Slide 1 - Professora Mestra Clarissa Bottega

Aula 03
AULA 03
 PROJETO GENOMA HUMANO
 Declarações da ONU e UNESCO
 Código de Nuremberg
 Declaração de Helsinque
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“O PGH consiste no
mapeamento,
sequenciamento e descrição
do genoma humano.”
“O genoma humano é um
conjunto de instruções
necessárias para formar
um ser humano.”
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DADOS GENÉTICOS HUMANOS
• Dignidade humana e identidade genética
• Dignidade como dádiva X dignidade como prestação
•
•
•
•
(Hasso Hofmann)
Direito à identidade genética é direito à diferença ?
(clonagem ? eugenia ?)
Diagnósticos e prognósticos através da pesquisa
genética (implicações futuras)
Existe um direito a intimidade genética ?
Existe um direito a diferença genética ?
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 Breve histórico evolutivo
 Séc. XVII – microscópio
 Genética clássica X Genética científica

Mendel e as ervilhas (1865 – ignorado por 34 anos)
 Descoberta dos cromossomos em 1888
 Funcionamento do DNA em 1953
 Pesquisas
na França desde 1980 em relação ao
sequenciamento genético
 Instituto para pesquisar o sequenciamento do DNA em
1984 idealizado por Robert Sinsheimer
 1986 – EUA – pesquisa no genoma humano – efeito da
radiação (?)
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 1988 criação do HUGO (Human Genome Organization)
 1990 surge o PGH (+ de 50 países)
 Em 2000 o projeto foi encerrado, cinco anos antes do previsto
 Disputas econômicas criaram empresas privadas
 Problema das patentes: França X EUA
Estrutura do DNA:
Cada ser humano tem:
- 46 cromossomos (23 do pai e 23 da
mãe)
- 20.000 a 25.000 genes (sequência
específica de DNA)
- 6 bilhões de bases químicas
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PROJETO GENOMA HUMANO
 Estudo da constituição genética do ser humano.
 Objetivos:
 Identificar e mapear os genes humanos
 Determinar as sequencias químicas do DNA
 Armazenar a informação obtida para análise futura
 Pontos positivos:
 Melhora na qualidade de vida
 Cura de doenças de forma antecipada
 Pontos negativos:
 Fascismo social
 Práticas eugênicas
 Discriminação genética
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Dados genéticos e o Direito – rápida evolução
- Código de Nuremberg (1947)
- Experimentações em seres humanos e embrião do consentimento
informado
- Declaração de Helsinque (1964; 2000 – texto final)
- Acrescenta a vulnerabilidade; necessidade da avaliação da
pesquisa por comitê ético; pesquisa com incapazes e cuidados
médicos adicionais.
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 Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos
Humanos – UNESCO – 1997:
 Ver último parágrafo do preâmbulo
 Arts. 1 a 25.
 Proteção do genoma como patrimônio da humanidade
 Evolutividade e extracomercialidade
 Proibição da discriminação
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 Declaração Internacional sobre os Dados Genéticos Humanos
– UNESCO – 2003:
 Ver preâmbulo que cita a questão da diversidade e pesquisa




desviada, princípios .
Arts. 5º, 7º, 11º, 12º.
Mais abrangente
Privacidade dos dados genéticos
Utilização em processos judiciais
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 Casos emblemáticos em relação à identidade e à privacidade
genética:
 Caso de Roberta (identidade genética através da guimba de
cigarro,
sem
seu
consentimento,
http://www.conjur.com.br/2003-out01/vilma_martins_condenada_roberta_jamilly?pagina=3 )
 Meio de prova lícito ou ilícito ??
 Bem individual X Bem coletivo
 Caso da cantora mexicana Glória Trevi (criopreservação da
placenta - http://jus.com.br/revista/texto/20328/colisao-de-direitosfundamentais/print)
 Interesse do incapaz ??
 Direito a partes destacadas do corpo ??
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Direito a não-discriminação genética:
 Problemas:
 Exame admissional que exigisse certa condição genética ou
excluísse certa condição
 Seguro de vida
 Plano de saúde
 Outros problemas:
 DGPI
 Aborto eugênico (eugenia negativa X eugenia positiva)
 Melhoramento da raça
 Seleção de embriões histocompatíveis
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Maria Helena Diniz afirma que
“... (a) liberdade científica sofrerá as restrições
que forem imprescindíveis para a
preservação do ser humano na sua dignidade”.
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Outros textos recomendados
 Livro “O admirável mundo novo” de Aldous Huxlei, escrito em 1932.
 Livro “A guerra contra os fracos” de Edwin Black.
 http://www.cremerj.org.br/publicacoes/86.PDF
 http://www.anis.org.br/
 http://www.scielo.br/pdf/physis/v12n2/a06v12n2.pdf
 http://www.andersonschreiber.com.br/Anderson_Schreiber/Artigos_fi
les/Schreiber%20-%20Persona.pdf (muito bom)
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 Atividade em sala:


Em grupo, analisar os casos e responder as questões que
constam ao final dos textos. Aproximadamente 15 minutos para
realização do trabalho. Entregar ainda na aula.
Textos:


Caso 01: Caso “Duplo Standard”
Caso 02: Caso “Ética em Pesquisa”
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