Doenças Graves Doenças Terminais

www.ethics 2012.org.br
8th International Conference on Clinical
Ethics & Consultation
Clinical Bioethics in Diversity
Holiday Inn Hotel – Parque Anhembi
Informações:
[email protected]
São Paulo, 16 a 19 de maio de 2012
Seminário sobre os Desafios
éticos nas UTIs
 5 de maio de 2012
 Conselho Regional de Medicina
 Limitações do Suporte de Vida em Pediatria
Limitações de Suporte de
Vida em Pediatria
05 de maio de 2012
Hospital Israelita Albert Einstein
Eduardo Juan Troster
Coordenador Médico do CTI-Pediátrico
Membro da Comissão de Bioética
Médico Assistente do ITACI ( instituto de
Tratamento de Cancer Infantil)
Professor Livre Docente do Departamento de
Pediatria da FMUSP
[email protected]
A BIOÉTICA É A ÉTICA DA VIDA
O CUIDADO
X
A TECNOLOGIA
DOENÇA
MORTE
VIDA
REVERSÍVEL
Inversão de
Expectativas
MORTE INEVITÁVEL
DOENÇA
VIDA
REVERSÍVEL
MORTE
Inversão de
Expectativas
PRESERVAÇÃO DA VIDA
Alívio do sofrimento
MORTE INEVITÁVEL
ALÍVIO DO SOFRIMENTO
Preservação da vida
DOENÇA
MORTE
VIDA
REVERSÍVEL
Inversão de
Expectativas
PRESERVAÇÃO DA VIDA
Alívio do sofrimento
MORTE INEVITÁVEL
ALÍVIO DO SOFRIMENTO
Preservação da vida
BENEFICÊNCIA
Não-maleficência
NÃO-MALEFICÊNCIA
Beneficência
AUTONOMIA
JUSTIÇA
DOENÇA
MORTE
VIDA
REVERSÍVEL
Inversão de
Expectativas
PRESERVAÇÃO DA VIDA
Alívio do sofrimento
MORTE INEVITÁVEL
ALÍVIO DO SOFRIMENTO
Preservação da vida
BENEFICÊNCIA
Não-maleficência
NÃO-MALEFICÊNCIA
Beneficência
AUTONOMIA
JUSTIÇA
DECISÃO
CONDUTAS FRENTE AO PACIENTE
TERMINAL
DISTANÁSIA
Morte lenta e com muito sofrimento.
Tratamento inútil prolongando o processo
de morrer.
EUTANÁSIA
Busca abreviar sem dor ou sofrimento a
vida de um doente incurável. Principais
riscos: possibilidade de erro e de abusos.
CONDUTAS FRENTE AO PACIENTE
TERMINAL
ORTOTANÁSIA
Morte no seu tempo certo, sem
prolongamentos desproporcionados ou
abreviação do processo de morrer.
CONDUTAS FRENTE AO PACIENTE
TERMINAL
• Retirada de medidas fúteis
• Retirada de medidas de suporte
• Ordem de não reanimar
CONSENSO
Morte digna
Suporte à família
 Coorte prospectiva de todas as
PCRs - ICR
 Conclusões:
 Registro inverídico no prontuário é
frequente
 “Receio quanto às conseqüências
legais da conduta médica que foi
adotada em benefício do paciente e
é justificável, portanto, do ponto de
vista ético.”
Jornal de Pediatria 2000,
VolJA,
76Nutrition,
No.6 1998
Coss-Bu
 Editorial
Jornal de Pediatria 2000, Vol 76 No.6
7 UTI-Pediátricas - RS, SP e BA
 428 prontuários de pacientes / óbitos de
2004 a 2005
 Limites no Suporte de Vida:
 Ordem de não reanimação
 Não introduzir ou suspender o suporte
de vida
Ped Crit Care Med 2008, Vol 9 No.1
Dilemas éticos do doente em estado
terminal
CRITÉRIO MÍNIMO
(4 DISFUNÇÕES)
DISCUSSÃO DA EQUIPE DA UTI E
PREENCHIMENTO DO PRONTUÁRIO
DOENÇA DE BASE SEM
PROGNÓSTICO
SIM
INDICATIVA DE ALGUM
MEMBRO DA EQUIPE
MULTIPROFISSIONAL
REUNIÃO UTI+ESPEC+ PALIAT+ENF
SIM
PACIENTE TERMINAL
CONFORTO + ANALGESIA +SEDAÇÃO
Suspensão e não introdução de terapêutica
curativa
Suspensão e não introdução de suporte de vida
Não reanimação
Suporte a família e ao paciente
COMUNICAÇÃO À FAMÍLIA DA
CONDUTA MÉDICA
FAMÍLIA ACEITA
Formulário
Registro no prontuário
Aplicação das condutas
Suporte legal
Suporte aos cuidadores
Comunicação c/equipe multiprofissional
FAMÍLIA NÃO
ACEITA
DISCUSSÃO SOBRE
LIMITES DA
AUTONOMIA
EVOLUÇÃO E REDISCUSSÃO DIÁRIA
NÃO
Doenças Graves
Doenças Terminais
1. Diagnóstico da Morte na nossa
Sociedade ( 0,5% da população)
www.ama-assn.org EPEC ( Education
for Physicians on End-of-Life Care)
2. Distanásia e Eutanásia ( Leo Pessini)
3. Critical Care Medicine (
www.sccm.org)
Doenças Graves
Doenças Terminais

Durante a 2ª metade do século XX, a idade
da ciência, tecnologia e comunicação
houve uma mudança de valores na
sociedade ocidental.
 Somos uma sociedade que nega a morte:
a) Valorizamos produtividade, juventude e
independência
b) Desvalorizamos idade, família e cuidado
interdependente
Medicina muda o Foco
 As novas tecnologias e ciência oferecem
tratamentos que antes eram desconhecidos
 Antes o médico oferecia conforto numa
doença grave e terminal
 Hoje o sistema moderno de “saúde” luta
agressivamente contra a doença e a morte
 Prolongamos a vida ( ou a morte) a todo
custo
Medicina muda o Foco
 Houve uma melhora significativa na
sobrevida com uma longevidade cada ano
maior
 A pletora de novos medicamentos e
terapias mudou a forma como vemos as
doenças
 A morte se tornou o inimigo que deve ser
combatido a todo custo:
“ Fazer tudo até o fim”
A Onipotência dos Médicos
 Muitos médicos acreditam que falharam
se não foi possível salvar a vida de seus
pacientes
“A vida é uma doença sexualmente
transmissível com uma taxa de letalidade
de 100%”
Fim de vida
 A morte não foi conquistada e todos nós
vamos morrer
 Enquanto nosso sistema de saúde e a
Ciência biomédica aprendeu a curar
algumas doenças, basicamente resultou em
prolongar a vida com doenças crônicas e o
processo de morrer
Fim de vida
 Alguns de nós (<10%) morrerá subitamente
de um infarto do miocárdio, acidente ou
algum evento inesperado
Fim de vida
 A maioria de nós (>90%) morrerá :
a) Doença grave com uma fase terminal curta (
alguns câncer)
b) Uma deterioração progressiva com crises
periódicas: ICC, enfisema, Alzheimer,..
Sintomas e sofrimento
 Os pacientes e seus familiares se preocupam
que seus sintomas não serão cuidados
adequadamente e que vão perder a função e o
controle
 Existe a preocupação de quem dará o cuidado,
quem pagará por isso, como será morrer e o
que vem depois
Sintomas e sofrimento
 O sofrimento atinge muitos aspectos
diversos do ser humano:
- Psicológico
- Social
- Espiritual
- Biológico
Sintomas e sofrimento
 Os pacientes com câncer e HIV +
apresentam vários sintomas relacionados
com a doença, eventos adversos dos
medicamentos, intercorrências clínicas...
Sintomas e sofrimento
 Os pacientes apresentam vários sintomas:
dor, náuseas, vômitos, constipação, falta de
ar, fraqueza, ansiedade, depressão, medo,
tristeza, falta de esperança, culpados por
serem um peso para seus familiares
Local de morrer
 A morte saiu do domicilio e foi para o
hospital
 A maioria dos pacientes que morrem nos
hospitais morrem de doenças cuja
expectativa ( desfecho ou “outcome”) é a
morte. Poderiam ser cuidados em casa
Falta de vivência com a morte
 A maioria das pessoas não conviveram
com pessoas morrendo, exceto em funerais
 As fantasias sobre o tema são “turbinadas”
pela mídia.
A morte real e a morte ideal
 Existe uma diferença muito grande entre como
as pessoas gostariam de morrer e como vão
morrer
 Como a morte é o grande inimigo, o
tratamento é agressivo, os sintomas não são
controlados e o paciente perde sua autonomia
Porque acontece este final de
vida tão sofrido
 Alguns motivos:
a) Ignorância médica de como dar cuidados
paliativas
b) preocupações legais de omissão de socorro
c) preocupação com os eventos adversos
medicamentosos dos analgésicos ,
sedativos, anti-depressivos,...
Porque acontece este final de
vida tão sofrido
 Alguns motivos:
d) Desconforto em comunicar más notícias,
falta de capacidade de ajudar os
familiares em estabelecer planos
terapêuticos mais reais
e) Incapacidade de compreender os direitos
dos pacientes e seus familiares em
suspender ou omitir suporte de vida
( “Withholding and Withdrawing Treatment”)
Porque acontece este final de
vida tão sofrido
 Alguns motivos:
f) Medos, fantasias , preocupações e falta de
confiança pessoais leva muitos médicos a
evitar o cuidado de pacientes que estão
morrendo
Porque acontece este final de vida
tão sofrido
 Momento de Reflexão:
Talvez se refletíssemos sobre nossas próprias
expectativas sobre o fim de nossas vidas e
estudássemos mais cuidados paliativos,
poderíamos ganhar “insight” nas expectativas
e necessidades de nossos pacientes e seus
familiares
Doenças Graves
Doenças Terminais

1. Diagnóstico da Morte na nossa
Sociedade ( 0,5% da população)
www.ama-assn.org EPEC ( Education for
Physicians on End-of-Life Care)
2. Distanásia e Eutanásia ( Leo Pessini)
Cuidado Paliativo
3. Critical Care Medicine ( www.sccm.org)
Cuidado Paliativo

Uma Resposta diante da Obstinação
Terapêutica
Cuidado Paliativo é o cuidado ativo total dos
pacientes cuja doença não responde mais
ao tratamento curativo.
Cuidado Paliativo
O controle da dor e de outros sintomas ,
o cuidado dos problemas de ordem
psicológica, social e espiritual são o mais
importante.
O objetivo do cuidado paliativo é
conseguir a melhor qualidade de vida
possível para pacientes e suas famílias
Cuidado Paliativo

A Medicina paliativa se desenvoleu
como uma reação à medicina moderna
altamente tecnificada.
temos o Ethos da cura e o Ethos da
atenção
Cuidado Paliativo
 O Ethos da cura inclui virtudes militares
do combate: não se dar por vencido e
perseverar , contém necessariamente algo
de dureza.
O Ethos da atenção, pelo contrário, tem
como valor central a dignidade humana.
Cuidado Paliativo
 O Ethos da atenção enfatiza a solidariedade
entre o paciente e os profissionais da saúde,
atitude que resulta numa compaixão efetiva.
No Ethos da cura o médico é o “general”,
enquanto no da atenção, o paciente é
“soberano”.
Cuidado Paliativo
Não obstante a medicina paliativa ter sido
descrita como de baixa tecnologia e alto
contato humano, ela não se opõe à
tecnologia médica, mas busca assegurar
que seja o amor e não a ciência a força que
sustenta o cuidado do paciente
Princípios éticos da medicina
paliativa





1. Veracidade
2. Proporcionalidade Terapêutica
3. Duplo Efeito
4. Prevenção
5. Não-abandono e Tratamento da Dor
1. Veracidade
- A veracidade é o fundamento da confiança
nas relações interpessoais
- Comunicar a verdade ao paciente e seus
familiares constitui um benefício para
ambos ( princípio da beneficência),pois
possibilita sua participação ativa no
processo de tomada de decisões
(autonomia)
1. Veracidade
- Nos países latinos, uma atitude
falsamente paternalista, oculta a verdade
ao paciente
- Entra-se num círculo vicioso da chamada
conspiração do silêncio , que além de
impor novas formas de sofrimento para o
paciente, pode ser causa de grave injustiça
1. Veracidade
- A mentira e a evasão são o que mais
isola os pacientes atrás de um muro
de palavras ou de silêncio e os
impede de aceitar o benefício
terapêutico de partilhar os medos,
angústias e outras preocupações
1. Veracidade
- Não é possível praticar a medicina
paliativa sem um compromisso prévio de
abertura e honestidade para com a verdade
dos fatos
- A atitude anglo-saxão em relação à
comunicação de diagnóstico/prognóstico
vai mais na direção da verdade objetiva dos
fatos
2. Proporcionalidade
Terapêutica
- Existe uma obrigação moral de se
implementar todas as medidas terapêuticas
que tenham uma relação de proporção
entre os meios empregados e o resultado
previsível
2. Proporcionalidade
Terapêutica
a)
b)
c)
d)
- Elementos a serem julgados:
Utilidade ou inutilidade da medida
Alternativas da ação, com seus
respectivos riscos e benefícios
Prognóstico com e sem a implementação
da medida
Custos sejam de ordem física,
psicológica, moral ou econômica
impostos ao paciente, à família e à equipe
de saúde.
2. Proporcionalidade
Terapêutica
Os médicos têm uma dupla
responsabilidade : preservar a vida e
aliviar o sofrimento
No final de vida o alívio do sofrimento
adquire uma importância maior na medida
que a preservação da vida se torna
progressivamente impossível
3. Duplo Efeito
 É muito freqüente em doentes terminais a
presença de dor intensa, dificuldade para
respirar ou sintomas de ansiedade,
agitação e confusão mental
 O uso de drogas como a morfina pode :
- Baixar a pressão arterial
- Depressão respiratória
3. Duplo Efeito
 Algumas drogas privam o paciente de
consciência
 Duplo efeito: um bom (analgesia) e um mau
(depressão respiratória)
4. Prevenção
 Prever as possíveis complicações e/ou
sintomas que com maior freqüência se
apresentam na evolução de determinada
condição clínica é parte da
responsabilidade médica.
4. Prevenção
Implementar as medidas necessárias para
prevenir tais complicações e aconselhar
familiares evita sofrimento desnecessário e
intervenções precipitadas em intervenções
desproporcionais
5. Não-abandono e Tratamento
da Dor
 Temos em geral pouca tolerância para
enfrentar o sofrimento e a morte
 A impotência de não poder curar não deve
impedir a solidariedade de poder cuidar
5. Não-abandono e Tratamento
da Dor
 O cuidado de pacientes terminais nos
lembra o desafio de aceitar a nossa própria
finitude humana, o que não é nada
agradável
 O tratamento da dor SEM Eutanásia
Doenças Graves
Doenças Terminais

1. Diagnóstico da Morte na nossa
Sociedade ( 0,5% da população)
www.ama-assn.org EPEC ( Education for
Physicians on End-of-Life Care)
2. Distanásia e Eutanásia ( Leo Pessini)
Cuidado Paliativo
3. Critical Care Medicine ( www.sccm.org)
3. Critical Care Medicine
 Recommendations for end-of-life care in the
Intensive Care Unit: The Ethics Committee
of The Society of Critical Care Medicine
 Critical Care Medicine 29 (12): 23322348,2001
As 10 necessidades mais importantes das
famílias de pacientes gravemente
doentes morrendo
As 10 necessidades mais
importantes
1. Ficar com a pessoa
2. Ser útil para a pessoa que está doente
3. Ser informado das mudanças de
condição da pessoa que está morrendo
4. Entender o que está sendo feito com o
paciente e o porquê
As 10 necessidades mais
importantes
5. Estar seguro do conforto do paciente
6. Ser confortado
7. Poder ventilar as emoções
8. Estar seguro que as suas decisões estão
corretas
As 10 necessidades mais
importantes
9. Encontrar significado na vida do
paciente querido
10. Ser alimentado, hidratado e descansar
Necessidades da Equipe
 Cuidar de quem cuida ( “ Burnout
Syndrome”)
 Tempo para discussões da equipe
 Evitar sobrecarga de trabalho
Avaliação de Dor
 Como a dor é subjetiva torna-se difícil de
ser reconhecida e tratada
 A dor é o 5º sinal vital
 As escalas de dor são mais adequadas para
dores agudas do que para as dores
crônicas do paciente que está morrendo
Avaliação de Dor
 Nível de consciência
 Padrão respiratório
 Taquicardia e Hipertensão arterial
Obrigado pela Atenção
 Conclusão:
1. Definir paciente terminal
2. Cuidado paliativo sempre
3. Compartilhar as decisões
4. Cuidar de quem cuida
5. Estudar como ajudar pacientes que estão
morrendo
www.ethics 2012.org.br
8th International Conference on Clinical
Ethics & Consultation
Clinical Bioethics in Diversity
Holiday Inn Hotel – Parque Anhembi
Informações:
[email protected]
São Paulo, 16 a 19 de maio de 2012