Sociedade Brasileira de Terapia Intensiva SOBRATI MESTRADO EM TERAPIA INTENSIVA FRANCISCA ELMA OLIVEIRA A ENFERMAGEM E OS CUIDADOS PALIATIVOS NA TERMINALIDADE: REVISÃO BIBLIOGRÁFICA OEIRAS 2010 Francisca Elma Oliveira A ENFERMAGEM E OS CUIDADOS PALIATIVOS NA TERMINALIDADE: REVISÃO BIBLIOGRÁFICA Relatório Final de Trabalho de Conclusão de Curso apresentado a Sociedade Brasileira de Terapia IntensivaSOBRATI,, como requisito parcial para obtenção de título de Mestre em Terapia Intensiva. Orientador: Especialista em Terapia Intensiva, Eli de Sousa Bezerra- Enfermeiro Intensivista. OEIRAS 2010 A ENFERMAGEM E OS CUIDADOS PALIATIVOS NA TERMINALIDADE: REVISÃO BIBLIOGRÁFICA RESUMO O objetivo deste estudo foi levantar artigos sobre cuidados paliativos prestados pela Enfermagem a pacientes em fase terminal e descrever o foco destas publicações. Trata-se de uma pesquisa bibliográfica feita através da busca eletrônica no banco de dados SCIELO, abrangendo publicações nacionais no período de 2000 a 2009. Para o levantamento dos artigos, foram utilizadas as palavras-chave “enfermagem”, “paciente terminal”, “cuidados” e “paliativos”, como descritores. Como critérios de inclusão foram eleitas as publicações na forma de artigos. Identificou-se um total de 27 publicações, das quais apenas 10 preenchiam os critérios de inclusão. Programas de cuidados paliativos têm sido reconhecidos como estratégias fundamentais para melhorar a qualidade de vida de pessoas, cujas doenças as levam a vivenciar a fase terminal. Controle dos sofrimentos físico, emocional, espiritual e social é essencial nesta modalidade de cuidado, que tem a pessoa doente, desde o diagnóstico até o momento da morte e sua família, durante o curso da doença e em programas de enlutamento, como focos de atenção na busca pela melhor qualidade de vida. Descritores: Enfermagem. Paciente terminal. Cuidados paliativos. ABSTRACT The objective of this study was to raise articles on palliative cares given by the Nursing the patients in terminal phase and to describe the focus of these publications. One is about a bibliographical research made through the electronic search in the data base SCIELO, enclosing national publications in the period of 2000 the 2009. For the survey of articles, nursing”, “terminal patient”, ““palliative” cares” had been used the word-key “and, as describing. As inclusion criteria the publications in the article form had been elect. A total of 27 publications was identified, of which only 12 filled the inclusion criteria. Programs of palliative cares have been recognized as basic strategies to improve the quality of life of people, to whose they take them illnesses to live deeply the terminal phase. Control of the sufferings physical, emotional, social spiritual and is essential in this modality of care, that has the sick person, since the diagnosis until the moment of the death. e its family, during the course of the illness and in programs of enlutamento, as focos of attention in the search for the best quality of life. Describers: Nursing. Terminal patient. Palliative cares. SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO......................................................................................................................6 1.2 Justificativa.......................................................................................................................6 2 METODOLOGIA..................................................................................................................8 3 RESULTADOS E DISCUSSÃO...........................................................................................9 3.1 A Enfermagem e o paciente terminal...........................................................................9 CONSIDERAÇÕES FINAIS.................................................................................................13 REFERÊNCIAS......................................................................................................................14 1 INTRODUÇÃO O verbo paliar, do latim palliare, pallium, significa em seu modo mais abrangente, proteger, cobrir com capa (HOUAISS, 2006). No entanto, paliar é mais usado no âmbito da saúde, como sinônimo de aliviar provisoriamente, remediar, revestir de falsa aparência, dissimular, bem como adiar, protelar. Cuidados paliativos são aqueles que valorizam a vida dos pacientes e familiares, ajudando-os a viver a doença na sua fase final, mediante a prevenção e alívio do sofrimento, identificado precocemente. Estabelece, ainda, assistência ampla, com foco no tratamento da dor e de outros problemas físicos, psicossociais e espirituais (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2007). O paciente fora de possibilidades terapêuticas é rotulado como “terminal”. Isso traz a falsa idéia de que nada mais pode ser feito. Porém, o paciente em fase terminal está vivo e tem necessidades especiais que, se os profissionais de saúde estiverem dispostos a descobrir quais são, podem ser atendidas e proporcionarão conforto durante essa vivência (SUSAKI; SILVA; POSSARI, 2006). Apesar do debate, de âmbito mundial, visando à definição do melhor atendimento ao paciente com doença terminal, esse questionamento ainda permanece sem resposta definitiva. Porém não há dúvidas que as práticas de final de vida devem priorizar o melhor interesse do paciente, respeitando seus sentimentos e desejos de seus familiares e a adequada comunicação entre todos os envolvidos no processo (MORITZ, et al., 2009). Desta forma, os objetivos do presente estudo são: levantar na literatura nacional publicações sobre cuidados paliativos prestados pela Enfermagem a pacientes terminais e descrever o foco dessas publicações. 1.1 Justificativa Os complexos problemas que emergem com os cuidados no fim da vida colocam-nos diante da necessidade de aprofundar o debate em torno deste momento crítico da existência humana. Os cuidados paliativos, por terem pouca articulação nacional, têm pela frente um árduo caminho de legitimação em nosso país. Em primeiro lugar, deve-se registrar que atitudes paternalistas, muito comuns na prática da enfermagem, e o desconhecimento dos médicos acerca de tratamentos paliativos, podem minar as significativas e importantes iniciativas em torno destas ações. Com efeito, nossa cultura privilegia vínculos com o paciente com doença terminal baseados na omissão e na mentira, com atos delegados e com erosão da autonomia do mesmo, o que o impossibilita de fazer escolhas livres e esclarecidas sobre os melhores cuidados que gostaria que lhe fossem ofertados na fase derradeira de sua vida. Os cuidados paliativos têm como objetivo a prevenção e o alívio do sofrimento, melhorando a comunicação e o sinergismo com a terapêutica curativa. Esta filosofia de tratamento conjuga os valores dos pacientes e de seus familiares, facilitando as transferências entre os vários setores intra-hospitalares, que possam estar conduzindo um paciente com grave risco de vida. Apesar de ainda estar se desenvolvendo em todo o mundo, os cuidados paliativos estão progressivamente integrando-se aos cuidados curativos. Entretanto, várias evidências têm demonstrado que esta abordagem ainda precisa melhorar, seja para os pacientes com sintomas de desconforto significativos ou dores físicas, ou na percepção dos familiares, que também é falha, sobretudo no que concerne às recomendações básicas como as intervenções diagnósticas, prognósticas e terapêuticas. 2 METODOLOGIA O presente trabalho utiliza o referencial da pesquisa bibliográfica como meio de obtenção de dados relativos ao assunto em discussão. Para a elaboração do estudo, seguiu-se o percurso metodológico sugerido por Marconi et al. (2000), que consiste nos seguintes passos: escolha do tema; elaboração do plano de trabalho; identificação; localização; compilação; fichamento; análise e interpretação; redação. A busca eletrônica foi feita no SCIELO (Scientific Eletronic Library Online), abrangendo apenas publicações nacionais feitas no período de 2000 a 2009. Para o levantamento dos artigos, foram utilizadas as palavras-chave “enfermagem”, “paciente terminal”, “cuidados” e “paliativos”, usadas isoladamente e em combinação como descritores. Como critérios de inclusão foram eleitas as publicações na forma de artigos (ensaio, revisão, pesquisa, relato de experiência e estudo de caso), independentemente da formação profissional do autor, publicados no período de 2000 a 2009. Ao utilizar as palavras-chave citadas no banco de dados SCIELO, encontraram-se 27 trabalhos publicados no período escolhido, mas ao analisar as listas de referências, realizando a leitura seletiva dos artigos, somente 10 trabalhos se enquadraram nos objetivos do presente estudo. Foi utilizado como fonte de pesquisa também um livro que aborda questões metodológicas para melhor confecção de uma revisão bibliográfica. A análise se deu através da construção subjetiva dos principais focos apresentados nas publicações selecionadas. Artigos estes publicados nas mais diferentes revistas, tais como: dois publicados na Revista Brasileira de Terapia Intensiva, dois na Revista Brasileira de Enfermagem, um na Revista Brasileira de Anestesiologia, um na Revista Escolar de Enfermagem, um da Revista de Psicologia da USP, dois do Caderno de Saúde Pública, um da Paidéia. 3 RESULTADOS E DISCUSSÃO Dos 10 artigos selecionados a partir do banco de dados SCIELO, verificou-se que todos tratam os cuidados paliativos como uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos indivíduos e familiares na presença de doenças terminais. Aspectos culturais, associados aos fatores sociais, como a dificuldade do tratamento de um doente terminal em seu lar, levaram à morte institucionalizada. No mundo atual, mais de 70% dos óbitos ocorrem nos hospitais e, mais especificamente nas Unidades de Terapia Intensiva (UTI’s) (MORITZ et al., 2008). Cuidados paliativos é um termo adotado na modernidade para o cuidado em fim de vida. É um termo vinculado à morte ritualizada nos hospitais dos grandes centros urbanos, embora não esteja necessariamente associada ao fim de vida medicalizado (SIMONI; SANTOS, 2003). Ao tratar do tema, as publicações são unânimes em afirmar que estes cuidados baseiam em seis princípios: valorizar a vida e considerar a morte como um processo natural; não acelerar a morte nem prolongar a vida; promover alívio da dor e outros sintomas; integrar aspectos psicossociais e espirituais; prover suporte para a família durante a doença e no período de luto. No Brasil dispomos de poucas unidades dedicadas aos cuidados paliativos dentro de hospitais. O pioneiro foi iniciado em 1983, pela Dra. Miriam Martelete, do Departamento de Anestesiologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Em 1986, na Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, surgiu o Serviço de Dor e Cuidados Paliativos. Até o momento não há mais do que 340 grupos no Brasil com unidades de cuidados paliativos dedicados e vinculados às instituições hospitalares (FILHO et al., 2008). 3.1 A Enfermagem e o paciente terminal É errônea a suposição de que não há mais nada a se fazer pelo paciente sem possibilidades de cura: enquanto há vida, existe a necessidade do cuidado de enfermagem. Neste sentido, a atuação da equipe de enfermagem é primordial e indispensável para proporcionar o máximo de conforto ao paciente sob cuidados paliativos, ajudando-o a vivenciar o processo de morrer com dignidade, para que utilize, da melhor forma possível, o tempo que lhe resta. Isto significa ajudar o ser humano a buscar qualidade de vida, quando não é mais possível acrescer quantidade (ARAÚJO; SILVA, 2006) Este é um desafio para as equipes de saúde responsáveis pelos cuidados paliativos, pois elas devem promover mudanças no sentido de abandonar sua visão paternalista de que é a detentora do saber e única responsável pela tomada de decisões. Elas devem, então, inserir o paciente e a família no processo, adotando-se uma abordagem mais participativa e simétrica, possibilitando que estes possam propor intervenções que melhorem aspectos da qualidade de suas vidas. (REMEDI et al., 2007) Algumas das publicações antagonizam cuidados paliativos dos cuidados curativos, afirmando que o cuidado paliativo distingue-se do curativo pela noção médica de paciente “terminal” ou “fora de possibilidades terapêuticas”, porém outras fontes deixam claro que o maior desafio dos cuidados paliativos é integrar-se aos curativos e que podem e devem ser oferecidos concomitantemente, pois não são excludentes para a prevenção e tratamento do sofrimento de pacientes e seus familiares. Portanto, uma das conseqüências da utilização do modelo médico predominantemente curativo para pacientes com doenças avançadas e terminais é a perpetuação de intervenções e de tratamentos que não agregam benefícios substanciais para estes pacientes. Nos artigos pesquisados há um consenso no tocante à necessidade de implantação ou de aperfeiçoamento de um programa específico para cuidados paliativos em instituições hospitalares ou não. De acordo com Silva; Hortale (2006), quando não inseridos em uma instituição hospitalar, os programas de cuidados paliativos podem estar inseridos em asilos, casas de repouso, moradias assistidas, clínicas e no domicílio (home care). Porém todos os artigos são enfáticos em afirmar que modelos de programas para adultos não são considerados adequados para atender às necessidades de crianças e adolescentes. Já no contexto da interdisciplinaridade, é imprescindível que haja interação de pessoas, com linguagem e objetivos comuns, reconhecimento de possíveis diferenças, domínio de conteúdos específicos e síntese das questões abordadas, por meio de troca de saberes e opiniões entre as competências (BENARROZ et al., 2009). Para Salamonde et al. (2006), os cuidados paliativos exigem um tipo de acompanhamento feito por uma equipe multiprofissional (anestesiologistas, psiquiatras, clínicos, psicólogos, fisioterapeutas, enfermeiros, assistentes sociais, farmacêuticos) com o objetivo de proporcionar melhor qualidade de vida ao paciente. Postulam a qualidade do viver, em confronto com a quantidade de vida, objetivando uma diminuição do sofrimento. O grau progressivo da dependência física, que acompanha o avanço da doença (perda da mobilidade, alterações urinárias), piora a dificuldade em lidar com a dor, influenciando de forma negativa a sua qualidade de vida. Mas a discussão atual não se limita ao que foi posto pelo autor anteriormente, e voltase para a possibilidade de entender cuidados paliativos como um conceito que permeia todo o cuidado, ou seja, do diagnóstico à morte, incluindo o processo de luto, compreendendo-se então, que os cuidados paliativos transcendem um modelo assistencial, pois descrevem uma abordagem holística. Nos cuidados paliativos a ação não é movida apenas pela competência técnicocientífica, apoiada no processo diagnóstico e terapêutico; a ação é, também, determinada por questões políticas, éticas, culturais, sociais e subjetivas. Assim, o desafio das equipes é encontrar no trabalho cotidiano, junto aos que recebem cuidados paliativos, um equilíbrio harmonioso entre a razão e a emoção (SILVA; HORTALE, 2006) Os textos enfatizam também a importância da autonomia do paciente terminal na elaboração do seu próprio programa de cuidados. Oliveira et al. (2006), afirma que a autonomia do paciente é um direito que pouco faz parte da história da ética médica, pois a idéia que norteava os médicos no início do século XIX, é a de que eles é que decidiam o que devia ser feito e só a partir do segundo terço do século XX que os códigos de deontologia médica e de enfermagem indicam a obrigação do profissional de conseguir o consentimento do doente e, portanto, de informá-lo previamente. Desta forma, ao não aceitar a autonomia dos pacientes fora de possibilidades terapêuticas e agir segundo os próprios preconceitos religiosos e pessoais, o enfermeiro reproduzirá o que foi denominado “próprio referencial”, de forma a limitar a possibilidade de individualização do cuidado, o que produz a descaracterização do doente e, conseqüentemente, as falhas observadas no respeito à sua autonomia, além de configurar-se como um obstáculo à operacionalização prática dos cuidados paliativos. Então, se faz necessário trazer à consciência que a participação do paciente no tratamento é de fundamental importância, pois o tratamento não pertence aos profissionais de saúde, mas sim, ao próprio paciente. Ao valorizar o processo de comunicação entre a equipe de saúde e o paciente terminal Araújo; Silva (2006), afirmam que manter o otimismo não significa que conversas sérias ou a expressão de sentimentos negativos ou pessimistas não devam ocorrer. Essas situações podem e devem acontecer, mas precisam ser seguidas pela busca construtiva e partilhada do lado positivo da situação. No entanto, alguns dos estudos mostraram que profissionais de saúde estão fechados à comunicação quando se sentem incapazes de oferecer ajuda prática ou quando percebem sua incapacidade em administrar a preocupação do paciente. Portanto, manter a esperança e o otimismo sem mentir, fingir ou ignorar as reais preocupações e riscos do paciente sem possibilidades de cura e seus familiares é, provavelmente, um dos aspectos mais difíceis do trabalho da enfermagem ao cuidar destes doentes. Quintana et al. (2006), dizem que o despreparo da equipe de saúde para lidar com situações de terminalidade tem duas conseqüências para os profissionais. A primeira representa a sensação de fracasso do que seria a sua missão: curar o doente, do qual decorre o abandono do paciente a seu próprio destino. A segunda conseqüência se manifesta no afastamento que impede o profissional de conhecer o universo desse paciente, suas queixas, suas esperanças e desesperanças, em suma, tudo o que ele sente e pensa nesse período de sua vida e cujo conhecimento o ajudaria a se aproximar do terminal. Estes fatos tornam-se preocupantes ao lembrar-se que o enfermeiro e sua equipe são os profissionais da área de saúde que interagem mais direta e constantemente com o paciente durante sua estadia em uma instituição hospitalar. 4 CONSIDERAÇÕES FINAIS À conclusão deste trabalho, identificamos que o foco das publicações está voltado ao como devem ser prestados os cuidados paliativos, deixando evidente que há diminuto empenho por parte da equipe de saúde e de gestores, na elaboração de um programa efetivo para a prática dos cuidados paliativos no Brasil. Vale ressaltar que se desprende dos textos que esta prática, quando executada, é feita de forma não sistematizada, negligente, discriminativa e até mesmo empírica. Ressaltamos a urgência de se intensificar as investigações sobre estes cuidados para pacientes terminais, com objetivo de trazer subsídios que permitam viabilizar a introdução dessa ação nos serviços de saúde, e ainda, que os gestores e produtores de políticas públicas utilizem evidências científicas no planejamento dessas ações em saúde. REFERÊNCIAS MARCONI, M. A.; LAKATOS, E. M. Metodologia cientifica. 3ed. Sao Paulo: Atlas, 2000. 289. REMEDI, P. P. et al. Cuidados paliativos para adolescentes com câncer: uma revisão da literatura. Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto. Ribeirão Preto, SP Rev Bras Enferm, Brasília 2009 jan-fev; 62(1): 107-12. SUSAKI, T. T.; SILVA, M. J. P. de; POSSARI, J. F. Identificação das fases do processo de morrer pelos profissionais de Enfermagem. Acta Paul Enferm 2006;19(2):144-9. BENARROZ, M. 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