A ética permeando o acompanhamento terapêutico de

ENCONTRO DE BIOÉTICA DO PARANÁ – Bioética início da vida em foco. 1, 2009, Curitiba. Anais eletrônicos... Curitiba:
Champagnat, 2009. Disponível em: http://www.pucpr.br/congressobioetica2009/
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A ÉTICA PERMEANDO O ACOMPANHAMENTO TERAPÊUTICO DE
ADOLESCENTES COM CÂNCER
Solange Regina Signori Iamin1
Ivete Palmira Sanson Zagonel2
Resumo
Este artigo reflete sobre os aspectos éticos que permeiam as intervenções do
Acompanhamento Terapêutico com adolescentes com câncer. Na fase da adolescência
ocorrem significativas mudanças durante o processo de desenvolvimento como, biológicas,
psicológicas ou sociais. O adoecimento pelo câncer traz consigo um isolamento social e o
Acompanhamento Terapêutico atua para superar as dificuldades advindas dessa vivência.
Durante os acompanhamentos terapêuticos com os adolescentes o cuidado é permeado pela
busca de autonomia do adolescente, promovendo a auto-observação, autoconhecimento e
mudanças no comportamento, respeitando a singularidade de cada um, o bem-estar nesta
trajetória. A dimensão ética permite a escuta do desejo, construindo assim uma relação de
respeito, ajuda, compreensão e cuidado. A ética do acompanhante terapêutico se faz presente
com o compartilhar, escutar, observar, ajudar a desenvolver atividades, conter, estimular,
cuidar, tratando do adolescente com dignidade diante da situação da vivência do câncer.
Palavras-chave: Adolescente com câncer. Acompanhamento terapêutico. Ética.
1
Psicóloga Clínica e AT formada pela Universidad de Belgrano - Buenos Aires – Argentina. Consultora e
Supervisora em Acompanhamento Terapêutico. Mestranda do Programa de Pós-Graduação em Biotecnologia
aplicada à Saúde da Criança e do Adolescente pelas Faculdades Pequeno Príncipe.
2
Enfermeira. Docente do Programa de Pós-Graduação em Biotecnologia aplicada à Saúde da Criança e do
Adolescente das Faculdades Pequeno Príncipe. Diretora Acadêmica das Faculdades Pequeno Príncipe.
Orientadora.
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1 INTRODUÇÃO
O acompanhamento terapêutico é um dispositivo clínico que pode ser utilizado nas
instituições de saúde como um modelo de intervenção ou um complemento aos tratamentos
em saúde mental e clínica. Constitui-se a serviço de uma idéia, de uma causa, é o empenhar-se
em dada atividade, é engajar-se com o paciente em um novo modo de auxílio, oferecendo
apoio e contenção. É abrir a possibilidade de pensar a criação de novos métodos de atenção
em saúde, pois a área clínica exige, cada vez mais, uma ampliação nas formas de tratar as
diferentes patologias de urgência - situações de crise individual, familiar e social - que vêm
drasticamente incorporando-se ao nosso dia-a-dia. Algumas dessas situações fazem com que,
muitas vezes, nós profissionais da área de saúde mental nos sintamos de mãos amarradas, pois
existe um pedido de intervenção que, às vezes, não podemos cumprir. É neste momento que
se torna fundamental o uso de uma nova modalidade, o acompanhamento em um nível
dramático-vivencial com o paciente, ou seja, o Acompanhamento Terapêutico (AT).
De acordo com Rossi, (2007, p. 9) “o acompanhamento terapêutico forma parte do
tratamento em saúde mental e sua efetividade é evidente”. Esta prática foi difundida em vários
países da América Latina, principalmente no Brasil, Uruguai, Chile e Peru. Segundo Rivarola
(2002), este trabalho teve início na Argentina, no final dos anos 60, a partir de uma
redefinição das diferentes práticas em saúde mental. Esta redefinição foi responsável pela
criação da clínica dia, necessidade de assistência a pacientes que estavam passando pelo
processo de desinstitucionalização, criação de comunidades terapêuticas e internações
domiciliares. Com isso, surge a necessidade de um profissional qualificado para acompanhar
este paciente psiquiátrico. O AT se torna então um dispositivo terapêutico que vem contribuir
na reinserção social do paciente.
Este acompanhamento é determinado como uma estratégia clínica, que funciona da
seguinte forma: uma pessoa que vai ocupar, frente ao paciente, o lugar de alguém ou de algo
que lhe faltou ou lhe falta (ex: lugar da droga), contribuindo na incorporação ou na busca de
recursos para atenuar, enfrentar ou, até mesmo, superar o mal estar físico e psíquico, como
também o isolamento afetivo, familiar e social que o paciente está vivenciando neste
momento. Aqui o AT vai desempenhar o papel da escuta e da mobilidade para acompanhar o
paciente na sua caminhada pelo seu cotidiano. Muitos são os desafios a serem enfrentados
pelo AT nesta jornada, pois se interroga sobre as necessidades do paciente, da família, dos
amigos e sobre o aspecto terapêutico do seu trabalho, escutando o paciente e a família em seus
medos, frustrações, ansiedades, decepções, relacionamentos, entre tantas outras experiências a
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serem ditas ou caladas. “O acompanhamento terapêutico é um espaço/tempo que se recria em
espaços diversos” (casa, rua, shopping, praça, hospitais, ambulatórios, etc...) (AKSELRAD;
LEVIT, 2002, p. 71).
Acredita-se que uma das tarefas mais importantes do AT é poder observar a forma
como o paciente e sua família interagem, como ocorre a comunicação verbal e não-verbal
dentro do grupo, no qual ele está engajado neste momento, vivenciando e experienciando
formas diferentes de agir, falar, olhar, sentir, movimentar e dialogar. Para Minuchin (1997), a
família é um grupo natural que vai elaborando pautas de interação. Poder estar frente a frente
com o modo de viver de uma família é poder observar na íntegra, a estrutura familiar, as
construções da sua realidade, a auto-estima de cada membro, as normas, as funções ocupadas
por cada integrante. Assim, o AT conhece os pacientes e suas famílias em diferentes aspectos
de sua vida cotidiana, tentando criar um ambiente terapêutico. Para isso participa ativamente
das atividades dos clientes visitando casa, trabalho, escola, amigos, família e até mesmo a
vizinhança.
É através deste movimento, que o AT coloca em prática sua habilidade pessoal para
estabelecer o vínculo com o paciente e sua família. Mas é preciso o cuidado de ocupar o lugar
que realmente lhe cabe e não o lugar que o paciente ou a família deseja colocá-lo. Este é um
aspecto ético a ser contemplado no AT, pois o contexto de vida do paciente e família é
privado, não apenas restrito ao ambiente domiciliar familiar, mas restrito ao seu espaço
pessoal no sistema social. Na abordagem do AT ao paciente e família são mobilizadas
dimensões do viver humano, como respeito, comprometimento, confiança, ativando a
esperança e principalmente a vitalidade para continuar lutando no seguimento da doença.
Hoje, o trabalho de acompanhamento terapêutico vem conquistando novos espaços,
pois ocorreu uma ampliação deste acompanhamento para outras áreas além da psiquiátrica.
Assim, esta nova modalidade põe foco em pacientes terminais, pessoas idosas, convalescentes
pós-cirúrgicos, entre outros. Estes casos requerem habilidades específicas por parte do
acompanhante, o que torna necessário uma capacitação adequada e uma disponibilidade para
se comprometer no bem-estar do paciente, tendo em conta os princípios éticos desta
intervenção.
A presença do acompanhante se torna terapêutica na medida em que este tenha
disponibilidade afetiva para se vincular. É importante que o profissional crie novos laços de
ressocialização, tenha empatia, respeito, responsabilidade em relação ao paciente,
flexibilidade, capacidade lúdica, perseverança e saiba colocar limites. Como referem Mauer e
Resnizky (2005), o acompanhante se aproxima escutando uma dor existencial atravessada
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pelo desalento. Acompanhar é estar com o outro, é compartilhar. Deve-se ressaltar que esta
relação não se trata de amizade, mas sim de uma estratégia para a cura do paciente. O AT
intervém mediante a palavra e a ação em diferentes situações, nas quais o paciente necessite
de apoio e contenção. Com isso, o AT contribui na criação e recomposição de condições que
tornem possível o desenvolvimento e a continuidade do tratamento. Através desta
intervenção, espera-se que desapareçam os sintomas e ocorra um enriquecimento pessoal,
familiar e social.
O objetivo deste artigo é refletir sobre a técnica de acompanhamento terapêutico,
como um dispositivo de intervenção que pode adequar-se a múltiplas escolas teórico-clínicas
e não como uma técnica exclusiva de uma linha teórica. Para tanto, faz-se necessário o
engajamento dos profissionais de saúde em um constante repensar, para que sejam recriadas
novas possibilidades de tratamento considerando as dimensões éticas envolvidas.
2 FUNÇÕES E APLICAÇÃO DO ACOMPANHANTE TERAPÊUTICO
O acompanhamento terapêutico é implementado a partir da indicação do profissional
responsável pelo tratamento do paciente (psiquiatra, psicoterapeuta, médico). Implica a
inclusão ou abertura de uma nova instância a serviço do paciente e seu tratamento, oferecendo
a possibilidade de contar com a presença de uma equipe específica, em um espaço e um
tempo determinados. O AT, juntamente com a equipe, faz o planejamento do tratamento
segundo a patologia do paciente, considerando características sócio-familiares, momento e
objetivos do tratamento, contexto do acompanhamento e modificações esperadas no
tratamento a partir da inclusão. “No trabalho em equipe se torna fundamental valorizar os
aportes de todos os participantes para ter uma visão mais completa do paciente” (CASTAÑO;
MANUEL, 2002).
De acordo com Mauer e Resnizky (2004), são funções do acompanhante terapêutico:
1) Contenção do paciente: esta é fundamental e se constitui na primeira função do AT
não importando o momento do processo em que se encontrem os pacientes;
2) Oferecer-se como referência de identificação: o AT é para o paciente uma referência,
um modelo, porém não pode ser o único, mostrando maneiras diferentes de atuar e
reagir frente às vicissitudes da vida cotidiana;
3) Ajudar a reinvestir: o AT se oferece como um organizador psíquico, capaz de intervir
e decidir pelo paciente em situações em que este não seja capaz de fazê-lo;
4) Registrar e ajudar o paciente a desenvolver sua capacidade criativa: colabora com o
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paciente na busca de tarefas que são de interesse deste, ajudando no reencontro com a
realidade;
5) Informar sobre o mundo objetivo do paciente: falar sobre hábitos de alimentação,
higiene, sono, maneiras de relacionar-se com a família e com outras pessoas;
6) Abrir um espaço para pensar: o AT não formula interpretações, mas inserido nas
atividades do paciente abre um canal de comunicação;
7) Intervir nas relações familiares: o AT serve como catalisador nas relações familiares.
O AT acompanha diferentes casos psiquiátricos, neurológicos, geriátricos, entre outras
patologias clínicas. Os casos mais atendidos na urgência são as tentativas de suicídio,
dependência química, ataque de pânico, anorexia e atos violentos. “A demanda neste
momento não é o do saber, mas sim o da contenção, do limite e se responde através do
trabalho em rede feito pelo psiquiatra, o psicólogo, o acompanhante terapêutico” (MAUER;
RESNIZKY, 2005, p. 71).
O acompanhamento em cada caso poderá ser indicado para determinados momentos horas ou dias - dependendo da gravidade de cada situação e tendo em vista a necessidade ou
não de uma internação (domiciliar ou hospitalar). Os contextos de atuação do AT são
variados, pode ocorrer no domicílio, trabalho, clínica dia, hospital, primeiros dias de alta do
paciente, eventos sociais, entre outros.
Cabe ressaltar que esta prática deverá levar em conta o perfil do acompanhante
terapêutico. Devem-se considerar algumas aptidões que o AT deverá ter:
1) Ser uma pessoa com forte vocação pelos problemas que se relacionam com a saúde
mental;
2) Ter capacidade para trabalhar em equipe;
3) Poder adaptar-se a situações inesperadas que podem surgir;
4) Ter bom controle da ansiedade;
5) Ter capacidade de tolerância às frustrações;
6) Possuir a capacidade de se dissociar no processo terapêutico e poder se colocar como
observador participante. Além disso, ter simpatia, disciplina e imparcialidade
(EGGERS apud BRANDÃO, 2003, p. 302).
A prática do AT deverá respeitar as indicações e orientações do tratamento pautadas
pela equipe e deverá estar sob constante supervisão. É de suma importância que haja uma
comunicação fluente entre o AT e a equipe para que os objetivos traçados possam ser
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cumpridos. É importante prestar atenção à particularidade de cada caso e à singularidade de
cada sujeito, pensando estratégias e recursos coerentes em cada situação. O sigilo de
informações é outro aspecto ético a ser implementado no AT, pois o trabalho em equipe exige
que as informações perpassem por todos, com zelo, discrição e principalmente
responsabilidade, pois são as informações precisas que oferecem o direcionamento adequado
ao tratamento e evolução do paciente. Nenhum membro da equipe está autorizado a utilizar as
informações para outro fim, que não aquele do protocolo de tratamento e devem ser fonte de
resultados em benefício ao paciente.
Dentre as possibilidades de tratamento e implicações do acompanhamento terapêutico
está o trabalho com adolescentes com câncer, onde se torna uma modalidade que acolhe,
orienta, informa, promove a capacidade criativa, diminui o estresse frente às intervenções
médicas, melhora a auto-estima e possibilita ao adolescente o enfrentamento da doença e de
todas as adaptações que esta exige. Segundo a projeção da OMS (Organização Mundial da
Saúde), o número de novos casos de câncer terá um aumento de 10 milhões para 15 milhões
em 20 anos e 60% ocorrerão nos países em desenvolvimento. No Brasil o INCA (Instituto
Nacional do Câncer) estima mais de 470 mil novos casos de câncer a cada ano, o que já
representa a segunda causa de morte, com mais de 130 mil óbitos anuais (D’ÂNGELO, 2007).
De acordo com Smith e Ries apud Rodrigues e Camargo (2003), nos Estados Unidos,
em 1998, foram diagnosticados cerca de 12.400 casos novos de câncer entre crianças e
adolescentes menores de 20 anos, constituindo a primeira causa de óbito por doença em
crianças maiores de um ano. Porém, ainda é uma doença incomum e o seu diagnóstico é
freqüentemente retardado.
Em uma pesquisa sobre câncer na infância e adolescência realizada em 2004, em
Curitiba por hospital de referência no atendimento de câncer, demonstrou que de um total de
27.987 casos de câncer que foram admitidos pelo RHC (Registro Hospitalar de Câncer) no
período de Janeiro de 1990 a Dezembro de 2002, 880 foram de tumores em pacientes menores
de 15 anos (pediátricos), representando 3,1% do total de casos admitidos e 377 casos de
tumores em pacientes adolescentes (15 a 19 anos), representando 1,3%. Dos 879 pacientes
pediátricos, 40% eram pacientes do sexo feminino e 60% eram pacientes do sexo masculino e
nos pacientes adolescentes (377), 46,2% foram do sexo feminino e 53,8% do sexo masculino
(LIGA PARANAENSE DE COMBATE AO CÂNCER, 2004, p. il).
Pode-se observar a partir dos números acima, o aumento da doença do câncer na
infância e adolescência, cabe então pensar sobre o acompanhamento terapêutico de
adolescentes com câncer, pois é uma doença que sempre vem acompanhada pelo rótulo da
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morte e a adolescência como uma fase de transição é fortemente afetada por esta idéia.
Nesta fase os adolescentes começam a fazer conjeturas a respeito da vida, do existir, se
existem vidas passadas, se existe um mundo paralelo, o que vem depois da morte entre tantos
outros assuntos que fazem parte do universo do adolescer.
Segundo Torres (1999), o diagnóstico da doença do câncer na adolescência é vista
como de difícil recuperação, implicando um conceito de morte antecipada, de sofrimento sem
esperança, perda de projetos futuros, interferindo assim na sua auto-imagem adequada e na
formação de sua identidade pessoal, levando a uma perda na qualidade de vida. Para o mesmo
autor “o câncer por si só, como qualquer doença grave, impõe necessariamente dependência”
(p. 145). As várias hospitalizações, quimioterapia, radioterapia, os efeitos secundários, as
possíveis infecções, fazem com que a busca de independência, nesta fase, seja interrompida
fazendo com que o adolescente perca a oportunidade de desenvolver tarefas e
relacionamentos próprios da idade causando um isolamento afetivo e social, pois com as
variadas internações, perde-se o contato com os colegas, com a escola, com o grupo de apoio.
Certamente, no momento que se recebe o diagnóstico de câncer, surge a ansiedade, o
medo à doença desconhecida, indagações sobre os diferentes procedimentos que acontecerão
a partir de então, pois este tratamento exige uma adaptação ao novo espaço pelo qual o
adolescente irá circular, espaço hospitalar, espaço social diferenciado, pelos procedimentos,
onde a doença, o sofrimento psíquico, a dor corporal e a morte são uma constante, uma
adaptação a todas as transformações corporais que acompanharão este tratamento.
Não será diferente o processo de recuperação, pois este também será um momento
difícil, em que o adolescente terá que enfrentar-se com os efeitos causados pelo tratamento
medicamentoso, além da alteração de sua própria imagem, sua própria tristeza, sua própria
luta pela vida, marcada pelas incertezas. Para Bigheti e Valle, 2004, p. 1,
A partir do adoecimento de câncer, as experiências pelas quais os adolescentes
passam sofrem transformações intensas, que incluem a perda do mundo conhecido
por eles, levando-os a se sentirem estranhos e a habitar um outro mundo, o mundo
do adoecer.
É pensando neste mundo do adoecer que o dispositivo de acompanhamento
terapêutico, torna-se de fundamental importância, pois se torna imprescindível a destituição
do instituído, abrindo novos espaços para o pensar, possibilitando o surgimento da
subjetividade de cada adolescente portador da doença do câncer, abrindo lugares para a
criatividade, para a espontaneidade tão visível na adolescência, mas que termina ofuscada
pela doença, através do encerro em si mesmo, que se traduz pelas instituições hospitalares,
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presos a tubos, soros, cateteres, camas e máquinas.
O acompanhamento terapêutico propõe um novo olhar à recuperação destes
adolescentes, como diz Rodrigues (2006, p. 148) “morre um dia, o aroma de outro me
acordará”, e cada dia deve ser pensado como um novo dia que irá produzir novas marcas,
novos saberes, novas vivências, novas subjetividades.
Estas novas produções estão relacionadas às estratégias de enfrentamento (coping)
utilizadas pelos adolescentes, as quais possibilitam uma nova construção, uma nova
experiência, diminuindo os fatores estressantes e promovendo uma reorganização do
cotidiano, dando um novo significado a experiência traumática da vivência do câncer.
Sendo assim, a ética do acompanhamento terapêutico dos adolescentes com câncer
deve estar relacionada ao respeito pela singularidade de cada um, buscando o bem-estar nesta
trajetória de tratamento, promovendo a possibilidade de escuta do desejo do adolescente que
vai além das estratégias implementadas no tratamento. É através da escuta do desejo que se
poderá desenvolver o trabalho adequado a cada sujeito em particular, construindo com cada
um deles uma relação de respeito, ajuda, compreensão e cuidado.
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