4Ano XXXIV - Imprensa Oficial do Estado do Rio de Janeiro

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Ano XXXIV - N o- 059 - Parte II
Rio de Janeiro, segunda-feira - 31 de março de 2008
EM DISCUSSÃO ÚNICA
INDICAÇÃO LEGISLATIVA N° 223/2007, DE AUTORIA DA DEPUTADA GRAÇA MATOS,
QUE SOLICITA O ENVIO DE MENSAGEM DISPONDO SOBRE A CONSTRUÇÃO DA
UNIDADE DE PRONTO ATENDIMENTO 24 HORAS - UPA, NO BAIRRO DE ITAÚNA NO
MUNICÍPIO DE SÃO GONÇALO, QUE IRÁ BENEFICIAR OS BAIRROS: SALGUEIRO,
PRAIA DA LUZ, ILHA DE ITAOCA, LUIZ CAÇADOR, FAZENDA DOS MINEIROS, PALMEIRAS E NOVA CIDADE.
PARECER: DA COMISSÃO DE INDICAÇÕES LEGISLATIVAS, PELA TRANSFORMAÇÃO
EM INDICAÇÃO SIMPLES.
RELATOR: DEPUTADO JORGE BABU.
INDICAÇÃO LEGISLATIVA N° 224/2007, DE AUTORIA DA DEPUTADA GRAÇA MATOS,
QUE SOLICITA O ENVIO DE MENSAGEM DISPONDO SOBRE A CONSTRUÇÃO DA
UNIDADE DE PRONTO ATENDIMENTO 24 HORAS - UPA, NA ÁREA DESATIVADA DO
DER NO BAIRRO COLUBANDÊ NO MUNICÍPIO DE SÃO GONÇALO, QUE IRÁ BENEFICIAR BAIRROS: ALMERINDA, TRIBOBÓ, ÁGUA MINERAL E CAPOTE.
PARECER: DA COMISSÃO DE INDICAÇÕES LEGISLATIVAS, PELA TRANSFORMAÇÃO
EM INDICAÇÃO SIMPLES.
RELATOR: DEPUTADO JORGE BABU.
INDICAÇÃO LEGISLATIVA N° 238/2007, DE AUTORIA DO DEPUTADO DIONISIO LlNS,
QUE SOLICITA AO PODER EXECUTIVO O ENVIO DE MENSAGEM DISPONDO SOBRE A ISENÇÃO DE IPVA DOS AUTOMÓVEIS PARA OS POLICIAIS MILITARES, CIVIS
E BOMBEIROS DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO.
PARECER: DA COMISSÃO DE INDICAÇÕES LEGISLATIVAS, FAVORÁVEL.
RELATOR: DEPUTADO JORGE BABU.
INDICAÇÃO LEGISLATIVA N° 239/2007, DE AUTORIA DO DEPUTADO AL TINEU CORTES, QUE SOLICITA AO PODER EXECUTIVO ENVIO DE MENSAGEM QUE DISPÕE
SOBRE A CONCESSÃO DE ISENÇÃO DE ICMS AOS MEMBROS DAS FORÇAS ARMADAS RESIDENTES NO ESTADO DO RIO DE JANEIRO NA AQUISIÇÃO DE CARROS POPULARES.
PARECER: DA COMISSÃO DE INDICAÇÕES LEGISLATIVAS, FAVORÁVEL.
RELATOR: DEPUTADO JORGE BABU.
INDICAÇÃO LEGISLATIVA N° 246/2007, DE AUTORIA DA DEPUTADA SULA DO CARMO, QUE SOLICITA AO EXCELENTÍSSIMO GOVERNADOR DO ESTADO DO RIO DE
JANEIRO, O ENVIO DE MENSAGEM DISPONDO SOBRE A INSTALAÇÃO DE UMA
UNIDADE DO CORPO DE BOMBEIROS MILITAR, NO MUNICÍPIO DE BELFORD ROXO
- RJ.
PARECER: DA COMISSÃO DE INDICAÇÕES LEGISLATIVAS, PELA TRANSFORMAÇÃO EM INDICAÇÃO SIMPLES.
RELATOR: DEPUTADO JORGE BABU.
INDICAÇÃO LEGISLATIVA N° 276/2007, DE AUTORIA DO DEPUTADO FLAVIO BOLSONARO, QUE SOLICITA AO PODER EXECUTIVO O ENVIO DE MENSAGEM DISPONDO SOBRE OS BENEFICIÁRIOS DA ISENÇÃO DE IMPOSTOS ESTADUAIS (ICMS
E IPVA) PREVISTA NAS LEIS N° 2.877/97 E 2.657/96 NA FORMA QUE MENCIONA E
DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS.
PARECER: DA COMISSÃO DE INDICAÇÕES LEGISLATIVAS, FAVORÁVEL.
RELATOR: DEPUTADO JORGE BABU.
INDICAÇÃO LEGISLATIVA N° 307/2007, DE AUTORIA DO DEPUTADO ROGERIO CABRAL, QUE SOLICITA AO GOVERNADOR DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO, EXMO.
DR. SÉRGIO CABRAL, O ENVIO DE MENSAGEM PARA A CRIAÇÃO DO PROGRAMA
EMERGENCIAL DE RECUPERAÇÃO DE ESTRADAS VICINAIS NO ESTADO DO RIO
DE JANEIRO.
PARECER: DA COMISSÃO DE INDICAÇÕES LEGISLATIVAS, FAVORÁVEL.
RELATOR: DEPUTADO JORGE BABU.
ORDEM DO DIA
SESSÃO ORDINÁRIA DO DIA 03 DE ABRIL DE 2008
- QUINTA-FEIRA EM REGIME DE URGÊNCIA
EM DISCUSSÃO ÚNICA
PROJETO DE LEI N° 1068/2007, DE AUTORIA DO DEPUTADO ANDRÉ CORRÊA, QUE
ALTERA OS ARTIGOS 4° E 13 DA LEI N 4.182, DE 29 DE SETEMBRO DE 2003, QUE
DISPÕE SOBRE A CONCESSÃO DE BENEFÍCIOS FISCAIS ÀS INDÚSTRIAS DO SETOR TÊXTIL, AVIAMENTOS E DE CONFECÇÃO DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO, E
DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS.
(PENDENDO DE PARECER DAS COMISSÕES DE CONSTITUIÇÃO E JUSTIÇA; DE
ECONOMIA, INDÚSTRIA E COMÉRCIO; DE ASSUNTOS MUNICIPAIS E DE DESENVOLVIMENTO REGIONAL; DE TRIBUTAÇÃO, CONTROLE DA ARRECADAÇÃO ESTADUAL E DE FISCALIZAÇÃO DOS TRIBUTOS ESTADUAIS; E DE ORÇAMENTO, FINANÇAS, FISCALIZAÇÃO FINANCEIRA E CONTROLE.)
EM TRAMITAÇÃO ORDINÁRIA
EM 2ª DISCUSSÃO
(REDAÇÃO DO VENCIDO ASSIM EMENDADA)
PROJETO DE LEI N° 3225-A/2006, DE AUTORIA DO DEPUTADO ALTINEU CORTES,
QUE TORNA OBRIGATÓRIO O USO DAS BANDEIRAS NACIONAL BRASILEIRA E DO
ESTADO DO RIO DE JANEIRO EM HOTÉIS E POUSADAS DO ESTADO DO RIO DE
JANEIRO.
EM 2ª DISCUSSÃO
(REDAÇÃO DO VENCIDO)
PROJETO DE LEI N° 390-A/2007, DE AUTORIA DO DEPUTADO GILBERTO PALMARES, QUE TORNA OBRIGATÓRIA A EXIBIÇÃO DE VÍDEOS PUBLlCITÁRIOS OU INFORMAÇÕES SOBRE O TURISMO DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO, NAS TELAS
DE CINEMA DO ESTADO.
PROJETO DE LEI N° 902-A/2007, DE AUTORIA DO DEPUTADO GLAUCO LOPES,
QUE INSTITUI NO ÂMBITO DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO O DIA ESTADUAL DA
GEOLOGIA.
EM 2ª DISCUSSÃO
PROJETO DE LEI N° 1308/2004, DE AUTORIA DO DEPUTADO GILBERTO PALMARES,
QUE DETERMINA QUE AS UNIVERSIDADES PÚBLICAS DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO ADOTEM COMO CARGA HORÁRIA VÁLIDA PARA ESTÁGIO DOS SEUS CURSOS DE LICENCIATURA O TRABALHO EM CURSOS POPULARES DE ALFABETIZAÇÃO DE ADULTOS.
EM 1ª DISCUSSÃO
PROJETO DE LEI N° 883/2007, DE AUTORIA DA DEPUTADA INES PANDELO, QUE
INSTITUI NO AMBITO DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO A TERÇA-FEIRA DE CARNAVAL COMO FERIADO ESTADUAL.
PARECER: DA COMISSÃO DE CONSTITUIÇÃO E JUSTIÇA, PELA CONSTITUCIONALlDADE.
RELATOR: DEPUTADO ALVARO LlNS.
PROJETO DE LEI N° 1287/2008, DE AUTORIA DO DEPUTADO CORONEL JAIRO,
QUE CONSIDERA DE UTILIDADE PÚBLICA O NEAC - NÚCLEO ESPÍRITA AURA CELESTE.
PARECERES: DAS COMISSÕES DE CONSTITUIÇÃO E JUSTIÇA, PELA JURIDICIDADE; E DE NORMAS INTERNAS E PROPOSIÇÕES EXTERNAS, FAVORÁVEL.
RELATORES: DEPUTADOS PAULO MELO E MARCOS ABRAHÃO
EM DISCUSSÃO ÚNICA
INDICAÇÃO LEGISLATIVA N° 166/2007, DE AUTORIA DO DEPUTADO WALNEY ROCHA, QUE SOLICITA AO EXCELENTÍSSIMO SENHOR GOVERNADOR A INCLUSÃO
NO PAC (PROGRAMA DE ACELERAÇÃO DO CRESCIMENTO) DISPONDO SOBRE A
MELHORIA DE ABASTECIMENTO DE ÁGUA COM A RECUPERAÇÃO DO RESERVATÓRIO E A IMPLANTAÇÃO DE REDE DE TRONCO DE DISTRIBUIÇÃO EM DIVERSOS
LOGRADOUROS DO BAIRRO DE VILA FLUMINENSE, FIGUEIRA E OUTROS, NO MUNICÍPIO DE NOVA IGUAÇU.
PARECER: DA COMISSÃO DE INDICAÇÕES LEGISLATIVAS, FAVORÁVEL.
RELATOR: DEPUTADO JORGE BABU.
INDICAÇÃO LEGISLATIVA Nº 260/2007, DE AUTORIA DA DEPUTADA SULA DO CARMO, QUE SOLICITA AO EXCELENTÍSSIMO GOVERNADOR DO ESTADO DO RIO DE
JANEIRO O FORNECIMENTO DE MASSA ASFÁLTICA COM O OBJETIVO DE PAVIMENTAR INÚMERAS RUAS EM PARCERIA COM O MUNICÍPIO DE BELFORD ROXO,
PROPORCIONANDO ASSIM FACILITAR O PERCURSO DA POPULAÇÃO BELFORROXENSE.
PARECER: DA COMISSÃO DE INDICAÇÕES LEGISLATIVAS, PELA TRANSFORMAÇÃO
EM INDICAÇÃO SIMPLES.
RELATOR: DEPUTADO JORGE BABU.
INDICAÇÃO LEGISLATIVA N° 274/2007, DE AUTORIA DO DEPUTADO ÇORONEL JAIRO, QUE SOLICITA AO PODER EXECUTIVO O ENVIO DE MENSAGEM QUE PROPONHA ISENÇÃO DO IMPOSTO SOBRE OPERAÇÕES RELATIVAS À CIRCULAÇÃO
DE MERCADORIAS E SOBRE PRESTAÇÕES DE SERVIÇOS DE TRANSPORTE INTERESTADUAL E INTERMUNICIPAL E DE COMUNICAÇÃO ICMS O CONSUMO RESIDENCIAL DE ENERGIA ELÉTRICA NA FORMA QUE MENCIONA
PARECER: DA COMISSÃO DE INDICAÇÕES LEGISLATIVAS, FAVORÁVEL.
RELATOR: DEPUTADO JORGE BABU.
INDICAÇÃO LEGISLATIVA N° 282/2007, DE AUTORIA DO DEPUTADO JOSÉ NADER,
QUE SOLICITA AO PODER EXECUTIVO ENVIO DE MENSAGEM DISPONDO SOBRE
A ANÁLISE ESTRUTURAL COMPLETA DAS ESCOLAS ESTADUAIS, A CADA 5
ANOS.
PARECER: DA COMISSÃO DE INDICAÇÕES LEGISLATIVAS, PELA TRANSFORMAÇÃO
EM INDICAÇÃO SIMPLES.
RELATOR: DEPUTADO JORGE BABU.
INDICAÇÃO LEGISLATIVA N° 284/2007, DE AUTORIA DO DEPUTADO JOSÉ NADER,
QUE SOLICITA AO PODER EXECUTIVO ENVIO DE MENSAGEM DISPONDO SOBRE
APOIO FINANCEIRO ÀS ENTIDADES E ORGANIZAÇÕES NÃO GOVERNAMENTAIS
QUE ATUAM NA ASSISTÊNCIA E RECUPERAÇÃO DE DEPENDENTES QUÍMICOS.
PARECER: DA COMISSÃO DE INDICAÇÕES LEGISLATIVAS, PELA TRANSFORMAÇÃO
EM INDICAÇÃO SIMPLES.
RELATOR: DEPUTADO JORGE BABU.
INDICAÇÃO LEGISLATIVA N° 290/2007, DE AUTORIA DO DEPUTADO RODRIGO DANTAS, QUE SOLICITA AO EXCELENTÍSSIMO GOVERNADOR DO ESTADO DO RIO DE
JANEIRO O ENVIO DE MENSAGEM DISPONDO SOBRE A CONSTRUÇÃO DE UMA
ESCOLA DE ENSINO MÉDIO PARA O SUB-BAIRRO NOVA SEPETIBA 1, EM SEPETIBA, ZONA OESTE DO MUNICÍPIO DO RIO DE JANEIRO
PARECER: DA COMISSÃO DE INDICAÇÕES LEGISLATIVAS, PELA TRANSFORMAÇÃO
EM INDICAÇÃO SIMPLES.
RELATOR: DEPUTADO JORGE BABU
DIÁRIO OFICIAL
do Estado do Rio de Janeiro
PODER LEGISLATIVO
INDICAÇÃO LEGISLATIVA N° 294/2007, DE AUTOF\IA DO DEPUTADO COMTE BITTENCOURT, QUE AUTORIZA O PODER EXECUTIVO A FAZER REPASSE DE VERBAS
À ASSOCIAÇÃO PESTALOZZI DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO UTILIZANDO-SE DO
FUNDO ESTADUAL DE COMBATE À POBREZA E ÀS DESIGUALDADES SOCIAIS.
PARECER: DA COMISSÃO DE INDICAÇÕES LEGISLATIVAS, FAVORÁVEL.
RELATOR: DEPUTADO JORGE BABU.
INDICAÇÃO LEGISLATIVA N° 299/2007, DE AUTORIA DO DEPUTADO DR. WILSON
CABRAL, QUE SOLICITA O ENVIO DE MENSAGEM DISPONDO SOBRE A IMPLANTAÇÃO DE UMA DELEGACIA LEGAL NO DISTRITO DE GOYTACAZES NA BAIXADA
CAMPISTA DO MUNICÍPIO DE CAMPOS DOS GOYTACAZES.
PARECER: DA COMISSÃO DE INDICAÇÕES LEGISLATIVAS, PELA TRANSFORMAÇÃO EM INDICAÇÃO SIMPLES.
RELATOR: DEPUTADO JORGE BABU.
(Conclui a leitura)
AUDIÊNCIA PÚBLICA SOBRE O FORNECIMENTO INSUFICIENTE DO LEITE ESPECIAL PARA AS CRIANÇAS PORTADORAS DA DOENÇA DENOMINADA FENILCETONÚRIA, DA COMISSÃO DE DEFESA DA PESSOA PORTADORA DE DEFICIÊNCIA,
REALIZADA NO DIA 23 DE AGOSTO DE 2007.
(Notas taquigráficas)
Assume a Presidência a Senhora Deputada SHEILA GAMA.
A SRA. PRESIDENTE (Sheila Gama) - Com a graça de Deus, nós vamos
começar nossa Audiência Pública, convocada pela Comissão de Defesa da Pessoa Portadora de Deficiência.
O assunto a ser tratado nesta Audiência é o fornecimento, pelo Governo do
Estado, do leite especial PKU 1, 2 e 3.
Quero agradecer aqui a presença do representante da Secretaria de Estado
de Saúde, o Sr. Flávio Afonso Badaró. Sra. Rosa Fernandes Inácio, muito obrigada pela
presença. À Defensora Pública do Estado do Rio de Janeiro, Dra. Andréia Aguiar Mazza,
muito obrigada pela presença. Ao Presidente da Apae do Rio de Janeiro, Professor João
Luiz, obrigada pela presença, que honra muito esta Casa. Dr. Josemar Freire dos Santos, médico, aqui também presente, obrigada pela presença. E cumprimentando o pai
Gerson Reis Figueiredo, cumprimento a todos os pais da Apae aqui presentes, mães,
amigos, colaboradores, às senhoras, aos senhores.
O objetivo da nossa Audiência é discutir a falta do fornecimento do leite especial PKU às crianças portadoras da doença fenilcetonúria, pelo Governo do Estado do
Rio de Janeiro, que motivou o defensor público da União a entrar com uma ação civil
pública contra o Estado, conforme noticiado no jornal O Globo. E pela dinâmica, hoje, da
nossa Audiência, vou dar primeiramente a palavra ao Dr. Josemar, que vai falar um pouco dessa doença, depois nós vamos fazer o questionamento aqui ao Estado, falar um
pouquinho também com o Presidente da Apae, o pai que motivou esta audiência, depois
o defensor e, depois, nós abriremos a qualquer pergunta que vocês queiram fazer a
qualquer um de nós aqui presente.
Então, com a palavra, por favor, o Dr. Josemar Freire, para falar um pouquinho da doença fenilcetonúria.
O SR. JOSEMAR FREIRE DOS SANTOS - Bom-dia a todos os presentes.
Queria dizer que fico satisfeito de contar, numa hora dessas, durante um dia da semana,
com as pessoas que estão envolvidas com o tratamento dessa doença.
A fenilcetonúria, eu acredito que todos nós que temos família, convivemos
com ela. Pode até não saber, mas convivemos com ela. Todo mundo tem algum familiar
e, às vezes, a pessoa: “Ah, o pessoal tem algum problema mental, tem retardo mental”;
às vezes essa situação está relacionada com isso, mas as pessoas, ou por desconhecimento, algumas até por falta de sensibilidade, não tomam conhecimento disso.
Então, essa doença, a fenilcetonúria, ela, vamos dizer, a descoberta dela foi
até recente, foi em 1934, um médico norueguês, bioquímico, ele, observando dois jovens
gêmeos que tinham retardo mental, ele observou que a urina dessas crianças tinha um
cheiro característico, um cheiro de mofo. E, pesquisando, foi pesquisar a urina, foi pesquisar o sangue, ele conseguiu chegar à conclusão de que a doença estava relacionada
com a urina e estava relacionada com o sangue. Por que? Porque eram excretados os
dejetos na urina, que dava aquele cheiro característico, e, no sangue, tinha um aminoácido em grande quantidade que era o causador daquilo. E posteriormente ele foi fazendo as suas observações, até achegarmos ao estado atual.
Então, o que significa fenilcetonúria? O fenil, é por causa desse aminoácido,
que é a fenilanina, e úria, significa pela urina. Ela é excretada pela urina. Então o que
acontece? Essa doença ocorre assim... A fenilanina, na realidade as pessoas têm necessidade dela, é um aminoácido essencial, mas se ele tiver em quantidade aumentada,
ele começa a dar o problema, e é isso o que ocorre. Então o fígado, o excesso de
fenilanina, ele teria que ser metabolizado para não causar o dano. Só que, o que ocorre? O fígado não consegue fazer essa função e fica um excesso no sangue, que vai
causar o problema.
Quando a criança nasce, vamos dizer, até os três primeiros meses, nessa
faixa, a doença não é detectada, porque quando a criança está sendo gerada, a função
é toda feita pela placenta. Então, a placenta faz tudo. Quando a criança nasce, ela tem
que assumir as suas funções. Tem esse erro do metabolismo, continua a fenilanina nele
e vai dar o problema.
Então, como é que ela se caracteriza? Nos três primeiros meses, que seria até já se mudou hoje - a formação do cérebro, então, ela age fundamentalmente nessa
parte. Posteriormente, nós fomos ver o seguinte, que ela age a vida toda. Porque se a
fenilanina continuar no sangue, vai dando problema. Então, como é que ela se caracteriza? As crianças vão ter retardo mental, isso é importante nos três primeiros meses e
até os dois anos, é muito importante, retardo mental. E para a vida futura vai trazer
outro tipo de problema: eles vão ter deficiência no aprendizado, vão ser crianças irritadas, podem ter convulsões. Uma série de coisas que vão interferir para a vida toda.
Quando chega na fase, assim, da adolescência, o que é que ocorre? Vão acontecer
outras variantes. Por exemplo: o adolescente, aí começa a parte da sexualidade, aí já
interfere, já dá outro tipo de problema. Então, a doença, ela vai se modificando, a pessoa, um negócio que começou lá no início, que poderia ser tratado, ele vai ter outras
conseqüências, inclusive em termos monetários, onerosos. Porque hoje, você, por exemplo, principalmente aqui na Apae, a gente encontra as crianças: ah! ele é retardado mental. Ah!, ele ali é maluco. Ah!, ele já nasceu assim. Mas aquilo ali tem uma conseqüência, aquilo ali tem um fundamento. E seria esse o motivo.
Então, o que é que ocorre? Verificou-se que a doença não tem um tratamento. Não é doença que tenha um tratamento. Você toma um remédio e vai ficar bom, não.
É uma doença que você controla, as pessoas podem viver muito bem e com uma vida
sadia, desde que tomadas as precauções devidas.
Então, a parte fundamental, seria o que? Você tem que evitar que a criança vamos falar aqui criança -, ela não tenha ingestão de fenilanina. Essa fenilanina, onde é
que vem esse aminoácido? Vem, ele é derivado de uma proteína. Principalmente a proteína animal. Se a criança não tem a alimentação dela de proteína animal, ela vai ingerir
bastante fenilanina. Não vai ter como metabolizar aquilo, vai ficar no sangue, e as conseqüências são essas que nós estamos falando aqui.
Então, o controle da doença é feito dessa maneira. Você freia a ingestão de
fenilanina. Mas como você vai frear? As pessoas não têm nem como comer, não podem
escolher comida, como é que você vai fazer isso?
Então, essa seria a parte do controle da doença. E o que seria o tema até
aqui, nosso aqui, o debate, seria dizer o seguinte: a legislação, através do tempo, ela já
deu as ferramentas necessárias. A Constituição Federal, ela fala sobre isso. Fala sobre a
assistência à saúde, fala sobre, principalmente. Depois vem o estatuto da criança, que
também bate na mesma tecla: é dever do Estado, da Saúde. E por aí adiante. Até chegarmos aqui. Qual é o controle dessa doença? O controle dessa doença é um leite que
já foi falado aqui, o PKU. E as pessoas perguntam o que é PKU? PKU seria a sigla
inglesa, de fenilcetonúria, o PH do fenil, o K do C, e U do úria. Então, PKU, que é um
leite que, o que ocorre com esse leite? Os aminoácidos que ele tem, que as pessoas
têm que tomar aminoácidos, ele praticamente não contém a fenilanina. Então, a pessoa
tem que tomar esse leite a vida toda. Hoje em dia já se fala a vida toda. Porque você
afasta o causador da doença. E outra coisa importante, porque a gente já está falando a
parte econômica, e às vezes a gente não dá valor, acha que o leite é caro. Mas, às
vezes, é caro, e se nós não tomarmos as precauções vai ser mais caro para o futuro.
Porque muitas dessas pessoas que têm a fenilcetonúria, elas vão apresentar problemas
depois. Por exemplo, quando chegam a adulto, numa certa idade que eu falei até da
sexualidade, aí você tem que tomar conta do adulto, porque ele fica agressivo. Você não
pode deixar perto da criança porque ele não sabe o que vai fazer. Muitos têm que internar. A medicação que você vai ter que tomar, aí vai ter que tomar medicação mesmo,
para ele ficar sedado. Você vai a hospitais psiquiatras, você vê o cara ali dormindo, mas
é porque ele está dormindo e não fica agressivo, não causa um dano maior. Então, é
muito mais oneroso do que talvez se você comprar o leite. É esse o motivo do debate
aqui.
Com relação à utilização desse leite, a gente também tem que acrescentar
que é para o resto da vida. Você tem que tomar ele porque você tem que ficar dosando
o sangue para que o nível de fenilanina não aumente. Você tem que botar ele até no
máximo dez miligramas por CML. Passou de vinte, ele vai causar problema.
Então, era isso que eu tinha a acrescentar. Acredito que todas as vezes que
vocês chegarem em casa agora, assim, onde mora, que tem um vizinho ou um parente,
vocês vão ver que tem relação com isso que estamos tratando aqui.
Está bom? Obrigado, era isso que eu tinha para falar.
A SRA. PRESIDENTE (Sheila Gama) - Obrigada, Dr. Josemar.
Quero aqui agradecer também a presença do Dr. Antônio Júnior, assessor jurídico da Secretaria de Estado de Saúde e Defesa Civil.
Então, percebemos a importância do teste do pezinho. É no teste do pezinho,
quando a criança nasce, que essa doença pode ser diagnosticada; e essa doença sendo
diagnosticada, é necessário o PKU, para que possamos ter uma criança sadia. Caso
isso não aconteça, vamos ter uma criança com uma doença eternamente, uma doença
mental, que hoje, lamentavelmente, não vemos o nosso Estado competente para cuidar
de nossas crianças portadoras de deficiência física e mental e essas crianças caem numa Apae, e ali são recebidas com muito amor, mas somente quem tem uma criança
com alguma deficiência sabe como é difícil o tratamento.
Apesar de todo amor a dificuldade é muito grande. Então, compete ao Estado, e isso se chama Saúde Preventiva, não deixar que a doença aconteça, pois estamos economizando ali na frente e, acima de tudo, que as famílias não sofram porque
é muito duro, muito difícil ter um filho com algum problema, alguma deficiência. Deus
fala que só mães maravilhosas, apontadas por Deus, podem ter um filho deficiente. Então, que o Estado se conscientize da importância do Poder Público, da assistência pontual. Não podemos entender que o Estado fique sem prover os pais dessas crianças, do
leite. Infelizmente, é impossível que um assalariado compre um litro de leite, uma lata de
leite, no preço que está - em torno de quatrocentos, quinhentos reais. E não é uma lata
por mês, são várias para o resto da vida. Então, isso é muito importante a gente pontuar.
O Defensor não chegou; seria a pergunta a ele. Então, vamos continuar, convidando o professor João Luiz, da Apae, perguntando se ele possui alguma estatística
sobre as crianças que têm retardamento mental em decorrência da fenilcetonúria não ser
tratada, não ter o leite ali para que a criança não tenha nenhum problema.
O SR. JOÃO LUIZ - Primeiro, bom-dia a todos. É um prazer estar nesta Casa
- não pelo motivo de que estamos tratando, mas por sentirmos o problema de perto. Em
termos de estatística eu gostaria até de não mencionar, porque eu poderia me enganar.
D.O.
O que posso dizer é que, estatisticamente, como já convivo na Apae há trinta
e dois anos, tenho notícias de que esse leite, que tem o acompanhamento normal com
essa criança, e temos crianças lá que já estão com 17, 18 anos, pessoas na faculdade,
com um convívio normal, com uma vida normal, mas que esse leite não falte. Se esse
leite faltar vai dar problema.
E o problema que temos na área da deficiência mental são alunos que já
chegam na Apae, na triagem ou na pré-triagem, e é diagnosticada a deficiência mental.
Porém, quando temos exames preventivos, como é esse, dificilmente vamos ter deficientes mentais, porque o leite é um dos desencadeadores para que isso não aconteça.
Peço encarecidamente que o Estado possa olhar com carinho essa situação.
Sei que não é negligência nenhuma, sei que não é problema nenhum. Sei que é dificuldade mesmo que o Brasil enfrenta, que os estados enfrentam. E o Estado do Rio de
Janeiro está enfrentando. Mas eu pediria com tudo isso que olhassem com muito carinho
esse problema, que é um problema especialíssimo, dentro da área especial que pode
acarretar problemas não apenas de deficiência mental, pode acarretar até a morte. E é
um problema seriíssimo e grave. E eu gostaria de contar com a ajuda de vocês todos.
Por isso que eu disse que é uma honra estar aqui, não pelo motivo, mas pelo apoio e
pela ajuda que vocês poderiam dar, não à Apae, mas às crianças que precisam desse
leite. Eu ainda estou falando, nem pela Apae, estou falando pelas crianças que podem
estar na Apae como podem não estar na Apae e que precisam realmente desse leite.
Que Deus esteja com vocês todos e que vocês pensem direitinho pelo menos
nesses alunos... ! Nessas crianças! Desculpem, eu sou professor...
A SRA. PRESIDENTE (Sheila Gama) - Agora, professor João Luiz, lá na
Apae do Rio de Janeiro, de quantas crianças o senhor cuida que têm essa doença?
O SR. JOÃO LUIZ - Olha, nós temos uma clientela de 70 alunos. Setenta
crianças. Que precisam, necessariamente, desse leite.
E eu fico aqui surpreso porque o Estado nunca deixou de pagar... Ele nunca
deixou de passar esse leite. Porque o leite vem através do Iede, o Estado compra, passa para o Iede e o Iede repassa para a gente. E a gente repassa pros pais. Eu só estou
estranhando, e eu gostaria até de saber, porque que isso está acontecendo, porque nunca aconteceu. O Estado sempre foi parceiro nosso na Apae-Rio. Inclusive nós tivemos aí
momentos e momentos e o Estado sempre esteve conosco e eu não sei o que está
acontecendo nisso tudo.
A SRA. PRESIDENTE (Sheila Gama) - E nós sabemos também que as crianças que vêm tomando esse leite, com a falta do leite, um, dois meses, o que acarreta a
essas crianças? Existe alguma conseqüência?
O SR. JOÃO LUIZ - Essa conseqüência foi dita e muito bem falada aqui pelo
Dr. Josemar, que não é por deixar e não ter. Porque nós não temos hoje nenhuma estratégia que substitua esse leite. Se por um acaso tiver eu gostaria até que se falasse
porque eu acredito que não tem, entendeu? E a gente fica de pés e mãos atados quando isso ocorre... É aquele problema que eu faço uma comparação muito grande. Às vezes uma pessoa fica detentora duma informação. Essa pessoa não aparece, acabou.
Não se faz mais nada. É que nem o leite, se não tiver esse leite o que vai se fazer? E
eu peço a Deus que realmente nós tenhamos esse leite o mais rápido possível. Porque
eu sei que os pais que estão aqui, eles conversaram comigo, eu sei, como Presidente
da Apae e como militante da Apae de muitos anos, a importância e a necessidade desse leite que nós temos o exemplo dessa menina que eu citei, que hoje é universitária,
tem uma vida normal, namora, sai, passeia, mas depende do leite.
A SRA. PRESIDENTE (Sheila Gama) - E este ano, há quantos meses, no
caso - se for “meses” -, vocês estão sem receber o leite? Desde janeiro, vocês receberam quando e faltou quando?
O SR. JOÃO LUIZ - Nós estamos aí, se não me engano - mães, por favor,
me ajudem -, são dois ou três meses que nós estamos com falta desse leite.
A SRA. PRESIDENTE (Sheila Gama) - Não há uma quantidade exata por família. Vocês recebem, de acordo com o que chega é distribuído, não é?
FALA FORA DO MICROFONE.
A SRA. PRESIDENTE (Sheila Gama) - Duas filhas?
(FALA FORA DO MICROFONE)
A SRA. PRESIDENTE (Sheila Gama) - Aí, deixa eu só voltar ao professor
João.
Como vocês conseguem controlar a necessidade de latas de leite por família?
O caso dela, o dela vai precisar de mais lata... Porque isso tem que ter uma estatística
para fazer o pedido.
O SR. JOÃO LUIZ - O problema é o seguinte, os pedidos sempre são feitos
ao Estado. O Estado já sabe a quantidade que ele tem que mandar para a Apae. Se ele
manda uma quantidade pequena, as pessoas lá do CAM, que é onde funciona esse
centro, elas mesmas têm a liberdade de ver qual a necessidade. E eles vão distribuindo,
apesar de ser precariamente, acontece de ter essa distribuição. Porém, o precariamente
não é algo ideal. A gente sabe a necessidade de termos o leite normalizado.
E eu gostaria até de fazer uma pergunta, eu não sei, aí, a senhora poderia
endereçar essa pergunta, quando nós teríamos um tempo de previsão para que esse
leite pudesse chegar no ideal? Ou seja, voltar à normalidade desses leitos lá para a
Apae.
A SRA. PRESIDENTE (Sheila Gama) - Nós vamos fazer essas perguntas.
Nós vamos levar o problema e depois vamos resumir.
Eu quero aqui, também, agradecer a presença do Dr. Luiz Cláudio Pires, do
Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia; muito obrigada pela presença. O nosso
Defensor Público da União, Dr. André da Silva, muito obrigada pela presença, pela participação, pela luta.
A próxima pergunta é endereçada ao Sr. Luiz Cláudio Pires, do Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia: quantas famílias estão cadastradas para receber o
PKU? E como vocês avaliam a quantidade de latas de leite a ser fornecida para cada
família? - o que eu falei anteriormente.
O SR. LUIZ CLÁUDIO PIRES - Na realidade, o que ocorre é uma prestação
de contas, que, infelizmente, nem sempre a Apae fornece de uma forma correta; muitas
vezes sem cumprir a lei, que é o nome correto e completo do paciente, o CPF, como
também a lei do Ministério da Saúde exige; e que isso, às vezes, atrapalha.
Além disso, o prazo de entrega, o prazo para avaliação para a prestação de
contas, é entre o dia 25. E, já houve atrasos de até 20 dias, o que atrapalha a prestação.
Eu mando a minha prestação de contas, dos meus pacientes, não só no leite,
mas de outros medicamentos, como, hormônio de crescimento, octreotida, lupron, ciproterona, e dentro do meu prazo. E quando eu recebo a prestação de contas da Apae,
reenvio à Secretaria para que seja fornecido o restante do material.
Por diversas vezes eu falei com o Sr. Jorge Curi, que era a fonte de contato
lá, e ele me deu como justificativa que a Apae estava passando por necessidades econômicas, problemas econômicos, greves, funcionários que haviam sido demitidos. Eu até
entendi essa situação, mas cobrei a ele que a gente pudesse cumprir o cronograma para
que até não criasse junto, à Secretaria, uma desculpa de que o leite não poderia ser
entregue.
Tenho diversos documentos que entreguei, inclusive ao Dr. André, por dois
ofícios que ele mandou comprovando isso. E, na realidade, como funciona? Funciona, a
gente mandando a prestação de contas, a Secretaria tendo o material, nos enviando, e a
gente distribuindo, tanto para a Apae quanto para os nossos pacientes.
Se existem lapsos de fornecimentos e atos de fornecimentos, isso eu não
posso negar, agora, a gente faz todo um trabalho, nós não temos nenhum poder de
compra, nenhum poder de adquirir o item, e o que a gente faz é receber o item, dividir
entre a Apae e o Iede, de acordo com a quantidade dos nossos pacientes; e quanto
cada um precisa, e, depois, prestar contas, solicitando uma nova quantidade.
Existe, sim, um problema, que eu até discuti ontem na Secretaria com o Dr.
Flávio, é que às vezes entram pacientes e, pelo ministério, eles, primeiro, precisam ser
aprovados como candidatos a receber o insumo. E isso é uma coisa que às vezes gera
certo problema, porque a pessoa necessita, é emitida a SME, que é o que a lei exige e
a gente fornece. Quando a gente fornece, falta para um terceiro que está na lista. Eu
não posso, eu não tenho a capacidade de julgar se aquela SME é válida ou não. Ela
está emitida, assinada, carimbada. A pessoa - a criança, no caso - precisa do insumo,
do nutriente e eu forneço, até porque eu não sei se um terceiro virá buscar - muitas
vezes, não vem. De uma forma geral, é isso o que ocorre. A prestação de contas tem
que ser uma coisa religiosa.
A SRA.PRESIDENTE (Sheila Gama) - É mensal?
O SR. LUIZ CLÁUDIO PIRES - Mensal. O ciclo é de 25 a 25. Eu tenho que
receber tanto por via magnética como por escrito, o relatório dizendo quantas pessoas
pegaram, com todas as SMEs assinadas pelos pais, conferir isso tudo, conseguir fechar
como forma de relatório e solicitar à Secretaria a reposição disso.
A SRA. PRESIDENTE (Sheila Gama) - E vocês não trabalham com estoque
para dois, três meses, para não acontecer...
O SR. LUIZ CLÁUDIO PIRES - Não existe... Pela legislação do Ministério da
Saúde, não é possível o estoque.
A SRA.PRESIDENTE (Sheila Gama) - A validade de um leite desse deve ser
de no mínimo um ano, então, tem que ter um estoque para, numa carência, vocês terem...
O SR.LUIZ CLÁUDIO PIRES - Mais, mais tempo do que...
A SRA. PRESIDENTE (Sheila Gama) - A criança está ali e vai ficar... Então,
há uma falha aí.
O SR. LUIZ CLÁUDIO PIRES - Há uma falha, mas...
A SRA. PRESIDENTE (Sheila Gama) - Uma falha séria.
O SR. LUIZ CLÁUDIO PIRES - ...a gente tem que cumprir as orientações da
portaria do Ministério da Saúde.
A SRA. PRESIDENTE (Sheila Gama) - O que nós temos que fazer é não
deixar que essas crianças tenham uma doença mental para o resto da vida, porque,
depois, o Estado também não faz nada. Então, nós temos que lutar, primeiro, para que
esse leite não falte e haja um estoque necessário por pelo menos três a quatro meses.
Está aí o fato.
O SR. LUIZ CLÁUDIO PIRES - Com certeza.
A SRA. PRESIDENTE (Sheila Gama) - Então, é uma luta nossa que aqui,
hoje, começa. Agora, eu pergunto ao senhor: quantas famílias exatamente o senhor tem
cadastradas hoje?
O SR. LUIZ CLÁUDIO PIRES - Eu não tenho em questão de família.
A SRA. PRESIDENTE (Sheila Gama) - Ou pessoas, no caso.
O SR.LUIZ CLÁUDIO PIRES - Eu tenho, por exemplo, da Apae. Eu anotei
aqui, já que a professora falou que seriam 70 pessoas. Pelo relatório que ele me mandou, 61 crianças estão sendo atendidas.