Relato de experiência na conduta da fisioterapia neurológica em Atrofia de Múltiplos Sistemas: Reabilitar por meio do trabalho voluntário. Daniella Alves Britto 1, Lízia Fabiola Almeida Silva 2, Marcelo Moreira Corgozinho 3 1Fisioterapeuta, Pós-graduanda em Fisioterapia em Neurologia do CEAFI, Goiânia GO. 2 Orientadora, fisioterapeuta, Doutoranda, mestre e especialista em Bioética da Cátedra UNESCO de Bioética da UnB, Brasília DF. Docente convidada pelo Programa de Especialização lato sensu em Bioética da Cátedra UNESCO da Universidade de Brasília. 3 Co-orientador, enfermeiro, Doutorando, mestre e especialista em Bioética da Cátedra UNESCO de Bioética da UnB, Brasília, DF. Docente na Universidade Católica de Brasília. RESUMO: A Atrofia de Múltiplos Sistemas (AMS) é uma doença neurodegenerativa de difícil diagnóstico e etiologia desconhecida, caracterizada pela perda progressiva dos neurônios. Trata-se de um relato de experiência que tem como objetivo relatar a elaboração de uma conduta fisioterapêutica a uma paciente vivendo com AMS, alicerçada nas práticas de solidariedade e do voluntariado. Foram realizados sete atendimentos no período de janeiro a fevereiro de 2015, registrados em prontuários de atendimentos conforme preceitua o Conselho Federal de Fisioterapia e Terapia Ocupacional. A conduta elaborada pelo fisioterapeuta permite uma melhor qualidade de vida do paciente com AMS através da prática da fisioterapia neurológica e seus benefícios diretos, do trabalho fisioterapêutico na prevenção de possíveis deformidades articulares bem como na orientação a familiares e técnicos de enfermagem quanto a possíveis desconfortos respiratórios e posturais. A prática de trabalho voluntário pode proporcionar ao fisioterapeuta uma experiencia biopsicosocial desafiadora e repleta de reflexões sobre a vida e a pessoa humana, ao introduzir a vivência da solidariedade na vida profissional cotidiana. Descritores: Fisioterapia. Atrofia de Múltiplos Sistemas. Voluntariado ABSTRACT. The Multiple System Atrophy (MSA) is a neurodegenerative disease difficult to diagnose and unknown etiology characterized by progressive loss of neurons. It is an experience report that aims to report the development of physical therapy conduct to a patient living with AMS, based on the practices of solidarity and volunteering. Seven meetings were accomplished in the period from January to February 2015, registered in records of attendance as provided 2 in Federal Council of Physical Therapy and Occupational Therapy. The conduct drawn up by the physical therapist enable better patient quality of life with AMS through the practice of neurological physical therapy and their direct benefits of physical therapy treatment in the prevention of possible joint deformities as well as the orientation to family and nursing technicians for possible respiratory distress and postural. The volunteer practice can provide to the physical therapist a challenging biopsychosocial experience and full of reflections on life and the human person, introducing the experience of solidarity in everyday professional life. Keywords: Physical Therapy. Multiple System Atrophy. Volunteer RESUMEN: La atrofia multisistémica (MSA) es una enfermedad neurodegenerativa difícil de diagnosticar y etiología desconocida que se caracteriza por la pérdida progresiva de las neuronas. Esto trabajo es un relato de experiencia que tiene como objetivo informar sobre el desarrollo de la Fisioterapia en conducir un paciente que vive con AMS, en base a las prácticas de solidaredade y el voluntariado. Ocurieron siete atendimientos en el período de enero a febrero de 2015, conforme apunta lo previsto en el Consejo Federal de Fisioterapia y Terapia Ocupacional. La conducta elaborada por el fisioterapeuta, permite una mejor calidad de vida del paciente con AMS a través de la práctica de cinesioterapia neurológica y sus beneficios directos del tratamiento de la fisioterapia en la prevención de posibles deformidades de las articulaciones, así como la orientación de la familia y de técnicos de enfermería para la posible dificultad respiratoria y postural. La práctica de voluntariado puede proporcionar al fisioterapeuta una experiencia biopsicosocial desafiante y lleno de reflexiones sobre la vida y la persona humana, y la introducción de la experiencia de la solidaridad en la vida profesional cotidiana. Palabras claves: Fisioterapia. Atrofia del Multiple Sistema. Voluntario. 3 1. Introdução A Atrofia de Múltiplos Sistemas - Multiple System Atrophy é uma doença neurodegenerativa de difícil diagnóstico e etiologia desconhecida, caracterizada pela perda progressiva dos neurônios. Os sinais apresentados em alguns casos se confundem com o Parkinsonismo atípico, mas com o comprometimento cerebelar que leva o paciente a distúrbios do equilibrio, com consequente comprometimento da marcha, fala, deglutição e da respiração. 1,2 De acordo com as Diretrizes da Sociedade de Parkinson do Canadá, a Atrofia de Múltiplos Sistemas - AMS é uma forma atípica de Parkinsonismo ou de Síndrome de Parkinson-Plus, “o qual é um conjunto de afecções de caráter neurodegenerativo que têm, como um dos seus sintomas, um quadro de parkinsonismo e esta ligada a uma falta de dopamina no cérebro”. 3 A doença ainda é pouco conhecida devido seu grau de incidência de 0,6 em 100.000 mil habitantes. O diagnóstico pode ser feito por meio de biopsia cerebral ou de ressonância magnética em que pode ou não aparecer o sinal característico em forma de “cruz” o que reflete atrofia de estruturas pontocerebelares. 4 Como doença neurodegenerativa rara, enfrenta questões ligadas a dificuldade de cuidados diários, bem como políticas públicas de assistência aos familiares, em especial no Brasil. A falta de estudos ligados a doença tem possibilitado o apoio em mídia social como o Facebook e blogs específicos que compartilham informações e orientações entre familiares, profissionais e cuidadores. 5 A movimentação dos familiares, profissionais e amigos, por meio dessa rede de solidariedade, objetiva o bem estar e a qualidade de vida do portador e já produz seus efeitos através da perspectiva de criação de um centro de tratamento de doenças raras e implantação do observatório de doenças raras na Universidade de Brasília no ano de 2013. 6, 7 A doença é provavelmente pouco conhecida no meio de profissionais da saúde, especialmente aos fisioterapeutas, decorrente de uma insipiente literatura científica que associe a AMS à prática fisioterapêutica. 4 4 O presente texto tem como objetivo relatar a experiência na elaboração de uma conduta fisioterapêutica a uma paciente vivendo com AMS, alicerçada em práticas de humanização, solidariedade e do voluntariado como evocam alguns bioeticistas latino-americanos. 8 2. Metodologia Trata-se de um relato de experiência de trabalho voluntário na elaboração de conduta e tratamento fisioterapêutico em AMS. Foram realizados sete atendimentos no período de janeiro a fevereiro de 2015, registrados em prontuários de atendimentos conforme preceitua a Resolução do Conselho Federal de Fisioterapia e Terapia Ocupacional n °414 de maio de 2012. 9 Os atendimentos eram realizados uma vez por semana seguidos de recomendações aos familiares e técnicos de enfermagem para acompanhamento da paciente na realização dos exercícios domiciliares em outros dois dias da semana, conforme preconiza as diretrizes da Sociedade de Parkinson do Canadá.3 Os exercícios recomendados foram adaptados para a realidade local devido ao estado clínico avançado da doença, pois a paciente já apresentava limitações. Neste sentido, estabeleceu-se a facilitação de alguns exercícios.3 Para a elaboração da conduta terapêutica foram realizadas buscas pelos descritores “Fisioterapia” e “Atrofia de Mútiplos Sistemas”, e dos termos correspondentes em inglês “Physical Therapy” e “Multiple System Atrophy” em bases PubMed, Scielo e Medline no período de dezembro de 2014 à fevereiro de 2015. Provavelmente, por ser a AMS uma doença rara, não foram encontradas referências diretas relacionadas ao tratamento ou a conduta fisioterapêutica na doença. Os dados coletados dizem respeito a estudos realizados com pacientes com Parkinson, pois o Parkinsonismo é uma das formas de acometimento. 3. Relato 5 A fisioterapeuta conheceu os familiares da paciente no seu lar. Agregado ao vínculo de carinho e amizade estabelecido com a família, tendo acompanhado a dificuldade do processo de diagnóstico e tratamento, bem como ao fato de estar em uma especialização em fisioterapia neurológica, optou pelo trabalho voluntário. A conduta fisioterapêutica foi realizada com uma paciente do sexo feminino aqui denominada Maria, de 65 anos de idade, hipertensa, diabética e vivendo com AMS. Dever-se-ia pelo caráter científico identificar a paciente pelas siglas de seu nome, mas como um nome, ainda que fictício carrega em si o sentido da humanidade e ou personalidade humana, optou-se por nomear neste relato a paciente. Tal fato, também pode ser corroborado pelo estudo de Soares que demonstra que profissionais da saúde costumam não chamar os pacientes pelo nome.10 Para a elaboração da conduta foram estudados vários exames da paciente disponibilizados pelos familiares, realizados entre os anos de 2012 e 2014. A avaliação fisioterapêutica neurológica foi realizada na primeira sessão fisioterapêutica, em seis de janeiro de 2015, ou seja, já no primeiro contato como fisioterapeuta da paciente Maria. Mediante a avaliação seguida de estudos sobre a doença, foram estabelecidos objetivos para adoção da conduta: 3.1 Objetivo principal: Desenvolver o melhor tratamento fisioterapêutico para a paciente que permita esclarecimentos sobre a patologia, prognóstico e suas implicações físicas, prevenção de deformidades, manutenção de tônus muscular, e orientações quanto ao manuseio adequado da paciente para diminuir a sobrecarga osteomuscular. 3.2 Objetivos específicos: 6 Orientar familiares e técnicos de enfermagem quanto aos cuidados na prevenção do posicionamento osteomuscular; Orientar quanto a prevenção de afecções respiratórias e trata-las quando ocorrem; Estabelecer uma série de exercícios domicilares e alongamentos; Orientar e estabelecer adaptações ambientais no domicílio no sentido de prevenir quedas. 3.3 A conduta fisioterapêutica Para estabelecer a conduta, o tratamento fisioterapêutico, tomou-se por base as Diretrizes da Sociedade de Parkinson do Canadá, pois de acordo com essas Diretrizes “os exercícios de fortalecimento melhoram a força muscular, a velocidade da marcha, postura e condição física da paciente. Melhorando a força muscular, irá ajudar a paciente em suas atividades de vida diárias”. 13 “As atividades de equilíbrio melhoram a postura e estabilidade, evitam quedas e ajudam na realização das atividades diárias”. “O alongamento muscular melhora a mobilidade, aumenta a amplitude de movimento e diminui a rigidez. Melhorando a amplitude de movimento, afeta-se postura e habilidade de andar, tornando os dias mais fáceis”. O tratamento fisioterapêutico durava em média sessenta minutos, com ligeiras pausas para descanso da paciente e consistiu em: Exercícios de mobilização pélvica; Exercícios de mobilização de cintura escapular; Exercícios de controle e aprendizagem motores; Fortalecimento abdominal; Exercícios em quatro apoios para um melhor controle de tronco; Exercícios em ponte; Descarga de peso e transferências de peso em membros superiores e membros inferiores; Exercícios de fortalecimento em um contexto funcional, como sentar-se e levantar-se e exercícios de alcance; 7 Treino de marcha em uma escada e com o uso do andador; Treino de equilíbrio com pontes e treino de marcha com o uso do andador, realizados no BOSU Balance Trainer (o qual assemelha-se a metade de uma bola sobre a qual se praticam exercícios de equilíbrio e outros exercícios); Alongamentos de pescoço, tronco, membros superiores e membros inferiores. Por fim, a conduta fisioterapêutica teve que ser alterada após as sete sessões, devido a um Acidente Vascular Encefálico Hemorrágico sofrido pela paciente uma semana após o último atendimento. 3.4 O trabalho voluntário Acredita-se que a prática de um trabalho voluntário agrega valores e disposição diferenciada para a elaboração de um trabalho fisioterapéutico mais solidário. Garrafa e Selli chamam de uma assistência “alicerçada na solidariedade”, pois à medida que nos doamos, que fazemos o bem para pessoas que não conhecemos, poder-se-ia então “dar sentido à própria vida? Sentir-se melhor como pessoa?”.11 Neste cenário emerge o resgate de valores ligados tanto do estudo da técnica, mas também o sentido de fazer diferença em um contexto de informações insipientes e como consequência, profissionais não preparados para o quadro. A falta de preparo para o tratamento bem como de literatura específica foram desafios a serem vencidos. Na graduação, não há uma disciplina específica para este tipo de enfrentamento. Neste sentido, os primeiros sentimentos foram de angústia e receio, mas foram superados pela vontade de fazer a diferença na vida e no acompanhamento da doença da paciente Maria. Estabeleceu-se uma rotina de estudo e pesquisa agregados à formação recebida em pós-graduação em Fisioterapia Neurológica. 8 O carinho e a recepção de parte dos membros da família foram imprescindíveis para a continuidade do voluntariado, mesmo diante da dificuldade de tempo e de distância dos outros pontos de trabalho. O tempo decorrido no atendimento permitiu evocar diversos sentimentos como já supracitado a angústia, a vontade de vencer os limites impostos pela doença, o carinho pelos familiares, o amor emanado da relação fisioterapeutapaciente, a revolta pela inércia de outros familiares, a troca de experiências com as técnicas de enfermagem e a cuidadora. Através deste atendimento ocorreu uma mudança significativa na postura da prática da profissional. Agregou-se em pouco tempo uma experiência diferenciada e alicerçada em uma prática menos tecnicista e mais humanizada as mãos que tocam a alma. O voluntariado permitiu entender melhor a necessidade de uma formação mais humanista, mais solidária, onde o profissional extrapola seus limites e ressignifica sua formação. 4 Considerações finais Ainda que não existam estudos suficientes acerca da Atrofia de Múltiplos Sistemas, por ser esta rara, o fisioterapeuta deve empenhar toda a sua diligência e habilidade, além de contribuir para a qualidade de vida do paciente, ainda que o prognóstico seja de certo modo desanimador. A conduta elaborada pelo fisioterapeuta permite uma melhor qualidade de vida através da prática da cinesioterapia e seus benefícios diretos, do trabalho de prevenção de possíveis deformidades articulares bem como a orientação quanto a possíveis desconfortos respiratórios e posturais. O amadurecimento profissional e pessoal frente a um diagnóstico difícil e um prognóstico desalentador resgata também a necessidade de pesquisar, de tornar-se um observador cotidiano, de ir em busca de possíveis soluções, e se reinventar. Acredita-se que a prática da Fisioterapia deva exceder o tecnicismo que também é necessário para a formação e prática profissional, mas que de certa 9 maneira abstrai parte de uma ligação mais afetiva e mais próxima daqueles que sofrem, ou seja, familiares e portador da doença. O fisioterapeuta deve estar atento as necessidades que surgem face ao sofrimento de homens e mulheres e aprender com as circunstâncias. A perspectiva de um trabalho voluntário pode proporcionar ao fisioterapeuta uma experiencia biopsicossocial desafiadora e repleta de reflexões sobre a vida, a pessoa humana, a doença e o sofrimento, e desse modo, permite que a solidariedade se manifeste na vida profissional cotidiana. As práticas sociais mais humanizadas permitem a ressignificação da atividade profissional e deveriam ser estimuladas na formação e pós-formação do fisioterapeuta. Referências 1. Albuquerque AV, Junior HD. Sinal da Cruz: Um importante sinal radiológico na Atrofia de Múltiplos Sistemas.[internet]. 2010.[acesso 11 dezembro 2014]. Disponível em: http://www.revistaneurociencias.com.br/edicoes/2010/RN1801/335%20re lato%20de%20caso.pdf 2. Knopp DB, Barsottini OG. Povoas, FHB. Avaliação fonoaudiológica na atrofia de múltiplos sistemas: estudo com cinco pacientes. Arq. NeuroPsiquiatr. [Internet]. 2002 . [acesso 10 dezembro 2014 ]. 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Disponível em: http://g1.globo.com/distritofederal/noticia/2015/03/camara-debate-criacao-de-centro-paratratamento-de-doencas-raras-no-df.html 8. Universidade de Brasília. Observatório de doenças raras. [internet]. 2015. [acesso 10 julho 2015]. Disponível em: http://fs.unb.br/?portfolio=observatorio-de-doencas-raras-tem-projetoselecionado-pela-rnp-e-sera-financiado-pela-capesfndems 9. Brasil.Conselho Federal de Fisioterapia e Terapia Ocupacional.Resolução COFFITO n 414 de 19 de janeiro de 2012. Dispõe sobre a obrigatoriedade do registro em prontuário pelo fisioterapeuta, da guarda e do seu descarte e dá outras providências.[internet].2012.[acesso 10 julho 2015]. Disponível em: http://www.coffito.org.br/site/index.php/home/resolucoes-coffito/493resolucao-n-414-2012-dispoe-sobre-a-obrigatoriedade-do-registro-emprontuario-pelo-fisioterapeuta-da-guarda-e-do-seu-descarte-e-da-outrasprovidencias.html 10. Garrafa V, Selli L. Solidariedade crítica e voluntariado orgânico: outra possibilidade de intervenção societária. [internet]. 2006.[acesso 11 agosto 2015]. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/hcsm/v13n2/02.pdf 11. Soares SP.Uma análise Bioética sobre o processo de empoderamento do usuário como ferramenta para inclusão na saúde (2012).[Dissertação]. Brasília. Universidade de Brasília/Programa de pós-graduação em Bioética; 2012. 12. Hora TF. Relatório Médico. Brasília: Associação das Pioneridas SociaisRedeDocumento SARAH de Hospitais de Reabilitação; 2012. D202403 13. Effects of a physical therapy home-based exercise program for Parkinson's disease. Efeitos de um programa domiciliar de exercícios para doença de Parkinson. [internet]. 2012. [acesso 10 agosto 2015]. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/fm/v25n4/a03v25n4.pdf 11 .