A senhora deputada federal Benedita da Silva (PT

A senhora deputada federal Benedita da Silva (PT-RJ) pronuncia o
seguinte discurso:
Senhor presidente, senhoras e senhores deputados:
Não só como mãe e avó, mas também como passageira frequente
de empresas aéreas, quero manifestar minha indignação em
relação ao ocorrido no vôo GOL desta terça-feira, quando a
coreógrafa e empresária Debora Colker e sua família sofreram
constrangimentos por seu neto possuir uma doença não contagiosa
que, como algumas outras, ainda carregam preconceitos e
desinformação.
Há anos tenho participado de diversos fóruns e também frentes de
apoio a luta contra discriminação seja por questão racial, social ou
derivada de deficiências físicas ou doenças. Causa sempre muita
indignação às famílias a forma com que as pessoas reagem a
diferença. Por mais que se explique a preocupação com a
segurança dos passageiros, nada justifica a arrogância e a
indiferença ante as explicações médicas e da família, nesse caso
em especifico.
Solidarizo-me com Debora Colker, sua filha e neto. Apesar da
fragilidade
da
pele, sabemos
que todos
os
portadores
de
Epidermólise Bolhosa podem vir a ter uma vida quase normal, com
apoio da família e acompanhamento médico. Para isso é necessário
informação
e
respeito.
Nesse
preconceito se manteve mesmo após a
caso
da
Gol,
o
apresentação de um
atestado médico aos comissários de bordo. Muitos são impedidos
de frequentar escola e do convívio social, assim como também
outros portadores de doenças não contagiosas e genéticas. Como
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disse Colker, é preciso que haja investimento em terapia genética
no Brasil, para haver devido
esclarecimento sobre doenças. É
preciso que as empresas que trabalhem com o público sejam
informadas, que nas escolas se criem condições para que pessoas
que possuam alguma diferença na cor, na pele, no cabelo, nos
olhos, possam ser tratados dignamente.
Sabemos da importância do trabalho da Associação de Parentes,
Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita (APPEB)
para a educação das pessoas a respeito dessa doença, que é
visível e por isso causa uma reação de desconhecimento nas
pessoas. Há 5 milhões de portadores de epidermólise bolhosa no
mundo segundo especialistas, milhares no Brasil. Ainda de acordo
com a entidade, a Epidermólise Bolhosa é uma doença grave e
rara, não contagiosa, que se caracteriza por uma sensibilidade
muito acentuada na pele e mucosas com formação de bolhas nas
células epidérmicas, especialmente nas áreas de maior atrito, como
resposta a qualquer acidente doméstico ou casual, ou mesmo
mudanças climáticas.
Até o momento, a EB não tem cura. A engenharia genética e as
ciências da saúde têm trabalhado no assunto, mas a cura ainda é
vista como um fato a acontecer no futuro. Com o avanço da Ciência
na área de genética, tem-se a esperança de cura dentro de alguns
anos.
No Brasil, existe a "Política Nacional de Atenção Integral em
Genética Clínica", lançada pelo Ministério da Saúde em 2009.
Segundo o Ministério, cerca de 80% das doenças raras têm origem
genética e muitas delas ainda não possuem cura conhecida. O
tratamento, quando existe, costuma ser bastante complexo e caro,
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o que configura um desafio adicional ao Sistema Único de Saúde
(SUS), que proporciona mais de 72 mil consultas e mais de 560 mil
procedimentos laboratoriais para o tratamento e o diagnóstico de
doenças raras. O investimento é superior a R$ 4 milhões por ano.
Outro importante esforço no combate às doenças raras é o
Programa Nacional de Triagem Neonatal, que oferece exames para
diagnóstico precoce de doenças genéticas em crianças recémnascidas. O programa atinge 86% das crianças no País e exige R$
50 milhões de investimentos anualmente.
Esperamos que esse triste episódio ajude a que outras mães e
portadores consigam visibilidade para esse desafio, que é evitar
que esses constrangimentos tirem a alegria e a confiança dos
portadores. Nós, legisladores, temos que dar a nossa contribuição
encaminhando propostas a nossos governos para que possam
investir mais em pesquisa a fim de conseguir vencer essa doença.
Temos feito isso no caso da Tuberculose, Hanseníase e outras
doenças que também sofreram e, ainda sofrem com preconceitos
contra seus portadores.
É um desafio de toda a sociedade.
Muito obrigada.
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