HRAS - Paulo Margotto

Atendimento do paciente com Síndrome de
Down de 5 a 13 anos no Distrito Federal
Natália Silva Bastos Ribas
Orientador: Dr. Fabrício Prado Monteiro
21-10-2010
www.paulomargotto.com.br
Introdução
 Síndrome de Down ou Trissomia do cromossomo 21 é
um distúrbio genético causado pela presença de um
cromossomo 21 extra total ou parcialmente.
 Recebe o nome em homenagem a John Langdon
Down, médico britânico que descreveu a síndrome em
1862.
 A sua causa genética foi descoberta em 1958 pelo
professor Jérôme Lejeune, que descobriu uma cópia
extra do cromossomo 21.
Objetivo Geral
 Apresentar o organograma de atendimento do
paciente pediátrico com Síndrome de Down de 5 a 13
anos no distrito federal, a fim de promover educação,
ciência e amplitude desse serviço.
Objetivos específicos
 Avaliar a aplicação do protocolo de atendimento do
paciente com síndrome de Down compilado em 2003, do
protocolo de Salvador, no Centro de Saúde número 5,
referência no Distrito Federal de atendimento ao paciente
com Síndrome de Down.
 Apontar possíveis falhas e sugerir alterações para melhor
aplicação do protocolo tendo em vista a realidade do
distrito federal.
 Abordagem da rede de relacionamento de saúde desses
pacientes (Fonoaudiologia, Fisioterapia, Terapia
ocupacional, Psicologia, etc) tão como rede social
(associação, inserção no mercado de trabalho, etc).
Metodologia
 Avaliados 252 prontuários: 147 do sexo masculinos e 105 do
sexo feminino.
 Critérios de inclusão:
- Pacientes nascidos de julho de 1997 a junho de 2005
atendidos no centro de saúde numero 5.
- Adesão ao acompanhamento.
 Critérios de Exclusão:
- Não adesão- ultima consulta há mais de 2 anos;
- Presença de apenas uma consulta do prontuário;
- Exclusão do diagnóstico pelo cariótipo
 Finalizando o trabalho com 93 prontuários analisados,
sendo 52 do sexo masculino e 41 do sexo feminino.
Seguimento clínico do 5º ao 13º anos *
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C/D
Avaliação auditiva anual.
Avaliação oftalmológica anual
Hemograma e tireograma anuais (risco de hipotireoidismo)
Alterações cutâneas: ressecamento, hiperqueratose, foliculites,
abscessos
Apnéias obstrutivas
Avaliação odontológica anual
Planejamento
Discutir estimulação precoce e inclusão em ensino regular,
aquisições sociais, esfincteres, responsabilidade, auto-cuidados
Maturação e sexualidade, higiene menstrual, fertilidade
contracepção. Risco de recorrência em portadoras. Homens
portadores são inférteis
*Protocolo de Salvador, 2003
Prevalência por sexo
Prevalência maior entre 5 e 6 anos.
Cuidador
48% apenas pela mãe , 1% apenas pelo pai e 45% por ambos
Idade materna
1% < 15 anos, 64,51% entre 16 e 45 anos e 2,15% > 46 anos.
Presença de comorbidades
58,06% apresentavam comorbidades, no sexo feminino 65,85%
Principais comorbidades
65,38% cardiopatia, 42,3% tireoideopatia, 7,69% neuropatia e 15,38% outros
Avaliação audiométrica anual
48,38% realizaram audiometria anual
Avaliação oftalmológica anual
77,41% realizaram avaliação oftalmológica anual
Hemogramas anuais
96,77% realizaram hemogramas anuais
Tireogramas anuais
96,77% realizaram tireogramas anuais
Presença de alterações cutâneas
84,95% não apresentaram alterações cutâneas
Presença de alterações
respiratórias obstrutivas
98,9% não apresentaram alterações respiratórias obstrutivas
Frequentou ensino regular
88,17% das crianças freqüentam ou freqüentaram ensino regular
Capacidade de auto-cuidados
89,24% apresentam capacidade de se auto cuidar
Frequentou ensino especial
76,34% freqüentou ensino especial
Fez acompanhamento com
fonoaudiologia
66,66% fizeram acompanhamento com fonoaudiologia
Fez acompanhamento fisioterápico
75,26% que não fizeram acompanhamento fisioterápico
Responsabilidade
84,9% dos pacientes foram classificados como responsáveis
Avaliação odontológica anual
74,19% fazem acompanhamento na odontologia especial
Interação com outras crianças
88% das crianças apresentavam boa interação com outras crianças
Discussão
 O Centro de Saúde numero 5 faz acompanhamento de
mais de 500 crianças com síndrome de Down.
 Possui para atendimento:
1. Uma pediatra
2. Uma assistente social
3. Uma fonoaudióloga voluntaria
 Não tem fisioterapeuta e psicólogos
Discussão
 O acompanhamento pediátrico é feito de 4 em 4 meses
em menores de um ano e de 6 em 6 meses no maiores
de um ano.
 A fonoaudióloga faz atendimento uma vez na semana
dividindo os pacientes em grupos de 15-15 dias.
 As crianças fazem estimulação precoce do 0 a 2 anos,
de 2 a 4 anos eles freqüentam o ensino especial,
maiores de 4 anos devem freqüentar o ensino regular
com turma reduzida.
Discussão
 A idade materna oscilou dentro da faixa de
normalidade sem grandes índices nas mulheres acima
de 46 anos.
 66,66% pacientes conseguiram acompanhamento
fonoaudiólogo contra 24,73% que conseguiram o
acompanhamento fisioterápico.
Discussão
 73% dos pacientes com comorbidades apresentam
cardiopatia e 40,7% apresentam tireoideopatia,
 88,17% freqüentam escola regular porem nem todas
turma reduzida,
 76,34% fizeram acompanhamento no ensino especial,
 74,19% fizeram acompanhamento na odontologia
especial.
Conclusão
 O Centro de Saúde n. 5 tem seguido o protocolo, sendo
pedidos todos os exames indicados e insistido aos pais
a importância do acompanhamento correto não só
com a Pediatria mas, com a Fonoaudiologia,
Fisioterapia e Odontologia além de orientar aos
mesmos que quando conquistado o direito a
aposentadoria essa deve ser usada em prol do
tratamento do paciente e por isso, indicado o uso
desse dinheiro para complementar o que a Secretaria
de Saúde não fornece como os acompanhamentos já
citados, e exames como a audiometria tão difícil de
conseguir pela rede publica.
Agradecimentos
 A Soninha pelo carinho e atenção e pelo amor que tem
pelos pacientes do Centro de Saúde,
 a Dra Moema pela orientação,
 ao Dr Fabrício pela sabedoria,
 a minha família pela paciência,
 ao meu marido pelo amor.