UNIVERSIDADE CRUZEIRO DO SUL PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO DOUTORADO EM ODONTOLOGIA Impacto do Câncer na Qualidade de Vida de Crianças Submetidas ao Primeiro Ciclo de Quimioterapia LEILA MAUÉS OLIVEIRA HANNA Orientadora: Profa. Dra. Maria Teresa Botti Rodrigues dos Santos Tese apresentada ao Doutorado em Odontologia, da Universidade Cruzeiro do Sul, como parte dos requisitos para a obtenção do título de Doutora em Odontologia. SÃO PAULO 2014 AUTORIZO A REPRODUÇÃO E DIVULGAÇÃO TOTAL OU PARCIAL DESTE TRABALHO, POR QUALQUER MEIO CONVENCIONAL OU ELETRÔNICO, PARA FINS DE ESTUDO E PESQUISA, DESDE QUE CITADA A FONTE. FICHA CATALOGRÁFICA ELABORADA PELA BIBLIOTECA CENTRAL DA UNIVERSIDADE CRUZEIRO DO SUL H219i Hanna, Leila Maués Oliveira. Impacto do câncer na qualidade de vida de crianças submetidas ao primeiro ciclo de quimioterapia / Leila Maués Oliveira Hanna. -São Paulo; SP: [s.n], 2014. 133 p. : il. ; 30 cm. Orientadora: Maria Teresa Botti Rodrigues dos Santos. Tese (doutorado) - Programa de Pós-Graduação em Odontologia, Universidade Cruzeiro do Sul. 1. Câncer - Criança 2. Quimioterapia 3. Condição social 4. Qualidade de vida (Belém-PA). I. Santos, Maria Teresa Botti Rodrigues dos. II. Universidade Cruzeiro do Sul. Programa de PósGraduação em Odontologia. III. Título. CDU: 616-006.6-053.2(043.2) UNIVERSIDADE CRUZEIRO DO SUL PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO Impacto do Câncer na Qualidade de Vida de Crianças Submetidas ao Primeiro Ciclo de Quimioterapia LEILA MAUÉS OLIVEIRA HANNA Tese de doutorado defendida e aprovada pela Banca Examinadora em 03/11/2014. BANCA EXAMINADORA: Profa. Dra. Maria Teresa Botti Rodrigues dos Santos Universidade Cruzeiro do Sul Presidente Profa. Dra. Renata de Oliveira Guaré Romano Universidade Cruzeiro do Sul Profa. Dra. Michele Baffi Diniz Universidade Cruzeiro do Sul Profa. Dra. Maria Cristina Duarte Ferreira Serviço Nacional de Aprendizagem Comercial Profa. Dra. Mariane Emi Sanabe Universidade Camilo Castelo Branco DEDICATÓRIA Dedico esta tese primeiramente a Deus, por ser essencial em minha vida, por fazer da minha vida sua obra perfeita, por mostrar que cada dia posso ser uma pessoa melhor do que ontem e hoje, por proporcionar essa oportunidade de crescimento e aprendizado. Obrigada meu Deus pelo milagre da vida. Aos meus pais, Luiz e Fátima Oliveira, pelo amor e dedicação incondicional, são meu porto seguro e maiores incentivadores nesta trajetória, ajudando e apoiando-me na busca pelos meus sonhos, vocês foram essenciais em minha formação enquanto filha, mãe, mulher e profissional. Vocês me deram a oportunidade de um futuro promissor e enquanto vida eu tiver tentarei ao máximo responder a todas as expectativas. Pai foi o seu exemplo que me inspirou ao longos desses anos, homem honesto e fiel ao seus princípios, humano, guerreiro, batalhador, não medindo esforços para proporcionar o que há de melhor para sua família, sempre priorizando filhos e esposa. Mãe você é o meu porto seguro, aquela com quem eu divido as minhas dúvidas, angustias, meus medos, minhas preocupações, aquela que basta me olhar que já sabe o que está se passando e o que quero dizer. Amo muito vocês. Obrigada por serem meus pais. As minhas filhas, Letícia e Larissa Hanna, que são os meus maiores tesouros, minha razão de viver e de lutar todos os dias. Sei que muitas vezes minha ausência era sentida por vocês, entretanto se fez necessário para podermos conquistar mais uma vitória. Sempre tentei mostrar para vocês que não há vitórias sem sacrifícios e dedicação. Amo-as loucamente. Ao meu maridão, Fuad Hanna, por fazer parte da minha vida de forma tão marcante e especial. Se não fosse seu conselho de fazer o vestibular para odontologia talvez não estivesse escrevendo mais uma pagina no livro da minha história. Seus cuidados diários com nossas filhas e comigo me dão força para superar as dificuldades e limitações, sem você não sou nada. Posso dizer que atrás de uma grande mulher existe um homem maravilhoso. Obrigada por fazer parte da minha vida, amo você. A meus irmãos, João Bosco, Raphael e Luiz Fernando, por estarem sempre na torcida pela minha felicidade e sucesso; obrigada por serem irmãos maravilhosos. A todas as crianças com câncer e seus familiares, dedico essa tese com muito carinho, pois bem sei o quanto é difícil a luta diária pela vida quando a mesma está por um fio. AGRADECIMENTOS Agradeço primeiramente a Deus Pai, meu Senhor e criador, que com seu pleno amor me revigora todas as manhãs, direcionando minha caminhada nas horas mais incertas, concedendo saúde, felicidade e amor para meus dias. A minha secretária Sheila que cuida do meu bem mais precioso, minhas filhas. Nos momentos de minha ausência, não mediu esforços cuidando, dando atenção e carinho para elas. O meu muito obrigada. Um agradecimento especial à minha querida orientadora Profa. Dra. Maria Tereza Botti Rodrigues dos Santos de incansável competência, amor à profissão e respeito ao próximo. Você me mostrou o que é ter ética, carinho e amizade pelos alunos. Obrigada do fundo do coração pelo apoio e ensinamentos nesta pesquisa. Agradeço por está a disposição 24 horas por dia, pela confiança e pelo carinho deferido ao longo destes encantadores anos. A Profa. Dra. Giselle Rodrigues de Sant’anna pela brilhante aula ministrada durante o curso, o qual inspirou-me na escolha da metodologia da tese. Ao querido Prof. Dr. Danilo Antonio Duarte, Coordenador do Programa de Doutorado em Odontopediatria da UNICSUL, agradeço pela oportunidade de crescimento interior e pelos momentos inesquecíveis de aprendizagem. Obrigado por ajudar a transformar sonhos em realidades. As Professoras Dra. Renata de Oliveira Guaré e Dra. Maria Cristina Duarte Ferreira pelas contribuições dadas durante a qualificação do projeto. Aos mestres, aqueles que me orientaram, ensinando com dedicação os segredos da caminhada, com muita doação, respeito, carinho e amizade. Agradeço a Deus por me permitir conhecer cada um de vocês. Aos amigos de doutorado, companheiros nos momentos de angústias e alegrias, o meu muito obrigada. As alunas Fernanda Oliveira, Jéssica Damasceno e Tais Souza pela inestimável contribuição na execução deste trabalho e por todo carinho depositado durante os anos da faculdade. Desejo muito sucesso a vocês. À Ana Carolina Scarpelli Rodrigues Botelho por ter validado o instrumento “Pediatric Quality of LifeTM Câncer Module” e por disponibilizar seus artigos científicos. Ao Prof. Dr. James W. Varni, pela concessão do instrumento “Pediatric Quality of LifeTM Câncer Module” e pela importantes contribuições para a execução do estudo. Ao estatístico Cesar Raback, o qual realizou um trabalho de excelência e se mostrou um grande amigo nos momentos mais difíceis da estatística. Muito obrigada por tudo. Obrigada aos profissionais do Hospital Ophir Loyola do setor de pediatria, que dedicam suas vidas em prol da saúde dessas crianças e se sensibilizaram com nosso trabalho, não medindo esforços para nos ajudar. Em especial a todos os pacientes e familiares que aceitaram participar da nossa pesquisa, mesmo em condições debilitantes física e emocionalmente. Que Deus abençoe cada um de vocês. Em memória àqueles que foram a óbito, que viraram verdadeiros anjinhos, que Deus os guie para o caminho da luz. Muito obrigada pela possibilidade de realização de um sonho. “Quando as pessoas se unem, a fé aumenta, a dor diminui, a esperança aparece e o amor resplandece” (Autor desconhecido) Hanna LMO. Impacto do câncer na qualidade de vida de crianças submetidas ao primeiro ciclo de quimioterapia [tese]. São Paulo: Universidade Cruzeiro do Sul; 2014. RESUMO O câncer infantil é raro e curável se tratado e diagnosticado precocemente, porém é a primeira causa de óbito dentre as doenças na infância. A quimioterapia é um dos principais recursos utilizados na terapêutica da doença, que junto aos seus efeitos benéficos traz ao indivíduo uma série de efeitos colaterais. O objetivo deste estudo foi avaliar o impacto do câncer na qualidade de vida de crianças oncológicas submetidas ao primeiro ciclo de quimioterapia no estado do Pará, e sua relação com as alterações bucais e condições socioeconômicas. Após o período estipulado para a pesquisa, a amostra total alcançada foi de 68 crianças, porem apenas 46 crianças seguiram para a segunda etapa Foram incluídas na pesquisa crianças de 2 a 12 anos diagnosticadas com LLA e que iriam ser submetidas a tratamento quimioterápico no Hospital Ophir Loyola localizado em Belém-PA. A primeira avaliação foi realizada antes do tratamento quimioterápico e constou de anamnese, avaliação socioeconômica através do questionário da ABEP, preenchimento dos questionários PedsQLTM 2-4, 5-7, 8-12, exame clínico bucal, pesquisa da experiência de cárie pelo índice CPO-D⁄ceo-d e coleta salivar para mensurar o pH. A segunda avaliação foi realizada entre 10 a 15 dias após o inicio do tratamento quimioterápico e constou de nova aplicação do questionário PedsQLTM, coleta salivar e exame clínico. A maioria das crianças levou um mês entre o diagnóstico e o início do tratamento. O gênero mais acometido pelo câncer infantil foi o masculino. O grupo etário com a prevalência predominante foram as crianças na faixa etária de 8-12 anos. Ao observar a crença religiosa foi possível detectar que a maioria praticava o catolicismo. A prática de esporte não faz parte do cotidiano dessas crianças. A procedência dessas famílias teve predominância para as advindas do interior do estado. Quanto a distribuição da classificação das famílias conforme o Critério de Classificação Econômica Brasil, as duas classes com maior frequência foram C2 e D. O fator de risco com maior prevalência foi doença genética na família e etilismo paterno. O tratamento antineoplásico foi realizado a nível hospitalar em 87% dos casos, a moda foi 4 para o número de sessões de quimioterapia e a medicação mais utilizada foi o Cardioxane, Vincristina e a Daunorrubicina. Em relação ao atendimento odontológico prévio ao tratamento quimioterápico, 67% não o tiveram. As manifestações bucais observadas com maior frequência, após a quimioterapia, foram a mucosite, xerostomia, odontalgia e a disfagia. As drogas utilizadas no tratamento quimioterápico não influenciaram no surgimento das manifestações orais. A média do CPO-D foi de 4,75 e do ceo-d foi de 0,47. Houve redução significativa do pH salivar após a quimioterapia. Na avaliação da qualidade de vida desses pacientes foi possível detectar uma redução em quase todos os 8 domínios do questionário PedsQLTM, que avalia qualidade de vida, a exceção se fez ao domínio Dor, onde se manteve o mesmo valor antes e depois do procedimento quimioterápico. O valor total das 8 dimensões passou de 67,26 para 56,63. Diante dos resultados, a abordagem da qualidade de vida deve ser realizada sempre que possível, com objetivo de planejar ações voltadas para melhorias desta, uma vez que foi possível verificar que o câncer tem impacto negativo na qualidade de vida dessas crianças. Palavras-chave: Câncer, Qualidade de vida, Quimioterapia, Manifestações bucais, Condição social. Hanna LMO. Impact of cancer on quality of life in children undergoing the first cycle of chemotherapy [tese]. São Paulo: Universidade Cruzeiro do Sul; 2014. ABSTRACT Childhood cancer is rare and curable if diagnosed and treated early, however it is the leading cause of death among diseases in childhood. Chemotherapy is one of the main resources used in the treatment of disease, which along with its beneficial effects to the individual brings a number of side effects. The aim of this study was to evaluate the impact of cancer on quality of life of children with cancer undergoing the first cycle of chemotherapy in the state of Pará, and its relation to oral changes, and socioeconomic conditions. After the stipulated period for the survey, the total achieved sample was 68 children, however only 46 children followed for the second stage were included in the study children 2-12 years, diagnosed with ALL and would undergo chemotherapy in Ophir Hospital Loyola located in Belém, PA. The first evaluation was performed before chemotherapy and consisted of medical history, socioeconomic assessment through the ABEP questionnaire, fill out the questionnaires PedsQLTM 2-4, 5-7, 8-12, oral clinical examination, survey of caries experience by CPO-D/ceo-d and salivary collection index to measure the pH. The second evaluation was conducted from 10 to 15 days after initiation of chemotherapy and consisted of new PedsQLTM the questionnaire, clinical examination and saliva collection. Most children took one month between diagnosis and start of treatment. The genre most affected by childhood cancer was male. The age group with the predominant prevalence was children aged 8-12 years. By observing the religious belief that it was possible to detect most practiced Catholicism. The practice of sport is not part of the daily lives of these children. The origin of these families had dominated for deriving from the state. As the rating distribution of households according to the Economic Classification Criterion Brazil, the two classes were most frequently C2 and D. The risk factor prevalence was higher genetic disease in the family and parental alcoholism. The anticancer treatment was performed in hospital in 87% of cases, the standard was 4 for the number of chemotherapy sessions and the most frequently prescribed medication was Cardioxane, Daunorubicin and Vincristine. Regarding dental care prior to chemotherapy, 67% had not. The oral manifestations seen more often after chemotherapy were mucositis, xerostomia, dysphagia, and toothache. Drugs used in chemotherapy did not influence the onset of oral manifestations. The mean CPO-D was 4.75 and the ceo-d was 0.47. There was significant decrease in salivary pH after chemotherapy. In evaluating the quality of life of these patients it was possible to detect a reduction in almost all 8 domains PedsQLTM questionnaire that assesses quality of life, the exception became the pain domain, which remained the same value before and after chemotherapy procedure. The total value of the 8 dimensions increased from 67.26 to 56.63. Given the results, the approach to quality of life should be performed whenever possible, in order to plan actions for improvement of this, since it was possible to check that the cancer has a negative impact on quality of life of these children. Keywords: Cancer, Quality of Life, Chemotherapy, Oral manifestations, Social condition. LISTA DE ILUSTRAÇÕES FIGURA 1 Comprometimento do câncer ........................................................... 19 FIGURA 2 Localização do Município de Belém/PA, .......................................... 37 FIGURA 3 Fluxograma da Metodologia. ............................................................. 40 FIGURA 4 Instrução para aplicação do instrumento PedsQLTM – módulo câncer 3.0............................................................................................ 41 FIGURA 5 Dimensão dos scores. ....................................................................... 42 FIGURA 6 Sistema de pontos de posse de itens. ............................................. 43 FIGURA 7 Sistema de pontos do grau de instrução do chefe de família. ....... 44 FIGURA 8 Representação da classe social pela obtenção de pontos ............ 44 FIGURA 09 Exame Clínico Intrabucal................................................................... 45 FIGURA 10 Códigos para condição...................................................................... 48 FIGURA 11 Medidor de pH digital (PH-1800, Instrutherm) ................................. 50 FIGURA 12 Coletor universal estéril e Kit de pesquisa. ..................................... 51 FIGURA 13 Mensuração do pH salivar. ................................................................ 51 FIGURA 15 Tempo decorrido do diagnóstico das crianças. .............................. 55 FIGURA 16 Gráfico da distribuição dos pacientes segundo o gênero ............. 55 FIGURA 18 Boxplot das idades das crianças da amostra. ................................. 56 FIGURA 19 Distribuição das religiões das crianças da amostra. ...................... 57 FIGURA 20 Prática de esportes pelas crianças da amostra. ............................. 57 FIGURA 21 Grau de parentesco dos responsáveis pelas crianças da amostra. .. ............................................................................................................. 58 FIGURA 22 Gráfico da organização dos pacientes quanto ao local de origem 58 FIGURA 23 Distribuição pelo CCEB das famílias das crianças da amostra. .... 59 FIGURA 24 Tipo de tratamento das crianças da amostra. ................................. 60 FIGURA 25 Número de sessões de quimioterapia das crianças da amostra. .. 61 FIGURA 26 Drogas empregadas no tratamento das crianças. .......................... 62 FIGURA 27 Procura ao dentista pelas crianças da amostra. ............................. 63 FIGURA 28 Distribuição dos índices CPO-D e ceo-d para as crianças da amostra. .............................................................................................. 64 FIGURA 29 Medição do pH antes e depois do tratamento quimioterápico ...... 65 FIGURA 30 Boxplots das médias das dimensões do PedsQLTMcâncerpréquimioterapia. ..................................................................................... 66 FIGURA 31 Boxplots das médias das dimensões do PedsQLTM câncer pósquimioterapia. ..................................................................................... 66 FIGURA 32 Matriz de correlações das dimensões do PedsQLTM câncer préquimioterapia. ..................................................................................... 67 FIGURA 33 Matriz de correlações das dimensões do PedsQLTM câncer pósquimioterapia. ..................................................................................... 68 FIGURA 34 Mapa de Variáveis da Análise de Componentes Principais préquimioterapia. ..................................................................................... 70 FIGURA 35 Mapa de variáveis da Análise de Componentes Principaispósquimioterapia. ..................................................................................... 72 FIGURA 36 Mapa de indivíduos da Análise de Componentes Principaispréquimioterapia. ..................................................................................... 73 FIGURA 37 Mapa de indivíduos da Análise de Componentes Principaispósquimioterapia. ..................................................................................... 74 FIGURA 38 Diagrama de dispersão e reta de regressão PedsQLTM x CPO-D. .. 75 FIGURA 39 Diagrama de dispersão e reta de regressão PedsQLTM x ceo-d..... 76 FIGURA 40 Avaliação do PedsQLTMcâncer pré e pós quimioterapia. ............... 77 FIGURA 41 Gráfico de kiviat das médias do PedsQL Câncer pré e pós quimioterapia. ..................................................................................... 78 FIGURA 42 Médias da diferença do escore Dor em relação à incidência de mucosite ............................................................................................. 81 FIGURA 43 Médias da diferença do escore Dor em relação à incidência de odontoalgia. ........................................................................................ 82 FIGURA 44 Médias da diferença do escore Dor em relação à incidência de disfagia................................................................................................ 82 FIGURA 45 Médias dos escores PedsQLTM Câncer – Total pré químio pelas classes do CCEB. ............................................................................... 83 LISTA DE TABELAS TABELA 1 Fatores de risco ................................................................................. 60 TABELA 2 Manifestações bucais antes e depois da quimioterapia ................. 63 TABELA 3 Frequência das diferentes alterações bucais conforme drogas empregadas na quimioterapia. ......................................................... 80 LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS ABEP Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa ACP Análise de Componentes Principais ATL Tratamento Antineoplásico para a Leucemia AUQEI Autoquestionnaire Qualité de vie Enfant Imagé CCEB Critério de Classificação Econômica Brasil Ceo-d Dentes cariados, extraídos e obturados (experiência de cárie em decíduos) CPOD Dentes Cariados, Perdidos e Obturados ( experiência de cárie em permanentes) HOL Hospital Ophir Loyola IBGE Instituto Brasileiro De Geografia E Estatística IG Índice Gengival IgA Imunoglobulina A INCA Instituto Nacional do Câncer IP Índice De Placa LLA Leucemia Linfoide Aguda OIDP Impactos Orais Sobre Índice Diário Performances OMS Organização Mundial da Saúde PedsQ Pediatric Quality of Life InventoryTM PedsQLTM Pediatric Quality of Life Cancer Module QV Qualidade de Vida QVRS Qualidade de Vida Relacionado a Saúde RCBP Registros de Câncer de Base Populacional SB Saúde bucal TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO ............................................................................................. 17 2 REVISÃO DA LITERATURA ....................................................................... 19 2.1 Câncer infantil ............................................................................................. 19 2.2 Qualidade de vida ....................................................................................... 22 2.3 Saliva e pH salivar ..................................................................................... 25 2.4 Manifestações bucais................................................................................. 27 2.5 Experiência de cárie dentária .................................................................... 29 2.6 Influência da condição socioeconômica sobre a saúde bucal ............... 31 3 PROPOSIÇÃO ............................................................................................. 34 3.1 Objetivo Geral ............................................................................................. 34 3.2 Objetivos Específicos ................................................................................ 34 4 CASUISTICA, MATERIAIS E MÉTODOS.................................................... 35 4.1 Casuística .................................................................................................... 35 4.2 Métodos ....................................................................................................... 36 4.2.1 Processo de Calibração dos Examinadores ............................................ 37 4.2.2 Instrumentos e coleta de dados ................................................................ 39 4.2.3 Análise estatística ...................................................................................... 52 5 RESULTADOS ............................................................................................. 54 5.1 Estatística Descritiva.................................................................................. 54 5.2 Análise Exploratória dos Dados ................................................................ 66 5.2.1 Matriz de correlações ................................................................................. 67 5.2.2 Análise de Componentes Principais ......................................................... 69 5.3 Estatística Inferencial ................................................................................. 74 5.3.1 Análise do pH inicial versus pH final ........................................................ 74 5.3.2 Correlação CPO-D versus PedsQLTMCâncer ............................................ 75 5.3.3 Correlação ceo-d versus PedsQLTMCâncer .............................................. 76 5.3.4 Correlação PedsQLTM câncer total pré e pós quimioterapia .................. 76 5.3.5 Comparação dos escores das dimensões do PedsQLTM câncer pré e pós quimioterapia ....................................................................................... 78 5.3.6 Correlação entre a incidência de alterações bucais e drogas empregadas. ............................................................................................... 80 5.3.7 Impacto das principais alterações bucais no escore PedsQLTM Câncer – Dor ............................................................................................................... 81 5.3.8 Comparação do PedsQLTMCâncer Total pré quimioterapia versus Critério de Classificação Econômica ........................................................ 83 6 DISCUSSÃO ................................................................................................ 84 7 CONCLUSÃO ............................................................................................ 105 REFERÊNCIAS....................................................................................................... 106 APÊNDICE A .......................................................................................................... 115 APÊNDICE B .......................................................................................................... 117 ANEXO A ................................................................................................................ 120 ANEXO B ................................................................................................................ 121 ANEXO C ................................................................................................................ 122 ANEXO D ................................................................................................................ 125 ANEXO E ................................................................................................................ 129 ANEXO F ................................................................................................................ 132 ANEXO G ................................................................................................................ 133 17 1 INTRODUÇÃO Dados da Base Populacional do Instituto Nacional do Câncer (INCA) apontam que no país o câncer tem se configurado como um grande problema de saúde pública (INCA, 2013). De acordo com estimativas da Organização Mundial da Saúde (OMS), até em 2030, milhões de pessoas terão câncer (OMS, 1997). A doença oncológica é considerada uma doença crônica totalmente tratável e, em inúmeras situações pode ser curada, sobretudo quando o diagnóstico é dado de forma precoce (RIBEIRO; SOUZA, 2010). No entanto, permanece fortemente estigmatizada, cheia de mistérios e incertezas, exercendo um impacto negativo na qualidade de vida das pessoas, não apenas pela sua repercussãosocial e econômica, mas principalmente pelo sofrimento que o paciente e sua família passam a vivenciar (RIBEIRO; SOUZA, 2010). O câncer na criança e no adolescente (de 0 a 19 anos) corresponde entre 1% e 3% de todos os tumores malignos na maioria das populações. É uma doença considerada rara quando comparada às neoplasias que afetam os adultos. Em geral, a incidência total de tumores malignos na infância é maior no sexo masculino (INCA, 2013). O câncer infantil é a primeira causa de óbito por doença a partir dos 5 anos, perdendo somente para as mortes por violência e acidentes (INCA, 2013). O diagnóstico do câncer em uma criança implica em mudanças significativas no contexto familiar. Ansiedade, culpa, negação, raiva e medo são reações percebidas pelo paciente e seus familiares no período imediatamente após o diagnóstico (BRYANT, 2003). Nesse sentido, o impacto do câncer na qualidade de vida das crianças e responsáveis vem sendo alvo de estudos (PETERSON; DROTAR, 2006; CLERICI et al., 2006; LADAS et al., 2006; LANDOLT et al., 2006; GOLDBECK, 2006; SPEECHLEY et al., 2006; GRANT et al., 2006; GOLDSBY, TAGGART; ABLIN, 2006; RUSSEL et al., 2006). A quimioterapia é o emprego de substâncias químicas isoladas ou em combinação, com o objetivo de tratar as neoplasias malignas. As drogas quimioterápicas agem sistemicamente, em nível celular, especificamente nas células 18 em processo de divisão celular, interferindo no seu crescimento e divisão (SILVA, 2012). Indicadores subjetivos tornam-se importantes no tocante aos aspectos não clínicos na evolução da doença. Os aspectos sociais, o bem estar e qualidade de vida de todos os indivíduos envolvidos no processo devem ser observados (HICKS; LAVENDER, 2001). Em virtude dessa nova concepção, hoje se percebe que há maior preocupação por parte dos provedores de serviços sanitários, em avaliar a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares, para então avaliar e propor decisões terapêuticas. A pesquisa se resveste de importância a medida que não há trabalhos publicados na literatura a respeito da mensuração do impacto da LLA na qualidade de vida de crianças brasileiras submetidas a tratamento quimioterápico. Neste contexto, o objetivo desta pesquisa foi avaliar o impacto do câncer na qualidade de vida de crianças com LLA no Estado do Pará e sua relação com as alterações bucais e condições socioeconômicas, a fim de verificar possíveis relações entre elas. 19 2 REVISÃO DA LITERATURA 2. 1 Câncer infantil Câncer é o nome dado a um conjunto de mais de 100 doenças que têm em comum o crescimento desordenado (maligno) de células que invadem os tecidos e órgãos, podendo espalhar-se (metástase) para outras regiões do corpo. Dividindo-se rapidamente, estas células tendem a ser muito agressivas e incontroláveis, determinando a formação de tumores (acúmulo de células cancerosas) ou neoplasias malignas (Figura 01). Por outro lado, um tumor benigno significa simplesmente uma massa localizada de células que se multiplicam vagarosamente e se assemelham ao seu tecido original, raramente constituindo um risco de vida (INCA, 2014). FIGURA 01: Comprometimento do câncer FONTE: INCA, 2014 20 Os diferentes tipos de câncer correspondem aos vários tipos de células do corpo. Por exemplo, existem diversos tipos de câncer de pele porque a pele é formada de mais de um tipo de célula. Se o câncer tem início em tecidos epiteliais como pele ou mucosas ele é denominado carcinoma. Se começa em tecidos conjuntivos como osso, músculo ou cartilagem é chamado de sarcoma (INCA, 2014). Os tumores infantis são classificados através da Classificação Internacional do Câncer na Infância (CICI) segundo estabelecido pela Agência Internacional de Pesquisa em Câncer (IARC), e se baseia na morfologia do tecido acometido. As doenças malignas da infância afetam as células do sistema hematopoiético e os tecidos de sustentação e por serem predominantemente de natureza embrionária, são constituídas de células indiferenciadas. Dentre as neoplasias mais frequentes na infância estão as leucemias, os tumores do sistema nervoso central e os linfomas (SILVA; PIRES; NASSAR, 2002; INCA, 2013). Nesse contexto, os Registros de Câncer de Base Populacional (RCBP), padrão-ouro para detecção de tumores primários, são uma fonte de informação padrão para qualificar o câncer, uma vez que os RCBP fazem coleta contínua e sistemática nos serviços que assistem os pacientes com câncer, em uma população geograficamente definida. Existem atualmente no Brasil 23 RCBP em atividade, localizados nos grandes centros de atenção oncológica, cobrindo aproximadamente 22% da população brasileira (OLIVEIRA et al., 2014). Segundo dados do Ministério da Saúde (2011), o perfil epidemiológico de câncer no Brasil vem trazendo à população mais conhecimento sobre esta doença, ganhando relevância e prioridades para uma mudança positiva no cenário da população brasileira. O aumento do número de casos vem acontecendo principalmente nos países com poucos e médios recursos, ou seja, aqueles em desenvolvimento, o que fez com que nestas últimas décadas passasse a ser um problema mundial de saúde segundo a Organização Mundial da saúde (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2011). Como um problema mundial de saúde, Menossi, Lima e Corrêa (2008), 21 afirmam que o diagnóstico precoce e o tratamento adequado tornam-se fundamentais para diminuição do índice de mortalidade. Por apresentar características muito específicas e origens histopatológicas próprias, o câncer que acomete crianças e adolescentes deve ser estudado separadamente daqueles que acometem adultos. Principalmente no que diz respeito ao comportamento clínico. Apresentam geralmente curtos períodos de latência, são mais agressivos, crescem rapidamente, porém respondem melhor ao tratamento, ou seja, tem um bom prognóstico (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2011). A leucemia é o tipo mais frequente na maioria das populações, correspondendo entre 25% e 35% de todos os tipos, sendo a Leucemia Linfoide Aguda (LLA) a de maior ocorrência em crianças de 0 a 14 anos (INCA, 2014). Esta doença tem como principal característica o acúmulo de células jovens anormais na medula óssea, que passam a substituir as células sanguíneas normais. O tratamento de todas as formas de leucemia é realizado pela quimioterapia e ocorre em três fases terapêuticas: indução, consolidação ou intensificação e manutenção (INCA, 2014). A Leucemia Linfoide Aguda tem etiologia desconhecida. Cerca de 80% são células precursoras -B na origem (CD19 +, CD10 +), e esta imunofenotipagem tem aumentado em incidência ao longo das últimas décadas no mundo ocidental. Parte desse aumento pode ser devido à introdução de novas exposições a substâncias químicas no ambiente da criança, incluindo o tabagismo dos pais, pesticidas, ambientes contaminados por indivíduos fumantes, tintas e produtos químicos domésticos. No entanto, grande parte do aumento na taxa de leucemia é provavelmente ligada a padrões alterados de infecção durante o desenvolvimento da primeira infância, espelhando caminhos causais responsáveis por um aumento semelhante da incidência de outras doenças relacionadas ao sistema imunológico diagnosticada na infância, incluindo alergia, asma e diabetes tipo 1 (WIEMELS, 2012). Cariello et al. (2010) referenciam em dados obtidos no Ministério da Saúde (2003), que quando falamos em tratamento antineoplásico infantil, podemos esperar um resultado promissor, já que aproximadamente 70% das crianças com câncer 22 podem ser curadas. Existem três modalidades de tratamento: a cirurgia, a quimioterapia e a radioterapia, que atuam na destruição e inibição do crescimento das células que se multiplicam rapidamente. Diversos fatores podem interferir na probabilidade de sobrevida no câncer pediátrico, e um dos principais é o atraso no diagnóstico (CAMARGO, 2008). O autor ainda ressalta que isso pode acontecer por vários fatores, dentre os quais se destacam: demora na procura de cuidados médicos, precariedade dos serviços de saúde, barreiras religiosas e falta de percepção da possibilidade de cura. Para a Organização Mundial de saúde prevê-se que até 2020 a taxa de câncer aumente em 50%, ou seja, haverá o surgimento de 15 milhões de novos casos. Em 2030 estima-se que a morte por câncer seja tão elevado quanto às mortes mundiais por outras causas, em torno de 13% (WHO, 2007). 2.2 Qualidade de vida A busca pelo significado do termo qualidade de vida (QV) parece ser tão antiga quanto à civilização. Diferentes referenciais filosóficos, desde a antiguidade, conceituam o que seja vida com qualidade. Segundo a visão aristotélica, a vida com qualidade referencia-se “a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistemas de valores nos quais vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”. Essa definição inclui seis domínios principais: saúde física, estado psicológico, níveis de independência, relacionamento direcionado a felicidade, realização e plenitude (PAINTER, 1994). Os vários significados atribuídos a QV estão de acordo com as perspectivas econômicas, demográfica, antropológica, bioética, mais recentemente, ambiental e de saúde publica (PAINTER, 1994). De acordo com a OMS (1997), a QV é “a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistemas de valores nos quais vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”. Essa definição inclui seis domínios principais: saúde física, estado psicológico, níveis de 23 independência, relacionamento social, características ambientais e padrão espiritual (ORGANIZACAO MUNDIAL DA SAÚDE, 1997). Duas tendências quanto à conceituação do termo na área da saúde são identificadas: QV como um conceito mais genérico e QV relacionado a saúde – QVRS (CHAUDHR; SIDDIQUI, 2012). A introdução da QV na área da saúde possivelmente tenha sido decorrente de três fatores. O primeiro foi o grande avanço tecnológico que propiciou maiores possibilidades para a recuperação da saúde e prolongamento da vida. O segundo fator consiste na mudança do panorama epidemiológico das doenças, sendo que o perfil dominante passou a ser o das doenças crônicas e o terceiro fator trata da tendência de mudança sobre a visão do ser humano, antes visto como organismo biológico que deveria ser reparado e, hoje, como um agente social (DINIZ; SCHOR, 2006). A QVRS tem sido uma das preocupações, dos clínicos e dos demais provedores de serviço sanitários, durante a terapia para o tratamento do câncer pediátrico. As informações recebidas são necessárias para entender melhor a experiência do paciente e identificar quando e como as intervenções devem ser consideradas para melhorar aQVRS (LIPSCOMB et al., 2007; O’MARA; DENICOFF, 2010). Os primeiros instrumentos destinados a medir a QV apareceram na literatura na década de 1970, e desde então têm mostrado um desenvolvimento considerável. Os instrumentos requerem do profissional da saúde um bom conhecimento do paciente e a valorização de capacidades ou limitações funcionais dos mesmos. Predominantemente, os instrumentais de avaliação de QV consistem em questionários que medem sentimentos, autovalorização ou condutas, por meio de interrogatório direto com o paciente (entrevista) ou questionário autoaplicável (SCARPELLI et al., 2008). Os questionários para avaliação da QVRS têm sido fundamentalmente utilizados nas investigações clínicas, tanto para a descrição de grupos de pacientes como para a obtenção do resultado da avaliação da efetividade das intervenções, na área da saúde. O número de ensaios clínicos aleatórios que incluem esses 24 questionários como resultado secundário, tem crescido, porém ainda é em número reduzido (SCARPELLI et al., 2008). Existem duas formas de mensurar QVRS: os instrumentos genéricos e os instrumentos específicos. Os instrumentos genéricos abordam todos os aspectos importantes relacionados à saúde e refletem o impacto da doença sobre o indivíduo. Têm sido aplicados para estudar pessoas da população geral ou de grupos, como os portadores de doenças crônicas, e permitem comparar a QV de indivíduos sadios com a de doentes ou a de portadores da mesma doença. Não são sensíveis em perceber aspectos específicos da qualidade de vida de uma determinada doença (DINIZ; SCHOR, 2006). Os instrumentos específicos têm a vantagem de conseguir detectar particularidades da QV em determinadas situações. Estes avaliam de modo individual e específico alguns aspectos de QV, tais como, funções físicas, sexuais, o sono, a fadiga, entre outros aspectos (DINIZ; SCHOR, 2006). Sabe-se que a assistência em Oncologia deve se basear na recuperação biológica e no bem estar e QV de todos os indivíduos envolvidos no processo. Neste sentido, o instrumento PediatricQualityofLifeTM Câncer Module é um instrumento capaz de inferir como a doença e a terapêutica adotada interferem na QV das crianças e adolescentes acometidos (SCARPELLI et al., 2008). O “PediatricQualityofLifeTMCancer Module(PedsQLTM) 3.0” é um instrumento multidimensional, desenvolvido por Varni et al.(1998) para avaliar o impacto da doença e do tratamento na QV dos indivíduos acometidos por neoplasias infantis. Elaborado em versões destinadas aos indivíduos nas faixas etárias 5-7, 8-12 e 1318 anos e aos responsáveis por indivíduos na faixa etária de 2-4, 5-7, 8-12 e 13-18 anos. Crianças de 2 a 4 anos não respondem ao instrumento. Estruturalmente é composto por 27 itens distribuídos em oito subescalas: dor e ferimentos (2 itens), náusea (5 itens), ansiedade frente ao procedimento (3 itens), ansiedade frente ao tratamento (3 itens), preocupações (3 itens), dificuldades cognitivas (5 itens), percepção da aparência física (3 itens), comunicação (3 itens). A escala é constituída por cinco opções de resposta, escala “Likert”: “nunca”, “quase nunca”, “algumas vezes”, “muitas vezes”, “quase sempre” (correspondendo a escores de 100, 75, 50, 25, 0). Para as versões adaptadas às crianças de 5 a 7 anos, foram elaboradas apenas três opções de resposta: “nunca”, “algumas vezes”, “quase 25 sempre” (100, 50, 0) e é utilizada uma Escala de Faces, o qual se vale de descritoresvisuaisatravés de expressõesfaciaisquerefletem a opinião da criança a respeito de um determinadoquestionamento. A criança é convidada a analisar as imagens e indicarqualdelas se relacionaaoque o mesmoestásentindo. Quanto à interpretação da escala, escores mais altos indicam níveis menores de dificuldades relacionados à doença e/ou tratamento. A utilização e validação linguística deste instrumento é controlada pela “MapiResearchInstitute” (VARNI et al., 2002). Esse questionário foi validado para o Brasil em 2008 pela autora Scarpelli, o que possibilitou o seu uso nesta pesquisa. Um instrumento para avaliar QV necessita de algumas características fundamentais como: abordar a função física, desempenho escolar e ocupacional, detectar problemas funcionais mais comuns nas crianças com câncer, ajustamento social e autosatisfação, ser confiável e válido para o grupo de pacientes que será usado, ser reprodutível, breve, simples, fácil de administrar e computar, ser adequado para a idade e ser compreensível pela criança para que esta compreenda o conceito de qualidade de vida (PEDROSO; PILATTES, 2010). Banks, Barrowman e Klaassen (2008) afirmam que as crianças são capazes de relatar o seu bem estar e capacidade funcional desde que o questionário seja apropriado para a idade e nível cognitivo desta. Caso as crianças sejam muito pequenas, existem alternativas e métodos possíveis de serem usados como: questionários diferenciados por grupos de idades, figuras, e outras categorias de respostas. 2.3 Saliva e pH salivar Em condições normais o volume de saliva secretado diariamente varia em torno de 1 ml/min, o que em média totaliza diariamente 1200ml/dia (NUNES; MACEDO, 2013). Qualidade e quantidade de saliva são importantes determinantes da saúde bucal. Estas características de proteção da saliva são devidas a propriedades, tais como fluxo salivar, viscosidade, pH, capacidade de tamponamento, e as concentrações dos vários componentes (PREETHI; RESHMA; ANAND, 2010). 26 Portanto, alterações na quantidade ou qualidade da saliva podem contribuir para o desenvolvimento da cárie dentária. A boca é frequentemente exposta a substânciasque interferem e/ou alteram o valor do pH normal da saliva. Essas substâncias podem causar danos para os dentes e/ou as superfícies das mucosas. A capacidade tampão visa restabelecer o pH normal o mais rápido possível (HEDGE; MALHOTRA; HEDGE, 2013). Indivíduos com fluxo salivar baixo e baixa capacidade de tamponamento apresentam contagens de leveduras significativamente mais elevados do que indivíduos com taxas de fluxo salivar e capacidade tamponante normal (HEDGE; MALHOTRA; HEDGE, 2013). Em pacientes oncológicos, a ação dos quimioterápicos comprometem o fluxo salivar tanto em relação à quantidade quanto à qualidade, reduzindo a amilase salivar e IgA, aumentando a viscosidade salivar, dificultando a deglutição e resultando em maior acúmulo de biofilme, que associada a alimentação pastosa e rica em carboidratos aumenta a incidência de lesões cariosas (PEREIRA, 2008). Partido desses pressupostos, Kang et al. (2013) examinaram o fluxo salivar, o pH salivar, prevalência e os níveis de bactérias cariogênicas na saliva de pacientes oncológicos e de indivíduos saudáveis. A amostra foi composta de 41 pacientes com tumor sólido (SO), 30 pacientes com uma doença maligna hematológica (HE), e 40 indivíduos saudáveis. O fluxo salivar e pH foram menores nos pacientes oncológicos comparado aos sadios. De acordo com Santos et al. (2007), as alterações na estrutura mineral dentária dependem do ambiente oral. Quando exposta ao meio bucal, alterações de temperatura, capacidade tampão e pH do biofilme podem levar a solubilização dos cristais de hidroxiapatita. Em normalidade, cálcio e fosfato estão presentes na saliva em condições de supersaturação em relação ao esmalte, favorecendo a manutenção do estado cristalino deste tecido quando em pH 6,8. Alterações na dieta com conversão de carboidratos em ácido pelas bactérias do biofilme levam a variações no pH. A saliva possui um efeito protetor limite para o esmalte até o pH 5,5 (pH crítico). Valores de pH inferiores a este criam condições para que haja aumento da solubilidade e dissoluções dos cristais do esmalte. Quando episódios de 27 redução do pH são intercalados por períodos maiores de retorno ao pH fisiológico, há um retorno ao equilíbrio entre os íons provenientes da saliva e do esmalte dentário. No entanto, quando em períodos de pH crítico tornam-se mais frequentes, pode ocorrer o predomínio da saída de íons do dente, formando uma lesão de cárie incipiente. Hellwige e Lussi (2006) afirmam que uma das consequências da baixa do pH é a dissolução do esmalte e transporte de cálcio e fosfato para o meio bucal, ocasionando assim a desmineralização dentária e que fatores como: sistema tampão e presença de flúor podem equilibrar o processo de desmineralização e remineralização, evitando desta forma que haja o aparecimento da doença cárie, já que a saída de íons não será maior que sua entrada pelo equilíbrio proporcionado por este processo. 2.4 Manifestações bucais A cavidade oral possui uma diversidade de microrganismos. Essa variedade possui uma identidade própria, pois existem microrganismos próprios da boca, da flora oral normal, assim como os microrganismos próprios de cada doença que passam a existir na boca, tecidos mole e dentes. Há espécies isoladas em algumas regiões da boca, como a língua, superfície dental, fenda gengival e saliva e isso é explicado por fatores que governam essa localização, como as características de aderência seletiva a certas bactérias, por tipos de células, condições bucais, tensão de oxigênio, potencial de óxido-redução, pH, coagregaçãointerbacteriana e inibição microbiana (PASSADORE; SILVA; JORGE, 2009). Para Camargo, Batistella e Ferreira (2004) a gengivite é uma alteração encontrada em pacientes oncológicos, porém geralmente é preexistente e posteriormente agravada pelo quadro sistêmico, ou seja, pela imunossupressão e queda na eficiência de higienização. Cuidados são fundamentais, pois infecções fúngicas, viróticas e bacterianas podem agravar consideravelmente o quadro clínico desse paciente já debilitado e leva-lo ao óbito. Hespanhol et al. (2010) realizou uma pesquisa epidemiológica em um hospital de oncologia da cidade de Juiz de Fora /MG, no período de 2000 a março de 2007. 28 A coleta de dados foi feita através dos prontuários dos pacientes que estiveram em tratamento oncológico. O objetivo era avaliar a prevalência das manifestações orais em relação ao sexo, idade e tipo de tumor. A leucemia foi o tipo de câncer mais prevalente neste estudo com 66,7% dos casos relatados, a mucosite a manifestação mais prevalente com 50% dos casos em ambos os sexos e em todas as faixas etárias, sendo mais frequente na faixa etárias de 0-10 anos. As lesões aftosas corresponderam com 13,3%, em ambos os sexos, e a candidíase e xerostomia com 10%; as demais manifestações associadas corresponderam com 5,9%. Algumas drogas usadas na quimioterapia segundo Kang et al. (2013) podem ser secretadas pela saliva aumentando o grau de estomatotoxidade, dentre as principais estão methotrexate e etoposide. Mendonça et al. (2011) afirmam que os recursos terapêuticos antineoplásicos empregados para a cura da doença, repercutem em diversos órgãos e como não há possibilidade da boca ser dissociada das outras partes do corpo, as estruturas orofaciais também são acometidas pela terapêutica aplicada, logo os tecidos dessa região sofrem efeitos tanto da estomatotoxidade direta quanto da indireta. A interação entre outros fatores também contribuem para essa etiologia nas infecções orais em pacientes oncológicos submetidos à quimioterapia, interferindo nos protocolos de tratamento antineoplásico devido à possibilidade de causar graves infecções, colocando o paciente em risco de vida, dentre eles temos as doenças orais pré-existente, xerostomia, proliferação da microbiota anfibionte oral e/ou oportunista (LOPES; NOGUEIRA; LOPES, 2012). As infecções orais causadas pelo câncer e / ou seu tratamento não estão bem documentados. A condição bucal muitas vezes não é registrada no prontuário do paciente. Tem-se afirmado que os médicos e enfermeiros mostram menos atenção para a boca do que para outras partes do corpo. Problemas orais podem ser subnotificados pelos pacientes e inadequadamente dirigida por médicos, especialmente para pacientes com câncer em estágio avançado. Tanto o câncer e / ou seu tratamento são capazes de induzir a inflamação e dano ao tecido oral. Dor e desconforto são comuns e podem diminuir a ingestão de líquidos e nutrientes, que em casos graves pode levar à desidratação e desnutrição (XU et al., 2013). 29 Thomaz et al. (2013) avaliaram a evolução das condições clínicas imunológicas e orais de crianças e adolescentes em tratamento antineoplásico para a leucemia (ATL). A amostra foi composta por 20 pacientes, com idade entre 3-15 anos, submetidos à quimioterapia em um centro de referência para tratamento de câncer no Estado do Maranhão, Brasil, de 2008 a 2009. Vinte e dois controles foram selecionados em escolas públicas. Foram analisadas lesões orais, a experiência de cárie (CPOD), índice de placa (IP), índice gengival (IG) e IgA salivar. A gengivite e mucosite foram as manifestações mais frequentes na mucosa oral. As condições bucais clínicas e imunológicas de crianças e adolescentes submetidos à ATL apresentou uma evolução desfavorável. Este estudo destaca a necessidade de monitoramento das condições orais durante o ATL e chama a atenção para a responsabilidade adicional do otorrinolaringologista no encaminhamento dos pacientes ATL ao dentista, especialmente na presença de evidência clínica de problemas bucais. Morais et al. (2014) realizaram um vasta revisão na literatura com o objetivo de identificar as manifestações orais mais frequentes em crianças portadoras de leucemia linfocítica aguda sob o tratamento quimioterápico. A pesquisa foi realizada nas bases de dados eletrônicos PubMed/Medline, Science Direct, Scielo e Scopus, publicados entre janeiro de 1992 e abril de 2013. Todos os estudos realizaram exames intraorais para o diagnóstico das lesões bucais. De acordo com os resultados, as lesões mais frequentes foram mucosite, candidíase, periodontite e gengivite. A condição de saúde bucal dos portadores de leucemia linfócitica aguda variou de acordo com a higiene bucal do paciente. Manifestações bucais geralmente surgem a partir de uma trombocitopenia subjacente, neutropenia, ou função prejudicada. Tem sido descrito um número de alterações orais leucêmicas induzidas, incluindo: dor, inchaço gengival (especialmente se as contagens de plaquetas são abaixo de 10 000 a 20.000 / mm3), úlceras, sangramento, ulceração, alterações ósseas, e infecções (SILVA et al., 2012). 2.5 Experiência de cárie dentária 30 Mendonça et al. (2011) ressaltam que em paciente oncológicos infantis, frequentemente ocorrem infecções que surgem da cavidade oral, e geralmente estas estão relacionadas a focos relacionados por cárie dentária, pericoronarites e esfoliação dental. A partir destas infecções o paciente fica susceptível a um risco elevado, devido sua imunossupressão sistêmica. Na área da saúde, especialmente na Odontologia, para que um programa preventivo ou curativo seja elaborado não basta apenas medir a ocorrência de uma doença, pois isso se torna muito restrito e pouco útil. É fundamental que a intensidade dos fenômenos seja destacada, estabelecendo as diferenças de uma doença ou condição qualquer. Isso pode ser feito através do uso de índices, valor numérico que descreve a situação relativa (de saúde) de uma determinada população por meio de uma escala graduada com limites superiores e inferiores definidos, para que através destes resultados possa haver comparações com outras populações classificadas pelos mesmos métodos e critérios (PAKPOUR et al., 2011). O ideal é que os índices obedeçam a uma padronização e características como a clareza, simplicidade, objetividade, validez, confiabilidade, sensibilidade e aceitabilidade. O uso do índice não deve causar incômodo ou dor às pessoas examinadas. Neste sentido a OMS (1997) preconizou o índice CPO-D para observar a condição dental, mantendo-se hoje como ponto básico de referência para o diagnóstico de cárie em populações e avaliação de saúde bucal, agregando os diagnósticos de dentes cariados, perdidos e obturados. Devido a grande facilidade na obtenção destes índices e a riqueza de dados que fornece é utilizado universalmente, permitindo a comparação entre países e regiões (RONCALLI, 2006; PIGOZZO, 2008). O exame bucal referente a lesões de cárie dentária deve ser realizado com espelho bucal plano. Deve-se evitar a utilização de sonda exploradora, uma vez que é um objeto pontiagudo com riscos de acidentes ocupacionais, bem como produz defeitos traumáticos irreversíveis nas áreas desmineralizadas, favorecendo a progressão da lesão cariosa. Morais et al. (2014) citam a importância dos cuidados no tratamento odontológico, durante e após o tratamento antineoplásico, já que as terapias utilizadas contra o câncer diminuem a capacidade imunológica do paciente, dificultando a cicatrização, ocorrendo sangramentos abundantes e deixando os 31 pacientes mais vulneráveis a infecções e inflamações. Por este motivo os tratamentos odontológicos devem ser feitos da maneira mais conservadora possível, evitando tratamento invasivo. No Brasil, na área da saúde bucal, já houve quatro grandes levantamentos epidemiológicos de âmbito nacional realizados nos anos de 1986, 1996, 2003 e 2010. Ao olharmos a proporção de indivíduos com índice ceo-d/CPO-D = 0 nota-se que a prevalência de cárie vem reduzindo para quase todas as idades entre 2003 e 2010. Os livres de cárie representavam a seguinte proporção na população, em 2003 e 2010, respectivamente: 40,63% e 46,6% - aos cinco anos; 31,08% e 43,5% aos 12 anos; 11,06% e 23,09% - de 15 a 19 anos (SB Brasil 2010). A respeito do valor médio do índice ceo-d ou CPO-D, nota-se a redução dos índices, em proporções diferentes, para todas as idades pesquisadas. Aos cinco anos, a média do índice ceo-d que em 2003 era de 2,80, passou, em 2010, para 2,43 - redução de 13,21%. A média do índice CPO-D aos 12 anos, em 2003 era de 2,78, e, em 2010 passou para 2,07 - uma redução de 25,53% nos sete anos. Já entre os adolescentes de 15 a 19 anos, a média do CPO-D foi de 6,17 (2003) e 4,25 (2010) - redução de 31,11%, maior do que a observada para a idade 12 anos, embora o valor tenha aumentado com a idade (SB Brasil 2010). 2.6 Influência da condição socioeconômica sobre a saúde bucal A maior prevalência de cárie dentária entre as famílias de baixa renda também tem sido relatado previamente em alguns estudos (VANOBBERGEN et al., 2010; PAKPOUR et al., 2011; MOYSÉS, 2012; VETTORE et al., 2012; SANTIAGO, VALENÇA; VETTORE, 2013). Ao todo, os estudos indicam que o nível socioeconômico é um importante preditor de cárie dentária. Baixa renda também pode ser associada com menor nível de escolaridade, a compreensão prejudicada do valor do acesso à saúde e os pobres serviços de saúde bucal. Além disso, viver em uma família de baixa renda coloca as crianças em risco de não usar escova de dente e fio dental (VANOBBERGEN et al., 2010; PAKPOUR et al., 2011; MOYSÉS, 2012; VETTORE et al., 2012; SANTIAGO, VALENÇA; VETTORE, 2013). Peres et al. (2009) avaliaram as condições sociais nocivas no início da vida 32 que podem predispor indivíduos a condição dentária deficiente impactando a qualidade de vida desses indivíduos. A pesquisa foi composta por 359 adolescentes, na faixa etária de 12 anos, em uma coorte de nascimentos de base populacional no Sul do Brasil. Variáveis exploratórias foram coletadas ao nascimento, aos 6 e 12 anos de idade. Os impactos orais sobre índice diário Performances (OIDP) foi coletado na adolescência e foi analisado como um resultado classificado (OIDP de 0 a 9). A taxa de resposta foi de 94,4 % (n = 339). A prevalência de OIDP = 1 foi de 30,1 % (IC95% 25,2 ; 35,0) e OIDP ≥ 2 foi de 28,0 % (IC95% 23,2 ; 32,8 ). A atividade diária comum mais comum afetada foi comer (44,8%), seguido pela higiene bucal e o sorriso (15,6% e 15,0%, respectivamente). Com esses resultados os autores concluíram que a condição dental independe da renda familiar e da utilização de serviços odontológicos, entretanto está intimamente relacionada ao inicio da vida desses adolescentes, com a escolaridade materna e a situação de emprego materna. O nível de ensino é um importante marcador da posição socioeconômica. Em geral, quanto maior o nível de ensino de um indivíduo, melhores serão as oportunidades de empregos, o qual proporcionará maior renda, melhor condições de moradia e de posição socioeconômica (PERES et al., 2009). Para o mesmo autor, o nível de estudo da mãe é um dos melhores indicadores da saúde das crianças (PERES et al., 2009). Para Nourijelyani et al. (2014) o nível socioeconômico é medido pela renda familiar e pelo nível de educação dos pais. Famíliacom alto nível de educação, provavelmente, têm maior nível de conhecimento sobre a importância dos cuidados com saúde bucal de seus filhos. Apresentam atitude positiva relacionadas a higiene bucal e ao consumo de uma alimentação mais saudável. Silva et al. (2010) relatam em seus estudos que tanto no Brasil quanto no mundo, embora não seja regra, crianças afetadas por alterações bucais, em especial a cárie, são participantes de grupos populacionais menos favorecidos político, econômico e socialmente. Observa-se que pessoas em total ou relativa desvantagem social estão mais propicias a adoecer, e são menos capazes de se recuperar a partir disto (SILVA et al., 2010). 33 Gabardo, Moysés e Moysés (2013) realizaram uma revisão sistemática da literatura a fim de identificar a existência de associação entre fatores sociais, demográficos, econômicos, psicossociais e comportamentais e a autopercepção da condição de saúde bucal aferida pelo Oral Health Impact Profile (OHIP). Nesta revisão sistemática da literatura, foram adaptados os critérios de qualidade PreferredReportingItems for SystematicReviews(PRISMA), sem metanálise, mas como proposta principal a mensuraçãoqualitativa. Foram incluídas publicações compreendendo o período de 2001 a 2011. Dos 57 artigos localizados, 20 foram selecionados de acordo com os critérios de inclusão adotados. Os autores concluíram que a pior autopercepção da saúde bucal foi associada a fatores sociais, econômicos, demográficos, psicossociais e comportamentais desfavoráveis, bem como as condições clínicas bucais ruins. 34 3 PROPOSIÇÃO O adoecimento por câncer de uma criança afeta toda a família e tem o potencial de romper profundamente a sua estrutura. Todas as atividades são rompidas, há um desligamento do cotidiano, perde-se toda a noção de realidade e se vive o dia de hoje sem olhar para o futuro, já que quando se pensa em futuro, este se apresenta demasiadamente negativo, obscuro. Crianças submetidas a longos períodos de internação e/ ou tratamento podem apresentar rupturas ou perdas definitivas das habilidades da vida diária, perda de interesse e vontade, entregando-se a um viver passivo e dependente. Fundamentados nestas considerações, o objetivo deste estudo foi: 3.1 Objetivo Geral Avaliar o impacto daLLA e do primeiro ciclo de quimioterapiana qualidade de vida de crianças no Estado do Pará. 3.2 Objetivos Específicos Avaliar a experiência de cárie pelo índice de dentes cariados, perdidos, obturados (CPO-D dentes permanentes, ceo-d dentes decíduos) e verificar a influência na QVRS. Avaliar o valor do pH salivar antes e após o primeiro ciclo de quimioterapia. Observar possíveis manifestações bucais decorrentes do câncer e verificar a influência na QVRS. Observar possíveis correlações entre as manifestações bucais e as drogas empregadas na quimioterapia. Avaliar o perfil socioeconômico das famílias com crianças acometidas pela doença e verificar a influência na QVRS. 35 4 CASUISTICA, MATERIAIS E MÉTODOS Esta pesquisa foi conduzida segundo normas baseadas no Conselho Nacional de Saúde do Ministério da Saúde da Resolução CNS 466/12. O projeto de pesquisa foi submetido à avaliação do Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Universidade Cruzeiro do Sul, obtendo parecer favorável de acordo com protocolo número CE/UCS-005/2014 (ANEXO A). Os responsáveis legais das crianças selecionadas foram esclarecidos e informados a respeito da pesquisa; os que após lerem o termo de consentimento livre e esclarecido - TCLE (APÊNDICE A) concordaram com a participação de sua criança, assinaram. 4.1 Casuística A amostra deste estudo foi constituida de 68 crianças, matriculadas/atendidas no Hospital Ophir Loyola (HOL), serviço público de referência ao tratamento de câncer no Estado do Pará, no período de Abril a Setembro de 2014, na cidade de Belém. Para que essa pesquisadora pudesse desenvolver pesquisas com crianças oncológicas, foi solicitada autorização prévia da instituição (ANEXO B). Foi adotada a amostragem por conveniência, uma vez que o câncer na criança e no adolescente é uma doença rara, correspondendo em torno de 3% de todos os tumores malignos na maioria das populações (OMS, 1997). O Hospital Ophir Loyola (HOL) é atuante em suas atividades desde 1912. Ao longo dos anos muitas mudanças ocorreram. Inicialmente sua finalidade era a prestação de assistência médica à infância desvalida, hoje é um centro de referência dedicado ao tratamento de pacientes portadores de câncer. O setor de internação pediátrica funciona no 5˚ andar, onde existem os leitos para internação e a Unidade de Terapia Intensiva infantil, este setor também conta com uma sala disponibilizada ao lazer das crianças, com livros, brinquedos, televisão e vídeos. Dessas crianças internadas, algumas estão em processo de 36 avaliação e diagnóstico, outras aguardando ou em processo de tratamento antineoplásico, e ainda há as que já recebem tratamento e retornam ao hospital por apresentarem-se debilitadas. No 2˚ andar deste hospital, funcionam os consultórios de atendimento médico infantil tanto para o retorno de crianças em tratamento, quanto para paciente novos que serão submetidos as avaliações e exames para o diagnóstico. Neste 2˚ andar funciona também o setor de quimioterapia, para as crianças em tratamento que estão internadas e para as crianças que retornam de casa ou de centros de apoio para receber a medicação. Critérios de inclusão Criançascomcâncer do tipo Leucemia Linfoide Aguda – LLA, submetidas a tratamento antineoplásico, com quimioterapia na faixa etária entre 2 a 12 anos de idade; Ambos os gêneros, independente da cor da pele e condições socioeconômica; Residentes no Estado do Pará. Critérios de exclusão Crianças submetidas a quimioterapia associada à radioterapia; Crianças na fase terminal da doença; Crianças com comprometimento cognitivo. Crianças com outras doenças sistêmicas ou com síndromes. 4.2 Métodos O estudo realizado foi do tipo exploratório descritivo, com delineamento longitudinal e abordagem quantitativa (ESTRELA, 2005). A escolha do local da coleta foi na cidade de Belém. Esta é um município do Estado do Pará com área territorial de 3 566,079 km2, está localizada na região 37 norte do Brasil (Figura 02). Tem uma população estimada em 2 176 334 habitantes (INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATÍSTICA – IBGE, 2013). Em 2013, o Produto Interno Bruto (PIB) per capita de Belém/PA foi de R$ 21.145.556,00. O Índice de Desenvolvimento Humano (IDH) foi em 2013 de 0,797. Quanto mais próximo de 1 for o valor desse indicador, maior será o nível de desenvolvimento humano da localidade (INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATÍSTICA – IBGE, 2013). FIGURA 02: Localização do Município de Belém/PA, FONTE: Google Imagem. 4.2.1 Processo de Calibração dos Examinadores Para diminuir a variabilidade de diagnóstico interexaminador e aumentar a confiabilidade dos dados levantados, foi realizado um treinamento e calibração prévia ao início dos exames. Os objetivos desta etapa segundo a Organização Mundial de Saúde são: assegurar uniformidade de interpretação, entendimento e aplicação dos critérios das várias doenças e condições a serem observadas e registradas; assegurar que cada um dos examinadores possa analisar dentro de um padrão consistente (ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DE SAÚDE, 1997). O processo de calibração foi planejado para dois examinadores. Todo o processo de calibração foi assim dividido: 38 A. Preparação do Processo. Antes de se proceder ao treinamento teórico e prático foi feito contato telefônico prévio com os responsáveis das crianças nas quais se procedeu aos exames para efeito de treinamento e calibração. Foi solicitado a sua colaboração e de seu filho, explicando-lhes como se daria o processo, obtendo-se assim o consentimento informado e esclarecido - TCLE. B. Discussão Teórica das Variáveis Utilizadas, Códigos e Critérios de Exame. Nesta fase foi feito uma exposiçãoteórica e uma discussão junto aos examinadores de todos os índices, códigos e critérios a serem utilizados. Neste momento ficou esclarecido o maior númeropossível de dúvidas relativas aos critérios, bem como exercitadas situações em que uma regra de decisão fosse exigida. C. Discussão Prática. Cada examinador examinou 6 crianças (13% do total da amostra) compreendendo a faixa etária do estudo (2 a 12 anos). Estas 6 crianças foram sentadas em uma cadeira de exame. Cada cadeira foi identificada por um número (1, 2, 3 etc.). Cada examinador passou de cadeira em cadeira até percorrerem por todas as 6 crianças. Durante este exercício, o examinadordiscutiu com o outro examinador as discrepâncias identificadas nos achados clínicos, nos critérios de diagnóstico, codificações e erros de registro, com o propósito de alcançar um nívelaceitável de concordância. Essa fase só foi concluída após os examinadores terem assimilado todos os critérios, pois somente desta forma se pode passar à próxima fase, onde a concordância entre os examinadores foi medida estatisticamente. D. Calibração Propriamente Dita. A calibração foi feita da mesma maneira que o exercício anterior, exceto quanto aos examinadores discutirem um com o outro sobre os achados encontrados. O 39 princípiobásico é que, nesta fase, todas as eventuais discrepâncias ocorreram única e exclusivamente pela visão peculiar de cada examinador. Os dados encontrados nesta fase serviram de base para os cálculos de concordância interexaminador descrito no coeficiente Kappa não ponderado, definida como: Coeficiente Kappa = Concordância observada - Concordância Esperada N - Concordância Esperada A concordância de diagnóstico interexaminador foi de 0,78 sendo considerada uma boa concordância (Estrela, 2005). Estas crianças foram excluídas do estudo, uma vez que as mesmas não apresentavam LLA e sim outros tipos de câncer, os quais necessitavam detratamento oncológico combinado (quimioterapia e radioterapia). 4.2.2 Instrumentos e coleta de dados Foram feitas visitas diárias ao Hospital Ophir Loyola, no setor de clínica pediátrica de tratamento oncológico, para verificação de crianças com LLA. As coletas foram realizadas em 2 etapas. A primeira após o recebimento do diagnóstico de câncer e antes do início do tratamento antineoplásico, no qual consistiu: preenchimento dos questionários de QV, o PedsQLTM – módulo câncer 3.0 de acordo com a faixa etária 2-4, 5-7 e 8-12 (ANEXO C, D e E) e do perfil socioeconômico (ANEXO F), da anamnese, exame clínico e coleta salivar (APÊNDICE B), e a segunda etapa, aproximadamente 10 a 15 dias após a realização do início do tratamento antineoplásico, que consistiu em nova aplicação do questionárioPedsQLTM – módulo câncer 3.0, seguido de uma nova avaliação clínica e nova medição do pH salivar (Figura 3). 40 Visitas Diárias 2˚ Andar Ambulatório Setores Pediátricos 5˚ Andar Internação Critério de inclusão Universo do estudo Critério de exclusão Crianças de 2-4 anos Crianças de 5-7 anos Amostra do estudo Crianças de 8-12 anos Explicação da pesquisa Responsáveis pelas crianças Responsável Assinatura do TCLE 1˚ Etapa Crianças com diagnóstico de câncer Sem quimioterapia Questionário Q.V PedsQL 2-4 anos Questionário Q.V PedsQL 5-7 anos Preenchimento PedsQL Crianças selecionadas Preenchimento Questionário ABEP Responsável Questionário Q.V PedsQL 8-12 anos Anamnese e exame clínico Condição médica Condição odontológica Criança Coleta salivar Medição pH inicial 10 a 15 dias após a 1˚Quimioterapia 2˚ etapa após quimioterapia Após 10 dias Nova aplicação do questionário PedsQL FIGURA 03: Fluxograma da Metodologia. Novo exame Clínico Nova medição do pH salivar 41 A) Preenchimento do questionário pedsQL – módulo câncer versão 3.0: A idade utilizada na amostra foi determinada de acordo com o questionário PedsQLTM, o qual é subdividido nas idades de 2-4 anos, 5-7 anos e 8-12 anos. Para que fosse possível utilizar esses questionários foi solicitada autorização prévia ao responsável pelos direitos autorais, Copyright © 1998 J W Varni, Ph.D, o qual autorizou o seu uso (ANEXO G). O questionário original esta na versão em inglês, entretanto o mesmo foi validado para o Brasil em 2008, pela Dra. Ana Scarpelli. A aplicação do instrumento PedsQLTM – módulo câncer 3.0 seguiu o guia proposto pelo autor doinstrumento Dr. James W. Varni (1998), conforme segue abaixo: APLICAÇÃO DO INSTRUMENTO - Preencha na capa do instrumento os campos de identificação (número do indivíduo) e data. - Caso possível, os questionários deverão ser respondidos antes da consulta médica ou mesmo antes de responder a qualquer entrevista. - Pais (pelas crianças de 2-4) e crianças (5-7, 8-12 anos) deverão responder aos instrumentos por meio de entrevistas. - Para as crianças de 5-7 anos, o pesquisador deverá ler as instruções e as questões item por item para que sejam respondidos. No início de cada subescala, as instruções deverão ser repetidas. Deverá ser utilizada uma escala de faces contendo as alternativas de respostas para ajudar a criança a entender como responder a questão. Durante a leitura dos itens, o pesquisador deverá manter neutra a entonação de voz. - Caso a criança tenha dificuldade de entender a versão do instrumento própria a sua idade, deverá ser aplicada a ela, a versão própria para a idade inferior. - Se os pais ou as crianças não entenderem como responder alguma questão, o pesquisador deverá ler o item, sem interpretá-lo. É importantequerespondam o queentenderam. - Se algum participante pedir para o pesquisador interpretar as respostas, deverá ser dito que o mesmo não está apto a isso. - Todas as recusas ao preenchimento dos instrumentos deverão ser anotadas. FIGURA 04: Instrução para aplicação do instrumento PedsQLTM – módulo câncer 3.0. FONTE: Scarpelli, 2008. 42 Para interpretar os resultados, a Copyright © enviou as escalas e escores dos 8 domínios que compõem oPediatricQualityof Life InventoryTM (PedsQLTM) conforme segue na figura 05. Item e Escalas Escala de 5 pontos: 0 (nunca) a 4 (quase sempre) Escala de 3 pontos: 0 (nada), 2 (às vezes) e 4 (muito) Ponderação dos Itens Não há Extensão do escore e As pontuações são transformados em uma escala de escala 0 a 100. escores Passo 1: Transformar Pontuação Os artigos são invertidos marcados e linearmente transformados numa escala de 0-100, como segue: 0 = 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25, 4 = 0. Passo 2: calcular a pontuação por Dimensões Se mais de 50% dos itens da escala estão ausentes, os escores da escala não deve ser computado, O escore médio = Soma dos itens sobre o número de itens respondidos. Pontuação Total: Soma de todos os itens sobre o número de itens respondidos em todas as escalas. Interpretação e análise Se mais de 50% dos itens da escala estão ausentes, dos dados os escores da escala não deve ser computado. Se 50% ou mais itens estão concluídas: imputar a média dos itens concluídos em uma escala. FIGURA 05: Dimensão dos scores. FONTE: Copyright © 1998 J W Varni. B) Preenchimento do questionário ABEP Nesse momento, também foram coletadas informações sobre a condição socioeconômica da família utilizando-se o questionário da Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa - ABEP (ANEXO F). 43 A ABEP trabalha intensamente na avaliação e construção de critérios de classificação socioeconômica - CCEB. A nova realidade do país, a dinâmica da economia brasileira e as variações nos níveis de renda e na posse de bens nos domicílios representa um desafio importante para a estabilidade temporal dos critérios de classificação socioeconômica (ABEP, 2014). O Critério de Classificação Econômica Brasil, enfatiza sua função de estimar o poder de compra das pessoas e famílias urbanas, abandonando a pretensão de classificar a população em termos de “classes sociais”. A divisão de mercado definida abaixo é de classes econômicas (Figura 6,7 e 8). Quantidade de itens 0 1 2 3 4 ou + Televisão em cores 0 1 2 3 4 Rádio 0 1 2 3 4 Banheiro 0 4 5 6 7 Automóvel 0 4 7 9 9 Empregada mensalista 0 3 4 4 4 Máquina de lavar 0 2 2 2 2 Videocassete e/ou DVD 0 2 2 2 2 Geladeira 0 4 4 4 4 Freezer 0 2 2 2 2 FIGURA 06: Sistema de pontos de posse de itens. FONTE: ABEP, 2014. 44 Analfabeto/ Fundamental 1 Incompleto 0 Fundamental 1 Completo / Fundamental 2 Incompleto 1 Fundamental 2 Completo/ MédioIncompleto 2 MédioCompleto/ Superior Incompleto 4 Superior Completo 8 FIGURA 07: Sistema de pontos do grau de instrução do chefe de família. FONTE: ABEP, 2014. Classe A1 A2 B1 B2 C1 C2 D E Pontos 42-46 35-41 29-34 23-28 18-22 14-17 8-13 0-7 FIGURA 08: Representação da classe social pela obtenção de pontos FONTE: ABEP, 2014 C) Anamnese e exame clínico: Após o preenchimento dos questionários sobre QV e perfil socioeconômico foi realizado a anamneses e o exame clínico com a finalidade de coletarmos informações referentes à condição médica e odontológica da criança (APÊNDICE B). A ficha clínica possuía dados pessoais referentes à criança (nome, idade, gênero, endereço, telefone de contato, crença religiosa, prática de esportes) e do seu responsável (nome do responsável, idade e grau de parentesco), dados da doença (fatores de risco e tratamento do câncer) e avaliação odontológica (procura por tratamento odontológico, manifestações bucais, odontograma e coleta salivar). A condição clínica da cavidade bucal foi avaliada através de inspeção visual, profilaxia prévia feita 1 hora antes do exame pelos responsáveis das crianças, para 45 investigar a presença de alterações estomatológicas e a experiência de cárie dental. Para a execução dessa etapa foi utilizado espelho clínico plano número 5 e espátula de madeira (Figura 9). Como essa pesquisa foi desenvolvida no próprio hospital, muitas vezes no próprio leito do paciente, utilizou-se a iluminação artificial de uma lanterna envolvida com saco plástico por critérios de biossegurança. O exame foi conduzido por um dos dois examinadores paramentado com luvas, máscara e gorro e com o auxílio de um anotador (Enfermeira do hospital que possuía curso de Auxiliar Saúde Bucal). FIGURA 09: Exame Clínico Intrabucal. FONTE: Acervo da pesquisa, 2014. O examinador iniciou o exame clínico pela análise da superfície oral externa, seguida da análise intrabucal, para posterior análise dos elementos dentários, abordando de 55 para 65 e de 75 para 85 na dentadura decídua e de 17 para 27 e de 37 para 47 na dentadura mista (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2011). Nessa etapa os avaliadores seguiram todas as normas de biossegurança, como: lavagem das mãos antes e após exame clínico, utilização de Equipamentos de Proteção Individual - EPI’s (luva, máscara, gorro e jaleco), esterilização de instrumentais e descarte adequado dos materiais descartáveis. 46 Códigos e Critérios Para Experiência de Cárie Dentária Dentro dessa avaliação da condição bucal, especificaremos a avaliação de cárie através do índice CPO-D e ceo-d, que é preconizado pela Organização Mundial de Saúde - OMS (1997). Esses índices foram propostos por Klein e Palmer (1937), para avaliar a dentição permanente (CPO-D) e decídua (ceod); ele é calculado com base no exame diagnóstico da coroa dentária e os códigos utilizados para identificação dos critérios de diagnóstico são diferenciados através de números para dentes permanentes, CPO-D e letras para dentes decíduos, ceod (PINTO, 2008). Seguiremos os critérios de diagnóstico utilizados no programa SB Brasil 2000, realizado pelo Ministério da Saúde, padronizado pela OMS, seguindo adaptações. 0(A) - Coroa Hígida. Não há evidência de cárie. Estágios iniciais da doença não são levados em consideração. Os seguintes sinais devem ser codificados como hígidos: • manchas esbranquiçadas; • descolorações ou manchas rugosas resistentes à pressão da sonda CPI; • sulcos e fissuras do esmalte manchado, mas que não apresentam sinais visuais de base amolecida, esmalte socavado, ou amolecimento das paredes, detectáveis com a sonda CPI; • áreas escuras, brilhantes, duras e fissuradas do esmalte de um dente com fluorose moderada ou severa; • lesões que, com base na sua distribuição ou história, ou exame táctil/visual, resultem de abrasão Nota: Todas as lesões questionáveis devem ser codificadas como dente hígido. 47 1(B) - Coroa Cariada. Sulco, fissura ou superfície lisa apresenta cavidade evidente, ou tecido amolecido na base ou descoloração do esmalte ou de parede ou há uma restauração temporária (exceto ionômero de vidro). A sonda CPI deve ser empregada para confirmar evidências visuais de cárie nas superfícies oclusal, vestibular e lingual. Na dúvida, considerar o dente hígido. 2(C) - Coroa Restaurada mas Cariada. Há uma ou mais restaurações e ao mesmo tempo uma ou mais áreas estão cariadas. Não há distinção entre lesões de cárie primárias e secundárias, ou seja, se as lesões estão ou não em associação física com a(s) restauração(ões). 3(D) - Coroa Restaurada e Sem Cárie. Há uma ou mais restaurações definitivas e inexiste cárie primária ou recorrente. Um dente com coroa colocada devido à cárie inclui-se nesta categoria. Se a coroa resulta de outras causas, como suporte de prótese, é codificada como 7 (G). 4(E) - Dente Perdido Devido à Cárie. Um dente permanente ou decíduo foi extraído por causa de cárie e não por outras razões. Essa condição é registrada na casela correspondente à coroa. Dentes decíduos: aplicar apenas quando o indivíduo está numa faixa etária na qual aesfoliação normal não constitui justificativa suficiente para a ausência. 5(F) - Dente Perdido por Outra Razão. Ausência se deve a razões ortodônticas, periodontais, traumáticas ou congênitas. 6(G) - Selante. Há um selante de fissura ou a fissura oclusal foi alargada para receber um compósito. Se o dente possui selante e está cariado, prevalece o código 1 ou B (cárie). 7(H) - Apoio de Ponte ou Coroa. 48 Indica um dente que é parte de uma prótese fixa. Este código é também utilizado para coroas instaladas por outras razões que não a cárie ou para dentes com facetasestéticas. Dentes extraídos e substituídos por um elemento de ponte fixa são codificados, na casela da condição da coroa, como 4 ou 5, enquanto o código 9 deve ser lançado na casela da raiz. 8(K) - Coroa Não Erupcionada. Quando o dente permanente ou decíduo ainda não foi erupcionado, atendendo à cronologia da erupção. Não inclui dentes perdidos por problemas congênitos, trauma, etc. T(T) - Trauma (Fratura). Parte da superfície coronária foi perdida em conseqüência de trauma e não há evidência de cárie. 9(L) - Dente Excluído. Aplicado a qualquer dente permanente que não possa ser examinado (bandas ortodônticas, hipoplasias severas etc.). Concomitante a avaliação do CPO-D/ceod, os códigos foram anotados no odontograma presente na ficha clínica para posterior cálculo e análise de dados. Segue abaixo quadro esquemático dos códigos (Figura 10). CÓDIGO DENTES DECÍDUOS Coroa A B C D E F G T - DENTES PERMANENTES Coroa Raiz 0 0 1 1 2 2 3 3 4 5 6 7 7 8 8 T 9 9 FIGURA 10: Códigos para condição. CONDIÇĀO/ESTADO HÍGIDO CARIADO RESTAURADO MAS COM CÁRIE RESTAURADO E SEM CÁRIE PERDIDO DEVIDO A CÁRIE PERDIDO POR OUTRAS RAZÕES APRESENTA SELANTE APOIO DE PONTE OU COROA NĀO ERUPCIONADO TRAUMA (FRATURA) DENTE EXCLUÍDO 49 D) Coleta salivar: A saliva pode ser facilmente coletada através do escoamento externo da saliva diretamente em tubos de plástico (saliva não estimulada). A coleta passiva é o método mais recomendado, uma vez que a maioria das análises pode ser feita sem obstáculos. No entanto, o volume fornecido é baixo neste caso (CHIAPPIN, 2007). Após o exame clínico, procedeu-se a coleta salivar. A mesma utilizou como protocolo, o tempo mínimo de 1 hora em jejum e sem escovação oral pelo mesmo período (CHIAPPIN, 2007). As crianças e seus responsáveis foram orientados a realizar a higienização da cavidade oral e posteriormente não ingerir absolutamente nada até a hora do exame. A criança foi orientada a manter a cabeça ligeiramente inclinada para frente para o acúmulo e escoamento da saliva do interior da cavidade oral até o coletor; quando a criança apresentava dificuldades para fazer o procedimento, contávamos com ajuda de seus responsáveis. A saliva foi armazenada em um coletor universal estéril de 50 ml (J. Prolab, Brasil), na quantidade de aproximadamente 10 ml, suficiente para mensuração do pH com o medidor de pH digital (PH-1800, Instrutherm) devidamente calibrado de acordo com o manual de instruções do fabricante (Figuras 11 e 12). 50 FIGURA 11: Medidor de pH digital (PH-1800, Instrutherm) FONTE: Acervo da pesquisa, 2014. 51 FIGURA 12: Coletor universal estéril e Kit de pesquisa. FONTE: Acervo da pesquisa, 2014. O eletrodo do aparelho foi mergulhado na saliva obtida no frasco e movimentos circulares foram realizados aguardando alguns minutos até a estabilização do valor do pH no display (Figura 13). FIGURA 13: Mensuração do pH salivar. FONTE: Acervo da pesquisa, 2014. 52 Após a utilização do aparelho foi realizada a limpeza deste através da imersão do eletrodo em água destilada e posterior secagem com a utilização de papel absorvente. Dados como: data, hora da coleta e valor do pH obtido foram anotados na ficha clínica. Após a primeira sessão de quimioterapia, aguardou-se um período de 10 a 15 dias para nova aplicação do questionário de QV, o PedsQLTM- Módulo câncer 3.0, seguido de uma nova avaliação clínica extra e intra oral e de nova coleta salivar de acordo com os procedimentos realizados na primeira etapa. Os dados obtidos nessa segunda etapa também foram anotados na ficha clínica para análise e comparação dos resultados. 4.2.3 Análise estatística Os dados da planilha foram importados para o SW estatístico. Para os dados do instrumento de avaliação de qualidade de vida PedsQL, os escores foram calculados conforme o manual do MapiResearchTrust. A amostra foi resumida por meio de estatísticas descritivas, uma análise exploratória dos dados foi efetuada nos resultados do instrumento de avaliação de qualidade de vida (questionário) empregando a técnica de Análise de Componentes Principais – ACP, e a hipótese, foco da pesquisa, foi testada por meio de testes de diferença de médias dos escores do instrumento pré e pós-quimioterapia. Para o relacionamento entre variáveis categóricas foi feito o uso de tabelas de contingência. A avaliação dessas tabelas foi feita através de testes de Qui-quadrado com a correção de Yates. Nas situações onde mais de 20% das células a serem comparadas apresentaram frequência esperada de ocorrência menor que cinco, ou alguma das células para tabelas de qualquer tamanho com frequência esperada menor que um1, foi empregado o teste exato de Fisher via simulação de Monte Carlo (executado com 2000 simulações). Para o relacionamento de variáveis numéricas empregou-se a correção de Pearson. Para comparações entre as médias empregouse o teste t de Student. 1 Esse critério é denominado “Recomendação de Cochran”. 53 Na análise inferencial, significância estatística foi considerada para níveis de p < 0,05 e foi considerada faixa duvidosa o nível compreendido na faixa 0,05 ≤ p < 0,10. Os dados foram analisados através do software estatístico R for Windows, versão 3.1.0 e seus pacotes Hmisc versão 3.14-4, epitools versão 0.7-7, colorspace versão 1.2-4, car versão 2.0-21 e descr versão 1.0.2. 54 5 RESULTADOS Após o período estipulado para a pesquisa, a amostra total alcançada foi de 68 crianças com câncer. As características descritivas, exploratórias e inferenciais são representadas abaixo. 5.1 Estatística Descritiva Deste total, 9crianças(13%) foram excluídas da pesquisa por terem ido a óbito, 13 crianças, até a finalização do estudo, não haviam recebido o tratamento quimioterápico e 46 crianças seguiram para a segunda etapa, ou seja, receberam o tratamento quimioterápico (Figura 14). 13% CRIANÇAS SUBMETIDAS A QUIMIOTERAPIA 19% 68% CRIANÇAS QUE AINDA NÃO HAVIAM INICIADO TRATAMENTO CRIANÇAS QUE FORAM A ÓBITO FIGURA 14 – Percentual de pacientes pesquisados de janeiro a julho de 2014 FONTE: Dados da pesquisa, 2014. O tempo decorrido entre o diagnóstico e o início do tratamento são relativamente altos, 37% das crianças levaram 2 meses para iniciar a quimioterapia (Figura 15). 55 37% 63% 1 mês 2 meses FIGURA 15 – Tempo decorrido do diagnóstico das crianças. FONTE: Dados da pesquisa, 2014. O gênero mais acometido pela LLA foi o masculino com 34 crianças contra 12 do gênero feminino (Figura 16). Há uma proporção de crianças do gênero masculino bem superior a 50%. Como não se tem a proporção paradigma para esse tipo de população sob estudo, não se testou a proporção para ver se ela difere da que seria esperada. 26% GÊNERO MASCULINO 74% GÊNERO FEMININO FIGURA 16 – Gráfico da distribuição dos pacientes segundo o gênero FONTE: Dados da pesquisa, 2014. 56 Na distribuição dos pacientes de acordo com a faixa etária do questionário PedsQLTM câncer, observou-se que a prevalência predominante foram as crianças na faixa etária de 8-12 anos com 46%, seguida pela faixa etária 2-4 anos com 35% e posteriormente a faixa etária de 5-7 anos com 19% (Figura 17). Obteve-se como média 6,6 com desvio padrão de 3,0. Quando aplicado Boxplot das idades, foi obtido uma mediana igual a sete anos e intervalo interquartilar de quatro a nove anos (Figura 18). 35% 46% FAIXA ETÁRIA 2-4 ANOS FAIXA ETÁRIA 5-7 ANOS FAIXA ETÁRIA 8-12 ANOS 19% FIGURA 17 – Gráfico da distribuição dos pacientes por faixa etária FONTE: Dados da pesquisa, 2014. 2 4 6 8 10 Idade da criança [Anos] FIGURA 18 – Boxplot das idades das crianças da amostra. FONTE: Dados da pesquisa, 2014. 12 57 Ao observer a crença religiosa da população pesquisada, foi possível detectar que a maioria (35%) praticava o catolicismo, houve a exceção de um único caso declarado indígena (Figura 19). Crença Religiosa católico evangélico indígena 0 5 10 15 20 25 30 35 Frequência FIGURA 19 – Distribuição das religiões das crianças da amostra. FONTE: Dados da pesquisa, 2014. A prática de esporte não faz parte do cotidiano dessas crianças, 91% relataram não praticar atividade alguma, nem mesmo antes de estarem doentes (Figura 20). PRÁTICA DE ATIVIDADE FÍSICA 9% NÃO SIM 91% FIGURA 20 – Prática de esportes pelas crianças da amostra. FONTE: Dados da pesquisa, 2014. 58 Durante a coleta de dados e participação na pesquisa a maioria dos responsáveis presentes eram as mães com 36 casos, os pais estavam em apenas 9, seguido por uma única tia (Figura 21). Responsáveis Presentes mãe pai tia 0 5 10 15 20 25 30 35 Frequência FIGURA 21 – Grau de parentesco dos responsáveis pelas crianças da amostra. FONTE: Dados da pesquisa, 2014. A procedência dessas famílias teve predominância para as advindas do interior do estado com 62%, contra 38% residentes na capital (Figura 22). PROCEDÊNCIA 38% INTERIOR 62% CAPITAL FIGURA 22 – Gráfico da organização dos pacientes quanto ao local de origem FONTE: Dados da pesquisa, 2014. 59 A distribuição da classificação das famílias conforme o Critério de Classificação Econômica Brasil – CCEB da ABEP enquadrou-as em cinco das oito possíveis classes, sendo a de menor a E (poder aquisitivo equivalente a uma renda bruta de R$776,00/mês) e a maior a B2 (poder aquisitivo equivalente a uma renda bruta de R$2.650,00/mês) nesta amostra. As duas classes com maior frequência foram C2 e D com 26% cada uma, compondo, portanto essas duas classes aproximadamente 50% da amostra. A distribuição é assimétrica com prevalência de famílias nas classes de menor poder econômico (Figura 23). 12 10 Frequencia 8 6 4 2 0 B2 C1 C2 D E Classificação CCEB FIGURA 23 – Distribuição pelo CCEB das famílias das crianças da amostra. FONTE: Dados da pesquisa, 2014. Os resultados demonstram que a provável etiologia para a LLA, com maior prevalência em todas as faixas etárias, foi o etilismo paterno, presente em 35% dos pacientes, seguida da doença genética na família em 30%, mãe tabagista durante a gestação e tabagismo paterno com 24% e consanguinidade na família em 11%. As demais causas verificadas, como abortos espontâneos, medicamentos durante a gestação e exposição dos pais a produtos químicos, apresentaram a prevalência de 7% dos casos. As causas menos prevalentes foram álcool durante a gestação com 2% e exposição da mãe a radiação ionizante durante a gestação com nenhum relato (Tabela1). 60 TABELA 1 – Fatores de risco Porcentagem % 7 Aborto espontâneo Consanguinidade na família 11 Doença genética na família 30 Etilismo paterno 35 Exposição da mãe a álcool durante a gestação 2 Exposição da mãe a medicamentos durante a gestação 7 Exposição da mãe a radiação ionizante durante a gestação Exposição dos pais a produtos químicos 0 7 Mãe tabagista durante a gestação 24 Tabagismo paterno 24 FONTE: Dados da pesquisa, 2014. Quase a totalidade dos casos pesquisados enfrentou a internação hospitalar (Figura 24). TRATAMENTO 13% HOSPITALAR LABORATORIAL 87% FIGURA 24 – Tipo de tratamento das crianças da amostra. FONTE: Dados da pesquisa, 2014. 61 Todas as crianças examinadas estavam realizando o 10 ciclo de quimioterapia, entretanto foi avaliado a frequência do número de sessões realizada até o dia da 20 etapa da pesquisa, conforme a figura 25. O número de sessões de quimioterapia típico (moda) foi quatro, que é também a mediana dessa distribuição, sendo o mínimo uma sessão e o máximo nove. O intervalo interquartilar vai de duas a seis sessões. 12 10 Frequência 8 6 4 2 0 1 2 4 6 7 8 9 Número de sessões de quimioterapia FIGURA 25 – Número de sessões de quimioterapia das crianças da amostra. FONTE: Dados da pesquisa, 2014. A quimioterapia é um tratamento que utiliza medicamentos para destruir as células doentes. As drogas administradas no HOL são as que seguem na figura 26. Observa-se que a daunorrubicina 14 a 24mg (83%), vincristina 0,6mg a 1 g (80%), ARA-C 20mg a 1600mg (74%), cardioxane13mg a 340mg (65%), metotrexato 12mg a 2400mg (63%), ciclofosfamida 104mg a 1540mg (59%), elspar 50UI a 9600UI (57%) e amesna 75mg a 510mg (54%) foram as mais utilizadas. Vale ressaltar que as drogas cardioxane e mesnasão coadjuvantes do tratamento quimioterápico. 62 TIPO DE DROGA EMPREGADA FIGURA 26 – Drogas empregadas no tratamento das crianças. As seis barras superiores nominam as drogas coadjuvantes. FONTE: Dados da pesquisa, 2014. Nos requisitos relacionados à avaliação da saúde bucal, antes do tratamento quimioterápico, foi verificado que 67% dos entrevistados não tiveram atendimento odontológico prévio, 33% foram ao dentista antes da doença e nenhum paciente relatou estar sob tratamento odontológico (Figura 27). 63 ATENDIMENTO ODONTOLÓGICO NÃO FORAM AO DENTISTA ANTES DO TRATAMENTO QUIMIOTERÁPICO FORAM AO DENTISTA ANTES DA DOENÇA ESTÃO SOB TRATAMENTO ODONTOLÓGICO 0% 33% 67% FIGURA 27 – Procura ao dentista pelas crianças da amostra. FONTE: Dados da pesquisa, 2014. Quando analisamos as manifestações bucais pré e pós-quimioterapia, constatamos que as maiores prevalências de alterações estomatológicas, foram observadas na mucosite com 35%, seguida pela xerostomia com 26%, odontoalgia e disfagia com 22%. Se analisarmos as manifestações bucais antes de se iniciar a quimioterapia, veremos que apenas a mucosite, xerostomia e sangramento gengival estiveram presentes e em pequena proporção (Tabela 2). TABELA 2 – Manifestações bucais antes e depois da quimioterapia Porcentagem Pré Pós diferença Quimioterapia Quimioterapia Mucosite 2% 37% 35% Xerostomia 2% 28% 26% Candidíase 0% 2% 2% Alteração do Paladar 0% 15% 15% Sangramento 2% 15% 13% Gengival Herpes Labial 0% 9% 9% Odontoalgia 0% 22% 22% Disfagia 0% 22% 22% Outros 13% 17% 4% FONTE: Dados da pesquisa, 2014. 64 A experiência de cárie das crianças da amostra foi avaliada pelos índices CPO-D eceo-d, conforme aplicável em função das idade delas. Devido esses índices ser oriundos de dados de contagem, as distribuições tendem a ser assimétricas com cauda à direita. Por essa razão, embora seja comum o reporte da média desses índices, deve-se ter cautela ao empregar apenas essa medida de tendência central para descrever uma amostragem de medidas desses índices. Nesta pesquisa, 25% das crianças não apresentam prevalência de cárie pelo CPO-D, sendo quatro a mediana desse índice, e a moda igual a dois para a experiência de cárie. O valor máximo encontrado foi 14 e o intervalo interquartilar vai de 0,75 a oito, indicando a quão dispersa é a distribuição desse índice. De forma análoga, para a experiência de cárie avaliada pelo ceo-d, 74% das crianças não apresentam cárie, sendo as demais distribuídas entre um índice de 1 a 4. Com isso o boxplot dessa distribuição fica tão degenerado que não se consegue distinguir entre os valores mínimos, mediana e o primeiro quartil, sendo todos iguais a zero. Para avaliar a experiência de cárie das crianças que seriam submetidas à quimioterapia, optou-se em realizar o CPO-D e ceo-d médio. A figura 28 demonstra o Boxplot, o qual se verifica que a média do CPO-D foi de 4,75 e a do ceo-d foi de 0,47. ceo-d 15 CPO-D 15 10 Frequência 10 5 5 0 0 0 0 2 4 6 8 10 12 1 2 3 4 14 FIGURA 28 – Distribuição dos índices CPO-D e ceo-d para as crianças da amostra. FONTE: Dados da pesquisa, 2014. 65 Na análise estatística descritiva do pH salivar inicial, obtivemos o valor máximo de 8.49, a média de 7.24 e o mínimo de 6.34, já o pH salivar final apresentou o valor máximo de 7.80, a média de 7.06 e o mínimo de 5,98 (Figura 29). 7,3 pH 7,2 7,1 7,0 n=46 n=46 pré quimioterapia pós quimioterapia período FIGURA 29 – Medição do pH antes e depois do tratamento quimioterápico FONTE: Dados da pesquisa, 2014. Posteriormente esses valores foram usados nos testes estatísticos para obtenção dos valores finais e interpretação dos resultados. A figura 30 apresenta os valores das dimensões por meio de boxplotspré-quimioterapia e a figura 31pósquimioterapia. Ao analisar as duas figuras é possível perceber que quase todos os 8 domínios sofreram redução no seu escore, a exceção se fez no domínio dor que se manteve constante, ou seja antes e depois da quimioterapia era de 60.87 e depois do tratamento quimioterápico manteve o mesmo escore. Os domínios náusea, procedimentos, tratamento, preocupações, cognitiva, física e comunicação possuíam valores de 75.22, 38.41, 67.57, 70.65, 74.38, 71.56 e 71.56, respectivamente. Após 15 dias do início do tratamento quimioterápico passou a ser de 54.67, 26.81, 56.85, 63.59, 72.66, 59.78 e 57.78, respectivamente. Quando avaliado o escore total é possível observar uma redução significativa, pois o mesmo era de 67.26 e passou a ser de 56,63. 66 100 80 Médias 60 40 20 0 Dor Nausea Procedimentos Tratamento Preocupações Cognitiva Física Comunicação Total Dimensões FIGURA 30 – Boxplots das médias das dimensões do PedsQLTMcâncerpréquimioterapia. FONTE: Dados da pesquisa, 2014. 100 80 Médias 60 40 20 0 Dor Náusea Procedimentos Tratamento Preocupações Cognitiva Física Comunicação Total Dimensões FIGURA 31 – Boxplots das médias das dimensões do PedsQLTM câncer pósquimioterapia. FONTE: Dados da pesquisa, 2014. 5.2 Análise Exploratória dos Dados Esta seção visa fazer uma avaliação dos dados usando técnicas exploratórias com vistas a maximizar o insight dos dados, descobrir estruturas latentes, extrair as variáveis mais importantes, eventualmente detectar dados aberrantes ou anomalias e abrir caminho para a construção de premissas e modelos. 67 5.2.1 Matriz de correlações 30 70 0 40 100 0 40 . Dor - 0 , 0 4 100 90 80 70 60 50 40 30 - 0 , 0 7 8 0,26 0,1 1 0,30 0 , 0 3 2 0 ,1 5 0,1 2 - 0 , 05 0,24 -0,40 100 * 0 40 100 ** 0,39 0,22 0 ,1 5 0 ,1 6 0,35 Nausea Procedimentos 100 80 60 40 20 0 ** - 0 , 0 6 2 0 , 0 73 - 0 , 0 1 9 Preocupações 0,23 100 80 60 40 20 0 *** 0,52 . -0 ,1 7 0,25 0 , 0 4 6 ** Tratamento - 0, 0 2 3 * 0,55 *** 0,22 0,40 * 0 ,1 3 0,44 Cognitiva 0,34 Física ** ** *** 0,62 Comunicação *** 0,70 Total 0 40 100 0 40 100 0 40 100 0 40 100 100 80 60 40 20 0 ** 0,43 100 80 60 40 20 0 100 80 60 40 20 0 *** 0,40 0,48 100 80 60 40 20 0 40 100 80 60 40 20 0 90 80 70 60 50 40 70 Códigos de signif.: 0 '***' 0,001 '**' 0,01 '*' 0,05 '.' 0,1 ' ' 1 FIGURA 32 – Matriz de correlações das dimensões do PedsQLTM câncer préquimioterapia. FONTE: Dados da pesquisa, 2014. A diagonal da matriz contém histogramas de cada variável considerada nas correlações. A parte inferior da matriz contém os diagramas de dispersão das variáveis com a curva LOESS em vermelho. As células da parte superior da matriz contêm os valores das correlações de Pearson escaladas em função da sua magnitude e no canto superior direito de cada célula encontra-se o código de significância estatística dessas correlações, cuja legenda se encontra logo abaixo da figura, na linha imediatamente acima deste texto (Figuras 32 e 33). Ao analisar a matriz se observa que há uma forte correlação entre o domínio Náusea e o total do PedsQLTM(ρ = 0,52), o domínio ansiedade frente ao tratamento e o total do PedsQLTM(ρ = 0,55), o domínio preocupações e o domínio percepção da 68 aparência física(ρ = 0,48), o domínio percepção da aparência física com o total do PedsQLTM(ρ = 0,62)e o domínio comunicação com o total do PedsQLTM(ρ = 0,70). Uma moderada correlação entre o domínio dores e machucados com o total do PedsQLTM(ρ= 0,39), o domínio ansiedade frente ao procedimento com preocupações(ρ = -0,40), o domínio ansiedade frente ao tratamento com comunicação(ρ = 0,40), o domínio preocupações com o total do PedsQLTM(ρ = 0,40), o domínio dificuldades cognitivas com o total do PedsQLTM(ρ = 0,44), o domínio percepção da aparência física e a comunicação(ρ = 0,43). 20 60 0 40 100 20 60 0 40 100 * Dor 0, 04 3 90 80 70 60 50 40 30 20 - 0, 0 91 ** Náusea 0,44 0,20 0,22 0,18 0,22 0, 0 99 0, 04 9 - 0, 0 25 0,24 -0,22 0, 09 2 0, 00 64 -0 ,1 3 -0,42 - 0, 088 - 0, 044 Procedimentos 100 80 60 40 20 0 ** 0, 02 8 0,23 0,34 *** ** 0,41 * 0,21 100 80 60 40 20 0 *** 0,58 . Preocupações 100 80 60 40 20 0 0,52 . 0,25 Tratamento 100 80 60 40 20 0,30 *** 0,25 0,18 0,47 0,1 4 0,22 0,23 100 80 60 40 20 0 Cognitiva Física 0,21 100 80 60 40 20 0 *** 0,60 Comunicação 100 80 60 40 20 0 *** 0,54 Total 0 40 100 0 40 100 0 40 100 0 40 100 40 80 70 60 50 40 70 Códigos de signif.: 0 '***' 0,001 '**' 0,01 '*' 0,05 '.' 0,1 ' ' 1 FIGURA 33 – Matriz de correlações das dimensões do PedsQLTM câncer pósquimioterapia. FONTE: Dados da pesquisa, 2014. 69 A presença dessas correlações significativas estatisticamente entre as dimensões indica que há redundância nos dados e enseja uma busca por uma redução no número de dimensões para facilitar a análise desses dados. Por essa razão optou-se em fazer a análise dos componentes principais buscando reduzir o número de variáveis em estudo, identificando no conjunto de variáveis reduzida a interpretação desta no domínio do problema. Essa redução do espaço é realizada pela geração de um novo espaço composto de tantas dimensões quanto as variáveis originais, porém transformadas de tal forma que todas são ortonormais entre si com um ordenamento dessas dimensões pela variabilidade dos dados em cada uma delas (denominada de “inércia” no jargão da ACP). 5.2.2 Análise de Componentes Principais O método de Análise de Componentes Principais - ACP lida com variáveis contínuas (numéricas). No caso deste trabalho as respostas às questões do questionário de qualidade de vida bucal foram transformadas em variáveis numéricas conforme a escala adotada para as respostas categóricas, e estas tratadas como variáveis numéricas para fins desta análise. Os detalhes das transformações não serão tratados aqui, por exigirem matemática avançada. Nesta pesquisa daremos foco à análise dos principais resultados, que serão usados também para validar as assunções feitas em relação ao tratamento dos dados e a análise de regressão a ser apresentada na próxima seção. As oito dimensões do instrumento foram utilizadas como variáveis ativas, isto é, que geram um novo espaço de dimensões reduzidas, e a variável dos totais como variável suplementar, ou seja, que pode ser mapeada nesse novo espaço, mas não influíram nos cálculos das componentes principais; em contrapartida, a variável “escore total” foi utilizada como uma variável suplementar (em azul na Figura 34), ou seja, ela é projetada nas dimensões da ACP, mas não foi usada para calcular nenhuma dessas dimensões. 70 ACP - mapa das variáveis 1,0 Tratamento Procedimentos Comunicação 0,5 Total Dim 2 (20,03%) Nausea Dor 0,0 Física Cognitiva Preocupações -0,5 -1,0 -1,0 -0,5 0,0 0,5 1,0 Dim 1 (28,24%) FIGURA 34 – Mapa de Variáveis da Análise de Componentes Principais préquimioterapia. FONTE: Dados da pesquisa, 2014. As variáveis ativas na análise são desenhadas com setas pretas, enquanto a variável do total é uma variável suplementar, que não participa nos cálculos para os componentes principais e está representada pela seta azul. Essa figura apresenta o mapa de variáveis da ACP realizada, onde se pode ver que considerando as primeiras duas dimensões da ACP como coordenadas cartesianas de um novo espaço, a dimensão 1 explica 28% da variabilidade dos dados (“inércia”) e a dimensão 2 explica 20%, portanto esse plano apresenta aproximadamente 48% da variabilidade dos dados. As setas na figura indicam a projeção de cada variável nas coordenadas desse espaço, sendo que a variável estará melhor representada quanto mais próxima sua seta estiver da circunferência desenhada nesse plano cujo raio é um, e por isso denominar-se “círculo unitário”. Os ângulos das setas indicam as correlações entre as variáveis: quanto mais agudo o 71 ângulo, maior a correlação, se estiverem a 90° então a correlação entre elas é zero e se estiverem em oposição (ângulo próximo de 180°) então estão correlacionadas inversamente. Inspecionando a Figura 34 observa-se que a variável melhor representada nesse plano é a variável de escore total (em azul), variável suplementar, posto que é composta pelo valor médio dos escores de todas as respostas dos questionários. Em seguida, as variáveis “Procedimentos”, “Tratamento”, “Comunicação”, “Física” e “Preocupações” são as melhor representadas, dado que os comprimentos das retas são as mais próximas do raio unitário; sendo as variáveis “Náusea”, “Dor” e “Cognitiva” com representação (projeção) mais fraca, indicada pelos seus comprimentos menores. Entre as variáveis vê-se “Preocupações” e “Cognitiva” são bem correlacionadas, assim como “Dor” e “Física”, “Náusea” e “Comunicação”, “Tratamento” e “Náusea” e em menor grau “Procedimentos” e “Tratamento”. Note-se também que o ângulo bem agudo entre “Total” e “Comunicação” indica uma forte correlação entre elas, indicando que na maioria dos casos as médias de “Comunicação” tendem a representar qual seria o resultado de “Total”. A propriedade de correlações entre as variáveis serem evidenciadas pelos ângulos entre elas se aplica também em relação as dimensões do plano, fato esse que enseja uma interpretação das duas dimensões. A dimensão 1 tem como variáveis mais correlacionadas com ela as variáveis “Física”, “Comunicação” e “Preocupações”, enquanto a dimensão 2 tem como as variáveis mais correlacionadas as variáveis “Procedimentos”, “Tratamento” e “Comunicação”. Lembrando que a origem desse plano representa o baricentro dos casos, ou seja, os valores médios dos casos para essas duas dimensões, pode-se então interpretar o eixo da dimensão 1 como sendo o que tem valores crescentes quando suas variáveis mais correlacionadas aumentam, ou seja, quando os escores são acima do valor médio eles aparecem à direita do eixo da dimensão 2. De maneira análoga, o eixo da dimensão 2 tem valores crescentes quando os valores médios das variáveis mais correlacionadas a ele aumentam, sendo que os escores delas acima da média aparecem acima do eixo da dimensão 1. 72 As variáveis resultantes da resposta pós-quimioterapia ao questionário PedsQLTMCâncer estão plotadas no espaço da ACP (Figura 35) feita com os dados da resposta ao questionário após ao tratamento. As modificações na resposta podem ser vista comparando as posições de cada variável com a Figura 34. ACP - Mapa de variáveis suplementares 1,0 Procedimentos 0,5 Tratamento Total Dim 2 (20,03%) Náusea Comunicação Física 0,0 Dor Preocupações Cognitiva -0,5 -1,0 -1,0 -0,5 0,0 0,5 1,0 Dim 1 (28,24%) FIGURA 35 – Mapa de variáveis da Análise de Componentes Principaispósquimioterapia. FONTE: Dados da pesquisa, 2014. A Figura 36apresenta a plotagem de cada caso (indivíduo) no mesmo plano permitindo analisa-los em relação à interpretação dos eixos como descrito anteriormente. Os casos n.º 27, 14,34, 38 e 32 têm os valores mais negativos na dimensão 2, indicando que os valores para as variáveis “Procedimentos”, “Tratamento”, “Comunicação” devem ser abaixo da média geral e em menor grau “Preocupações” acima da média (dado que a projeção dessa variável na dimensão 2 73 se dá na direção negativa desse eixo). Na contrapartida, o caso nº 11 tem o valor mais positivo na dimensão 2, valendo para ele a análise com os sinais trocados. Os casos de n.º 25 e 12 têm os valores mais negativos na dimensão 1, indicando que os valores para as variáveis “Física”, “Comunicação” e “Preocupações” devem estar abaixo da média geral, enquanto o caso nº 42 deve tê-las acima.Os casos n.º 45, 16, 29 e 2 têm valores próximos das médias nas duas dimensões. Pelo alinhamento relativo do caso nº 33, ele deve ter valor alto no escore total. ACP - mapa dos indivíduos 3 11 6 2 15 1 Dim 2 (20,03%) 40 3 25 12 13 31 18 8 16 45 29 26 2 5 24 0 10 -1 21 9 46 17 41 4 28 22 39 37 42 23 19 43 30 44 20 36 35 1 7 33 -2 27 14 38 34 32 -3 -4 -2 0 2 Dim 1 (28,24%) FIGURA 36 – Mapa de indivíduos da Análise de Componentes Principaispréquimioterapia. FONTE: Dados da pesquisa, 2014. A Figura 37 representa cada caso individualmente neste mapa, com os escores pós- quimioterapia plotado nas dimensões da ACP obtida a partir dos dados (escores) pré-quimioterapia. Comparando as distâncias dos casos entre os escores pré-químio e pós-químio encontramos que as menores distâncias (em módulo) na Dimensão 1 foram os casos: 25, 1, 4, 46 e 3, e as maiores (em módulo) foram os casos: 2, 23, 36, 12 e 20.As menores distâncias (em módulo) na Dimensão 2 foram 74 os casos: 12, 27, 28 32 e 20, e as maiores (em módulo) foram os casos: 3, 6, 11, 23 e 36.As menores distâncias euclidianas foram os casos: 25, 41, 28, 21 e 4, e as maiores foram os casos: 23, 36, 2, 11, e 5. ACP - mapa dos escores pós-químio dos indivíduos 3 40 2 13 15 Dim 2 (20,03%) 1 8 25 0 41 28 17 16 4 33 10 39 18 6 9 14 45 3 12 42 43 31 46 20 44 37 24 2 30 26 29 11 22 -1 21 5 38 19 -2 27 23 36 -3 7 32 35 1 34 -4 -2 0 2 Dim 1 (28,24%) FIGURA 37 – Mapa de indivíduos da Análise de Componentes Principaispósquimioterapia. FONTE: Dados da pesquisa, 2014. 5.3 Estatística Inferencial A hipótese sob teste neste estudo é a existência de diferenças (modificações) devido à quimioterapia, para isso aplicou-se as análises que segue. 5.3.1 Análise do pH inicial versus pH final 75 O teste t de Student para amostras pareadas para o pH antes e depois do tratamento produz a estatística t = 3,38; com 45 g.l. e p-valor = 0,002; indicando que as médias pré e pós quimioterapia são diferentes (∆ = 0,18) com significância estatística no nível 5%. 5.3.2 Correlação CPO-D versus PedsQLTMCâncer A Figura 38 apresenta a relação entre o PedsQLTMCâncertotal medido antes da quimioterapia e o CPO-D das crianças da amostra. Não obstante a amostra conter 46 crianças, apenas 28 delas já tinha dentição que justificasse a avaliação por esse índice de presença de cárie, por essa razão a correlação precisa ser moderada para que seja estatisticamente significativa2. 90 PedsQL Cancer -- Total 80 70 60 50 40 0 2 4 6 8 10 12 14 CPO-D FIGURA 38 – Diagrama de dispersão e reta de regressão PedsQLTM x CPO-D. FONTE: Dados da pesquisa, 2014. Ao realizar o teste para a correlação de Pearson obtém-se ρ = - 0,29; com estatística t = - 1,57; 26 g.l. e p-valor = 0,129; indicando correlação não significante estatisticamente. 2 Para 28 casos com nível de significância em 5%, o valor crítico de |ߩ ≥ | 0,37. 76 5.3.3 Correlação ceo-d versus PedsQLTMCâncer A Figura 39apresenta a relação entre o PedsQLTM total medido antes da quimioterapia e o ceo-d das crianças da amostra. De forma análoga ao caso do CPO-D (acima) este índice de severidade de cárie somente se aplicou a dezenove casos dentre os 46 da amostra. 90 PedsQL Cancer -- Total 80 70 60 50 40 0 1 2 3 4 ceo-d FIGURA 39 – Diagrama de dispersão e reta de regressão PedsQLTM x ceo-d. FONTE: Dados da pesquisa, 2014. Devido o número exíguo de pontos, não foi possível fazer um ajuste de curva usando LOESS no gráfico acima. Fazendo-se o teste para a correlação de Pearson obtém-se ρ = 0,082; com estatística t = 0,34; 17 g.l. e p-valor = 0,739; indicando que a correlação não é significativa estatisticamente3. 5.3.4 Correlação PedsQLTM câncer total pré e pós quimioterapia 3 Para 19 casos com nível de significância em 5%, o valor crítico de |ߩ| seria pelo menos 0,46. 77 A Figura 40 mostra as médias com intervalos de confiança 95% do escore total do PedsQLTM antes e depois da quimioterapia para as crianças da amostra. PedsQL Cancer -- Total 70 65 60 55 n=46 n=46 pre pos período TM FIGURA 40 – Avaliação do PedsQL câncer pré e pós quimioterapia. FONTE: Dados da pesquisa, 2014. O teste t de Student para amostras pareadas para o PedsQLTM antes e depois do tratamento produz a estatística t = 6,03; com 45 g.l. e p-valor < 0,0001; indicando que as médias pré e pos quimioterapia são diferentes (∆ = 10,6) com significância estatística no nível 5%. 78 5.3.5 Comparação dos escores das dimensões do PedsQLTM câncer pré e pós quimioterapia Dor Comunicação Física 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Náusea Pré químio Procedimentos Pós químio Cognitiva Tratamento Preocupações FIGURA 41 – Gráfico de kiviat das médias do PedsQL Câncer pré e pós quimioterapia. FONTE: Dados da pesquisa, 2014. Nos parágrafos abaixo, por concisão, apresentamos as diferenças entre as médias dos escores encontradas pela letra grega ∆ (que corresponde à diferença que se pode visualizar no gráfico da figura acima). Ademais, os resultados quanto à significância estatística são indicados no nível da Taxa de Erro de Comparação (individual); mais adiante após o último resultado apresentamos a perspectiva considerando a Taxa de Erro de Família (de comparações). O teste t de Student para amostras pareadas para a dimensão Dor do PedsQLTM Câncer antes e depois do tratamento produz a estatística t = 0; com 45 g.l. e p-valor = 1; indicando que não se pode descartar a hipótese nula (as médias pré e pós quimioterapia são iguais[∆ = 0]) para significância estatística no nível 5%. 79 A dimensão Náusea do PedsQLTM Câncer antes e depois do tratamento produz a estatística t = 5,88; com 45 g.l. e p-valor < 0,0001; indicando que as médias são diferentes (∆ = 20,5) com significância estatística no nível 5%. A dimensão Procedimentos do PedsQLTM Câncer antes e depois do tratamento produz a estatística t = 2,95; com 45 g.l. e p-valor = 0,005; indicando que as médias são diferentes (∆ = 11,6) com significância estatística no nível 5%. A dimensão Tratamento do PedsQLTM Câncer antes e depois do tratamento produz a estatística t = 2,60; com 45 g.l. e p-valor = 0,01; indicando que as médias são diferentes (∆ = 10,1) com significância estatística no nível 5%. A dimensão Preocupações do PedsQLTM Câncer antes e depois do tratamento produz a estatística t = 2,23 com 45 g.l. e p-valor = 0,03; indicando que as médias são diferentes (∆ = 7,1) com significância estatística no nível 5%. A dimensão Cognitiva do PedsQLTM Câncer antes e depois do tratamento produz a estatística t = 0,59; com 45 g.l. e p-valor = 0,56 indicando que não se pode descartar a hipótese nula (as médias pré e pós quimioterapia são iguais [∆ = 1,7]) para significância estatística no nível 5%. A dimensão Física do PedsQLTM Câncer antes e depois do tratamento produz a estatística t = 2,49; com 45 g.l. e p-valor = 0,02; indicando que as médias são diferentes (∆ = 11,8) para significância estatística no nível 5%. A dimensão Comunicação do PedsQLTM Câncer antes e depois do tratamento produz a estatística t = 3,71; com 45 g.l. e p-valor < 0,0001; indicando que as médias são diferentes (∆ = 15,0) com significância estatística no nível 5%. Com o acréscimo de mais oito comparações a este estudo o nível crítico para p-valores de forma a manter-se o nível 5% para a família de comparações passa a ser αbonferroni = 0,00116. Portanto, considerando o TEF teríamos como significante estatisticamente somente as comparações: Náusea e Comunicação. 80 5.3.6 Correlação entre a incidência de alterações bucais e drogas empregadas. A Tabela 3 resume a análise da possível influência das drogas nas alterações bucais. As 32 tabelas de contingência estão dispostas na tabela com as drogas nas colunas e os tipos de alterações bucais no conjunto de linhas. As linhas denominadas “%” são as que apresentam as porcentagens de cada fator para a coluna respectiva, as linhas denominadas “Χ²” apresentam o cálculo da estatística qui-quadrado para cada tabela de contingência, e as linhas denominadas “p-valor” apresentam o p-valor calculado levando em conta o número de graus de liberdade da tabela de contingência correspondente. TABELA 3 – Frequência das diferentes alterações bucais conforme drogas empregadas na quimioterapia. [¶] Calcul ado pelo teste exato de Fisher( execut ado com 2000 simula ções). Pelo fato do teste exato de Fisher ter sido usado, o valor da estatística quiquadrado foi deixado em branco, posto que nesse caso o p-valor é calculado sem essa estatística. Nenhuma das tabelas de contingência acima apresenta significância estatística no nível de 5%, ou dito de outra maneira, no nível 5% em nenhuma das tabelas de contingência acima se pode descartar a hipótese nula de independência entre as variáveis categóricas de cada cruzamento de cada tabela. 81 5.3.7 Impacto das principais alterações bucais no escore PedsQLTM Câncer – Dor Na figura 42 à figura 44 apresentam-se as médias com os intervalos de confiança 95% para os grupos que não apresentaram e apresentaram incidência das alterações bucais: mucosite, odontoalgia e disfagia respectivamente. O teste t de Student para a diferença do escore de dor antes e depois do tratamento produz à estatística t = 2,06; com 34,0 g.l. e p-valor = 0,047; indicando que a diferença entre as médias é diferente de zero com significância estatística no nível5% (Figura 42). Diferença no escore de Dor após químio 10 5 0 -5 -10 -15 -20 n=30 n=16 não sim Incidência de mucosite FIGURA 42 – Médias da diferença do escore Dor em relação à incidência de mucosite. FONTE: Dados da pesquisa, 2014. O teste t de Student para a diferença do escore de dor antes e depois do tratamento produz a estatística t = 1,04; com 12,0 g.l. e p-valor = 0,320; indicando que a diferença entre as médias não é diferente de zero com significância estatística no nível 5% (Figura 43). 82 Diferença no escore de Dor após químio 10 0 -10 -20 n=36 n=10 não sim Incidência de odontoalgia FIGURA 43 – Médias da diferença do escore Dor em relação à incidência de odontoalgia. FONTE: Dados da pesquisa, 2014. Diferença no escore de Dor após químio 10 0 -10 -20 n=36 n=10 não sim Incidência de disfagia FIGURA 44 – Médias da diferença do escore Dor em relação à incidência de disfagia. FONTE: Dados da pesquisa, 2014. 83 O teste t de Student para a diferença do escore de dor antes e depois do tratamento produz a estatística t = 1,49; com 12,7 g.l. e p-valor = 0,161; indicando que a diferença entre as médias não é diferente de zero com significância estatística no nível 5% (Figura 44). 5.3.8 Comparação do PedsQLTMCâncer Total pré quimioterapia versus Critério de Classificação Econômica O teste ANOVA utilizado nessa comparação para as médias do escore PedsQLTMCâncer – Total antes do início do tratamento quimioterápico produz a estatística F = 0,769; com g.l. no denominador = 4 e g.l. no numerador = 14,92; e pvalor = 0,56; indicando que não se pode descartar a hipótese nula, ou seja que todas as médias sejam iguais (Figura 45). PedsQL Cancer -- Total 80 70 60 50 n=4 n=8 n=12 n=12 n=10 B2 C1 C2 D E Classificação CCEB FIGURA 45 – Médias dos escores PedsQLTM Câncer – Total pré químio pelas classes do CCEB. FONTE: Dados da pesquisa, 2014. 84 6 DISCUSSÃO Observou-se nesta pesquisa que das 68 crianças examinadas inicialmente, 13 não haviam iniciado o tratamento quimioterápico até o final do período proposto para coleta de dados, 46 seguiram para a segunda parte da pesquisa e 9 foram a óbito. Para Camargo (2008) diversos fatores podem interferir na probabilidade de sobrevida do câncer pediátrico, um dos principais é o atraso no diagnóstico. O autor ressalta que isso pode acontecer por vários fatores, dentre os quais se destacam: demora na procura de cuidados médicos, precariedade dos serviços de saúde, barreiras religiosas e falta de percepção da possibilidade de cura. A chegada da maioria dos pacientes sem o diagnóstico, a demora na realização dos exames e atraso nos resultados dos diagnósticos são fatores muito evidentes na rotina do HOL, talvez por isso foi encontrado nesta pesquisa alto índice de mortalidade quando comparamos ao índice de mortalidade do Brasil por leucemia que é de 6,5%. Nas últimas décadas, as regiões do Sul, Sudeste e Centro-Oeste tiveram uma redução nas taxas de mortalidade, porem as regiões Norte e Nordeste, o número subiu em mais de 80% (INCA, 2014). Para as crianças dessa pesquisa o fator tempo foi um dos grandes problemas enfretados, visto que grande parte delas levaram 2 meses entre o diagnóstico e o início do tratamento e ainda não possuiam previsão para início do tratamento quimioterápico. Essa demora pode estar relacionada à precariedade do atendimento do SUS, o qual falta recurso humano, material de consumo e manutenção dos equipamentos existentes. Um fator que corrabora para essa situação é a falta de equidade de recurso financeiro para o tratamento do câncer, uma vez que se sabe que Estados mais desenvolvidos economicamente recebem maiores recursos. Mapeamento dos indicadores de assistência médica sugere que os moradores da região Norte e algumas cidades periféricas da região Nordeste (Maranhão, sul do Piauí e oeste da Bahia), recebem menos procedimentos de quimioterapia, radioterapia, cirurgia oncológica e internação quando comparados com os residentes no Sul e sudeste, demonstrandro a desigualdade de acesso (GRABOIS; OLIVEIRA; CARVALHO, 85 2011). O gênero mais acometido pelo câncer infantil foi o masculino com 74% dos casos, o gênero feminino correspondeu apenas a 26%. Esses dados são muito semelhantes com os estudos realizado por Trindade et al. (2009) e Barbosa, Ribeiro eColdo-Texeira(2010), onde os mesmos obtiveram um percentual de 72,1% e 75% para o gênero masculino, respectivamente. Os dados também condizem com a prevalência observada em pesquisa desenvolvida em Belém do Pará, onde Figueiredo e Nogueira (2013) encontraram um percentual de 59,37% para gênero masculino e 40,63% do gênero feminino. Os estudos de incidência realizados no Brasil confirmam que a maior prevalência do câncer infantil acomete o gênero masculino na maioria dos tumores (INCA, 2014). Na distribuição dos pacientes de acordo com a faixa etária, observou-se que a maior prevalência de crianças foi na faixa etária de 8 a 12 anos (46%). Corroborando com esta pesquisa, Trindade et al. (2009) obtiveram maiores percentuais (37,6%) de crianças na faixa etária de 8 a 12 anos, entretanto, a média de idade do mesmo foi superior a esta pesquisa, o mesmo obteve valor de 10,69. Barbosa, Ribeiro e ColdoTexeira (2010)obtiveram uma amostra de 32,5% de crianças entre 0 a 5 anos, 32,5% entre 6 a 10 anos e 35% mais de 10 anos, ou seja, o maior acometimento do câncer também prevaleceu na faixa etária mais elevada. Cariello et al. (2010), observaram que 44,9% dos pacientes tinham a idade abaixo dos 6 anos, 25,8% entre 6 a 10 anos de idade, 19,5% entre 11 e 15 anos e 9,8% entre 16 e 18 anos, esses dados confrontam com os dados observados neste estudo.A diferença de percentual encontrada na faixa etária pode ser justificada pela falta de compatibilidade metodológica empregada, ou seja, todos esses estudos informaram as idades referentes ao câncer de uma maneira geral, não subdividiram de acordo com o tipo de câncer encontrado, diferindo desse estudo que examinou apenas crianças com LLA. As crenças religiosas e espirituais proporcionam possibilidades de significação e respostas às perguntas existenciais que se colocam diante da doença e possibilidade de morte. No entanto, ajudar pacientes e familiares a encontrar significados para suas experiências ainda se coloca como um desafio para os 86 profissionais de saúde. Isso se deve, principalmente, porque os profissionais se sentem despreparados para lidar com as crenças religiosas e espirituais dos pacientes e familiares e, além disso, existirem poucos estudos que abordam este tema na literatura científica (MCLEOD; WRIGHT, 2008). A religião ou crenças e práticas religiosas podem ser determinantes do processo saúde-doença na medida em que prega a adoção de hábitos e de comportamentos saudáveis que beneficiam aqueles que os praticam. Algumas práticas religiosas trazem efeitos salutares de saúde física e mental. Estas práticas geram reflexões nos membros da família e, por vezes, têm um papel importante na prevenção e cura de doenças (BOUSSO et al., 2011). Desta forma, foi observado que o envolvimento religioso, independente da religião, era relacionado a um resultado desejável da saúde da criança com LLA. A partir da análise das narrativas “É uma oportunidade de aproximação da espiritualidade, ficamos mais sensíveis, e nos apegamos mais a Deus”, “Nesses momentos, buscamos forças ocultas para nos recuperarmos e a religião representa essa aproximação com a espiritualidade”, “É a força que precisamos”, “A espiritualidade foi uma forma de me manter em pé”, “É indescritível a sensação de saber que estava sendo ajudada, pelas pessoas, pelos amigos, pelas orações que faziam”, “Minha fé ficou muito mais forte depois da doença do meu filho, com certeza a gente sabe que tem alguém olhando por nós e isso reconforta, alguém lá em cima, alguma força maior acha que a gente tem que saber pedir e agradecer e acreditar nisso” foi possível entender que o comportamento religioso, quando relacionado ao processo saúde doença, estava permeado pelo significado que é dado às crenças correspondentes. Consequentemente, dependendo da crença da família, o significado dado à doença e à morte faz com que o enfrentamento dessas situações difíceis seja mais fácil ou não. Aquino e Zago (2007) realizaram um estudo com seispacienteslaringectomizados com o objetivo de compreender a influência da religiosidadepara religiãomostrou-se a sobrevivênciaoncológica. Verificaramque presentedesde etapasiniciaisporocasião as a busca da dos examesdiagnósticos, perpassando o desenvolvimento da doençaaté se atingir a condição de sobrevivente. Segundo as autoras, a religiãofoiimportantepara a 87 ressignificação das experiências com a doença e o tratamento. Com o objetivo decompreender a relação entre espiritualidade e o câncer na perspectiva de pacientes oncológicos, Guerrero et al. (2011) realizaram um estudo qualitativo com participação de quatorze pacientes com câncer em tratamento quimioterápico. Os relatos foram organizados em três categorias: a descoberta do câncer, a fé como enfrentamento ao câncer, a busca pela cura do câncer. Compreendeu-se que o paciente oncológico busca a espiritualidade como forma de enfrentamento da doença, com a finalidade de minimizar o sofrimento ou obter maior esperança de cura com o tratamento. A partir do momento em que a criança adquire uma doença debilitante, como é o câncer, a mesma passa a sofrer as limitações da doença, como por exemplo, a prática de esportes. Para Cicogna, Nascimento e Lima (2010) as brincadeiras, em decorrência da terapêutica vivenciada, se tornam restrita e, geralmente, aquelas de maior impacto físico, como esconde-esconde e pega-pega são extintas do seu dia a dia. Sair para brincar com os amigos passa a não fazer parte da rotina da criança ou do adolescente. Os baixos níveis de atividade física, morbidade osteomuscular e ganho de peso são comumente relatados como problemas em crianças com câncer. Tratamento médico intensivo e um declínio na atividade física também podem resultar na redução do desempenho motor. Portanto, formas simples e baratas de promover a atividade física e exercício físico estão se tornando uma parte cada vez mais importante do tratamento do câncer infantil (KAUHANEN et al., 2014). Estudo recente avaliou o efeito dos videogames ativos na promoção da atividade física em crianças com câncer. A pesquisa foi conduzida como um ensaio clínico randomizado, com crianças de 3 a 16 anos, diagnosticadas com câncer. Com base em estimativas estatísticas, a amostra da pesquisa foi de 40 crianças. O primeiro grupo sofreu a intervenção de jogar videogames ativos eletivos e, além disso, a educação e as consultas para a família. O grupo controle recebeu uma recomendação geral para a atividade física por 30 minutos por dia. Os resultados foram encontrados através dos questionários, diários do dia a dia da criança, exames físicos, entrevistas e exames de sangue. Ao final da pesquisa Kauhanen et 88 al. (2014) afirmaram que apesar das limitações do trabalho, foi possível promover a reabilitação, bem-estar e qualidade de vida das crianças. Assim, esta informação pode ser usada para planejar os procedimentos de tratamento de câncer infantil e de reabilitação daquele grupo estudado (KAUHANEN et al., 2014). Foi possível observar que atualmente as crianças vivem na era do sedentarismo; 91% das crianças pesquisadas relataram não praticar atividade física alguma, nem mesmo antes de estarem doentes. Esse problema é causado em grande parte pelo desenvolvimento e crescimento da tecnologia, favorecendo crianças e adolescentes a passarem horas do seu dia usando computadores e brincando com videogames. Não se pode descartar também a falta de segurança como outro fator que favorece o sedentarismo. Antes, crianças e adolescentes praticavam atividades físicas na rua por meio de jogos e brincadeiras que foram praticamente extintos ao longo dos anos. Diante de todas as adversidades do tratamento quimioterápico, os membros da família representam para a criança o seu primeiro recurso de enfretamento da situação, logo não se concebe receber uma criança para tratamento quimioterápico sem ser acompanhada por um responsável, tendo em vista que ela passará por procedimentos invasivos, muitas vezes dolorosos e que podem trazer sofrimento e desconforto. Durante a pesquisa no HOL, a maioria dos responsáveis presentes eram as mães. Assim, observou-se que a presença delas indica o importante papel que possuem dentro do núcleo familiar e na diminuição da ansiedade das crianças frente ao tratamento em âmbito hospitalar. Embora também pudéssemos perceber o grande sentimento de culpa e ansiedade que carregavam diante das internações hospitalares de seus filhos. Algumas descrições feitas pelas mães revelam aspectos importantes relacionados às dificuldades de estarem distantes da própria casa, do trabalho e dos outros filhos. Estudos realizados por Nascimento et al. (2009), Santos e Gonçalves, (2008), também evidenciam essa angústia vivenciada por mães de crianças com câncer e reforçam as dificuldades relacionadas ao afastamento do cotidiano sociofamiliar. Cariello et al. (2010) também verificaram que dos acompanhantes dos 89 pacientes, 72,3% era a mãe, 11,0% era o pai e 16,7% outros familiares. Mesmo o tratamento sendo realizado apenas durante algumas horas e a criança e seu familiar (via de regra) serem liberados para retornar ao lar, permanecer sentado durante toda a infusão da quimioterapia pode ser desconfortável. Estimular a presença do familiar ao lado da criança é uma prática que pode ser positiva (GOMES; AMADOR; COLLET, 2012). A procedência dessas famílias foi predominantemente advinda do interior do estado (62%), em contrapartida as famílias que residem na capital foram de 38%. Cariello et al. (2010) observaram em suas pesquisas que 52,7% dos pacientes originavam-se da cidade de São Paulo, 26,2% do interior do estado de São Paulo e 21,1% de outros estados. Devemos levar em consideração que o interior do estado do Pará é carente de unidades de referência de atendimento oncológico, diferente do estado de São Paulo, que é mais desenvolvido e apresenta melhores estruturas em seu interior, explicando assim, a diferença nos resultados entre as pesquisas. Neste estudo, a classe social mais predominante foram C2 e D ambas com 26%, ou seja, classes com a renda familiar entre aproximadamente 1 a 2 salários mínimos, segundo o Critério de Classificação Econômica Brasil. As classes A e B1, não estiveram presentes nesse estudo. Com relação ao grau de instrução do responsável, a pesquisa demonstrou que a maioria possui o ensino Médio Completo (20,7%), as outras porcentagens mais significativas foram Fundamental 1 Incompleto e Fundamental 1 Completo, ambas com 17,2%, responsáveis com a escolaridade Superior Completo foi baixa, com 10,3 %, ou seja, de uma forma geral, o nível de instrução dos responsáveis foi baixo de acordo com o grau de escolaridade verificado. Segundo Peres et al. (2009), a baixa renda pode estar associada ao menor nível de escolaridade, o que foi constatado neste estudo, já que se obteve maior porcentagem de classes sociais desfavoráveis e menor grau de escolaridade. Peres et al. (2009) observaram em seu estudo que crianças na faixa etária de 3 a 12 anos, cuja renda de suas famílias foi inferior a 5 salários mínimos, apresentaram 4,18 vezes mais chances de manifestar alta severidade de cárie quando comparadas a renda familiar superior 15 salários mínimos. Os resultados demonstram que os fatores mais predisponentes para a LLA nas crianças dessa pesquisa foram o etilismo paterno, presente em 35% dos 90 progenitores dos pacientes, seguida de doença genética na família com 30%. Cariello et al. (2010) detectou em sua pesquisa que 46,1% das mães eram tabagistas, 29,2% dos pais consumiam álcool diariamente, 24,6% possuiam a carga genética familiar, 16,9% dos pais eram tabagistas e 13,8% apresentavam consanguinidade na família. Os autorestambém verificaram outros fatores de risco em menor proporção assim como nesta pesquisa. A quimioterapia ambulatorial é uma alternativa para o tratamento da LLA, entretanto dependendo do contexto em que a criança se encontrar esse tratamento passa a ser hospitalar. Quando isso ocorre à criança se depara com alterações na estrutura diária a que até então estava habituada e passa a lidar com a necessidade de permanecer no leito, a presença de pessoas estranhas, a dor, a realização de procedimentos desagradáveis e dolorosos, mudança na alimentação, separação dos irmãos, colegas, escola, brinquedos, entre outros (NASCIMENTO et al., 2009). Apesar do Estado possuir casa de apoio para essas famílias, as crianças chegavam muito debilitadas, com queixas de cansaço, febre e manchas pelo corpo, necessitando dessa maneira de acompanhamento diário. Por essa razão a hospitalização das crianças no HOL foi algo frequente durante todo o período da pesquisa, 87% delas ficaram internadas, sendo que algumas por longos períodos. O tempo de internação esteve diretamente relacionado com 2 fatores: 62% eram crianças do interior do Estado e houve um longo período entre diagnóstico e o início do tratamento. Para Aquino e Vilela (2014) o tempo de espera pode causar preocupação significativa para pacientes com câncer sobre suas condições clínicas, que repercute em fatores psicossomáticos, acelera os processos de adoecimento e reduz as chances de cura. A quimioterapia é composta geralmente por medicamentos líquidos, que são misturados ao soro e injetados no paciente. Cada sessão dura cerca de uma hora. O número de sessões varia conforme o estado do paciente, mas em média são feitas de seis a oito aplicações. O intervalo entre elas também é variável, mas costuma ser de 21 dias (THOMAZ et al., 2013). Nesta pesquisa, a média de sessões foi de 4,63, apesar de que 9 pacientes realizaram 6 sessões, 1 realizou 7 sessões e 6 91 realizaram 8 sessões. Subramaniam, Babu e Nagarathna (2008) e Torres et al. (2010) avaliaram as manifestações orais em crianças com LLA durante o processo de quimioterapia, os mesmos realizaram os exames intraorais após a 40 e a 30 sessão, respectivamente. Os possíveis efeitos colaterais da quimioterapia são inúmeros. Morais et al. (2014) identificaram que entre os sintomas mais desconfortáveis sobre o ponto de vista de crianças em tratamento, estão: náuseas e vômitos, aumento do peso, dor, reação de hipersensibilidade, fadiga e febre, os quais interferem diretamente no cotidiano delas levando a diminuição do estado de bem estar e, consequentemente, piora na qualidade de vida. Muitas vezes, é neste momento que a criança ou o adolescente percebe-se como realmente doente, o que é intensificado por ser restrito durante os períodos de hospitalização e em casa, tornando o processo que eles experimentam ainda mais difícil (CICOGNA; NASCIMENTO; LIMA, 2010). Ao realizar uma busca na literatura a respeito das drogas empregadas durante o tratamento quimioterápico para LLA, percebe-se a falta de consenso e a escassez a respeito do assunto. Pinto et al. (2006) detectaram que o protocolo usado para o tratamento da leucemia aguda foi o proposto pela Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica, sendo o metotrexato uma das drogas mais utilizadas nesta terapia. O gluconato de clorexidina 0,12% foi administrado por 10 dias consecutivos, após cada infusão de metotrexato durante a quimioterapia. Subramaniam et al. (2008) observaram que as drogas mais utilizadas foram a daunorubicin 30mg, vincristine 1.4 mg, L-asparaginase, methotrexate 12 mg. Torres et al (2010) identificaram a doxorubicina, vincristina, prednisona, a L-asparaginase e metotrexato como as mais utilizadas. PelseMielnik (2012) apenas citam que foi utilizado o protocolo Berlin-Frankfurt-Münster. Mendonça et al. (2012) também só cita que o protocolo utilizado foi o proposto pela Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica. Nos requisitos relacionados à avaliação da saúde bucal, antes do tratamento quimioterápico, foramverificados que 67% dos entrevistados não tiveram atendimento odontológico prévio, 33% foram ao dentista antes do tratamento oncológico e nenhum paciente relatou estar sob tratamento odontológico, apesar de 92 haver cirurgiões dentistas na instituição pesquisada. Tal fato sugere a necessidade de maiores esclarecimentos à população, quer seja durante a entrada no HOL ou por folhetos informativos distribuídos no setor de oncologia. Caso essas medidas tivessem sido adotadas, muitas sequelas poderiam ter sido minimizadas e uma melhora da qualidade de vida promovida. Esses achados são semelhantes a pesquisa realizada por Lobão et al. (2008), o qual detectaram que 64,5% das crianças com LLA não haviam recebido atendimento odontológico prévio ao tratamento quimioterápico. Para Almeida et al. (2011) uma condição bucal desfavorável está correlacionada a falta de programas de prevenção e restauração em saúde bucal, ausência de fluoretação das águas de abastecimento, baixo nível socioeconômico e cultural e a falta de acesso aos serviços de saúde. Lopes, Nogueira e Lopes (2012), realizaram uma pesquisa com 24 crianças oncológicas e nesta amostra também houve um menor percentual (25%) de pacientes que relataram ter procurado o dentista antes da quimioterapia, contra 75% que não tiveram atendimento odontológico prévio. No tratamento quimioterápico na fase de indução são administradas altas doses de agentes antineoplásico, com objetivo de promover a rápida morte de células leucêmicas. E nesta fase que ocorre o maior número de efeitos secundários, como as manifestações bucais, entretanto é uma terapia que apresenta resposta relativamente rápida ao tratamento contra o câncer, em torno de quatro a seis semanas após a administração. O período de consolidação ou intensificação é designado para destruir as células leucêmicas residuais, as quais podem persistir em número significativo após a indução, é uma fase de curta duração, porém muito intensa na concentração ou combinação das drogas utilizadas. Já na fase de manutenção é esperada a completa remissão da doença, que é comprovada através de exames de aspiração da medula óssea (mielograma), revelando 5% de células imaturas e nenhuma evidência clínica da leucemia (KROETZ; CZLUSNIAK, 2003). Através dos achados observados, percebe-se que as manifestações bucais surgiram após a quimioterapia. Segundo Mendonça et al. (2012), os acometimentos bucais pós-tratamento antineoplásico são agravados quando o indivíduo já advém de uma condição bucal insatisfatória. Esta condição pode ser decorrente de várias 93 causas, onde a falta de informação e acesso aos serviços de saúde são muito relevantes quando pesquisadas na literatura. De acordo com Hespanhol et al. (2010) a quimioterapia antineoplásica é realizada em 70% dos pacientes com diagnóstico de leucemia. Destes, cerca de 40% a 100% apresentam complicações orais resultantes da quimioterapia. No estudo de Lopes, Nogueira e Lopes (2012) 20 participantes da pesquisa (83,3%) relataram já terem apresentado pelo menos uma manifestação oral decorrente da quimioterapia, enquanto que quatro (16,7%) nunca perceberam nenhuma alteração na cavidade oral. Os principais efeitos colaterais da terapêutica antineoplásica são a mucosite, a xerostomia temporária e a imunodepressão, possibilitando infecções dentárias ou oportunistas. Observam-se também hemorragias gengivais decorrentes da plaquetopenia e distúrbios na formação dos germes dentários, quando a quimioterapia é administrada na fase de odontogênese (BARBOSA; RIBEIRO; CALDO-TEXEIRA, 2010). Para esses autores as lesões orais mais frequentes foram mucosite (PINTO et al., 2006; SUBRAMANIAM et al., 2008; TORRES et al., 2010; SOARES et al., 2011; MENDONÇA et al., 2012), candidíase (SUBRAMANIAM et al., 2008; TORRES et al., 2010; MENDONÇA et al., 2012),periodontite (PELS; MIELNIK, 2012) e gengivite (TORRES et al., 2010).Os locais mais frequentes de acometimento das manifestações orais foram a mucosa oral e a mucosa labial, de acordo com o estudo de Moraes et al. (2014). A mucosite é uma inflamação da mucosa, frequente e dolorosa, que ocorre de cinco a sete dias após a terapia antineoplásica e que depende do grau de perda tecidual e agressão de patógenos. Essa alteração na mucosa pode progredir para a descamação celular, resultando em úlceras sintomáticas, dificultando a fala e a alimentação (SILVA et al., 2010). Para a maioria dos pesquisadores, a mucosite é causada pelo tratamento quimioterápico e ocorre devido a um dinâmico processo, resultando na destruição das células basais e sua prevalência está entre 40% a 76% dos pacientes sob quimioterapia (MORAIS et. al., 2014). 94 Nos casos em que ocorre a mucosite severa, aproximadamente 50% dos pacientes, torna-se necessário mudar e/ou muitas vezes interromper temporariamente os planos do tratamento. Este fato exige um alto custo, devido ao aumento do tempo de internação e administração de outros medicamentos. Além disso, diminui a qualidade de vida, aumentando a morbidade e mortalidade (SANTOS et al., 2010). Apesar de não ter sido possível fazer a avaliação do fluxo salivar, devido a dificuldade de se coletar a saliva de crianças de 2 a 4 anos, foi relatado pelas mesmas e por seus responsáveis a sensação de boca seca (xerostomia). A xerostomia trás como consequência uma hipofunção das glândulas salivares, o qual acarreta em mudança na dieta da criança, que por sua vez altera a microflora, produzindo aumento de Streptococcusmutans, e essa alteração, somada à precária higiene bucal observada, favorece o surgimento de lesões de cárie (BARBOSA; RIBEIRO; CALDO-TEXEIRA, 2010). Barbosa, Ribeiro e Caldo-Texeira (2010) afirmaram que o estabelecimento de um protocolo de cuidados com a higiene bucal de crianças hospitalizadas com câncer é de fundamental importância, bem como o acompanhamento de um cirurgião dentista, uma vez que as mesmas se encontram vulneráveis nesse período. A presença do profissional e o estabelecimento de um protocolo poderiam amenizar as manifestações bucais em decorrência do tratamento oncológico e com isso melhorar a QV desses pacientes hospitalizados. Pela falta de um protocolo de tratamento odontológico na instituição, foi possível detectar que haviam crianças em condições bucais insatisfatórias (foco de infecção) e que já iriam iniciar o tratamento antineoplásico; coube a essa pesquisadora repassar essas informações para a equipe de saúde responsável (médicos e enfermeiros) para o devido encaminhamento ao setor odontológico. Alguns desses pacientes já advinham com a saúde geral muito debilitada, necessitando iniciar o tratamento antineoplásico com urgência e outros casos, por motivos desconhecidos, não foram encaminhadas ao setor de odontologia do HOL. Na análise mais específica da experiência de cárie, através do índice CPO-D⁄ ceo-d, obteve-se a média de 4,75 para o CPO-D e 0,47 para ceo-d na faixa etária da 95 pesquisa, 2 a 12 anos. O parâmetro internacional, elaborado pela OMS, é de 1,2 a 2,6 para ambos os índices. No Brasil a média é de 2.1, portanto o índice médio obtido nesta pesquisa foi alto no índice do CPO-D em relação à média nacional e o parâmetro internacional e baixo para dentição decídua. Figueiredo e Nogueira (2013) avaliaram o CPO-D e o ceo-d de crianças oncológicas do HOL, os mesmos obtiveram a média de 2,16 e de 2,81, respectivamente. Esses valores foram inferiores no que se refere ao índice do CPOD e superiores para o ceo-d quando comparados aos desta pesquisa. A justificativa para essa diferença pode estar no fato que a presente pesquisa só avaliou crianças com LLA. Meneghim et al. (2007), demonstraram em sua pesquisa, que o conjunto baixa renda familiar, menor grau de instrução dos pais e habitação inapropriada, constituintes de classes sociais baixas tem correlação a maior incidência de cárie dentária, o que condiz com os dados encontrados nesta pesquisa. Para esses autores a saúde bucal está diretamente relacionada às condições de alimentação, moradia, trabalho, renda, meio ambiente, transporte, lazer, liberdade, acesso a serviços de saúde e informação. Dados a respeito do pH salivar de repouso de crianças saudáveis não são encontrados com facilidade, são poucos os trabalhos publicados sobre o assunto até hoje. Ao realizar uma busca minuciosa foi possível verificar que López et al. (2003) avaliaram crianças na faixa etária de 5 a 12 anos e obtiveram pH de repouso de 7.08, Alamoudi et al. (2004) avaliaram crianças na faixa etária de 5 a 11 anos e obtiveram pH de repouso de 7.27e Serratine e Silva (2009) avaliaram crianças na faixa etária de 5 a 10 anos e obtiveram pH de repouso de 7.56. Embora sejam considerados os valores de referencia para pacientes saudáveis, observa-se na literatura que pacientes oncológicos sofrem redução dos valores de pH salivar quando comparado com pacientes saudáveis. Kang et al. (2013) examinando o pH salivar de pacientes oncológicos e de indivíduos saudáveis, obtiveram valores significativamente (p <0,05) mais baixos nos pacientes oncológicos, embora o valor obtido tenha sido de 6.51 (±0.40). Nesta pesquisa observou-se que a quimioterapia ocasionou diminuição significativa no pH salivar. 96 Quando uma criança tem o diagnóstico de câncer, sua vida começa a sofrer uma rápida e intensa transformação. Os danos psicológicos dão-se muitas vezes em grandes proporções, pois familiares e pacientes se percebem em situações muito próximas à morte, além de serem submetidos a exames invasivos, dolorosos, longos períodos de internação, cercada por ambiente e pessoas estranhas, efeitos colaterais fortes, incertezas, frustrações quanto ao futuro, sensações de perigo e de ameaça (GOLDBECK, 2006). Uma análise das publicações sobre QVRS evidencia o crescimento do interesse nesse assunto. Enquanto, em 1973, uma busca utilizando o termo qualidade de vida na base de dados de saúde (MEDLINE) foi encontrada apenas cinco artigos. Em 2014, este número passou a 55.156 citações. Embora crescente, ainda é possível detectar certa escassez em alguns setores como, por exemplo, na área da oncologia. Quando se busca QVRS em pacientes oncológicos, observa-se apenas 46.928 citações, sendo que apenas 5,1% (2.846) avaliam crianças. Entretanto o que mais surpreende é que não há nenhuma pesquisa sobre a qualidade de vida em crianças oncológicas, na faixa etária de 2 a 14 anos, utilizando o instrumento PediatricQualityof Life InventoryTMCâncer PedsQL proposto por Varni et al.(1998), considerado padrão ouro em pesquisas nesta área. Partindo desse pressuposto, buscamos mensurar o impacto do câncer na vida das crianças tratadas no Hospital Ophir Loyola. Analisando os 8 domínios existentes no questionário PedsQLTM Câncer antes da quimioterapia, observou-se que o de maior impacto foi o domínio que avalia a ansiedade da criança frente aos procedimentos e o de menor impacto foi o domínio que avalia a náusea. Os dois domínios com médias de 38.41 e 75.22, respectivamente. Esses achados são condizentes com a realidade, uma vez que as crianças antes de iniciarem o tratamento quimioterápico ainda não sentem um dos principais efeitos colaterais que é o enjoo, entretanto mesmo não havendo iniciado o tratamento, as crianças relataram ter medo de agulhas, injeções e exames de sangue, o que é natural no universo infantil. Criança, geralmente, se apavora ao ver uma seringa, com aquela agulha ameaçadora. Este tipo de medo pode ser decorrente de ameaças do tipo: "Se você não se comportar, vamos ao médico para 97 que ele receite uma injeção" ou pode advir da insegurança dos pais, que também “tremem nas bases” na hora de levar uma “picada”, a criança sente a apreensão deles e fica apavorada. Além de conhecer o processo de desenvolvimento humano na infância é preciso identificar as inseguranças e medo do acompanhante da criança e acolhê-lo para que possa expressar suas emoções sem que atrapalhe a própria criança. Com auxilio do enfermeiro o acompanhante poderá expressar suas próprias emoções e encontrar estratégias para lidar com a situação, exercendo seu papel de adulto que acolhe e apoia um ser mais novo e mais vulnerável que ele (SANTOS; MARANHÃO, 2009). Na segunda avaliação, quando as crianças já estavam em tratamento quimioterápico, o aspecto de ansiedade frente aos procedimentos permaneceu sendo o de maior impacto com 26.81, seguido pelo domínio de náusea com 54.67, o que outrora era o que possuia menor impacto na vida das criancas antes do tratamento. Souza et al. (2012) evidenciaram em sua pesquisa que existe receio, dificuldade da criança de se expressar diante das particularidades impostas pela doença, especialmente em se tratando da quimioterapia. O tratamento oncológico envolve diversos procedimentos, sendo alguns dolorosos, porém a quimioterapia é o maior “inimigo” em consequência dos efeitos colaterais associados. Para Cicogna, Nascimento e Lima (2010) os primeiros dias de quimioterapia intravenosa são aqueles com maiores efeitos colaterais e que, após alguns dias, eles são melhores eliminados. Verificou-se nessa pesquisa que o vômito pode ser visto como uma das piores manifestações, favorecendo a perda de apetite. Esses episódios geralmente ocorrem depois que eles se alimentam o que podem levar à recusa de alimento durante esta fase. Em concordância com os dados desta pesquisa, Moody el al. (2006) mencionam a ocorrência, por parte das crianças e adolescentes, da perda do prazer pela comida devido à perda do apetite, mudanças no gosto e mesmo no cheiro dos alimentos. Segundo os autores, as crianças descreveram a comida do hospital como ruim e provocadora de vômito, sugerindo alimentos sem cheiro e mesmo algumas em particular, não cozidas, como maçãs, sanduíches e pizzas. 98 A análise do componente principal detectou que há uma forte relação entre o domínio comunicação e o total do PedsQLTM, ou seja as crianças pesquisadas não tiveram dificuldades em se comunicar com os médicos, enfermeiras ou outras pessoas a respeito da sua doença. Não sentiam dificuldades de expressar o que estavam sentindo após o diagnóstico do câncer e antes de iniciarem o tratamento quimioterápico. A dimensão preocupação estava bem correlacionada com dificuldades cognitivas, desta forma podemos perceber que antes de iniciar o tratamento antineoplásico essas crianças não possuiam noção real da sua condição, tão pouco da gravidade do problema; com issso atividades simples como pensar o que fazer quando alguma coisa a aborrecia, trabalhar com números, escrever, prestar atenção nas coisas e lembrar o que havia lido, não foi comprometido inicialmente com a LLA. Estes achados são coerentes com estudos da literatura nacional e internacional, descritos abaixo, onde se percebe que há uma profunda falta de conhecimento da problemática da doença e também a marcante presença da mãe intermediando as informações recebidas pela equipe de saúde. O diagnóstico de câncer na criança traz um conjunto de novas responsabilidades e papéis, incluindo a obrigação da proximidade, de estar fisicamente próxima do filho para proporcionar conforto e estar vigilante. Para a mãe, cuidar do filho com câncer evoca uma intensa interdependência emocional com a criança doente e envolve uma gama de tarefas, incluindo agir como mediadora da informação para a criança e conseguir cooperar no tratamento (ANGELO; MOREIRA; RODRIGUES, 2010). Como era de se esperar, a terminologia câncer está longe de ser empregada pelas crianças portadoras da doença, porém revelam em seus discursos grau considerável de desconhecimento em relação ao câncer. As crianças convivem com determinado problema de saúde, mas não projetam significados teóricos e nem algum outro compatível com o entendimento e a experiência vivenciada com o câncer. Em muitas situações, o conhecimento que a criança tem em relação a doença, foi formulado ou adquirido previamente ao desvendamento de seu diagnóstico (CAGNIN; LISTON; DUPAS, 2004). 99 O domínio dores e machucados está bem relacionado com a percepção da aparência física. As crianças do estudo não apresentaram dificuldades em relatar dores, machucados ou de falar de sua aparência física, ou seja, desempenharam as características peculiares da criança que é a inocência e a sinceridade. Menossi, Lima e Corrêa (2008) afirmaram que cada indivíduo vivencia a experiência dolorosa de uma forma, levando-se em conta vários fatores: a história de vida do indivíduo, seu contexto sócio-cultural, tipo de personalidade e situação do momento. Expressar a dor ou negá-la será conseqüência dessas peculiaridades. Na situação dolorosa, portanto, além dos componentes orgânicos funcionais, estão presentes também outros de ordem social, cultural, bem como aqueles de natureza íntima relacionada ao modo como cada indivíduo, em sua singularidade, vivencia essa situação específica. Considerando todos esses fatores envolvidos na experiência dolorosa, podemos perceber que o atendimento à dor não é uma tarefa fácil e quando falamos em dor oncológica em crianças e adolescentes, esses aspectos se tornam ainda mais presentes. Partindo dessa constatação, Bittencourt et al. (2010) avaliaram o efeito da música clássica no alívio da dor de crianças com câncer antes e após a musicoterapia. Todas foram submetidas a uma sessão de 30 minutos de musicoterapia, utilizando música clássica.Os autores concluíram que a ação da música em crianças com câncer foi benéfica, pela diminuição da dor. Também esteve bem relacionado o domínio ansiedade frente ao tratamento com náuseas. Foi percebido ao longo da pesquisa que a náusea esteve presente na vida das crianças em 2 momentos, o primeiro quando elas acabavam de realizar a sessão de quimioterapia e o segundo, quando elas já tinham real noção do que era a doença ou do que consistia o tratamento. Com isso elas passavam a sentir-se angustiadas com a chegada dos médicos ou das enfermeiras no quarto, ou quando tinham que ir até ao hospital receber o tratamento antineoplásico, quando não estavam internadas. Grande parte relatava estar com vontade de vomitar só de estarem sentadas esperando a sua vez na consulta. Esse contexto é confirmado quando analisamos a média dos escores das dimensões náusea e ansiedade frente ao tratamento. Inicialmente era de 75.22 e 67.57, respectivamente, e passam a ser de 54.67 e 56.85. 100 A hospitalização é vista como situação ansiogênica, para a criança e a família, que poderá se refletir no futuro, a depender do tempo e frequência da mesma, da gravidade da doença, dos procedimentos médicos, da capacidade de adaptação, do nível de desenvolvimento físico, cognitivo e emocional e do relacionamento familiar. Sob o olhar da criança e do adolescente, o hospital tem característica de dualidade, ao mesmo tempo em que traz sofrimento, também representa espaço de cura, aonde vão para fazer o tratamento e os exames, buscando salvar suas vidas e recuperar a saúde (CICOGNA; NASCIMENTO; LIMA, 2010). Continuando a análise de componentes principais, foi detectada a boa correlação entre a dimensão ansiedade frente aos procedimentos com a dimensão preocupações, entretanto essa relação é inversamente proporcional. Por esse motivo a correlação de Pearson ser um valor negativo (ρ =-0,40). A explicação para isso pode estar no fato das crianças do estudo apresentarem grande fobia a agulhas, porem quanse não se preocuparem de como irão se sentir após o tratamento médico, se o tratamento está funcionando ou se a doença vai voltar. A criança acaba se preocupando com o hoje, com o que está acontecendo nesse exato momento, isso é bem notório quando elas iniciam o tratamento, sua primeira pergunta é “eu também vou ficar sem cabelo, igual àquela criança?” ou “vou ter que ficar com aquela agulha no meu braço?”. Nesse sentido, Reisi-Dehkodi, Baratian e Zargham-Boroujeni (2014) afirmaram que a quimioterapia é lembrada pelo curto tempo decorrente entre o diagnóstico e o tratamento. Antes de se adaptar à doença e compreender o processo que vivenciariam os pacientes já se veem obrigados a realizar o tratamento. Ao analisar o mapa dos indivíduos antes da quimioterapia, pode-se perceber que as crianças n0 27, 14 e 34 foram as que apresentaram os piores escores de qualidade de vida para as duas dimensões. Quando realizado um retrospecto das fichas, percebeu-se que elas possuíam em comum: baixa condição socioeconômica, baixa faixa etária e já encontravam-se hospitalizadas, apesar de não terem iniciado o tratamento. Já a criança n0 40 apresentou o melhor escore de qualidade de vida para as duas dimensões; foi possível detectar que a mesma tinha CPO-D = 0, possuía 12 anos, estava hospitalizada, porém praticava atividade física antes da 101 internação, o que é um diferencial perante a população pesquisada. Quando realizado essa mesma análise, porem depois da quimioterapia, podese perceber que a criança n0 34 apresentou o pior escore de qualidade de vida para as duas dimensões. Talvez a justificativa seja pelo fato da mesma ser de baixa faixa etária (4anos), ter uma condição socioeconômica desfavorável (classe E) e ter realizado 2 sessões de quimioterapia. A criança n0 40 continuou sendo a que apresentou o melhor escore de qualidade de vida para as duas dimensões, embora tivesse realizado 4 sessões de quimioterapia e ter apresentado alteração no paladar. As crianças n0 23, 36, 2, 1 e 5 foram as que apresentaram as maiores distâncias euclidianas, ou seja, as que sofreram maiores impactos na qualidade de vida. Observando o que havia em comum entre elas foi possível observar que todas elas foram submetidas a grande números de sessões de quimioterapia (4 ou 6), estavam hospitalizadas, apresentaram algum tipo de manifestação bucal e tiveram redução significante do pH salivar. A Terceira parte da estatística buscou identificar os possíveis fatores que influenciariam na qualidade de vida das crianças com LLA do HOL. A intenção foi de verificar se essas crianças já possuiam um comprometimento da qualidade de vida por conta de alguns fatores prévios. A primeira análise foi feita entre os índices do CPO-D e ceo-d com o PedsQLTM Câncer antes de iniciarem a quimioterapia. Apesar de não haver correlação estatística, acreditamos que é possível melhorar a qualidade de vida antes, durante e após as terapias antineoplásicas através de um protocolo de atendimento odontológico que inclua medidas de condicionamento do meio bucal prévia à quimioterapia. Os pacientes oncológicos pediátricos devem ser examinados pelo cirurgião-dentista tão logo tenham sua doença diagnosticada, e o tratamento odontológico deve ser iniciado preferencialmente antes do tratamento oncológico. O tratamento deve contemplar todas as especialidades odontológicas levando em consideração a condição clínica do paciente (FRAZAO et al., 2012). Segundo Fernandes et al. (2012) a atenção odontológica aos pacientes com câncer contribui de forma efetiva para qualidade de vida destes, pois contribuem para manutenção da saúde geral. Para ser realmente efetivo, é necessário que siga 102 três etapas; pré-tratamento, durante o tratamento e pós-tratamento. Contudo deve ser priorizada no tratamento odontológico pediátrico a orientação de higiene bucal, para paciente e responsáveis com objetivo de controle da cárie e doença periodontal, já que o acúmulo de biofilme aumenta a severidade de infecções em mucosas. Pacientes oncopediátricos precisam de uma assistência permanente com relação à saúde oral, mesmo após a conclusão do tratamento oncológico. Nas fases de acompanhamento devem ser realizados os seguintes procedimentos, antes do tratamento; exame clínico e radiográfico, orientação de higiene bucal, remoção de focos infecciosos, remoção de fatores de trauma, aplicação tópica de flúor, orientação nutricional, durante o tratamento; manutenção da boa higiene oral,uso de antimicrobianos tópicos, manejo da mucosite, controle e cuidados com sangramentos bucais, laserterapia, monitoramento de infecções oportunistas, após o tratamento; manutenção da boa higiene oral, tratamento de trismo, substituição da saliva e umectantes labiais, orientação nutricional, reabilitação dentária, prevenção de cárie e doença periodontal e monitoramento de infecções oportunistas. Os autores enfatizam que essa manutenção correta da higiene oral é fundamental, pois podem surgir vários efeitos tardios, que levam a um risco elevado de cárie póstratamento antineoplásico, tanto imediato quanto a médio e longo prazo (SANTOS; FERNANDES; SOARES JR, 2011). A segunda análise foi feita entre qualidade de vida pré e pós-quimioterapia. Os resultados indicaram que há significância estatística. Esse resultado é condizente com a literatura nacional e internacional, uma vez que essas afirmam que o câncer é uma doença avassaladora o qual compromete não só o paciente como também a família (ANGELO; MOREIRA; RODRIGUES, 2010; BOUSSO et al., 2011; CHAUDHRY; SIDDIQUI, 2012; THOMAZ et al., 2013; MORAIS et al., 2014) . Infelizmente não podemos comparar nossos resultados com a de outros autores por ser uma pesquisa inédita. O tratamento quimioterápico pode ser diretamente tóxico e afetar a mucosa oral por meio da circulação sistêmica. Além disso, muitas vezes, ocorre à secreção pela saliva das drogas utilizadas, o que resulta na exposição do medicamento na cavidade oral. A terceira análise foi feita entre a incidência de alterações bucais e drogas empregadas, onde a correlação não foi significativa 103 estatisticamente.Corraborando com nossos achados Pinto et al. (2006), Subramaniam et al. (2008), Torres et al. (2010), Pels e Mielnik (2012), Mendonça et al. (2012) afirmaram que as combinações medicamentosas utilizadas na quimioterapia não podem ser correlacionadas diretamente com as manifestações orais presentes no indivíduo. Contudo, vale expor o estudo de Hsieh et al. (2011) o qual desenvolveram uma pesquisa para avaliar o efeito da terapia antineoplásica no desenvolvimento dental e na função salivar em receptores de terapia antineoplásica na infância. Os mesmos concluíram que as crianças e adolescentes que receberam altas doses de ciclofosfamida possuiam maiores risco de desenvolver distúrbios odontológicos. A quarta análise foi feita sobre o impacto das principais alterações bucais no escore PedsQLTM Câncer. Foi observado a correlação significativa para mucosite. Isso era esperado, visto que muitas vezes nos deparávamos com as crianças que apresentavam essa alteração e as mesmas estavam se recusando a comer, falar, brincar ou até mesmo de interagir com outras pessoas. Gordón-Núñez et al. (2010) afirmaram que a mucosite oral representa uma complicação estomatológica desafiante em pacientes com câncer, a qual pode causar significativa morbidade e comprometimento dos protocolos de tratamento, podendo ainda representar um risco significativo de infecções oportunistas, particularmente em pacientes neutropênicos. Além de causar dor, a mucosite oral compromete a nutrição e a qualidade de vida dos pacientes, podendo facilitar o desenvolvimento de infecções e por vezes, levando à modificação ou interrupção dos protocolos de tratamento. Chin (1998) relata o aparecimento da mucosite entre 3 a 7 dias após o início do tratamento quimioterápico. A duração varia de alguns dias, quando é utilizado um agente quimioterápico, há algumas semanas, quando há combinação de agentes ou em presença de infecções. O desaparecimento da mucosite e o restabelecimento hematológico ocorrem entre 7 e 14 dias após o início do tratamento. Segundo Hogan (2009) quanto melhor a condição oral do paciente, menor será o risco de desenvolvimento da mucosite, ou menor será a intensidade dela quando ocorre. Desta forma é indispensável àatuação odontológica desde o início do tratamento. 104 A quinta análise foi feita entre a avaliação da qualidade de vida, antes da quimioterapia, com o perfil socioeconômico das famílias. Foi observado que a classificação econômica não interferiu na QVRS dessas crianças. Os resultados obtidos sugerem a sua utilização como um parâmetro adicional útil nos estudos de avaliação do impacto das neoplasias na qualidade de vida das crianças. A pesquisa apresentou algumas limitações que devem ser comentadas com o intuito de auxiliar pesquisadores que gostariam de realizar futuras pesquisas científicas nessa área. A amostra avaliada foi de conveniência, limitada as crianças do HOL, logo restrito a pacientes do SUS, não contemplando pacientes cobertos por planos de saúde privado. Além disso, tivemos as limitações durante a coleta de dados, tais como: demora na realização de exames, pacientes com diagnóstico inconclusivo, demora em iniciar o tratamento quimioterápico, crianças em estado graves internadasna UTI, falta de colaboração das crianças muito pequenas e alto número de pacientes que evoluíram a óbito. Apesar de algumas limitações, esse estudo pôde contribuir para o conhecimento da qualidade de vida das crianças com câncer no Estado do Pará, o perfil epidemiológico desse grupo, as principais manifestações orais decorrentes do tratamento quimioterápico, a condição do pH salivar e a experiência de cárie desses indivíduos. 105 7 CONCLUSÃO Pela observação dos aspectos analisados, concluiu-se que a LLA e a quimioterapia interferem negativamente na qualidade de vida das crianças com LLA submetidas ao primeiro ciclo de quimioterapia. As principais manifestações bucais encontradas foram: mucosite, xerostomia, odontoalgia e disfagia; entretanto apenas a mucosite oral interferiu na qualidade de vida das crianças que apresentaram essa alteração estomatológica. Nenhuma droga empregada durante o tratamento quimioterápico foi predisponente para surgimento das manifestações bucais. A condição socioeconômica desfavorável da maioria das famílias demonstrou não ter relação com a qualidade de vida dessas crianças, mostrando-se fatores independentes. As duas classes sociais mais prevalentes foram C2 e D. A experiência de cárie inicial foi alta diante da média internacional e do Brasil, porém não interferiu na qualidade de vida das crianças com câncer. O pH salivar sofreu mudanças significativas após o período do tratamento antineoplásico, o que pode ser um agravante para a condição bucal das crianças. 106 REFERÊNCIA Associação Brasileira de Empresas e Pesquisa – ABEP. Critério de classificação econômica Brasil. [acesso 16 mar 2014]. Disponível em: http://www.abep.org/new/criterioBrasil.aspx. Alamoudi N, Farsi N, Faris J, Masoud I, Merdad K, Meisha D. Salivary characteristics of children and its relation to oral microorganis, and lip mucosa dryness. J Clin Pediatr Dent. 2004;28(3):239-48. Almeida Dl, Nascimento DOR, Rocha ND, Dias AGA, Castro RFM, Closs Ps. Avaliação da saúde bucal de pré-escolares de 4 a 7 anos de uma creche filantrópica. Revista Gaucha de Odontologia (Porto Alegre) 2011 Abr-Jun; 59(2):271-5. Angelo M, Moreira Pl, Rodrigues LMA. Uncertainties in the childhood cancer: understanding the mother’s needs. Esc Anna Nery Rev Enferm. 2010 AbrJun;14(2):301-8. Aquino RCA, Vilela MBR. Comunicação dos pacientes com câncer: preocupação relacionada ao tempo de espera para o acesso e o itinerário terapêutico aos cuidados oncológicos. Distúrb Comum (São Paulo) 2014 Jun;26(2):420-2. Aquino VV, Zago MMF. O significado das crenças religiosas para um grupo de pacientes oncológicos em reabilitação. Rev. Latino-Americ. Enferm. 2007;15(1):427. Banks BA, Barrowman NJ, Klaassen R. Health-related quality of live: changes in children undergoing chermoterapy. Journal of Pediatric Hematology Oncology. 2008 Apr;30(4):292-7. Barbosa AM, Ribeiro DM, Coldo-Teixeira AS. Conhecimentos e práticas em saúde bucal com crianças hospitalizadas com câncer. Ciência e Saúde Coletiva. 2010;15(1):1113-22. Bittencourt WS, Salício MA, Pinheiro SF, Lell D. O efeito da música clássica no alívio da dor de crianças com câncer. UNI Ciências. 2010;14(1):95-111. Bousso RS, Poles K, Serafim TS, Miranda MG. Crenças religiosas, doença e morte: perspectiva da família na experiência de doença. Rev. Esc. Enferm. USP. 2011 Apr;45(2):397-403. Brasil. Ministério da Saúde. SB Brasil 2010. Pesquisa nacional de saúde bucal: resultados principais. Brasília (DF): MS; 2011. [citado 16 mar 2014]. Disponível em: http://189.28.128.100/dab/docs/geral/projeto_sb2010_relatorio_final.pdf . Brasil. Ministério da Saúde. Incidência de câncer no Brasil: estimativa 2012. Rio de Janeiro: INCA; 2011. 107 Brasil. Ministério da Saúde. O que é o câncer. 2014. [citado mar 2014]. Disponível em: http://www.inca.gov.br/cancer/o que e. Bryant R. Management side effects of childhood cancer treatment. J Pediatr Nurs. 2003;18(2):113-25. Cagnin ERG, Liston NM, Dupas G. Representação social da criança sobre o câncer. Rev Esc Enferm USP. 2004;38(1):51-60. Camargo B. Câncer na criança e no adolescente no Brasil: dados dos registros de base populacional e de mortalidade. Rio de Janeiro: INCA; 2008. Camargo JD, Batistella FID, Ferreira SLMF. Complicações bucais Imediatas do tratamento oncológico infantil: identificação, prevenção e tratamento. JB-Rev Iberoam Odontopediatr Odontol Bebê. 2004;7(36):177-84. Cariello AJ, Lucca A, Caran EMM, Toledo SRC, Petrilli AS. Achados epidemiológicos de tumores pediátricos em um centro de referência. Pediatria (São Paulo) 2010;32(4):261-5. Chaudhry Z, Siddiqui S. Health related quality of life assessment in Pakistani paediatric cancer patients using PedsQ4.0 generic core scale and PedsQLTM cancer module. Chaudhry and Siddiqui Health and Quality of Life Outcomes. 2012;10(52):1-8. Chiappin S.Saliva specimen: a new laboratory tool diagnostic and basic investigation. Clin Chim Acta. 2007;383:30-40. Chin EA. A brief overview of the oral complications in pediatric oncology patients and suggested management strategies. J DentChild. 1998; 65(6):468-73. Cicogna EC, Nascimento LCE, Lima RAG. Crianças e adolescentes com câncer: experiências com a quimioterapia. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2010 SetOut;18(5):864-72. Clerici CA, Ferrari A, Massimino M, Luksch R, Cefalo G, Terenziani M, et al. Assistance to parents who have lós ttheir child with cancer. Tumori. 2006; 92(4):30610. Diniz DP, Schor N. Guia de qualidade de vida. São Paulo: UNESP; 2006. p.1-8. Estrela C. Metodologia científica. São Paulo : Artes Médicas, 2005. Fernandes KS, Santos PS, Soares Jr LAV, Wakim RCS, Bezinelli LM, Pereira WS, et al. Manifestações bucais em pacientes pediátricos onco-hematológicos. Prática Hospitalar (Impresso). 2012;83:7-11. Figueiredo PBA, Nogueira AJS. Prevalência de neoplasias, cárie e gengivite em pacientes oncológicos pediátricos no município de Belém, Pará. Pes Bras 108 Odontoped Clin Integr (João Pessoa) 2013 Abr-Jun;13(2):141-6. Frazão COB, Alfaya TA, Costa RC, Rocha ML, Gouvêa CVD, et al. Pacientes oncológicos pediátricos: manifestações bucais da terapia antineoplásica. Revista Saúde e Pesquisa. 2012 Set-Dez;5(3):587-92. Gabardo MCL, Moysés ST, Moysés SJ. Self-rating of oral health according to the oral health impact profile and associated factors: a systematic review. Rev Panam Salud Publica. 2013 Jun;33(6):439-45. Guerrero GP, Zago MMF, Sawada NO, Pinto MH. Relação entre espiritualidade e câncer: perspectiva do paciente. Rev. Bras. Enferm. 2011; 64(1):53-9. Goldbeck L. The impact of newly diagnosed chronic paediatric conditions on parental quality of life. Qual Life Res. 2006;15(7):1121-31. Goldsby RE, Taggart DR, Ablin AR. Surviving childhood cancer: the impact on life. Paediatr Drugs. 2006;8(2):71-84. Gomes IP, Amador DD, Collet N. A presença de familiares na sala de quimioterapia pediátrica. Rev. Bras. Enferm. 2012;65(5):803-8. Gordón-Núñez MA, Silva Jr FL, Galvão HC, Souza LB, Pinto LP. Neutropenia e mucosite oral: fatores de risco para candidiase em crianças com câncer. Rev Odontol Bras Central. 2010;18(48):51-6. Grabois MF, Oliveira EXG, Carvalho MS. Childhood cancer and pediatric oncologic care in Brazil: access and equity. Cad. Saúde Pública. 2011;27 (9):1-7. Grant J, Cranston A, Horsman J, Furlong W, Barr N, Findlay S, et al. Health status and health-related quality of life in adolescent survivors of cancer in childhood. J Adolesc Health. 2006;38(5):504-10. Hedge MN, Malhotra A, Hedge ND. Salivary pH and buffering capacity in early and late human immunodeficiency virus infection. Dent Res J (Isfahan). 2013 NovDec;10(6):772–6. Hellwig E, Lussi A. Oral hygiene products and acidic medicines. Monogr Oral Sci. 2006;20:112-8. Hespanhol FL, Tinoco BEM, Teixeira HGC, Falabella MEV, Assis NMSP. Manifestações bucais em pacientes submetidos à quimioterapia. Ciência & Saúde Coletiva. 2010;15(1):1085-94. Hicks MD, Lavender R. Psychosocial practice trends in pediatric oncology. J Pediatr Oncol Nurs. 2001;18(4):143-53. Hogan R. Implementation of na oral care protocol and its effects on oral mucositis. J Pediatr Oncol Nurs. 2009 May-Jun;26(3):125-35. 109 Hsieh GS, Hibbert S, Shaw P, Ahern V, Arora M. Association of cyclophosphamide use with dental developmental defects and salivary gland dysfunction in recipients of childhood antineoplastic therapy. Câncer. 2011 May;117(10):2219-27. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. Censo demográfico 2010: resultados do universo. En línea. Rio de Janeiro, 2010a. [citado 10 mar 2013]. Disponível em: http://www.sidra.ibge.gov.br/bda/tabela/protabl.asp?c=1378&z=cd&o=7&i=P. Instituto Nacional Do Câncer (INCA). Particularidades do câncer infantil. [citado 10 fev 2013]. Disponível em: http://www.inca.gov.br/conteudo_view.asp?id=343. Instituto Nacional Do Câncer (INCA). Particularidades do câncer infantil. [citado 10 fev 2014]. Disponível em: http://www.inca.gov.br/conteudo_view.asp?id=343. Kang MS, Jong-Suk O, Jeong KY, Kim HJ, Lee JJ, Lee GS, et al. Analysis of cariogenic bacteria in saliva of cancer patients. Chonnam Med J. 2013 Aug;49(2):75-80. Kauhanen L, Jarvela L, Lahteenmaki PM, Arola M, Heinonen OJ, Axelin A, et al. Active video games to promote physical activity in children with cancer: a randomized clinical trial with follow-up. BMC Pediatric. 2014 5 Apr;14(1):94. Kroetz MF, Czlusniak GD. Alteraçõesbucais e condutas terapêuticas em pacientes infanto-juvenis submetidos a tratamentos anti-neoplásicos. Publ. UEPG Ci. Biol. Saúde (Ponta Grossa) 2003 Jun;9(2):41-8. Ladas EJ, Post-White J, Hawks R, Taromina K. Evidence for symptom management in the child with cancer. J Pediatr Hematol Oncol. 2006; 28(9):601-15. Lipscomb J, Reeve BB, Clauser SB, Abrams JS, Bruner DW. Patient- reported outcomes assessment in clinical trials: taking stock, moving forward. J Clin Onc. 2007;25:5133-40. Lobão DS, Oliveira BM, Massara MLA, Viana MB, Nunes L. Condições da cavidade bucal e acompanhamento odontológico de crianças com leucemia linfocítica aguda. Rev Med Minas Gerais. 2008;18(4) Supl 1:S25-S32. Lopes IA, Nogueira DN, Lopes IA. Manifestações orais decorrentes da quimioterapia em crianças de um centro de tratamento oncológico. Pesq Bras Odontoped Clin Integr (João Pessoa) 2012;Jan-Mar;12(1):113-9. López ME, Colloca ME, Paez RG, Schallmach N, Koss MA. Chernonagura A. Salivary characteristics oh diabetic children. Braz Dent J. 2003;14(1):26-31. Mcleod DL, Wright LM. Living the as-yet unanswered: spiritual care practices in family systems nursing. J FamNurs. 2008;14(1):118-41. Mendonça R, Guerreiro LA, Cappellaro K, Pinheiro VRP, Lopes MA. Oral lesions associated with hydroxyurea treatment. Indian J Dent Res. 2011 NovDec;22(6):869-70. 110 Mendonça RM, Araújo M, Levy CE, Morari J, Silva RA, Yunes JA. Prospective evaluation of HSV, candida spp., and oral bacteria on the severity of oral mucositis in pediatric acute lymphoblastic leukemia. Support Care Cancer. 2012;20:1101-7. Meneghim MC, Kozlowski FC, Pereira AC, Ambrosano GMB, Meneghim ZMAP. Classificação socioeconômica e sua discussão em relação à prevalência de cárie e fluorose dentária. Ciência & Saúde Coletiva (Rio de Janeiro) 2007 MarApr;12(2):523-9. Menossi MJ, Lima RAG, Corrêa AK. Pain and the challenge of interdisciplinarity in child care. Rev Latino-am Enfermagem. 2008 May-Jun;16(3):489-94. Moody K, Meyer M, Mancuso CA, Charlson M, Robbins L. Exploring concerns of children with cancer. Support Care Cancer. 2006;14:960-6. Morais EF, Lira JAS, Macedo RAP, Santos KS, Elias CTV, Arruda-Morais MLS. Manifestações orais decorrentes da quimioterapia em crianças portadoras de leucemia linfocítica aguda. Braz. J. Otorhinolaryngol. 2014;80(1):78-85. Moysés SJ. Inequalities in oral health and oral health promotion. Braz Oral Res (São Paulo) 2012;26(SpecIss 1):86-93. Nascimento CAD, Monteiro EMLM, Vinhaes AB, Cavalcanti LL, Ramos MB. O câncer infantil (leucemia): significações de algumas vivências maternas. Rev RENE. 2009;10(2):149-57. Nourijelyani K, Yekaninejad MS, Eshraghian MR, Mohammad K, Rahimi A, Foroushani A, et al. The influence of mothers’ lifestyle and health behavior on their children: an exploration for oral health. Iran Red Crescent Med J. 2014 Feb;16(2):e16051. Nunes LAS, Macedo DV. Saliva as a diagnostic fluid in sports medicine: potential and limitations. J Bras Patol Med Lab. 2013;49(4):247-55. O’Mara AM, Denicoff AM. Health related quality of life in NCI- sponsored cancer treatment trials. Semin Oncol Nurs. 2010;26:68-78. Oliveira PPV, Silva GA, Curado MP, Malta DC, Moura L. Confiabilidade da causa básica de óbito por câncer entre sistema de informações sobre mortalidade do Brasil e registro de câncerde base populacional de Goiânia, Goiás, Brasil. Cad. Saúde Pública (Rio de Janeiro) 2014 Fev;30(2):296-304. Organização Mundial da Saúde. Levantamentos básicos em saúde bucal. Sao Paulo: Santos; 1997. Painter P. The importance of exercise training in rehabilitation of patientes with endstage renal disease. Am. J. Kidney. Dis. 1994;24:2-9. 111 Pakpour AH, Hidarnia A, Hajizadeh E, Kumar S, Harrison AP. The status of dental caries and related factors in a sample of Iranian adolescents. Med Oral Patol Oral Cir Bucal. 2011;16(6):e822-7. Passadore LF, Silva SR, Jorge WA. Odontologia hospitalar: bucomaxilofacial, urgências odontológicas, primeiros socorros. Rio de Janeiro: Ed. Med Book; 2009. Pedroso B, Pilattes LA. Avaliação de indicadores da área da saúde: a qualidade de vida e suas variantes. Revista Eletrônica FAFIT/FACIC. 2010; 01(01):01-09. Pels E, Mielnik BM. Oral hygiene in children suffering from acute lymphoblastic leukemia living in rural and urban regions. Ann Agric Environ Med. 2012;19:529-33. Pereira JV. Avaliação de streptococcusmutans e velocidade do fluxo salivar em paciente com câncer de cabeça e pescoço submetidos á quimioterapia e radioterapia. Pesq Bras Odontoped Clin Integr (João Pessoa) 2008;8(3): 295. Peres KG, Peres MA, Araujo CLP, Menezes AMB, HALLAL PC. Social and dental status along the life course and oral health impacts in adolescents: a populationbased birth cohort. Health and Quality of Life. 2009 Out;7:95. Peterson CC, Drotar D. Family impact of neurodevelopmental late effects in survivors of pediatric cancer: review of research, clinical evidence, and future directions. Clin Child Psychol Psychiatry. 2006;11(3):349-66. Pigozzo MN. A importância dos índices em pesquisa clinica odontológica: uma revisão da literatura. Revista de Odontologia da Universidade de São Paulo. 2008;20(3):280-7. Pinto LP, Souza LB, Gordón-Núñez MA, Soares RC, Costa EMMB, Aquino ARL. Prevention of oral lesions in children with acute lymphoblastic leukemia. Int J PediatrOtorhinolaryngol. 2006;70:1847-51. Pinto VG. Saúde bucal coletiva. 5a. ed. São Paulo: Santos; 2008. Preethi BP, Reshma D, Anand P. Evaluation of flow rate, pH, buffering capacity, calcium, total proteins and total antioxidant capacity levels of saliva in caries free and caries active children: an in vivo study. Indian J Clin Biochem. 2010;25:425-8. Reisi-Dehkodi N, Baratian H, Zargham-Boroujeni A. Challenges of children with cancer and their mothers: a qualitative research. Iran J Nurs Midwifery Res. 2014 Jul-Aug;19(4):334-9. Ribeiro AF, Souza CA. O cuidador familiar de doentes com câncer. Arq Cienc Saúde. 2010 Jan-Mar;17 (1):22-6. Roncalli AG. Epidemiologia e saúde bucal coletiva: um caminhar compartilhado. Ciênc. Saúde Coletiva. 2006 Jan-Mar;11(1). 112 Russell KM, Hudson M, Long A, Phipps S. Assessment of health-related quality of life in children with cancer: consistency and agreement between parent and child reports. Cancer. 2006;106(10):2267-74. Santiago BM, Valença AMG, Vettore MV. Social capital and dental pain in Brazilian northeast: a multilevel cross-sectional study. BMC Oral Health. 2013;13(2):1-9. Santos DRDS, Maranhão DG. Estudossobre as atitudes dos profissionaisde enfermagememrelação à administraçãode medicamentos ou coleta de sangue em crianças. Rev Enferm UNISA. 2009;10(2):130-3. Santos LMP, Gonçalves LLC. Crianças com câncer: desvelando o significado do adoecimento atribuído por suas mães. Rev Enferm UERJ. 2008;16(2):224-9. Santos NM, ROdrigues LK, Del-Bel-Cury AA, Cury JA. In situ effect of a dentifrice with low fluoride concentration and low pH on enamel remineralization and fluoride uptake. J Oral Sci. 2007 Jun;49(2):147-54. Santos TFR, Coradini CDB, Ribeiro DM, Caldo-Teixeira AS. Knowledge and practice of oral health in child patients with cancer. Arquivos em Odontologia. 2010 JanMar;46(1):5-10. Santos PSS, Fernandes KS, Soares Jr LAV. Atualidades em saúde bucal na criança oncológica. In: Malagutti W. Oncologia pediátrica: uma abordagem multiprofissional. São Paulo: Martinari; 2011. Scarpelli AC, Paiva SM, Pordeus IA, Ramos-Jorge ML, Varni JW, Allison PJ. Measurement properties of the brazilian version of the pediatric quality of life inventory (PedsQLTM) cancer module scale. Health and Quality of Life Outcomes. 2008;6(7):1-11. Serratine ACP, Silva MRM. Avaliação da efetividade de um sialômetro desenvolvido para medir a taxa do fluxo salivar em crianças. Pesq Bras Odontoped Clin Integr. 2009;8(1):75-9. Silva BA, Siqueira C, Castro P, Araújo S, Volpato L. Oral manifestations leading to the diagnosis of acute lymphoblastic leukemia in a young girl. J Indian Soc Pedod Prev Dent. 2012;30:166-8. Silva DB, Pires MMS, Nassar SM. Câncer pediátrico: análise de um registro hospitalar. J Pediatr. 2002;78(5):409-14. Silva RHA, Castro RFM, Bastos JRM, Camargo LMA. Análise das diferentes manifestações de cultura quanto aos cuidados em saúde bucal em moradores de região rural ribeirinha em Rondônia, Brasil. Ciência & Saúde Coletiva. 2010;15(Supl. 1):1475-80. Soares AF, Aquino ARL, Carvalho CHP, Nonaka CFW, Almeida D, Pinto LP. Frequency of oral mucositis and microbiological analy- sis in children with acute lymphoblastic leukemia treated with 0.12% chlorhexidinegluconate. Braz Dent J. 113 2011;22:312-6. Souza LPS, Silva RKP, Amaral RG, Souza AAM, Mota EC, Silva CSO. Câncer infantil: sentimentos manifestados por crianças em quimioterapia. Rev Rene. 2012;13(3):686-92. Speechley KN, Barrera M, Shaw AK, Morrison HI, Maunsell E. Health- related quality of life among child and adolescent survivors of childhood cancer. J Clin Oncol. 2006;24(16):2536-43. Subramaniam P, Babu KL, Nagarathna J. Oral manifestations in acute lymphoblastic leukemic children under chemotherapy. J Clin Pediatr Dent. 2008;32:319-24. Thomaz EB, Mouchrek Jr JC, Silva AQ, Guerra RN, Libério SA, Cruz MC, et al. Longitudinal assessment of immunological and oral clinical conditions in patients undergoing anticancer treatment for leukemia. Int J Pediatr Otorhinolaryngol. 2013 Jul;77(7):1088-93. Torres EP, Ruíz MSR, Alejo GF, Hernández SJF, Pozos GAJ. Oral manifestations in pediatric patients receiving chemothe- rapy for acute lymphoblastic leukemia. J ClinPediatr Dent. 2010;34:275-80. Trindade AKF, Biase RCCG, Filho GG, Pereira BC, Souza EMD, Queiroga AS. Manifestações orais em pacientes pediátricos leucêmicos. Arquivos em Odontologia. 2009 Jan-Março;45(1). Vanobbergen J, De Visschere L, Daems M, Ceuppens A, Van Emelen J. Sociodemographic determinants for oral health risk profiles. International Journal of Dentistry. 2013;2010(4):219-24. Varni JW, Burwinkle TM, Katz ER, Meeske K, Dickinson P. The pedsQLTM in pediatric cancer: reliability and validity of pediatric quality of life inventorytm generic core scales, multidimensional fatigue scale, and cancer module. Cancer. 2002;94:2090-106. Varni JW, Katz ER, Seid M, Quiggins DJ, Friedman-Bender A. The pediatric cancer quality of life inventory-32 (PCQL-32): I. Reliability and validity. Cancer.1998;82(6):1184-96. Vettore MV, Moysés SJ, Sardinha LMV, Iser BPM. Condição socioeconômica, frequência de escovação dentária e comportamentos em saúde em adolescentes brasileiros: uma análise a partir da pesquisa nacional de saúde do escolar (PeNSE). Cad. Saúde Pública (Rio de Janeiro) 2012;28(Sup):101-13. Wiemels J. Perspectives on the causes of childhood leukemia. Chem Biol Interact. 2012 Apr 5;196(3):59-67. World Health Organization-Who. Cancer pain relief and palliative care: a report of a WHO expert committee. World Health Organ Tech Rep Ser. 2007;80:118-224. 114 Xu L, Zhang H, Liu J, Chen X. Investigation of the oral infections and manifestations seen in patients with advanced câncer. Pak J Med Sci. 2013; 29(5):1112-5. 115 APÊNDICE A – TÊRMO DE CONSENTIMENTO LIVRE ESCLARECIDO CONSENTIMENTO PÓSINFORMAÇÃO As informações neste contidas foram fornecidas pela CD LEILA MAUÉS OLIVEIRA HANNA, para firmar acordo por escrito, no qual o responsável do menor autoriza a participação deste, com pleno conhecimento sobre os procedimentos aos quais o menor será submetido. 1. Titulo preliminar do estudo “Impacto do câncer na qualidade de vida de crianças submetidas ao primeiro ciclo de quimioterapia”. 2. Objetivo principal: verificar a prevalência das alterações bucais, avaliar a qualidade de vida e condição socioeconômica em crianças oncológicas. 3. Justificativa: conhecendo as condições de saúde bucal e qualidade de vida de pacientes oncológicos infantis é possível pontuar os principais agravantes da doença. 4. Procedimentos: será realizado preenchimento de questionários, exame clínico bucal, coleta salivar, orientação de higiene oral e entrega de Kit de higiene oral. 5. Riscos esperados: é mínimo, podendo este ser classificado como acidente de trabalho, relacionados a infecções cruzadas e diretas. Para prevenir qualquer tipo de acidente e desconforto aos pacientes, serão utilizados instrumentais esterilizados não perfuro cortante e materiais descartáveis, além do uso de equipamentos de proteção individual. 6. Benefícios para os examinados: os resultados obtidos possibilitarão que o examinador possa instituir um programa preventivo direcionado a estes indivíduos ou orientar o cuidador a procurar serviço especializado. 7. Informações adicionais: os dados obtidos são sigilosos e os examinados não serão identificados em nenhuma hipótese. 8. Retirada do consentimento: os menores podem deixar de participar do estudo em questão, em qualquer ocasião, sem que isto acarrete qualquer prejuízo. Você responsável estará livre, para decidir a qualquer momento de autorizar a participação de seu filho ou não, com este Projeto de Pesquisa. Caso não queira participar, você e seu filho (a) poderão receber orientações básicas sobre higiene bucal, sem acarretar nenhum prejuízo a ambos. Caso você concorde em participar do Projeto, deverá se comprometer em nos fornecer os dados de identificação necessários, para que possamos coletar as informações precisas para o desenvolvimento e conclusão do trabalho. Você não terá nenhuma recompensa material, apenas estará colaborando para o sucesso da pesquisa e ajudando a garantir melhores condições de saúde bucal ao seu filho (a), para isso, sua colaboração será fundamental. Todos os procedimentos a serem realizados não irão 116 prejudicar ou interferir de forma alguma nos resultados do tratamento antineoplásico que seu filho será submetido. EU (responsável) certifico que, após a leitura deste documento e de outras explicações dadas pela CD LEILA MAUÉS OLIVEIRA HANNA, sobre os itens acima, estou de acordo com a realização do estudo, autorizando que meu/minha filho(a) o (a) menor participe dele. Em caso de dúvida, devo ligar para (91) 9991-7191 ou 32593030. Belém, de de 20 Nome legível do responsável Assinatura Nome legível do responsável Numero do RG ou documento equivalente do responsável Assinatura da pesquisadora Elaborado segundo normas de baseadas no Conselho Nacional de Saúde do Ministério da Saúde da Resolução CNS 466/12. 117 APÊNDICE B FICHA CLÍNICA Identificação dos Participantes DADOS DA CRIANÇA: - Nome:________________________________ No. registro:_______ - Idade: ____________ - Gênero: ( ) F ( )M - Data de Nascimento: __________________________ - Endereço: _____________________________________ Bairro: _______________ - Telefones de contato: ________________________ - Crença religiosa:________________________ - Prática de esportes: ( ) Sim, antes da doença. ( ) Sim, antes da doença e ainda pratica. ( ) Sim, só iniciou agora com a doença. ( ) Não. DADOS DO RESPONSÁVEL: - Nome do Responsável:________________________ - Idade: __________ - Grau de Parentesco: ( )Mãe ( )Pai ( )Irmão ( )Avós ( )Outros Dados da Doença - Fatores de risco (Cariello et al., 2010): ( ) Tabagismo paterno ( ) Etilismo paterno ( ) Abortos espontâneos ( ) Exposição dos pais a produtos químicos ( ) Doença genética na família ( ( ) Exposição da mãe durante a gestação a tabaco ( ) Exposição da mãe durante a gestação a álcool ( ) Exposição da mãe durante a gestação a medicamentos ( ) Exposição da mãe durante a gestação a radiação ionizante ) Consanguinidade na família 118 - Tratamento: ( ) Laboratorial – em casa/ casa de apoio ( ) Hospitalar - internados Tipo de Droga Empregada na Quimioterapia: Número de sessões até segunda etapa da pesquisa: Tempo decorrido entre o diagnóstico e o início do tratamento: ______ Avaliação Odontológica: - Procura ao dentista: ( ) Sim, foi ao dentista antes do tratamento oncológico. ( ) Não, tiveram atendimento odontológico prévio. ( ) Está sob tratamento odontológico. - Manifestações Bucais Pré Quimioterapia (MORAIS et al. , 2014): ( ) Mucosite ( ) Xerostomia ( ( ) Alteração no paladar ( ) Sangramento gengival ( ) Herpes Labial ( ) Odontoalgia ( ) Disfagia ) Outros: ________ ( ) Candidíase - Odontograma CPO-D: ___________ Ceo –d: ___________ - Manifestações Bucais Pós Quimioterapia (MORAIS et al., 2014): ( ) Mucosite ( ) Xerostomia ( ) Alteração no paladar ( ) Sangramento gengival ( ) Herpes Labial ( ) Odontoalgia ( ) Disfagia ) Outros: ____ Coleta Salivar (CHIAPPIN, 2007) ( ( ) Candidíase 119 Primeira Amostra: -Data: ___/___/____ -Horário da coleta: ___:___ -Valor do pH: ________ Segunda Coleta: -Data: ___/___/____ -Horário da coleta: ___:___ -Valor do pH: _______ 120 ANEXO A 121 ANEXO B 122 ANEXO C No. de identificação_____________ Data:________________________ PedsQL ™ Módulo Câncer Versão 3.0 RELATO DOS PAIS PARA A CRIANÇA (2-4 anos) INSTRUÇÕES Crianças com câncer algumas vezes têm dificuldades especiais. A próxima página contém uma lista de coisas com as quais o seu filho / a sua filha pode ter dificuldade. Por favor, conte-nos se o seu filho / a sua filha tem tido dificuldade com cada uma dessas coisas durante o ÚLTIMO MÊS fazendo um “X” no número: isso isso isso isso 0 se ele/ela nunca tem dificuldade com isso 1 se ele/ela quase nunca tem dificuldade com 2 se ele/ela algumas vezes tem dificuldade com 3 se ele/ela muitas vezes tem dificuldade com 4 se ele/ela quase sempre tem dificuldade com Não existem respostas certas ou erradas. Caso você não entenda alguma pergunta, por favor, peça ajuda PedsQL 3.0 – Câncer Pais (2-4) 1998 J W Varni, Ph.D. Não pode ser reproduzido sem autorização prévia Copyright © 123 05/00 Todos os direitos reservados PedsQL 2 Durante o ÚLTIMO MÊS, o seu filho / a sua filha tem tido dificuldade com cada uma das coisas abaixo? Quase nunca Algumas vezes Muitas vezes Quase Sempre 0 1 2 3 4 Nunca Quase nunca Algumas vezes Muitas vezes Quase Sempre 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 Nunca Quase nunca Algumas vezes Muitas vezes Quase Sempre 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 3. Meu filho / minha filha fica ansioso quando tem que fazer exame de sangue 0 1 2 3 4 ansiedade Frente ao tratamento (DIFICULDADES COM…) Nunca Quase nunca Algumas vezes Muitas vezes Quase Sempre 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 Dores e Machucados (DIFICULDADES COM…) 1. Meu filho / minha filha tem dor ou machucados nas juntas (articulações) e músculos 2. Meu filho / minha filha sente muita dor Náusea (DIFICULDADES COM…) 1. Meu filho / minha filha sente enjôos quando faz o tratamento médico 2. Meu filho / minha filha sente enjôos quando pensa no tratamento médico 3. Meu filho / minha filha sente muito enjôo para comer alguma coisa 4. Algumas comidas e cheiros dão enjôo em meu filho / minha filha 5. Para meu filho / minha filha a comida não tem gosto muito bom Ansiedade Frente aos procedimentos (DIFICULDADES Nunca 0 0 COM…) 1. Eu acho que as agulhas causam dor em meu filho / minha filha (por exemplo: injeções, exames de sangue, injeções na veia) 2. Meu filho / minha filha fica ansioso quando tem que fazer tratamentos com agulhas (por exemplo: injeções, exames de sangue, injeções na veia) 1. Meu filho / minha filha fica ansioso quando está esperando a consulta do médico 2. Meu filho / minha filha fica ansioso quando tem que ir ao médico 3. Meu filho / minha filha fica ansioso quando tem que ir ao hospital PedsQL 3.0 – Câncer Pais (2-4) 1998 J W Varni, Ph.D. 1 1 2 2 Não pode ser reproduzido sem autorização prévia 3 3 Copyright © 4 4 124 05/00 Todos os direitos reservados PedsQL 3 Durante o ÚLTIMO MÊS, o seu filho / a sua filha tem tido dificuldade com cada uma das coisas abaixo? preocupações (DIFICULDADES COM…) 1. Meu filho / minha filha se preocupa como vai se sentir depois de fazer o tratamento médico (por exemplo: depois de tomar os remédios) 2. Meu filho / minha filha se preocupa se o tratamento médico está funcionando 3. Meu filho / minha filha se preocupa se a doença vai voltar Dificuldades Cognitivas (DIFICULDADES COM…) 1. Para meu filho / minha filha é difícil saber o que fazer quando alguma coisa o(a) aborrece 2. Para meu filho / minha filha é difícil prestar atenção nas coisas 3. Para meu filho / minha filha é difícil lembrar o que foi lido para ele(a) Percepção da aparência física Nunca Quase nunca Algumas vezes Muitas vezes Quase Sempre 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 Nunca Quase nunca Algumas vezes Muitas vezes Quase Sempre 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 Nunca Quase nunca Algumas vezes Muitas vezes Quase Sempre 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 Nunca Quase nunca Algumas vezes Muitas vezes Quase Sempre 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 (DIFICULDADES COM.…) 1. Meu filho / minha filha não está se achando bonito 2. Meu filho / minha filha acha ruim que outras pessoas vejam suas cicatrizes (machucados) 3. Meu filho / minha filha sente vergonha quando outras pessoas olham seu corpo Comunicação (DIFICULDADES COM…) 1. Para meu filho / minha filha é difícil dizer aos médicos e enfermeiras como ele(a) se sente 2. Para meu filho / minha filha é difícil fazer perguntas aos médicos e enfermeiras 3. Para meu filho / minha filha é difícil falar sobre a sua doença com outras pessoas PedsQL 3.0 – Câncer Pais (2-4) 1998 J W Varni, Ph.D. 05/00 Não pode ser reproduzido sem autorização prévia Todos os direitos reservados Copyright © 125 ANEXO D No. de identificação_____________ Data:________________________ PedsQL ™ Módulo Câncer Versão 3.0 RELATO DA CRIANÇA (5 a 7 anos) Instruções para o entrevistador: Eu vou te fazer algumas perguntas sobre coisas que podem ser difíceis para algumas crianças. Eu quero saber se cada uma dessas coisas são difíceis para você. Mostre à criança a página com as carinhas e conforme você for lendo as frases abaixo aponte a resposta correspondente. Se isso nunca é difícil, aponte a carinha sorridente. Se isso algumas vezes é difícil, aponte a carinha do meio. Se isso quase sempre é difícil, aponte a carinha zangada. Eu vou ler as perguntas uma por uma. Quando eu acabar de ler uma pergunta, você vai apontar a resposta para me dizer se isso é difícil para você. Vamos treinar primeiro. Nunca Algumas vezes Quase Sempre Para você é difícil estalar os dedos? ☺ Para determinar se a criança respondeu corretamente à pergunta ou não, peça lhe que mostre como ela estala os dedos. Repita a pergunta se a criança mostrou uma resposta diferente da ação. PedsQL 3.0 - (5-7) Câncer 1998 J W Varni, Ph.D. 05/00 Não pode ser reproduzido sem autorização prévia Copyright © Todos os direitos reservados PedsQL 2 126 Pense em como você tem se sentido durante as últimas semanas. Por favor, escute cada uma das frases com bastante atenção e me conte se cada uma destas coisas é difícil para você. Depois de ler o item mostre à criança a página com as carinhas. Se ela hesitar ou parecer não saber como responder, leia as opções de resposta enquanto aponta as carinhas. Nunca Algumas vezes Quase Sempre 0 2 4 0 2 4 Nunca Algumas vezes Quase Sempre 1. Os remédios lhe deixam com enjôo? 0 2 4 2. Você sente enjôo quando pensa nos seus remédios? 0 2 4 3. Você sente muito enjôo para comer? 0 2 4 4. Algumas comidas e cheiros lhe dão enjôo? 0 2 4 5. Para você a comida tem o gosto ruim? 0 2 4 Nunca Algumas vezes Quase Sempre 0 2 4 0 2 4 0 2 4 Nunca Algumas vezes Quase Sempre 4. Você sente medo quando está esperando a consulta do médico? 0 2 4 5. Você sente medo quando tem que ir ao médico? 0 2 4 6. Você sente medo quando tem que ir ao hospital? 0 2 4 Dores e Machucados (DIFICULDADES COM…) 1. Você sente dor, tem machucados nas juntas (articulações) e músculos? 2. Você se machuca muito? Náusea (DIFICULDADES COM…) Ansiedade frente aos procedimentos (DIFICULDADES COM…) 4. Você acha que as agulhas te machucam (por exemplo: injeções, exames de sangue, injeções na veia)? 5. Você sente medo de agulhas (por exemplo: injeções, exames de sangue, injeção na veia)? 6. Você sente medo quando tem que fazer exame de sangue? ansiedade Frente ao tratamento (DIFICULDADES COM…) Nunca Algumas vezes Quase Sempre 1. Você fica preocupado como vai se sentir depois de tomar os remédios? 0 2 4 2. Você se preocupa se o seu tratamento está funcionando? 0 2 4 3. Você se preocupa se a sua doença vai voltar? 0 2 4 preocupações (DIFICULDADES COM…) PedsQL 3.0 - (5-7) Câncer 1998 J W Varni, Ph.D. 05/00 Não pode ser reproduzido sem autorização prévia Copyright © Todos os direitos reservados PedsQL 3 127 Pense em como você tem se sentido durante as últimas semanas. Por favor, escute cada uma das frases com bastante atenção e me conte se cada uma destas coisas é difícil para você. Nunca Algumas vezes Quase Sempre 0 2 4 Dificuldades Cognitivas (DIFICULDADES COM…) 4. Para você é difícil saber o que fazer quando alguma coisa lhe aborrece? 5. Para você é difícil trabalhar com números (por exemplo: contar os dedos, fazer contas de matemática, escrever os números, brincar com jogos que tenham números)? 6. Para você é difícil prestar atenção nas coisas? 0 2 4 0 2 4 7. Para você é difícil lembrar o que as outras pessoas leram para você? 0 2 4 Nunca Percepção da aparência física Algumas vezes Quase Sempre (DIFICULDADES COM.…) 0 2 4 0 2 4 0 2 4 Nunca Algumas vezes Quase Sempre 4. Para você é difícil dizer aos médicos e enfermeiras como você se sente? 5. Para você é difícil fazer perguntas aos médicos e enfermeiras? 0 0 2 2 4 4 6. Para você é difícil contar para as outras pessoas que você está doente? 0 2 4 3. Você acha que você não está bonito? 4. Você acha ruim que outras pessoas vejam suas cicatrizes (machucados)? 4. Você sente vergonha quando outras pessoas olham seu corpo? COMUNICACAO (problemas com…) PedsQL 3.0 - (5-7) Câncer 1998 J W Varni, Ph.D. 05/00 direitos reservados Não pode ser reproduzido sem autorização prévia Copyright © Todos os PedsQL 4 128 Isso é difícil para você? Nunca Algumas vezes Quase Sempre ☺ PedsQL 3.0 (5-7) Câncer Copyright © 1998 J W Varni, Ph.D. 05/00 Não pode ser reproduzido sem autorização Todos os direitos resservados prévia 129 ANEXO E No. de identificação_____________ Data:________________________ PedsQL ™ Módulo Câncer Versão 3.0 RELATO DA CRIANÇA (8-12 anos) INSTRUÇÕES Crianças com câncer algumas vezes têm dificuldades especiais. Por favor, conte-nos se você tem tido dificuldade com cada uma dessas coisas durante o ÚLTIMO MÊS fazendo um “X” no número: isso 0 se você nunca tem dificuldade com isso 1 se você quase nunca tem dificuldade com isso 2 se você algumas vezes tem dificuldade com 3 se você muitas vezes tem dificuldade com isso 4 se você quase sempre tem dificuldade com isso Não existem respostas certas ou erradas. Caso você não entenda alguma pergunta, por favor, peça ajuda PedsQL 3.0 - (8-12) Câncer © 1998 J W Varni, Ph.D. 05/00 Não pode ser reproduzido sem autorização prévia Copyright Todos os direitos reservados PedsQL 2 Durante o ÚLTIMO MÊS, o quanto isso foi uma dificuldade para você? 130 Nunca Quase nunca Algumas vezes Muitas vezes Quase Sempre 0 1 2 3 4 Nunca 2. Eu sinto enjôos quando eu faço o tratamento médico 0 Quase nunca 1 Algumas vezes 2 Muitas vezes 3 Quase Sempre 4 3. Eu sinto enjôo quando eu penso no tratamento médico 0 1 2 3 4 3. Eu sinto enjôo para comer alguma coisa 0 1 2 3 4 4. Algumas comidas e cheiros me dão enjôo 0 1 2 3 4 5. Para mim a comida não tem gosto muito bom 0 1 2 3 4 Nunca Quase nunca Algumas vezes Muitas vezes Quase Sempre 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 ansiedade Frente ao tratamento (DIFICULDADES COM…) Nunca Quase nunca Algumas vezes Muitas vezes Quase Sempre 7. Eu sinto medo quando eu estou esperando a consulta do médico 8. Eu sinto medo quando eu tenho que ir ao médico 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 9. Eu sinto medo quando eu tenho que ir ao hospital 0 1 2 3 4 Nunca Quase nunca Algumas vezes Muitas vezes Quase Sempre 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 Dores e Machucados (DIFICULDADES COM…) 1. Eu sinto dor, eu me machuco nas minhas “juntas” (articulações) e músculos 2. Eu me machuco muito 0 Náusea (DIFICULDADES COM…) Ansiedade Frente aos procedimentos (DIFICULDADES COMEu …) acho que as agulhas me machucam (por exemplo: 7. as injeções, os exames de sangue, injeções na veia) 8. Eu sinto medo de agulhas (por exemplo: as injeções, os exames de sangue, injeções na veia) 9. Eu sinto medo quando tenho que fazer exame de sangue preocupações (DIFICULDADES COM…) 2. Eu me preocupo como vou me sentir depois de fazer o tratamento médico (por exemplo: depois de tomar os remédios) 2. Eu me preocupo se o meu tratamento médico está funcionando 3. Eu me preocupo se a minha doença vai voltar PedsQL 3.0 - (8-12) Câncer © 1998 J W Varni, Ph.D. 05/00 1 2 Não pode ser reproduzido sem autorização prévia 3 Copyright Todos os direitos reservados PedsQL 3 Durante o ÚLTIMO MÊS, o quanto isso foi uma dificuldade para você? 4 131 Dificuldades Cognitivas (DIFICULDADES COM…) Nunca Quase nunca Algumas vezes Muitas vezes Quase Sempre 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 8. Para mim é difícil pensar o que fazer quando alguma coisa me aborrece 9. Para mim é difícil trabalhar com números (por exemplo: fazer contas de matemática) 10. Para mim é difícil escrever 11. Para mim é difícil prestar atenção nas coisas 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 12. Para mim é difícil lembrar o que eu já li 0 1 2 3 4 Nunca Quase nunca Algumas vezes Muitas vezes Quase Sempre 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 Nunca Quase nunca Algumas vezes Muitas vezes Quase Sempre 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 Percepção da aparência física (DIFICULDADES COM.…) 5. Eu não estou me achando bonito 6. Eu acho ruim que outras pessoas vejam minhas cicatrizes (machucados) 5. Eu sinto vergonha quando outras pessoas olham meu corpo Comunicação (DIFICULDADES COM…) 7. Para mim é difícil dizer aos médicos e enfermeiras como eu me sinto 8. Para mim é difícil fazer perguntas aos médicos e enfermeiras 9. Para mim é difícil falar sobre a minha doença com outras pessoas PedsQL 3.0 - (8-12) Câncer © 1998 J W Varni, Ph.D. 05/00 Não pode ser reproduzido sem autorização prévia Todos os direitos reservados Copyright 132 ANEXO F QUESTIONÁRIO ABEP – Classificação Econômica DADOS DO PROVEDOR FINANCEIRO: ( ) Analfabeto/ Fundamental 1 Incompleto ( ) Fundamental 1 Completo / Fundamental 2 Incompleto ( ) Fundamental 2 Completo/ Médio Incompleto ( ) Médio Completo/ Superior Incompleto ( ) Superior Completo POSSE DE ITENS: - Assinale os itens que você tem em casa: ( ) TV a cores – Quantidade____ ( ) Rádio – Quantidade____ ( ) Banheiro – Quantidade____ ( ) Automóvel – Quantidade____ ( ) Empregada mensalista – Quantidade____ ( ) Máquina de lavar – Quantidade____ ( ) Vídeo cassete e/ou DVD – Quantidade____ ( ) Geladeira – Quantidade____ ( ) Freezer – Quantidade____ Resultado: ____ 133 ANEXO G