O acesso ao tratamento: o cuidado desigual para pacientes Europeus com doenças raras Metodologia Os dados apresentados neste relatório constituem os resultados globais do estudo. Inclui os entrevistados que vivem na Europa continental e no Reino Unido (48 países) e pacientes de qualquer doença rara ou não diagnosticados. Metodologia • Este estudo foi realizado através do Programa de estudos EURORDIS Rare Barometer ; • A questão referia-se ao tratamento médico em geral, incluindo medicamentos (modificadores da doença e tratamentos sintomáticos), cirurgia e dispositivos médicos; • Foi colocada exatamente a mesma pergunta pela ISSP (International Social Survey, um programa anual contínuo de colaboração transnacional em estudos sobre temas importantes para a pesquisa em ciências sociais). A última onda foi realizada em 2011. São feitas comparações com os resultados do continente Europeu. A categoria "não" corresponde a: Não aconteceu / Não há necessidade de tratamento médico / Sem resposta; • O trabalho de campo teve início a 11 de fevereiro e terminou a 16 de fevereiro de 2017, com um total de 1350 participantes de 21 países europeus; • A amostra é composta por 54% de pacientes e 46% de cuidadores - os cuidadores responderam em relação à situação do paciente que estão a tratar. Durante os últimos 12 meses, alguma vez lhe aconteceu não ter recebido o tratamento médico de que necessitava porque: …Não tinha dinheiro para pagar o tratamento (n=1350) 100% 90% 94% 80% 85% 70% 60% Rare Barometer Voices 50% International Social Survey Programme 40% 30% 20% 10% 0% 15% Sim 6% Não* * Não = Não + Não precisou de tratamento médico Durante os últimos 12 meses, alguma vez lhe aconteceu não ter recebido o tratamento médico de que necessitava porque: … O tratamento de que necessitava não se encontrava disponível na sua área de residência ou nas imediações (n=1350) 100% 90% 93% 80% 76% 70% 60% Rare Barometer Voices 50% International Social Survey Programme 40% 30% 20% 24% 10% 0% 7% Sim Não* * Não = Não + Não precisou de tratamento médico Durante os últimos 12 meses, alguma vez lhe aconteceu não ter recebido o tratamento médico de que necessitava porque: … A lista de espera era muito grande (n=1350) 100% 90% 91% 80% 81% 70% 60% Rare Barometer Voices 50% International Social Survey Programme 40% 30% 20% 10% 0% 19% 9% Sim Não* * Não = Não + Não precisou de tratamento médico