manifestação da união dos parentes e amigos dos doentes de

Brasília, 06 de maio de 2009
Exmo. Sr. Gilmar Mendes
DD. Ministro Presidente do Supremo Tribunal Federal
Ref.: Audiência Pública sobre a prestação de serviços em saúde pelo Estado
A UPADH – União dos Parentes e Amigos do Doente de Huntington entidade de apoio às famílias
portadoras da Doença de Huntington, manifesta abaixo seu posicionamento quanto aos itens a serem
avaliados na audiência em referência, esperando poder contribuir na condução do processo.
Queremos dizer que somos solidários a todas as pessoas que necessitem de cuidados em saúde,
independentemente da patologia que desenvolvam, e que esperamos que esse Tribunal possa encontrar o
melhor caminho para ampará-las, respeitando a dignidade da pessoa humana, direito fundamental de todos
os cidadãos, assegurados em nossa Carta Magna.
1) Responsabilidade dos entes da federação em matéria de direito à saúde
Entendemos que deve ser respeitada a solidariedade entre os entes federados (União, estados,
municípios e distrito federal), conforme menciona a Constituição.
2) Obrigação do Estado de fornecer prestação de saúde prescrita por médico não pertencente
ao quadro do SUS ou sem que o pedido tenha sido feito previamente à Administração
Pública
Considerando que muitas vezes os pacientes não têm condições de ir até os locais de
atendimento público, ou não podem esperar pela disponibilidade de vaga, o que agravaria seu
estado, somos favoráveis à prescrição de tratamento/medicamentos pelo Ministério da Saúde
também por médico não pertencente ao quadro do SUS.
Importante ressaltar que muitos médicos do setor público não recebem autorização de seus
superiores para a prescrição de medicamentos de alto custo, o que obriga o paciente a procurar
médico privado para isso.
3) Obrigação do Estado de custear prestações de saúde não abrangidas pelas políticas
públicas existentes
Defendemos o custeio de prestação de saúde não abrangidas ainda pelas políticas públicas, e
defende como prioridade a criação de protocolos clínicos e políticas públicas para as
diversas patologias.
É importante que o Ministério da Saúde cumpra os prazos estabelecidos para a implantação dos
protocolos, e que se valha daqueles já elaborados por especialistas, fazendo adequações se
necessário, o que diminuiria tempo e custos.
É imprescindível a participação de especialistas de cada patologia na elaboração dos protocolos
e também devem ser feitas atualizações, conforme surjam novos procedimentos.
4) Obrigação do Estado de disponibilizar medicamentos ou tratamentos experimentais não
registrados na ANVISA ou não aconselhados pelos Protocolos Clínicos do SUS
Entendemos que é necessário criar mecanismos de agilização dos processos de registro na
ANVISA mas, enquanto esses medicamentos ou tratamentos não são registrados, é necessária
sua disponibilização, para se ter campo de mostragem e mais rápida demonstração da eficácia
dos medicamentos/tratamentos, uma vez que não existem protocolos clínicos para todas as
patologias.
5) Obrigação do Estado de fornecer medicamento não licitado e não previsto nas listas do
SUS
As listas do SUS precisam ser revistas periodicamente por equipes competentes, embasadas em
indicações de especialistas, fazendo os ajustes necessários, mas enquanto isso não ocorre, é
necessário que o Estado garanta o medicamento, uma vez que existam evidências de sua
eficácia, pois a falta de protocolos clínicos implica na falta da inclusão de muitos medicamentos
nas listas do SUS.
www.upadh.org.br
Brasília -DF
6) Fraudes ao Sistema Único de Saúde
Somos totalmente contra qualquer fraude e ato ilícito e esperamos que os responsáveis sejam
punidos dentro do rigor da lei. Reconhecemos que existem maus profissionais e pessoas mal
intencionadas, como há em diversos setores, mas elas são minoria. É preciso que sejam criados
mecanismos eficientes de fiscalização para coibir abusos. A regulamentação dos procedimentos
poderá acabar ou dificultar a possibilidade de fraudes.
Entendemos que o caminho para se diminuir custos na compra de medicamentos/procedimentos é a
criação de protocolos clínicos para todas as patologias e sua inclusão nas listas do SUS, pois, dessa
maneira esses medicamentos seriam comprados através de licitação, por preços muito menores do que
aqueles comprados em situação de emergência por determinação judicial. Uma lista atualizada e justa
poderia dificultar as fraudes e desafogaria o Ministério Público desse tipo de ação judicial que tem alto custo
para o Estado.
Importantíssimo também é o investimento em pesquisas, já que temos no Brasil cientistas
altamente gabaritados, mas faltam recursos.
Doença de Huntington
A Doença de Huntington(DH) – CID G10 – também conhecida por Coréia de Huntington e
popularmente por Dança de São Vito ou ainda Doença de São Guido, é uma doença genética, hereditária,
autossômica dominante, neurodegenerativa, que afeta o sistema nervoso central, provocando alterações do
movimento, do comportamento e da capacidade cognitiva. A DH atinge indivíduos de ambos os sexos, de
todas as raças e grupos étnicos.
De forma geral tem seu início na fase adulta, entre os 35 e 50 anos (provavelmente a fase mais
produtiva do homem), mas pode aparecer também em crianças ou pessoas com mais de 60 anos. Filhos
com um dos pais afetado têm 50% de chances de herdar a doença.
Os primeiros sintomas aparecem lenta e progressivamente: espasmos musculares leves, falhas da
memória, mudanças da personalidade, dificuldades da deglutição e da fala, que se acentuam com o
desenvolvimento da doença, levando o indivíduo à completa dependência.
A DH é uma doença familiar não só pela herança genética, mas também pelo forte impacto que causa
em toda família, pois, mesmo que nem todos os membros sejam afetados fisicamente, são afetados
emocional, social e, com freqüência, economicamente.
Não existe ainda cura ou tratamento eficaz para a DH, nem formas de preveni-la, mas é possível
melhorar significativamente a qualidade de vida dos pacientes com medicamentos para controlar os
sintomas, e prolongar sua independência através de terapias de apoio como fisioterapia, terapia
ocupacional, psicologia, fonoaudiologia, nutrição, etc.
A prevalência da DH é de 70 a 100 por milhão de habitantes, por isso estima-se que no Brasil
tenhamos de 13.000 a 19.000 portadores do gene alterado e de 65.000 a 95.000 pessoas em risco de
herdá-lo.
Necessidades dos pacientes com DH, em relação aos serviços prestados pelo SUS:
Os pacientes com a Doença de Huntington estão imensamente desamparados por políticas que lhes
dê melhor qualidade de vida. Ainda não existem medicamentos específicos para um tratamento mais eficaz,
mas alguns medicamentos utilizados para outras doenças como esquizofrenia e Alzheimer têm se mostrado
eficientes no controle dos sintomas dos pacientes com DH, com significativa melhora de qualidade de vida e
têm sido a primeira indicação em outros países, mas não se encontram na lista do SUS.
Para controle dos sintomas coréicos, já está aprovada pelo FDA a tetrabenazina, que, contudo, não
foi registrada no Brasil e também não se encontra na lista do SUS.
Os pacientes de DH desenvolvem disfagia e têm alto grau de desnutrição e, em determinado estágio
da doença, necessitam de sondas e suplementação nutricional.
Reconhecemos o grande avanço que foi a inclusão da Genética no SUS e a introdução, a esse
respeito, de propostas e moções na Conferência Nacional de Saúde de 2007, feitas por familiares de
portadores de diversas patologias:
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“Eixo II – Inéditas – aprovadas:
Proposta 130:
Criar políticas de atenção, com financiamento, para elaboração de Protocolos Clínicos no
SUS, tratamentos e medicamentos de alto custo das doenças metabólicas hereditárias
(Gaucher, Pompe, Mucopolissacaridoses e Fabry) e outras doenças genéticas, como a
doença de Huntington.
Moções apresentadas e aprovadas:
Moção nº 005: Apoio para implementar e executar política de atenção em genética clínica no SUS.
Apoio à implementação e à execução da política de atenção em genética clínica às pessoas com
anomalias congênitas e doenças genéticas e hereditárias, como doença de Huntington, Gaucher,
Mucopolissacaridose, Fabry, Anemia Falciforme e outras, para tanto, que se providencie:
1. A criação de programas institucionais para informação e divulgação sobre incidência e
prevalência das anomalias congênitas e doenças genéticas e hereditárias;
2. A implementação de centro de referência e contra-referência no SUS.
3. A aquisição de equipamentos necessários ao tratamento contra Hemangiomas pelo SUS.
4. A disponibilização, pelo SUS, de todos os medicamentos devidos aos casos em tratamento.
Moção de nº 143: Elaboração de Protocolo Clínico para tratamento de Doença de Huntington no SUS.
“Apoiamos elaboração de Protocolo Clínico e tratamento da Doença de Huntington no SUS,
doença genética degenerativa de gene dominante cuja incidência é de 70 a 100 por um milhão de
habitantes”
Desejamos acrescentar que, no caso de uma doença genética tão severa e de herança autossômica
dominante, os casais em idade reprodutiva precisam ser beneficiados pelas novas tecnologias como é o
caso da reprodução assistida com diagnóstico genético pré-implantacional, já disponível no Brasil.
Necessidades dos portadores de DH não supridas pelo SUS
Medicamentos constantes da lista de Dispensação
Excepcional (e Doenças Atendidas) com base na
Portaria do MS nº2577/06, porém não
disponibilizadas para o CID G10 – doença de
Huntington
Clozapina, Olanzapina, Quetiapina, Risperidona,
Memantina
Medicamentos que precisam ser incluídos na
lista de Dispensação Excepcional (e Doenças
Atendidas) com base na Portaria do MD 2577/06
para o CID G10
Citalopran, Copnazepan, Diempax, Alprazolan,
Paroxetina
Medicamento já aprovado para a doença de
Huntington pelo EMEA e FDA, ainda não
registrado na ANVISA.
Tetrabenazina
Suplementação nutricional enteral
Aconselhamento Genético por equipe
multidisciplinar
Já incluído no SUS, mas ainda não implementado.
Fertilização Assistida com Diagnóstico Genético
Pré-implantacional – PGD (Pre geneticic diagnosis)
Não existem políticas públicas para apoio aos
casais em risco para doenças genéticas.
Esperamos que a Suprema Corte brasileira, respeitando a dignidade humana, decida em favor da
vida e da melhoria da qualidade de vida de milhões de brasileiros que, certamente, gostariam de não
precisar desse tipo de recurso.
Atibaia, 06 de maio de 2009
UPADH – União dos Parentes e Amigos do Doente de Huntington
Edília Ferreira Miranda Paz
Presidente
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