UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA CATARINA VIVIANE LEMES
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i UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA CATARINA VIVIANE LEMES DA SILVA CARVALHO AVALIAÇÃO DO USO DO MANUAL EDUCATIVO PARA PACIENTES PEDIÁTRICOS EM CUIDADOS PALIATIVOS FLORIANÓPOLIS (SC) 2014 ii UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA CATARINA VIVIANE LEMES DA SILVA CARVALHO AVALIAÇÃO DO USO DO MANUAL EDUCATIVO PARA PACIENTES PEDIÁTRICOS EM CUIDADOS PALIATIVOS Monografia apresentada ao Curso de Especialização em Linhas de Cuidado em Enfermagem – Doenças Crônicas não Transmissíveis do Departamento de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina como requisito parcial para a obtenção do título de Especialista. Profa. Orientadora: Tânia Silva Gomes Carneiro FLORIANÓPOLIS (SC) 2014 iii FOLHA DE APROVAÇÃO O trabalho intitulado AVALIAÇÃO DO USO DO MANUAL EDUCATIVO PARA PACIENTES PEDIÁTRICOS EM CUIDADOS PALIATIVOS de autoria do aluno VIVIANE LEMES DA SILVA CARVALHO foi examinado e avaliado pela banca avaliadora, sendo considerado APROVADO no Curso de Especialização em Linhas de Cuidado em Enfermagem – Área Doenças Crônicas não Transmissíveis. _____________________________________ Profa. Tânia Silva Gomes Carneiro Orientadora da Monografia _____________________________________ Profa. Dra. Vânia Marli Schubert Backes Coordenadora do Curso _____________________________________ Profa. Dra. Flávia Regina Souza Ramos Coordenadora de Monografia FLORIANÓPOLIS (SC) 2014 iv DEDICATÓRIA A todas as crianças atendidas no Ambulatório de Cuidados Paliativos e suas famílias. v AGRADECIMENTOS À Deus pela vida. À minha família pelo Amor. À Equipe de Cuidados Paliativos pelo Apoio. Às crianças em cuidados paliativos por me mostrarem o valor de um instante. Às famílias em cuidados paliativos pela confiança. À orientadora Tânia Silva pela atenção e carinho. À Tutora Julia Boell pela dedicação e entusiasmo transmitidos a cada contato. vi SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO.................................................................................................................. 01 2 FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA.................................................................................... 05 3 MÉTODO............................................................................................................................ 06 4 RESULTADO E ANÁLISE.............................................................................................. 08 5 CONSIDERAÇÕES FINAIS............................................................................................ 15 REFERÊNCIAS.................................................................................................................. 16 APÊNDICES ...................................................................................................................... 18 vii RESUMO Na prática diária em cuidados paliativos pediátricos, no Núcleo de Oncologia e Hematologia Pediátrica, observou-se as seguintes dificuldades na comunicação com os pacientes: uso dos quimioterápicos e outras medicações, uso de sonda nasogátrica, cateterismo vesical de demora e alívio, alimentação, rotina diária, convívio com amigos, atividades escolares e de lazer, como dar banho, como mudar a criança de posição na cama, como reagir diante da tristeza e afastamento da criança entre outras dificuldades. Surgiu, então, a necessidade de elaborar estratégias que melhor possibilitassem a comunicação entre os profissionais da saúde, os pacientes oncológicos e seus familiares. Um material informativo com o intuito de ser um instrumento acessível que complemente as orientações recebidas no ambulatório servindo de guia às famílias em domicilio. Os objetivos deste estudo são aplicar e avaliar o uso deste manual informativo e educativo, por crianças atendidas no ambulatório de cuidados paliativos e seus familiares, como instrumento auxiliar ao processo de enfrentamento do diagnóstico e tratamento e verificar a eficácia do uso dos manuais supracitados na aquisição de informações úteis para a qualidade de vida dessas crianças e seus familiares. Trata-se de uma pesquisa qualitativa com aplicação e avaliação de instrumento. Terá três etapas: entrega de um manual em forma de fichário, para ser consultado em casa pela criança em cuidados paliativos e seus familiares; entrevistas individuais com roteiro estruturado, específico para cada participante; os dados das entrevistas serão categorizados, identificados pelo tipo de participante e pela etapa a que se referem. Submissão do artigo para publicação. 1 1 INTRODUÇÃO Para resumir a essência do que significa a filosofia dos cuidados paliativos, é importante resgatar as palavras de Cicely Saunders que foi a precursora dos cuidados paliativos na Inglaterra em 1967: “Eu me importo pelo fato de você ser você, me importo até o ultimo momento de sua vida e faremos tudo o que estiver a nosso alcance, não somente para ajudá-lo a morrer em paz, mas também para você viver até o dia da morte” (Pessini,2007). A palavra “paliativo” deriva do vocábulo latino pallium, que significa “manta” ou “coberta”. No entanto, quando a causa não pode ser curada, os sintomas são “tapados” ou “cobertos” com tratamentos e cuidados específicos (Pessini,2007). O cuidado paliativo vai além da sintomatologia, possui um enfoque holístico e é definido pela Organização Mundial da Saúde (OMS) como cuidado ativo e total que promove a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares que estão frente a uma doença com potencial letalidade, através do alívio da dor e outros sintomas, bem como suporte espiritual e psicossocial desde o diagnóstico até o fim da vida e luto. Além disso, em relação à população infantil, a OMS ressalta uma série de premissas que definem a assistência em cuidados paliativos, a saber: 1 - uma criança em cuidado paliativo deve receber o cuidado ativo total do corpo, mente e espírito, o que deve envolver também o suporte à sua família; 2 - o cuidado paliativo deve se iniciar no momento do diagnóstico da doença e continuar à revelia do potencial curativo da criança; 3 - os profissionais de saúde devem avaliar e aliviar os sintomas físicos, psicossociais e o “distress” social vivido pelo paciente e, 4 - o cuidado paliativo efetivo demanda a existência de uma equipe multidisciplinar, incluindo também a família e a comunidade, podendo ser implantado com sucesso mesmo em locais com poucos recursos. O cuidado paliativo para a criança exige atenção especial e sensibilidade em relação a seu estágio de desenvolvimento e suas habilidades cognitivas. É importante reconhecer o sofrimento dos pais e irmãos com a doença da criança, oferecendo apoio também à família(Manual de Cuidados Paliativos, 2010). As crianças, quase sempre, compreendem mais sobre sua doença do que percebemos ou reconhecemos, é importante responder suas perguntas de forma clara e 2 honesta, podemos também solicitar que elas se expressem usando desenhos e brincadeiras a fim de explorar o medo, tristeza e a esperança de cada uma. Para atender de forma holística as crianças e seus familiares, faz-se necessário implementar medidas para prever as possíveis complicações e/ou sintomas que com maior frequência se apresentam na evolução da doença. Essas medidas são necessárias para prevenir tais complicações e aconselhar, oportunamente, os familiares sobre os melhores cursos de ação a seguir. Permitem, de um lado, evitar sofrimentos desnecessários ao paciente e, de outro, evitar não se envolver precipitadamente em cursos de ação que conduziriam a intervenções desproporcionadas (Pessini,2007). No Distrito Federal -DF o Núcleo de Oncologia e Hematologia Pediátrica – NOHP da Secretaria de Estado de Saúde é o único serviço de atendimento em oncologia pediátrica vinculado ao Sistema Único de Saúde - SUS. Atende pacientes do DF e de outras regiões, principalmente Norte, Nordeste e Centro-Oeste, demonstrando a importância deste serviço não apenas para a população do Distrito Federal e entorno, como também para outros estados do país. A partir de outubro de 2008, iniciou-se atendimento ambulatorial de cuidados paliativos para crianças fora de possibilidades terapêuticas e suas famílias. O atendimento das crianças e sua família em cuidados paliativos segue a seguinte sequência: após a definição de que a criança não tem mais possibilidade de terapia curativa, o médico oncologista assistente se encarrega de esclarecer a atual situação aos pais e encaminha a criança e sua família à equipe de cuidados paliativos (Sakamoto et al, 2012). Antes da primeira consulta, o médico oncologista da equipe de cuidados paliativos expõe um resumo do quadro clínico, eventuais necessidades já previamente identificadas e possíveis dificuldades a serem enfrentadas pela equipe. Durante a primeira consulta é explicado como se dá o funcionamento e quais são os objetivos desse tipo de atendimento. Cada profissional avalia as necessidades da criança e de seus familiares, referentes à sua área especificamente. 3 Sempre que possível é introduzida quimioterapia paliativa em baixas doses ciclofosfamida e/ou etoposide, a depender das condições clínicas da criança. Devido à utilização de quimioterapia paliativa, faz-se necessária a coleta de amostra de sangue para controle de hemograma e bioquímicas iniciais. A coleta de sangue nas consultas subsequentes fica restrita àquelas situações em que se possa resultar em algum benefício em termos de controle de sintomas, sempre que possível opta-se por poupar a criança de procedimentos dolorosos. As consultas de retorno são agendadas de acordo com a intensidade das queixas trazidas pela criança e seus familiares. O ambulatório de cuidados paliativos funciona às sextas feiras de 8:00h às 14:00h, com consultas multidisciplinares conjuntas, ou seja, todos os profissionais atendem a mesma criança e sua família ao mesmo tempo em um único consultório. Sempre que necessário, a equipe pode se dividir, à depender da demanda específica da criança. Dispomos de visita domiciliar com dois objetivos principais: 1- observação clínica, psicológica e socioeconômica da criança e familiares; 2- orientação e intervenção sobre demandas apresentadas pela família, nuclear e extensa, relacionadas à condição atual da criança, no ambiente natural de cuidados. E é ainda na visita domiciliar que tentamos vivenciar o outro lado, o ser criança em cuidados paliativos (em alguns momentos em seu processo de terminalidade) e sua família em seu mundo particular, o domicílio, buscando valorizar seus saberes e experiências. O encaminhamento ao ambulatório de cuidados paliativos acarreta sensíveis mudanças para o paciente e sua família, e provoca uma revisão de conceitos existenciais. O medo da morte e do tratamento, a mudança do foco de curativo para paliativo, a necessidade, quase sempre inevitável, do uso de opiáceos (como a morfina) e a desconfiança que esse uso gera na família, são algumas das questões que passam a ocupar o primeiro plano nas preocupações expressas pelos familiares dos pacientes. Soma-se a isso, a imposição de novas rotinas, tais como: uso de quimioterapia por via oral em domicílio (em substituição às internações hospitalares para tratamento), o acompanhamento complementadas com visitas domiciliares, contato mais frequente com a equipe de cuidados domiciliares, que busca observar a dinâmica familiar e intervir para uma melhor qualidade de vida, quando necessário e possível. 4 A fim de oferecer um cuidado eficiente e alcançar os objetivos de promoção da qualidade de vida de crianças e familiares, é necessário que as ações conduzidas pelo serviço de cuidados paliativos sejam planejadas e desenvolvidas a partir da avaliação e compreensão dos efeitos causados pelas mudanças descritas acima no contexto de vida do paciente. Nesse sentido, a mera informação sobre como “controlar” uma condição crônica de saúde, não é suficiente para o desenvolvimento do autocuidado e a promoção da qualidade de vida. É necessário um processo educativo que estimule a responsabilidade conjunta entre família e equipe na criação de ações para o cuidado. Esse processo educativo será o foco de estudo deste trabalho. Objetivo Geral 1. Aplicar e avaliar o uso de manuais informativos e educativos, para crianças atendidas no ambulatório de cuidados paliativos e seus familiares, como instrumento auxiliar ao processo de enfrentamento do diagnóstico e tratamento. 2. Verificar a eficácia do uso dos manuais supracitados na aquisição de informações úteis para a qualidade de vida dessas crianças e seus familiares. Objetivos Específicos Este estudo pretende verificar inicialmente: 1. A aceitação e utilização do manual educativo pelos pacientes e familiares; 2. Modificação na compreensão do paciente e do acompanhante sobre esta fase da doença e a proposta de tratamento paliativo; 3. Modificação na compreensão do paciente e do acompanhante quanto: ao uso das medicações, quimioterápicos orais e manuseio de sondas; 4. Modificação na evolução dos cuidados prestados do acompanhante em relação ao paciente quanto: a higiene oral e corporal, a mobilização no leito e os cuidados com feridas; 5. Modificação na comunicação da equipe multidisciplinar com as crianças e suas famílias. 5 2 FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA Para a elaboração deste projeto pesquisa buscamos como referencial teórico a Pesquisa Convergente-Assistencial - PCA, onde a síntese criativa de um processo associativo da abordagem de pesquisa e a prática de enfermagem são desenvolvidos em caráter de simultaneidade. A PCA foi desenvolvida por Tretini e Paim e publicada em 1999. A PCA é sustentada por cinco (5) pressupostos segundo Tretini e Paim (2004), embasados no pressuposto de número um (1) que diz que o contexto da prática assistencial suscinta inovação, alternativas de solução para minimizar ou solucionar situações adversas, renovando práticas para a superação ou para maximização de situações favoráveis, o que requer comprometimento dos profissionais em incluir a pesquisa nas suas atividades assistenciais, pela união do saber pensar ao saber fazer. Tal pressuposto vinha de encontro a nossa realidade, a de criar estratégias, para melhorar a comunicação da equipe de cuidados paliativos pediátricos com as crianças atendidas e suas famílias. Segundo Stefanelli (1993) a comunicação é um processo de compreender, compartilhar mensagens enviadas e recebidas, sendo que as próprias mensagens e o modo como se dá o intercâmbio exerce influência no comportamento das pessoas nele envolvidas, a curto, médio e longo prazo. E entendemos a educação em saúde como um método usado par informar e direcionar decisões que melhoram a saúde ou proporcionam qualidade de vida para pacientes e familiares. Para Moreira, Nóbrega e Silva (2003) o processo de aquisição, aproveitamento e aprofundamento de conhecimentos, de domínios e habilidades de tomada de decisão é facilitado entre outros recursos pela utilização de material impresso. Assim o material escrito tem tripla função: reforçar as informações e discussões orais; servir como guia de orientações para casos de dúvidas posteriores; e auxiliar nas tomadas de decisões. Sabendo da importância do uso de material informativo impresso para atividades de ensino aprendizagem em saúde, e dos entraves para seu uso adequado devido ao grau de escolaridade dos pacientes e familiares buscamos produzir um manual para atender as reais necessidades dos nossos pacientes e seus familiares, e ainda avaliar seu uso e adequá-lo de acordo com a avaliação dos usuários, o que está de acordo com Moreira, Nóbrega e Silva (2003). 6 3 MÉTODO Este trabalho está de acordo com a Opção 2 - O produto é um recurso tecnológico ou material educativo – TECNOLOGIA DE CUIDADO OU DE EDUCAÇÃO OU DE ADMINISTRAÇÃO pois trata-se da aplicação e avaliação de um manual informativo e educativo construído pela equipe multidisciplinar do ambulatório de cuidados paliativos pediátricos do Hospital da Criança de Brasília José Alencar da Secretaria de Saúde-SES -DF. Equipe composta por dois médicos, duas psicólogas, uma nutricionista, uma assistente social da instituição hospitalar, uma fisioterapeuta, uma enfermeira e duas assistentes sociais da Associação Brasileira de Assistência às Famílias de Crianças Portadoras de cânceres e Homeopatias - ABRACE. Serão incluídos na pesquisa todas as crianças e seus familiares atendidos no ambulatório de cuidados paliativos com no mínimo quatro consultas, sendo excluídos todos com número de consultas inferior a quatro. O presente estudo será dividido em três etapas: 1ª. Após a primeira consulta entrega de um manual em forma de fichário, para ser consultado em casa pela criança em cuidados paliativos e seus familiares. 2ª. Após leitura, esclarecimento e assinatura do Termo de consentimento Livre e Esclarecido – TCLE (Apêndice A). Será efetuada entrevistas dirigidas. As entrevistas serão conduzidas individualmente, utilizando-se um único roteiro estruturado específico para cada participante (principal cuidador e/ou criança em cuidados paliativos com condições de auto cuidar-se com adaptação da linguagem com a aplicação com as crianças) (Apêndice B). 3ª. Os dados das entrevistas serão categorizados funcionalmente, quantificados e organizados na planilha do Banco de Dados, identificados pelo tipo de participante e pela etapa a que se referem. 7 Este estudo será conduzido pela pesquisadora Enfermeira assistencialista do ambulatório de cuidados paliativos pediátricos da unidade de Onco-Hematologia Pediátrica do Hospital da Criança de Brasília José Alencar –HCB- SES-DF. Critérios de inclusão Pacientes e familiares atendidos no ambulatório de Cuidados Paliativos Pediátricos do Hospital da Criança de Brasília José Alencar. Critérios de exclusão Não participarão do estudo os pacientes e familiares que não aceitarem participar da pesquisa ou não assinarem o Termo de Consentimento Livre Esclarecido – TCLE. 8 4 RESULTADO E ANÁLISE Pretendíamos incluir como resultados deste TCC não somente o processo de elaboração do manual, mas também a análise da percepção dos pacientes e cuidadores do uso deste manual. Porém, no momento atual, este projeto encontra-se em apreciação ética pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Secretaria de Saúde do Distrito Federal. Estamos aguardando o parecer, caso seja favorável iremos prosseguir com o projeto de pesquisa, respeitando o cronograma previsto, ou acatar as considerações do CEP e resubmetê-lo novamente. Dessa forma, diante da atual situação, proporemos relatar a experiência do processo de elaboração do manual e do processo de elaboração do projeto de pesquisa, como a primeira parte dos resultados deste TCC. A segunda parte, que responde aos objetivos propostos na Introdução deste TCC será concluída com a aplicação deste projeto de pesquisa. Este manual foi escrito pela equipe multidisciplinar quando terminei minha especialização em oncologia, que tudo ficou parado, não conseguíamos ilustrador e gráfica para impressão. Ao iniciar essa Especialização consegui motivar a equipe, arrumamos um ilustrador e gráfica voluntários, fizemos 15 cópias piloto e estamos motivados a validar e usar como parte integrante do nosso processo de cuidar. Passos para construção do manual Inicialmente, avaliou-se por meio de visitas domiciliares e nas consultas de retorno como eram recebidas as informações e orientações da equipe multidisciplinar no momento da consulta ambulatorial, e observou-se que a quantidade de informações, recomendações, orientações e encaminhamentos eram complexos e que o cuidador ora apresentava dúvidas, ora invertia as informações recebidas. Vieram à tona de forma significativa, questões referentes ao uso de quimioterápicos orais e outras medicações, medo e angustia ao manipular sonda nasoentérica, dúvidas de onde e como buscar ajuda quando os sintomas não puderem ser resolvidos em casa, relacionadas à alimentação, a rotina diária, convívio com amigos, atividades escolares e de lazer, 9 como dar banho na criança, como mudar a criança de posição na cama, como reagir diante da tristeza e afastamento da criança entre outras questões. Em seguida, durante reuniões de equipe semanais foi realizada uma revisão das rotinas e uma observação mais profunda do nosso processo de trabalho. Somado ao exposto pela equipe que realiza as visitas e pelo relato do cuidador nas consultas de retorno, notou-se a necessidade de elaborar um material informativo a ser entregue para família após o primeiro atendimento ambulatorial para que pudessem consultar em casa. Este material informativo tem a intenção de auxiliar a dinâmica de comunicação com a criança e sua família e não a de substituir as informações/orientações das consultas e visitas domiciliares. A escolha pela construção de um manual se deu porque a comunicação é uma ferramenta indispensável no contexto da assistência, sendo a forma escrita amplamente utilizada nas atividades educativas em saúde o que está de acordo com Moreira e colaboradores (2003). Após busca de conhecimento científico na literatura especializada, redação do assunto selecionando as informações realmente necessárias para uma abordagem significativa do tema e finalmente, a transformação da linguagem científica, tornando-a compreensível e de fácil leitura, construiu-se um manual composto por 32 pranchas ilustradas. Vale destacar a importância da ilustração (desenhos, imagens, fotografias e símbolos) para a legibilidade e compreensão de um texto. Sua função é atrair o leitor, despertar e manter seu interesse pela leitura, complementar e reforçar a informação. Segundo Moreira e colaboradores (2003) a ilustração deve permitir que as pessoas se identifiquem com a mesma. O layout e o design tornam o material mais fácil de ler e mais atraente para o leitor. O manual foi elaborado em forma de fichário, assim as pranchas serão acrescentadas de acordo com os sintomas e dificuldades apresentadas pela criança e familiares, evitando assim o recebimento de informações e ou orientações desnecessárias. A informação, no momento adequado, quando a vivência diária de um problema específico desperta para o aprofundamento do conhecimento na tentativa de solucioná-lo os resultados obtidos são melhores(Zombini & Peliocini, 2011). 10 O manual inicia-se com apresentação do atendimento em cuidados paliativos, objetivo, apresentação da equipe e informações com horários e rotinas de funcionamento. A seguir buscase esclarecer o que muda e o que não muda com a admissão da criança e sua família no ambulatório de cuidados paliativos e os padrões de higiene e conforto da criança merece destaque, pois “com o declínio clínico e ou psicológico dos pacientes, os cuidados voltados para a higiene e conforto físico vão obtendo dimensões cada vez maiores em conseqüência da perda da autonomia e dificuldade do autocuidado”. E um ambiente arejado, limpo e organizado diminui infecção e oferece conforto, acolhimento e proteção de riscos de acidentes. A higiene do ambiente deve partir do valor cultural familiar e da agregação de novas práticas orientadas pelo enfermeiro que assiste o paciente sob cuidado paliativo (ANCP, 2009). Outro aspecto importante diz respeito aos direitos do paciente acometido de neoplasia maligna (câncer) são acessíveis desde a confirmação do diagnóstico, e são eles: Passe Livre, Benefício de Prestação Continuada (BPC) – LOAS – Lei Orgânica de Assistência Social, FGTS (Fundo de Garantia do Tempo de Serviço), PIS – Programa de Integração Social, PASEP – Programa de Formação do Patrimônio do Servidor Público, buscou-se uma redação clara e simplificada de quando, como e onde buscar tais benefícios (Lei Distrital nº 773/94; LOAS nº 8.742; Lei nº8.036/90; FGTS e PIS; CLT) . Os principais sintomas que podem ser apresentados pelas crianças foram descritos, tais como: dor, prisão de ventre (constipação), diarreia, falta de apetite e perda de peso, náuseas e vômitos e outros sintomas, consideramos a existência de fatores psicossociais, espirituais e culturais que podem alterar a adesão e a resposta ao tratamento, principalmente ao medicamentoso. A doença terminal é progressiva, com grande variabilidade individual de associada a múltiplos sintomas intensos e oscilantes. Cada indivíduo tem suas próprias vivências, as quais induzem a uma subjetividade de resposta diante da expressão de dor, envolvendo respostas afetivas e cognitivas (ANCP, 2009). Utilizou-se o termo “outros sintomas” para abordar sintomas e condições que vão tomando proporções maiores à medida que a terminalidade se aproxima. É comum que nessa fase de tratamento, tanto paciente, quanto familiares apresentarem: ansiedade, tristeza, angústia, isolamento, cansaço, desânimo, agressividade, inapetência, culpa, medo entre outros. É importante relatá-los à equipe de psicologia que estão à disposição para ouvi-los e oferecer apoio. Vida e morte são dissociadas, para que em seu 11 desencontro com a morte o homem encontre a vida. Pensá-la de forma integrada representa uma ameaça difícil de ser suportada (Françoso, 1996). A quimioterapia paliativa em baixas doses é introduzida sempre que as condições clínicas da criança são favoráveis, sendo utilizados etoposide (cápsula ou solução) e ciclofosfamida comprimido. Recebemos em nosso serviço etoposide em cápsula o que reduziu significamente a quantidade de crianças usando solução injetável por via oral, no entanto mantemos a solução para crianças com dificuldade para deglutir a cápsula. Nesta prancha do manual buscou-se orientar o cuidador e a criança sobre a ingesta e armazenamento do quimioterápico e descarte do resíduo gerado. A quimioterapia paliativa está indicada para a paliação de sinais e sintomas que comprometem a capacidade funcional do doente, mas não repercutirá, obrigatoriamente, sobre a sua sobrevida (MS, 2010). A solução de etoposide injetável pode ser administrada por via oral (PharmInfo Tech, 2001; Gregianin, Brunetto & Schwatsmann, 2002; Leal etai, 2009). O Etoposide apresenta um bom espectro antitumoral mesmo em pacientes que já foram tratados por via parenteral e uma adequada biodisponibilidade pela via oral, podendo ser administrado com segurança em regime ambulatorial (Gregianin, Brunetto & Schwatsmann, 2002). Descrevemos informações sobre uso de corticóides e seus efeitos colaterais, bem como buscamos desmistificar o uso dos opiáceos, os efeitos colaterais e os procedimentos necessários para compra e aquisição na Secretaria de Saúde –SES-DF. Pensando no bem estar e conforto da criança e de seu cuidador, aborda-se, de forma clara, a prevenção de úlceras por pressão. De maneira ideal, a mudança de decúbito deve ser realizada pelo menos a cada duas horas. No, entanto, a mobilização no leito na fase final de vida deve ser criteriosa e o familiar é orientado a: levar em consideração as condições do colchão, ouvir o que o paciente sente sobre sua acomodação, avaliar a dor para execução de movimentos simples, observar se os lençóis estão esticados, se há excesso de cobertores na cama, verificar as condições da pele como a hidratação, além de verificar quais os pontos de pressão (ANCP, 2009). Quanto às feridas oncológicas elaboramos informações acerca da apresentação e as particularidades das feridas oncológicas, sem esquecer que o foco principal é o conforto e a 12 qualidade de vida da criança. A abordagem da ferida oncológica pelo profissional da saúde deve satisfazer os princípios dos cuidados paliativos, não se trata da abordagem focada na ferida oncológica, mas na pessoa portadora da lesão. E essa abordagem compreende dimensões física, psicológicas, social e espiritual (ANCP, 2009). No ambulatório de cuidados paliativos evitamos procedimentos invasivos, dolorosos e desnecessários, no entanto quando a alimentação pela boca é impossível ou insuficiente, a alimentação pode ser feita por meio da nutrição enteral. Uma parte do manual foi destinada ao esclarecimento da criança e do cuidador a respeito da nutrição enteral, desde a necessidade da colocação da sonda, manuseio, cuidados, onde buscar ajuda em caso de intercorrência e os tipos de dietas com receitas para dietas caseiras (Dreyer et al, 2011). O cateterismo vesical de demora e o de alívio são também procedimentos invasivos e inevitáveis em casos de retenção urinária e esvaziamento ineficaz da bexiga, buscamos diferenciar um do outro e orientar o cuidados com o cateter e a buscar ajuda em caso de intercorrências. E finalmente destinamos um espaço para o diário de medicamentos para ser preenchido com as medicações prescritas a cada consulta e um outro para anotações pessoais, onde a criança e o cuidador podem anotar as dúvidas para perguntar para a equipe ou apenas para escrever sobre incômodos ou momentos felizes. Segundo Rozemberg e colaboradores (2002) além da crença no encontro da palavra ideal que não possa ser interpretada de outra maneira em outro contexto, existe ainda a pretensão de que seu sentido cristalizado não se perca com o passar do tempo e com a transferência para um grande número de novos receptores do saber médico. Nas justificativas do uso do impresso na comunicação hospitalar, por vezes, a palavra escrita aparece como sendo capaz de cristalizar o inevitável processo humano de reinterpretação e ressignificação. Após a ilustração e montagem do design do manual, uma cópia do material piloto, de manufatura simples foi avaliado quanto conteúdo, aparência e clareza do material. Após a contemplação das sugestões propostas o material foi encaminhado para impressão dos exemplares. 13 Proponho a aplicação e avaliação do manual, com principais cuidadores e ou crianças em cuidados paliativos com condições de auto cuidar-se que forem atendidos no ambulatório com o intuito de avaliar: A aceitação e utilização do manual educativo pelos pacientes e familiares; Melhor compreensão do paciente e do acompanhante sobre esta fase da doença e a proposta de tratamento paliativo; Modificação na compreensão do paciente e do acompanhante quanto: ao uso das medicações, quimioterápicos orais e manuseio de sondas; Modificação na evolução dos cuidados prestados do acompanhante em relação ao paciente quanto: a higiene oral e corporal, a mobilização no leito e os cuidados com feridas; E melhora na comunicação da equipe multidisciplinar com as crianças e suas famílias. Espera-se que a utilização deste manual possa melhorar a comunicação da equipe com as crianças e suas famílias, e assim oferecer uma assistência multidisciplinar focada na qualidade de vida e do bem estar dessas crianças e de suas famílias. Uma vivencia da equipe com o manuseio do manual construído Oferecemos o manual para algumas famílias, orientamos que o conteúdo era um complemento do nosso atendimento no ambulatório. Observamos que espontaneamente as famílias têm buscado entender mais sobre o que está escrito no manual. Nas consultas somos questionados ou convidados a debater com as famílias o que foi relevante para elas no momento da leitura como: a forma de lavar a Sonda Nasoentérica após administração da dieta e medicamentos; higiene corporal e hidratação da pele; a mudança de decúbito e conforto no leito e ainda perguntas referentes ao uso dos opiaceos como: eu li no manual sobre o uso do Fentanil Transdérmico, meu filho pode usar? Observa-se que mesmo que o manual possa não vir a ser validado pois depende da avaliação do Comitê de Ética em Pesquisa, pois envolve a participação de seres humanos seu uso poderá vir a ser minimizador de estresse da família e da criança em cuidados paliativos pois o seu conteúdo está de acordo com nossa prática de assistência. Bem como para a melhoria dos cuidados prestados a crianças e adolescentes com câncer em cuidados paliativos e seus familiares. 14 Experiência no processo de elaboração do projeto de pesquisa Este projeto será executado como parte integrante da rotina de atividades do Serviço de cuidados Paliativos da Unidade de Onco-Hematologia Pediátrica do Hospital da Criança de Brasília José Alencar – SES-DF, no período de Fevereiro de 2014 a Dezembro de 2014. Contará apenas com recursos próprios da equipe multidisciplinar sem ônus para o paciente e instituição. Para tanto, vale descrever o processo de elaboração deste projeto de pesquisa pois o intuito é tornar este manual legitimo não só para o nosso trabalho mas para outros serviços com a publicação dos resultados. No entanto percorremos uma árdua jornada com dificuldades para construir um formulário simples, de fácil entendimento e que avaliasse nossa intervenção, para tal fizeram varias reuniões buscando também a colaboração de servidores de outro setor; avaliação pelos gestores do Hospital da Criança de Brasília José Alencar – HCB; e ainda vários entraves ao acessar a Plataforma Brasil com devoluções e solicitações de documentos. Entretanto estes fatores não foram suficientes para nos desmotivar. 15 5 CONSIDERAÇÕES FINAIS Durante a construção deste manual, nos deparamos como equipe multidisciplinar, com dificuldades na transformação da linguagem científica, para torná-la compreensível e de fácil leitura. O que nos mostra a necessidade de constante busca pelo conhecimento científico somado ao alinhamento das condutas multidisciplinares. Espera-se que o uso deste manual possa melhorar a comunicação da equipe com as crianças e suas famílias, e assim oferecer uma assistência multidisciplinar focada na qualidade de vida e do bem estar dessas crianças e de suas famílias. 16 REFERÊNCIAS ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS-ANCP. Manual de cuidados paliativos. Rio de Janeiro: Diagraphic, 2009. 320p. BRASIL. Ministério da Saúde/ Secretaria de Atenção à saúde/ Departamento de Regulação, Avaliação e Controle/ Coordenação Geral de sistemas de Informação – 2010. Manual de Bases Técnicas da Oncologia – SAI/SUS – Sistema de informações ambulatoriais. 100 Páginas. CONSOLIDAÇÃO DAS LEIS DO TRABALHO-CLT – PREVIDÊNCIA DA REPÚBLICA. Disponível em www.planalto.gov.br/ccivil_03/decreto-lei/del5452.htm DREYER, E. et.al. 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Comunicação escrita: contribuição para a elaboração de material educativo em saúde. Rev. Bras Enferm, mar/abr; 56(2): 184188. Brasília (DF) 2003. Organização Mundial da Saúde. Cuidados paliativos. Disponível em: http:// www.who.int/cancer/palliative PESSINI L. Distanásia: até quando prolongar a vida? São Paulo: Loyola, 2007. ROZEMBERG, B.; SILVA, A.P.P.; SILVA, P.R.V. Impressos hospitalares e a dinâmica de construção de seus sentidos: o ponto de vista dos profissionais de saúde. Cad. Saúde Pública vol. 18 nº 6 Rio de Janeiro Nov/Dez. 2002. SAKAMOTO, L.H.T. et al. Equipe multidisciplinar de cuidados paliativos em oncologia pediátrica – Manual de funcionamento. Brasília, DF, Fevereiro de 2012. STEFANELLI, M.C. Comunicação com paciente: teoria e ensino. 2ª ed. São Paulo: Robe; 1993. 200 p. TRETINI, M.; PAIM, L.; Pesquisa convergente-assistencial: um desenho que une o fazer e o pensar na prática assistencial de saúde-enfermagem. 2ed. Florianópolis: Insular; 2004. ZOMBINI, E.V.; PELICIONI, M.C.F. Estratégias para a avaliação de um material educativo em saúde ocular. Rev. bras. crescimento desenvolv. hum. Vol. 21 nº 1. São Paulo. 2011. 18 APÊNDICE A Termo de Consentimento Livre e Esclarecido - TCLE O (a) Senhor(a) está sendo convidada a participar do projeto: Avaliação do uso de manual educativo para pacientes pediátricos em cuidados paliativos. informativos e educativos, para crianças e seus familiares, como instrumento auxiliar ao processo de enfrentamento do diagnóstico e tratamento. O(a) senhor(a) receberá todos os esclarecimentos necessários antes e no decorrer da pesquisa e lhe asseguramos que seu nome não aparecerá sendo mantido o mais rigoroso sigilo através da omissão total de quaisquer informações que permitam identificá-lo(a) A sua participação será através de um questionário que você deverá responder no ambulatório de cuidados paliativos na data combinada. Não existe obrigatoriamente, um tempo pré-determinado, para responder o questionário. Será respeitado o tempo de cada um para respondê-lo. Informamos que a Senhor(a) pode se recusar a responder qualquer questão que lhe traga constrangimento, podendo desistir de participar da pesquisa em qualquer momento sem nenhum prejuízo para a senhor(a). Os resultados da pesquisa serão divulgados aqui no Setor Onco Hematologia e no Hospital da Criança de Brasília José Alencar podendo ser publicados posteriormente. Os dados e materiais utilizados na pesquisa ficarão sobre a guarda do pesquisador. Se o Senhor(a) tiver qualquer dúvida em relação à pesquisa, por favor telefone para: Enfermeira Viviane Lemes da silva Carvalho, no Hospital da Criança de Brasília José Alencar, na unidade de Onco Hematologia telefone (61) 30258449, as Quintas e Sextas das 07:00 às 18:00hs. Este projeto foi Aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da SES/DF. As dúvidas com relação à assinatura do TCLE ou os direitos do sujeito da pesquisa podem ser obtidos através do telefone: (61) 3325-4955. Este documento foi elaborado em duas vias, uma ficará com o pesquisador responsável e a outra com o sujeito da pesquisa. ______________________________________________ Participante - Nome e assinatura ____________________________________________ Pesquisador Responsável - Nome e assinatura 19 APÊNDICE B Formulário de Avaliação do Manual Nome do entrevistado_______________________________________________ Idade do entrevistado ______ Sexo: M ( ) F( ) Data _____/______/______ Inicio _____ Término_____ Responsável pela entrevista_____________________________________ Outras características: tempo com a atual condição/doença e qual o diagnóstico condição familiar; 1- Você utilizou o manual? Se não porque, se sim de que maneira? 2- O que você entende sobre essa fase da doença? E sobre a proposta de tratamento paliativo? 3- Após o uso do manual como foi o uso das medicações: 3.1- E o uso dos quimioterápicos? 3.2- E o manuseio da sonda? 4- Após o uso do manual como estão os cuidados: 4.1- Em relação ao banho? 4.2- Quanto à escovação e higiene oral? 4.3- Mudança de posição na cama? 4.4- Cuidados com as feridas? 4.5- Úlceras por pressão? 4.6- Ferida oncológica? 5- Atualmente, como esta a comunicação com a equipe multidisciplinar 6- Sugestões para melhorar o Manual. 7- Outras Observações do Entrevistado.
