[TÍTULO DO DOCUMENTO] 14425521 [NOME DA EMPRESA] [Endereço da empresa] Governador do Distrito Federal RODRIGO ROLLEMBERG Vice-Governador RENATO SANTANA Secretário de Estado de Saúde FÁBIO GONDIM PEREIRA COSTA Secretário-Adjunto de Saúde ELIENE ANCELMO BERG Ouvidora-Geral da Saúde MEIRE APARECIDA LOPES MACHADO Equipe de Elaboração da Carta de Serviços Coordenação: DRA. DENIZE BOMFIM SOUZA Equipe Executora: MÉRCIA PINHEIRO RODRIGUES MONTALVÃO – OUVIDORIA NILVA OLIVEIRA BASTOS – OUVIDORIA Carta de Serviços ao Cidadão A Carta de Serviços ao Cidadão da Secretaria de Saúde do Distrito Federal é uma ferramenta de transparência voltada para o usuário e tem como objetivo informá-lo sobre os serviços prestados por esta secretaria. Além de proporcionar aos cidadãos informações claras e precisas sobre as formas de acesso a esses serviços, assim como promover insumos para buscar a melhoria contínua dos serviços ofertados, possibilitando um atendimento rápido e atualizado das informações. A carta também busca proporcionar um aumento gradativo da credibilidade em relação à administração pública oferecendo maior visibilidade dos serviços públicos de saúde e uma avaliação permanente do processo de trabalho por parte da população, constituindo assim um instrumento dinâmico com atualização continua. A metodologia utilizada para a elaboração dessa primeira versão da Carta de Serviços se estabeleceu com reuniões das áreas técnicas, cujos colaboradores apresentaram os serviços, horários e requisitos para o atendimento, e cuidado com a linguagem apropriada para o cidadão. Sendo devidamente validada pelos representantes do cidadão, através do Conselho Regional de Saúde do Distrito Federal. Esta ferramenta está fundamentada pela Instrução Normativa nº 001/2015, que regulamenta o decreto nº 36.419/2015. Direitos dos Usuários da Saúde A carta de serviços da secretaria de saúde tem como base sete princípios básicos de cidadania que asseguram ao cidadão o direito básico ao ingresso nos sistemas de saúde, sejam eles públicos ou privados. 1. Toda pessoa tem direito ao acesso a bens e serviços ordenados e organizados para garantia da promoção, prevenção, proteção, tratamento e recuperação da saúde. 2. Toda pessoa tem direito a tratamento adequado e no tempo certo para resolver o seu problema de saúde. 3. Toda pessoa tem direito ao atendimento humanizado e acolhedor, realizado por profissionais qualificados, em ambiente limpo, confortável e acessível a todos. 4. Toda pessoa tem direito a ter seus valores, cultura e direitos respeitados na relação com os serviços de saúde, 5. Toda pessoa também tem responsabilidade para que seu tratamento e recuperação sejam adequados e sem interrupção. 6. Toda pessoa tem direito à informação sobre os serviços de saúde e aos diversos mecanismos de participação. 7. Toda pessoa tem direito a participar dos conselhos e conferências de saúde e de exigir que os gestores cumpram os princípios anteriores. DECRETO 1820/2009 MS Esses princípios estão contidos na portaria nº 1.820, de 13 de agosto de 2009 que dispõe sobre os direitos e deveres dos usuários da saúde e poderá ser consultada sempre que o cidadão desejar um maior embasamento jurídico sobre as condições para a promoção, a proteção e a recuperação da saúde, a organização e o funcionamento dos serviços correspondentes. Apresentação A Secretaria de Saúde é o Órgão do poder executivo do Distrito Federal, responsável pela organização e elaboração de planos e políticas públicas voltados para a promoção, prevenção e assistência à saúde. A função da Secretaria de Saúde está em dispor de condições para a proteção e recuperação da saúde da população, reduzindo as enfermidades, controlando as doenças endêmicas e parasitárias e melhorando a vigilância à saúde, dando, assim, mais qualidade de vida aos moradores do Distrito Federal. Missão “Garantir ao cidadão acesso universal à saúde mediante à atenção integral e humanizada". Visão "Ser um sistema de saúde que a população conheça, preze e confie, sendo excelência e referência na atenção integral à saúde, apresentando os melhores indicadores de saúde do país". Valores Compromisso Ética Humanização Respeito Valorização do servidor Carta de Serviços da Atenção Integral ao Paciente com Doenças Raras A Genética Clínica é a especialidade que trabalha a prevenção, diagnóstico e tratamento das doenças hereditárias, como erros inatos do metabolismo, deficiência intelectual, malformações congênitas, infertilidade e abortamentos de repetição. O objetivo é diagnosticar pacientes com doenças de etiologia genética e raras de toda a rede hospitalar do DF desde o período pré-natal, neonatal, infantil e adolescente, bem como oferecer o tratamento, acompanhamento e aconselhamento genético desses pacientes e de suas famílias. Locais de Atendimento O Serviço de Genética da Rede Hospitalar é composto por 43 ambulatórios médicos semanais, distribuídos conforme tabela abaixo, esses ambulatórios foram criados de acordo com o quadro clínico e a necessidade dos pacientes e o perfil dos Hospitais LOCAIS DE ATENDIMENTO AMBULATÓRIOS ESPECIALIZADOS DA GENÉTICA HOSPITAL MATERNO INFANTIL DE - Ambulatório de Dismorfologias (04) BRASÍLIA (HMIB): Ambulatório geral de - Ambulatório de Erros Inatos do Metabolismo – EIM crianças para triagem e direcionamento. (13) (03) L2 SUL –Q 608 - Acompanhamento Genético na UTI Neonatal Terça feira á tarde - Acompanhamento Genético no serviço de Medicina Fetal Quarta feira –manhã - Ambulatório de Distúrbios de Diferenciação Sexual Quinta feira –manhã - Ambulatório de Reprodução Humana Quinta feira –tarde - Ambulatório de egressos da UTI Neonatal e Medicina Fetal Telefone-34457544 HOSPITAL DE BASE DO DISTRITO FEDERAL (HBDF): Ambulatório para pacientes acima de 13 anos.(5) - Ambulatório de Triagem Neonatal - toxoplasmose congênita - Ambulatório de Oncogenética SQS- 102 - Ambulatório de Neurogenética Terça feira manhã - Ambulatório de Genética – Adulto(02) Sexta feira –Tarde Telefone -33151480 - Acompanhamento genético de pacientes internados HOSPITAL DA CRIANÇA DE BRASÍLIA JOSÉ ALENCAR (HCB): São atendidos pacientes das especialidades pediátricas. Quarta feira –tarde - Ambulatório de Doenças Lisossomais(quinta feira ) Quinta feira manhã - Ambulatório de Dismorfologias (4) Quinta feira manhã - Ambulatório de Triagem Neonatal: hipotireoidismo congênito, fibrose cística, anemia falciforme e outras hemoglobinopatias Sexta feira manhã(4) Telefone- 30258654 Centro de referencia em infusões lisossomais (segunda feira manhã) de doenças Setor Militar Urbano Ônibus 143 - Ambulatório de Triagem Neonatal das seguintes doenças: fenilcetonúria, hiperplasia adrenal congênita, deficiência de biotinidase, galactosemia, *HOSPITAL DE APOIO DE BRASÍLIA (HAB): aminoacidopatias, acidemias orgânicas e distúrbios de São atendidos recém-nascidos com teste de oxidação dos ácidos graxos (7) Triagem Neonatal ALTERADO - Ambulatório de Dismorfologias-(3) Setor Militar Urbano - Ambulatório de Baixa Estatura (1) Ônibus 143. -Ambulatorio de Disturbio do espectro Autista (02) -Ambulatório de obesidade e deficiencia mental De segunda a sexta feira Telefones -39054669 39054681 -Ambulatorio do nutrição (8) -Ambulatorio de terapia ocupacional (2) -Ambulatorio de fisioterapia -Ambulatório de odontopediatria -Ambulatório de psicologia -Ambulatório de assistencia social *HOSPITAL REGIONAL DA ASA NORTE (HRAN): - Ambulatório de Fissuras Faciais Quarta feira Quinta feira - Ambulatório de Neuromuscular - Ambulatório de Síndrome de Down Sexta feira Núcleo de Investigação Genética Diagnóstica Localizado no Hospital de Apoio de Brasília, é composto por três laboratórios distintos, contemplando diversas áreas e técnicas das análises genéticas. São eles: Laboratório de Citogenética, Laboratório de Biologia Molecular e Laboratório de Genética Bioquímica. 1. Laboratório de Citogenética São realizados exames de cariotipagem, nos quais são analisadas possíveis alterações em relação à quantidade e à estrutura dos cromossomos nas células de sangue periférico e medula óssea. Dessa forma, é possível identificar alterações cromossômicas que orientam a caracterização de diversas síndromes e alterações genéticas, além de alterações características de diversas doenças hematológicas, tais como leucemias agudas e crônicas, mielodisplasias, entre outras. O agendamento é feito por agenda online pelos geneticistas, durante as consultas. As coletas são realizadas nas segundas, terças e sextas feira com previsão de liberação de resultados mediante agendamento de retorno aos ambulatórios. Os casos emergenciais são avaliados a parte com liberação mínima de 15 dias. 2. Laboratório de Biologia Molecular Na unidade de diagnósticos moleculares são realizados exames e estudos de alta complexidade, envolvendo técnicas de ponta no campo das doenças raras de origem genética. Os exames produzidos nesta unidade fornecem suporte para o tratamento específico de pacientes e contribuem na formação de uma base de dados que auxilia e estimula o desenvolvimento da pesquisa na genética médica no Distrito Federal, a fim de produzir novas práticas e descobertas científicas, melhorando a atenção à saúde e aumentando a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares. 3. Laboratório de Genética Bioquímica O laboratório tem como finalidade o diagnóstico, confirmação e acompanhamento dos casos com Doença Metabólica Hereditária ou Erros Inatos do Metabolismo. Utilizando modernas técnicas como cromatografia e espectrometria de massas, é possível fazer o diagnóstico confirmatório de recémnascidos com pelo menos duas amostras alteradas na Triagem Neonatal, por meio da análise de sangue e urina, bem como o acompanhamento e controle dos pacientes atendidos nos ambulatórios. As coletas são realizadas no Núcleo de Genética, e a liberação está na dependência da complexidade do exame, Analise por espectrometria de massa demora de 3 a cinco dias. Serviços Prestados O Serviço de Genética atua na elaboração de projetos técnico-científicos, visando sua consolidação como centro de referência da Região Centro-Oeste, no diagnóstico de doenças genéticas e na assistência aos pacientes portadores dessas doenças, atendidos pelo SUS. As atividades desenvolvidas permitem a identificação dos determinantes e condicionantes dos principais problemas de saúde relacionados a essas desordens, realizando acompanhamento especializado multidisciplinar a partir das seguintes ações: Avaliação, diagnóstico, tratamento, acompanhamento e aconselhamento genético de pacientes com doenças genéticas. Diagnóstico e tratamento das doenças metabólicas hereditárias com o acompanhamento nutricional de profissionais especializados em doenças metabólicas. Terapia de Infusão Enzimática para as doenças lisossomais. Avaliação e aconselhamento genético de casais com infertilidade. Diagnóstico de síndromes de predisposição hereditária ao câncer. Diagnóstico de doenças neurodegenerativas Atendimento e acompanhamento psicológico do paciente portador de doença genética e de seu grupo familiar. Tratamento odontológico e ortognático aos portadores de anomalias craniofaciais. Levantamento das necessidades dos pacientes e dos recursos disponíveis para oferecer suporte e apoio, referenciando-os para outras especialidades, quando necessário, com o apoio do serviço social. Aprimoramento do desempenho de ocupações pertinentes ao universo do paciente, tais como educação, participação social e atividades cotidianas com o apoio de terapia ocupacional. Acompanhamento com fonoaudiólogos para pacientes com distúrbio da fala. Preservação motora em portadores de doenças genéticas que apresentam anormalidades motoras com o cuidado de fisioterapeutas. Realização de exames no Laboratório de Citogenética, Biologia Molecular e Genética Bioquímica com o objetivo de proporcionar a realização de exames específicos para os pacientes do SUS avaliados pelo serviço, que incluem exames de cariótipo com bandamento G em amostras de Sangue Periférico e Medula Óssea de pacientes atendidos pelos nossos ambulatórios Requisitos Para ter acesso aos ambulatórios de genética, os pacientes devem ser referenciados por qualquer Unidade de Saúde do Distrito Federal, seja componente da SES/DF ou Unidades do Setor Privado. São encaminhados para todos esses pontos de atendimento via solicitação de parecer ou por meio de pedidos de exames, conforme natureza das doenças e faixa etária. Com a solicitação de parecer em mãos, o paciente deve ligar para os telefones disponíveis e agendar uma consulta com o médico geneticista, lembrando de levar, além da solicitação, um documento do paciente e os exames realizados, se existirem. Após atendimento e avaliação do geneticista, o paciente pode ter alta ou permanecer em acompanhamento, podendo, também, ser encaminhado para Centros de Referência Especializados. 1. Fluxo de Atendimento nos Ambulatórios de Genética – SES DF FLUXO DE ATENDIMENTO DOS AMBULATÓRIOS DE GENÉTICA DO NUGEN Rede Hospitalar-SES O paciente pode chegar aos ambulatórios de genética encaminhados via UNIDADES BASICAS DE SAUDE /CLINICAS DE PEDIATRIA /UTIS/EMERGENCIAS/CLINICAS ESPECIALIZADAS HMIB Geral EIM HCB HAB ESPECIAL DLD TRIAGEM Terapias de Apoio HBDF ADULTOS 2. Fluxograma do Serviço de Referência em Doenças Raras Atendimento Todo o atendimento é realizado gratuitamente pelo SUS, incluindo os exames que porventura vierem a ser solicitados. Em uma consulta inicial, o paciente é examinado e seu histórico familiar analisado, a fim de buscar maiores informações que possam auxiliar no processo diagnóstico. Caso necessário, o médico geneticista solicitará exames específicos para o pacientes e/ou seus pais, que deverão ser coletados no Núcleo de Investigação Genética Diagnóstica, no HAB. O tempo de processamento e análise da amostra dependerá do exame solicitado, podendo variar entre dias e até meses, As consultas são agendados nos próprios ambulatórios por prioridades de gravidade e faixa etária, pacientes com indícios clínicos de Erros Inatos do Metabolismo são agendados com prioridade de 24horas a 7 dias, Síndromes Dismórficas são agendadas de 7 dias a 60 dias Duração das consultas em genética: 60 minutos para primeira consulta 45 minutos para retorno Podendo em certos casos de alta complexidade envolvendo discussão multidisciplinar ter duração de duas horas. Prioridades de atendimento Recém nascidos, pacientes internados no próprio hospital, pacientes enviados via ambulância de outros hospitais têm prioridade sobre os agendamentos de rotina que são atendidos por ordem de chegada.