fazer a partir das condições que eu tinha no posto eu fazia, tinha a minha parte, tinha a parte que eu podia ajudar, orientação pra família, eu sentava com a família e eu sabia ali quem era quem a esposa, os filhos, a onde tava o filho, o que o filho tava fazendo, então a conversa ali era com a família. Tem que ir alem do que você estudou e ajudar a família a passar por aquele momento. 7 Então e complicado a gente Mas pacientes que a gente apoia dá mais um apoio, eu tive segurando a mão, às vezes eles pouco contato com pacientes só querem conversar, é ajudar assim, mas pacientes que a que ele passe dessa forma e é gente apoia segurando a mão, mais uma apoio a família as vezes eles só querem só psicológico. conversar, as vezes a gente tá no corredor eles chamam a gente e quando a gente volta 109 ei ele já faleceu, e ai a gente sente aquele vazio, o que será que ele queria de mim? As vezes ele só queria a sua companhia ali. A gente vê que em são Paulo já tem casas pra acomodar essas pessoas, não é o ambiente hospitalar, são casas, então eu acho falta aqui pra gente i e isso eu acho que dar um apoio emocional ali, uma companhia ouvir o paciente porque a gente sabe que é amenizar a dor se for o caso por exemplo câncer terminal qual o papel ? é ajudar que ele passe dessa forma e é mais uma apoio a família psicológico. E as vezes falta uma palavra falta uma companhia e a gente tem que preparar pra ir também. 8 Então como dentro do programa saúde da família e complicado porque a gente tem muito trabalho dentro de própria unidade. A gente faz muito esse trabalho orientando a família mesmo. Então a família cabe a ela mesmo prestando cuidados e a gente fica mais na parte de orientação. A gente faz uma Orientação e apoio a família. 110 visita semanal pra esses pacientes pra ver como a família tá. Monitorando ele e ver se esta precisando de alguma coisa que esteja ao alcance nosso, ta fornecendo material de curativo, orientação. Então a gente é mais essa treinamento da família mesmo, então as vezes a gente dá ate suporte de pacientes que a gente leva até padre ou alguma pessoa pra estar indo lá rezar pra pessoa a gente da esse apoio, a gente vai atrás de cadeira de roda entra em contato com as igrejas com a comunidade, consegue cadeira de banho, colchão cama hospitalar, então a gente presta atenção pra família neste sentido, a gente marca visita domiciliar com medico pra tá acompanhando. Então sempre que a gente vê que tem alguém dentro da área que já estão desenganados vamos dizendo então e mais esse apoio que a gente depois pra família, não só pro paciente mais pra família como um todo. 111 9 É individual, depende de cada É individual, depende de cada situação do paciente daquilo situação do paciente, daquilo que que ele necessita mais ele necessita mais melhorando a melhorando a qualidade de qualidade de vida. vida. Então depende do que ele necessita, se e dor a gente tenta amenizar a dor, as vezes quer viver com a família a gente faz ele ter um contato maior. Eu acho que o cuidado tem que ser individual de cada necessidade do paciente. 10 Eu atendo não demonstro Eu atendo como se fosse um para o paciente que eu estou momento normal, como se ele prestando últimos cuidados não fosse morrer ainda e fazer ao por que você vai morrer. Eu máximo pra ele morrer tranquilo. atendo como se fosse um momento normal, como se ele não fosse morrer ainda e poder fazer ao Maximo pra ele morrer tranquilo. 11 Como falei anteriormente eu Atender as necessidades vou assisti-lo tanto pra passar observadas no paciente e da tranquilidade, me colocando família. no lugar dele, vou sentar do lado dele, vou perguntar pra ele que ele expresse seus medos suas angustias, vou perguntar possibilitar uma conversa em relação a morte,falar com ele sobre esse final e tentar com ele falar o que ele sabe deste final 112 dele, deixar ele expressar. Eu vou conversar com ele no que ele quiser me ouvir, então se ele tiver interesse de saber da morte eu vou falar sobre a morte vou falar sobre a religiosidade dele o que ele precisar eu vou falar. Tem que tá aberta, porque se eu não for capaz disto eu vou ter que chamar uma pessoa pra mim, por exemplo, um padre de acordo com a religião dele, vou permitir que esta pessoa venha atender na parte espiritual e permitir que ele expresse esse medo porque tem muita gente que sente medo de morrer, que sente muitas vezes angustias. Então conversar com a família é tranquilizar mais a família e mostrando pra eles que todo mundo tem o seu momento e que esse momento é o momento daquela pessoa que é o fim dele e que nem por isto a gente vai deixar de fazer aquilo que ela precisa, então a gente vai fazer tudo enquanto ela tiver vida. 12 Na UTI é complicado onde eu atuo. Mas tem que se Trabalho com a equipe multiprofissional, com o paciente e 113 trabalhar com uma equipe a família conversando e toda, tem que dar conforto ao proporcionando conforto. paciente, conversar com a família. O hipodermolix também é um cuidado que você pode dar ao paciente, ajuda a hidratar ele com um volume de soro menor, mas dá pra hidratar. A gente ta caminhando pra melhorar a assistência. A família tem que ser trabalhada e muito, pois a família quer que invista no paciente que não tem cura e muitas vezes o que o paciente precisa e a família estar ali perto dando conforto. A gente ta caminhando. 13 Eu atendo com muita Com paciência e conforto e paciência, você dá o conforto necessidades observadas no pra ele, ficar mais atento na paciente. mudança de decúbito, o banho, a massagem de conforto, fazer medicação pra dor, não deixar o paciente sentir dor, conversar com paciente eu acho isso importante ficar por dentro do sentimento do paciente é assim. 14 Eu trabalho com a medicina Trabalho com medicina natural natura, a medicina holística quando a curativa e tradicional que atende o paciente como não tem o que fazer. 114 um todo. A mais de vinte anos, tenho pós-graduação em acumputura e quando eu vejo que a medicina tradicional e curativa não tem o que fazer a medicina natural ainda tem pra: amenizar a dor eu uso a argila, chás, eu abordo o paciente mesmo numa fase final pra ele tomar consciência do porque ele adoeceu. Então confere neste momento resgatar momentos importantes na vida dele e se cura em outros aspectos. Então eu acho que e muito importante desse aspecto de ver o outro como um todo. Por que eu não sei ate onde isto e paliativo ou seja um tratamento fundamental naquele momento da vida dele. 15 Usando todo recurso técnico Invisto em mim e uso todo que eu conheço e eu costumo recurso técnico que conheço aplicar nele mesmo e dou o dando o meu melhor. meu melhor. Gosto assim de estar com tudo que eu aprendo, gosto de investir em cursos pra mim estar podendo oferecer o melhor. 16 Pelo fato da gente saber que é cuidados paliativos, que o Atende da melhor forma possível. Levando para o lado afetivo. 115 paciente esta numa fase terminal, já deixa particularmente eu sensibilizada. Eu atendo da melhor maneira possível, sendo mais agradável possível, fazendo os procedimentos e também como posso dizer? Você acaba deixando de lado a parte profissional e acaba indo pra um lado mais afetivo o lado pessoal. Então você assiste com lado profissional, mas acaba levando também para o lado afetivo, de afeição mesmo. 17 O que a gente pode fazer por Atendo resolvendo as ele é o hipodermolix, uma necessidades que o paciente coisa boba que às vezes o apresenta. paciente pede pra você e você ta podendo oferecer pra ele. Não ele, esse paciente que está em fase terminal, mas os outros pacientes também. Às vezes a presença de um acompanhante, um ente querido que ele gostasse de estar vendo, assim esta proporcionando tudo que ele peça e que esteja ao nosso alcance pra dar uma melhor qualidade a ele. 116 18 Primeiro a gente faz o primeiro Primeiro a gente faz o primeiro contato, depois a gente contato, depois a gente trabalha em trabalha em cima das cima das necessidades que esse necessidades que esse paciente apresenta. paciente apresenta. 19 Ultimamente tenho prestado Cuidados necessários ao paciente. muito cuidado paliativo na UTI, e que a gente já foi no ponto máximo daquele paciente, de todos os procedimentos invasivos científicos. Então o que resta mesmo e você dar os cuidado básicos mesmo, higiene básico de conforto, de virar no leito,de chegar perto falar as vezes com o paciente, estar com a família um pouco mais perto. Então e nesta parte que a gente faz pra manter o conforto do paciente, ver ele bem sem dor e estar mais perto da família. 20 Muitas vezes o paciente que precisa de cuidado paliativo a gente tenta oferecer um aporte emocional muito grande. Como eu sempre digo enfermeira não tem como ficar oferecendo aporte psicológico, mas assim aporte emocional, a gente envolve muitas vezes a família, no tipo de cuidado Atendo de forma humanizada. 117 que o paciente precisa do familiar ali próximo a ele. Quando é um paciente na UTI a gente tenta humanizar ao máximo está assistência,porque este paciente que está em cuidado paliativo precisa de um cuidado humanizado. 21 Com respeito proporcionando Com respeito, proporcionando conforto para o paciente conforto para o paciente. quanto para o familiar e focando a presença e participação dos familiares. 22 Atendo com calma, pergunto o Atendo com calma, pergunto o que que ele está precisando, ele está precisando, atendo as atendo as necessidades necessidades principais que ele ta principais que ele ta querendo querendo naquele momento. naquele momento. As vezes o paciente ta precisando de uma palavra de uma conversa neste momento e muito importante. 23 Geralmente é a enfermagem tem muito pra fazer com esses pacientes. Em primeiro lugar é o conforto, envolve posicionamento, envolve você manter o quarto arejado, quando o paciente se sentir incomodado com a iluminação você manter ele no escuro, proteger ele da queda, não Cuidados necessários ao paciente. 118 deixar ele molhado, não deixar que ele fique com a fralda muito tempo com resíduo. Também cuidado com alimentação, tentar que ele coma comida fracionada pra que ele, se ele não aceitar mais nada via oral umedecer o lábio, proteger o lábio com alguma substancia oleosa como vaselina, ocluir o olho quando o paciente estiver com o olho semiaberto já. É cuidado com dor geralmente paciente sente muito desconforto por mínimas coisas, pra melhorar a analgesia se não tiver adequada e conversar com o medico pra tá melhorando a prescrição sobre analgesia. Favorecer que a família fique junto profissionalmente eu acho que é assim que eu me desempenho 24 Primeiramente o respeito pelo Respeitando-o e atendendo de paciente e assim atendendo forma holística seguindo os ele de forma holística e como princípios éticos. um todo, não vendo a doença do paciente mais vendo ele como um todo e seguindo os princípios éticos e sabendo os limites e assim e respeitando 119 e seguindo os princípios éticos. 25 Olha normalmente a gente Trabalho com uma equipe forma uma equipe uma rede multiprofissional. de apoio com assistência medica, eu como enfermeira, tenho os técnicos os auxiliares e os agentes comunitários a gente tenta em equipe trabalhar com esse paciente. 120 ANEXO B – Instrumento de Análise de Discurso 2 (IAD-2) A seguir são mostradas as ideias centrais e seus respectivos discursos do sujeito coletivo. QUESTÃO: para você o que significa cuidados paliativos? IDEIA CENTRAL: Cuidados prestados a pacientes sem possibilidade de cura e seus familiares. Participantes Expressões-chave 1 Cuidados paliativos são todos aqueles cuidados prestados as pessoas que não tem condição de cura, ou seja, sofrem de alguma doença que até o presente momento não apresenta cura. São medidas paliativas. 9 É quando a gente presta cuidado a pacientes que não tem mais possibilidades de cura. Então a gente tenta dar todo suporte adequado que ele precise naquele momento pra ele ta vivendo, tendo uma qualidade de vida. 3 São cuidados que prestamos as pessoas que possuem doença ou problemas de saúde sem possibilidade de cura. 4 O cuidado paliativo é o cuidado que você presta pra aquele paciente que já não tem uma possibilidade de cura terapêutica então é uma assistência voltada pra o bem estar acima de tudo, mas assim é difícil falar paciente fora de possibilidade de cura porque muitas pessoas tem uma crença religiosa e neste sentido e os cuidados paliativos fica um pouco é um tema um pouco tocado, mas eu acho uma vez ele posto significa isso é prestar uma assistência paciente que se encontra sem possibilidade de cura terapêutica. 6 É o cuidado que o profissional enfermeiro ou qualquer profissional da saúde, da equipe de saúde possa dá ao paciente que a situações a parte terapêutica do paciente já não tem mais o que fazer no momento, não só pro paciente, mas pra toda família que convive com 121 aquele paciente. Pra familiares atentando também até pro cuidador, não só para o cuidador, mas também pra família pro paciente em si, este apoio, não só o apoio do enfermeiro do cuidado, orientações quanto a medicações, os curativos. Mas acho que envolve o paciente todo, não só ele mas toda a família. Ali envolve a parte social, envolve a parte religiosa, envolve a parte medicamentosa também, a parte psicológica do paciente principalmente. 7 São cuidados que a gente presta ao paciente no momento que a gente sabe que ele não tem mais alternativas de tratamento. É como se fosse um acompanhamento naquele momento da vida que é uma fase que todos nós vamos passar, que seria a fase terminal digamos assim. O cuidado paliativo na verdade é fazer que o paciente morra com dignidade. 12 É cuidado que a enfermagem presta a pacientes que já tem prognóstico fechado. Como paciente que está em fase final de câncer. Onde eu trabalho hoje que é UTI não se faz cuidados paliativos. Infelizmente hoje temos um grande numero de pacientes que precisam de cuidados paliativos e estão dentro da UTI, e se investe muito em pacientes que estão aqui sabendo que tem aquele prognóstico. Eu acho que as pessoas ainda tem a cultura que a morte não vai chegar. A gente tem que trabalhar muito isso, não só na enfermagem, eu acho quem precisa mais é a parte da medicina. Nós já sabemos, muitas vezes a gente pensa vai investir neste paciente por quê? Ele poderia tá lá fora com a família. Eu vejo que hoje não existe é muito difícil da família estar sabendo o que está acontecendo. Às vezes eu percebo que a família se apegou tanto com o paciente ali no quarto que ela não quer mais largar, mas ainda é complicado na nossa cultura deixar algum familiar morrer, nós somos assim, fomos criados assim e a gente é somente seres mortais. 20 É um tipo de assistência que eu presto ao paciente que não vai interferir no prognóstico dele. Dentro de conforto e cuidado paliativo pro paciente. 122 21 Cuidados de pacientes e familiares diante de doenças que ameaçam a continuidade da vida. Sendo que não é só controlar a dor, mas todo sintomas emocional, psicossocial, físico e espiritual. 22 São os últimos cuidados que o paciente irá receber da sua vida até o momento de sua morte. 23 Pra mim cuidado paliativo é aquele cuidado que você vai prestar ao paciente e também a família quando este paciente não tiver mais possibilidade de cura. Então o motivo não e mais a cura é o cuidado que você vai dá a ele quando não há possibilidade nenhuma de cura. Ele esta numa situação de enfermidade que a tecnologia não vai mais resolver, então você tenta fornecer um cuidado pra melhorar a qualidade de vida no tempo que ele ainda tem. 24 São cuidados prestados aos pacientes que tem uma doença incurável e amenizar os sintomas que ele está sentindo. E você dá o cuidado não somente para o paciente mais pra família também. É um conjunto, então a gente procura prestar esses cuidados na medida que este paciente se sinta bem. Então é pra melhorar a qualidade de vida deste paciente já que está doença não tem cura. 1.1: CUIDADOS PRESTADOS A PACIENTES SEM POSSIBILIDADE DE CURA E SEUS FAMILIARES. D.S.C: Cuidados paliativos são aqueles cuidados que o profissional enfermeiro ou qualquer profissional da saúde passa a prestar aos pacientes se possibilidade de cura e seus familiares. Infelizmente hoje temos um grande numero de pacientes que precisam de cuidados paliativos. As pessoas tem a cultura que a morte não vai chegar. O cuidado paliativo na verdade é fazer que o paciente morra com dignidade, são medidas paliativas: controlar dor, sintomas emocionais, psicossocial, físico, e espiritual voltadas para melhorar a qualidade de vida já que a doença não tem cura. 123 QUESTÃO: para você o que significa cuidados paliativos? IDEIA CENTRAL: Cuidados para amenizar a dor e sofrimento do paciente Participantes 5 Expressões-chave Pra mim cuidados paliativos significa você prestar a melhor assistência a uma pessoa que está no caso ali sofrendo. Então você vai prestar melhor assistência, assistência o quê? Básica, você vai oferecer conforto, você vai oferecer carinho, você vai oferecer atenção a essa pessoa que, como se diz, às vezes sabe ou não sabe que vai morrer e você vai oferecer essas necessidades básicas que eu já falei pra está pessoa, para ela ter um final de vida no caso melhor e mais qualidade. 11 É quando o paciente está com uma doença que já está em fase terminal, por exemplo o paciente teve um câncer, um tumor no intestino e esse tumor já tomou conta, passou pra todos os órgãos do corpo então não tem mais tratamento clínico. Então a partir daí não vai ter medicação pra resolver os problemas dele, tudo que vai ser feito pra ele é com objetivo de não deixar ele sofrer. 13 Cuidados paliativos pra mim é cuidado prestado pra amenizar a dor do paciente. Geralmente é prestados em pacientes que tem doença crônica ou que não tem diagnostico de cura, doença que o paciente não tem mais prognóstico, isto é cuidados paliativos. Cuidados paliativos eu diria são cuidados na medida de diminuir o 25 sofrimento daquela pessoa, daquele paciente por uma doença que está com diagnóstico fechado e não tem cura. Você presta cuidados pra diminuir a dor e o sofrimento daquele paciente. 1.2 CUIDADOS PARA AMENIZAR A DOR E SOFRIMENTO DO PACIENTE D.S.C : Quem tem doença crônica ou que não tem diagnóstico de cura está ali no caso sofrendo. Então cuidados paliativos é o cuidado prestado para amenizar a dor do paciente com objetivo de não deixar ele sofrer, prestando uma melhor assistência. 124 QUESTÃO: para você o que significa cuidados paliativos? IDEIA CENTRAL: Conforto do paciente Participantes 16 Expressões-chave Pra mim pelo pouco que eu conheço é cuidados paliativos é dá o melhor conforto na fase terminal da doença. Tudo que podemos fazer de cuidado pra estar confortando este paciente pra não ter um fim sofrido é cuidado paliativo. 17 Cuidado paliativo pra mim significa dar, prestar ao cliente e paciente melhor condição. Muitas das vezes está na beira da morte e tá proporcionando uma melhor qualidade deste momento que ele está passando. Não ficar tentando, por exemplo, um paciente com câncer ta na fase terminal é proporcionar o conforto melhor pra ele ali naquela hora, dar uma assistência a ele não é tentar prorrogar a vida dele, mas sabendo o que foi de melhor, ajudando a família, assim tudo que puder fazer pra tá proporcionando a qualidade do paciente. E cuidados paliativos é isso porque eu trabalho na clinica médica e o que a gente faz lá é isso, dar uma melhor qualidade de vida pro paciente neste momento que ele está passando. 19 É você da um conforto pro paciente que não interfira tanto na assistência com procedimentos invasivos. Mais pra qualidade de vida e manter em boas condições, sem tanta invasão, mas também de oferecer um conforto básico pra vida e pras necessidades básicas. 1.3 CONFORTO DO PACIENTE D.S.C: Cuidado paliativo significa prestar ao paciente melhor conforto na fase terminal da doença. Não é tentar prorrogar a vida dele, mas, ajudando o paciente e a família, oferecendo conforto básico para a vida e para as necessidades neste momento que ele está passando. 125 QUESTÃO: para você o que significa cuidados paliativos? IDEIA CENTRAL: Diferentes significados Participantes 2 Expressões-chave Eu diria que os cuidados paliativos são aqueles que podemos dar ao paciente há domicílio, em domicilio, para que o paciente não tenha a necessidade de ficar internado. Geralmente paciente tem processo terminal de câncer AVC essas doenças crônicas e degenerativas, nem deve deixar no hospital, deve prestar cuidados em domicilio, e isso e importantíssimo, importantíssimo, hoje em dia não se interna mais idoso, não se interna mais essas doenças crônicas degenerativas, o que se pode fazer em casa tem que se fazer em casa, por isso que hoje em dia o cuidador é importante. Hoje a profissão do cuidador tá em alta? Eu entendo isso. 18 Pra mim são cuidados de manutenção, de estar prevenindo algum agravo maior e de estar tratando do agravo que o paciente tem. 1.4 DIFERENTES SIGNIFICADOS D.S.C: Cuidados paliativos são aqueles cuidados que podemos dar ao paciente há domicilio, são cuidados de manutenção, pra que estar prevenindo algum agravo maior e de estar tratando do agravo que o paciente tem. Geralmente paciente em processo terminal de câncer, AVC essas doenças crônicas degenerativas não se internam mais, o que se pode fazer em casa tem que se fazer em casa. 126 QUESTÃO: para você o que significa cuidados paliativos? IDEIA CENTRAL: Proporcionar qualidade de vida Participantes Expressões-chave 10 Pra mim significa dar qualidade de vida aos pacientes que estão em ameaça iminente de morte. Pra que eles não sintam dor e ter o mínimo de dignidade pra passar desta fase para um outro plano. 15 Eu vejo que são cuidados que não tem mais jeito do paciente tá evoluindo e a gente faz com que ele sobreviva e faz ele ter uma melhor qualidade de vida. É uma maneira de cuidar dele pra ter uma vida mais confortável. 1.5 PROPORCIONAR QUALIDADE DE VIDA D.S.C : Significa dar qualidade de vida aos pacientes que estão em ameaça eminente de morte. São cuidados prestados a pacientes que não tem mais jeito de estar evoluindo. É uma maneira de cuidar, tendo uma vida mais confortável e com dignidade. QUESTÃO: para você o que significa cuidados paliativos? IDEIA CENTRAL: Cuidados integrais Participantes 8 Expressões-chave Os cuidados paliativos são os cuidados que a gente dá o próprio nome já dizem paliativos, são geralmente pacientes que eu considero que já estão em estado terminal de vida então a gente presta os cuidados pra ele, pra dar mais dignidade a ele neste momento que ele está atravessando. Então os cuidados paliativos seriam a hidratação, a higienização deste paciente, uma alimentação, a mudança de decúbito, é esse apoio emocional, o apoio nutricional e o apoio ali até religioso. Então no meu ver é isso. 14 São aqueles cuidados onde você dá uma assistência integral a 127 pessoa como um todo e quando a medicina curativa não tem muito o que fazer. Você vai dar uma assistência pra qualidade de vida dele. 1.6 CUIDADOS INTEGRAIS D.S.C: A hidratação, a higienização deste paciente, uma alimentação, mudança de decúbito, é esse apoio emocional, apoio espiritual e apoio até religioso. Então ao meu ver é isso são aqueles cuidados onde você dá uma assistência integral a pessoas e quando a curativa não tem muito o que fazer. QUESTÃO: O que você sente ao prestar assistência ao paciente que necessita de cuidados paliativos? IDEIA CENTRAL: Diversos sentimentos Participantes Expressões-chave Não tenho nenhum sentimento diferente dos demais pacientes. São 1 pacientes que estão numa condição diferente, mas eu não tenho nenhum em especial de dó isso não. 5 Bom ao mesmo tempo eu sinto medo, medo no sentido de é questão de morte não do paciente, sinto medo da minha morte. Como é que eu vou chegar daqui um tempo que eu for envelhecer? Como eu vou chegar até lá? Eu vou chegar com saúde? Eu não vou chegar com saúde? E isso não tem como saber. Primeira coisa eu sinto medo e segundo eu me sinto assim, como se diz, compaixão, pra este paciente, pra tá ali ao lado deste paciente dando atenção, às vezes está ate lúcido, e às vezes está sentindo muita dor e você está ali confortando esse paciente. Todo tempo lógico no período que você está ali com ele você vai estar ajudando ele, como se diz, tentar esquecer ou amenizar aquele momento que ele está passando. Então eu sinto o medo e a compaixão ao mesmo tempo. 5 Bom ao mesmo tempo eu sinto medo, medo no sentido de é questão de morte não do paciente, sinto medo da minha morte. Como é que eu vou chegar daqui um tempo que eu for envelhecer? Como eu vou 128 chegar até lá? Eu vou chegar com saúde? Eu não vou chegar com saúde? E isso não tem como saber. Primeira coisa eu sinto medo e segundo eu me sinto assim, como se diz, compaixão, pra este paciente, pra tá ali ao lado deste paciente dando atenção, às vezes está ate lúcido, e às vezes está sentindo muita dor e você está ali confortando esse paciente. Todo tempo lógico no período que você está ali com ele você vai estar ajudando ele, como se diz, tentar esquecer ou amenizar aquele momento que ele está passando. Então eu sinto o medo e a compaixão ao mesmo tempo. 7 Olha sinceramente eu sinto assim eu fico triste assim porque eu acho que ninguém está preparado pra morte, nós não estamos preparados pra morte, e a gente sabe que o paciente não tá preparado. Então é difícil às vezes de fazer que o paciente entenda que é uma fase da vida como todas as outras. A gente nasce, a gente é criança, depois a gente é jovem, depois adulto, e depois idoso e depois morreu é um ciclo. Mas eu sinto que é difícil a pessoa desagarrar da vida, por isso acho muito importante, é uma coisa nova na medicina agora e na enfermagem, a gente está prestando esse tipo de cuidado. Então eu acho que não é tristeza também não dá profissão é de entender que o paciente não tá preparado e a gente tem que preparar ele pra morrer. Então eu sinto por uma parte realizada por isso que a gente pode passar isto pra ele, tranquila, mas também triste porque o paciente não tá preparado. 8 Eu sinto como um presente de Deus isso, esses cuidados paliativos. Por que parece que na hora que você vê que a pessoa já não tem mais chance nenhuma é a forma de dar mais dignidade nesta hora pra pessoa. Dá o fim pra ela, mas com toda dignidade que precisa, já teve necessidade de o paciente estar com dor e você poder estar amenizando, ou você poder dar esse apoio psicológico pra ele pra família dele. Então eu acho que muito bom isso ai. 9 Bom, às vezes, é um sentimento de pena mediante de encontrar o paciente naquela situação, mas a gente se sente prestativo, pois podemos cuidar do paciente mesmo que ele não tenha possibilidade 129 de cura, a gente pode melhorar a qualidade de vida dele, a gente pode melhorar o restante de vida deste paciente. 9 Bom às vezes é um sentimento de pena mediante de encontrar o paciente naquela situação, mas a gente se sente prestativo, pois podemos cuidar do paciente mesmo que ele não tenha possibilidade de cura, a gente pode melhorar a qualidade de vida dele, a gente pode melhorar o restante de vida deste paciente. 10 Eu sinto que como se fossem qualquer paciente, eu sinto como se fosse da família, eu quero cuidar como se fosse da minha família e minimizar o sofrimento ao máximo possível. 11 Eu me sinto na obrigação de fazer o paciente ter maior conforto possível, dar atenção em todas as necessidades que ele precisa, não omitir nenhuma queixa dele, não omitir nenhum cuidado e tentar trazer todas as pessoas que gostaria de estar perto dele, permitindo visite este paciente, permitir se ele tiver vontade de um alimento permitir que ele possa comer este alimento, dar todo conforto, não deixa-lo ter nenhuma necessidade de higiene conforto e de tranquilidade e nem de religião. Então me sinto na obrigação de cuidar dele ou como se fosse comigo eu gostaria de cuidar dele como se fosse uma pessoa da minha família e me colocando no lugar dele, tudo dentro de suas necessidades. 12 Eu sinto alivio. Porque existem outros recursos que eu posso fazer pelo paciente um exemplo e a via hipodermóclise. 18 Eu sinto que eu fico devendo algo, parece que você tem muito pouco as vezes pra poder oferecer. 19 Então sinto confuso porque ao mesmo tempo que é gratificante é um pouco frustrado, mas frustrado por que? Porque às vezes você já foi no ponto máximo que você não consegue reverter o quadro do paciente, mas também é bom porque você vai dar o conforto pra ele já que você não pode fazer, você está limitado e não é culpa sua e você se sente um pouco limitada, e vai dar um pouco de cuidado a esse paciente. 15 É muita gratificação, porque é o ultimo recurso que sobrou pra ele. 130 Então a gente visando em termo de uma melhora da qualidade de vida dele, sinto assim gratificante. 17 É muito gratificante, a gente percebe mesmo. Lá na clinica médica, lá e o lugar que a gente mais passa e mais presta cuidados paliativos pacientes de fase terminal. Então você tá prestando esses cuidados paliativos, você está proporcionando uma melhor qualidade de vida pra ele na hora da morte. Então assim o ente querido está perto, você está aliviando o sofrimento. Uma coisa legal é o hipodermolix que o paciente que está em fase terminal, não é preciso ficar puncionando veia nele, é muito gratificante você está proporcionando uma melhor qualidade de vida antes da morte. 23 Depende do caso, porque quando você cuida de um paciente que está na iminência de morrer, aquele mesmo que não tem mais possibilidade terapêutica, está prestes a falecer é um cuidado bem de misericórdia, de estar junto com a pessoa pra não morrer sozinha, de fornecer conforto, alívio da dor... é presença, toque, tem pacientes que não tem possibilidade terapêutica, mas não estão em iminência de morrer, e esses a gente tenta fazer um pouco mais pra esta pessoa ter o mínimo de qualidade de vida que ela possa atingir. Por exemplo pegue um paciente com AVC que não vai mais reabilitar, pronto. Paciente com DPOC que não tem cura mais, que depende de oxigênio e não tem possibilidade, você vai manter a qualidade de vida e a capacidade funcional dentro das possibilidades. Então são situações diferentes. Em frente ao paciente que está em iminência de morrer e um sentimento mais de misericórdia e do paciente que apesar que é cuidado paliativo já não vai mais responde ao tratamento esse sentimento já não transparece tanto, deve ser um sentimento de cuidar de um paciente normal. 23 Depende do caso, porque quando você cuida de um paciente que está na iminência de morrer, aquele mesmo que não tem mais possibilidade terapêutica, está prestes a falecer é um cuidado bem de misericórdia, de estar junto com a pessoa pra não morrer sozinha, de fornecer conforto alivio da dor... é presença, toque, tem pacientes que 131 não tem possibilidade terapêutica, mas não estão em iminência de morrer, e esses a gente tenta fazer um pouco mais pra esta pessoa ter o mínimo de qualidade de vida que ela possa atingir. Por exemplo, pegue um paciente com AVC que não vai mais reabilitar, pronto. Paciente com DPOC que não tem cura mais, que depende de oxigênio e não tem possibilidade, você vai manter a qualidade de vida e a capacidade funcional dentro das possibilidades. Então são situações diferentes. Em frente ao paciente que está em iminência de morrer e um sentimento mais de misericórdia e do paciente que apesar que é cuidado paliativo já não vai mais responde ao tratamento esse sentimento já não transparece tanto, deve ser um sentimento de cuidar de um paciente normal. 14 Olha eu vejo assim que a função da enfermeira vai da vinda do nascimento até a morte. Então é claro que a gente sente... é não se sente tão confortável ver o paciente numa fase final de uma doença. Então é um sentimento dentro da assistência que não é tão bom, mas, por outro lado é um sentimento onde você ainda pode ser útil e pode resgatar muita coisa dele naquele momento. Então eu diria que é um momento difícil da assistência, mas é momento que você se sente útil de fazer alguma coisa. 25 Eu me sinto é capaz no sentido que vou fazer o melhor possível dentro da minha técnica dentro do meu saber dentro da minha competência, então me sinto segura do que eu faço. 2.1 DIFERENTES SENTIMENTOS Sinceramente eu sinto assim: triste e realizada, humanizada e sem preconceitos, desconfortável e útil, compaixão, medo da minha morte, como um presente de Deus, pena, prestativo, como se fosse da família, na obrigação de cuidar, alivio, que devo algo, confuso, não tenho nenhum sentimento, sentimento de cuidar de uma pessoa normal, na obrigação de proporcionar o maior conforto ao paciente, misericórdia, gratificação, capaz de fazer o melhor. 132 QUESTÃO: O que você sente ao prestar assistência ao paciente que necessita de cuidados paliativos? IDEIA CENTRAL: Bem estar Participantes 3 Expressões-chave Eu enquanto enfermeira eu sinto muito bem, eu vejo que quando o paciente está fora de possibilidade de cura ás ações dos outros profissionais fica limitada, mas a da enfermeira é responsável pelos cuidados. Então eu vejo que é o momento que eu enquanto enfermeira mais posso fazer pelo paciente. São cuidados que eu posso dar ao paciente que ele não receberia de outros profissionais, eu me sinto assim muito bem no sentido que é algo que como só eu pudesse ajudar esse paciente. 4 Bom então é na assistência o lado emocional fica um pouco é... Comprometido porque a gente sempre faz uma recepção que o paciente ta no fim da vida e de repente é o último momento, a gente pode ser a ultima pessoa que está falando com ele e levando uma mensagem de carinho de amor. E em relação ao sentimento é um sentimento bom, mas por um outro lado ele trás algumas decepções acerca da vida. 13 É um sentimento muito bom, porque é satisfatório pra gente. Porque muitas vezes a situação do paciente melhora muito com o cuidado paliativo. 16 É um sentimento de satisfação na verdade, de estar colaborando pro bem estar deste paciente, não só o de cuidados paliativos mas de todos os pacientes. E esses pacientes que necessitam de cuidados paliativos é estar proporcionando conforto, a melhor maneira de estar confortando este paciente. 20 Muitas vezes é um paciente que está sentindo muita dor, é uma paciente que sabe do caso dele. Então a gente se sente até feliz por proporcionando este tipo de conforto pro paciente. Porque é um paciente que realmente precisa e dá uma satisfação grande como 133 profissional. Porque quando você está no cuidado paliativo você vai estar melhorando o tipo de assistência pro paciente. 22 Eu me sinto bem. 24 Eu me sinto primeiramente muito útil quando eu vou prestar cuidado. Então me sinto necessário quando estou prestando cuidado a este paciente. Porque é o que eu posso ofertar pra ele, porque eu não vou dar o remédio que vai curar ele. É meu ar, meu carinho, então assim me sinto muito útil me sinto muito satisfeita. Porque enfermagem é o cuidar. 2.2 BEM ESTAR D.S.C: eu enquanto enfermeira me sinto muito bem, eu vejo que quando o paciente está fora de possibilidade de cura, as ações dos outros profissionais fica limitada, mas da enfermeira é responsável pelos cuidados é satisfatório pra gente. Às vezes a situação do paciente melhora muito com o cuidado paliativo, a gente pode ser a última pessoa que está falando com ele levando uma mensagem de carinho e amor. E muito útil quando eu vou prestar prestando cuidados paliativos porque é o que eu posso ofertar pra ele é estar proporcionando conforto. QUESTÃO: O que você sente ao prestar assistência ao paciente que necessita de cuidados paliativos? IDEIA CENTRAL: Amor e carinho Participantes 2 Expressões-chave É muito lindo, é maravilhoso, porque geralmente quando o médico chega pra família olha não tem muito o que fazer não, aí o que acontece, a família fica com aquela ideia que o paciente já vai morrer , mas tem sim o que fazer, ele é vivo, ele tem vida o paciente, aí que entra esses cuidados paliativos . Eu sinto muito amor, muito carinho e ainda o paciente pode viver anos e anos com uma boa qualidade, 134 dependendo do seu cuidador e dá família. Mas geralmente a família passa para terceiros. 6 Eu não sinto medo essas coisas, por eu ser uma profissional. Sentimento é meio difícil de ser colocado, mas eu sinto amor e sinto que eu dou mais do que eu tenho ao máximo, sentimento de carinho. Eu faço o que eu posso, o que está no meu alcance. 2.3 AMOR E CARINHO D.S.C: Sentimento é muito difícil de ser colocado, mas eu sinto amor e sinto que dou mais do que eu tenho ao máximo, sentimento de carinho. Porque quando o médico chega pra família olha não tem mais o que fazer, a família fica com aquela ideia que o paciente já vai morrer, mas tem sim o que fazer, ele é vivo, ele tem vida o paciente, aí que entra os cuidados paliativos. O paciente pode viver anos com uma boa qualidade. É muito lindo, é maravilhoso. QUESTÃO: Por quê ? IDEIA CENTRAL: Diversas justificativas Participantes 2 Expressões-chave Porque eu sempre fui assim. Sempre gostei de cuidar de idosos, eu fiz minha especialização em obstetrícia porque na época não tinha saúde do idoso. Mas eu sempre gostei e depois que meus pais também eu cuidei deles e fui cuidar deles e fui ver que o meu caminho era aquilo porque o meu pai ficou acamado três meses, faleceu sem nenhuma lesão. Minha mãe ficou seis meses e faleceu não tinha uma lesão no corpo, bonitinha, cheirosinha, limpinha sem sofrimento. Foi assim um final feliz, hoje sinto feliz. Acho importantíssimo, importantíssimo o cuidado paliativo. 6 Isto é vida. Eu tenho esse sentimento porque eu sou eu. 7 De tristeza e justamente de perceber que é uma coisa nova pra ele e pra nós o cuidado paliativo. Pois vi palestras, vi trabalhos e acho que a gente devia ser melhor preparado pra morte, o que a gente 135 não é. E a gente acaba se deparando com um sentimento de frustração. 9 Esse sentimento de pena é porque às vezes em muitas situações que a gente vê o paciente em muito sofrimento e prestativo perante aos meus cuidados. 9 Esse sentimento de pena é porque às vezes em muitas situações que a gente vê o paciente em muito sofrimento e prestativo perante aos meus cuidados. 10 Por experiência própria eu sei e por coisas da minha família que eu já passei. Então desde quando entrei na faculdade já trouxe isso, de berço mesmo, de cuidar como se fosse parte da minha família. Porque se a gente cuidar como se fosse uma outra pessoa a gente não vai cuidar humanizado, com carinho, com toque, não vai ser aquilo, então o paciente vai necessitar disto.Quando o paciente esta com alguma enfermidade, ele não só necessita de prática e medicação pra ele, que passe aquela medicação, cuidado, banho, mas precise que faça o banho e passe a medicação com carinho pra ele, ele precisa se sentir acolhido, e é isso que eu sempre penso, e eu vejo que isso pode acelerar o processo de recuperação e no caso de cuidados paliativos isso pode minimizar a dor e sofrimento psicológico do paciente. 12 Porque existem outras alternativas,pra melhorar pra ajudar. 13 Porque é muito bom você ver o paciente sem dor, ver a família segura e o paciente morrer tranquilo. 14 Eu acho que eu já respondi um pouco. Porque a gente se sente impotente de resgatar a vida naquele momento, que você gostaria de ter proporcionado a isso e que não gostaria de ter chegado a isso de ter atuado na medicina preventiva pra não estar deste jeito neste momento então é um sentimento de impotência. E por outro lado é de ser útil na vida. 17 Porque a gente se coloca muito nos lugar dessas pessoas, a gente passa sentir o que eles tão sentindo por eles. A gente sente junto com a família e eu acho que é por isso que uma coisa tão 136 gratificante. 18 Por que é uma coisa assim... que você vê muita coisa lá fora e não pode trazer isso pra cá. As meninas da EEWB teve problemas no estágio e tiveram que fazer fora e na hora que voltaram, elas contaram um monte de coisas que você não vê em Itajubá em relação a cuidados paliativos. 21 Por proporcionar um cuidado humanizado, aliviando sintomas e respeitando a vontade do paciente não interferindo no processo natural de morrer. 23 De misericórdia porque deve ser muito triste morrer sozinho. Então eu não gostaria e acho que ninguém... o ser humano é muito agregado a pessoa. E o hospital é um ambiente despersonaliza ele, não humanifica a pessoa. Então no meio de toda aquela tecnologia a pessoa quer encontrar outra pessoa. 25 Porque é um momento que a família tem muita angústia, tem muitas dúvidas como cuidar de uma pessoa que está sofrimento crônico e aí nível domiciliar que é meu trabalho eu preciso tá segura por isso tá em mim, esse sentimento de confiança naquilo que eu estou fazendo pra passar pra família, uma segurança que ele possa aquele possa aquele paciente estar mesmo grave e acometido de alguma doença terminal, ele pode ficar no seio da família, ele pode ser cuidado pela família. 3.1 DIVERSAS JUNSTIFICATIVAS D.S.C : eu sempre tive este sentimento porque : sempre gostei de idosos, porque é um momento que a família tem muita angústia, de misericórdia porque deve ser muito triste morrer sozinho, é uma coisa nova pra ele e para nós cuidados paliativos, isto é vida, você vê muita coisa lá fora e não pode trazer pra cá, a gente se coloca no lugar deles, se sente impotente em resgatar a vida naquele momento, porque existem outras alternativas, por experiência própria, porque às vezes, em muitas situações, que a gente vê o paciente em muito sofrimento e prestativo perante aos meus cuidados, paciente sem dor. é bom ver o 137 QUESTÃO: Por que ? IDEIA CENTRAL: Relacionado a profissão Participantes 3 Expressão chave Vem próprio da profissão, durante toda a graduação, pós-graduação, é falado em cuidado pertence a enfermagem. Então é um sentimento de posse mesmo, tô tomando posse daquilo que minha profissão permite fazer, o que minha formação me trouxe em termo de profissionalismo. 5 Bom acho que pelo motivo de é da gente da área da saúde,o medo aparece porque é da área da saúde. Por que a gente sabe o que tem que fazer para ter uma vida com qualidade, cuidar do próprio organismo, cuidar das outras pessoas, você vendo que a pessoa até mesmo já cuidou, mas apareceu um problema. Então creio que o medo é o porquê do medo é isso você saber que aquilo pode acontecer ou não acontecer com você ou alguém que você goste da sua família ou um amigo ou pessoas próximas de você porque você está vendo ali na sua frente. Agora a compaixão a gente sente porque é exatamente o que a gente faz na enfermagem, no caso é o cuidado, que a gente prestando o cuidado e no caso cuidado paliativo. Você está ali exatamente pra oferecer conforto, atenção nos últimos momentos da pessoa que pode ou não está lúcido. A compaixão está dentro da enfermagem, faz parte da vocação da enfermagem. Tem que ter compaixão se não é enfermagem. 5 Bom acho que pelo motivo de é da gente da área da saúde,o medo aparece porque é da área da saúde. Porque a gente sabe o que tem que fazer para ter uma vida com qualidade, cuidar do próprio organismo, cuidar das outras pessoas, você vendo que a pessoa até mesmo já cuidou, mas apareceu um problema. Então creio que o medo é o porquê do medo é isso você saber que aquilo pode acontecer ou não acontecer com você ou alguém que você goste da sua família ou um amigo ou pessoas próximas de você porque você 138 está vendo ali na sua frente. Agora a compaixão a gente sente porque é exatamente o que a gente faz na enfermagem, no caso é o cuidado, que a gente prestando o cuidado e no caso cuidado paliativo. Você está ali exatamente pra oferecer conforto, atenção nos últimos momentos da pessoa que pode ou não está lúcido. A compaixão está dentro da enfermagem, faz parte da vocação da enfermagem. Tem que ter compaixão se não é enfermagem. 8 Acho que é pela prática profissional mesmo de gostar do ser humano e achar que o ser humano deve ser cuidado do momento do nascimento até a morte e que propicie a ele esse atendimento com essa dignidade mesmo que eu falei. 19 Porque cuidado mesmo, pela nossa profissão, tanto por prestar cuidado como querer ver o paciente bem. Acho por isso esse sentimento meio duplo. 24 Primeiramente porque eu amo a minha profissão e assim você sentir compaixão por um paciente é um ato muito nobre. Então eu me sinto assim muito bem e me dou mesmo ao paciente. 3.2 RELACIONADO A PROFISSÃO D.S.C: Primeiramente porque eu amo minha profissão, e vem próprio da minha profissão, durante toda graduação, pós- graduação é falado em cuidado pertence a enfermagem. Acho que é pela prática profissional mesmo de gostar do ser humano e achar que deve ser cuidado do momento do nascimento até a morte e que propicie a ele esse atendimento com dignidade. Você est ali exatamente pra oferecer conforto, atenção nos últimos momentos da pessoa, faz parte da vocação da enfermagem. 139 QUESTÃO: Por quê? IDEIA CENTRAL: Sem possibilidade de cura Participantes 1 Expressões-chave Porque o próprio nome diz cuidados paliativos são aqueles cuidados que você oferece àquela pessoa que não tem condições de cura. Então você está tentando proporcionar o melhor cuidado possível. Você está amenizando a dor nele, algum outro sintoma que possa aparecer, por isso que eu não tenho um sentimento assim dó dessa pessoa. 4 Porque é difícil você trabalhar, conversar ou até mesmo se relacionar com alguém que tá ali nos momentos finais, então isso acaba despertando uma decepção em relação a vida mesmo então eu acho o porquê deste sentimento ele surge a partir do momento que você faz uma reflexão sob os últimos instantes da vida do paciente. 11 Porque eu tenho, o paciente tá ali no final da vida dele e nós temos um final de vida e pra ele e momento dele, que ele tem, e como eu sei que é um momento que ele não tem mais cura. Clinicamente ele não vai ter mais cura, vou permitir que ele faça isso, então, digo que até aqui ele já sofreu muito e eu vou atentar pra minimizar o sofrimento dele porque eu sei que são muitos. 16 Porque você vê que está ali sofrendo, já não tem prognóstico, que as chances de recuperação está muito difíceis, e um pouquinho de atendimento que você dá a esse paciente é muito gratificante. 3.3 SEM POSSIBILIDADE DE CURA D.S.C: A partir do momento que você faz uma reflexão sob os últimos momentos, instantes da vida do paciente, você oferece aquela pessoa que não tem condições de cura amenizando a dor nele, algum outro sintoma que possa aparecer. E um pouquinho de atendimento que você dá a esse paciente é muito gratificante. 140 QUESTÃO: Por quê? IDEIA CENTRAL: conforto do paciente Participantes Expressões-chave Porque assim você olha e qual é a perspectiva de vida que ele tem? 15 Nenhuma. Então eu sinto assim que a gente sente tanto, e a gente não entende muito as coisas, e se ele tá ali com aquele mínimo que ele pode ter e proporcionar o conforto pra ele faz bem neste sentido. 20 Por estar prestando uma assitencia que por meio do conforto vai dar uma qualidade realmente pro paciente que está ali precisando naquele momento. 22 Porque estou fazendo um bem pra ele, num momento difícil que é próximo a morte. 3.4 CONFORTO DO PACIENTE D.S.C: Por estar prestando uma assistência que por meio do conforto vai dar uma qualidade para o paciente que está ali, estou fazendo um bem para ele, num momento difícil que é próximo a morte. QUESTÃO: Comente para mim, como você atende (do ponto de vista profissional) os pacientes sob seus cuidados e que se encontram com necessidades de cuidados paliativos? IDEIA CENTRAL: Considerando diversos aspectos Participantes 1 Expressões-chave A assistência deve ser prestada em cima da humanização e respeito, então a medida do possível nós vamos atendendo as necessidades do paciente prestando sempre deixando o respeito e a humanização presentes. 2 Não podemos esquecer primeiro dos princípios éticos e segundo as técnicas que a gente aprende, terceiro a moral e parte espiritual 141 então devemos fazer uma somatória de tudo isso, e dar o atendimento dentro da integridade da pessoa, não podemos ser severamente profissionais que vai lá cuida e faz o básico. Eu pelo menos já cuidei de pacientes da família e já cuidei de dois fora, foi muito bonito porque não foi evolutivo dele ele foi evoluindo porque não teve lesão não teve sofrimento e a parte espiritual dele só ouve crescimento, então a gente chegou ao óbvio de maneira grande de maneira espiritual muito grande eu nos acho como profissionais devemos pensar desse jeito nunca como um paciente final. Pra mim ele ta no começo eu penso assim. 4 Embora seja difícil a gente tem que deixar a emoção de lado e ser o mais profissional possível. Então a gente tem que atender pela maneira que a gente proporciona que os últimos instantes da vida dele seja de qualidade e felicidade. 6 Se eu precisar fazer um curativo eu faço, eu tive um último agora até paciente, não faleceu ainda não, paciente com câncer de face, paciente novo, quarenta e poucos anos, cheguei e quando fui atendêlo, a família pediu pra mim ir vê-lo, eu fazia o impossível e o possível pra ir todos os dias na casa pra dar uma atenção melhor não só pra ele mas pra família, tudo que eu podia fazer a partir das condições que eu tinha no posto eu fazia, tinha a minha parte, tinha a parte que eu podia ajudar, orientação pra família, eu sentava com a família e eu sabia ali quem era quem a esposa, os filhos, aonde tava o filho, o que o filho tava fazendo, então a conversa ali era com a família. Tem que ir além do que você estudou e ajudar a família a passar por aquele momento. 10 Eu, atendo, não demonstro pro paciente que eu estou prestando últimos cuidados porque você vai morrer. Eu atendo como se fosse um momento normal, como se ele não fosse morrer ainda e poder fazer ao máximo pra ele morrer tranquilo. 14 Eu trabalho com a medicina natura, a medicina holística que atende o paciente como um todo. Há mais de vinte anos, tenho pós-graduação em acumputura e quando eu vejo que a medicina tradicional e 142 curativa não tem o que fazer a medicina natural ainda tem pra: amenizar a dor eu uso a argila,chás, eu abordo o paciente mesmo numa fase final pra ele tomar consciência do porque ele adoeceu. Então, confere neste momento resgatar momentos importantes na vida dele e se cura em outros aspectos. Então eu acho que é muito importante desse aspecto de ver o outro como um todo. Por que eu não sei até onde isto é paliativo, ou seja, um tratamento fundamental naquele momento da vida dele. 15 Usando todo recurso técnico que eu conheço e eu costumo aplicar nele mesmo e dou o meu melhor. Gosto assim de estar com tudo que eu aprendo, gosto de investir em cursos pra mim estar podendo oferecer o melhor. 16 Pelo fato da gente saber que é cuidados paliativos, que o paciente está numa fase terminal, já deixa particularmente eu sensibilizada. Eu atendo da melhor maneira possível, sendo mais agradável possível,fazendo os procedimentos e também como posso dizer você acaba deixando da lado a parte profissional e acaba indo pra um lado mais afetivo o lado pessoal. Então você assiste com lado profissional, mas acaba levando também pro lado afetivo, de afeição mesmo. 20 Muitas vezes o paciente que precisa de cuidado paliativo a gente tenta oferecer um aporte emocional muito grande. Como eu sempre digo enfermeira não tem como ficar oferecendo aporte psicológico, mas assim aporte emocional, a gente envolve muitas vezes a família, no tipo de cuidado que o paciente precisa do familiar ali próximo a ele. Quando é um paciente na UTI a gente tenta humanizar ao máximo está assistência,porque este paciente que está em cuidado paliativo precisa de um cuidado humanizado. 24 Primeiramente o respeito pelo paciente e assim atendendo ele de forma holística e como um todo, não vendo a doença do paciente mas vendo ele como um todo e seguindo os princípios éticos e sabendo os limites e assim e respeitando e seguindo os princípios éticos. 143 25 Olha normalmente a gente forma uma equipe uma rede de apoio com assistência médica, eu, como enfermeira, tem os técnicos os auxiliares e os agentes comunitários. A gente tenta em equipe trabalhar com esse paciente. 4.1 CONSIDERANDO DIVERSOS ASPECTOS D.S.C : Embora seja difícil a gente tem que deixar a emoção de lado e ser o mais profissional possível. A assistência deve ser prestada em cima da humanização e respeito. Então a medida do possível nós vamos atendendo as necessidades do paciente, não podendo esquecer dos princípios éticos, as técnicas que a gente aprende e a moral e a parte espiritual. Não podemos ser severamente profissionais que vai lá e cuida e faz o básico. Numa fase final confere neste momento resgatar momentos importantes da vida dele, e se curar em outros aspectos. Como profissionais devemos ir além do que você estudou e ajudar a família a passar por aquele momento. QUESTÃO: Comente, como você atende (do ponto de vista profissional) os pacientes sob seus cuidados e que se encontram com necessidades de cuidados paliativos? IDEIA CENTRAL: cuidados necessários ao paciente Participantes 3 Expressões-chave Eu procuro atender todas as necessidades deste paciente de forma holística e estender assistência de enfermagem também à família. 5 Bom a gente coloca assim como se diz, em prática tudo o que a gente viu, a gente faz toda a parte com o paciente, os cuidados como atenção, cuidado integral, cuidados básicos de higiene, oferece os medicamentos, e também na parte de atenção com o paciente e além do paciente a gente busca estar oferecendo o cuidado paliativo pra família. A gente conversa com os familiares pra ver qual o estado emocional destes familiares, se for algo que dá pra gente fazer a gente faz se não orienta pra procurar um profissional ou um médico, um psiquiátrico ou um psicólogo pra estar conversando, porque na 144 maioria das vezes os familiares as pessoas esquecem que existe os familiares dão foco somente no paciente a maioria dos médicos vou falar assim. Mas a gente tenta focar bem os familiares e no cuidador também é um familiar que está ali do lado vendo o ente querido naquela situação que se encontre e você cuida só do paciente, mais procedimentos com o paciente e esquece que ali do lado tem uma pessoa que gosta daquela pessoa. E isso faz parte do cuidado como profissional de enfermagem também prestar assistência a família e logicamente dentro deste trabalho como enfermeiro a assistência ao paciente e à família envolvendo toda a sistematização de enfermagem dentro deste trabalho que podem estar acontecendo dentro do ambiente familiar e ambiente hospitalar. 9 É individual, depende de cada situação do paciente daquilo que ele necessita mais melhorando a qualidade de vida. Então depende do que ele necessita, se é dor a gente tenta amenizar a dor, às vezes quer viver com a família a gente faz ele ter um contato maior. Eu acho que o cuidado tem que ser individual de cada necessidade do paciente. 11 Como falei anteriormente eu vou assisti-lo tanto pra passar tranquilidade, me colocando no lugar dele, vou sentar do lado dele, vou perguntar pra ele que ele expresse seus medos suas angustias, vou perguntar possibilitar uma conversa em relação a morte,falar com ele sobre esse final e tentar com ele falar o que ele sabe deste final dele, deixar ele expressar. Eu vou conversar com ele no que ele quiser me ouvir, então se ele tiver interesse de saber da morte eu vou falar sobre a morte vou falar sobre a religiosidade dele o que ele precisar eu vou falar. Tem que tá aberta, porque se eu não for capaz disto eu vou ter que chamar uma pessoa pra mim, por exemplo, um padre de acordo com a religião dele, vou permitir que esta pessoa venha atender na parte espiritual e permitir que ele expresse esse medo porque tem muita gente que sente medo de morrer, que sente muitas vezes angústias. Então conversar com a família é tranquilizar mais a família e mostrando pra eles que todo mundo tem o seu 145 momento e que esse momento é o momento daquela pessoa que é o fim dele e que nem por isto a gente vai deixar de fazer aquilo que ela precisa, então a gente vai fazer tudo enquanto ela tiver vida. 13 Eu atendo com muita paciência, você dá o conforto pra ele,ficar mais atento na mudança de decúbito,o banho, a massagem de conforto, fazer medicação pra dor, não deixar o paciente sentir dor, conversar com paciente eu acho isso importante ficar por dentro do sentimento do paciente é assim. 17 O que a gente pode fazer por ele é o hipodermoclise, uma coisa boba que às vezes o paciente pede pra você e você tá podendo oferecer pra ele. Não ele, esse paciente que está em fase terminal, mas os outros pacientes também. Às vezes a presença de um acompanhante, um ente querido que ele gostasse de estar vendo, assim esta proporcionando tudo que ele peça e que esteja ao nosso alcance pra dar uma melhor qualidade a ele. 18 Primeiro a gente faz o primeiro contato, depois a gente trabalha em cima das necessidades que esse paciente apresenta. 19 Ultimamente tenho prestado muito cuidado paliativo na UTI, e que a gente já foi no ponto máximo daquele paciente, de todos os procedimentos invasivos científicos. Então o que resta mesmo é você dar os cuidado básicos mesmo, higiene básico de conforto, de virar no leito,de chegar perto falar, às vezes com o paciente, estar com a família um pouco mais perto. Então e nesta parte que a gente faz pra manter o conforto do paciente , ver ele bem sem dor e estar mais perto da família. 21 Com respeito, proporcionando conforto para o paciente quanto para o familiar e focando a presença e participação dos familiares. 22 Atendo com calma, pergunto o que ele está precisando, atendo as necessidades principais que ele tá querendo naquele momento. As vezes o paciente tá precisando de uma palavra de uma conversa neste momento é muito importante. 23 Geralmente é a enfermagem tem muito pra fazer com esses pacientes. Em primeiro lugar é o conforto, envolve posicionamento, 146 envolve você manter o quarto arejado, quando o paciente se sentir incomodado com a iluminação você manter ele no escuro, proteger ele da queda, não deixar ele molhado, não deixar que ele fique com a fralda muito tempo com resíduo. Também cuidado com alimentação, tentar que ele coma comida fracionada pra que ele, se ele não aceitar mais nada via oral umedecer o lábio, proteger o lábio com alguma substancia oleosa como vaselina, ocluir o olho quando o paciente estiver com o olho semiaberto já. É cuidado com dor geralmente paciente sente muito desconforto por mínimas coisas, pra melhorar a analgesia se não tiver adequada e conversar com o medico pra tá melhorando a prescrição sobre analgesia. Favorecer que a família fique junto profissionalmente eu acho que é assim que eu me desempenho. 4.2 CUIDADOS NECESSÁRIOS AOS PACIENTES D.S.C: depende de cada situação do paciente, daquilo que ele necessita. Mas vou assisti-lo tanto para passar tranquilidade, me colocando no lugar dele, vou sentar do lado dele, vou perguntar para ele expressar seus medos, suas angustias, vou perguntar possibilidade de uma conversa em relação a morte, falar com ele sobre o que ele sabe sobre este final, deixar ele expressar. Vou falar sobre a religiosidade dele o que ele precisar eu vou falar. Vou ter que chamar uma pessoa com a religião dele, vou permitir que está pessoa venha atender na parte espiritual. Faz parte do cuidado como profissional de enfermagem também prestar assistência a família. A gente conversa com os familiares para ver o estado emocional destes familiares, se for algo que dá pra gente fazer, a gente faz, se não orienta para procurar um profissional, para estar conversando, porque na maioria das vezes, as pessoas esquecem que existe os familiares, dão foco somente no paciente. Eu procuro atender todas as necessidades deste paciente de forma holística. 147 QUESTÃO: Comente, como você atende (do ponto de vista profissional) os pacientes sob seus cuidados e que se encontram com necessidades de cuidados paliativos? IDEIA CENTRAL: conforto do paciente Participantes 7 Expressões-chave Então é complicado, a gente dá mais um apoio, eu tive pouco contato com pacientes assim, mas pacientes que a gente apoia segurando a mão, às vezes eles só querem só conversar, às vezes a gente tá no corredor eles chamam a gente e quando a gente volta e aí ele já faleceu, e ai a gente sente aquele vazio, o que será que ele queria de mim? As vezes ele só queria a sua companhia ali. A gente vê que em São Paulo já tem casas pra acomodar essas pessoas, não é o ambiente hospitalar, são casas, então eu acho falta aqui pra gente e isso eu acho que dar um apoio emocional ali, uma companhia ouvir o paciente porque a gente sabe que é amenizar a dor se for o caso por exemplo câncer terminal qual o papel ? É ajudar que ele passe dessa forma e é mais uma apoio a família psicológico. E às vezes falta uma palavra falta uma companhia e a gente tem que preparar pra ir também. 8 Então como dentro do programa saúde da família é complicado porque a gente tem muito trabalho dentro de própria unidade. A gente faz muito esse trabalho orientando a família mesmo. Então a família cabe a ela mesmo prestando cuidados e a gente fica mais na parte de orientação. A gente faz uma visita semanal pra esses pacientes pra ver como a família tá. Monitorando ele e ver se está precisando de alguma coisa que esteja ao alcance nosso, tá fornecendo material de curativo, orientação. Então a gente é mais essa treinamento da família mesmo, então às vezes a gente dá até suporte de pacientes que a gente leva até padre ou alguma pessoa pra estar indo lá rezar pra pessoa a gente da esse apoio, a gente vai atrás de cadeira de roda entra em contato com as igrejas com a comunidade, consegue 148 cadeira de banho, colchão cama hospitalar, então a gente presta atenção pra família neste sentido, a gente marca visita domiciliar com médico pra tá acompanhando. Então sempre que a gente vê que tem alguém dentro da área que já estão desenganados vamos dizendo então e mais esse apoio que a gente depois pra família, não só pro paciente mas pra família como um todo. 12 Na UTI é complicado onde eu atuo. Mas tem que se trabalhar com uma equipe toda, tem que dar conforto ao paciente, conversar com a família. O hipodermolix também é um cuidado que você pode dar ao paciente, ajuda a hidratar ele com um volume de soro menor, mas dá pra hidratar. A gente ta caminhando pra melhorar a assistência. A família tem que ser trabalhada e muito, pois a família quer que invista no paciente que não tem cura e muitas vezes o que o paciente precisa é a família estar ali perto dando conforto. A gente tá caminhando. 4.3 CONFORTO DO PACIENTE D.S.C:Então é complicado a gente dá mais apoio, mas tem que se trabalhar com uma equipe toda, tem que dá conforto ao paciente, conversar com a família. Às vezes a gente tá no corredor eles te chamam a gente e quando a gente volta ele já faleceu, e aí a gente sente aquele vazio, o que será que ele queria dizer a mim? A gente tá caminhando para melhorar a assistência. A família que ser trabalhada muito, pois a família quer que se invista no paciente que não tem cura e muitas vezes o que o paciente precisa é a família e estar ali perto dando conforto. 149 ANEXO C- Parecer Consubstanciado N. 792/2011 150