Boletim n.º 89 - 3º Trimestre 2010 (formato PDF)

Foto: Natacha Cardoso
Nº 89 • Trimestral • Preço de Capa: 1€
Congresso 2010 • 4 Dezembro
Programa em encarte
INSTITUIÇÃO PARTICULAR DE SOLIDARIEDADE SOCIAL
Com o apoio do
2
Boletim Esclerose Múltipla
E ditorial
Já estamos outra vez no Outono! E isso significa o regresso ao dia-a-dia de trabalho ou simplesmente à rotina que o verão sempre afasta.
Já de casaco vestido é tempo de voltarmos às
nossas lides e a rentrée não nos reservou boas
surpresas!
A alteração nos montantes de comparticipação
nos medicamentos, a diminuição dos salários da
função pública ou o congelamento das pensões
não auguram melhores dias. E esta situação
que, infelizmente, não é brilhante, acarreta para
a SPEM uma responsabilidade acrescida na
defesa dos direitos, já de si tão reduzidos, dos
portadores de EM. Não devemos e não podemos
baixar os braços na sensibilização de todos
quantos têm uma voz na tomada de decisões
que a todos afectam. Por isso tencionamos cha-
2 Editorial
Índice
OPINIÃO
3 Esclerose Múltipla e o emprego
DOSSIER UROLOGIA
5 A intervenção da Fisioterapia Uroginecológica na Esclerose
Múltipla – abordagem urinária
9 Incontinência Urinária e Esclerose Múltipla
12 A intervenção do Enfermeiro na Incontinência Urinária no
indivíduo com Esclerose Múltipla
SEDE
14 Novas Terapêuticas para a Esclerose Múltipla
– Encontros na SPEM
TERAPIAS COMPLEMENTARES
21 Tai Chi Taoista® artes internas e métodos
DIREITOS
25 Aquisição ou construção de habitação própria
PROJECTOS
26 Vamos construir a casa
SEDE
27 Serviço de Apoio Domiciliário – SAD
29 SPEM promove encontro entre delegações
DELEGAÇÃO DE FARO
29 Em Agosto fomos ao teatro!
29 Reclame luminoso na Delegação de Faro da SPEM
30 2ª Edição do 3º Torneio de Golf Algarve – SPEM
DELEGAÇÃO DO PORTO
31 I Concurso de Fotografia
32 Participação na III Feira de Artesanato
32 Voltamos à praia
33 Mobilidade saudável
33 Serviço de Psicologia Clínica mais completo
DELEGAÇÃO DE LEIRIA
33 A Delegação de Leiria agradece
DELEGAÇÃO DE VISEU
34 Notícias
35 Estatísticas
mar a atenção dos poderes públicos e de todas
as forças vivas da sociedade para a problemática da esclerose múltipla e dos contornos graves
que assume em momentos de crise como o que
atravessamos.
O panorama não é animador, de norte a sul, e
isso mesmo tivemos oportunidade de verificar
num encontro entre todas as Delegações, que
marcou o início dos trabalhos pós férias.
Mas nem tudo é negro e no horizonte perspectivam-se boas notícias. Os conhecimentos científicos avançam e as técnicas são cada vez mais
sofisticadas em prol da qualidade de vida dos
portadores. Ficaremos a saber mais, no Congresso de Dezembro, que nos vai trazer as informações que necessitamos acerca de novas terapias e dos fármacos administrados por via oral.
E sempre na senda da nossa missão e cumprindo o objectivo de alargar e dar a conhecer todos
os conhecimentos úteis acerca da patologia,
damos espaço a outros saberes.
Desde já, este número do Boletim contempla um
artigo acerca de Tai Chi, uma “arte” milenar
oriental, que procura o equilíbrio e bem-estar dos
praticantes. Devemos agradecer a Natacha Cardoso a gentileza da magnífica foto de capa. Mais
adiante, por ocasião do Congresso, contamos
trazer algumas ideias alternativas, como se pode
concluir pelos diversos painéis participantes e de
que daremos notícia adiante.
Contamos-lhe ainda que a SPEM continua a crescer e uma nova Delegação surgirá em Évora.
Na sequência do anterior Boletim, mantemos as
“portas abertas” para mostrar quem somos e,
sobretudo, como somos. Desta feita vamos ouvir
e observar mais de perto as ajudantes familiares
que são, eventualmente, as que mais de perto
observam a realidade para a qual existimos.
E por essa realidade continuamos a trabalhar e
com muito orgulho daremos conta, com mais
detalhe, da notícia já amplamente divulgada, da
oferta de um terreno para a construção da “nossa casa”!
A DIRECÇÃO
Boletim Esclerose Múltipla
O pinião
Esclerose Múltipla
e o emprego
Todos os seres humanos nascem livres e
iguais em dignidade e em direitos. Dotados de
razão e de consciência, devem agir uns para
com os outros em espírito de fraternidade.
Se a humanidade se regesse pelos princípios
que enformam a Declaração Universal dos
Direitos Humanos, este artigo abordaria outro
Dr. Humberto Santos,
Presidente da APD
tipo de questões que não as inúmeras injustiças
(Assoc. Port. de Deficientes)
cia experimentam no dia-a-dia, bem como o
ao emprego é paradigmática em termos da rela-
e desigualdades que as pessoas com deficiênmuito que falta cumprir para que todos os seres
ção deficiência/emprego. De facto, de acordo
humanos sejam iguais em dignidade e direitos.
com o recente estudo da SPEM, 41,5% dos
lógicas com maior incidência a nível mundial e
ou viram-se forçados a recorrer à reforma ante-
A Esclerose Múltipla é uma das doenças neuroem cerca de 90% dos casos manifesta-se em
pessoas com idades compreendidas entre os
15 e os 50 anos (LaRocca, Kalb, Scheinberg, &
Kendall, 1985; Rumrill, Tabor, Hennessey, &
Minton, 2000). Os sintomas comuns da Esclero-
se Múltipla incluem fadiga, fraqueza, distúrbios
de mobilidade, disfunções do intestino e da
bexiga, deficiência visual, depressão e disfun-
ção cognitiva (Rumrill, 1996).
1
inquiridos com esta patologia foram despedidos
cipada, apesar da esmagadora maioria preferir
continuar a trabalhar.
Estes números revelam o quanto o estigma e o
preconceito ainda permanecem no imaginário
dos nossos empregadores, preconceitos estes
que resultam de um profundo desconhecimento
sobre as capacidades laborais dos cidadãos
com deficiência. No caso da esclerose múltipla,
como de outras deficiências adquiridas na fase
O vasto leque das consequências da esclerose
activa da pessoa, as competências e capacida-
cias ao nível físico, ou sensorial ou cognitivo,
casos, inalteradas, pelo que os despedimentos
múltipla, que podem mesmo causar deficiênassociado ao facto de a doença se manifestar
em idade activa ou potencialmente activa, tem,
em grande parte dos casos, sérias repercussões na vida laboral destes cidadãos. A situa-
ção das pessoas com esclerose múltipla face
1
des laborais mantêm-se, na maior parte dos
ou as reformas antecipadas constituem um
grande desperdício para a economia empresa e
do país, além de constituir uma tremenda injus-
tiça para a pessoa que é vítima de um trata-
mento diferenciado.
http://goliath.ecnext.com/coms2/gi_0199-5433421/Predicting-continued-employment-in-persons.html
3
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Boletim Esclerose Múltipla
Estes números mostram também a nossa
incapacidade em fazer cumprir os normativos
legais que proíbem a discriminação no emprego com base da deficiência, nomeadamente a
Directiva 2000/78/CE de 27 de Novembro,
que estabelece um quadro geral de igualdade
de tratamento no emprego e na actividade
profissional e a Lei 46/2006 de 28 de Agosto,
que proíbe e pune a discriminação em razão
da deficiência e da existência de risco agravado de saúde. Sabemos que não é fácil provar
a existência de práticas discriminatórias no
processo de recrutamento ou manutenção do
emprego e sabemos também que o percurso
judicial que é necessário percorrer para tal
exige recursos financeiros de que a maioria
das pessoas não dispõe, mas seria fundamental para as pessoas com deficiência a
criação de jurisprudência nesta matéria.
Os dados conhecidos sobre a empregabilidade
das pessoas com deficiência são demonstrativos das desigualdades a que estas são sujeitas
em matéria de emprego. Segundo o INA – Instituto Nacional de Administração, I.P., a administração pública portuguesa emprega pouco
mais de três mil pessoas com deficiência,
número que corresponde a menos de um por
cento dos funcionários públicos. Destes, 80%
têm incapacidades ligadas ao foro oncológico, o
que significa que a maior parte dos trabalhadores com deficiência na administração pública já
lá trabalhava quando adquiriu uma deficiência,
pelo que as contratações de pessoas com deficiência na Administração Pública são residuais.
Segundo o Balanço Social de 2008, no sector
privado estavam empregados 4.221 trabalhadores com deficiência, num total de 833.572 trabalhadores.
Muitas diligências terão de ser adoptadas para
alterar esta deplorável situação. Para além da
necessidade urgente de sensibilizar os empregadores, pensamos que o Estado deve investir,
entre outras mateiras, em:
• Formação profissional inclusiva e de
qualidade.
• Incentivos ao emprego por conta própria
– instalação por conta própria.
• Incentivos às entidades empregadoras
(adaptação do posto de trabalho, eliminação
das barreiras arquitectónicas, deduções na
segurança social) atractivos.
• Acessibilidade do meio edificado e da via
pública.
• Acessibilidade dos transportes públicos.
• Disponibilização atempada de ajudas
técnicas.
• Alteração da legislação da quota de emprego
na Administração Pública.
• Regulamentação da quota de emprego no
sector privado prevista na Lei n.º 38/2004, de
18 de Agosto, que define as bases gerais do
regime jurídico da prevenção, habilitação,
reabilitação e participação da pessoa com
deficiência.
• Readaptação dos postos de trabalho no caso
dos acidentes laborais.
Cremos que será fundamental que na actual crise financeira o governo adopte medidas quanto
à protecção dos trabalhadores com deficiência,
já que está provado que estes cidadãos são os
primeiros a serem despedidos e os últimos a
serem admitidos.
Por último, e face à ratificação da Convenção
sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência
pelo Estado Português, urge adoptar um plano,
em estreita colaboração com as organizações
representativas das pessoas com deficiência
que, com base nos princípios e objectivos deste Tratado, assegure a efectiva igualdade de
oportunidades e de direitos destes cidadãos.
TODOS OS DIREITOS HUMANOS
PARA TODAS AS PESSOAS
Humberto Santos,
Presidente da APD
(Assoc. Port. de Deficientes)
Boletim Esclerose Múltipla
D ossier Urologia
A intervenção da FISIOTERAPIA
UROGINECOLÓGICA na ESCLEROSE
MÚLTIPLA – abordagem da
incontinência urinária
A Esclerose Múltipla (EM) englobando uma problemática ainda pouco investigada em Portugal,
repercute-se com elevado impacto físico, psicológico e social, nos mais variados contextos de vida
dos portadores e familiares.
Durante os últimos anos tem havido um interesse
crescente relativamente ao papel interventivo do
Fisioterapeuta em disfunções uroginecológicas,
nomeadamente ao nível de estratégias de reeducação do pavimento pélvico e vesico-esfincteriano. As disfunções uroginecológicas incluem o
grupo de condições: incontinência urinária, prolapsos, incontinência fecal e outras disfunções
relacionadas com problemas do sistema urinário
e gastrointestinal.
Assim, na medida em que a EM pode implicar
determinados défices neurológicos, também
pode desencadear alterações funcionais na bexiga e pavimento pélvico, lesões da inervação do
tracto urinário inferior, afectando músculos, tais
como os esfíncteres e o detrusor, e subsequentemente incontinência urinária (Chancellor e Blaivas, 1995; Kanpen, 2007).
A Sociedade Internacional para a Continência
define incontinência urinária como uma condição
na qual a perda involuntária de urina constitui um
problema social e/ou higiénico e que pode ser
objectivamente demonstrado (Kelleher, 1997).
Actualmente, o 3º Consenso Internacional em
Incontinência define incontinência urinária como
perda involuntária de urina, considerada uma disfunção do tracto urinário inferior (Abrams et al.,
2005), e um sintoma comum que pode afectar
todas as idades e apresentar múltiplos graus de
gravidade (Hunskaar et al., 2005)
A incontinência urinária pode assumir diminuição
dos níveis de auto-estima global e das relações
interpessoais (Mascarenhas e Coelho, 1999; Viana, Viana e Festas, 2005; Bo et al., 2007), desen-
cadeando ansiedade, influência negativa na autoestima e qualidade de vida da pessoa com EM
(Chancellor e Blaivas, 1995; Kanpen, 2007). Adi-
cionalmente, a incontinência urinária exerce um
impacto na actividade sexual e sexualidade, não
se conhecendo muitos estudos sistemáticos
sobre a função eréctil e a qualidade de vida dos
indivíduos, e sendo pouco conhecida a forma
como estas variáveis se relacionam.
Não obstante, e de acordo com Viana, Viana e
5
6
Boletim Esclerose Múltipla
Festas (2005), a intervenção do Fisioterapeuta na
incontinência urinária, incluindo a percepção e
interpretação do meio cultural que envolve as
relações, a personalidade e os comportamentos,
deve ser conducente à satisfação de necessidades específicas da pessoa, constituindo-se como
um pólo de interacção nas diferentes abordagens
terapêuticas.
Embora durante os últimos anos tenha havido um
interesse crescente relativamente ao papel da
Fisioterapia na EM, poucos são os estudos randomizados que se debruçaram ao nível de estratégias de Fisioterapia Uroginecológica na pessoa
com EM.
O papel do fisioterapeuta que intervém nesta
área é considerado fulcral, embora possa estar
condicionado segundo determinados níveis de
treino e expertise (Bo, 2007). E por isso, a avaliação do Fisioterapeuta deve constituir um processo contínuo e consistente, com uma sequência
integrativa e adequada às circunstâncias da pessoa com EM.
Neste sentido, e remetendo às Guidelines internacionais para a Esclerose Múltipla da NICE
(National Institute for Clinical Excellence), a intervenção da fisioterapia deve contemplar, precocemente a indução da motivação, estabelecendo
canais de comunicação efectivos, reforçando
assim a relação de empatia entre o Fisioterapeuta e a pessoa com EM.
Assim, os Fisioterapeutas intervêm nesta área
específica, nomeadamente através de Fisioterapia Uroginecológica, com a aplicação de diferenciadas técnicas de reeducação do pavimento pélvico manuais e instrumentais. É de salientar que
as técnicas instrumentais englobam procedimentos, tais como:
• Electroestimulação (EE): permite restaurar o
mecanismo reflexo fisiológico nos nervos e
músculos com disfunção, atingindo o potencial
efectivo dos músculos do pavimento pélvico e
esfíncteres, fortalecendo-os.
• Biofeedback (BFB): detecta, reconhece e
amplifica informações de um processo fisiológico (contracção e relaxamento) emitido pelos
músculos do pavimento pélvico e esfíncteres,
recorrendo a procedimentos visuais e auditivos
para uma optimização do treino e controle.
Neste âmbito, alguns investigadores estudaram a
relação da Fisioterapia como modalidade terapêutica em pessoas com EM, mas sem grupo de controle e verificaram uma redução nos episódios de
incontinência urinária e no uso dos absorventes
diários, após a electroestimulação e o Treino com
o biofeedback (De Ridder et al., 1999; Klarskov et
al., 1994; Primus, 1992; Skeill e Thorpe, 2001;
Van Poppel et al., 1985, cit. in Kampen, 2007)
Por conseguinte, num dos poucos estudos randomizados (com grupo de controlo) com pessoas
com EM, cujo tratamento consistia em sessões
de electroestimulação e Biofeedback, os investigadores Vahtera et al. (1997) também concluíram
que os exercícios dos músculos do pavimento
pélvico combinados com electroestimulação dos
mesmos constituem uma efectivo tratamento do
tracto urinário inferior.
Evidentemente que uma técnica que justifique a
sua intervenção na globalidade, implica que o
fisioterapeuta intervenha como multifactorial,
como por exemplo a reeducação muscular, englobando o fortalecimento muscular, a manutenção e/ou aumento da actividade funcional, o
realinhamento de fibras musculares e a normalização de tónus. No entanto, o Fisioterapeuta
não deve negligenciar as técnicas de reeducação postural, respiratória e proprioceptiva, devendo sempre (re)avaliar a postura, a qualidade
de movimento, o padrão respiratório e a mobilidade abdomino-diafragmática, assim como a
coordenação, as reacções de equilíbrio, os reajustes posturais e os controlos proprioceptivos/
sensoriais.
Não obstante, aspectos como a informação e a
orientação devem ser sempre enfatizados, de forma a esclarecer e a orientar a pessoa com EM e
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Boletim Esclerose Múltipla
familiares, como por exemplo, o recurso a tecnologias de apoio, e a encorajar hábitos e ajustes
nas actividades da vida diária/ocupacional/profissional, não menosprezando a fadiga da pessoa
com EM.
Apesar de as investigações empíricas sobre o
impacto da EM na população portuguesa ainda
serem escassas, as implicações desta problemática devem ser discutidas em equipa pluridisciplinar. Neste sentido, a colaboração entre os profissionais desta equipa deve constituir o primeiro
componente de uma cascata de intervenções na
pessoa com EM e com disfunção uroginecológica, no sentido de desenvolvimento e co-ajustamento entre objectivos e recursos de acção, e
promoção de estratégias de modelação, enfatizando pontos importantes, tais como:
• Múltiplas fontes de informação e conhecimento
da EM
• Promoção de qualidade de vida e bem-estar
subjectivo e psicológico
• Estratégias de intervenção, não só ao nível das
perturbações físicas, mas também das psicológicas, nomeadamente as afectivas e as cogniti-
vas.
• Investimento em estudos randomizados sobre a
Influência da Fisioterapia Uroginecológica/Vesi-
co-Esfincteriana.
• Planeamento e desenvolvimento de mais estratégias de intervenção em equipa, incluindo o
núcleo familiar.
Esperamos que a inovação e o conhecimento
acerca da EM prossiga, fomentando à comunida-
de científica e à comunidade em geral, uma
dimensão formação, uma dimensão acção e uma
dimensão investigação.
Rui Viana
Fisioterapeuta do Hospital de São João, EPE
Docente da Universidade Fernando Pessoa
Mestre e Doutorando em Psicologia
FPCE – Universidade do Porto
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Boletim Esclerose Múltipla
D ossier Urologia
Incontinência Urinária
e ESCLEROSE MÚLTIPLA
Muitas pessoas sentem que a sua bexiga começa a dar problemas em alguma altura da sua vida.
Um dos sintomas urinários mais frequentes é a
perda involuntária de urina, a incontinência urinária. Na maioria das mulheres, nomeadamente na
pós-menopausa, a incontinência urinária resulta
de um enfraquecimento dos músculos do pavimento pélvico originando hipermobilidade da uretra e/ou deficiência do esfíncter urinário. Nos
doentes com patologia neurológica as causas
são, no entanto, distintas.
A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença inflamatória crónica desmielinizante do sistema nervoso
central da qual resulta, muitas vezes, uma diminuição da mobilidade e perda de autonomia. Nesta doença, a disfunção do sistema urinário é,
geralmente, o resultado da desconexão nervosa
dos centros de controlo da micção no cérebro e
os centros sagrados ao nível da medula espinhal.
Cerca de 75% dos doentes com EM apresentam
alterações urinárias, geralmente, proporcionais
ao grau de incapacidade1. Nestes doentes, a
incontinência urinária é considerada um dos piores aspectos da doença, interferindo na sua qualidade de vida2.
Os doentes com EM podem ter sintomas urinários por contracções da bexiga não inibidas, deficiente contractilidade vesical, contracções vesicais contra o esfíncter urinário fechado ou uma
mistura destes mecanismos. Em caso de contracções não inibidas os sintomas podem ser:
necessidade de urinar muitas vezes – polaquiúria; necessidade urgente e inadiável de urinar –
imperiosidade; perda involuntária de urina associada a imperiosidade (muitas vezes agravada
pelo défice de mobilidade destes doentes) – incontinência por imperiosidade. Nas situações em
que a lesão nervosa faz com que o músculo da
bexiga não contraía de forma eficaz, o que leva
a um esvaziamento vesical insuficiente (o doente mantém urina dentro da bexiga após as mic-
ções, voltando esta rapidamente a encher), cursa com polaquiúria. Numa fase posterior, a bexi-
ga deixa de ter capacidade para conter mais uri-
na originando a incontinência por “overflow”.
Quando a bexiga contrai contra o esfíncter urinário fechado (dissociação vesico-esfincteriana) há
dificuldade na micção e desenvolvem-se pres-
sões demasiado elevadas no sistema urinário.
Essa pressão elevada dentro da bexiga leva a
médio/longo prazo à lesão dos rins, originando
insuficiência renal crónica com eventual necessi-
dade de diálise.
Assim, um doente com EM pode ter alterações na
bexiga muito diferentes, que causam incontinência urinária por diferentes mecanismos e não é
possível diferencia-los só pelos sintomas. Tam-
bém é importante ter noção que os problemas urinários, nomeadamente, a incontinência urinária
são bastante frequentes na população geral e,
por isso, um doente com EM pode ter incontinên-
cia urinária não causada pela EM. Para além dis-
so, estes doentes são susceptíveis a infecções
urinárias que por si só agravam a sintomatologia
urinária, podendo desencadear incontinência uri-
nária. A correcta avaliação destes doentes, inclui
para além da história clínica e exame físico dirigido, análises de urina, avaliação do resíduo pós-
miccional e testes urodinâmicos, de forma a permitir um diagnóstico correcto3.
9
10
Boletim Esclerose Múltipla
Existem diversos tratamentos com actuação a
diferentes níveis: reeducação de comportamentos e alteração de estilos de vida; terapêutica farmacológica; técnicas cirúrgicas; e, pequenos procedimentos. Em relação à reeducação comportamental e alteração de estilos de vida, uma vida
activa, se possível, com actividade física, tem um
efeito benéfico comprovado no controlo da bexiga. A cafeína é desaconselhada nos casos de
incontinência por imperiosidade4. O treino vesical
(com aumento progressivo do intervalo entre micções), os exercícios de Kegel (contracção voluntária repetida do esfíncter urinário) e a fisioterapia
do pavimento pélvico, ajudam por sua vez a reforçar os músculos responsáveis pela continência
urinária, originando melhoras nalguns doentes5.
No tratamento farmacológico, os anticolinérgicos são os medicamentos de eleição para os
doentes com queixas de frequência, imperiosidade, incontinência por imperiosidade ou contracções vesicais não inibidas6. A maioria dos
doentes sente melhoria clínica, especialmente
nas doses mais elevadas de fármacos. Nestas
doses podem surgir efeitos laterais, como secura de boca, alterações da visão e obstipação.
Estes agentes também podem ser instilados
directamente para a bexiga através de algálias,
com algum sucesso7.
A prevenção das infecções urinárias através do
uso de sumo de arando ou em determinados
casos de antibioterapia profilática pode ser justificada em alguns doentes. Nos doentes com
agravamentos das queixas, o rastreio e eventual tratamento de uma infecção urinária é fundamental. No caso dos doentes masculinos
com idades mais avançadas a detecção e o tratamento da hipertrofia benigna da próstata também não devem ser descurados.
Em relação aos tratamentos cirúrgicos, a injecção nas paredes da bexiga de toxina botulínica
tem sido muito utilizada nos últimos anos, em
doentes refractários aos anticolinérgicos ou
naqueles que desenvolvem pressões demasiado elevadas na sua bexiga, sendo actualmente
o tratamento cirúrgico mais frequente8. É bastante eficaz, mas tem como inconvenientes a
sua duração limitada (cerca de 1 ano) e o risco
(embora baixo) de retenção urinária. A neuroestimulação dos nervos sagrados é uma opção
em situações muito particulares, mas ainda não
é utilizada em Portugal (9). Em casos raros
refractários à toxina botulínica ou que já não
toleram a algaliação crónica poderá ser considerada a cistoplastia de aumento ou uma forma
de derivação urinária. Convém não esquecer
que as mulheres com EM também podem ter
incontinência urinária de esforço, tal como as
outras sem doença neurológica, e depois de
devidamente estudas, podem beneficiar de correcção cirúrgica com slings sub-uretrais1.
Uma forma de minorar os problemas dos doentes que não conseguem esvaziar a sua bexiga
de forma eficaz ou que têm incontinência por
“overflow”, é a algaliação intermitente1. Consiste na inserção de um tubo de plástico (algália),
uma ou mais vezes por dia, dentro da bexiga
para drenar a urina que fica após as micções.
Embora este método possa intimidar quem nunca o realizou, muitos doentes com EM, mesmo
com limitações na mobilidade, fazem-no sem
dificuldades. Caso o próprio não o possa fazer,
um familiar poderá realizá-lo por ele.
Apesar do uso de algálias permanentes ser
cada vez mais evitado devido ao risco de infecção urinária, continua a ser uma opção para
prevenir lesões renais ou resolver casos graves
de incapacidade de contracção da bexiga,
especialmente nos doentes mais incapacitados.
A cistostomia (algália colocada na bexiga através orifício cirúrgico na parede abdominal) é
geralmente a forma preferida pela facilidade de
acesso, menor desconforto, inexistência de
lesão uretral e facilitação da actividade sexual10.
11
Mesmo nos casos em que, apesar de todos os tratamentos, não se consegue curar a incontinência urinária, existem várias opções de produtos absorventes (pensos e fraldas) que permitem que
o doente tenha uma vida socialmente activa. Os homens podem, também, usar um colector peniano associado a um sistema colector, que se adapta ao pénis e impede o extravasamento de urina.
Medos e potenciais embaraços podem levar estes doentes a evitar a sociedade e, mesmo, o contacto íntimo. Contudo, a incontinência urinária não deve impedir o doente de ter uma vida normal,
o que inclui uma vida sexualmente activa. Medidas simples como uma higiene adequada e partilha de sentimentos sobre a doença com o parceiro(a), são pequenos passos que ajudam no tratamento desta doença e diminuem o seu impacto na vida destes doentes.
Embora a incontinência urinária seja uma doença com efeitos devastadores, não há necessidade
de sofrer em silêncio. A combinação de medidas preventivas, auto-cuidados e apoio de profissionais de saúde especializados permite minorar a maioria dos problemas urinários e permitir uma
vida sem limitações.
Francisco Botelho
Médico Interno de Urologia do H. São João
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Boletim Esclerose Múltipla
D ossier Urologia
A INTERVENÇÃO DO ENFERMEIRO
na INCONTINÊNCIA URINÁRIA no
indivíduo com ESCLEROSE MÚLTIPLA
A esclerose múltipla (EM) é uma doença auto imune do sistema nervoso central que pode abranger
o cérebro ou a espinal medula, havendo uma perda de mielina (material isolante das terminações
nervosas), a chamada desmielização.
A parte inferior da bexiga tem um músculo
(esfíncter urinário) que contrai ou relaxa deixando
ou não a urina sair para fora do corpo. A mensagem que a bexiga está cheia, sai desta através
dos nervos até à espinal medula e posteriormente ao cérebro, para a pessoa tomar consciência
da vontade de urinar. A mielina tem como função
ajudar esses nervos a interpretar a informação do
cérebro, daí a sua importância.
Quando há perda de mielina, a transmissão da
vontade de urinar não é feita e pode ocorrer uma
perda involuntária de urina, chamada incontinência Urinaria (IU). Ou seja a bexiga está cheia mas
devido á perda de mielina, o cérebro da pessoa
não recebe essa informação e acaba por perder
urina involuntariamente.
A incidência global da IU vai aumentando progressivamente com a idade, embora esta se
possa manifestar em qualquer idade. IU é um
problema muito comum nos doentes com EM.
Atinge mais as mulheres devido á anatomia do
aparelho urinário feminino, no entanto há muitos homens com este problema como resultado
de problemas de próstata ou excesso de peso,
entre outros.
As pessoas tendem a viver com este problema
sem procurar uma ajuda especializada, por
medo, vergonha, ansiedade ou simplesmente por
pensarem erradamente que não há solução para
o problema, quando em muitos casos pode haver
cura ou pelo menos alguma forma de melhorar e
controlar a situação.
A IU constitui um importante problema médico,
com repercussões sociais, económicas, familiares e psicológicas levando muitas vezes o doente a isolar-se, piorando desta forma a sua qualidade de vida. Nestas situações é importante uma
avaliação constante não só pelo impacto negativo nas actividades de vida e auto estima das pessoas mas também para evitar problemas a longo
prazo como falência dos rins ou outros danos permanentes.
Há vários tipos de IU, embora as mais frequentes
são a incontinência urinária de esforço e IC de
urgência. Na IU Esforço há uma perda de urina
em situações de esforço, de tosse, de riso, de
actividade física, aumentando a pressão dentro
do abdómen. Esta pode ocorrer devido á debilidade do esfíncter urinário ou de alguma lesão neurológica. A IU de Urgência é caracterizada por
uma vontade de urinar repentina seguida de 1
perda incontrolável de urina. A pessoa em questão não tem tempo para chegar á casa de banho
e esta situação pode acontecer em qualquer
situação, a dormir ou durante qualquer parte do
dia independentemente do que está a fazer.
Se lhe acontecer alguma destas situações deve
falar com seu medico ou enfermeiro de forma a
que seja diagnosticado a causa e o tipo de IU que
sofre. O Enfermeiro tem um papel muito importante no diagnóstico/orientação assim como na
sua gestão diária da IU. O enfermeiro conversa
com o doente para conhecer os seus sintomas,
os problemas existentes (história clínica) e orienta para o médico efectuar o diagnóstico recorrendo a determinados exames/testes.
Boletim Esclerose Múltipla
O seu profissional pode utilizar um pequeno
cateter depois de o indivíduo com EM urinar,
para verificar se ficou restos de urina na sua
bexiga, embora existam outras formas de avaliar que podem ser utilizados. Esta técnica pode
ser muito útil em vários casos mas só deve ser
utilizada por pessoal especializado de forma a
evitar infecções ou outros problemas inerentes.
Pode também acontecer que o enfermeiro lhe
peça um diário urinário onde escreve o número
de vezes que vai á casa de banho, se teve
incontinência ou não em que circunstâncias e a
quantidade de líquidos ingeridos ao longo do
dia. Uma análise á urina é imprescindível para
se saber se os sintomas que o doente apresenta estão relacionados com a EM ou com uma
infecção urinária. Lembre-se que cada caso é
um caso, cada pessoa é uma pessoa, e cada
problema tem o tratamento personalizado.
Nos casos em que foi diagnosticado que a causa
do problema é o enfraquecimento dos músculos
pélvicos, existe os exercícios de kegel que pode
ajudar a fortalece-los. Pode aproveitar o momento em que está na sanita para tentar interromper
o fluxo de urina e soltar varias vezes. Contrair e
descontrair estes músculos vai ajuda-lo a controlar a IU. Faça estes exercícios num sítio calmo,
pelo menos 3 vezes por dia. Não desista, os efeitos podem demorar semanas ou meses a melhorar o controlo da bexiga. Se tiver alguma dúvida
na execução dos mesmos peça ajuda a um(a)
médico(a) ou enfermeiro (a). Construa um calendário onde possa marcar os dias em que fez os
exercícios, de forma a motiva-lo.
Outras formas de ajudar a controlar a IU, pode
passar pelo uso de determinadas técnicas:
beber 1,5l de água por dia distribuídas ao longo
do dia (nunca deixar de ingerir líquidos que lhe
pode trazer outros problemas); evitar beber
líquidos a partir das 18h de forma a evitar as
idas ao wc durante a noite; estabelecer um
horário para ir ao wc de forma a reeducar a sua
bexiga, evitando urinar na hora no intervalo
determinado; evitar bebidas com gás, bebidas
alcoólicas, tabaco ou alimentos ácidos que
aumentam a vontade de urinar ou podem irritar
a bexiga; ter uma alimentação regrada de forma
a controlar, reduzir peso e melhorar o funcionamento do intestino (que pode dar sensação que
vontade de urinar); usar roupas práticas e confortáveis de forma a facilitar as idas á casa de
banho; esvaziar a bexiga ate ao máximo que
puder sempre que for á casa de banho; usar
sem complexos fraldas ou pensos absorventes
de forma a se sentir mais seguro socialmente.
Os homens podem usar um colector peniano
que impede que o extravasamento de urina.
São apenas algumas das estratégias que o enfermeiro pode usar com a pessoa com EM para ajudar a gerir melhor estas situações desagradáveis,
melhorando desta forma a qualidade de vida.
Por isso, mal sinta alguma alteração comunique
ao seu profissional de saúde de forma a ser
avaliada a sua situação e procurar o melhor tratamento/exame, estratégias, medidas preventivas possíveis para ter uma vida sem limitações.
Não se acomode.
Sílvia Ferreira
Enfermeira dos Cuidados de Saúde Primários –
Centro de Saúde de Espinho
– Unidade de Saúde Familiar de Anta;
Assistente de Ginecologista na
Clínica Capitólio na Boavista
Setembro 2010
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Boletim Esclerose Múltipla
S ede
Novas Terapêuticas para
a Esclerose Múltipla
Encontros na SPEM
8 de Julho de 2010, Sede da SPEM, Lisboa
Apresentação: Dr. Rui Pedrosa
(Neurologista – Hospital dos Capuchos, Lisboa
Com organização da SPEM – Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla, os Encontros à Volta da Esclerose Múltipla têm vindo a reunir um
grupo de pessoas com relações várias com esta
patologia, entre portadores, familiares, amigos e
profissionais de saúde. Após terem sido tratados,
nos primeiros Encontros, aspectos associados ao
diagnóstico e à adaptação e vivência psico-sociofamiliar da EM, no 4º “Encontros à Volta da Esclerose Múltipla” foi nosso objectivo reflectir acerca
dos progressos na investigação científica das
terapêuticas farmacológicas da EM. Para esse
efeito, contámos com a presença do Dr. Rui Pedrosa, que não só trouxe esclarecimentos acerca
das novas terapêuticas, como esclareceu as dúvidas de muitos dos presentes, referentes a controvérsias que têm vindo a ser difundidas em múltiplos canais de comunicação, para além de ter
aprofundado a discussão em torno da eficácia e
segurança da mais recente vaga de terapêuticas.
Segundo o Dr. Rui Pedrosa, actualmente, todas
as terapêuticas em estudo ou a dar entrada no
mercado, encontram-se principalmete direccionadas para a forma Surto-Remissão da Esclerose Múltipla, ou seja para a forma de EM que
apresenta surtos na fase mais activa e inflamatória da doença, mas com recuperação significativa das capacidades após os mesmos.
Quanto à forma progressiva da EM, não existe
ainda nenhuma terapêutica aprovada nem mesmo em final de estudo que possa ser aprovada
em breve. Por outro lado, não existem também,
nem no mercado nem em estudo, terapêuticas
regeneradoras que possam recuperar as lesões
já estabelecidas e melhorassem, assim, alguns
níveis de incapacidade.
Desta forma, as novas terapêuticas farmacológicas aprovadas ou em aprovação que foram referidas ao longo do 4º “Encontros à Volta da Esclerose Múltipla”, encontram-se apenas direccionadas para a prevenção da existência de surtos na
forma Surto-Remissão da EM.
NATALIZUMAB [TYSABRI]
Como primeiro ponto em foco nesta sessão foi
apresentado o Natalizumab (nome comercial:
Tysabri) por constituir ainda um tema que levanta algumas dúvidas na comunidade EM. Segundo
o Dr. Rui Pedrosa, apesar da existência de alguns
receios referentes aos efeitos secundários, tratase da terapêutica mais eficaz até ao momento,
quer nos resultados apresentados em estudos clínicos, quer mesmo na experiência clínica diária.
Comparativamente com os Interferons eAcetato
de Glatirámero, quando for possível ultrapassar
os receios referentes aos efeitos secundários do
Natalizumab que limitam a sua utilização, provavelmente tornar-se-á a terapêutica mais utilizada
e mais eficaz na prevenção de surtos na forma
Surto-Remissão da EM.
Nesse sentido, o Dr. Rui Pedrosa referiu-se ao
Natalizumab como uma droga de “pura investigação tecnológica”, ou seja, a partir do conhecimento de como a doença se processa fisiopatologicamente, tentou-se descobrir drogas que pudessem
interferir no mecanismo fisiológico da doença.
Uma vez que na Esclerose Múltipla o ataque à
mielina é feito predominantemente através de linfócitos (um tipo de glóbulos brancos, presente no
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Boletim Esclerose Múltipla
sangue, que têm a função de combater microrganismos causadores de doenças) que se tornam
agressivos, e quando eactivados à periferia do
Sistema Nervoso Central (SNC), passam da circulação sanguínea para o SNC através de uma barreira – Barreira Hemato-Encefálica – normalmente muito difícil de transpor que se encontra lesionada na EM, seria necessário encontrar um fármaco que permitisse interromper ou dificultar o
acesso destes linfócitos agressivos ao SNC. Desta forma, o que o Natalizumab permite é evitar a
passagem desses linfócitos para dentro do SNC
através da Barreira Hemato-Encefálica. Trata-se
então de um anticorpo monoclonal antagonista de
uma glicoproteina da superfície destes linfócitos,
ou seja, um anticorpo contra um constituinte da
“parede” dos linfócitos que impede que estes se
liguem à Barreira Hemato-Encefálica e, consequentemente, entrem no SNC sendo, actualmente o fármaco mais eficaz na EM com surtos. Ou
seja, os Interferons e o Acetato de Glatirámero É
A MESMA PERCENTAGEM!!!!! têm uma grande
actividade e uma acção benéfica comprovada em
cerca de um terço dos doentes, outro terço de
doentes terá também uma acção benéfica mas
parcial, enquanto o último terço de portadores de
EM não terá qualquer efeito quando medicados
com estes imunomoduladores. Por outro lado, o
Natalizumab é muito activo em cerca de 60% dos
doentes, apresentando sensivelmente o dobro da
eficácia dos Interferons, ou até mais se tivermos
em conta os resultados apresentados por estes
pacientes ao nível das ressonâncias magnéticas
realizadas. No fundo, a acção do Natalizumab é
como um “polícia interno” que consegue reconhecer os linfócitos específicos que atacam os feixes
de mielina na EM, impedindo-os de se deslocar
até ao cérebro e, como tal, de destruir a mielina.
Contudo, ao impedir a entrada destes linfócitos no
SNC, dificulta ainda a acção benéfica que esses
mesmos linfócitos têm no combate a outras infecções, razão pela qual se verifica a existência de
efeitos secundários potencialmente preocupantes
que referiremos mais adiante.
Outra vantagem do Natalizumab é apresentar
uma administração endovenosa uma vez por mês
realizada no hospital, que se assume como um
dos principais benefícios desta terapêutica, por
diminuir o massacre físico sentido pelos doentes
que se submetem diariamente a injecções. Con-
tudo, apresenta efeitos secundários raros mas
potencialmente graves, como a leucoencefalopatia multifocal progressiva (LMP), provocada por
um vírus normalmente bem controlado pelas
defesas do organismo mas que, quando é administrado o Natalizumab e, portanto como explicado anteriormente, se diminui a acção protectora
dos linfócitos, é possibilitada a acção do vírus e,
consequentemente, o desenvolvimento da LMP.
A LMP manifesta-se muitas vezes com alterações
ou perda da visão, hemiparesia (paralisia parcial
de um lado do corpo), afasia (deterioração da função da linguagem), alterações de comportamento, déficits sensitivos e ataxia cerebelar (dificuldades na coordenação dos movimentos). Contudo,
a incidência da LMP é muito rara, em cerca de 60
000 doentes em tratamento há cerca de 60 doentes que a desenvolvem, verificando-se uma maior
incidência entre os 24 e os 36 meses de utilização
do Natalizumab, não existindo ainda experiência
suficiente após 3 anos de utilização que permita
avaliar os efeitos a longo prazo. Assim, este fármaco, encontra-se aprovado com restrições, pela
severidade dos efeitos secundários que pode
apresentar, sendo então uma droga de 2ª linha
recomendada para as formas graves de EM por
surtos que não respondem às terapêuticas de 1ª
linha (imunomoduladores - Interferons [Avonex,
Betaferon, Extavia e Rebif] e Acetato de Glatirámero [Copaxone]) ou como droga de 1ª linha em
formas muito graves, raras, da doença logo nas
suas primeiras manifestações, não se encontrando indicado para as formas progressivas de EM.
Nos casos em que é possível e segura a utilização
desta terapêutica, tem-se vindo a observar uma
redução na frequência de surtos, superior à obtida
com os imunomoduladores, uma redução significativa da progressão da incapacidade, sendo ainda muito eficaz nos parâmetros de Ressonância
Magnética. Como efeitos secundários, têm vindo a
ser referidos a fadiga (27%), reacções alérgicas
(9%), reacções de hipersensibilidade graves (1%)
e Leucoencefalopatia Multifocal Progressiva (LMP)
(1/1000). Trata-se de uma terapêutica de maior
benefício para portadores totalmente ambulatórios
e, portanto com baixos níveis de dependência
(EDSS – Expanded Disability Status Scale [Escala
de Avaliação de Incapacidade Expandida]- inferior
a 5) mas que apresentam doença bastante activa
Boletim Esclerose Múltipla
(dois ou mais surtos no ano anterior e actividade
visível na RM). É ainda enfatizada a necessidade
de realização de uma ressonância magnética (RM)
antes do início do tratamento de forma a monitorizar os efeitos a médio prazo do Natalizumab. Não
é contudo de esperar benefício clínico imediato,
uma vez que o seu efeito só se faz sentir a partir
de 4 meses de utilização.
No que se refere ao início da terapêutica, as evidências apontam para que a imunossupressão
prévia (ex. tratamento anterior com Mitoxantrona,
que provoca uma reacção de imunossupressão
prolongada, ou seja, impede a actividade do sistema de protecção do organismo [sistema imunitário] vulnerabilizando-o a outras infecções) não é
contra-indicação uma vez que o Natalizumab
apresenta o mesmo risco com e sem tratamento
de iminossupressão prévio. No caso do surgimento de novos sintomas neurológicos típicos de EM
aquando da toma de Natalizumab, será necessário realizar o despiste de um surto, com eventual
recurso a terapêutica de corticosteroides para
combate ao mesmo. Por outro lado, no caso de
surgimento de sintomas atípicos, como por exemplo alterações de comportamento, confusão mental, alterações psiquiátricas, de linguagem ou de
campo visual (que poderão indicar LMP), é aconselhado parar de imediato o tratamento, fazer uma
RM e uma punção lombar (PL) para pesquisa do
vírus responsável pela leucoencefalopatia multifocal progressiva (LMP) com posterior reavaliação
da utilização do Natalizumab. (Mais informações
ver o portal www.infarmed.pt)
Novos Fármacos
A temática relativa aos novos fármacos para a EM
é extremamente actual, uma vez que, segundo o
Dr. Rui Pedrosa, existem neste momento dois fármacos com os estudos de fase 3 [última fase de
investigação] concluídos e que já foram aprovados pela agência americana (Food and Drug
Administration – FDA), esperando-se para breve
a aprovação da Agência Europeia do Medicamento – EMEA. Desta forma, estes fármacos, encontram-se actualmente em processo de pedido de
comparticipação ao Estado, sendo de supor que
ao longo do próximo ano de 2011 sejam disponibilizados nos mercados e, previsivelmente, nos
nossos hospitais.
A grande mais-valia destes novos fármacos incide principalmente na forma de administração, por
ser uma toma oral, em comprimidos, o que permite facilitar o tratamento diário da EM, evitando o
recurso às injecções. Trata-se de fármacos derivados de imunossupressores, ou seja, enquanto
os Interferons e Acetato de Glatirámero são imunomodeladores e portanto não alteram profundamente o funcionamento do sistema imunitário
nem o destroem, estes novos fármacos, de acção
imunossupressora, mesmo com baixa dosagem,
apresentam uma acção directa sobre o sistema
imunitário, suprimindo-o, ou seja, diminuindo ou
anulando a sua actividade.
A pesquisa que tem vindo a ser realizada no
âmbito da Esclerose Múltipla tem passado pelos
Imunomoduladores Clássicos (Interferons e Acetato de Glatirámero) de administração parentérica
obrigando a injecções, que são tendencialmente
mal tolerados pelo portador de EM e apresentam
uma eficácia limitada mas que não apresentam
efeitos adversos graves, assumindo-se com um
alto nível de segurança. Por outro lado, a investigação debruça-se agora sobre uma nova geração
de medicamentos, bem tolerados pelo portador
de EM, com maior eficácia, mas que apresentam
efeitos secundários potencialmente graves, principalmente ao nível de infecções uma vez que condicionam a protecção natural do organismo contra
as mesmas (efeito de imunossupressão), pelo
que a segurança destes fármacos a longo prazo
não está ainda clarificada. O objectivo último da
investigação, que seria a cura da Esclerose Múltipla, passando pela criação ou descoberta de
agentes de neuroprotecção e de regeneração
celular continuam a não passar de um sonho. Ou
seja, não existem sequer medicamentos em fases
finais de investigação que permitam curar as cicatrizes da EM, pelo que a regeneração da mielina
e a recuperação da função cerebral em área
lesionadas que permitiria diminuir os défices já
estabelecidos, ainda não é possível através da
farmacologia.
Novos Fármacos
Gilenya (conhecido anteriormente como
Fingolimod)
Um novo fármaco, que se encontra já apto a ser
comercializado e que contou com a colaboração
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Boletim Esclerose Múltipla
do Hospital dos Capuchos nos ensaios clínicos, é
o Gilenya, um derivado de um fungo que apresenta um mecanismo de actuação original, uma
vez que “sequestra” os linfócitos (principais células do sistema linfático e um tipo específico de
glóbulos brancos, pertencentes ao sistema imunitário, que têm a missão de defender o organismo
das diversas doenças e infecções) evitando que
estes migrem para os locais de inflamação. Neste caso não há destruição dos linfócitos, estes
apenas ficam recluídos nos órgãos linfáticos onde
são produzidos, impedindo que possam, como
vimos anteriormente, passar a Barreira HematoEncefálica e, consequentemente, entrar no SNC.
O Gilenya apresenta a mais-valia de uma administração oral diária, de grande benefício para os
portadores de EM quando comparado com os fármacos actualmente disponíveis e foi estudado em
duas doses (1.25 mg e 0.5 mg), sendo que não se
verificaram diferenças ao nível da eficácia terapêutica, apesar de a dose mais baixa apresentar
menos efeitos secundários, pelo que será a dose
a ser comercializada. Como efeitos secundários
do Gilenya têm vindo a ser referidas subidas da
Tensão Arterial [pressão do sangue dentro do
coração e das artérias], Bradicárdia [diminuição
na frequência do batimento cardíaco], Bloqueio
auriculo-ventricular [alteração na passagem do
estímulo eléctrico para os ventrículos com bradicardia ou dissociação aurículo-ventricular], Edema macular [espessamento da mácula, uma
pequena área no centro da retina, no olho, que
nos permite ver os detalhes com clareza, provocando dificuldades ou mesmo perda de visão
moderada a grave], infecções das vias aéreas
inferiores e urinárias, infecções víricas, doenças
malignas localizadas na pele ou cancros de pele,
apesar de não haver certezas de se registar uma
prevalência superior à registada na população em
geral. Devido à potencial diminuição na frequência do batimento cardíaco (Bradicárdia), a primeira toma deste fármaco deverá ser realizada no
hospital, e permanecer no mesmo durante seis
horas, de forma a monitorizar a frequência cardíaca e prevenir este efeito secundário. As restantes
tomas já não obrigam a esta vigilância pelo que
poderão ser realizadas normalmente em casa.
A aplicação do Gilenya parece ser predominantemente indicada na forma Surto-Remissão,
tendo-se registado uma redução de 54% a 60%
na taxa de surtos bem como uma redução da
probabilidade de evolução da EM para forma
progressiva, para além se terem evidenciado
resultados muito positivos nos estudos de Ressonância Magnética. Os resultados obtidos nos
ensaios clínicos colocam o Gilenya, em termos
de eficácia, entre os Interferons/Acetato de Glatirámero e o Natalizumab.
Novos Fármacos
CLADRIBINA
Ainda no âmbito dos novos fármacos, o Dr. Rui
Pedrosa referiu a Cladribina, um fármaco com
muitas semelhanças com o Gilenya, tratando-se
de um imunossupressor já aprovado para tratamento de algumas formas de leucemia [Leucemias de Células Pilosas] que provoca apoptose
[morte] dos linfócitos. Ou seja, a Cladribina conduz à auto-destruição ordenada dos linfócitos
para além de impedir a sua multiplicação sem
prejudicar de forma relevante as outras células do
sistema imunitário. Os resultados clínicos e imagiológicos referentes a este fármaco são muito
semelhantes aos do Gilenya, sendo bem tolerado
pelos portadores e eficaz em doentes com Esclerose Múltipla de forma Surto-Remissão, para
além de o número de tomas ser baixo, apresentando um esquema posológico simples. A característica principal deste fármaco é que apresenta
uma duração de acção muito prolongada o que
possibilita um número de tomas muito reduzido.
Ou seja, consoante o peso do portador de EM, a
primeira toma é de 3 a 4 comprimidos, repete-se
esta toma cerca de uma a duas semanas depois
e a acção do fármaco tem a duração de sensivelmente um ano, pelo que, só ao fim de cerca de 50
semanas é que se inicia novo ciclo terapêutico.
Esta vantagem tem contudo um risco inerente, se
por algum motivo for necessário suspender rapidamente a toma do fármaco, só após vários
meses é que o organismo retoma a sua função
imunitária normal, enquanto no caso do Gilenya,
cerca de 15 dias são suficientes para restabelecer
o nível de linfócitos em circulação. Assim, relativamente à Cladribina e também de alguma forma
relativamente ao Gilenya, falta então esclarecer
com precisão o perfil de segurança, especialmente a longo prazo, uma vez que se encontram des-
Boletim Esclerose Múltipla
critos efeitos adversos como linfopenia [diminuição da quantidade de linfócitos] e aumento da
incidência de infecções e de cancros que importa
esclarecer. De qualquer forma, a utilização de
Cladribina ou Gilenya deverá ser sempre acompanhada por uma grande vigilância médica por se
tratarem de imunossupressores que, por colocarem em causa as defesas naturais do organismo,
facilitam necessariamente o desenvolvimento de
outras patologias, principalmente infecções, para
as quais o sistema imunitário deixa de ter resposta, podendo mesmo, em casos extremos, conduzir à morte do paciente.
Novos Fármacos
4-AMINOPIRIDINA/FAMPRIDINE-SR
A Fampridine-SR, ou o seu antecessor 4-aminopiridina, foi mais um dos “novos” fármacos referidos pelo Dr. Rui Pedrosa, descrito como um
medicamento puramente sintomático ou seja, que
não tem por objectivo evitar surtos mas antes
melhorar a transmissão da informação, do impulso nervoso ao nível do Sistema Nervoso (SN),
com resultados principalmente ao nível da paraparésia [dificuldade de movimentos ou paralisia
incompleta dos membros inferiores] e da fadiga.
Relativamente ao seu mecanismo de acção, trata-se de um antagonista dos canais de potássio
que se associam ao funcionamento da membrana
da célula. Ou seja, trata-se de uma substância
que neutraliza os efeitos biológicos dos canais de
potássio, impedindo a passagem do potássio
para o exterior dos neurónios, melhorando a condução de impulsos nervosos nas fibras – axónios
– desmielinizadas e, portanto, diminuindo os sintomas provocados por essa deficiente comunicação. Esta acção é principalmente visível ao nível
das grandes fibras nervosas, da via que vai do
cérebro para a medula, que quando se apresenta
desmielinizada por acção da EM, a 4-aminopiridina permite o aumento da velocidade de transmissão do impulso nervoso, com consequente
melhoria dos sintomas associados.
Paradoxalmente, a 4-aminopiridina tem vindo a
ser utilizada há mais de 20 anos no tratamento
sintomático da Esclerose Múltipla, contudo apesar de se tratar de um fármaco com um baixo custo, a sua produção representava um grande risco
para o farmacêutico responsável localmente pela
sua criação, pelo que a sua utilização foi diminuindo progressivamente. Actualmente foi produzida
uma nova forma de 4-aminopiridina de acção
retardada ou de libertação prolongada – Fampridine-SR – que permite diminuir os efeitos secundários desta terapêutica, nomeadamente as crises convulsivas. Como efeitos terapêuticos da
Fampridine-SR têm vindo a ser descritas melhorias na espasticidade, na capacidade de marcha e
na força dos membros inferiores, bem como uma
grande utilidade na fadiga. Trata-se de um fármaco principalmente útil nos doentes com formas
secundárias progressivas de EM e com dificuldades na marcha, e também na forma primária progressiva, podendo porém facilitar a existência de
crises convulsivas em doentes susceptíveis.
Insuficiência Venosa Cérebro-Espinal
Crónica
Uma das mais recentes promessas no tratamento da Esclerose Múltipla, é uma teoria recente
que associa esta patologia a uma Insuficiência
Venosa Cérebro-Espinal Crónica. Assim
segundo o cirurgião vascular italiano Paolo Zamboni, a EM envolve um processo de doença vascular em que as veias provenientes do cérebro
apresentam um entupimento, que resulta num
compromisso do fluxo venoso da cabeça para o
tórax. Desta forma, segundo este médico, é então
criada uma hipertensão venosa intracraniana que
condiciona a existência de um excesso de ferro
com lesão da parede vascular e da barreira
hemato-encefálica e, consequentemente, a passagem de linfócitos ou células imunocompetentes
para dentro do cérebro que atacam a mielina.
Segundo este cirurgião, e nas palavras do Dr. Rui
Pedrosa, o diagnóstico desta insuficiência é fácil
sendo possível de ser realizado mesmo antes do
aparecimento dos primeiros sintomas de EM,
enquanto a sua correcção se assume como um
procedimento cirúrgico simples, uma angioplastia
[técnica cirúrgica que utiliza um minúsculo balão
insuflado dentro da veia obstruída bem como
uma mini-tela de aço chamada de “stent” que,
aberta, facilita a passagem do sangue] que parece permitir uma melhoria significativa dos sintomas de EM. Contudo, apesar do entusiasmo
gerado entre portadores de EM e respectivas
famílias, a comunidade científica apresenta ainda
grandes reservas no que concerne à teoria da
19
20
Boletim Esclerose Múltipla
Insuficiência Venosa Cérebro-Espinal Crónica, apresentando muitas críticas aos estudos de
Paolo Zamboni por estes não obedecerem aos
critérios rigorosos internacionais que são necessários para comprovação de uma relação causaefeito. Desta forma, a comunidade científica tem
vindo a referir que estes estudos não apresentam
grupo placebo [grupos sem intervenção cirúrgica
real sem o conhecimento do próprio doente], randomização [atribuição de um modo aleatório, de
um doente a um grupo de estudo – grupo placebo vs. grupo com intervenção] e não são “cegos”
[o paciente não tem conhecimento do tipo de tratamento a que está a ser sujeito], o que poderia
eliminar o efeito psicológico do tratamento no
doente e, como tal, comprovar verdadeiramente a
sua eficácia. Por outro lado, os resultados não
foram comparados com a evolução antes da
cirurgia e regista-se uma evolução destes doentes semelhante à encontrada em doentes pertencentes a grupos placebo em outros ensaios clínicos realizados. Para além disso, cerca de 50% de
doentes com outras patologias neurológicas
(nomeadamente doentes vasculares com aterosclerose, com tumores cranianos ou com Parkinson) apresentam alterações venosas semelhantes o que, por si só, parece levantar a questão de
a Insuficiência Venosa Cérebro-Espinal Crónica ser não uma causa mas uma consequência da
patologia neurológica. Por fim, o argumento que
mais dúvidas tem levantado perante a teoria da
Insuficiência Venosa Cérebro-Espinal Crónica
relaciona-se com o facto de publicações recentes
de outros autores não terem vindo a confirmar os
resultados obtidos por Paolo Zamboni. Desta forma, esta teoria terá ainda de ser submetida a
múltiplos estudos de forma a ser possível a sua
confirmação ou infirmação para que os Portadores de EM não sejam submetidos a procedimentos invasivos, com algum risco por envolverem
uma intervenção cirúrgica, sem que exista a
garantia científica de eficácia terapêutica. Recomenda-se então alguma prudência e, segundo as
palavras do Dr. Rui Pedrosa “neste momento
nada está estabelecido, há uma teoria que apresenta alguns dados que aparentemente lhe dão
alguma autoridade e agora é necessário realizar
estudos sérios de forma a comprovar essa teoria,
não havendo razão neste momento para realizar
esta cirurgia fora do âmbito de um ensaio clínico
bem organizado”, principalmente tendo em conta
os riscos potenciais da referida cirurgia.
Nota importante: à data de fecho deste Boletim,
os medicamentos Gilenya, Cladribina e Fampridine-PR aguardam aprovação da EMA (Agência
Europeia do Medicamento) para doentes de
Esclerose Múltipla. O Gilenya e o Fampridine-SR
já foram aprovados pela FDA (Food and Drugs
Administration – entidade governamental americana que regulamenta os medicamentos, entre
outras substâncias). Os nomes dos medicamentos podem variar consoante o país onde são aprovados.
Alexandra Duque
(Psicóloga Clínica da SPEM)
Bibliografia
• http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00053417?term=Fampridine-SR+4-aminopyridine&rank=1
• http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00127530?term=Fampridine-SR+4-aminopyridine&rank=4
• http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00213135?term=Cladribine+multiple+sclerosis&rank=5
• http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00340834?term=fingolimod&rank=1
• http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00342381?term=Fampridine-SR+4-aminopyridine&rank=15
• http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00483652?term=Fampridine-SR+4-aminopyridine&rank=6
• http://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT00938366?term=Cladribine+multiple+sclerosis&rank=3
• http://www.crohn.ptservidor.com/doc_pdf/resumo-caracteristicas-Tysabri-pt.pdf
• Menegatti, E. & Zamboni, P. (2008). Doppler Haemodynamics of Cerebral Venous Return. Current neurovascular Research, 5: 260-265. Retrieved August 10, 2010, from
http://docstore.ingenta.com/cgibin/ds_deliver/1/u/d/ISIS/58141024.1/ben/cnr/2008/00000005/00000004/art00006/959F8DC73FCE84A712816260847EE94614BB7A62FA.pdf?
link=http://www.ingentaconnect.com/error/delivery&format=pdf.
• Uttara, B., Singh, A. V., Zamboni, P. & Mahajan, R. T. (2009). Oxidative Stress and Neurodegenerative Diseases: A Review of Upstream and Downstream Antioxidant Therapeutic Options. Curr Neuropharmacol, March; 7(1): 65–74. Retrieved August 10, 2010, from http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/ PMC2724665/pdf/CN-7-65.pdf.
• www.infarmed.pt
• Zamboni , P. (2006). The Big Idea: Iron-dependent inflammation in venous disease and proposed parallels in multiple sclerosis. J R Soc Med, 99:589-593. Retrieved August
10, 2010, from http://jrsm.rsmjournals.com/cgi/content/full/99/11/589.
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multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psychiatry, 80:392-399. Retrieved August 10, 2010, from http://jnnp.bmj.com/content/80/4/392.full.pdf.
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the assessment of multiple sclerosis. Journal of the Neurological Sciences 282: 21–27. Retrieved August 10, 2010, from http://www.flowers4ms.com/linked/zamboni%20%20the%20value%20of%20cerebral%20doppler%2 0venous%20haemodynamics%20in%20the%20assessment%20of%20ms%20-%202009.pdf.
Boletim Esclerose Múltipla
T erapias complementares
Tai Chi Taoista® artes
internas e métodos
Saúde e bem-estar para o corpo e a mente
Uma arte ao alcance de todos
Uma vida activa desempenha um papel central
na manutenção da saúde, seja na prevenção de
doenças, seja na minoração dos impactos de
doenças graves e prolongadas como por exemplo as Cardiovasculares, Parkinson, Esclerose
Múltipla, Fibromialgia, Artrose, Osteoporose, Diabetes, entre outras. O Tai Chi Taoista® artes
internas e métodos permite que todos possam
disfrutar dos benefícios de uma vida activa.
Esta arte ao alcance de todos consiste numa
sequência de movimentos completos e integrados que actuam sobre todo o corpo, em profundidade e com suavidade, ajudando a recuperar, a
manter ou a melhorar a saúde nas suas dimensões físicas, mentais e espirituais. É uma arte
antiga dotada de uma grande compreensão
sobre como funciona o organismo, das conexões
entre os seus vários sistemas e entre o praticante e o meio que o rodeia.
A forma de 108 movimentos de Taijiquan (Tai
Chi Chuan) exercita gradualmente os músculos,
articulações, tendões, ligamentos e órgãos internos e está focada na suave rotação, extensão e
relaxamento, ajudando a equilibrar os vários sistemas do organismo, proporcionando uma sensação de bem-estar.
A prática continuada desta arte para a saúde
pode ajudar a aumentar a qualidade de vida: é
um exercício virtualmente apropriado para qualquer indivíduo independentemente da sua idade
ou condição física, idoso ou jovem, em forma ou
sedentário, saudável ou doente. As exigências de
flexibilidade, equilíbrio, força e resistência são
ajustadas a cada situação e a cada pessoa e
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Boletim Esclerose Múltipla
pode ser praticado inclusivamente numa cadeira
ou numa cama, permitindo que o exercício evolua
juntamente com a capacidade do praticante para
executar os movimentos.
Quando existem limitações físicas à prática dos
exercícios, tanto o instrutor como o aluno progridem com muito cuidado. Não se realizam mudanças radicais aos movimentos executados normalmente e a diligência requerida para que se possam sentir os benefícios é a mesma que para
qualquer praticante; no entanto, o ritmo de progresso e de mudança é mais lento, existindo
grande respeito pelas dificuldades que o organismo apresenta para realizar os movimentos.
Por vezes as pessoas apenas necessitam de
mais tempo e paciência para recuperar a força
muscular e a capacidade de estiramento nos ligamentos. Outras vezes, como por exemplo num
avançado processo de Artrite, pode ser difícil ou
impossível recuperar o movimento normal no ligamento afectado, mas não impede a possibilidade
de recuperação noutras zonas do corpo menos
afectadas. Algumas pessoas podem, inclusive,
como consequência de uma doença neuromuscular progressiva como a Esclerose Múltipla, exercitar-se vigorosamente numa cadeira praticando a
forma de Taijiquan numa posição sentada.
Os benefícios para a saúde de quem pratica o Tai
Chi Taoista® artes internas e métodos traduzemse a vários níveis, destacando-se de entre eles os
efeitos no:
• sistema cardiovascular: o ritmo suave dos
movimentos incrementa a circulação de sangue
e oxigénio, melhora a condição física permitindo
uma maior resistência ao esforço (exercício cardiovascular moderado);
• sistema ósseo: os movimentos estruturados
melhoram o alinhamento e flexibilidade da
coluna, desenvolvem a flexibilidade nas articulações beneficiando a nutrição dos ossos e
aumentando a possibilidade de manutenção
da densidade óssea, actuando ao nível da
prevenção das quedas;
• sistema muscular: os movimentos de expansão e contracção tonificam, estiram e equilibram
grupos musculares, beneficiam a abertura da
caixa toráxica e trabalham ao nível da cavidade
abdominal; os efeitos são ainda muito significativos ao nível das funções dos pulmões, melhorando a elasticidade dos músculos respiratórios;
• sistema nervoso: os movimentos ritmados e lentos desenvolvem o equílibro, a coordenação e o
controle motor, melhoram a atenção e a concentração e acalmam a mente; sendo uma “meditação em movimento” os benefícios também se traduzem num relaxamento para o espírito;
• sistema linfático: os movimentos de suave rotação e estiramento actuam ao nível dos gânglios
linfáticos, optimizando o seu funcionamento, contribuindo para a circulação da linfa e ajudando a
regular o sistema imunitário do organismo.
A tradição do Tai Chi Taoista® artes internas e
métodos tem um profundo respeito pelo praticante, centrando-se nos objectivos a longo prazo, no
funcionamento do corpo como um todo e na
capacidade de cada um para se ajudar a si mesmo. À medida que se pratica aprende-se a valorizar a saúde e a reflectir no que consiste uma vida
saudável. O entendimento do que é a saúde e do
que é a doença torna se mais profundo, assim
como a consciência dos meios que estão disponíveis a todos, jovens ou idosos, para melhorar a
qualidade de vida. Nem sempre os problemas
desaparecem, mas a prática regular permite que
todos os intervenientes se encontrem activamente envolvidos em solucioná-los.
Nos últimos anos pessoas de várias idades e de
diversas áreas profissionais e interesses têm--se
tornado membros da International Taoist Tai Chi
Society – ITTCS 1 e de todas as Associações nela
integradas como a Associação de Tai Chi Taoista
de Portugal – ATCTP 2 porque procuram o Taijiquan e outras artes internas taoistas como forma de
lidar melhor com problemas de saúde específicos.
A estrutura colegial da Associação, a prática
regular do Tai Chi em grupo, o facto de o ensino
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Boletim Esclerose Múltipla
ser assegurado por instrutores voluntários e a
ênfase dada ao ajudar os outros em qualquer
situação cria um estado de calma, propósito,
compromisso e boa disposição, permitindo que
haja abertura para diferentes perspectivas individuais, aumentando a consciência para as necessidades dos outros.
A prática é realizada num ambiente livre de competição, onde pessoas de várias idades e estados
de saúde praticam em conjunto e é sempre executada com o objectivo de melhorar a saúde e
não com o objectivo de atingir a perfeição na execução dos movimentos.
A ATCTP disponibiliza classes semanais, cursos
intensivos, estágios nacionais e internacionais e
outras actividades na sede da Associação e, ao
longo dos últimos anos, tem vindo a colaborar
com outras Entidades, dando a conhecer a génese do seu trabalho nas suas
várias vertentes a todos quantos estejam interessados
em fazer parte desta grande comunidade espalhada
por todo o mundo.a
Sejam bem-vindos!
Notas
1 A International Taoist Tai Chi Society (ITTCS), a maior organização de Tai Chi sem fins lucrativos a nível mundial, foi fundada em Toronto em 1970 pelo mestre Moy Lin-shin, um monge taoista que emigrou de Hong Kong para o Canadá. A ITTCS celebra este ano o seu 40º
Aniversário e conta com mais de 40.000 membros em 26 países.
2 A Associação de Tai Chi Taoista de Portugal (ATCTP) é uma entidade sem fins lucrativos, integrada na ITTCS desde 1994. Tem sede na
Rua Rodrigues Sampaio, nº112, Cv-D em Lisboa e conta com cerca de 100 membros. Tem por objectivos:
• Proporcionar o acesso do Tai Chi Taoista® artes internas e métodos ao maior número de pessoas
• Difundir os efeitos benéficos do Tai Chi Taoista® artes internas e métodos na saúde
• Promover o intercâmbio cultural
• Ajudar os outros
Bibliografia
www.taoist.org
www.taoista.org.pt
“Health Benefits of Taoist Tai Chi® Internal Arts and Methods”, Dr Bruce McFarlane, médico e consultor da ITTCS, Ottawa, 30 de Maio de
2008
Taoist Tai Chi, Good Health for the Body and Mind, ITTCS, 2006
The Source, newsletter of the Taoist Tai Chi Society USA, summer/fall 2004
doa
software à SPEM
A Microsoft, talvez a mais conhecida empresa de
mos tivesse eco no tecido empresarial português.
sibilidade social para apoio a instituições como a
Portugal, ao responsável pelas relações públicas,
software para computadores, tem uma forte senSPEM. Aproveitando esta filosofia, candidatámo-
nos à obtenção de novos programas para o nos-
À Microsoft, e com especial relevância à Microsoft
Rodolfo Oliveira e à sua colega e nossa interlocutora Júlia Queirós, a SPEM expressa o mais vivo
so parque informático, no que fomos atendidos,
agradecimento. À empresa em si, pelo volumoso
utilização cujo valor comercial ultrapassa os
apadrinhado o nosso pedido e terem acompa-
no mês de Julho, com a doação de licenças de
31.500 dolares americanos (cerca de 24.300
euros) – uma acção de mecenato que gostaría-
donativo. Aos seus colaboradores, por terem
nhado as diligências internacionais necessárias à
sua aprovação.
Boletim Esclerose Múltipla
D ireitos
Aquisição ou construção
de habitação própria
O Decreto-Lei nº 230/80, de 16 de Julho, estabelece o regime aplicável à aquisição e construção
de habitação própria por parte de portadores de
deficiência. De acordo com aquele normativo, a
taxa de juro de empréstimos à habitação para os
referidos indivíduos é a que estiver determinada
pelo ACTV (Acordo Colectivo de Trabalho) do sector bancário, ou seja, a mais baixa do mercado.
A bonificação é aplicável, igualmente, para os
casos de aquisição e instalação de casas préfabricadas, limitando-se o prazo da operação a
dez anos.
No entanto, para poder usufruir desta vantagem,
os interessados terão que comprovar, através de
atestado Multiusos, que são portadores de incapacidade para o trabalho igual ou superior a 60%.
Assim, em primeiro lugar, importa obter tal certificado em competente junta médica e depois apresentá-lo na instituição bancária escolhida.
Contudo é exigido um seguro de vida, o qual muitas vezes é difícil de obter, uma vez que as seguradoras colocam sérios entraves à concessão ou
celebração do contrato de seguro, por se tratar de
pessoa doente ou deficiente. Noutros casos, as
seguradoras optam por agravar substancialmente os prémios de seguro, o que inviabiliza igualmente a operação de crédito.
Nesta Secção pretende dar-se respostas às
dúvidas em matéria de Direito. Se quiser
colocar uma questão, escreva-nos para
[email protected]
“Nextcare” – apoio gratuito para
portadores de esclerose múltipla
Foi implementado o “nextcare”, um programa de
serviço gratuito para portadores de esclerose
múltipla, que garante o apoio humano e ténico,
todos os dias do ano, 24 horas por dia.
• NEXTCARE Info – materiais informativos sobre a doença e o programa para todos os
doentes com EM
• NEXTCARE Phone – 800 24 30 24 –
linha de atendimento gratuita e personalizada,
disponível 24h/dia, 365 dias/ano e que permitirá
esclarecimento de dúvidas sobre a doença, sintomas e tratamentos a todos os doentes com EM
e/ou seus familiares e cuidadores
O grande objectivo do program é a melhoria da
qualidade de vida do doente e respectiva família.
O NEXTCARE inclui 3 vertentes:
• NEXTCARE Home – serviço de apoio
gratuito de enfermagem ao domícilio para doentes em tratamento com interferão Beta 1-a I.M.
O programa será gerido e coordenado pela
empresa BioEpi – clinical research.
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Boletim Esclerose Múltipla
P rojectos
Vamos construir a casa
Uma casa é, por definição e imperativo do coração, um
espaço de aconchego, ao abrigo de todas as intempéries.
Este é o conceito de “Lar” que queremos imprimir à
casa de cuidados continuados que iremos construir
em Oliveira do Hospital.
Estamos cada vez mais próximo de concretizar
um sonho antigo: construir uma casa de cuidados
continuados para doentes de esclerose múltipla.
A oportunidade surgiu-nos em Oliveira do Hospital, pela mão do Presidente da Câmara Municipal,
Alexandrino Mendes.
Tudo começou pela grande sensibilidade de dois
Oliveirenses, Artur Abreu e Maria José Falcão de
Brito, professores na Escola Profissional Eptoliva.
O primeiro, chefe de gabinete do Presidente da
Câmara e a segunda, representante local do
CDS-PP, levaram à edilidade a nossa grande
aspiração, que foi imediatamente acarinhada pelo
Presidente.
Daí ao contacto com a Fundação de Aurélio
Amaro Diniz, cedente do terreno, foi um passo.
Encontrámos a excelente cooperação e enorme
amabilidade do médico da Fundação, Dr. Álvaro Herdade, que nos proporcionou a escolha
concreta do espaço.
A nossa “casa” será assim edificada na cidade de
Oliveira do Hospital, num perímetro onde já se
encontra em funcionamento um hospital e um
centro de dia da Fundação Aurélio Amaro Diniz.
Ficaremos num ponto central, equidistante do
norte e sul, com boas acessibilidades.
Para além da beleza do local, destacam-se as
vantagens de podermos usufruir de certos serviços prestados pela Fundação, como lavandaria e
cozinha. Além do mais, está prevista a construção,
naquele espaço, de um centro de fisioterapia que
poderá ser frequentado pelos nossos doentes.
Depois de obter o terreno e antes da construção,
impõe-se o projecto de arquitectura, que já está
adiantado. Aquele projecto propõe-nos um edifício
que alia a funcionalidade à beleza, perfeitamente
integrado no espaço e com utilização de materiais
próprios da zona. A autoria é da arquitecta Rita
Bergano, também responsável por outros projectos na área dos cuidados continuados e que, por
si só, já é garantia de qualidade. O trabalho da
arquitecta é prestado inteiramente pro bono.
Temos ainda muito caminho a percorrer, mas não
nos falta ânimo, especialmente agora, que as
ideias estão a passar à concretização.
Contamos e precisamos do apoio de todos!
Seguir-se-ão iniciativas para a obtenção de apoios
para a concretização do nosso sonho.
A história da “casa”, longa de mais de duas décadas, conta-se rapidamente! Começa com a grande aspiração do grupo de gente excepcional que
construiu a SPEM. Desde o início e a par com
outros objectivos eventualmente mais modestos,
estava o desejo de construir um “lar” para os
doentes portadores de esclerose múltipla.
É bem sabido que um dos maiores problemas
associados à doença é a incapacidade e a dificuldade de encontrar cuidadores. Isto tanto se aplica à incapacidade permanente como à resultante
de um surto que termina com a recuperação.
Por outro lado, a generalidade dos espaços de
cuidados continuados são vocacionados para a
terceira idade e muito pouco ou nada se identificam com as necessidades próprias da esclerose
múltipla. É ponto assente que a reabilitação dirigida à patologia é capaz de produzir vantagens
substanciais e acarretar uma melhoria na condição de vida dos doentes. Referimo-nos naturalmente aos benefícios da fisioterapia, terapia da
fala, terapia ocupacional e psicoterapia.
A todas estas razões acresce a necessidade de
muitas famílias cuidadoras encontrarem um
espaço condigno para períodos de ausência.
Boletim Esclerose Múltipla
S ede
Serviço de Apoio Domiciliário – SAD
Actuam como um exército que
combate a solidão e promove o bem-estar. Para muitos doentes,
representam o melhor momento do
dia, quantas vezes único de conforto.
Os seus nomes são Anabela, Maria da
Conceição e Alda e há quem lhes
chame “anjos”. São as nossas
ajudantes familiares, que integram o
Serviço de Apoio Domiciliário (SAD).
Anabela Gouveia, Maria da Conceição Braga e
Alda Augusto são os rostos do SAD, valência que
existe na SPEM, em Lisboa, desde Maio de 1999
e que foi criada através de um projecto da Assistente Social Dr.ª Paula Passarinho, que exerceu
aqui funções durante três anos.
Aquele projecto propunha-se contribuir para a
qualidade de vida dos portadores de Esclerose
Múltipla e seus familiares, prestando cuidados de
ordem física e apoio psico-social, de forma a permitir o seu equilíbrio e bem-estar. Trata-se de
objectivos permanentes na instituição e que se
desejam perpetuados no tempo.
Actualmente, o Serviço de Apoio Domiciliário funciona de segunda a sexta-feira, na área da grande Lisboa, com aquelas três Ajudantes Familiares.
Vamos, então, conhecer melhor esta Equipa….
Perguntou-se a cada uma: Há quanto tempo
trabalham na SPEM?
Alda: Durante cerca de quatro anos dei Assistência
a idosos na Santa Casa da Misericórdia, tendo posteriormente iniciado funções na SPEM, local onde
me encontro há quatro anos também.
A equipa do SAD
Conceição: Trabalhei três anos num Lar de Idosos
e cinco anos na Mansão de Marvilla, actividades
relacionadas com a terceira idade e com a área da
deficiência respectivamente. Na SPEM encontro-me
a exercer funções há oito anos.
Anabela: Exerço funções na SPEM há oito anos,
sendo esta a minha primeira experiência nesta área,
no entanto tenho aprendido muito quer com as colegas quer com as demais profissionais com que trabalhamos.
Numa conversa viva e informal ficamos a saber
como encaram a profissão de Ajudantes Familiares:
“Ser Ajudante Familiar é uma profissão que exige
humanidade, preocupação, humildade, saber calar,
sorrir e escutar, pois para além das simples tarefas
diárias que exercemos também implica algo mais
profundo, tal como a invasão da privacidade e intimidade daqueles a quem prestamos cuidados.
É, no fundo, a continuidade do apoio na ausência da
família, não substituí-la, pelo contrário, somos o seu
apoio/suporte.
Ser ajudante familiar não deve ser assim encarado
como um trabalho mas como uma vocação.
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Boletim Esclerose Múltipla
E quanto às actividades diárias que realizam, disseram:
“A nossa actividade consiste em efectuar grande
parte das tarefas que todos nós executamos autonomamente (higiene pessoal e habitacional), mas
que infelizmente algumas pessoas possuem mais
dificuldades ou ficam de todo incapacitadas de executar tais acções. Ajudamos e aliviamos no desempenho da família.”
Descrevem como são recebidas em casa dos
utentes, onde vão todos os dias, da seguinte
maneira: “Todos temos dias “sim” e dias “não”! Num
portador de EM isso implica uma carga muito mais
pesada, pois as suas limitações provocam profundos estados de depressão, no entanto recebem-nos
sempre com amizade, pois sabem que ali nos
encontramos exclusivamente para promover o seu
bem-estar. Mesmo sem curso de psicologia, tentamos sempre suavizar a situação, quer demonstrando interesse pelos seus problemas, escutando-os,
quer gracejando subtilmente em algumas situações
menos graves. Geralmente encontramo-los num
estado de desânimo ou prostração e deixamo-los
mais animados quando partimos.”
E do dia-a-dia desta profissão, falam das quais
as maiores dificuldades sentidas no confronto
com a realidade de cada indivíduo: “A maior dificuldade que se nos depara é a revolta do “Porquê
eu?” nos doentes. São na maioria pessoas lutadoras, corajosas e bastante activas que vêem os seus
sonhos e projectos desabarem, pelo que o seguinte
pensamento nos ocorre nestas situações: “Tantas
vezes nos reténs em tua casa porque sentes prazer
em conversar connosco. Hoje apressaste-te a convidar-nos a sair. Sentimo-nos tristes. Mas depois
compreendemos….querias estar só, na tua dor e
sentimo-nos impotentes para te dar a esperança
que procuravas!”.
Além desta situação, há, igualmente, a questão do
engasgamento (dificuldade na deglutição), que
representa para nós uma grande aflição.”
Quanto à pergunta sobre como reagem ao deparar-se com situações invulgares, afirmam: “Para
nós não existem situações invulgares, cada caso é
único e todos juntos fazem parte do quotidiano da
vida real. Tentamos sempre prestar o nosso contri-
buto da melhor forma. Colaboramos procurando
erradicar ou minimizar situações em que a pessoa
vive em condições higiénicas degradantes. Noutras
situações, a nossa intervenção consiste em informar
e sensibilizar, atenuando as situações de conflito.”
E como gostariam de ver a SPEM no futuro, não
hesitam: “Gostaríamos francamente de assistir um
dia a uma maior divulgação e expansão da SPEM.
Sentiríamos um imenso orgulho ao verificar que a
Instituição que tanto se tem esforçado para beneficiar os seus associados teria conseguido colmatar
todas as necessidades para os satisfazer plena-
mente, sendo assim um ponto de referência para os
portadores de EM e seus familiares.”
E já no fim desta conversa fica uma mensagem em
discurso directo e também “assinada” pelas três ajudantes familiares:
“Para finalizar, queremos agradecer a
todos os utentes que já nos conhecem e
usufruem dos nossos cuidados, pelos laços
de confiança e simpatia que partilham
connosco, “nós” que tantas vez nos perdemos nas fúteis mesquinhices e contrariedades do dia-a-dia diante da vossa força e
coragem temos de dizer obrigada pelas
grandes lições de vida que nos têm
demonstrado. Em troca que podemos oferecer-lhes?! Apenas que partilhemos juntos um dia de cada vez, mas um dia com
toda a dignidade e qualidade de vida a que
todo o ser humano deve ter direito! Um
abraço fraterno, com toda a amizade
As ajudantes familiares da SPEM”
O SAD tem actualmente vagas, pelo que quem
pretender usufruir deste serviço, contacte a
Assistente Social da SPEM, Sara Nava, para o
número 218 650 480 ou 934 386 920.
Boletim Esclerose Múltipla
S ede
SPEM promove
encontro de Delegações
A convite da Direcção da SPEM, reuniram-se em
Lisboa, a 18 de Setembro, representantes das
diversas Delegações e Núcleos da Instituição.
Delegados de Coimbra, Évora, Leiria, NBI (Covilhã), Portalegre (Campo Maior), Porto e Santarém debateram durante várias horas problemas
sentidos nas suas áreas de influência e trocaram
experiências. Desta partilha de conhecimentos
surgiram logo à partida linhas de acção que servirão a diversas Delegações para solucionar
questões vividas a nível local. O convívio conduziu também a uma maior abertura dos canais de
comunicação entre as diversas Comissões Coordenadoras, que de futuro saberão com quem dialogar para resolver problemas comuns.
Foram igualmente abordadas questões envolvendo o relacionamento da Sede com as Delegações, tendo-se adiantado diversas formas de as
agilizar. Um dos principais assuntos tratados relaciona-se com a distribuição das quotizações
pelas Delegações dos distritos onde os sócios
residem, tendo sido propostas soluções que irão
ser analisadas pelo técnico de contas para implementar uma decisão já tomada pela Direcção
mas que não foi ainda operacionalizada por motivos técnicos ligados ao programa informático de
gestão de associados.
Por razões de ordem pessoal não puderam comparecer delegados de Faro, Setúbal e Viseu.
D elegação de Faro
Em Agosto
fomos ao Teatro!!!!
A Delegação de Faro da SPEM assistiu no passado dia 4 de Agosto de 2010, pelas 22h, à Peça
de Teatro “A Gaiola das Loucas” do Filipe Lá
Féria, no Pavilhão de Congressos do Arade, no
Parchal.
Agradecemos deste modo à produção
do Filipe Lá Féria pela sua gentileza em oferecer
os bilhetes para os nossos associados portadores de Esclerose Múltipla.
Reclame luminoso na
Delegação de Faro da SPEM!!!
A Delegação de Faro da SPEM colocou, no passado mês de Julho de
2010, um reclame luminoso, para uma melhor identificação da nossa
parte, no Distrito de Faro.
Deste modo, torna-se assim mais eficaz e possível uma melhor visualização da nossa presença neste Distrito, tornando-se a causa da
Esclerose Múltipla uma problemática importante nos dias de hoje e
bem presente na nossa sociedade.
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Boletim Esclerose Múltipla
D elegação de Faro
2ª Edição do
3º Torneio de Golf
Algarve – SPEM
A Delegação Distrital de Faro da SPEM, realizou
a 2ª edição do 3º Torneio de Golfe, no passado
dia 12 de Agosto, Evento que contou com a colaboração da Quinta do Vale, Castro Marim, bem
como com o apoio de alguns patrocinadores.
Este evento contou com a presença, entre outros,
da D. Maria de Jesus Guerreiro Bispo, Coordenadora da Delegação Distrital de Faro da SPEM, da
Dra. Tânia Filipe e do Dr. Luís Rocha, Técnicos
Colaboradores, bem como de diversos participantes.
Este Torneio teve como objectivo a angariação
de fundos que permitam uma acção mais eficaz
na nossa Instituição, no apoio prestado aos associados, nomeadamente a aquisição de algumas
ajudas técnicas (cadeiras de rodas, cadeira de
banho, cama articulada, canadianas, andarilhos)
e ainda a aquisição de algum material necessário
às diversas actividades e serviços prestados:
Apoio Psicológico; Convívio / Actividades Lúdicas; Aulas de Hidroterapia e de Pintura; Conferências, bem como para a construção de uma
nova Delegação Distrital de Faro da SPEM.
Todas estas iniciativas e outras que se seguirão
nunca são demais para ajudar na promoção da
qualidade de vida dos nossos associados, nunca
esquecendo a realidade e necessidades daqueles que justificam a nossa existência.
A Delegação Distrital de Faro da SPEM agradece
a todos os que participaram neste Torneio de
Golfe, bem como a todos aqueles que tornaram
possível este Evento de Solidariedade.
Boletim Esclerose Múltipla
D elegação do Porto
I Concurso de Fotografia
No decurso do mês de Junho o nosso Psicólogo
Clínico lançou-nos o desafio de promover um con-
curso de fotografia. A Fátima Ribeiro ficou encar-
regada de o promover e também de criar o tema
no qual as fotografias teriam que se enquadrar.
Os concorrentes classificados nos três primei-
ros lugares receberam um troféu em acrílico,
com o logótipo da instituição e uma imagem alu-
siva ao concurso.
A todos os presentes foi oferecido um lanche de
despedida para as férias.
Consideramos que apesar do pouco tempo de
que dispusemos e da nossa inexperiência neste
campo, o concurso correu muito bem, e ficamos
com vontade de repetir a experiência, mas da próxima vez alargada a todos os portadores de EM.
Agradecemos á empresa Francisco Fonseca
que nos ofereceu os troféus e os porta-chaves,
A ideia cresceu e todos começaram a trabalhar:
– O Júri elaborou o regulamento e fez a divulgação por email;
– Os utentes fizeram a divulgação "oral";
– O Diogo Tavares fez o cartaz;
– A Delegação Distrital do Porto
disponibilizou uma máquina fotográfica
para quem não tivesse.
que nós adorámos, sem os quais o concurso
não teria a mesma graça.
O tema escolhido foi "Coragem".
Todos os participantes fotografaram de forma
diferente e até engraçada o que entenderam
como “coragem”.
Apresentaram-se a concurso 7 concorrentes com
18 fotografias que foram apreciadas por um júri
que não tinha conhecimento dos respectivos
autores.
No dia 30 de Julho decorreu na Delegação um
convívio de despedida para férias e para a
entrega dos prémios.
A todos os participantes, incluindo os membros
do júri, foi oferecido um diploma de participação
e um porta-chaves feito em acrílico, com o formato do logótipo da Spem.
Texto escrito por:
Mª Fátima Ribeiro – sócia nº 1162
Mª Luisa Santos – sócia nº 2865
Conceição Nogueira – sócia nº 2427
Apoio:
Empresa – Francisco Fonseca
Rua Padre Manuel Bernardes, 38
4435 Rio Tinto
Móvel: 916 130 152 e Telf: 309 923 805
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32
Boletim Esclerose Múltipla
D elegação do Porto
Participação
na III Feira
de Artesanato
A Delegação Distrital do Porto esteve presente
dia 10 e 11 de Julho, na III Feira de Artesanato
que se realizou na Praceta da Concórdia em S.
Mamede Infesta. Esta iniciativa partiu do Grupo
Cultural, Desportivo e Recreativo Realidade e da
Cooperativa Construção Realidade. Contou com
o apoio da Câmara Municipal de Matosinhos e da
Junta de Freguesia de S. Mamede Infesta.
A instituição teve a oportunidade de divulgar a
doença e o trabalho que desenvolve essencialmente os fantásticos trabalhinhos realizados
pelas utentes das Actividades recreativas e de
lazer.
Durante estes dois dias, estiveram cerca de 15
entidades presentes, onde não faltou muita animação (dança do ventre, rancho folclórico,
música e demonstração de karaté).
A SPEM agradece às entidades organizadoras
a oportunidade que nos deram em estar presente nesta iniciativa.
Voltamos à praia!
Como estava um dia quente e o sol forte, levamos bastantes guarda-sóis, muita água e protector solar.
O almoço ficou ao critério de cada um. Uns preferiram ir ao bar, outros optaram pelo tradicional
piquenique.
Foi um dia fantástico que começou com o sol a
espreitar e terminou quando o mesmo fugiu…
A 20 de Julho a Delegação Distrital do Porto
levou novamente os utentes que frequentam as
Actividades Lúdicas e Recreativas e a Terapia
de Grupo a praia do Marreco em Lavra (Matosinhos).
Uma vez que já tínhamos lá estado em Junho e
ficou a promessa de regressarmos, decidimos
cumprir piedosamente o prometido, mas desta
vez desfrutamos do cheiro do mar e do toque
da areia o dia todo!
Esperamos repetir novamente a experiencia
quando o Verão e o calor decidirem regressar!
Boletim Esclerose Múltipla
D elegação do Porto
Mobilidade saudável
Do dia 16 ao dia 19 de Setembro decorreu a
Semana Europeia da Mobilidade, organizada
pela Câmara Municipal do Porto. Durante a
semana decorreram várias acções e actividades abrangendo várias temáticas: Segurança
Rodoviária, Bike Day, Festa da Mobilidade,
Mobilidade Saudável, As Crianças e a Mobilidade entre outras.
A delegação marcou a sua presença no dia 19
num stand, com outras entidades da área da
saúde. O principal objectivo deste evento foi
divulgar a EM e a SPEM. Durante a iniciativa,
decorreram vários rastreios e acções de prevenção.
Serviço de Psicologia Clínica mais completo
O serviço de Psicologia Clínica da delegação do Porto está agora mais completo com um horário mais alargado.
O novo horário de terça a sexta-feira, das 15h00 às 20h00, está distribuido da seguinte forma:
• Terça-feira
– 15h00 às 16h30 – Terapia de grupo (portadores masculinos)
– 16h30 às 20h00 – Consulta individual
• Quarta-feira
– 15h00 às 20h00 – Consulta Individual
• Quinta-feira
– 15h00 às 20h00 – Consulta Individual
• Sexta-feira
– 15h00 às 16h30 – Terapia de grupo (portadores femininos – quinzenal)
– 16h30 às 18h30 – Consulta Individual
– 18h30 às 20h00 – Terapia de grupo (familiares/cuidadores – quinzenal)
Pode entrar em contacto com a delegação para agendar o seu atendimento ou esclarecer alguma dúvida com os contactos telefónicos 229 548 216, 938 232 958, 964 203 336, ou pelos
emails [email protected], [email protected], ou [email protected].
D elegação de Leiria
A Delegação de Leiria agradece
A NeoCor, conhecida firma de decoração de
nosso reconhecimento pelo espírito de solida-
diversos apoios para a montagem das exposi-
Tomás, agradecendo todas as atenções que
Turquel, tem vindo a prestar à nossa Delegação
ções que levamos a efeito. Aqui expressamos o
riedade da sua proprietária, Sra. D. Natália
tem dispensado ao nosso trabalho.
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Boletim Esclerose Múltipla
D elegação de Viseu
Notícias
Algum visível desgaste nalguns dos membros da
Delegação e elementos habitualmente activos
em todas as iniciativas – não necessária ou exclusivamente motivado pela acção na SPEM –
leva-nos a reconhecer que 2010, que entra na
recta final, sofreu de alguma falta de vitalidade.
Alunos e professores da Escola Emídio
Navarro – Viseu – atentos à abordagem
feita pelos nossos associados
sidente e colaboradores deixamos o nosso
reconhecimento, teve lugar, integrando as
actividades das festas da cidade, uma acção
de divulgação da SPEM e da E.M. com oportunidade de venda de alguns artigos que nos
foram oferecidos ou confeccionados por
associadas e amigos.
3 – Julgando não abusar da finalidade deste
espaço no Boletim, na expectativa de que o
alerta chegue a quem, habitualmente, não
participa nos encontros e actividades, mas o
recebe, permitimo-nos deixar um apelo a
cada um da maioria dos mais de 70 associados da Delegação e respectivos familiares e
amigos – que até agora dela se têm alheado,
seguramente, por razões válidas – para que
se comprometam mais.
Contudo, por impulso inicial externo à coordenação da delegação, sua mera cooperação administrativa, mas com o empenho e dinamismo dos
participantes, a Delegação mostrou-se:
1 – Em Maio, na Escola Emídio Navarro, em
Viseu, a partir de inicial contacto de uma das
turmas que pretendeu integrar no seu projecto área Escola uma abordagem à Esclerose
Múltipla. Com a participação de uma Terapeuta que voluntariamente tem colaborado com a
Delegação e 4 associados portadores de E.
M, foi apresentado um relato sobre a E.M e,
na primeira pessoa, como é viver com E.M.
No final do relato, em cerca de 1h30m, com a presença de dezenas de alunos e professores, foram
colocadas diversas questões. Foi muito positiva a
manifestação de agrado dos presentes, tendo
sido sublinhada a ausência de tabus.
2 – Mais recentemente, nos dias 4 e 5 de Setembro, – por especial iniciativa de um dos nossos associados – com a colaboração da
Câmara Municipal de Mangualde a cujo Pre-
Associados e Terapeuta Catarina
– Na Escola Emídio Navarro – Viseu
O comprometimento deve passar por contributo
com ideias exequíveis, disponibilidade mental e,
obviamente temporal quanto baste, para integrarem o elenco da Delegação – a carecer de renovação – e/ou equipas que assumam diferentes
valências de funcionamento, na perspectiva de
um real serviço solidário. O ideal é que a Delegação não continue a limitar-se a angariar alguns
fundos e mostrar o logótipo da SPEM nalguns
eventos ou espaços, com distribuição de material
sobre a instituição e a Esclerose Múltipla.
Boletim Esclerose Múltipla
Tipo de Intervenções
Serviços prestados pela SEDE – 3º Trimestre de 2010
JULHO
Utentes Atendimentos
6
6
20
24
4
7
30
37
Apoio Jurídico
Serviço Social
Serviço de Psicologia
Sub-totais
Consultas de MFR
Fisioterapia
Terapia Ocupacional
Terapia da Fala
Sub-totais
Totais
8
31
16
11
66
96
9
194
55
61
319
356
AGOSTO
Utentes Atendimento
0
0
29
34
0
0
29
34
SETEMBRO
Utentes Atendimento
17
17
22
31
4
7
43
55
UNIDADE DE NEUROREABILITAÇÃO
0
18
11
8
37
66
0
83
25
28
136
170
8
31
19
12
70
113
8
200
120
66
394
449
TOTAIS
Utentes Atendimento
23
23
71
89
8
14
102
126
16
80
46
31
173
275
Serviços prestados pela Delegação de Leiria – 3º Trimestre de 2010
Tipo de Intervenções
JULHO
Utentes Atendimentos
10
15
7
9
17
24
Serviço Social
Serviço de Psicologia
Totais
AGOSTO
Utentes Atendimento
0
0
0
0
0
0
SETEMBRO
Utentes Atendimento
6
12
11
15
17
27
17
477
200
155
849
975
TOTAIS
Utentes Atendimento
16
27
18
24
34
51
Serviços prestados pela Delegação do Porto – 3º Trimestre de 2010
Tipo de Intervenções
JULHO
Utentes Atendimentos
10
10
19
27
Serviço Social
Serviço de Psicologia
17
8
54
Totais
34
12
83
AGOSTO
Utentes Atendimento
6
6
14
20
SETEMBRO
Utentes Atendimento
23
31
23
36
Terapia de Grupo Portadores
0
0
Terapia de Grupo Familiares
0
20
0
26
TOTAIS
Utentes Atendimento
39
47
56
83
19
38
36
72
7
72
10
115
15
146
22
224
Movimento de Sócios – 3º Trimestre 2010
Increveram-se
Sairam
53
6
Ficha Técnica
Propriedade e Edição: Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla
Contribuinte Nº: 501 789 880
Director: Jorge David R. Silva
Conselho Editorial: Departamento de Informação da SPEM
Pré-Impressão: Impacto Gráfico, Lda.
Impressão: Duocor, Lda.
Estrada Nacional 10, Km 140.1, Armazém F – 1
2695-066 Bobadela
Depósito Legal: N.º 89.088/95
ISB: N.º 0873-1500-NROCS – N.º 119275
Tiragem: 3200 Exemplares
Periocidade: Trimestral
Preço de Capa: 1€
Distribuição gratuita a sócios e técnicos de saúde
Número Avulso
SOCIEDADE PORTUGUESA DE ESCLEROSE MÚLTIPLA
Rua Zófimo Pedroso, 66 – 1950-291 Lisboa Tel.: 21 865 04 80 • Fax: 21 865 04 89
E-mail: [email protected] • www.spem.org
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