Mulheres relatam luta contra microcefalia dos filhos

INSTITUTO EVANDRO CHAGAS
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VEÍCULO: O GLOBO ONLINE RIO
DATA: 27/10/2016
ASSUNTO: MICROCEFALIA E ZIKA VÍRUS
PÁG. A14
TIPO: NOTÍCIA
ENDEREÇO WEB:
http://saude.empauta.com/e2/standard/noticia/mostra_noticia_e2.php?&cod_noticia=1610271477583450006
ACESSADO EM: 27/10/2016
Mulheres relatam luta contra microcefalia dos filhos
Aline Santiago Dionísio com a filha Lorena, portadora de microcefalia - Márcio Menasce / Agência O Globo.
O verão de 2016 ficou marcado para Fabiane Lopes, Aline Santiago Dionísio e Rachel Silva de
Andrade como a estação em que elas tiveram de conviver com uma triste realidade: contaminadas
pelo vírus zika durante a gravidez, as três deram à luz bebês com microcefalia. E, entre vizinhos e
parentes, passaram a serem “as mães da epidemia”. Desde o nascimento dos filhos, cada uma
delas vem aprendendo não só a lidar com as sequelas da anomalia (como convulsões, crises
respiratórias e a falta de coordenação motora dos bebês), como com a ausência de assistência.
Sem dinheiro, enfrentam dificuldades de transporte para levar as crianças às consultas. Outros
problemas são as paralisações em hospitais públicos e a falta de apoio psicológico e de
medicamentos. Sem contar o abandono dos parceiros, que, nos casos de Fabiane e Aline, sequer
pagam pensão para as filhas.
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As três crianças, que vivem em Duque de Caxias, Nova Iguaçu e Teresópolis, fazem parte dos 135
casos de microcefalia associada a infecções congênitas (como a decorrente do vírus zika)
registrados no Estado do Rio entre novembro de 2015 e o último dia 15. Além desses bebês, há
ainda 379 casos de microcefalia cujas causas ainda estão em investigação.
De acordo com o Ministério da Saúde, entre os estados do Sudeste, o Rio foi o que teve o maior
número de registros de microcefalia no período. Em todo o país, foram 2.063 casos confirmados.
Ainda há 3.035 sendo investigados.
Apesar da luta diária para manter uma rotina de tratamento para os bebês, da saúde delicada dos
filhos e da pobreza, as três mulheres não reclamam da maternidade, nem se sentem tristes pela
doença das crianças.
— Sou muito feliz por ser mãe da Valentina. Deus só entrega uma criança como essas para quem
tem capacidade de dar muito amor e carinho a elas. Se ele confiou em mim para isso, é porque eu
sou capaz — diz Fabiane Lopes, de 32 anos, moradora de Duque de Caxias, mãe de outros quatro
filhos, que foi abandonada pelo pai da menina no terceiro mês de gestação.
DANOS MESMO APÓS O NASCIMENTO
Três vezes por semana, Aline Santiago, de 27 anos, precisa contar os centavos a fim de pagar a
condução para levar a filha Lorena à fisioterapia (são três ônibus para ir e três para voltar).
Quando consegue o dinheiro do transporte, é com prazer que ela faz o trajeto, pois sabe o quanto
o tratamento é importante para a menina e para sua própria esperança.
— Os médicos ainda não sabem se ela vai conseguir andar, mas eu acredito nisso e vou lutar até o
fim. Sei que ela não vai ser como a minha filha mais velha, não vai engatinhar ou falar com a
mesma idade, mas isso não me importa — diz.
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Segundo o médico Pedro Fernando da Costa Vasconcelos, diretor do Instituto Evandro Chagas,
em Ananindeua, no Pará, e responsável pela descoberta de que o zika causa microcefalia em fetos,
pesquisadores ainda tentam descobrir como o vírus permanece ativo dentro do organismo de boa
parte dos bebês com a má-formação, causando danos mesmo depois do nascimento. — Isso não
está bem esclarecido, parece que o vírus zika tem essa capacidade de permanecer dentro do
corpo, como uma infecção crônica ou latente, que se ativa depois. Isso não é o comum na maioria
dos arbovírus. Normalmente, o corpo entra em contato com um vírus, nosso sistema imunológico
reage, bloqueando-o e eliminando-o. E a pessoa desenvolve anticorpos.
Aparentemente, o sistema imunológico não tem capacidade, em alguns casos, de eliminar
completamente o vírus do organismo, resultando em reativação — diz.
COSTUREIRA NÃO TEM COMO LEVAR BEBÊ ÀS CONSULTAS
Aline Santiago Dionísio com a filha Lorena, portadora de microcefalia - Márcio Menasce / Agência O Globo.
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RIO - “Os médicos me dizem que a vida da minha filha é feita de muitas perguntas e poucas
respostas”, diz Aline Santiago Dionísio, mãe de Lorena, de 7 meses, que tem microcefalia.
Moradora de Nova Iguaçu, Aline teve que largar o emprego de costureira numa grande fábrica de
roupas para se dedicar à filha. Além de Lorena, ela também é mãe de Gabriela, de 6 anos. Para
cuidar das meninas, não conta com qualquer ajuda dos pais delas. Quando soube da doença da
filha, ele se mudou para Campo Grande e raramente procura saber da menina. Sem emprego, não
ajuda com sequer um centavo. A única renda de Aline é o benefício de um salário mínimo que
recebe do INSS, após o nascimento de Lorena.
Sem plano de saúde, o tratamento da menina dependeria exclusivamente do poder público se não
fosse a ajuda de um amigo da família. Ele conseguiu assistência fisioterápica para Lorena, três
vezes por semana, numa Universidade particular de Nova Iguaçu. O atendimento que a bebê
recebia, na Rede Sarah, na Barra da Tijuca, além de ser longe, acontecia apenas uma vez por
semana.
Mesmo sendo mais perto, Aline ainda tem dificuldade de conseguir o dinheiro para as passagens
de ônibus. De sua casa, no Jardim Canaã, até a Universidade, são três conduções para ir e outras
três para voltar. Para o Hospital da Posse, em Nova Iguaçu, onde Lorena tem consultas periódicas
com neurologista e pediatra, são duas viagens de ônibus para ir, mais duas para voltar.
— Na semana passada, ela não fez fisioterapia nenhum dia. Eu não tinha dinheiro para pagar as
passagens. Já pedi vale-transporte à prefeitura há mais de cinco meses, mas, quando ligo para
saber se vão conceder, dizem que o pedido ainda está em análise — conta ela.
“EU NÃO QUERIA ACEITAR"
Passar por essas limitações não está sendo fácil para Aline. Acostumada a trabalhar e a ter
independência financeira, ela lamenta não poder exercer uma atividade profissional. Desde que
descobriu que a filha tinha microcefalia, Aline não recebeu qualquer apoio psicológico.
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— Eu não queria aceitar de jeito nenhum. Os médicos falavam e eu não ouvia. Primeiro, não sabia
direito o que era microcefalia. Depois, mesmo quando eles me explicavam, eu não acreditava. No
dia do parto, fui para a maternidade desesperada, chorando muito. Só quando a Lorena nasceu, e
os médicos confirmaram a microcefalia e viram que a cabecinha dela tinha 27 centímetros, é que
aceitei.
Hoje, sete meses depois, o desespero passou, e Aline acredita que ganhou, além de uma filha, um
grande motivo de orgulho:
— Existem mães que escondem a criança, que têm vergonha. Eu não tenho. Ando com ela de
ônibus, e vejo que as pessoas cochicham, mas eu não me importo. Acho que nós temos que
mostrar os nossos filhos e dizer para o mundo o que aconteceu com eles.
FAMÍLIA VIAJA AO RIO UMA VEZ POR SEMANA
Batalha diária. Rachel com Pedro: ele precisou usar óculos para miopia - Guito Moreto.
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RIO - Quando estava no quinto mês de gravidez, a balconista desempregada Rachel Silva de
Andrade, de 24 anos, descobriu que ia dar à luz um menino com microcefalia. Entrou em
depressão, pensando que nunca teria forças para criar uma criança tão “diferente”. Hoje,
passados oito meses do nascimento de Pedro Emannuel, a mãe só consegue enxergar beleza no
filho.
— Para mim, ele é lindo. Um menino feliz. Faço tudo pelo meu filho. Se o médico disser “dá este
remédio que ele melhora”, eu dou um jeito de comprar — conta. — Ele não rola, não se senta, não
pega as coisas com a mão. O Pedro está muito atrasado para a idade dele, mas não quero que as
pessoas olhem para ele com preconceito. Ele vai crescer e ser alguém na vida.
Como não há um hospital público especializado em Teresópolis, Pedro e a mãe precisam viajar
pelo menos uma vez por semana para o Rio, onde o bebê recebe assistência médica e faz sessões
de fisioterapia no Instituto Fernandes Figueira, da Fiocruz. Cada dia de consulta é uma
peregrinação: eles embarcam às 4h numa van oferecida pela prefeitura e só voltam para casa às
20h. Pedro retorna exausto e Rachel, faminta.
— Vai um monte de paciente dentro de uma van, sem ventilação. Cada um com uma doença. E às
vezes o carro dá defeito na serra. Chegando ao Fernandes Figueira, somos logo atendidos, mas
temos que esperar o dia todo no hospital, porque o motorista precisa buscar todos os pacientes
que desceram para tratamento. Fico horas com o Pedro no colo, sem comer, sem ir ao banheiro —
conta ela, que, em Teresópolis, só pode contar com o tratamento de fonoaudiologia pelo SUS.
Mesmo assim, só uma vez por semana.
PAIS DESEMPREGADOS
Rachel e o marido, os confeiteiros Robson Souza Pureza, de 32 anos, vivem numa casa simples, no
bairro São Pedro, e estão desempregados há cinco meses. Além de Pedro, a família tem mais três
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crianças: Leonardo, de 6 anos (do primeiro casamento de Rachel), Carol, de 11, e Estefany, de 5
(filhos do relacionamento anterior de Robson).
— Vivemos de ajuda. Muita gente manda fraldas, leite e até dinheiro. E meu marido tem feito
bicos. Mas temos muitas despesas com remédios. Este mês, o Gardenal está em falta na rede
pública, e tive que comprar porque não quero que o Pedro tenha convulsão — diz Rachel, que não
conseguiu no INSS que o filho recebesse o Benefício da Prestação Continuada da Lei Orgânica da
Assistência Social (um salário mínimo mensal).
Além das convulsões, ele tem dificuldades respiratórias e, por causa da baixa imunidade, toma
xarope de timomodulina. Há um mês, o oftalmologista descobriu que Pedro tem oito graus de
miopia nos dois olhos. Os óculos custaram R$ 288:
— Foi de repente, antes ele enxergava bem. No começo, ele chorava com os óculos, mas agora se
acostumou. Sorri, vê as pessoas de longe.
DIARISTA VIVE APENAS DO BENEFÍCIO DE R$880 DO INSS
Fabiane Lopes com a filha Valentina, portadora de microcefalia - Márcio Menasce / Agência O Globo.
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RIO - Quando Valentina nasceu, o médico disse à mãe, Fabiane Lopes, para não ter muitas
expectativas, porque crianças com microcefalia são como passarinhos: um dia você tem, no outro
não tem mais. Foi com essa recepção que a menina, hoje com 10 meses, chegou ao mundo.
Fabiane teve manchas vermelhas pelo corpo durante a gravidez, e Valentina é um dos bebês
nascidos no Estado do Rio com microcefalia associada ao zika.
Sem apoio psicológico durante o pré-natal ou depois, Fabiane poderia se ressentir do destino, que
lhe deu uma filha necessitada de cuidados especiais. Mas não é assim que ela vê Valentina — e até
se zanga se alguém pensa diferente:
— As pessoas acham que minha filha é um fardo, mas não é. Ela é um anjo na minha vida. Mesmo
com todas as dificuldades, minha felicidade é poder levá-la à fisioterapia e aos médicos. Ela me
ensina a cada dia. Vendo a força dela, a capacidade de progredir a cada dia, aprendo muito.
Aprendi com ela a não reclamar da vida. Hoje, se tenho arroz e feijão para comer, está ótimo. Mas,
se tiver só arroz, vou comer só isso e não ficar resmungando.
As dificuldades não são poucas. Valentina é atendida no Hospital Adão Pereira Nunes, em Duque
de Caxias, onde Fabiane mora com três dos outros quatro filhos que tem. Por problemas no
pagamento de funcionários terceirizados, a unidade ficou 15 dias sem atendimento ambulatorial e
reabriu só na segunda-feira. Nesse período, a menina não fez fisioterapia, nem teve a consulta
com o neurologista que precisará autorizar um exame para saber se ela consegue enxergar ou
não. Além disso, a criança ainda não se alimenta por via oral, apenas por sonda gástrica.
— A fisioterapia é a coisa mais importante da vida da Valentina. Só depois de diversas sessões é
que ela hoje consegue abrir as mãozinhas, rolar na cama, mexer as pernas. Depois desses 15 dias
sem fazer tratamento, ela já não está abrindo a mão como conseguia antes.
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APOIO DO FILHO DE 14 ANOS
Mesmo quando há médicos no hospital, não é fácil para Fabiane levar Valentina às consultas. Para
pagar a passagem de ônibus, muitas vezes depende da ajuda financeira de uma tia ou de seu filho
mais velho, de 14 anos, que vende pastéis numa barraca de rua.
Sem poder trabalhar como faxineira diarista, como fazia antes de Valentina nascer, Fabiane vive
hoje apenas do benefício de R$ 880, que recebe do INSS por causa da doença da menina, e de R$
200 de pensão, desembolsados pelo pai de suas outras duas filhas. Com esse dinheiro, ela paga
aluguel e outras despesas da casa, que somadas custam R$ 700. Em outros tempos, reclamaria das
dificuldades. Mas não depois de Valentina nascer, não depois de ver a menina lutar até para
conseguir abrir as mãos.
— Quando ela sorri para mim, reage à minha voz, às brincadeiras, percebo o quanto a Valentina é
forte. Minha vida hoje é a vida dela.