Artigo de Revisão A RELEVÂNCIA DA AÇÃO DA ENFERMAGEM

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Artigo de Revisão
A RELEVÂNCIA DA AÇÃO DA ENFERMAGEM NA INCLUSÃO
SOCIAL DOS PORTADORES DE PARALISIA CEREBRAL
THE RELEVANCE OF THE NURSING ACTION IN THE SOCIAL
INCLUSION OF INDIVIDUALS WITH CEREBRAL PALSY
RESUMO
1
Íris Ferreira Inácio
1
Rita de Cássia Sabido Cardoso
1
Luciane Guimarães Pascini Nunes
Rev. Edu., Meio Amb. e Saúde 2008; 3(1):179-190.
1
Faculdade do Futuro
O presente estudo trata da ação da enfermagem no processo
de inclusão social dos portadores de paralisia cerebral. Busca a
total acessibilidade para que estes sejam reconhecidos na
sociedade como cidadãos com todos os seus direitos legais. O
objetivo deste estudo foi desenvolver a consciência crítica do
profissional de enfermagem para o progresso pessoal e social
do portador de paralisia cerebral, possibilitar o conhecimento
do exercício dos seus direitos e deveres e conscientizar as
pessoas envolvidas dos limites e das possibilidades dos
portadores de paralisia cerebral, garantindo assim o processo
de integração/inclusão destes sujeitos na sociedade. Foi
realizado um levantamento bibliográfico, com análise qualitativa
dos dados, através de um olhar biopsicosocial do portador de
paralisia cerebral. A percepção das principais dificuldades
enfrentadas pelo portador de paralisia cerebral e seus
familiares possibilita estabelecer metas e ações a serem
realizadas pelo profissional de enfermagem, facilitando a
inserção do portador de paralisia cerebral, na sociedade de
forma mais justa, garantindo o reconhecimento de sua
cidadania, tendo em vista que é dever do enfermeiro,
juntamente com a equipe multidisciplinar, auxiliar nas
campanhas e movimentos sociais que englobam este assunto.
Palavras-chave: inclusão social, paralisia cerebral, ações de
enfermagem
ABSTRACT
The present study approaches the nursing action in the social
inclusion process of individuals with cerebral palsy and
promotes the total accessibility so that they can be recognized
by the society as citizens with all legal rights. The goals of this
work were to develop a critical consciousness in the nursing
professional regarding the personal and social progress of the
individual with cerebral palsy, to contribute to the knowledge of
the rights and duties and to let involved people know what are
the limits and possibilities of the individuals with cerebral palsy.
Therefore, this work adds to the integration/inclusion process of
these individuals in the society. A literature review was
performed, consisting of a qualitative analysis of data, through a
biopsychosocial investigation of the individual with cerebral
palsy. The perception of the main difficulties faced by the
A Ação da Enfermagem na Inclusão dos Portadores de Paralisia Cerebral
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individual with cerebral palsy and his relatives allows the
establishment of goals and actions, to be performed by the
nursing professional, that contribute to the inclusion of the
individual with cerebral palsy into the society in a more fair way,
with the recognition of his citizenship. It has to be taken into
account that assisting the campaigns and social movements
concerning this topic is in charge of the nurse and the
multidisciplinary team.
Keywords: social inclusion, cerebral palsy, nursing actions
INTRODUÇÃO
Este estudo trata-se da ação da enfermagem no processo de inclusão social
dos portadores de Paralisia Cerebral e busca a total acessibilidade para que estes
sejam reconhecidos na sociedade como cidadãos com todos os seus direitos legais.
Profissionais da saúde visam ao cuidado e ao bem estar do ser humano e são
responsáveis por abrir portas junto à sociedade, para que os portadores de Paralisia
Cerebral estejam em perfeita interação social, sentindo-se como sujeitos
pertencentes a um grupo.
O desenvolvimento psicossocial das pessoas portadoras de Paralisia Cerebral
deve ocorrer dentro de um processo de inclusão e não como um pré - requisito para
poderem fazer parte da sociedade. A inclusão social é um processo que contribui
para a construção de um novo tipo de sociedade através de transformações
pequenas e grandes nos ambientes físicos e na mentalidade de todas as pessoas e,
também, do próprio portador de necessidades especiais (Mantoan 1997).
primeiro centro de vida independente da Suécia, uma das razões pela grande
discriminação é que os diferentes são freqüentemente declarados doentes. Esse
propõe um modelo de deficiência que designa o papel desamparado e passivo de
pacientes, no qual é dependente do cuidado de outras pessoas, incapazes de
trabalhar, isentos dos deveres normais, levando vidas inúteis, como está
evidenciado na palavra ainda comum “inválido” (“sem valor”, em latim).”
Sabe-se que a luta pelos direitos dos portadores de paralisia cerebral não é
recente. A Paralisia Cerebral é uma lesão em determinada parte do cérebro que
compromete os movimentos, caracterizado por um mau controle muscular,
espasticidade, paralisia e outras deficiências neurológicas que ocorrem durante a
gestação, durante o nascimento e após o nascimento.
Inácio et al.
Rev. Edu., Meio Amb. e Saúde 2008; 3(1):177-188.
De acordo com a Cooperativa de Vida Independente de Estocolmo, que é o
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As metas para o tratamento do portador de paralisia cerebral são o
diagnóstico precoce do distúrbio e a promoção de desenvolvimento adequado,
atentando para as limitações deste na obtenção de seu potencial.
No Brasil, as pessoas com esta lesão sempre tiveram dificuldade de terem a
sua cidadania reconhecida. Para exercê-la, precisam de que a sociedade lhes ponha
à disposição os meios necessários para sua inclusão e também, de certo modo,
adaptem-se a esta sociedade. O enfermeiro, em seu papel, deve procurar aproximar
o portador de Paralisia Cerebral de um estilo de vida dentro da normalidade,
aumentando assim seu auto-conceito, juntamente com o apoio dos familiares para a
real aceitação do diagnóstico e auxílio na promoção da qualidade de vida.
O desenvolvimento do estudo repensa a qualidade de vida dos portadores de
Paralisia Cerebral e percebe-os de forma holística, pois ao considerar aspectos
fragmentados sobre o ser humano, desconsidera-se a imensa capacidade de
adaptabilidade e transformação que cada pessoa possui.
O estudo bibliográfico procura explicar a problemática do portador de Paralisia
Cerebral a partir de referências teóricas publicadas. Trata-se de uma pesquisa com
análise qualitativa dos dados, seguindo a corrente psicossociológica com uma visão
interacionista do ser humano. Busca-se conhecer e analisar as contribuições
culturais ou científicas do passado existentes sobre um determinado assunto, tema
ou problema (Cervo 2002).
Rev. Edu., Meio Amb. e Saúde 2008; 3(1):179-190.
Levantamento em livros e artigos já publicados sobre a história da inclusão
social e a inclusão dos portadores de Paralisia Cerebral analisa o papel do
profissional de Enfermagem e as melhores ações para o auxílio no processo
integração / inclusão.
A Inclusão do Portador de Paralisia Cerebral
Vive-se um momento de transformação social, com mudanças de paradigmas
em que se almeja uma sociedade na qual todas as pessoas se sintam úteis, sujeitos
e membros atuantes. Tudo que é novo assusta, causa angústia, medo e
insegurança, tanto para quem quer fazer parte dessa sociedade quanto para as
pessoas que já a constituem. A inclusão social é para todos que vivem à margem da
A Ação da Enfermagem na Inclusão dos Portadores de Paralisia Cerebral
180
sociedade:
negros,
índios,
pobres,
homossexuais,
idosos,
portadores
de
necessidades especiais, entre outros.
Na década de 60, o movimento pela integração social começou a procurar
inserir as pessoas portadoras de paralisia cerebral nos sistemas sociais gerais como
educação, o trabalho, a família e o lazer. Dava-se início, então, a normatização que
tinha como princípio básico a idéia de que toda pessoa portadora de paralisia
cerebral tinha direito à experiência num estilo ou num padrão de vida que seria
comum ou normal a sua própria cultura, tendo capacitação, quando necessário, para
adaptar-se a ele.
Segundo Sassaki (1991), o conceito da palavra integração está associado à
inserção da pessoa deficiente preparada para conviver na sociedade que se
mostrava despreparada para receber os deficientes, ou
recebiam-no como um
indivíduo comum, não havendo recepção especializada, atentando para suas
limitações. Esse fato levou a sociedade a resistir à integração dos mesmos.
Na década de 70, a normatização passa por modificações e faz com que se
repense os conceitos de integração. Essa parte do princípio de que o sujeito com
paralisia cerebral necessita de auxílio até sua adaptação à sociedade. Adentrando a
década de 80, adere-se à idéia de que todas as pessoas com deficiência mental
devem ser incluídas em todas as áreas da sociedade, tendo como destaque a área
da educação que passa a disponibilizar os serviços de educação especial para
integração.
O modelo médico da deficiência, segundo Westmacont “tenta
‘melhorar’ as pessoas com deficiência para adequá-las aos
padrões da sociedade, [...] É claro que algumas vezes
pessoas portadoras de deficiência necessitam, de fato, de
apoio físico ou médico, porém é importante que isto atenda
às suas necessidades e lhe dê maior controle sobre sua
vida”.(Sassaki, 1991, p.30)
De acordo com modelo médico da deficiência citado, pode-se notar a grande
influência nos discursos dos defensores da causa das pessoas deficientes e, como
exemplo, pode-se citar a Declaração dos Direitos das Pessoas com Deficiência que
foi aprovada em 1975, em seu artigo 7, que diz o seguinte:
Inácio et al.
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portadores de deficiência mental o que já é um significativo avanço em direção a
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“As pessoas deficientes têm direito a tratamento médico,
psicológico e funcional, inclusive a aparelhos protéticos e
ortóticos, à reabilitação física, à reabilitação social, à
educação, a treinamento e reabilitação profissionais, à
assistência, ao aconselhamento, aos serviços de colocação
e outros serviços que possibilitarão desenvolver sua
capacidade e habilidade ao máximo que acelerarão o
processo de sua integração ou reintegração social” (United
Nations, 1978) (Sassaki, 1991, p.28)
Diante do exposto, torna-se possível definir a Paralisia Cerebral da seguinte
forma:
“A paralisia cerebral é um distúrbio caracterizado por
comprometimento do movimento e da postura de início
precoce, não-progressivo que pode ser acompanhado de
problemas de percepção, déficit de linguagem e
comprometimento intelectual.” (WONG, 1999, p. 1035)
A etiologia, as manifestações clínicas e a evolução podem ser variáveis e têm
como distúrbios principais: anormalidades do tônus muscular e da coordenação.
Fatores pré-natais, perinatais e pós-natais contribuem para a etiologia da paralisia
cerebral, mas as hipóteses prevalentes são fatores perinatais, sobretudo a asfixia ao
nascimento, como também freqüentemente acontecem anormalidades cerebrais,
pré-natais e partos prematuros (Batshaw 1993).
Rev. Edu., Meio Amb. e Saúde 2008; 3(1):179-190.
É difícil saber ao certo a localização precisa das lesões neurológicas,
baseando-se na etiologia ou nos sinais clínicos, pois, não há quadros patológicos
característicos. Em alguns pacientes, observam-se formações defeituosas visíveis
no cérebro, em outros, pode haver evidências de oclusão vascular, atrofia, perda de
neurônios e degeneração, desempenhando papel significativo no estado patológico
da lesão cerebral, secundariamente a outros mecanismos causais.
A Paralisia Cerebral tem sido classificada de diversas maneiras, porém esta
se faz de acordo com sua natureza e na distribuição da disfunção neuromuscular,
dentre elas estão a paralisia cerebral espástica que afeta um ou ambos os lados, a
discinésica que provoca movimentos involuntários anormais. A atáxica que o
paciente possui marcha com base ampla e as do tipo misto que é a combinação de
espasticidade e atetose. A avaliação diagnóstica da paralisia cerebral pode ser
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182
realizada através de exames neurológicos, da história clínica, observando-se todos
os movimentos motores e seus progressos de acordo com o tempo e da anamnese
para se estabelecer os fatores etiológicos (Albano 2006).
O desenvolvimento do estudo repensa a qualidade de vida dos portadores de
Paralisia Cerebral, percebendo-os de forma holística, pois, ao considerar aspectos
fragmentados sobre o ser humano, desconsidera-se a imensa capacidade de
adaptabilidade e transformação que cada pessoa possui.
“Qualidade de vida é um conceito que reflete as condições
de vida desejadas por uma pessoa em relação a oito
necessidades fundamentais que representam o núcleo das
dimensões de vida de cada um: bem estar emocional,
relações interpessoais, bem estar material, desenvolvimento
pessoal, bem estar físico, autonomia, inclusão social e
direitos” (Sassaki 1991).
Ainda se utilizam as duas palavras integração e inclusão, sendo ambas muito
importantes, pois o objetivo é atingir a meta de uma sociedade inclusiva. Para tanto,
o processo de integração social terá uma parte decisiva a cumprir, cobrindo
situações nas quais haja resistência contra a adoção de medidas inclusivistas.
De fato, nem todas as pessoas portadoras de paralisia cerebral necessitam
de que a sociedade seja modificada, pois algumas estão aptas a integrarem-se nela
assim mesmo, enquanto outras não poderão participar plena e igualmente da
entre integração e inclusão, entendendo que os dois processos sociais ainda
existam por mais algum tempo, até que, gradativamente, a integração desapareça e
a inclusão prevaleça.
“(...)o processo pelo qual a sociedade se adapta para poder
incluir em seus sistemas gerais sociais, pessoas com
necessidades especiais e, simultaneamente essas se
preparam para assumir seus papéis na sociedade. A
inclusão social constitui então, um processo bilateral no qual
as pessoas, ainda incluídas, e a sociedade buscam, em
parceria, equacionar problemas, decidir sobre soluções e
efetivar a equiparação de oportunidades para todos.”
(Sassaki, 1991, p. 3).
Inácio et al.
Rev. Edu., Meio Amb. e Saúde 2008; 3(1):177-188.
sociedade se esta não se tornar inclusiva. Vive-se, então, um processo de transição
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Pode-se ver a dificuldade de inclusão social na falta de conhecimento de
alguns cidadãos acerca da paralisia cerebral. Várias famílias e a comunidade,
infelizmente, rejeitam por diversos motivos essas pessoas. O fato de não se saber
muito sobre elas pode criar certo temor. Um maior esclarecimento sobre esta
deficiência ajuda muito para que o portador de paralisia cerebral se sinta aceito, sem
receio, como pessoa capaz de contribuir com a sua coletividade (Santos 1998).
As dificuldades enfrentadas pelo profissional de enfermagem podem estar em
diversas áreas como no hospital, no ambulatório, no domicílio e pode estar voltada
tanto ao campo individual, ao familiar, quanto ao coletivo. Em todos esses contextos,
certamente, lidam não apenas com implicações de ordem física e psico-emocionais,
como também com questões relacionados à educação, ao trabalho, ao lazer, à
moradia, ao transporte, à cidadania, ou seja, a fatores relacionados à saúde.
Também
não
se
pode
omitir
algumas
considerações
acerca
das
especificidades que permeiam o cotidiano das pessoas com paralisia cerebral, seus
familiares, o contexto social em que estão inseridos, aspectos técnicos sobre
adaptações e adequações dos ambientes, acessibilidade, inclusão social e
cidadania como direitos intransferíveis que assegurem uma melhor qualidade de
vida e da saúde (Barbosa 2006, Galvani 2006).
A ação da enfermagem junto ao portador de paralisia cerebral
Rev. Edu., Meio Amb. e Saúde 2008; 3(1):179-190.
É importante ressaltar o papel fundamental que o enfermeiro, juntamente com
a equipe multidisciplinar, desempenha na disposição de um programa de
reabilitação,
enquanto
elementos
decisivos
nos
processos
interacionais
cliente/família/equipe, a fim de que os recursos utilizados na promoção da saúde,
prevenção de complicações, orientação para o auto-cuidado, voltados para o
resgate da auto-estima e autonomia funcional, sejam determinantes para viabilizar,
ao portador da paralisia cerebral, o desempenho sozinho das atividades da vida
diária (Figueiredo 2005).
De fato, reconhece-se que o caminho é longo e que se faz necessário
perseverar muito para alcançar patamares a princípio julgados inacessíveis pelos
próprios membros da equipe de saúde, familiares e pessoas significativas. Embora
programas de reabilitação, em nível institucionalizado no âmbito da assistência
A Ação da Enfermagem na Inclusão dos Portadores de Paralisia Cerebral
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hospitalar, sejam importantes por sua conotação de atendimento dos clientes nas
fases iniciais do longo caminho a percorrer, existem, ainda, particularidades que
podem ser discutidas em outros estudos.
Entretanto, o objetivo agora é de chamar atenção para a assistência posterior
à alta hospitalar, mais especificamente quando o portador de paralisia cerebral tem
de enfrentar a vida em sociedade com corpo diferente e com necessidades
especiais.
É aqui que entra o enfoque da Enfermagem de Saúde Pública como área de
conhecimento e prática social, responsável pela qualidade de saúde e vida dos
portadores de paralisia cerebral na comunidade em que vivem, já que é da
competência do enfermeiro o levantamento dos recursos disponíveis nos programas
sociais em seus vários níveis, para que o planejamento e avaliações das medidas e
intervenções terapêuticas de cuidados sejam ou não viáveis.
As metas dos cuidados de enfermagem para o portador de Paralisia Cerebral
e sua família de acordo com “Plano de Cuidados de Enfermagem”, elaborado por
Wong (1999) são as seguintes:
1) Adquirir mobilidade dentro de sua capacidade pessoal, empregando
auxílios, como barras paralelas e muletas, para facilitar a locomoção e instruir a
família na realização de exercícios de extensão, para prevenir deformidades.
2)
Desenvolver
habilidades
de
comunicação
ou
utilizar
dispositivos
lentamente para que o portador tenha tempo de compreender, ensinando e
utilizando métodos de comunicação não-verbal, ajudando a família a adquirir
equipamento eletrônico para facilitar a comunicação não-verbal (por exemplo,
máquina de escrever, microcomputador com sistematizador).
3) Exercer atividades de auto-conceito, elogiando-o por suas realizações e
quase-realizações, planejando atividades e metas que forneçam oportunidade de
êxito. Direcionar educação apropriada, sendo encaminhado a grupos especiais e
serviços de apoio para suporte contínuo.
4) Orientar a família quanto à educação e apoio apropriado em seus esforços
no sentido de suprir as necessidades do portador, indicando os serviços
Inácio et al.
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apropriados, solicitando o serviço de fonoaudióloga mais acessível, falando
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especializados, apresentando-lhes o que é a Paralisia Cerebral e todos os cuidados
para uma boa alimentação, higiene e convívio em família.
5) Desenvolver auto-imagem positiva, incentivando a pessoa a ajudar em
seus cuidados de acordo com sua capacidade.
6) Propiciar assistência enquanto o paciente estiver hospitalizado, com um
plano de cuidados de enfermagem que visando a uma boa recuperação.
Por isso, é necessário que os enfermeiros dos programas de reabilitação em
nível hospitalar estejam articulados com os que atuam em nível do atendimento
comunitário ou nos Programas de saúde da Família (PSF), para que as expectativas
tanto profissionais como dos clientes não sejam frustradas por falta de informações
e até mesmo da mais básica organização. Cabe ainda destacar que essa articulação
assegura a criação de condições sociais para a manutenção da saúde.
É importante salientar o papel da família no processo de integração/inclusão
do portador de paralisia cerebral. A família é a primeira integradora responsável pelo
portador de paralisia cerebral e o amor, compreensão, confiança, estímulo e
comunicação, que permeiam a relação, são formas de proteção que utilizam para
facilitar o processo de integração/inclusão e participação do indivíduo nos diferentes
grupos sociais da comunidade/sociedade.
O papel da família estável é oferecer um ambiente seguro no qual os
portadores de paralisia cerebral possam aprender a serem sujeitos, isto é, a amar, a
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formar sua personalidade, a desenvolver sua auto-imagem, e a relacionar-se com a
sociedade mais ampla e mutável, da qual e para qual nascem.
A aceitação das famílias perante a integração/inclusão social possui ainda
dois lados que fazem a sociedade repensar os conceitos desta ação. Ainda,
constata-se, o receio, a insegurança e a resistência dos pais que preferem manter
os filhos em instituições especializadas, temerosos de que sejam discriminados e
estigmatizados na sociedade. De certa maneira, vários destes receios são
compreensíveis e outros
são até justificáveis, mas todos
são, também,
desnecessários, caso se levar seriamente em conta a noção de parceria com as
famílias e comunidades, conforme explica a Declaração de Salamanca em
Perspectivas Comunitárias.
A Ação da Enfermagem na Inclusão dos Portadores de Paralisia Cerebral
186
“58. Pais constituem parceiros privilegiados no que concerne
às necessidades especiais de suas crianças, e desta
maneira eles deveriam, o máximo possível, ter a chance de
poder escolher o tipo de provisão educacional que eles
desejam para suas crianças”.(Declaração de Salamanca,
1994, Sobre Princípios, Políticas e Práticas na Área das
Necessidades
Educativas
Especiais,
F.
Perspectivas
Comunitárias).
Na proposta inclusiva há espaço para todos os serviços e organizações
existirem, uma vez que seus papéis incluem responsabilidades com a formação de
cidadãos participativos. Como tal, as famílias e suas associações passariam a ter
uma prática ainda mais abrangente e importante no que se refere à inclusão de seus
filhos e familiares portadores de paralisia cerebral.
Portanto, cabe ao enfermeiro propor ações e medidas que visem a assegurar
os direitos conquistados. A remoção de barreiras físicas e atitudinais, a previsão e a
provisão de recursos materiais e humanos entre outras possibilidades tornam-se
necessários. Não resta dúvida de que, atualmente, a família deve ser vista e tratada
como um parceiro a mais no processo de quebra das barreiras que impeçam a
participação e a integração/inclusão social de seus membros por quaisquer motivos
CONSDIDERAÇÕES FINAIS
A noção de inclusão possui muitos sentidos, seja porque múltiplos podem ser
seus sujeitos, ou os espaços político-sociais em que o processo se desencadeia e
se mantém, seja porque são múltiplos os níveis de sucesso conseguidos nas
interações interpessoais, implícitas em qualquer dos conceitos de inclusão. Na
verdade, a idéia de inclusão (econômica, política ou social e sob esta função, a
educação) pressupõe a reciprocidade.
O processo de inclusão já vem sendo discutido há alguns anos. Portanto,
notam-se alguns avanços, pois hoje se vivencia um processo de transição entre a
integração e a inclusão, no qual se torna possível a participação de uma sociedade
Inácio et al.
Rev. Edu., Meio Amb. e Saúde 2008; 3(1):177-188.
que sejam.
187
que passa a ser consciente dos direitos e deveres que um portador de deficiência
possui.
O processo de inclusão social dos portadores de Paralisia Cerebral torna-se
mais difícil principalmente pela resistência de algumas famílias, que temem a
discriminação de seus filhos na sociedade, além de destacar a falta de
conhecimento do enfermeiro, no sentido da atuação perante o processo
integração/inclusão.
O afastamento das pessoas portadoras de Paralisia Cerebral dos serviços
especializados, como educação, lazer e esporte, compromete o desenvolvimento e
afasta estas pessoas das políticas inclusivas, prejudicando sua cidadania e afetando
sua auto-imagem.
Diante
destas
observações,
detecta-se
o
papel
do
profissional
de
enfermagem que, como orientador da saúde em família e social e como cidadão,
tem a oportunidade de sistematizar uma nova cultura de acessibilidade dentro da
comunidade,
através
do
estabelecimento
de
novas
regras,
exigências
e
possibilidades para o desenvolvimento do portador de paralisia cerebral.
Com estas ações pode-se criar, assim, um grupo de deficientes com mais
habilidades, saudável, produtivo e maduro. Pode-se, então, fazer uma identificação
com a sociedade, que passa a reconhecer as expressões da humanidade. Assim, o
portador de Paralisia Cerebral terá o mesmo espaço social e o mesmo direito ao
Rev. Edu., Meio Amb. e Saúde 2008; 3(1):179-190.
respeito, buscando sempre a qualidade de vida desses indivíduos.
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