A Leitura como Mediação na Educação a Distância E Semi

Cadernos de Pesquisa e Extensão | Vol. 1 | N. 1 | Dezembro de 2010 | Semestral
ARTIGOS
A Leitura como Mediação na Educação a
Distância E Semi-Presencial
Cláudia Santos BITTENCOURT1
Luci Mobilio Gomes PINTO2
André Luiz JEOVANIO-SILVA3
RESUMO: A Hemofilia é uma doença genética decorrente da ausência ou insuficiência de fatores de coagulação no sangue. Atinge 1 a cada 10.000 nascimentos, sendo registrados 9.000 casos atualmente no Brasil. Este
trabalho representa uma pesquisa bibliográfica descritiva, qualitativa e exploratória que teve como objetivo
discutir a contribuição do cuidado de enfermagem baseado na humanização e auto-cuidados para o desenvolvimento do autoconhecimento e do autocuidado que podem melhorar a qualidade de vida do paciente portador
de hemofilia. Neste estudo, abordamos o conceito de hemofilia, sua epidemiologia e determinantes genéticos.
Discutimos questões legais e éticas e atividades envolvidas nessa abordagem do cuidado na área hospitalar e
domiciliar. Explicamos o conceito de humanização em saúde e autocuidado e que tal abordagem envolve a organização e dinamização atendimentos de urgência, através de centros e equipes de referência que realizam busca
ativa para acompanhamento de pacientes, em um trabalho de equipe multidisciplinar composta por enfermeiros, médicos, dentistas, fisioterapeutas, pedagogos, psicólogos, assistentes sociais. Nesta, a enfermagem ocupa
posição central de referência ao doente, pois desempenham o acolhimento imediato na chegada ao hospital.
O enfermeiro organiza o fluxo deste paciente no estabelecimento, treina, educa continuadamente e coordena
técnicos e assistentes de enfermagem, controla programas domiciliares e orienta portadores e seus familiares.
Como considerações finais, discutimos o grande potencial que a construção do elo enfermeiro-paciente baseada
na humanização, autocuidado e esclarecimento do paciente tem para contribuir à promoção da saúde do portador de hemofilia, priorizando o seu conforto e o seu preparo para zelar por sua própria saúde.
Palavras-chave: Cuidado de enfermagem, hemofilia, humanização, autocuidado, enfermagem.
ABSTRACT: Hemophilia is a genetic disease resulting from lack or insufficiency of clotting factors in the blood.
It affects 1 in 10,000 births, with 9000 cases currently recorded in Brazil. This work represents a bibliography,
descriptive, qualitative and exploratory research that aimed to discuss the contribution of nursing care based
on the Humanization and self-care for the development of self-knowledge and self-care that can improve the
quality of life of patients with hemophilia. In this study we discuss the concept of hemophilia, its epidemiology
and genetic determinants. Talk about legal and ethical issues and activities involved in this approach at the hospital and in home care. We explain the concept of humanization in health care and that this approach involves
the organization and streamlining of emergency care through centers and reference teams that perform an
active search for monitoring patients in a multidisciplinar work that involve nurses, doctors, dentists, physical
therapists, educators, psychologists, social assistants. In this way, nursing occupies a central reference for the
sick, because they perform the patient responsiveness as soon as the patient arrives at the hospital. The nurse
organizes the flow of patients in the establishment, training, continuous education and coordinates technical
and nursing assistants, manages residential programs and directs patients and their families. As final considerations, we discussed the great potential that the construction of the link between nurses and patients based
on humanization, self-care and clarifying the patient has to contribute to health promotion of patients with
hemophilia, giving priority to him comfort and preparation to take care of him own health.
Keywords: Nursing care, hemophilia, medical self-care, nursing.
1 Graduanda do curso de Enfermagem da Faculdade Bezerra de Araújo (FABA) – Campus Campo Grande. Endereço eletrônico:
[email protected]
2 Mestre em Enfermagem pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ). Aposentada como professora adjunta da Faculdade
de Enfermagem Alfredo Pinto - UNIRIO. Vínculo Institucional: Coordenadora do curso de Enfermagem da Faculdade Bezerra de
Araújo e Professora do curso de enfermagem da Faculdade Bezerra de Araújo (FABA) – Campus Campo Grande. Endereço eletrônico: [email protected]
3 Doutor em Ciências pelo Instituto de Biofísica Carlos Chagas Filho (IBCCF)/ Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ). Vínculo Institucional: Pesquisador Visitante no Laboratório de Biomarcadores e Hepatotoxicidade, Instituto de Pesquisa Clínica Evandro
Chagas (IPEC), FIOCRUZ. Endereço eletrônico: [email protected]
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Introdução
A Hemofilia é uma doença genética decorrente da ausência ou insuficiência de fatores de
coagulação no sangue. É transmitida através
de mutações recessivas no cromossomo X, que
carrega os genes responsáveis pela produção
dos fatores de coagulação (BEZERRA, 2001).
Tal enfermidade manifesta-se bem cedo, ainda
na infância. Muitas vezes é percebida após algum traumatismo, um tombo, o surgimento da
primeira dentição e outras situações que levam
a um sangramento constante, não intenso, que
chama a atenção pela difícil cicatrização ou
sangramento recorrente, diferente do observado em indivíduos saudáveis. Em casos mais
graves, hematomas, dores intensas, hemartroses, sangramentos em músculos e órgãos
podem ocorrer (VERRASTRO, 2005).
Segundo o Ministério da saúde, a hemofilia tem incidência de 1: 10.000 nascimentos
nos diversos grupos étnicos, sendo que 75 a
80% é hemofilia A e 20 a 25% dos casos é hemofilia B. Na maioria dos casos, a hemofilia é
transmitida ao filho pela mãe portadora, que é
geralmente assintomática. Dentre os casos da
doença, 30% podem ser decorrentes de uma
nova mutação, ou seja, ocorre mesmo que não
haja outro caso familiar (Saúde, 2009). No
Brasil, no ano de 2000, havia 6297 pacientes com hemofilia A e B cadastrados (INCA,
2006). Atualmente, 9.000 casos estão registrados atualmente, 85% de hemofilia A e 25% de
hemofilia B. No Estado do Rio de Janeiro, 980
pacientes foram cadastrados no hemocentro
desde Janeiro deste (SAÚDE, 2009). A doença
atinge mais os homens, sendo raro em mulheres (SENADO, 2009). Dados do Ministério da
Saúde, apontam que o número de portadores
de hemofilia vem crescendo. Muitas vezes
este aumento surge na própria família do hemofílico, o que sugere que estes pacientes e
sua família necessitam de auxílio para compreender a doença e sua participação em sua
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propagação (ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA
DOS HEMOFÍLICOS, 2009).
As pessoas com hemofilia, em geral, sofrem
algum tipo de discriminação ou são destacadas
em sua comunidade, seja por falta de conhecimento sobre a doença, seja por limitações próprias da doença (VM.CAIO, LA.MAGNA, AS.
RAMALHO – SCIELO,2001).
Como é uma doença crônica, é necessário
que o paciente tenha um acompanhamento
clínico constante, devido aos episódios de sangramento para que seja realizada a reposição de
fator de coagulação. Dentro da equipe multidisciplinar que desempenha o acompanhamento do
paciente hemofílico, o enfermeiro atua lidando
diretamente com o mesmo. Assim, é o profissional que tem maior possibilidade de acompanhar
e orientar o paciente em seu dia a dia, e que por
isso está em uma posição chave tanto para o desenvolvimento de um plano de cuidado humanizado quanto para a orientação e conscientização
do portador de hemofilia e sua família. Nesse
contexto, a priorização do autoconhecimento,
da superação de estigmas e do autocuidado são
essenciais ao conforto e preparo do paciente para
zelar pelo seu próprio bem-estar.
Objetivos
Este estudo tem como objetivo discutir a contribuição do cuidado de enfermagem baseado na
humanização e autocuidados para o desenvolvimento do autoconhecimento e autocuidado que
podem melhorar a qualidade de vida do paciente
portador de hemofilia.
Para alcançar tal objetivo, delineamos as
seguintes questões norteadoras:
1) Como o enfoque da humanização dos
cuidados de enfermagem pode contribuir para
a qualidade de vida de um paciente portador de
hemofilia?
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2) Que impactos o autoconhecimento e autocuidado poderiam ter no acompanhamento do
portador de hemofilia?
Hemofilia
Segundo Brunner & Suddart (2005), a hemofilia é uma doença decorrente de defeitos genéticos, independente de etnias. Pacientes com
hemofilia têm deficiência na quantidade ou na
qualidade da produção de uma das doze proteínas responsáveis pela coagulação do sangue. A
doença pode ser classificada em grupos, de acordo com a qualidade de fator coagulante ausente
no sangue e com a intensidade dos sintomas.
(RAPAPORT, 1990). De acordo com o tipo de
fator coagulante presente na corrente sanguínea,
a hemofilia pode ser classificada como A ou B. A
hemofilia A é a mais comum de todas. Também
conhecida como hemofilia clássica, é caracterizada pela deficiência do fator VIII. Já na hemofilia B, o indivíduo apresenta uma deficiência do
fator de coagulação IX, (RAPAPORT, 1990).
De acordo com a intensidade dos sintomas,
a hemofilia pode ser classificada como leve, moderada ou grave. Na hemofilia leve, a atividade
dos fatores coagulantes está por volta de 5 a 30%
do normal; na hemofilia moderada, o paciente
apresenta atividade de fator coagulante em torno de 1 a 5% do normal e na hemofilia grave, a
atividade do fator coagulante fica abaixo de 1%
do normal, fazendo com que o paciente sangre
repentinamente (VERRASTRO, 2002). Porém,
independentemente da gravidade, a quantidade
de vezes que o paciente deverá repor o fator de
coagulação estará ligada aos episódios de hemorragia. Contudo, a característica clínica e as
anormalidades tanto da hemofilia A quanto da
Hemofilia B são idênticas; a diferença é constatada por exames laboratoriais (SMELTZER &
BARE, 2002).
Genética da hemofilia
A apresentação da hemofilia está diretamente ligada ao cromossomo sexual X, pois
este carrega os genes que controlam a produção
dos fatores de coagulação (Esquema). Como
os homens possuem apenas um cromossomo
X, de origem materna, se este for anormal para
a produção de fatores de coagulação, a doença
se manifestará mais facilmente. Já a mulher,
quando portadora de genes para hemofilia em
um de seus cromossomos X, pode ter uma coagulação saudável caso ela possua um segundo
X normal, que produzirá quantidade suficiente
de fator de coagulação. Por esse motivo, a hemofilia acomete, principalmente, os homens,
de forma que as mutações que ocorrem nos
genes que codificam os fatores de coagulação
VIII e IX ocorrem, quase que exclusivamente,
em indivíduos do sexo masculino (VERRASTRO, 2005).
Esquema 1: (Imagem retirada da homepage da associação Portuguesa dos hemofílico - www.hemofilico.com.br)
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No esquema, temos três situações: na situação 1, podemos observar uma ligação genética
normal, no qual um homem normal possuindo
(cromossomos XY normais) e uma mulher
normal com cromossomos XX sem alteração
terão filhos normais. Na situação 2, vemos
que, na união de um homem normal com uma
mulher portadora de genes para hemofilia,
haverá 50% de probabilidade dos filhos nascerem hemofílicos e 50% de probabilidade
de cada filha ser portadora. Na situação 3,
podemos esperar que os filhos da união de um
homem hemofílico com uma mulher normal
(portadora dos dois cromossomos X normais)
serão todos normais quando pertencentes ao
sexo masculino, enquanto todas as filhas serão
portadoras. Estas não apresentarão hemofilias,
mas serão portadoras do gene para a doença,
pois possuem um cromossomo X defeituoso,
proveniente do pai, e um outro saudável, proveniente da mãe, que o compensará.
Manifestações clínicas
As hemofilias leve e moderada não são
sempre diagnosticadas durante a infância; a
hemofilia severa é geralmente diagnosticada
em uma idade bastante precoce (RAPAPORT,
1990). A doença se manifesta raramente antes
dos 3 meses de idade, pois é necessário que
ocorra algum trauma, geralmente através de
um tombo quando a criança começa a aprender a andar ou com o surgimento da primeira
dentição. Devido à difícil cicatrização, devese evitar a circuncisão (RAPAPORT, 1990).
Assim, qualquer traumatismo pode levar a
um sangramento constante, de forma que tais
pacientes muitas vezes apresentam hematomas, dores intensas, hemartrose (sangramentos nas articulações) e até sangramentos em
órgãos vitais e músculos. As articulações mais
afetadas são os cotovelos, quadris, joelhos e
tornozelos (RAPAPORT, 1990). Os hemofílicos não sangram mais rápido que o normal;
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sangram por mais tempo.Por esse motivo,
em uma entorse, que normalmente causará
lesão em alguns capilares, causando pequenos
sangramentos imperceptíveis, o local fica um
pouco dolorido, no hemofílico, este pequeno
sangramento não cessa; inicialmente causará
um formigamento, que depois transforma em
dor, aos poucos se torna em hematoma; nas
articulações, as hemartroses causam dores
intensas, edema e limitação da mobilidade.
A gravidade da doença torna os sinas e sintomas mais intensos e constantes (RAPAPORT,
1990).
Em mulheres em trabalho de parto, quando são portadoras conhecidas ou quando há
suspeita, deve-se colher o sangue do cordão
umbilical para ensaio de fator, pois é raro hemorragia pelo cordão umbilical. O bebê hemofílico nasce sem sinais, como grandes equimoses (extravasamento de sangue nos tecidos). A
vacinação contra hepatite B é extremamente
essencial devido a transfusões eventualmente
necessárias (PASSARGE, 2004).
O diagnóstico
O diagnóstico inicia-se com uma anamnese, que inclui a busca pelo conhecimento do
histórico familiar. Saber de algum episódio
de hemorragia na família e em que situações
ocorrem pode ser útil para a obtenção de um
diagnóstico inicial. Com este, logo se inicia o
exame laboratorial como os ensaios quantitativos de fatores de coagulação VIII e IX, além
do TTPA (tempo de tromboplastina parcial
ativada), exame que determina a capacidade
de diluição do plasma (RAPAPORT, 1990).
Monitoramento da hemofilia
É importante que o hemofílico esteja cadastrado em um hemocentro para um atendimento especializado. Deve ser acompanhado
permanentemente por uma equipe multidisci-
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plinar devido a eventuais complicações que a
própria doença pode acarretar, receber informações sobre a terapia que melhor se ajusta
à disponibilidade dos concentrados de fator,
hemoderivados, e cuidados dentários (HEMOFILIA BRASIL, 2007). Esta reposição é
feita sempre de forma intravenosa, pois uma
aplicação intramuscular causará um sangramento (Verrastro, 2002). A transfusão de hemodrivados como concentrado de hemácias e
plasma muitas vezes se faz necessária devido
à significativa perda de sangue principalmente
quando o paciente tem hemofilia severa (RAPAPORT, 1990).
A reposição destes fatores é extremamente
onerosa; são concentrados obtidos através de
pool de plasma, e apenas pacientes cadastrados
em instituições governamentais de hematologia e hemoterapia têm acesso a estes fatores,
sem custo (REZENDE e SILVA, 2009).
A imunização contra hepatite é extremamente necessária para proteção do paciente
devido ao risco de contaminação e das constantes hemotransfusões (Associação Portuguesa dos Hemofílicos, 2009).
Segundo Verrastro (2002) o hemofílico
deve evitar medicamentos a base de ácido
acetilsalicílico, aminofenazona, butazona e
derivados, por serem medicamentos antiplaquetários que podem causar hemorragia no
paciente em questão.
Leis que atingem a questão da hemofilia
As leis que respaldam o monitoramento
do paciente com hemofilia são as mesmas voltadas aos pacientes com doenças crônicas. A
Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990, fala
sobre a asseguração do direito à saúde. Dispõe
sobre as condições para a promoção, proteção
e recuperação da saúde, a organização e o
funcionamento dos serviços correspondentes.
ARTIGOS
A Lei nº 8.142, de 28 de dezembro de 1990,
atua de maneira complementar, pois aborda
a participação do governo nessa garantia do
acesso aos cuidados, aponta a participação da
comunidade na gestão do Sistema Único de
Saúde (SUS) e aborda questões sobre as transferências intergovernamentais de recursos
financeiros na área de saúde. Considerando a
necessidade de promover mudanças de atitude
em todas as práticas de atenção e gestão que
fortaleçam a autonomia e o direito do cidadão
(Ministério da Saúde, 2006), há leis que defendem os direitos de portadores de doenças
como a hemofilia. A Lei federal nº 1044, por
exemplo, no item A, de 21/10/69, defende os
direitos dos alunos com afecção congênita,
garantindo, entre outras coisas, a realização de
segunda chamada para os alunos que faltarem
às provas para tratamento.
A PORTARIA Nº 81 DE 20/01/ 2009, art
1º, 2º e 3º institui, no âmbito do Sistema Único
de Saúde (SUS), a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica e considera a
necessidade de estruturar no SUS uma atenção
integral em genética clínica; além de apontar
o aconselhamento genético como o pilar da
atenção à saúde, e ressalta que há necessidade
de estabelecer critérios mínimos para credenciar e habilitar os serviços de genética clínica
na rede SUS, além de auxiliar os gestores do
SUS na regulação, fiscalização, controle e
avaliação da assistência prestada aos usuários
em genética clínica.
O tratamento ao paciente hemofílico é
previsto no código de ética, pois pode ser contextualizado na resolução COFEN nº240/2000
no art. 5º, que determina que o profissional de
enfermagem deve oferecer uma assistência
à saúde visando à promoção ao ser humano
como um todo. Tal resolução tem reforço no
art. 22º , que assinala que o enfermeiro deve
exercer a sua profissão com justiça, responsabilidade, competência e honestidade. Isso res-
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ponsabiliza este profissional na prestação de
informações adequadas ao cliente e à família
sobre a assistência de enfermagem, possíveis
benefícios, riscos e consequências que possam
ocorrer. No Artigo 3º do código de ética de
enfermagem, inclusive, afirma-se que o profissional de enfermagem deve respeitar a vida, a
dignidade e os direitos da pessoa humana, em
todo ciclo vital sem discriminação de qualquer
natureza. Tais leis em conjunto com o código
de ética seguem uma linha de humanização na
promoção da saúde.
A humanização na abordagem do
enfermeiro ao paciente de hemofilia
A Enfermagem é uma das profissões da
área da saúde cuja essência e especificidade
é prestar cuidados ao ser humano, individual, família ou comunidade, com objetivo de
promover, prevenir doenças atentando sempre
para recuperação e reabilitação da saúde. E
para isso é preciso uma equipe coesa, sistematizada sem esquecer do lado humano que
diferencia a enfermagem de outras profissões
(Senna, 2005).
POTTER (2004) discute a enfermagem
como uma profissão que preza o compromisso
e respeito à vida e dignidade do ser humano.
Assim, o enfermeiro atua como integrante da
sociedade com ações que visam a satisfazer as
necessidades respeitando sempre os preceitos
éticos e legais, utilizando conhecimentos científicos e técnicos. Para Potter, 2004:
O cuidado é o fenômeno universal que influencia o modo pelo qual as pessoas pensam, sentem e se comportam em relação
ao outro.O cuidado de enfermagem tem
sido estudado a partir de vários referenciais filosóficos e éticos desde o tempo de
Florence Nightingale. Diversas pessoas
eminentes em enfermagem desenvolveram teorias sobre o cuidado por causa da
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sua importância não somente para prática
de enfermagem, como também para a
existência da humanidade (POTTER,
2004: p.87).
Esta linha de pensamento apresentada por
Potter (2004) segue a linha defendida pela
teoria da humanização de Paterson e Zderad
(1976). Segundo a teoria, o homem é um ser
individual. Assim, todos somos diferentes
uns dos outros e, por esse motivo, devemos
ser respeitados como tal. Dessa maneira,
relacionar-se com o cliente é necessário, mas
não se deve permitir que os sentimentos do
profissional se sobreponham aos do cliente,
pois ambos possuem interesses direcionados
para a melhoraria do bem-estar. Assim, segundo George 2000:
A enfermagem implica um tipo especial
de encontro de pessoas. Ocorre em resposta a uma necessidade percebida relacionada com a qualidade de saúde-doença da condição humana. Dentro desse
âmbito, que é compartilhado com outros
profissionais de saúde, a enfermagem é
dirigida para a meta de alimentar o bem
estar e o vir-a-ser (potencial humano). A
enfermagem, portanto, não envolve um
encontro meramente fortuito, mas um
encontro no qual existem um chamado e
uma resposta intencionais. Neste aspecto, a enfermagem humanística pode ser
considerada um tipo especial de diálogo
vivido (GEORGE, 2000:242 ap. Paterson
& Zderad, 1976/1988, p.24).
Em algumas instituições de atenção ao
paciente com doenças hemorrágicas hereditárias, existem manuais com orientações voltadas aos pacientes hemofílicos. Estes abordam
assuntos como a definição de hemofilia, quais
os sintomas, como são feitos o diagnóstico e
tratamento, como é a alimentação e quais os
cuidados.
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O enfermeiro trabalha como um “elo” do
hemofílico e seus familiares com os demais
profissionais da equipe. Através desse profissional, o paciente receberá orientações quanto
o autocuidado, esportes, calendário de vacinação a ser seguido, entre outros (Hemorio,
2007).
Em um site informativo assinado pela
médica Shirley Campos, em entrevista com
Dr. Amílcar Cardoso de Azevedo, da Coordenadoria do Programa de Hemofilia do Centro
Infantil Boldrini, são discutidas algumas
questões sobre o atendimento ao hemofílico.
O médico esclarece que algumas instituições
trabalham com programas de Hemofilia que
seguem uma nova visão política de gestão do
hospital voltada à abordagem do hemofílico.
Antes, o atendimento era geralmente restrito
às resoluções de episódios de sangramentos.
Na nova visão o cuidado ao paciente representa um papel central, de forma que os focos
passaram a ser se organizar para dinamizar
atendimentos de urgência. Para dinamizar e
melhorar os atendimentos, segue o uso de centros e equipes de referência, que fazem, muitas vezes, busca ativa para resgatar e agendar
estes pacientes para novas abordagens e atendimentos. Para isso, é necessária uma equipe
multidisciplinar composta por enfermeiros,
médicos, dentistas, fisioterapeutas, pedagogos,
psicólogos, assistentes sociais, dentre outros.
Nessa abordagem multidisciplinar, a enfermagem ocupa posição central de referência ao
hemofílico, pois desempenham o acolhimento
imediato na chegada ao hospital. O enfermeiro
organiza o fluxo deste paciente dentro do hospital, e pode agir como educador e controlador
em programas domiciliares, além de orientar
continuadamente hemofílicos, familiares,
técnicos e assistentes de enfermagem (drashirleydecampos,2009)
Os cuidados de enfermagem envolvem a
proteção do paciente para evitar traumatismos,
ARTIGOS
a imobilização das articulações em casos de hemorragias articulares, a observação e anotação
de episódios hemorrágicos, cuidados especiais
na realização de procedimentos de aplicação
de calor, tricotomias, lavagens intestinais, e
auxílio à higiene oral. Como parte da gestão,
ao enfermeiro muitas vezes cabe providenciar
o cartão de identificação do hemofílico. Nesse
cartão deverá constar geralmente o grupo sangüíneo, fator Rh, pessoa a ser avisada em caso
de urgência, nome do médico e endereço do
hospital em que faz tratamento (Matsumoto e
Castelo Branco, 2007).
O tratamento médico é apenas uma parte
do que se deve fazer para garantir uma boa
saúde ao hemofílico. No hospital, os cuidados
de enfermagem envolvem avaliações regulares como o exame das articulações e músculos,
verificar se o paciente toma todas as vacinas
recomendadas (incluindo contra a hepatite
A e hepatite B), acompanhar se o paciente
possui um peso adequado (o excesso de peso
sobrecarrega as articulações, especialmente ao
paciente com artrite). Além disso, o protocolo
de atendimento de enfermagem também pode
envolver orientações sobre o autocuidado (Federação Brasileira de Hemofilia, 2006).
O autocuidado na abordagem do
enfermeiro ao paciente de hemofilia.
Segundo a teoria de autocuidado ou teoria
de Orem (1991), o indivíduo percebe quando
ele é capaz de promover seu autocuidado.
Neste trabalho, a enfermagem desenvolve
estratégias para que, diante da dificuldade, o
indivíduo sinta-se capaz de desempenhar o autocuidado sem extrapolar sua real capacidade
mais se manter em constante evolução para
atender suas necessidades de integridade da
própria estrutura. Assim, o autocuidado pode
ser entendido como o desempenho ou a prática de atividade que os indivíduos realizam
em seu benefício para manter sua própria vida,
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ARTIGOS
sua saúde e bem estar. O autocuidado efetivamente realizado ajuda a manter a estrutura e
o funcionamento humano, contribuindo para o
seu desenvolvimento (GEORGE, 2000:84 ap.
Orem, 1991).
No ambiente hospitalar, o enfermeiro pode
trabalhar o autocuidado com o paciente de
diversas formas. O profissional pode passar
noções dos primeiros socorros para se tratar
a hemorragia no ambiente extra-hospitalar,
além de orientações sobre como o paciente se
mantém saudável para impedir os sangramentos. Para isso, o enfermeiro explica como o
paciente pode fazer promover sua própria saúde. Isso inclui informar como o cliente pode se
exercitar para manter-se em forma; como utilizar proteção adequada para praticar esportes,
explicar que a saúde emocional é importante;
orientar por que a saúde dentária é essencial (o
cuidado através da escovação, uso de fio dental e avaliação por um dentista regularmente
reduz a necessidade de extrações, injeções
e cirurgia, o que diminui os sangramentos).
Também faz parte do trabalho do autocuidado,
que o enfermeiro, no convívio com o paciente
no hospital, o oriente sobre sua situação, explicando o que fazer se outros medicamentos ou
vacinas forem necessários e possíveis, reações
alérgicas ao tratamento. Em hospitais que
realizam tratamento domiciliar, o enfermeiro
é fundamental no preparo do paciente, esclarecendo o que é um tratamento domiciliar; que
preparação o paciente e familiares envolvidos
devem realizar para a tratamento de reposição
do fator; como evitar contaminação ao aplicar
a injeção; como aplicar o fator, que informação
médica deve o paciente deve portar para casos
de emergência (tipo sanguíneo, de hemofilia,
o tratamento necessário e as alergias), além de
chamar à atenção de que o tratamento domiciliar não substitui o cuidado médico (Federação
Brasileira de Hemofilia, 2006).
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Metodologia
Este artigo representa a adaptação à publicação de uma monografia de conclusão de
curso de uma estudante de enfermagem da Faculdade de Enfermagem Bezerra de Menezes
(FABA), campus Campo Grande.
Consiste em um estudo bibliográfico, qualitativo e exploratório. A pesquisa, segundo
Gil (2002), envolve o procedimento racional
e sistemático, com vistas a responder problemas propostos. É desenvolvida pela seleção
de conhecimentos disponíveis e a utilização
cuidadosa de métodos, técnicas e outros procedimentos com metodologia científica. Este
estudo foi desenvolvido a partir de um material já elaborado especialmente de livros e de
artigos científicos. Também é uma pesquisa
exploratória porque discute uma temática e
seus eventos relacionados sem o compromisso
explicativo e experimental.
A abordagem qualitativa, conforme Minayo (1994), tem o ambiente natural como
fonte direta de dados e o pesquisador como
instrumento chave, o significado como importância vital e uma preocupação com o processo investigativo maior do que com o produto
e sua análise indutiva. Já a monografia é um
estudo aprofundado de um só tema, em que
o autor tem por finalidade fazer uma reflexão
minuciosa a respeito do objetivo de estudo.
Exige uma postura científica, intelectual, posicionamento crítico, moral, ético e raciocínio
lógico para analisar os dados coletados. Após
o material ter sido organizado e categorizado
em áreas temáticas, inicia-se a redação provisória e posteriormente à redação definitiva.
As informações sobre legislação foram
levantadas na internet através dos caminhos
“direitos do hemofílico”; “deveres do hemofílico”, “leis acerca da hemofilia”.
ARTIGOS
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As informações sobre abordagem sobre
humanização, autocuidado e atendimento
domiciliar do hemofílico foram levantada
através das palavras- chave “hemofilia”; “humanização na enfermagem”. As buscas de um
protocolo de atendimento de enfermagem ao
hemofílico foi realizada via internet usando
palavras chaves ou frases “Protocolo de atendimento de enfermagem ao paciente hemofílico”; “Protocolo de atendimento ao portador de
hemofilia”; “procedimento operacional padrão
para atendimento de enfermagem ao paciente
hemofílico”; “POP para atendimento de enfermagem ao paciente hemofílico”; “cuidado
de enfermagem ao portador de hemofilia”. As
informações sobre os dados epidemiológicos
foram obtidas através das frases chaves “prevalência da hemofilia”; “número de casos de
hemofilia”; “epidemiologia da hemofilia”.
Considerações finais
O acompanhamento do portador de hemofília geralmente está ligado aos episódios agudos, mas muitos episódios seriam evitados se o
paciente direcionasse atenção ao autocuidado.
A questão do autocuidado no paciente precisa
ser trabalhada por um profissional que respeite
e valorize a sua individualidade e particularidades dentro do quadro daquele indivíduo, em
um trabalho progressivo que deve obedecer às
normas éticas e legais atuais. A interpretação
de tais normas vigentes nos permite perceber
que são baseadas no atendimento humanizado.
Em experiência de observação da rotina
dos cuidados de enfermagem ao paciente
portador de hemofilia, vivida pela graduanda na instituição em que estagiou, esta pôde
comprovar as vantagens que o cuidado de enfermagem, seguindo as linhas de humanização
e autocuidado, trazem melhorias ao estado
de saúde do paciente. Sob essa abordagem,
o cliente se sente acolhido pelo enfermeiro e
se abre para suas orientações. E é justamente
este elo de confiança que é o ponto chave para
o enfermeiro desempenhar este trabalho com
qualidade. Esta ligação também é essencial
para o planejamento do cuidado domiciliar do
paciente, pois quando este sente confiança no
profissional que o acompanha e com ele cria
elos, sente-se importante, valorizado e acolhido, está mais participativo e integrado aos
conselhos sobre os cuidados consigo próprio.
Consideramos, portanto, muito importante
que sejam desenvolvidas estratégias ou protocolos padrão para guiar os enfermeiros na realização dessa tão importante abordagem sob
uma linha de humanização e auto-cuidado.
Porém, nas buscas que realizei em sites governamentais ou não, e em entrevistas informais,
conversas e aconselhamentos com enfermeiros que trabalham na área, percebi que ainda
há carência de um protocolo padrão de atendimento ao paciente portador de hemofilia
voltado para o autocuidado e humanização.
Consideramos, assim, muito importante
que os enfermeiros reconheçam o seu valor
nesse processo de evolução e melhora da
promoção e saúde e possam tão logo possível
definir um protocolo, regulamentá-lo e iniciar
sua implementação de maneira unificada.
Agradecimentos
A todos aqueles que, de alguma forma,
contribuíram para a realização deste trabalho.
Ao Hemo-Rio, pelas experiências e vivências
adquiridas durante o estágio, e à Faculdade
Bezerra de Meneses, pela oportunidade. Ao
Centro Universitário Augusto Motta/UNISUAM, pela oportunidade de divulgar nossa
pesquisa.
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ARTIGOS
Cadernos de Pesquisa e Extensão | Vol. 1 | N. 1 | Dezembro de 2010 | Semestral
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