Juntos, avançamos! Entender melhor o seu tratamento Esta publicação foi elaborada por um grupo de mulheres migrantes soropositivas, a partir de suas experiências de vida, para informar outras pessoas que acabam de saber que são soropositivas. O folheto foi criado com a colaboração e a revisão de profissionais, em uma linguagem simples e compreensível. Juntos, avançamos!, co-criado por um grupo de voluntários - mulheres migrantes soropositivas , profissionais médicos - SidAids migrantes / Sireas asbl, Libiki asbl, Projeto Nyampinga, ilustrações Clarice (www.clarice-illustrations.be ), e i-propeller and Oksigen Lab. Esta brochura pode ser utilizada e reproduzida gratuitamente sob a licença Creative Commons BY-NC-SA. Para solicitar cópias impressas, para descarregar uma versão deste folheto ou de outras ferramentas visuais e saber mais sobre o projeto: www.oksigenlab.eu/misunderstood 2• 1 - O vírus e eu "Acabo de saber que sou soropositiva (tenho HIV). Meu médico sugeriu que eu iniciasse um tratamento." O que é o HIV? • HIV (Vírus de Imunodeficiência Humana) é o vírus que causa AIDS. vírus O que é AIDS? • AIDS (Síndrome de Imunodeficiência Adquirida) é uma doença que ataca o sistema imunitário. O que é o sistema imunitário? • É o sistema de defesa do corpo. Impede que os micróbios (vírus, bactérias...) ataquem o seu corpo. sistema imunitário •3 Tenho HIV. Estou doente? • Uma pessoa que foi infectada com HIV pode transportar o vírus durante anos sem sintomas da doença. Ela é soropositiva (pode transmitir o vírus), mesmo que não esteja doente. Por quê tratar-me? • Para ficar em forma. • Para reduzir a quantidade de vírus no sangue: reduzir a carga viral. • Para fortalecer o meu sistema imunitário: aumentar os CD4. CD CD4 D4 Reduzir a carga viral: menos vírus 4• Aumentar os CD4: fortalecer o sistema imunitário HIV / AIDS pode ser tratada, mas ainda não pode ser curada. 2 - O tratamento e eu Para que serve o tratamento? • Impede a multiplicação do vírus, e que este se desenvolva ainda mais. TrATAmEnTO • Il eImpede o vírus de ir para toda a parte do seu corpo. STOP TrATAmEnTO • Impede que o vírus ataque outras células. TrATAmEnTO • Adormece o vírus. TrATAmEnTO Ou seja: serve para se manter em forma! •5 O que ganha o meu corpo? • O tratamento vai diminuir a quantidade de vírus no seu corpo. reduzir a carga viral TrATAmEnTO • O tratamento irá fortalecer e proteger o seu corpo (seu sistema imunitário). Aumentar os CD4 CD4 TrATAmEnTO Como recebo meu tratamento? • Não temos todos e todas o mesmo tratamento e não reagimos todos da mesma forma ao tratamento. Será o médico quem vai explicar como e quando fazer o tratamento. 6• • É muito importante tomar todos os medicamentos para o HIV tal como o seu médico receitar: na hora certa e na dose certa (assim, sempre haverá bastante medicação no seu corpo para lutar contra o HIV). O que acontece se eu não tomar a medicação como o médico me disse? Se não os tomar corretamente: • O vírus pode acordar e se tornar agressivo e resistente ao tratamento. • O corpo enfraquece ainda mais. Se eu parar: • O vírus vai se tornar mais agressivo, mais perigoso e destrutivo. • Pode ficar doente. Posso falar de tudo com meu médico? • Sim, ele/ela e sua equipe estão lá para apoiar você, para tranquilizar e responder a todas suas perguntas. méDICO/A PSICólOgO/A nuTrICIOnISTA Bem-vindo gInECOlOgISTA SExólOgO/A EnfErmEIrO/A ASSISTEnTE SOCIAl •7 3 - fala-se que… "No começo eu fiquei revoltada, zangada, mas eu segui o meu tratamento. Agora, a minha carga viral é indetectável e estável. Tenho esperança." J., 62 anos "Pouco a pouco, conversando com outras pessoas da associação, eu acabei por aceitar." G., 22 anos "Eu não tinha apetite, perdia peso, eu não gostava de mim. Decidi cuidar de mim mesmo e me sinto melhor no meu corpo." D., 55 anos "Eu presto atenção à minha dieta (menos fritos, pouco óleo), como muitas verduras e bebo muita água." P., 34 anos "No início do meu estado soropositivo, eu estava realmente enojada com a sexualidade, porque foi assim que fui contaminada. Depois conheci Pol (ele é soronegativo). Nós nos informamos. E estamos bem juntos!"M.-L. , 40 anos "Eu soube que era soropositiva há 25 anos. Tenho confiança no futuro!" S., 45 anos "Conheci meu marido na associação, conseguimos reconstruir as nossas vidas". M., 46 anos "Fazer um filho saudável quando se vive com o HIV é possível. Existem soluções!" M., 29 anos "Eu tive efeitos colaterais no início, mas agora as coisas estão melhores, eles diminuíram." T., 23 anos "Eu fui ver um psicólogo, pude falar sobre o que eu não conto a minha família". V., 30 anos "Pude viver melhor a menopausa precoce com a idade de 43 anos, graças ao apoio da minha ginecologista e do meu especialista em infecções." D., 49 anos 8• "Para enfrentar esta luta dura, eu faço esportes e isso me ajuda. Ando com força, o que não era o caso antes." S., 38 anos 4 - Dicas e Truques ✔ Preparar o tratamento para toda a semana numa caixa própria para comprimidos com divisões e colocá-la em um local visível (ao lado da cama, da mesa do café da manhã...). D S T Q Q S S ✔ Agendar um toque de alarme de medicação no celular. ✔ Pegar as novas receitas ou os documentos necessários (requisição) a tempo, para evitar a interrupção do tratamento. ✔ Anotar as consultas em um calendário ou na agenda do telefone com um lembrete. ✔ Informar o médico sobre 1 6 11 16 21 25 30 2 7 12 17 22 26 31 3 8 13 18 23 27 4 9 14 19 24 28 5 10 15 20 24 29 quaisquer alterações relacionadas com a tomada do tratamento: efeitos secundários (fadiga, náuseas, insônia, disfunção sexual, etc.) e sobre quaisquer outras dificuldades (vida em comunidade, no trabalho ...). ✔ respeitar as instruções do médico (horários, combinação com alimentos, número de tomadas, número de comprimidos...). X dia ✔ não duplicar a dose em caso de esquecimento e evitar a automedicação. ✔ Evitar manter os medicamentos em um recipiente não adequado (carteira, bolsa de plástico). ✔ Quando viajar, levar um suprimento suficiente de medicamentos e uma carta de seu médico que justifique a necessidade de transportar os medicamentos. •9 5 - A saber O HIV se encontra ! • No sangue • No esperma (incluindo o líquido seminal produzido antes da ejaculação) • Nas secreções vaginais (incluindo a menstruação) • Nas mucosas anais • No leite materno. O HIV é transmitido • Durante as relações sexuais vaginal, anal e/ou oral desprotegidas sexo • Através do contato com sangue contaminado (transfusão, compartilhamento de seringas, objetos cortantes ou usando material de injeção não esterilizado) • Da mãe soropositiva para o filho durante a gravidez, na ausência de tratamento da mãe, e durante o aleitamento. O HIV não é transmitido • Por beijos, tosses, espirros, saliva, lágrimas • Por apertos de mão e abraços • Pela partilha de talheres, pratos, copos, roupas de cama, WCs e banheiros • Por picadas de insetos. 10 • 6 - Como se proteger? • usar um preservativo (masculino ou feminino) em cada relação sexual para evitar que outras DSTs (Doenças Sexualmente Transmissíveis). • Em caso de ruptura do preservativo com parceiro/a soronegativo/a, ir no prazo de 72 horas às urgências de um centro de referência, para que ele/ela receba um tratamento pósexposição. • Se você for indetectável, fale com o seu médico antes de parar de usar o preservativo. 7 - Alguns endereços úteis BruxEllES SidAids migrants/Sireas asbl Groupe « Mandela » Rue de la Pépinière, 6 1000 Bruxelles • Tel 02/502 36 76 • Cel 0471/21 32 02 lIègE groupe de Parole - CHu liège Centre de Référence SIDA - CHU Liège, Quai Godefroid Kurth, 45 4020 Liège • Tel 04/270 31 90 ASBl libiki Boulevard Léopold II, 99 1080 Bruxelles • Tel 0484/640 522 • Cel 0485/999 006 nAmur le SASEr (Service de Santé Affective, Sexuelle et de Réduction des Risques) Rue Docteur Haïbe, 4 5002 Namur • Tel 081/77 68 20 AnVErS HIV-SAm Project Nationalestraat 155 2000 Antwerpen • Tel 03/247 07 18 • Fax 03/247 64 32 mOnS SIDA-IST Charleroi-mons Place Nervienne 33 (site CPAS) bloc Glépin 6 - 1er étage 7000 Mons • Tel 065/82 27 55 lOuVAIn-lA-nEuVE Projet nyampinga Collectif des femmes, Rue de la Citronnelle, 71 1348 Louvain-la-Neuve • Cel 0498/71 30 62 CHArlErOI SIDA-IST Charleroi-mons C/o Polyclinique CHU Charleroi Boulevard Joseph Il 6000 Charleroi • Tel 071/92 54 10 • 11 PT LIVRE