do trabalho

ENCONTRO DE BIOÉTICA DO PARANÁ – Vulnerabilidades: pelo cuidado e defesa da vida em situações de maior vulnerabilidade. 2, 2011,
Curitiba. Anais eletrônicos... Curitiba: Champagnat, 2011, p. 153-162. Disponível em: http://www.bioeticapr.org.br/
e - ISSN: 2176-8269
ESCLEROSE MÚLTIPLA EM PESSOAS ENTRE 20 A 40 ANOS
Amanda Carvalho Pereira Leal1
Fernanda Natividade1
Jonatas Eliabe Siemiatkouski De Souza1
Melina De Santi Pazzim1
Maria Cecília Da Lozzo Garbelini 2
RESUMO
A imunopatologia Esclerose Múltipla é caracterizada por áreas disseminadas de inflamação,
desmielinização e patologia axonal afetando o cérebro, os nervos ópticos e a medula. Sua causa é
desconhecida. Seus sintomas são variados. Para se ter a certeza da presença da esclerose múltipla
é realizado o exame de ressonância magnética. Essa patologia afeta 15 pessoas a cada 100 mil
habitantes, prevalecendo na região sudeste do Brasil, atingindo a faixa etária de 20 a 40 anos de
idade. No Brasil são mais de 30 mil portadores, sendo que desse total apenas cinco mil recebem
tratamento adequado devido à demora no diagnóstico. O impacto da Esclerose Múltipla afeta
níveis, não só individuais do paciente, mas o familiar, profissional, social e econômico. Este
trabalho tem por objetivo identificar os danos causados pela doença, indicar as funções orgânicas
atingidas e mostrar que a patologia pode afetar outras funções orgânicas no organismo
debilitado. Este estudo caracteriza-se por uma pesquisa exploratória, que busca maiores
informações sobre o assunto investigado, realizada por meio de pesquisa literária em livros,
artigos e sites referentes à temática apresentada. Os critérios de inclusão definidos para a busca
dos conteúdos foram: publicações abrangendo o período de 1990 a 2010, sendo artigos escritos
em Português e Inglês e tendo como palavras-chave: Esclerose Múltipla, desmielinização e
imunopatologia. Foram consultados nove livros e dois artigos científicos.
Palavras-chave: Esclerose múltipla. Desmielinização. Imunopatologia.
ABSTRACT
The immunopathology Multiple Sclerosis is characterized by scattered areas of inflammation,
demyelination and axonal pathology affecting the brain, optic nerves and spinal cord. Its cause
is unknown. Its symptoms are varied. To be sure of the presence of multiple sclerosis is
performed magnetic resonance imaging. This disease affects 15 people per 100 thousand in
habitants, prevailing in southeastern Brazil, reaching the age of 20 to 40 years of age. In Brazil
there are more than 30 000 patients, and of this total only five thousand receive adequate
treatment due to delay in diagnosis. The impact of Multiple Sclerosis affects levels, not only the
individual patient but the family, professional, social and economic development. This study
aims to identify the damage caused by the disease, indicate physiological functions affected and
show that the disease can affect other physiological functions in the body weakened. This study
is characterized by an exploratory research, which seeks more information on the subject
1
Acadêmicos do 2º Período do curso de Biomedicina das Faculdades Pequeno Príncipe.
Doutora em Biologia Celular e Tecidual pela Universidade de São Paulo – USP. Professora de Histologia,
Embriologia e Psicobiologia dos Cursos de Biomedicina, Enfermagem e Psicologia das Faculdades Pequeno
Príncipe.
2
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investigated, performed by means of literary research in books, articles and websites concerning
the subject presented. The inclusion criteria defined for the search of the contents were
published covering the period 1990 to 2010, with articles written in Portuguese and English and
having the key words: multiple sclerosis, demyelination and immunopathology. We found nine
books and two papers.
Keywords: Multiple sclerosis. Demyelination. Immunopathology.
INTRODUÇÃO
Este trabalho apresenta os principais aspectos da imunopatologia, Esclerose Múltipla
(EM). Essa doença é a disfunção neurológica mais comum do adulto jovem entre vinte e
quarenta anos, de acordo com Smeltzer (2005) e Bare (2005).
É uma doença inflamatória crônica de causa ainda desconhecida que acomete o Sistema
Nervoso Central (SNC), ela é também chamada de desmielinizante, pois destrói a mielina que
envolve os axônios dos neurônios cerebrais e medulares (ALBUQUERQUE, 2005).
Os diversos problemas enfrentados por pessoas que desenvolveram a imunopatologia EM
podem ser tanto fisiológicos como a dormência, dificuldade na coordenação, distúrbios visuais,
atrofia muscular, entre outros; quanto psicossociais dos quais se destaca a depressão, doença
desenvolvida decorrente dos obstáculos enfrentados pelo portador da EM, os quais criam uma
barreira ao redor do paciente impedindo-o de ter uma vida social normal. As alterações
psicossociais no paciente são de grande impacto, pois os sintomas da EM aparecem na fase mais
produtiva de um jovem.
Esta pesquisa tem por objetivo geral promover o entendimento da EM enfocando o tema
Vulnerabilidades transmitindo uma visão geral sobre a implicação da imunopatologia podendo,
assim, esclarecer os sintomas e tratamento da patologia.
METODOLOGIA
Este estudo caracteriza-se por uma pesquisa exploratória, que busca maiores informações
sobre o assunto investigado, realizada por meio de pesquisa literária em livros, artigos e sites
referentes à temática apresentada.
Os critérios de inclusão definidos para a busca dos conteúdos foram as consultas das
publicações abrangendo o período de 1990 a 2010 em artigos escritos em Português e Inglês
tendo como palavras-chave: Esclerose múltipla, Desmielinização e Imunopatologia. Foram
consultados nove livros e dois artigos científicos.
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Foi incluído no trabalho um caso fictício de EM com a finalidade de auxiliar a reflexão
do problema na vida real.
A ESCLEROSE MÚLTIPLA E SUAS CAUSAS
A EM é uma doença de causa desconhecida, definida clinicamente pelos sintomas, sinais
e progressões neurológicas típicas sendo ainda caracterizada por áreas disseminadas de
inflamação, desmielinização e patologia axonal que afeta o cérebro, os nervos ópticos e a medula
(CECIL, 2005, p. 2713).
A desmielinização refere-se à destruição da mielina, um material gorduroso e protéico
que circunda determinadas fibras nervosas no cérebro e na medula espinhal resultando no
comprometimento da transmissão dos impulsos nervosos. A EM acomete tipicamente adultos
jovens entre 20 a 40 anos de idade, afetando as mulheres com maior freqüência que os homens
(BOYDEN, 2000).
A causa da EM é uma área de pesquisa contínua. A atividade auto-imune resulta em
desmielinização, mas o antígeno sensibilizado não foi identificado. Múltiplos fatores
desempenham uma função no início do processo imune (SMELTZER; BARE, 2005).
A pré-disposição genética é indicada pela presença de um agrupamento específico
(haplotipo) dos antígenos leucocitários humanos (HLA) na parede celular. A presença deste
haplotipo pode promover a suscetibilidade aos fatores, como os vírus, que deflagram a resposta
auto-imune ativada na EM. Não foi identificado um vírus específico capaz de iniciar a resposta
auto-imune. Acredita-se que o DNA no vírus mimetize a seqüência de aminoácidos da mielina,
resultando em uma reação cruzada do sistema imune defeituoso (BOYDEN, 2000).
A PARTIR DE UMA HISTÓRIA QUE PODERIA SER REAL
Como a EM é um problema mais comum do que se pensa, decidiu-se imaginar como
seria na prática o enfrentamento da patologia por uma jovem. Não há pretensão de desenvolver
aqui um “estudo de caso”, mas apenas refletir sobre as teorias, a partir de uma possibilidade real.
Foi criada uma personagem, que ajudará na reflexão sobre a EM e seus aspectos diversos no
decorrer do artigo.
Quando se verifica as conseqüências reais do problema, alguns aspectos se destacam,
conforme ensina Albuquerque que:
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A depressão é um sintoma emocional que se encontra associado à EM. Acomete de 27 a
54% dos pacientes, e discute-se se ela é uma condição psicológica secundária a uma
doença crônica e grave ou um sintoma neurológico. Embora os estudos não sejam
conclusivos, há provavelmente uma base multifatorial para a sua manifestação, com o
envolvimento de fatores biológicos, psicológicos e genéticos (2005, p. 58).
Destaca-se o aspecto da depressão porque este foi um dos principais problemas que a
personagem enfrentou. No imaginário sobre a EM destacam-se todos os aspectos possíveis desde
o recebimento da notícia até o enfrentamento do problema e, então, se ressaltam de antemão a
preocupação se a sociedade em geral e até, mais especificamente, os profissionais de saúde têm
condições de tratar o problema na íntegra, que é a reflexão do ser humano integral, que não pode
ser fragmentado e tampouco descontextualizado.
A personagem é Laura Rodrigues de Oliveira uma jovem de 24 anos, e segue sua história:
Quando Laura recebeu a notícia de que tinha EM relatou: "Minha vida, como eu tinha
planejado, acabou ali”. Em 1998 apareceram os primeiros sintomas: teve paralisia facial
parcial do lado direito, sem motivo aparente durante quase 24 horas. Os médicos não
identificaram o problema, que acabou sendo amenizado. Ela só foi saber o que estava
acontecendo quando foi diagnosticada como portadora de EM, em 2001. Laura estava
em uma festa comemorando o aniversário de uma amiga, quando começou a se sentir
mal. Durante as 48 horas seguintes ela ficou completamente paralisada do pescoço para
baixo. Levada às pressas ao hospital, precisou enfrentar uma maratona de exames na
tentativa de obtenção do diagnóstico. Até então, havia a desconfiança que se tratava de
uma hérnia de disco. Um neurologista foi chamado. “Nunca vou esquecer essa cena”,
conta. “Ele pegou minha perna, soltou e ela caiu. Era uma perna morta. Olhou para mim
e disse: esclerose múltipla”. O diagnóstico precisou ser confirmado por exames, como a
ressonância magnética. Na hora do último exame, quando foi constatada a patologia,
Laura ainda teve que enfrentar um trauma. A médica que retirava o líquido céfalo
raquidiano (LCR) de sua coluna comentou: “você poderá até sentar novamente, mas é
melhor se acostumar visto que vai passar a vida em uma cadeira de rodas”. Laura após
ouvir o diagnóstico da médica acreditou que realmente tudo estava acabado. Durante
uma nova crise, em 2003, outro médico identificou o local da lesão que causou a
paralisia em 2001 e a tranqüilizou dizendo que no seu futuro passaria longe de cadeiras
de rodas. “Nem cadeira de rodas, nem bengala, nem nada, você vai sair daqui andando”,
disse ele. A partir desse dia Laura viu que todo seu tratamento para a depressão tinha
sentido e com isso amenizou o quadro. “Passei anos em uma cadeira de rodas sem estar
em uma cadeira de rodas”, conta. Sua aposentadoria forçada aos 28 anos, devido às
limitações da doença, causou um sério impacto na vida social de Laura. “Planejei minha
vida inteira de outra forma. Tem quem diga que o destino é você quem faz. Não
acredito nisso, por que às vezes as coisas saem do seu controle”, afirmou. Um dos
aspectos da doença é que ela se instala justamente quando o indivíduo está iniciando sua
vida afetiva, profissional e familiar. Há neste momento, uma perda da auto-estima
associada ao medo do futuro, das dificuldades econômicas, da perda da independência e
da posição que ocupa como membro da família e da sociedade. Laura agora com 38
anos, já se acostumou a conviver com a EM e também com a sociedade. No começo foi
uma convivência difícil: EM sociedade e ela. Laura disse ainda que a sociedade é
desinformada em relação a EM, já que a sociedade associa a EM com demência. Laura
só se libertou do medo da patologia depois de fazer terapia. Hoje, se considera uma
mulher mudada. “Aprendi a me valorizar. Sou bonita, inteligente, faço trabalho
voluntário. Sou uma pessoa especial. Resolvi aproveitar a vida”, comentou.
A história de Laura ajudará no desenvolvimento do trabalho, para melhor compreensão
do tema.
157
DESENVOLVIMENTO DA EM – FISIOPATOLOGIA
As células T tipicamente sensibilizadas atravessam a barreira hematoencefálica com a
função de verificar a presença de antígenos no SNC. Na EM, as células T sensibilizadas
permanecem no SNC e promovem a inflamação de outros agentes que lesam o sistema imune. O
ataque do sistema imune leva à inflamação que destrói a mielina (que normalmente, isola o
axônio e acelera a condução dos impulsos nervosos) e as células da oligodendróglia que são
produtoras de bainha de mielina no SNC (SMELTZER; BARE, 2005).
As placas de tecido esclerótico aparecem nos axônios desmielinizados, interrompendo
ainda mais a transmissão dos impulsos nervosos resultando em diversas manifestações,
dependendo de quais nervos que são afetados. Os axônios afetados se dispõem de maneira
irregular por todo o SNC (SMELTZER; BARE, 2005).
As áreas mais freqüentes afetadas são os nervos presentes nos tratos ópticos, no tronco
cerebral, no cerebelo e na medula espinhal. Mais adiante, os próprios axônios começam a se
degenerar, resultando em lesão permanente e irreversível (BASHIR; WHITAKER, 2002;
HALPER, 2001). No caso da paciente, os nevos afetados foram os da face direita, trazendo a
tona os primeiros sintomas da patologia. Mais tarde, Laura apresentou paralisia decorrente do
envolvimento das principais vias motoras da medula espinhal.
MANIFESTAÇÕES CLÍNICAS
A evolução da EM pode assumir muitos padrões diferentes. Em alguns casos, a doença
segue um curso benigno, com um aspecto de vida normal e sintomas tão brandos que os
pacientes não procuram os cuidados e tratamentos de saúde (SMELTZER; BARE, 2005).
De 80 a 85% dos casos, começam com uma evolução de recidiva-remissão, com a
recuperação completa entre as exacerbações sintomáticas definidas (NOSEWORTHY et al,
2000). Pode-se dizer que Laura é uma paciente com evolução recidiva-remissão, pois teve o
primeiro sintoma em 1998 e outros somente três anos depois, comprovando então a patologia.
Essa forma da doença não progride entre as recidivas, embora a maioria dos casos com esse tipo
inicial de evolução mude para uma evolução secundária progressiva depois de alguns anos
(HALPER, 2001). A EM secundária progressiva começa como uma doença de recidivaremissão, porém muda para um curso em que não existe recuperação plena, mas em lugar disso,
a progressão contínua entre as recidivas definidas. De 10 a 20% dos pacientes apresentam um
curso progressivo primário (NOSEWORTHY et al, 2000), no qual os sintomas progridem
durante toda a doença com incapacidade crescente. A patologia progressiva primária caracteriza-
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se por declínio contínuo, com o desenvolvimento potencial da quadriparesia, disfunção
cognitiva, perda da visão e síndromes do tronco cerebral (SMELTZER; BARE, 2005).
Os sinais e sintomas da EM são variados e múltiplos, refletindo a localização da lesão
(placa) ou combinação das lesões. Os sintomas primários mais comumente reportados são
fadiga, depressão, fraqueza, dormência, dificuldade na coordenação, perda do equilíbrio e dor.
Os distúrbios visuais decorrentes das lesões nos nervos ópticos ou em suas conexões podem
incluir a turvação da visão, diplopia, cegueira em placa (escotoma) e cegueira total
(SMELTZER; BARE, 2005).
A fadiga compromete a melhor resposta do paciente durante todo o curso da doença. A
fadiga é exacerbada quando há doença febril, banhos quentes ou ritmos circadianos normais
durante a tarde que elevam a temperatura do corpo. A depressão pode relacionar-se com a
fisiopatologia ou pode ocorrer como uma reação ao diagnóstico. A dor que ocorre em 66% dos
pacientes que têm a patologia pode ser causada pela desmielinização das fibras de dor, estresse
mecânico sobre os músculos, ossos e articulações decorrentes da própria incapacidade ou das
medidas de tratamento (MALONI, 2000).
A espasticidade3 dos membros e a perda dos reflexos abdominais são decorrentes do
envolvimento das principais vias motoras (tratos piramidais) da medula espinhal. A ruptura dos
axônios sensoriais pode produzir disfunção sensorial (parestesias, dor). Os problemas cognitivos
e psicossociais podem refletir o envolvimento do lobo frontal ou parietal. Alguns graus de
alterações cognitivas, como perda de memória e nível de concentração diminuída, ocorrem em
cerca de metade dos pacientes, porém são raras as alterações cognitivas graves como demência 4.
O envolvimento do cerebelo ou dos gânglios de base pode produzir ataxia 5 e tremores. A perda
das conexões de controle entre o córtex e os gânglios de base pode acontecer e provocar a
labilidade emocional e euforia. São comuns as disfunções da bexiga, intestino e sexual
(SMELTZER; BARE, 2005).
As complicações secundárias da EM incluem as infecções do trato urinário, úlceras de
pressão, deformidades em contratura, edema dependente no pé, pneumonia, depressão reativa e
massa óssea diminuída. Os problemas emocionais, sociais, conjugais, econômicos e vocacionais
também podem ser uma conseqüência da doença (SMELTZER; BARE, 2005).
3
Hipertonicidade muscular, musculatura rígida.
Distúrbio mental orgânico progressivo.
5
Coordenação comprometida dos movimentos.
4
159
DIAGNÓSTICO
A região sudeste do Brasil apresenta o maior número de pacientes diagnosticados. Em
estudo realizado na população da capital do Estado de São Paulo, em julho de 1997, obteve-se
um índice de 15 pacientes por 100 mil habitantes (CALLEGARO, 2001).
A Ressonância magnética é o principal instrumento diagnóstico para visualizar placas,
documentar a atividade da doença e avaliar o efeito do tratamento. A paciente Laura realizou
uma série de exames após a desconfiança médica quanto ao diagnóstico, entre eles a ressonância
magnética. A eletroforese do LCR identifica a presença da faixa oligoclonal (várias faixas de
imunoglobulina G interligadas, indicando uma anormalidade do sistema imune). Os estudos do
potencial evocado podem ajudar a definir a extensão do processo patológico e monitorar as
alterações. A disfunção vesical subjacente é diagnosticada através de exames urodinâmicos. Os
testes neuropsicológicos podem estar indicados para avaliar o comprometimento cognitivo
(SMELTZER; BARE, 2005).
Dois erros comuns confundem o diagnóstico da EM: o primeiro é quando um diagnóstico
alternativo claro não é considerado ou avaliado de modo apropriado, especialmente porque uma
característica que é atípica foi negligenciada. As duas “bandeiras vermelhas” mais úteis para
sugerir um diagnóstico alternativo são sinais e sintomas que podem ser explicados por uma lesão
única no SNC e a ausência de remissão clínica. A ressonância magnética é o procedimento de
triagem diferencial mais sensível e presentemente elimina a necessidade de uma tomografia
computadorizada ou de mielografia, em quase todos os casos. Já o segundo erro diagnóstico mais
comum ocorre nos pacientes sem doenças neurológicas definíveis. Os pacientes comumente
adquirem um diagnóstico falso-positivo de EM por conta de sintomas neurológicos
inespecíficos, como fraqueza, fadiga ou formigamento, às vezes acompanhado por alterações
inespecíficas mínimas de sinal na ressonância magnética do cérebro. A ausência de sinais
objetivos em qualquer momento, padrões de fraqueza ou perda sensitiva que não estão de acordo
com os sistemas neuroanatômicos conhecidos e também a incapacidade desproporcional aos
achados clínicos objetivos levantam a suspeita de doença psicogênica. Entretanto, como a EM
pode começar com sintomas sensitivos, é necessário acompanhar o paciente durante algum
tempo antes que um diagnóstico possa ser feito (CECIL, 2005).
TRATAMENTO MÉDICO
Não existe cura para a EM. Um programa de tratamento individualizado, organizado e
racional está indicado para aliviar os sintomas do paciente e para fornecer o suporte continuado,
160
principalmente para os indivíduos com alterações cognitivas (50%), os quais podem precisar de
mais estrutura e suporte. Os objetivos do tratamento consistem em retardar a progressão da
doença, controlar os sintomas crônicos e tratar as exacerbações agudas. Muitos pacientes com
EM apresentam doença estável e precisam apenas de tratamento intermitente, enquanto outros
experimentam progressões contínuas da doença. Os sintomas que exigem intervenção englobam
a espasticidade, fadiga, disfunção vesical e ataxia. As estratégias de tratamento visam os vários
sintomas motores e sensoriais e os efeitos da imobilidade que podem ocorrer (SMELTZER;
BARE, 2005). Laura não se curou da doença, porém houve uma regressão da patologia onde ela
nunca precisou de cadeira de rodas.
O ENFRENTAMENTO DO PROBLEMA
Após a compreensão científica do que é EM, volta-se ao caso de Laura, sobre o
enfrentamento da doença e o modo como os profissionais trataram o caso.
Em Bioética, o enfrentamento do problema passa principalmente pela relação do
profissional de saúde com o paciente, pela forma como se dá uma notícia, seja ela mais ou menos
grave. Nos princípios de como lidar com um paciente que possui doenças como a de Laura, tem
que se levar sempre em consideração todos os aspectos, não apenas da doença, mas o próprio
contexto em que ela se encontra. Na prática médica, a ética não pode estar desvencilhada do
relacionamento do profissional com a sociedade e com os indivíduos, com destaque neste
aspecto para o princípio da autonomia. A importância da ética é que além de orientar a sociedade
para a tolerância e a convivência pacífica, ela suscita o maior respeito aos interesses de cada
indivíduo (MONTE, 2002).
Tendo em vista estas teorias, pensa-se o quanto a médica que retirava o LCR de Laura
foi antiética ao falar que ela iria passar o resto da vida em uma cadeira de rodas. O profissional
de saúde engajado, contextualizado, apenas pensaria na cadeira de rodas como uma
possibilidade.
Ressalta-se que o tratamento integrado é feito de acordo com o que cada paciente
necessita, e mesmo dentro de uma padronização necessária, não pode haver um padrão rígido
que enquadre todos os pacientes. As adaptações dependem de cada um, individualmente, com
sua condição própria, sua história e seu contexto (ALVES, LIMA, 2010).
161
CONSIDERAÇÕES FINAIS
A EM é uma doença de caráter geralmente progressivo, na qual a inflamação e
desmielinização da substância branca do SNC resultam em vários sintomas neurológicos. Após
10 anos do início dos sintomas, 50% dos pacientes poderão estar inaptos para fazer atividades
profissionais mesmo às domésticas. (CALLEGARO, 2001).
A Federação Internacional de EM divulgou pesquisa que mostra que existem cerca de 2,5
milhões de pacientes portadores da patologia em todo o mundo. No Brasil, a Associação
Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) estima que são mais de 30 mil portadores, sendo que
desse total apenas cinco mil recebem tratamento adequado devido à demora no diagnóstico.
A EM é uma doença incurável e de causas desconhecidas que gera crises imprevisíveis
em adultos jovens na época mais produtiva de suas vidas, ocasionando no portador da doença
mudanças de comportamento e sentimentos como tristeza, ansiedade e até o desejo de morte.
Essa instabilidade emocional é gerada devido à imprevisibilidade da doença.
O impacto da EM afeta vários níveis de relacionamento entre eles o individual do
paciente, o familiar, profissional, social e econômico. (ALBUQUERQUE, 2005).
Os objetivos propostos no presente estudo foram alcançados na medida em que se
demonstrou a EM por meio da descrição da fisiopatologia, desenvolvimento, diagnóstico e
tratamento.
REFERÊNCIAS
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