Terminalidade em domicílio: dificuldades e desafios

Terminalidade no Domicílio
dificuldades e desafios
Dra. Célia Maria Kira
Hospital Universitário USP-SP
TERMINALIDADE NO DOMICÍLIO
Importância
Fatores que influenciam no local da morte:
(revisão de 58 estudos)
 fatores relacionados à doença: tumor não-sólido,
tempo de doença, estado funcional
 fatores individuais: variável demográfica, preferência
pessoal
 fatores ambientais: tipo e qualidade de cuidado de
saúde (atend. domiciliar, cuidado paliativo), suporte
social (cônjuge ou cuidador familiar, cuidadores
informais, estado marital, preferência dos cuidadores)
Gomes & Higginson 2006, BMJ 332:515-21
TERMINALIDADE NO DOMICÍLIO
Importância
Fatores que influenciam no local da morte:
(revisão de 58 estudos)
 fatores relacionados à doença: tumor não-sólido,
tempo de doença, estado funcional
 fatores individuais: variável demográfica,
preferência pessoal
 fatores ambientais: tipo e qualidade de cuidado de
saúde (atend. domiciliar, cuidado paliativo),
suporte social (cônjuge ou cuidador familiar,
cuidadores informais, estado marital, preferência
dos cuidadores)
Gomes & Higginson 2006, BMJ 332:515-21
TERMINALIDADE NO DOMICÍLIO
Importância
Family perspectives on End-of-Life care at the last
place of care


óbitos em 2000 nos EUA; 2727 casos
local da morte: 68,9% em hospice/casa de saúde; 31,1%
no domicílio (dos quais 36,1% sem qq tipo de suporte de
saúde)
Qualidade de cuidado ao final da vida (visão
familiar):





garantia de conforto físico e suporte emocional - paciente
poder de decisão compartilhada
tratar a pessoa morredoura com respeito
informação fornecida e suporte emocional familiar (50%)
cuidado coordenado entre os locais de atendimento
Teno JN et al JAMA 2004, 291(1):88-93
TERMINALIDADE NO DOMICÍLIO
As partes envolvidas
Paciente
Familia
Equipe
TERMINALIDADE NO DOMICÍLIO
As partes envolvidas
Paciente
Familia
Familia
Equipe
TERMINALIDADE NO DOMICÍLIO
As dimensões envolvidas
Cuidados,
objetivos
e valores
Traduzido e adaptado de Leland, 2000
Câncer
Lynn & Adamson, 2003
Dra Elisa M. Aires - HER
Aids
e TRAJETÓRIA de MORTE também
Doença crônica
Lynn & Adamson, 2003
Doença neurológica
• Alteração do
sono/vigília
• Anorexia-caquexia
• Astenia
• Boca seca
• Broncorréia
• Confusão mental
(demência/delírio)
• Convulsão
• Constipação
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Dor
Dellirium
Depressão
Diarréia
Disfunção urinária
Dispnéia
Mioclonias
Prurido
Ronco da morte (“sororoca”)
Soluços
Sudorese
• Alteração do
sono/vigília
• Anorexia-caquexia
• Astenia
• Boca seca
• Broncorréia
• Confusão mental
(demência/delírio)
• Convulsão
• Constipação
•
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•
•
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•
•
•
•
•
•
Dor
Dellirium
Depressão
Diarréia
Disfunção urinária
Dispnéia
Mioclonias
Prurido
Ronco da morte (“sororoca”
Soluços
Sudorese
Princípios de controle de sintomas
AVALIAR
PLANEJAR
E ATUAR
PROGNOS
TICAR
ATENÇÃO
AOS
DETALHES
MENSURAR
Princípios de controle de sintomas
REAVALIAR
PLANEJAR
E ATUAR
PROGNOS
TICAR
ATENÇÃO
AOS
DETALHES
MENSURAR
dor intensa
escala visual de dor: 8 –10
dor moderada
escala visual de dor: 5 - 7
dor leve
escala visual de dor: 1 - 4
opióides fortes
+/- AINH
+/- adjuvantes *
opióides fracos
+/- AINH
+/- adjuvantes *
analgésicos comuns
+/- AINH
+/- adjuvantes *
* anti-depressivos, neurolépticos, anticonvulsivantes
World Health Organization , 1996
PREPARACAO para MORTE PROXIMA
A família
 relembrar e repetir quais são os objetivos do
cuidado nesta fase final de vida
 falar sobre a morte no contexto religioso
 encorajar a comunicação entre os familiares
 saber os desejos pessoais do paciente
 ajudar o paciente e a família a lidar com os
sentimentos de culpa ou arrependimento que
possam existir
Adaptado de WHO/CDS/IMAI, 2004
TERMINALIDADE NO DOMICÍLIO
Maiores medos da família
 o que fazer quando há piora?
 o que vai acontecer?
 que a morte seja dolorosa para o paciente:
“O MEDO NÃO É DA MORTE E SIM DE
COMO VAI OCORRER”
 na hora do óbito: o que fazer, para quem
ligar, para onde ir?
 atestado de óbito
Kira, CM - CIAD, 2008
TERMINALIDADE NO DOMICÍLIO
Família: avaliação/estrutura/suporte
Esfera psicológica e emocional:
perdas anteriores, risco de luto complicado
 relação familiar prévia, relação hierárquica
 respeito a autonomia do paciente
 tipo da doença
 tempo de doença
tempo de sofrimento
 Burn out (=esgotamento)

Kira, CM CIAD, 2008
TERMINALIDADE NO DOMICÍLIO
Família: avaliação/estrutura/suporte
Esfera espiritual:
crença religiosa ou não, do paciente e da família
que cuida
 possibilidade de despedida
 possibilidade de resgastes pessoais
 manutenção do papel do paciente enquanto
pessoa na sua globalidade: na família, no
trabalho, na sociedade

Kira, CM CIAD, 2008
TERMINALIDADE NO DOMICÍLIO
Família: avaliação/estrutura/suporte
Esfera social:
recursos financeiros do paciente/família
 possibilidade de ajuda dentro da família
 recursos na comunidade
 situação previdenciária

Kira, CM CIAD, 2008
TERMINALIDADE NO DOMICÍLIO
Família: morte e luto
Tratamento curativo
últimas semanas
últimas horas
LUTO
Tratamento sintomático
MORTE
TERMINALIDADE NO DOMICÍLIO
O trabalho em equipe…
Trabalho em equipe:
quando o pensar é diferente e a equipe não
fala a mesma linguagem
 o suporte mútuo
 discussão das dificuldades/facilidades
 a humildade e a flexibilidade

TERMINALIDADE NO DOMICÍLIO
A Equipe
Treinamento em:
comunicação
 controle de sintomas,
 controle da DOR: medicações (ef. colaterais,
doses de resgastes, doses máximas)
 Hipodermóclise
 morte e luto
 gerenciamento

Dificuldades:
 alterações cognitivas;




recursos sócio-economicos;
relação familiar
o uso do opióide
procedimentos (sondas, soros,
curativos complexos)
Dificuldades:
 relação/comunicação intrafamiliar;





recursos sócio-economicos escassos;
os maiores medos + óbito em casa
desmistificação do uso do opióide
“socorro” noturno/ fins de semana
a questão do atestado de óbito
Dificuldades e desafios:
 relação/comunicação na equipe
 call center
 gerenciamento de casos
 prevenção do Burn out
visitas domiciliares: frequencia e por quem
 retornos telefônicos
 Hipodermóclise
 kit conforto
 captação de recursos/parcerias/voluntariado






Midazolam supositório de 15 mg
Metoclopramida supositório de 10 mg
Escopolamina gel 300mg/ml
Haloperidol supositório de 0,5 mg
Dexametasona supositório de 2 mg
TERMINALIDADE NO DOMICÍLIO
Caso clinico 1:
N., dona de casa, 69 anos, casada, 03 filhas,
residia num Projeto Singapura. Veio para o
PAD apos ~ 2 meses de internação (PCR +
estado vegetativo persistente), com SNE e
traqueostomia Em casa era cuidada pelas
filhas durante o dia e pelo marido a noite.
Conflitos entre o pai e filhas. Evoluiu com
sialorréia, dor intermitente (mímica facial)
e com Insuf arterial periférica rapidamente
galopante.
 piora da dor, insonia, agitação psicomotora, odor fétido. Também
piora do sofrimento familiar e da relação intrafamiliar. Efetivação
irregular das ações orientadas pela equipe.
TERMINALIDADE NO DOMICÍLIO
Caso clinico 1:
PROBLEMAS:
 Controle da dor – “medo” da morfina
 Controle da agitação, insonia
 Curativos e odor fétido
 Relação intrafamiliar
 Nao homogeneidade das cdtas dentro da equipe
 Frequencia das VDs
TERMINALIDADE NO DOMICÍLIO
Caso clinico 2:
M., faxineira, 59 anos, casada, 02 filhas,
03 netos. Portadora de CA de mama tratada
(Cir + QT + RXT). Encaminhada ao PAD em
virtude das metástases na coluna (não mais
deambulava). Dormia num sofá na sala, que
era o seu mundo.
Ja usava morfina para a dor com bom
controle. Evoluiu com piora da dispneia
(metas pleuropulmonares). Queria morrer em casa, próxima a família e
aos seus pertences. Não queria receber procedimentos invasivos.
 marido e filha em grande sofrimento verbalizando que não
conseguiriam lidar com um óbito em casa. Insistiam que a equipe
mudasse os desejos finais da paciente.
TERMINALIDADE NO DOMICÍLIO
Caso clinico 2:
PROBLEMAS:
 Controle da dispneia
 Discordancia entre os desejos da paciente e da
familia
 Mudança de local da morte
 Suporte familiar
 Relação intrafamiliar
PLENITUDE
“ perdoa-me ”
“ te perdôo ”
“ obrigado ”
“ te amo ”
“ adeus ”
Twycross RG, 2003
Obrigada!!!
[email protected]