II ENCONTRO DE PACIENTES COM GLICOGENOSE HEPATICA

II ENCONTRO DE PACIENTES COM GLICOGENOSE HEPATICA
Porto Alegre, 29 de novembro de 2014.
Local: Hotel Continental (em frente à Rodoviária de Porto Alegre)
Palestrantes:
David Weinstein
Professor e Diretor do programa de Doenças de Depósito de Glicogênio da Universidade da
Florida/Estados Unidos
Iris Ferrechia
Enfermeira do programa de Doenças de Depósito de Glicogênio da Universidade da Florida e Associação
Americana de Glicogenoses/Estados Unidos
Terry Derks
Pediatra em doenças metabólicas do Beatrix Children's Hospital, Universidade de Groningen/Países
Baixos
Damian Cohen
Médico, paciente GSD e fundador do Glucolatino/Argentina
Ida Schwartz
Professora do Departamento de Genética da UFRGS e Coordenadora do Ambulatório de Tratamento de
Distúrbios Metabólicos do Serviço de Genética do HCPA
Carolina Fischinger Moura de Souza
Médica Geneticista, especialista em Erros Inatos do metabolismo do Serviço de Genética Médica do
HCPA
Lilia Farret Refosco
Nutricionista clínica do HCPA e do Serviço de Genética do HCPA
Tatiele Nalin
Nutricionista e doutoranda do PPG em Genética e Biologia Molecular da UFRGS
Profissionais Convidados:
Sandra Maria Gonçalves Vieira
Professora do Departamento de Pediatria da UFRGS e chefe da equipe de hepatologia pediátrica do
HCPA
José Vicente Spolidoro
Professor PUC/RS e Gastroenterologista Pediátrico do Serviço de Gastropediatria e Endoscopia da
PUC/RS
Matias Epifanio
Médico Gastroenterologista do Hospital Santo Antonio e Hospital da PUC/RS
Berenice Lempek dos Santos
Nutróloga Pediátrica
Chenia Martinez
Fonoaudióloga – doutoranda em Glicogenose
PROGRAMAÇÃO
8:30 – 9:00
9:00 – 10:00
10:00 - 10:30
10:30 – 11:00
11:00 – 11:20
Abertura e apresentação da equipe e participantes. Ida Schwartz
Glicogenose: O que é, sintomas e como tratar. Carolina Fischinger Moura de Souza.
Glicogenose: suas complicações e como preveni-las. David Weinstein
Coordenadora. Carolina Fischinger Moura de Souza.
Tradução: Cristina Netto
Perguntas
Intervalo – lanche (apropriado para glicogenose)
Nossos projetos de pesquisa em Glicogenose – Tatiele Nalin
11:20 – 12:00
12:00 – 12:30
12:30 – 14:00
14:00 - 14:45
14:45 – 15:15
15:15 – 15:45
15:45 – 16:15
16:15 – 16:45
16:45 – 17:30
O que eu posso comer? Alimentos permitidos e proibidos. Como ler e interpretar Rótulos. Lilia
Refosco
Dicas sobre os cuidados domiciliares dos pacientes com Glicogenose e o que fazer na hipoglicemia.
Iris Ferrechia.
Coordenadora. Carolina Fischinger Moura de Souza.
Tradução: Cristina Netto
Almoço no local (apropriado para glicogenose)
Novas terapias no Tratamento da Glicogenose. David Weinstein
Coordenadora. Carolina Fischinger Moura de Souza.
Tradução: Cristina Netto
Associação latino-americana de Glicogenose – “apresentação da Glucolatino “– Damian Cohen
Intervalo – lanche (apropriado para glicogenose)
Tratamento da Glicogenose nos Países Baixos. Terry Derks
Coordenadora. Carolina Fischinger Moura de Souza.
Tradução: Cristina Netto
Experiência de Associações de pacientes com Glicogenose (Europa e EUA). Iris Ferrechia
Coordenadora. Carolina Fischinger Moura de Souza.
“Pratas da casa” e Depoimentos