ACOLHIMENTO DO PACIENTE HIV EM UMA UNIDADE DE REFERÊNCIA DO VALE DO PARAÍBA PAULISTA CESAR, Maria Rafaela Perillo de Moraes¹; YAGNI, Jur aciara Sadahiro²; ALMEIDA, João Benício³; CHAGAS, Luciene Reginato 4 1,2 Cursos de Enfermagem, Faculdade de Ciências da Saúde, Universidade do Vale do Paraíba, [email protected]; [email protected] 3,4 Docente do Curso de Enfermagem da Universidade do Vale do Paraíba UNIVAP, Brasil, Fone: +55 12 3947 1011, Fax: +55 12 3947 9999 Av. Shishima Hifumi, 2911 - Urbanova - 12244-000 - São José dos Campos - SP Resumo- A revelação do diagnóstico do HIV é um momento de impacto para o paciente, pois neste momento uma nova realidade é inserida em sua vida. O acolhimento visa à descentralização do atendimento, a um só profissional, estendendo-o para toda a equipe. Trata-se de uma pesquisa exploratória, descritiva, com abordagem qualitativa. Tem como objetivo identificar na experiência de profissionais de saúde, fatores facilitadores e os que dificultam a realização do acolhimento ao paciente HIV. Utilizando como referencial teórico a Análise de Conteúdo de Bardin, foram encontradas as seguintes categorias: Humanização no momento do acolhimento; A construção do conhecimento do tratamento para o portador de HIV; Dificuldades na aceitação do diagnóstico clínico; Interferência do estado emocional do paciente; História clínica incerta; Alteração de comportamento; Perfil sócio-econômico cultural; e como sugestões encontradas para sua resolubilidade: Busca do equilíbrio emocional do profissional; Equipe multidisciplinar. Assim, é possível inferir que o momento do acolhimento interfere na adesão ao tratamento do paciente. Palavras-chave: HIV, acolhimento, profissionais de saúde Área do Conhecimento: Enfermagem Introdução A palavra acolhimento consiste em: ato ou efeito de acolher; recepcionar, dar atenção, consideração, refúgio e abrigo. O acolhimento na saúde consiste em uma reorganização dos serviços de saúde que visa ao acesso universal, à resolubilidade e ao atendimento humanizado. Baseia-se na escuta de todos os pacientes, no intuito de oferecer uma resposta positiva aos seus problemas de saúde. Além disso, visa à descentralização do atendimento, estendendo-o para toda a equipe (NASCIMENTO, 2008). O acolhimento é de grande importância para a adesão do portador do HIV/AIDS ao tratamento. Ter o HIV não significa ter a AIDS e sim que, no sangue, foram detectados anticorpos contra o vírus. Há muitas pessoas soropositivas que vivem durante anos sem desenvolver a doença. Contudo, podem transmitir aos outros o vírus que trazem consigo (BRASIL, 2008). Os pacientes com HIV/AIDS apresentam inúmeros sintomas relacionados à doença, e aos efeitos do tratamento. É importante que os profissionais de saúde compreendam as causas, os sinais e sintomas e as intervenções para estimular a qualidade de vida dos pacientes com HIV (BRUNNER, 2005). Anos atrás, receber o diagnóstico de HIV era quase uma sentença de morte. Atualmente, a AIDS pode ser considerada uma doença crônica, graças aos avanços tecnológicos e às pesquisas, que propiciam o desenvolvimento de medicamentos cada vez mais eficazes. A experiência obtida ao longo dos anos por profissionais de saúde possibilitaram aos portadores do vírus ter uma sobrevida cada vez maior e de melhor qualidade (BRASIL, 2008). A literatura está cheia de relatos de dificuldades psicológicas de profissionais com relação às formas de interação envolvendo sentimentos como antipatia e desconforto perante as condições físicas e emocionais em que o paciente se encontra. São relatos que comprovam a necessidade de suporte ao próprio profissional e que representam uma barreira à realização de vínculos significantes para o atendimento equilibrado (FIGUEIREDO, 2000). Mesmo tendo sido observado mudanças favoráveis de atitude de profissionais de saúde ao longo dos anos, muitas barreiras ainda são interpostas ao atendimento a esses pacientes. No âmbito do atendimento direto, o estigma representa uma primeira barreira que, aliadas ao medo, a ansiedade e a falta de informações relega o paciente muitas vezes a condições subumanas de assistência (FIGUEIREDO, 2001). Observamos em nosso cotidiano de estudantes que o suporte do tratamento de saúde XIII Encontro Latino Americano de Iniciação Científica e IX Encontro Latino Americano de Pós-Graduação – Universidade do Vale do Paraíba 1 a esses pacientes ainda sofre com o estigma da doença. Chamou-nos, portanto a atenção o momento onde o paciente, recebe o diagnóstico de sua soropositividade (HIV) e como o profissional envolvido trabalha o mesmo. Assim, este estudo, tem o objetivo de identificar na experiência de profissionais de saúde, fatores facilitadores e os que dificultam a realização do acolhimento ao paciente HIV. Sua relevância justifica-se pela gravidade da infecção/doença, necessidade de adesão ao tratamento e conscientização do risco de transmissor do vírus pelo portador. Auxiliar de Enfermagem* Auxiliar de Enfermagem* Resultados Após avaliação do questionário, podemos caracterizar os sujeitos, conforme demonstrado na tabela 1. Tabela 1 – Distribuição por categoria profissional, tempo de formação e atuação dos profissionais envolvidos no acolhimento dos pacientes portadores de HIV. São José dos Campos SP – N=06. Tempo Tempo Profissão Formado Atuação Assistente Social Psicóloga Enfermeira Técnico de Enfermagem* 33 anos 30 anos 27 anos 30 anos 17 anos 14 anos 23 anos 14 anos 04 anos - 04 anos *02 auxiliares e 01 técnico de enfermagem estão cursando o último ano do curso de Graduação em Enfermagem. Ao analisarmos os questionários foi possível identificar as seguintes categorias encontradas nas “falas” dos sujeitos. Figura 1 – Categorias identificadas. Metodologia Trata-se de uma pesquisa exploratória, descritiva, com abordagem qualitativa. Realizada em um centro de referência em Moléstias Infecciosas de um município do Vale do Paraíba Paulista. Esta unidade oferece atendimento aos diversos tipos de Moléstias Infecciosas, através de acompanhamento ambulatorial e do serviço de Hospital Dia. Participaram da pesquisa, após assinarem o termo de consentimento livre e esclarecido CEP: H272/CEP/2008, 06 sujeitos, do sexo feminino, correspondendo a 100% dos profissionais de saúde que fazem o acolhimento dos portadores de HIV, neste centro de referência; com idade média de 46 anos e 6 meses e mediana de 46 anos (25 54 anos). Utilizou-se como referencial teórico a Análise de Conteúdo de Bardin que trabalha as palavras e suas significações, procurando conhecer o que está por trás das palavras analisadas (BREVIDELLE; DOMENICO, 2008). 06 anos Fatores facilitadores Fatores Dificultantes 1 - Humanização no momento do acolhimento 2 - Construção do conhecimento do diagnóstico clínico 1 - Dificuldade na aceitação do diagnóstico clínico 2 - Interferência do estado emocional do paciente 3 - História clínica incerta 4 - Alteração de comportamento 5 - Perfil sócio-econômico cultural Resolubilidade 1 - Busca do equilíbrio emocional das do profissional dificuldades 2 - Equipe multidisciplinar encontradas Discussão Por tratar de um estudo qualitativo, descrevemos abaixo as “falas” dos sujeitos, justificando as categorias encontradas relacionando-as à literatura, sem julgamento. Referente às respostas da questão 1: Na sua opinião cite 05 pontos importantes que não podem faltar no momento do acolhimento ao paciente HIV/AIDS? Foram encontradas as seguintes categorias: Categoria 1 - Humanização no momento do acolhimento. Sujeito 1- “Recepcionar o paciente e inspirar Sujeito Sujeito Sujeito Sujeito Sujeito confiança” “Ouvir o paciente, suas duvidas e queixas” 2- “Recebê-lo com cordialidade e paciência” “Fazê-lo sentir-se verdadeiramente acolhido” ;“Não fazer julgamento de valores” 3- “Humanização do atendimento” “Escuta da queixa do paciente” 4- “Recebê – lo bem e paciência” “Transmitir segurança” 5 - “Escutar” 6- “Empatia do profissional com o paciente” “Reconhecer o estado emocional do paciente” “Compreender as dores do paciente” “Ambos serem verdadeiros” XIII Encontro Latino Americano de Iniciação Científica e IX Encontro Latino Americano de Pós-Graduação – Universidade do Vale do Paraíba 2 Humanizar significa para Casate e Corrêa (2005), a resolução das necessidades de saúde nas pessoas, identificando nestas, sujeitos de direitos. É observar em cada um sua individualidade, suas necessidades específicas, ampliando as possibilidades para que possa exercer sua autonomia. Entende ainda Casate e Corrêa (2005) que respeitar é ouvir o outro, ser atencioso, considerar a individualidade e subjetividade do ser humano e tratá-lo com deferência. O que foi percebido nas “falas” de nossos sujeitos. Categoria 2 - A construção do conhecimento do tratamento para o portador de HIV. Sujeito 1- “Explicar o máximo possível sobre o Sujeito Sujeito Sujeito Sujeito Sujeito tratamento, avanços na terapia’; “Orientar sobre as rotinas de atendimento” “Responder suas dúvidas, trabalhando já o seu retorno” 2- “Explicação sobre o diagnóstico” “Explicação sobre a importância da adesão do tratamento” 3- “Avaliar aspecto geral do paciente” “Avaliar possíveis patologias apresentada pelo paciente”; “Resolutividade do atendimento” 4- “Orientar a importância da adesão ao tratamento” “Falar sobre a instituição” 5- “Avaliar estado emocional”; “Avaliar condições físicas”; “Orientação” ; “Encaminhamentos necessários” 6- “Esclarecer o máximo das dúvidas que surgem” Analisando o conteúdo das “falas” dos sujeitos entendemos que a aplicabilidade da teoria de Orem (1980), pode muito bem servir de referencial teórico fundamentando esta 2ª categoria, pois para Orem o autocuidado é a prática de atividades que o indivíduo inicia e executa em seu próprio benefício, na manutenção da vida, da saúde e do bem-estar. Tem como propósito, as ações, que, seguindo um modelo, contribui de maneira específica, na integridade, nas funções e no desenvolvimento humano. Esses propósitos são expressos através de ações denominadas requisitos de autocuidado. Para o sucesso da adesão ao tratamento, Colombrini (2006), são necessários três níveis diferentes de comprometimento. O primeiro está relacionado ao serviço: exames laboratoriais, especialidades, agendamentos facilitados, vínculo e acolhimento eficiente. O segundo se relaciona com a qualidade de assistência prestada pelo profissional, no seu empenho em ouvir, interagir, conscientizar, adequar sua linguagem, etc. Por fim, o papel do paciente, que precisa conhecer e aceitar o tratamento proposto, aderindo às estratégias para o autocuidado, orientações alimentares, uso correto das medicações, exercícios físicos no intuito de aumentar a qualidade de vida. Para Bonolo (2001) é de grande impacto emocional as mudanças que ocorrem nos indivíduos em tratamento, tais como: adaptações de horários, de rotina diária e de trabalho. Além dos problemas causados pela estigmatização da AIDS. Referente às respostas da questão 2: Quais as principais dificuldades vividas no momento do acolhimento? Foram encontradas as seguintes categorias: Categoria 1 - Dificuldades na aceitação do diagnóstico clínico. Sujeito 1- “Ansiedade devido ao diagnóstico”; Sujeito Sujeito Sujeito Sujeito “Futuro incerto, prognóstico”; “Sigilo”; “Falta de conhecimento” 2- “Dificuldade de aceitação do diagnóstico”; “Dificuldade de compreensão e aceitação do diagnóstico” 4- “Relação ao diagnóstico” 5- “Negação da doença, paciente sem escuta”; “Aspectos religiosos” ; “Preconceito do próprio paciente em relação à doença” 6- “Paciente reservado, tenso, assustado com o diagnóstico”; “Falta de interesse no tratamento” Segundo Lima (1996), todos os pacientes merecem uma atenção especial no momento da revelação do diagnóstico de HIV, devendo o resultado ser dado com cuidado e responsabilidade, levando-se em consideração a individualidade de cada um. A reação emocional ao resultado positivo para HIV depende da dinâmica psíquica do individuo, anterior ao diagnóstico. Geralmente é vivido pelas pessoas como uma sentença de morte com data marcada para muito breve. É como se estivesse ouvindo pela primeira vez que é um ser mortal, a crença inconsciente em sua imortalidade torna-se ilusão, resta uma realidade paralisadora e angustiante. Surgem temores de discriminação, de abandono e de perdas sociais, devido à própria percepção da AIDS: é o medo de algo real. Vemos o paciente em um estado de desamparo e desorganização emocional, com sentimentos de culpa, raiva e pânico. Alguns se sentem imponentes e ficam paralisados em estado de choque. Outros ficam ansiosos e maníacos tentando correr contra o tempo. A confusão emocional e a ansiedade podem aparecer também sob a forma de muitas perguntas, como tentativas de controlar a situação emergente, que precisam, sem dúvida, ser ouvidas e respondidas. É muito importante tentar XIII Encontro Latino Americano de Iniciação Científica e IX Encontro Latino Americano de Pós-Graduação – Universidade do Vale do Paraíba 3 perceber o estado emocional do paciente, saber o que ele pensa e sente naquele momento, que significado está sendo dado para esta nova realidade. Categoria 2 - Interferência do emocional do paciente. Sujeito 1- “Preconceito” Sujeito 2- “Abalo psicológico e emocional” estado “Medo de revelar o diagnóstico parceiros e familiares”; “Medo da morte” Sujeito 4- “A parte psicológica”; “Agitação” aos Os pacientes infectados pelo HIV e AIDS experimentam significativas alterações psicológicas, em diversos momentos desde que conhece o resultado da soropositividade até as últimas fases da doença. Dentre as complicações que se manifestam: ansiedade, depressão, ira, culpa, obsessões e auto-observação, além de excessiva preocupação com a saúde. Entretanto, mesmo que a resposta psicológica do indivíduo infectado ao receber a notícia de que é soropositivo varie este geralmente experimenta stress e ansiedade. A ansiedade é a reação mais comum nas pessoas com HIV, juntamente com a perda do sono e memória em alguns casos. Há também o temor de adoecer gravemente, de morrer, de sentir-se discriminado socialmente, e a raiva com relação aos demais. Outra reação psicológica à infecção HIV, que afeta a muitas pessoas, é a depressão. As diferentes respostas dos indivíduos ao diagnóstico vão depender de vários fatores, dentre eles: as expectativas de um resultado positivo, o grau de conhecimento sobre a doença, o estado de saúde, a personalidade do sujeito, sua saúde mental, os valores éticos do indivíduo e os apoios ou pressões sociais e familiares que o paciente possa ter, além de sua situação sócio-econômica (REMOR, 1997). Categoria 3 - História clínica incerta. Sujeito 3- “Encaminhamento de outro serviço sem que paciente saiba o diagnóstico”; “Pacientes em situação transitória no município”; “Pacientes detentos provenientes de outros presídios e sem relatório de transferência”;“Pacientes provenientes de outros municípios sem relatório de transferência” Sujeito 4- “Familiares” O período entre a aquisição do HIV e a manifestação da AIDS pode durar alguns anos, porém, apesar de o indivíduo portador do vírus estar muitas vezes assintomático, pode apresentar importantes transtornos na esfera psicossocial, a partir do momento em que fica sabendo de seu diagnóstico (CANINI, 2004). Para que ocorra a efetivação do principio da integralidade no serviço do Sistema Único de Saúde, é necessário que estabeleça uma estratégia de comunicação entre os serviços de maior e menor complexidade que compõem o sistema, propiciando que paciente seja assistido com base em seu histórico de saúde e tratamentos passados. Para que isso aconteça é preciso haver um sistema de referência e contra – referencia dentro do Sistema de Saúde, em que um serviço informa o outro sobre o estado de saúde,doença e tratamento do individuo (FRATINI, 2007). Conforme Giovanella,L.C. et al (2002) referencia e contra-referencia significa proporcionar ao usuário acesso aos níveis diferenciados de complexidade, com o mérito de garantir a eficácia na utilização dos recursos e a universalização do acesso, a equidade e a integralidade. Categoria 4 - Alteração de comportamento. Sujeito 5 - “Pacientes drogaditos/ etilistas”; “Preconceito da população geral com relação à doença” Usuários de drogas injetáveis infectados pelo HIV apresentam alta prevalência de alterações psiquiátricas, especialmente depressão e suicídio. Portanto, antes da abordagem da questão do uso de drogas, é necessário investigar e tratar as alterações psiquiátricas, além do uso de drogas eventualmente presentes. Ao iniciar - se o tratamento deve-se avaliar a motivação do paciente. É necessário e fundamental que o paciente queira parar de usar drogas (LIMA, 1996). O medo do preconceito para Chalub (2008) interfere no tratamento, já que muitos soropositivos não tomam os remédios na presença de outras pessoas, às vezes nem dos próprios familiares. Também são comuns, discriminação no trabalho, dificuldades nos relacionamentos e tendência ao isolamento. Há ainda aqueles que desistem dos seus sonhos. Entende ainda Chalub (2008), que a popularização do uso do preservativo e a divulgação de evidências científicas, como a queda dos índices de mortalidade, devido o sucesso da terapia antiretroviral potente e das políticas públicas de saúde, a dissolução do conceito de grupo de risco, têm contribuído para vencer o preconceito do próprio portador do HIV e da sociedade em geral. Categoria 5 - Perfil sócio-econômico cultural Sujeito 4 - “Sócio econômico”; “Pacientes em situação de rua” XIII Encontro Latino Americano de Iniciação Científica e IX Encontro Latino Americano de Pós-Graduação – Universidade do Vale do Paraíba 4 Parker (1994) aponta que fatores sociais, culturais, políticos, e econômicos específicos têm moldado a epidemiologia da AIDS e as reações e respostas a ela no Brasil. O surgimento da AIDS no país se deu em um momento histórico específico: final do governo militar e a tentativa de volta a uma democracia. A crise econômica acentuava os problemas já existentes na saúde pública do país, e limitava a capacidade do governo de dar respostas aos problemas impostos por uma nova doença epidêmica. Além disso, o viver com HIV/AIDS consistia um desafio, pois associada à falta de informações generalizadas, tanto por parte dos portadores quanto da sociedade, ocorriam também discriminações e preconceitos contra os portadores. O Brasil foi um dos primeiros países a garantir o acesso universal aos medicamentos antiretrovirais, em 1996. A infecção passou a ser vista como uma doença de caráter evolutivo crônico e potencialmente controlável (BRASIL, 2002). Referente às respostas da questão 3: Descreva pelo menos uma conduta que julgue importante para resolver as dificuldades encontradas? Foram encontradas as seguintes categorias: Categoria 1 - Busca do equilíbrio emocional do profissional Sujeito 1- “Conhecimento e estabilidade emocional, para responder as indagações do paciente” Sujeito 2- “Apoio psicoemocional, explicação sobre os métodos de tratamento e terapia medicamentosa que permitem a qualidade de vida” Sujeito 4- “Tranqüilidade e equilíbrio emocional” Sujeito 6- “Com o paciente mais reservado tentar uma conversa mais leve e descontraída perguntando sobre o seu dia a dia, trabalho, família, o que ele sabe sobre HIV/AIDS. Com o paciente não aderente ao tratamento tentar atender os motivos do abandono que podem ser financeiros, familiares, de pressão... “ O perfil do profissional da saúde, não deve permear somente as habilidades do raciocínio lógico, do domínio matemático, mas também a capacidade do indivíduo sentir, entender os sentimentos, controlá-los e modificar o seu estado emocional, bem como de outras pessoas que o cercam (SOUZA, 2008). Para Stefanelli (1982), o envolvimento emocional é vital na relação com o cuidar do paciente. Já no estudo de Filizola e Ferreira (1997) os enfermeiros consideram o envolvimento com o paciente prejudicial para si mesmo, para o paciente e para o serviço. Assim, justificam a busca pelo equilíbrio emocional do profissional, no cuidar. Categoria 2 - Equipe multidisciplinar Sujeito 3- “Discussão casos entre equipe multidisciplinar. Retaguarda do profissional médico” Sujeito 5- “O paciente portador de HIV/AIDS deve ser assistido por uma equipe multidisciplinar. Após diagnóstico situacional do paciente, agendar/encaminhar para os profissionais da equipe conforme demanda diagnosticada” Para prover efetivamente cuidados básicos aos pacientes com infecção sintomática pelo HIV, Sadovsky (1991) salienta a necessidade de compreender seu meio sociocultural, bem como manter uma boa comunicação e oferecer apoio emocional incondicional. O paciente precisa ser atendido por uma equipe multidisciplinar que deve avaliar suas necessidades psicossociais, permitindo-lhes participar ativamente nas decisões a respeito do tratamento e estilo de vida. Conclusão - Foram identificados como fatores facilitadores: A humanização e a construção do conhecimento do tratamento para o portador de HIV no momento do acolhimento. - Como fatores que dificultam o acolhimento: aceitação do diagnóstico clínico, o estado emocional do paciente, a história clínica incerta, alteração de comportamento e perfil sócioeconômico cultural. - E como resolutividade das dificuldades encontradas: Busca do equilíbrio emocional do profissional e Equipe multidisciplinar. Considerações finais É de fundamental importância o momento do acolhimento, pois este favorece a adesão ao tratamento do paciente portador de HIV, e o profissional de saúde que o acolhe é uma fonte de informações e expectativas sobre a continuidade de sua vida, na medida em que pode favorecer a construção de uma estrutura afeto – cognitiva que mantenha uma esperança sobre si mesmo e o meio em que vive. Referências - BONOLO,P.F. et al. 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