Simpósio de Enfermagem Orientações gerais para pacientes e familiares Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 E mail: [email protected] Fone: 11 55396829 HEMOFILIA • Condição crônica. • Necessidade de educação e tratamento contínuos. Participação ativa do paciente e familiares SUCESSO S.F.R.L. – 9 anos Fases da vida Importante A pessoa com hemofilia não sangra mais rápido e sim por mais tempo. Desenvolvimento intelectual, cognitivo e sexual normais. Importante Cadastro único Carteirinha de identificação Exames anuais atualizados Importante • Avaliação de toda equipe multiprofissional • Informar horários de atendimento, fluxo e agendamentos do serviço Infância • • • • Aceitação do diagnóstico pela família Negação da doença Até 3 anos não tem entendimento Dificuldade de punção venosa Enfoque: pais e familiares (facilitar a aderência ao tratamento) Ajudando a criança durante o tratamento • Pais presentes: filhos com segurança • Pais calmos, filhos mais tranquilos • Diálogo com a criança • Não brigar com a criança por estar chorando e sim ser firme • Fazer somente 2 ou 3 tentativas de punção venosa por profissional • Ao término da aplicação fazer elogios de coragem e orgulho • Incentivar a criança na participação ativa do tratamento: aplicação do fator, separar material de punção venosa, identificação do sangramento, mostrar veias boas Infância • Engatinhar e andar Sinais: “palpar” mancha roxa e endurecida, mancar, evitar usar o membro. Membro oposto: diferença de tamanho, inchaço, temperatura da pele e limitação dos movimentos Ausência de manchas roxas ou sangue visível Bebês Comunicação = choro dor, agitação, não usa o membro Cuidadores Informação sobre a hemofilia para babás, professores, funciónários da creche e escola, parentes, pais de colegas com mais contato. Segurança em casa Vacinação • Todas as vacinas devem ser administradas conforme o calendário de vacinas • Hepatite A e B Higiene bucal • Escova macia e fio dental (sangramento se uso incorreto ou gengiva inflamada) . • Consulta de rotina desde bebês e fazer contato com CTH antes de todo tratamento, pois podem gerar sangramentos. • Prevenção e acompanhamento Alimentação Obesidade: sobrecarga articular Baixo peso: risco de doenças e infecção Idade Pré-escolar e Escolar • Fator = amigo • Sentir-se melhor = ajuda = diminuir a dor • “Se você não parar com isso vai ter que tomar injeção” • Avisar quando tem sangramento • Aconselhar ser mais cuidadoso em situação de maior risco de sangramento • “Estou contente por você ter me contado. Vamos tratar” Auto cuidado precoce Dar limites e regras: segurança e independência Pré adolescência e Adolescência • Fase de conflito • Eles tomam conta de si mesmos “Antes minha mãe me trazia, agora eu meio que faço o que eu quero...” “Antes minha mãe marcava e me trazia, agora eu tenho que fazer e acabo esquecendo”. Adolescentes • • • • • • Responsabilidade com o seu tratamento Atenção dos pais Assumir compromisso Ir sozinho ao CTH Contato escola Contato com amigos da mesma idade com hemofilia Adulta • Assumem melhor suas responsabilidades “Eu tive mais entendimento que eu tinha que parar de brigar, de jogar bola. Eu quase não tenho mais hemorragia ....” • Exceção: diagnóstico HIV Profilaxia Aplicação profilática para procedimentos cirúrgicos, extrações dentárias e algumas situações de fisioterapia Atividade física • Proteção das articulações • Resistência, força e coordenação motora Diminui sangramento Atividades físicas mais indicadas Atividades físicas de alto risco Futebol • O que fazer??? Medicamentos Ler a bula Falar com o médico Não utilizar • Aspirina e derivados • Diclofenaco Recomendados Antiinflamatórios • Ibuprofeno Derivados da Dipirona Derivados do Paracetamol Derivados do ac. Mefenâmico Ponstan Derivados da Codeína Tylex Dose Domiciliar http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/07_0312_M.pdf Grandes vilões de todas as fases • Condição social: Núcleo familiar • Condição financeira: Recurso para chegar ao CTH Absenteísmo Conclusão • “Pacientes bem sucedidos”: exemplo • Educação continuada promove o sucesso na adesão e acompanhamento Prevenção das sequelas OBRIGADA