Cartas dos grupos de apoio e da Sociedade Brasileira de Hepatologia (ao final deste) enviadas ao ministério da saúde solicitando a abertura da discussão para realizar um novo conceito de hepatopatia grave. ALIANÇA INDEPENDENTE DOS GRUPOS DE APOIO - AIGA Aliança Brasileira pelos Direitos Humanos e o Controle Social nas Hepatites www.aigabrasil.org Rio de Janeiro, 09 de março de 2010 Ilma Sra. Drª. Mariângela Simão Diretora do Programa DST/AIDS Hepatites Virais C/c para Gerson Penna - Secretário de Vigilância a Saúde Alberto Beltrame - Secretário de Assistência a Saúde Prezada Srª Mariângela Simão, O atual conceito de hepatopatia grave não atende o fim ao qual se destina, pois ele avalia os pacientes pelos índices MELD e CHILD-PUGH, índices esses para medir a expectativa de vida do paciente e sua indicação para transplante, não atendendo a finalidade do solicitado pela portaria e lei a seguir colocada. O conceito de hepatopatia grave foi solicitado pelo PNHV em 2005 para regulamentar a PORTARIA INTERMINISTERIAL Nº 2.998, DE 23 DE AGOSTO DE 2001, objetivando excluir a exigência de carência para a concessão de auxílio-doença ou de aposentadoria por invalidez aos segurados do Regime Geral de Previdência Social – RGPS com hepatopatia grave e, a LEI No 11.052, DE 29 DE DEZEMBRO DE 2004, destinada a incluir entre os rendimentos isentos do imposto de renda os proventos percebidos pelos portadores de hepatopatia grave. É importante então reabrir a discussão para que um conceito adequado de hepatopatia grave seja redigido. As ONGs integrantes da AIGA abaixo listadas discutiram o assunto e sugerem ao ministério da saúde que o laudo deveria ser dado por diferentes especialidades médicas, conforme sintomas clínicos ou relatos do paciente. Por exemplo, se o médico que trata da hepatite por sua especialidade não se encontra apto a avaliar e descrever a qualidade incapacitante para o trabalho dos outros sintomas ou doenças, ele deverá colocar no seu lado que o paciente. Alem da hepatite com um dano hepático XXXX pela doença TAL OU QUAL (colocar os códigos CID), ainda, apresenta ou relata sintomas de TAIS DOENÇAS (depressão, ansiedade, irritabilidade, pressão alta, plaquetas baixas, etc. etc.) e, que por tanto indica a avaliação por um profissional especializado no sintoma ou doença relatada. O paciente deverá então será encaminhado a procurar um desses profissionais especializados conforme os sintomas ou doenças que o atingem e solicitar laudos que atestem que realmente, pela doença ou pelos sintomas não pode desempenhar corretamente uma atividade laboral, colocando o Código CID da doença a qual se refere o laudo. Somente de posse dos diversos laudos e que o paciente vai solicitar a aposentadoria ou a isenção do imposto de renda sobre os proventos da aposentadoria. Ou seja, não falamos em JUNTA MÉDICA e sim em laudos separados para serem apresentados todos juntos ao perito do INSS. Outra possibilidade que poderá atender a elaboração de um novo conceito de hepatopatia grave e o conceito do MINISTRO DA DEFESA, constante na PORTARIA NORMATIVA No 1174/MD, DE 06 DE SETEMBRO DE 2006 a qual na Seção 14 coloca textualmente o seguinte: Hepatopatias Graves 41. Conceituação 41.1. As hepatopatias graves compreendem um grupo de doenças que atingem o fígado, de forma primária ou secundária, com evolução aguda ou crônica, ocasionando alteração estrutural extensa e intensa progressiva e grave deficiência funcional, além de incapacidade para atividades laborativas e risco de vida. 42. Características 42.1. Constituem características das hepatopatias graves: 42.1.1. Quadro clínico: a) emagrecimento; b) icterícia; c) ascite; d) edemas periféricos; e) fenômenos hemorrágicos; f) alterações cutaneomucosas sugestivas: aranhas vasculares, eritema palmar, queda dos pêlos, sufusões hemorrágicas, mucosas hipocoradas; e g) alterações neuropsiquiátricas de encefalopatia hepática. 42.1.2. Quadro laboratorial: a) alterações hematológicas: 1) pancitopenia (completa ou parcial); anemia, leucopenia e trombocitopenia; e 2) distúrbios da coagulação: hipoprotrombinemia e queda dos fatores da coagulação (V, VII, fibrinogênio); b) alterações bioquímicas: 1) hipoglicemia predominante; 2) hipocolesterolemia; e 3) hiponatremia; c) testes de avaliação hepática alterados: 1) retenção de bilirrubinas; 2) transaminases elevadas; 3) fosfatase alcalina e gama-GT elevadas; e 4) albumina reduzida. 43. Nos exames de imagem são observadas as seguintes alterações: a) ultra-sonografia: alterações estruturais do fígado e baço, ascite, dilatação das veias do sistema porta; b) tomografia computadorizada e ressonância nuclear magnética abdominal: alterações dependentes da doença primária; c) endoscopia digestiva alta: presença de varizes esofagianas e de gastropatia hipertensiva; e d) cintilografia hepática: redução da captação hepática, forma heterogênea, com aumento da captação esplênica e na medula óssea. 44. Classificação 44.1. A insuficiência hepática desenvolve-se em conseqüência da perda de massa celular funcionante, decorrente da necrose causada por doenças infecciosas, inflamatórias, tóxicas, alérgicas, infiltrativas, tumorais, vasculares ou por obstrução do fluxo biliar. 44.2. A gravidade do comprometimento funcional é graduada, com finalidade prognóstica, em tabela universalmente aceita, conhecida como Classificação de Child-Turcotte-Pugh, nela considerados cinco indicadores: Albumina maior que 3,5 g% : 1 Ponto; de 3,0 a 3,5 g%: 2 Pontos e, menor de 3,0 g%: 3 Pontos. Bilirrubina menor de 2,0 mg%: 1 Ponto; de 2,0 a 3,0 mg%: 2 Pontos e, maior de 3,0 mg%: 3 Pontos. Ascite ausente: 1 Ponto; discreta: 2 Pontos e, tensa: 3 Pontos. Grau de encefalopatia: não: 1 Ponto; leve: 2 Pontos e, grave: 3 Pontos. Tempo de protrombina maior de 75%: 1 ponto; de 50 a 74 %: 2 Pontos e, menor de 50 %: 3 Pontos. 44.2.1. De acordo com o total de pontos obtidos, os prognósticos dividem-se em: Classe A de 5 a 6 Pontos, Classe B de 7 a 9 Pontos, Classe C de 10 a 15 Pontos. 44.2.1.1. Os indivíduos situados na Classe A têm bom prognóstico de sobrevida, habitualmente acima de 5 (cinco) anos, enquanto os da Classe C têm mau prognóstico, possivelmente menor que 1 (um) ano. 44.3. A encefalopatia hepática, também denominada encefalopatia portossistêmica, incluída na tabela constante do item 44.2 destas Normas, obedece à seguinte gradação: a) Subclínica: alteração em testes psicométricos; b) Estágio 1: desatenção, irritabilidade, alterações da personalidade, tremores periféricos e incoordenação motora; c) Estágio 2: sonolência, redução da memória, alterações do comportamento, tremores, fala arrastada, ataxia; d) Estágio 3: confusão, desorientação, amnésia, sonolência, nistagmo, hiporrefexia e rigidez muscular; e e) Estágio 4: coma, midríase e postura de descerebração, arreflexia. 44.3.1. A pontuação leve na Tabela de Child inclui os Estágios Subclínico, 1 e 2, enquanto a pontuação grave os Estágios 3 e 4. 45. São causas etiológicas das hepatopatias graves: a) hepatites fulminantes: virais, tóxicas, metabólicas, auto-imunes, vasculares; b) cirroses hepáticas: virais, tóxicas, metabólicas, auto-imunes, vasculares; c) doenças parasitárias e granulomatosas; d) tumores hepáticos malignos: primários ou metastáticos; e) doenças hepatobiliares e da vesícula biliar levando a cirrose biliar secundária. 46. Normas de Procedimento das Juntas de Inspeção de Saúde - Hepatopatias Graves 46.1. As hepatopatias classificadas na Classe A de Child não são consideradas graves. 46.2. As hepatopatias classificadas na Classe B de Child, quando houver presença de ascite e/ou encefalopatia de forma recidivante, serão consideradas como hepatopatia grave. 46.3. As hepatopatias classificadas na Classe C de Child serão enquadradas como hepatopatia grave. 46.4. Como é possível a regressão de classes mais graves para menos graves com tratamento específico, o tempo de acompanhamento em licença para tratamento de saúde pelas Juntas de Inspeção de Saúde deverá estender-se até 24 (vinte e quatro)meses. 46.5. Os indivíduos que desenvolveram formas fulminantes ou subfulminantes de hepatite e foram submetidos a transplante hepático de urgência serão considerados como incapacitados temporários, sendo acompanhados em licença para tratamento de saúde pelas Juntas de Inspeção de Saúde por até 24 (vinte e quatro) meses. 46.6. Os laudos das Juntas de Inspeção de Saúde deverão conter, obrigatoriamente, os diagnósticos anatomopatológico, etiológico e funcional, com a afirmativa ou negativa de tratar-se de hepatopatia grave. 46.6.1. O diagnóstico anatomopatológico poderá ser dispensado nos casos de contraindicação médica formalizada, a exemplo das coagulopatias, sendo substituído por outros exames que possam comprovar e caracterizar a gravidade do quadro. 46.7. Para o diagnóstico do hepatocarcinoma a comprovação histológica obtida pela biópsia pode ser substituída pela presença de elevados níveis séricos de alfa-fetoproteína (mais de 400 ng/ml) e alterações típicas no eco-Doppler, na tomografia computadorizada helicoidal ou retenção do lipiodol após arteriografia seletiva, em indivíduos com condições predisponentes para o hepatocarcinoma: cirroses, doenças metabólicas congênitas, portadores de vírus B e C, alcoólatras. 47. Constitui exemplo de laudo: a) "Cirrose hepática conseqüente a hepatite crônica pelo vírus B, com insuficiência hepática Classe C de Child, é hepatopatia grave." Ficamos no aguardo de um posicionamento do Ministério da Saúde para uma ação em conjunto visando corrigir as distorções existentes na definição de Hepatopatia grave. Mui respeitosamente, Carlos Varaldo Presidente da AIGA [email protected] Assinam conjuntamente a proposta de revisão os grupos integrantes da AIGA ALIANÇA INDEPENDENTE DOS GRUPOS DE APOIO, os quais contribuem desta forma para o aprimoramento do atendimento a saúde: BA - Salvador - ATX-BA - Associação de Pacientes Transplantados da Bahia Coordenadora: Márcia Fraga Maia Chaves - Tel/Fax: (71) 3264-1334 - 9125-8581 - e-mail: [email protected] - Página Web: HTTP://http://atxbahia.vilabol.uol.com.br - Blog: http://atxbahia.blogspot.com CE - Fortaleza - ABC VIDA Associação Cearense de Portadores de Hepatite C Coordenadora: Francisca Agrimeire Leite - Tel.: (85) 8848.6798 - e-mail: [email protected] PA - Belém - APAF - Associação Paraense dos Amigos do Fígado - Coordenador: Benedito Ferreira de Almeida - Tel.: (91) 9148-6222- e-mail: [email protected] PR - Curitiba - APHECPAR - Associação dos Portadores do Vírus da Hepatite C do Paraná - Coordenador: Cid Carvalho - Tel.: (41) 9982.9402 - e-mail: [email protected] PR - Londrina - MegLon - Grupo Margarete Barella de Apoio aos Portadores de Hepatite de Londrina e Região - Coordenadora: Telma Alcazar - e-mail: [email protected] Tel. 043 3028-1884 - Horários de atendimento 14hr as 18hr RJ - Niterói - Grupo Gênesis de Apoio a Portadores de Hepatite de Niterói - Coordenadora: Maria Cândida Pita - [email protected] - Tel.: (21) 9895.1814 RJ - Petrópolis - Grupo Hepato Certo de Apoio a Portadores de Hepatite C Coordenadora: Kycia Maria Rodrigues de Ó - Tel: (24) 2246.1450 - e-mail: [email protected] RJ - Rio de Janeiro - Núcleo Ação de Apoio e Defesa aos Direitos das Vitimas da Hepatite C - Coordenador: Luiz de Souza e Silva - Tel. (21) 2224.4355 - 8210.9926 - e-mail: [email protected] RJ - Rio de Janeiro - Grupo Otimismo de Apoio ao Portador de Hepatite - Coordenador: Carlos Varaldo - Tel. Rio de Janeiro (21) 4063.4567 - São Paulo (11) 3522.3154 (das 11.00 às 15.00 horas) - e-mail: [email protected] - Página Web: www.hepato.com RJ - São Gonçalo - Grupo Amarantes de Apoio a Portadores de Hepatite C - Coordenador: Claudio da Silva Costa - Tel.: (21) 8635-0325 - e-mail: [email protected] Página Web: hepatitesg.blogspot.com (blooger) RS - Marau - AMHE-C - Associação Marauense de Hepatite C - Coordenador: Adroaldo José Reder - Tel. - (54) 9166.8334 e (54) 3342-2294 - e-mail: [email protected] SC - BLUMENAU - Grupo Hercules - Doações e Transplantes de Fígado - Coordenação: Fernando/Gilberto - Tel.: (48) 9938-8336 - e-mail: [email protected] SC - Florianópolis - Grupo Hercules de Apoio a Portadores de Hepatites Virais Coordenação: Anna/Humberto - Tel.: ((48) 9938-8336 - (47) 9936-7477 - (49) 9963-0630 - email: [email protected] SP - Araçatuba - Grupo ARAÇAVIDA de Araçatuba - Coordenadora: Faustina Amorin da Silva - Tel. (18) 8131-7778 / 3623-5988 - e-mail: [email protected] SP - Barretos - Grupo Direito de Viver de Apoio a Portadores de Hepatite C - Coordenador: Ubirajara Silva Martins - Tel.: (17) 3324 1640 - 8113-5765 - e-mail: [email protected] SP - Guarujá - Grupo Hepatos Guarujá - Coordenador: Odemir Batista da Silva - Tel.: (13) 3017.7602 - e-mail: [email protected] SP - Osasco - GAPHOR - Grupo de apoio ao portador de hepatite de Osasco e região Coordenadora: Marilia Tavares Campos de Oliveira Gaboardi - Tel. (11) 7486-4829 - e-mail: [email protected] - Página Web: www.portaldahepatite.com SP - São José do Rio Preto - GADA Grupo de Apoio a Portadores co-infectados HCV e HIV - Coordenador: Júlio César Figueiredo Caetano - Tel.: (17) 3235-1889 e (17) 3234-6296 - e-mail: [email protected] SP - São Manuel - ONG C Tem que Saber C Tem que Curar de Apoio a Portadores de Hepatite C - Coordenador: Francisco Martucci - Tel.: (14) 3841-1172 - 9718-7869 - e-mail: [email protected] - Página Web: www.ctemquesaber.com.br Ilmo Sra Drª Mariângela Simão Diretora do Programa DST/AIDS Hepatites Virais C/c para Gerson Penna - Secretário de Vigilância a Saúde Alberto Beltrame - Secretário de Assistência a Saúde Prezada Srª Mariângela Simão, Em 2005, a Diretoria da Sociedade Brasileira de Hepatologia, sob a coordenação, na época, da Drª Edna Strauss, recebeu do Ministério da Saúde uma solicitação para a definição do conceito de Hepatopatia Grave. Após um processo interno de discussão, adotou-se os ESCORE MELD (o mesmo do transplante) por ser um escore prognóstico validado internacionalmente. Este escore também foi complementado com outro chamado CHILD-PUGH, também validado internacionalmente. Certamente que nenhuma definição, nem nenhum escore, pode ter ampla cobertura para avaliar individualmente os casos. sabemos que o conceito de doença não mais existe, uma vez que a medicina de hoje visa o doente. Por mais que busquemos simplificar as coisas com escores, diretrizes, etc., haverá sempre situações em que a análise individual se impõe. Também colocamos a consciência social da SBH neste quesito. Não é possível alargar o escopo desta definição para que não criemos situações injustas onde pacientes produtivos fiquem isentos da sua contribuição social penalizando outros contribuintes. Por outro lado, não permitir a avaliação de situações que geram incapacidade laboral, também é injusto e fere de morte a cidadania. O escore MELD é falho em algumas situações, posto que não contempla a doença pulmonar do hepatopata, a miocardiopatia do cirrótico, a fadiga incapacitante, o prurido, a encefalopatia e outras situações que reduzem intensamente a capacidade produtiva do paciente. Por este motivo, a SBH propõe ao Ministério da Saúde uma ampla discussão em Câmara Técnica para melhor definir estes conceitos, incluindo situações em que os escores podem subestimar a capacidade laborativa do paciente. A Sociedade Brasileira de Hepatologia poderá ser representada nesta Comissão pelo seu Grupo de estudos em Cirrose Hepática, assim como pelo Grupo de estudos em Transplante de Fígado. Sugerimos ainda a participação de Psiquiatras afeitos ao tema que trabalhem em conjunto com os Grupos de Hepatologia. O mesmo quanto a Pneumologia. Ficamos no aguardo de um posicionamento do Ministério da Saúde para uma ação em conjunto visando corrigir algumas distorções na definição de Hepatopatia grave. Esclareço ainda que a SBH tem recebido questionamentos da Justiça e do Ministério Público Federal acerca deste tema. Portanto, justifica-se, sobremodo, esta ação conjunta entre a SBH e o Ministério da Saúde para as correções que se fazem necessárias. Mui respeitosamente, Raymundo Paraná Presidente Sociedade Brasileira de Hepatologia