Lúpicos lado a lado - Artrite Reumatóide

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Lúpicos lado a lado
Em Seminário de Conscientização sobre o Lúpus, ativistas em redes sociais, médicos e
advogado especialista em direitos do paciente com a doença, marcaram o sábado na Câmara
Municipal de São Paulo com muita informação
“Em alguns casos, o médico não capta a forte emoção que o paciente sente ao receber o
diagnóstico. Ele vê o outro lado da moeda. Quando se trata de um paciente lúpico, temos um
espectro muito grande da doença em que mais de 80% são casos leves e benignos. No fundo,
nós médicos vemos como sendo algo de fácil tratamento, sem grandes complicações. Mas não
se pode esquecer que um verdadeiro tabu foi criado em cima do nome ‘Lúpus’, e entender a
sensibilidade do paciente é necessário”.
Atuante há mais de 20 anos na reumatologia, o médico Ari Radu Halpern, acredita que a
relação médico-paciente deve ser baseada na confiança, uma vez que esta relação pode durar
a vida inteira.
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Um exemplo desta relação em que uma orientação equivocada pôs tudo a perder é o da
operadora de caixa Débora Kelly Santarelli, 40. Ela descobriu que tem Lúpus há menos de três
anos. Em meio ao tratamento, Débora soube que estava grávida. Receosa por complicações
com o bebê, ela procurou o médico, que orientou-a a tirar a criança. “Eu disse para o
reumatologista que não ia fazer isso e procurei outro médico. Aqui está o meu príncipe, com
cinco meses. (chora, emocionada). Ele nasceu sem nenhuma complicação”, diz Débora.
Segundo o médico, uma dúvida comum entre pacientes lúpicas é: ‘Mulher com Lúpus pode
engravidar?’ A resposta é: Sim. Desde que sob intensa supervisão médica, desde o momento
do planejamento da gravidez. O médico reumatologista deve estar envolvido em todo o
processo de gestação.
Francieli Natali Oliveira, de 29 anos, tem o sonho de ser mãe. E planeja isso para o ano que
vem, em 2015, se assim o médico aconselhar. “Tenho um fator um pouco agravante, o
SSA/Ro positivo. Cheguei com essa dúvida para o meu médico, com ansiedade pela gestação,
e ele disse: ‘vamos cuidar primeiro do Lúpus e depois da sua gestação’, conta.
“O Lúpus faz parte do meu show”
A supervisora Ana Geórgia C. S. Simão, conhecida carinhosamente como ‘Aninha’, criou o
blog “A Menina e o Lúpus” em dezembro de 2013, hoje com aproximadamente 40 mil acessos.
Na época, Aninha percebeu que as páginas voltadas para falar da doença só colocavam os
pacientes para baixo. Ela quis fazer diferente, mostrar que dá pra ser feliz e conviver com a
doença. “Me xingaram, chamaram de idiota. Quis escrever para rasgar meus sentimentos à
minha família. Muitos pensam que as pessoas fortes não precisam de colo, é aí que se
enganam. Se a gente não se aceita, o mundo não nos aceita”, pondera Aninha, que sempre foi
a ‘café-com-leite’ nas brincadeiras quando pequena por causa do Lúpus.
Encorajada por Ana a contar sua história e dividir experiências com outros lúpicos, Franciele
(citada acima) deu vida ao blog ‘Jardim da Fran’. “Tenho recebido o incentivo das pessoas,
que agradecem pelas palavras que escrevo. O blog tem três meses e quase 3 mil visitações.
Não sei se isso é bom ou ruim (risos), mas não quero acessos, e sim incentivar as pessoas a
se superarem. ”, conta Fran, que não conhecia nada sobre a doença quando foi diagnosticada,
em 28 de fevereiro de 2013.
“Eu já tinha alguns sintomas, mas nenhum médico deu valor aos sintomas que eu sentia. Foi
então que um intensivista me diagnosticou, e encaminhou para um reumato. Os primeiros seis
meses foram muito difíceis. Vivi e vivo muitas fases de adaptação. De repente me vi tomando
vários remédios. Eu, com 28 anos e que não tomava remédio nem pra uma dor de cabeça.
Depois de ficar um tempo em uma praia tomando sol, os primeiros sintomas apareceram.
Ínguas e queda de cabelo intensa na região frontal”, contou à reportagem.
Lúpus no Facebook
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Com o objetivo de transmitir informação a familiares e amigos, com uma linguagem acessível, a
tradutora Maria Luiza Maia, de 35 anos, foi começou a escrever sobre o Lúpus em uma
fanpage que criou no Facebook: a Lúpus Brasil. “Como não tinha condições físicas de explicar
minha doença eu resolvi escrever. Hoje me sinto salvando vidas”, explica Ma Lu, diagnosticada
aos 28 anos, quando era dentista e pesquisadora. Hoje vive com o auxílio doença que recebe.
“Queriam me aposentar por invalidez, mas eu não sou uma inválida”, diz. Para ela, informação
pode salvar vidas, e a página criada, hoje com mais de 5 mil curtidas, tem cumprido bem esse
propósito. “Profissionais da área da Saúde me dão feedback sobre as postagens. Não quero
que as pessoas fiquem no escuro. Desejo que os familiares entendam o que é a doença”,
justifica Ma Lu.
Mensagem para as mulheres:
“Tenham força, muita força. Adaptem-se diariamente e não permitam que seus pensamentos
tornem-se negativos a ponto de te deixar mais doente ainda. Sendo positiva, as coisas se
tornam mais fáceis. No começo, eu sofri demais porque a minha cabeça não ajudou, tive que
fazer acompanhamento psicológico. Hoje meu tratamento é dividido em três partes: 50% é o
meu otimismo, 30% minhas atividades físicas e 20% minha medicação. Não que ela seja
menos importante, mas não pode ser minha prioridade. Pra mim tem dado certo
(risos)” Francieli.
“Eu só tinha uma saída. Lutar ou me entregar e morrer”, Luciane Kovalek, do ‘Vivendo com
Lúpus 1’.
O Lúpus
É uma doença autoimune, nove vezes mais frequente em mulheres do que em homens, que é
provocada por um desequilíbrio do sistema imonológico, responsável por defender o organismo
das agressões externas causadas por vírus, bactérias ou outros agentes patológicos. No
Lúpus, a defesa imonológica se volta contra os tecidos do próprio organismo, como a pele,
articulação, fígado, coração, pulmão, rins e cérebro. Essas múltiplas formas de manifestação
clínica podem confundir e retardar o diagóstico.
Os sintomas mais comum dos Lúpus são dor no peito ao inspirar profundamente, fadiga, febre
sem outra causa, desconforto geral, ansiedade, mal-estar, queda de cabelo, feridas na boca,
sensibilidade à luz do sol, rash cutâneo (vermelhidão na face em forma de "borboleta" sobre as
bochechas e a ponte do nariz) e linfonodos aumentados.
Em sua explanação, o reumatologista Ari Halpern, falou sobre aspectos do diagnóstico e dois
novos medicamentos usados no tratamento do Lúpus: o Belimumabe e o Rituximabe. Ambos
são imunobiológicos e apresentam grande eficácia, porém, a indicação é sempre médica e de
forma criteriosa. “O objetivo do tratamento é controlar os sintomas”, afirmou.
Necessidade de Acesso ao tratamento do paciente Lúpico no Brasil
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Para a coordenadora do Grupo EncontrAR, Priscila Torres, é notória a necessidade de
atualização do PCDT (o protocolo do Ministério da Saúde) que orienta o tratamento do Lúpus
no Brasil, o atual protocolo traz uma lista restrita de medicamentos que não contempla as
necessidades reais do paciente lúpico.
Uma das grandes dificuldade do paciente com Lúpus é ter acesso ao protetor solar, as leis que
existem são regionais, não permitindo amplo acesso ao protetor solar em território nacional,
para que o paciente tenha acesso é necessário que o fornecimento do protetor solar tenha uma
lei e diretrizes nacional, de preferência dentro do PCDT "Protocolo Clínico e Diretrizes
Terapêuticas do Lúpus no Ministério da Saúde".
O Protocolo e Diretrizes Terapêuticas do Lúpus Eritematoso Sistêmico, no Ministério da
Saúde é registrado através da Portaria de nº 100, de 07 de Fevereiro de 2013, traz uma
relação de medicamentos que devem ser fornecido em âmbito nacional e orienta os médicos e
equipe multidisciplinar sobre o diagnóstico e tratamento do Lúpus.
Conheça a lista de medicamentos contemplados nesta portaria:
O médico reumatologista, Dr. Thiago Bitar, enfatiza que é uma grande dificuldade tratar o
paciente com Lúpus, pois mesmo prescrevendo de um grande centro de reumatologia e na
cidade de São Paulo, seus pacientes enfrentam dificuldade para ter acesso aos medicamentos
que apesar de terem consensos regulatórios para tratamento do Lúpus, não estão incluído na
lista de medicamentos do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde
para Lúpus, os medicamentos são:
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A burocracia para ter acesso a esses medicamentos levam muitos pacientes para a
judicialização em saúde, e o não acesso ao medicamento, a exemplo do Micofenolato, leva o
paciente a desenvolver maiores complicações, necessitando posteriormente de uma tecnologia
medicamentosa de maior custo e mais onerosa para o paciente, que quase sempre, tem
acesso apenas através de processos judiciais.
Evidente que este protocolo clínico, necessita de ajustes para estar contemplando de forma
completa as necessidades de acesso do paciente com Lúpus no Brasil, concluí, Priscila Torres.
Click aqui para consultar o Protocolo e Diretrizes Terapêuticas do Lúpus Eritematoso
Sistêmico, no Ministério da Saúde
Direitos do paciente Lúpico
Para o advogado Tiago Farina Matos, 33, o paciente com Lúpus pode buscar as vias
administrativas para resolver questões que queira levar à Justiça na busca por seus direitos.
Ele sugere os juizados especiais, federais ou cíveis e as defensorias públicas. “Questões
relacionadas à previdência social são uma das causas mais frequentes pelas quais as pessoas
procuram defesa. Dependendo da condição do paciente, ele pode ter acesso a alguns
benefícios. No mundo previdenciário, se aquela pessoa, devido a sua doença ou agravamento
dela não tiver condições de trabalhar, ela pode sair temporariamente do emprego e receber o
auxílio doença, ou receber aposentadoria por invalidez, se ficar impossibilitada para o
trabalho”, explica Tiago.
Percebendo a demanda que os lúpicos precisavam e ainda precisam, Eduardo D. Tenório,
portador do Lúpus desde os 31 anos, fundou em 2006, com mais 14 amigos a Associação
Brasileira Superando o Lúpus. Desde então, constituídos juridicamente, o grupo vem lutando
pelos direitos do paciente com a doença. “Temos o projeto de Lei Nº 246/2009 na Câmara
Municipal e foi aprovado em primeira discussão na casa”. Acompanhe a tramitação do PL aqui:
http://goo.gl/oTv0zf
Segundo Eduardo, há também a lei 10.215 de 1999, sancionada, mas regulamentada apenas
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em 2012. Ainda assim, a lei não abrange os portadores de Lúpus Eritematoso Discóide. “Agora
queremos incluir este público na lei também”, afirmou Eduardo.
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