UNIVERSIDADE FEDERAL DO PARÁ PRÓ

UNIVERSIDADE FEDERAL DO PARÁ
PRÓ-REITORIA DE PESQUISA E PÓS-GRADUAÇÃO
DIRETORIA DE PESQUISA
PROGRAMA INSTITUCIONAL DE BOLSAS DE INICIAÇÃO CIENTÍFICA – PIBIC : CNPq, CNPq/AF, UFPA,
UFPA/AF, PIBIC/INTERIOR, PRODOUTOR, PIBIT E FAPESPA
RELATÓRIO TÉCNICO - CIENTÍFICO
Período: Agosto/14 a Junho/15
( ) PARCIAL
(x) FINAL
IDENTIFICAÇÃO DO PROJETO
Título do Projeto de Pesquisa: Qualidade de vida de crianças e adolescentes portadores de
doenças reumáticas
Nome do Orientador: Ana Júlia Pantoja Moraes
Titulação do Orientador: Doutora.
Faculdade : Faculdade de Medicina
Instituto/Núcleo: Instituto de Ciências da Saúde
Laboratório: Reumatologia Pediátrica
Título do Plano de Trabalho : Qualidade de vida de crianças e adolescentes portadores de
Febre Reumática.
Nome do Bolsista: Ana Paula Barata do Vale
Tipo de Bolsa :
( ) PIBIC/ CNPq
(
(
(
(
(
(
(
(
(
) PIBIC/CNPq – AF
) PIBIC /CNPq- Cota do pesquisador
) PIBIC/UFPA
) PIBIC/UFPA – AF
) PIBIC/ INTERIOR
) PIBIC/PRODOUTOR
) PIBIC/PE-INTERDISCIPLINAR
X) PIBIC/FAPESPA
) PIBIC/PIBIT
INTRODUÇÃO: A definição de qualidade de vida é muito subjetiva e pode ser descrita como
a percepção do indivíduo da sua própria posição na vida, no contexto da sua cultura e dos
valores do país onde vive, dependendo dos seus objetivos, expectativas, padrões e
preocupações1. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), qualidade de vida é
definida como “a percepção do individuo de sua posição na vida, no contexto da cultura e dos
sistemas de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas,
padrões e preocupações” e a mensuração dessa qualidade de vida quantifica,
subjetivamente, o impacto da doença e o resultado do tratamento sobre os aspectos da vida
do paciente1,2,3. A doença crônica tem um impacto em várias dimensões da vida da criança e
dos familiares, estudos mostram que a doença crônica na criança e na adolescência pode
trazer repercussões negativas por ocorrer em momentos da vida em que estes infantes
convivem com fatores estressantes próprios da faixa etária e ao mesmo tempo, por lidar com
aqueles produzidos pela doença e pelas necessidades de mudanças comportamentais que o
tratamento da doença exige, o que pode levar a alterações significantes na dinâmica familiar
levando em alguns casos aos pais desenvolverem depressão, ansiedade e reações
emocionais relacionadas à doença crônica de seus filhos 4,5,6. A doença crônica,
particularmente neste caso as doenças reumáticas pediátricas, acarretam um impacto
negativo sobre a Qualidade de vida relacionada à saúde do paciente pediátrico. As doenças
reumáticas na infância podem persistir por anos, e os pacientes sofrem com incapacidade e
disfunções na vida adulta. Apesar de inicialmente haver comprometimento da dimensão
física, a doença e seu tratamento também afetam negativamente as dimensões emocional,
social e escolar 7.
A Febre Reumática (FR) é caracterizada por períodos de atividade e quiescência como
acontece em outras doenças reumáticas, porém é capaz de deixar sequelas latentes, além
disso é uma doença que necessita de tratamento profilático prolongado, com aplicação
dolorosa de medicação intramuscular, o que pode ocasionar distúrbios psicológicos
frequentes e abandono de tratamento, sendo a dor física descrita pelos adolescentes como a
maior dificuldade para a adesão ao tratamento e, a aplicação da penicilina benzatina é, sem
dúvida, um fator preponderante deste sentimento. Além do sofrimento para as crianças e
adolescentes, em função da dor física do tratamento e a privação da vida social – a
brincadeira com amigos, a impossibilidade de frequentar escola – existe todo um prejuízo
para o indivíduo, seus familiares e para a sociedade, que cabe destacar. O impacto
socioeconómico em função da perda de produtividade dos indivíduos portadores de FR e
consequentemente de seus familiares é uma situação irreparável para a sociedade. Essas
limitações físicas e sociais presentes na vivência do indivíduo com febre reumática retratam o
poder incapacitante que a doença pode acarretar
8,9,10.
A partir da preocupação relativa à qualidade de vida em pacientes pediátricos portadores de
doença crônica o PedsQL (Pediatric Quality of Life Inventory) é um instrumento modular para
medir a qualidade de saúde da vida em crianças e adolescentes com idades entre 2 a 18,
que avalia multidimensionalmente o paciente e os pais através de questões objetivas. O
PedsQL 4.0 apresenta 23 itens aplicáveis à criança e aos pais de maneira auto-preenchível e
seus resultados em pesquisas anteriores demonstraram sua confiabilidade,validade e
aplicabilidade na prática clínica11.
JUSTIFICATIVA :
As complicações decorrentes do processo crônico da doença faz com que os portadores
de Febre reumática possam vir a ter comprometimento de sua qualidade de vida.
OBJETIVOS :
Objetivo geral
Avaliar a qualidade de vida de crianças e adolescentes portadores de FR
acompanhadas no Ambulatório de Reumatologia Pediátrica da Universidade Federal do Pará.
Objetivos Específicos
Avaliar o impacto da Febre Reumática (FR) na qualidade de vida de pacientes
pediátricos comparados com controles saudáveis através Pediatric Quality of Life Inventory
(PedsQL 4.0)
Identificar fatores de risco que comprometem a qualidade de vida de crianças e
adolescentes portadores de FR.
MATERIAIS E MÉTODOS :
Tipo de estudo: A pesquisa consistuiu de um estudo epidemiológico transversal, individual
através da aplicação de questionário de autopreenchimento sobre qualidade de vida de
crianças e adolescentes portadores de FR.
Participantes: A população do estudo foi constituída de crianças e adolescentes portadores
de FR e seus responsáveis.
Aspectos éticos: O projeto seguiu todas as orientações contidas na resolução 196/1996 do
Conselho Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP). Os procedimentos envolvendo os
participantes foram realizados mediante assinatura de termo de consentimento livre e
esclarecido de participação no projeto pelos responsáveis legais das crianças e dos
adolescentes, não trazendo riscos para os mesmos. Este projeto foi submetido ao CEP do
Instituto de Ciências da Saúde.
Coleta de dados: Foi utilizado um questionário autoaplicável e sigiloso aos participantes. O
mesmofoi aplicado no horário do ambulatório de reumatologia.
Análise dos dados: Os resultados obtidos foram armazenados em planilhas eletrônicas
utilizando os softwares Microsoft Office Excel 2010. As variáveis numéricas serão apresentadas
como média e desvios padrão (DP).
RESULTADOS:
O perfil demográfico da amostra encontra-se demonstrado no Quadro 1. Em relação ao gênero
14,14% dos pacientes eram do gênero masculino e 85,86% dos pacientes eram do gênero
feminino. Sendo notável a maior incidência de doenças reumáticas nas pacientes do gênero
feminino, como encontrada na literatura7,12,13.
Quadro 1. Perfil demográfico amostral com categorização de faixa etária de acordo com a
apresentação do questionário PedsQL 4.0.
Variável
Categoria
Quantidade de
%
Pacientes
Gênero
Faixa
Masculino
16
14,54%
Feminino
85
85,46%
5 a 7 anos
5
4,95%
8 a 12 anos
32
31,68%
13 a 18 anos
64
63,36%
etária
Na tabela 1 encontra-se a discriminação das patologias reumáticas da pesquisa, o total de
pacientes componentes da amostra foi n=101. O grupo controle também foi formado com
n=101. Os questionários deste grupo controle foram aplicados em duas escolas distintas:
Colégio São Paulo e Colégio Estadual Integrado Francisco da Silva Nunes, contemplando
assim as faixas etárias presentes pelo questionário.
Tabela 1: Patologias reumáticas presentes no grupo alvo:
Doença Reumática
Artrite idiopática Juvenil
Artrite psoriásica
Dermatomiosite
Dor em membros
Esclerodermia
Febre reumática
LESJ
Osteoporose/histiocitose
Púrpura de Henoch Schonlein
n
25
14
4
9
3
30
28
1
1
O grupo alvo do presente estudo é o composto por pacientes portadores de Febre Reumática.
(FR) n=30.
Quadro 2- Perfil demográfico da amostra de pacientes portadores de FR.
Variável
Categoria
Quantidade de
%
Pacientes
Gênero
Faixa
Masculino
11
36,6%
Feminino
19
63,4%
5 a 7 anos
0
0%
8 a 12 anos
8
26,6%
13 a 18 anos
22
73,4%
etária
A pontuação dos subitens é escore-reversa e linearmente transformados para uma escala de 0
a 100 (0 = 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25, 4 = 0). Os escores da escala são computados pela soma
dos itens divididos pelo número de itens respondidos considerando dados não respondidos.
Os dados foram digitados em tabela do Excel 2010, e a média dos escores foi computada
através da soma das alternativas escolhidas e dividida pelo número de alternativas. Na tabela
abaixo são demonstrados os escores mais altos e mais baixos de cada categoria, fazendo-se a
comparação entre os valores alcançados pela amostra de pacientes e pelo grupo controle, o
desvio padrão do grupo e a média de escore do grupo.
Tabela 2. Escores do questionário PedsQL 4.0. Comparativo entre a Média e Desvio Padrão do
grupo de pacientes em relação ao grupo controle.
Variante
Paciente
Média
DP
score
Capacidade
Controle
Score
Score
Média
máx.
min.
score
DP
Score
Score
máx.
min.
73,7
32,25
100
25
90,3
20,40
100
53,1
Emocional
66,9
32,57
100
0
85,5
20,90
100
55
Social
80,2
29,76
100
15
85,8
31,41
100
66
Escolar
68,9
30,59
100
20
76,63
28,57
100
35
Física
Tabela 3. Escores do questionário PedsQL 4.0. Comparativo entre a Média e Desvio Padrão de
grupo de acompanhantes do paciente em relação ao grupo acompanhante do grupo controle.
Variante
Acompanhante Paciente
Média
DP
score
Capacidade
Acompanhante Controle
Score
Score
Média
máx.
min.
score
DP
Score
Score
máx.
min.
74,61
31,50
96,87
21,87
92,57
18,2
100
65,62
Emocional
67,45
32,5
100
25
85,59
22,3
100
30
Social
85,50
24,8
100
15
83,06
22,4
100
60
Escolar
69,48
30,4
100
5
85,44
19,3
100
50
Física
Tabela 4. Escores do questionário PedsQL 4.0. Comparativo entre a Média do score entre o
grupo de pacientes e o grupo controle.
Variante
Capacidade
Física
Emocional
Social
Escolar
Paciente
Grupo Controle
Media por faixa Valor da média
Media por faixa Valor da média
etária
etária
Média 8-12 ANOS
Média 13 - 18 ANOS
84,37 Média 8-12 ANOS
77,85 Média 13 - 18 ANOS
Média
Média
Média
Média
Média
Média
61,87
66,09
86,87
84,78
66,87
63,26
8-12 ANOS
13 - 18 ANOS
8-12 ANOS
13 - 18 ANOS
8-12 ANOS
13 - 18 ANOS
Média
Média
Média
Média
Média
Média
8-12 ANOS
13 - 18 ANOS
8-12 ANOS
13 - 18 ANOS
8-12 ANOS
13 - 18 ANOS
94,53
87,63
81,87
84,78
82,5
89,34
72,5
74,17
Tabela 5. Escores do questionário PedsQL 4.0. Comparativo entre a Média do score entre o
grupo de Acompanhantes de pacientes, e o Acompanhantes do grupo controle.
Variante
Capacidade
Física
Emocional
Social
Escolar
Acompanhante Paciente
Acompanhante Controle
Media por faixa Valor da média
Media por faixa Valor da média
etária
etária
Média 8-12 ANOS
Média 13 - 18 ANOS
Média
Média
Média
Média
Média
Média
8-12 ANOS
13 - 18 ANOS
8-12 ANOS
13 - 18 ANOS
8-12 ANOS
13 - 18 ANOS
82,031 Média
Média
82,44
54,37 Média
75,01 Média
86,25 Média
90,90 Média
66,87 Média
63,26 Média
8-12 ANOS
13 - 18 ANOS
8-12 ANOS
13 - 18 ANOS
8-12 ANOS
13 - 18 ANOS
8-12 ANOS
13 - 18 ANOS
94,92
91,44
85
62,52
84,37
82,60
72,5
67,61
Gráfico 1. Comparativo dos escores alcançados por pacientes e grupo controle na variante
Capacidade física.
Gráfico 2. Comparativo dos escores alcançados por pacientes e grupo controle na variante
emocional
Gráfico 3. Comparativo dos escores alcançados por pacientes e grupo controle na variante
social.
Gráfico 4. Comparativo dos escores alcançados por pacientes e grupo controle na variante
escolar
Gráfico 5. Comparativo dos escores alcançados pelos acompanhantes dos pacientes e
acompanhantes do grupo controle na variante capacidade física.
Gráfico 6. Comparativo dos escores alcançados pelos acompanhantes dos pacientes e
acompanhantes do grupo controle na variante emocional.
Gráfico 7. Comparativo dos escores alcançados pelos acompanhantes dos pacientes e
acompanhantes do grupo controle na variante social.
Gráfico 8. Comparativo dos escores alcançados pelos acompanhantes dos pacientes e
acompanhantes do grupo controle na variante escolar
DISCUSSÃO:
A febre reumática (FR) é a afecção reumática com maior frequência no meio pediátrico, e
também a principal causa de cardiopatia adquirida na infância e na adolescência e mesmo com
a disponibilidade de medidas eficazes e econômicas para a prevenção de febre reumática,
essa doença ainda constitui uma importante causa de morbidade e mortalidade em pacientes
pediátricos, o que mostra a necessidade de se enxergar este tipo de patologia não apenas pelo
ponto de vista clínico biológico, mas gerenciar a FR como doença crônica em todos os
aspectos envolvidos, considerando os aspectos sociais, emocionais e familiares envolvidos
14,15,16.
Gráfico 9. Comparativo entre os scores da variante Capacidade Física entres pacientes,
controle e respectivos acompanhantes.
O gráfico 9 explicita a diferença de qualidade de vida, tanto do ponto de vista da própria
criança, quanto do seu cuidador. A perda de capacidade física é própria da doença, que
estabelece limitações à criança, como: dores articulares que dificultam a deambulação;
movimentos coréicos; cansaço e dispnéia; consultas e exames frequentes; hospitalizações em
situações de gravidade; receber regularmente medicação injetável dolorosa ou oral
diariamente; risco de recorrência dos sintomas da fase aguda, de agravamento dos problemas
cardíacos e cirurgia cardíaca.15.
Ademais, além da limitação física imposta pela doença, ainda coexistem graves limitações
psicossociais presentes na vivência da criança, dentre todos, o score emocional é o mais
afetado no paciente pediátrico. Além das mudanças físicas, das restrições impostas pela
doença para um individuo em desenvolvimento, esse paciente é privado de exercer atividades
concernentes à crianças, como brincar com outras crianças e se movimentar, pois podem
causar a dor. A dor física é descrita pelos adolescentes como a maior dificuldade para a
adesão ao tratamento e o sofrimento psicológico ocasionado a eles é muito grande, com
relatos de pacientes que sugerem revolta, muitas vezes o paciente se expressa através de
atitudes agressivas reacionais que retratam a negação da doença, rejeitando as medidas de
tratamento propostas pela terapêutica, demonstrando ansiedade relacionada à perda de
controle de suas atividades, devido à imposição do quadro clínico restritivo9,10,15,17.
Quadro 10. Comparativo entre os scores da variante emocionais dos pacientes, grupo controle
e respectivos acompanhantes.
Diante da limitação imposta pela FR a socialização do paciente também é atingida, o quesito
mais afetado nas crianças, e a queixa mais frequente, é a serem impedidas de brincarem como
as outras criança, como ratifica o estudo de Rodrigues (2012) que coloca que segundo relatos
de crianças portadoras de FR, elas se sentem diferentes ao perceberem que outras as crianças
realizam atividades de recreação que eles não conseguem.
Na variante escolar, a febre reumática é percebida, principalmente, na fase aguda, devido o
absenteísmo. Em virtude de períodos de internação e, muitas vezes, internações sucessivas,
com idas e vindas aos médicos para reavaliações, bem como as dores de possíveis recidivas,
a criança ou adolescente se vê vitimado a perdas de aulas favorece repetências, por vezes
consecutivas, estimulando-os, em alguns casos, à evasão escolar. 9,10
PUBLICAÇÕES: As publicações serão realizadas subsequentes à jornada de iniciação
cientifica.
ATIVIDADES A SEREM DESENVOLVIDAS NOS PRÓXIMOS MESES
Será dada continuidade às entrevistas e a formação do banco de dados de FR e doenças
reumáticas. E faremos reunião com os participantes da pesquisa para darmos resposta do
resultado da pesquisa.
CONCLUSÃO: De acordo com os resultados obtidos, os scores expressivamente inferiores
aos do grupo controle, as doenças reumáticas, em particular a Febre Reumática, tem um
impacto significativo na qualidade de vida dos pacientes pediátricos e que podem levar a uma
alteração na funcionalidade social e emocional desses pacientes. A capacidade de enxergar e
compreender a qualidade de vida como parte importante do tratamento das doenças
reumáticas, fornece ao pediatra e a comunidade a chance de articular o tratamento dessas
crianças para que tenham uma qualidade de vida mais adequada.
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
1 - Seidl EM, Zannon CM. Qualidade de vida e saúde: aspectos conceituais e metodológicos.
Cad Saude Publica. 2004;20:580-8.
2- KIEBERT G, SORENSEN SJ, REVICKI D, FAGAN SC, DOYLE JJ, COHEN J, FIVENSON D.
Atopic dermatitis is associated with a decrementin health-related quality of life. Int J Dermatol.
2002;41;151-8.
3- THE WHOQOL GROUP. The World Health Organization Quality of Life Assessment
(WHOQOL) position paper from the WORLD HEALTH ORGANIZATION.SocSciMed1995;
41;1403-1409
4- SOCIEDADE BRASILEIRA DE REUMATOLOGIA. Artrite idiopática Juvenil. 2011
5- BOMBA M, MEINI A, MOLINARO A, CATTALINI M, OGGIANIO S, FAZZI E, et al. Body
experiences, emotional competence and psychosocial functioning in juvenile idiopathic
arthritis. Rheumatol Int. 2013;33:2045–52. doi: 10.1007/s00296-013-2685
6- VIEIRA MA, LIMA RAG. Crianças e adolescentes com doenças crônica: convivendo com
mudanças. Rev Latino-am Enferm. 2002; 10(4):552-60
7 - KLATCHOIAN, Denise A. et al . Qualidade de vida de crianças e adolescentes de São
Paulo: confiabilidade e validade da versão brasileira do questionário genérico Pediatric Quality
of Life InventoryTM versão 4.0. J. Pediatr. (Rio J.), Porto Alegre, v. 84, n. 4, p. 308315, Aug. 2008
8 - OLIVEIRA SKF, BANDEIRA M Rheumatic Fever: Review for the primary care physician.
Ped Rheum Online Journal 2004, 2: 359-65.
9 - LIMA, Ana Beatriz Ribeiro; BARROS, Marcelo; SANTOS, Marisa. Descrição dos indicadores
sociais em adolescentes portadores de febre reumática. Revista da SOCERJ, v. 18, n. 1, 2005
10 - RODRIGUES, Icleia Parente; QUEIROZ, Maria Veraci Oliveira; CHAVES, Edna Maria
Camelo. Características da febre reumática em crianças e adolescentes: convivendo com a
doença. Revista da Rede de Enfermagem do Nordeste-Rev Rene, v. 11, n. 3, 2012.
11- VARNI, James W.; SEID, Michael; KURTIN, Paul S. PedsQL™ 4.0: Reliability and validity
of the Pediatric Quality of Life Inventory™ Version 4.0 Generic Core Scales in healthy and
patient populations. Medical care, v. 39, n. 8, p. 800-812, 2001.
12- BORGES, Fátima et al. Características clínicas demográficas em 99 episódios de febre
reumática no Acre, Amazônia brasileira. Arq Bras Cardiol, v. 84, n. 2, p. 111-4, 2005.
13- LEBRÃO, Maria Lúcia; LAURENTI, Ruy. Condições de saúde. O Projeto SABE no
Município de São Paulo: uma abordagem inicial, p. 75, 2003.
14 - SZTAJNBOK, Flavio R. et al. Doenças reumáticas na adolescência. J Pediatr, v. 77, n. 2,
p. 234-44, 2001.
15 - 4. SOUZA, S.P.S. A repercussão da febre reumática e da cardiopatia reumática na vida de
crianças e adolescentes: o movimento entre sentir-se saudável e sentir-se doente. Programa
de Pós Graduação em Enfermagem. Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. 2006.
16 - LITVAK, J. et al. Programa de cooperación de La OPS sobre prevención de La fiebre
reumática. Bol. Oficina. Panam., Washington, v. 88, n.2, p. 98-108, Feb. 1980.
17 – NETTINA SM. Prática de enfermagem. 7ª ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan; 2003.
18 - PEREIRA BAF, Silva NA, Almeida Netto JC. Controvérsias no diagnóstico e no manejo da
febre reumática. Rev Bras Reumatol. 2003; 42(4):236-40.
DIFICULDADES: O não comparecimento dos pacientes às consultas foi a principal dificuldade
encontrada, seguida pela dificuldade encontrada por alguns pacientes e acompanhantes em
responder ao questionário por não conseguirem compreender o significado de algumas
palavras presentes no mesmo.
PARECER DO ORIENTADOR: A aluna-bolsista foi bem atuante na pesquisa, participou dos
ambulatórios de reumatologia infantil, boa interação com os participantes tanto os pacientes e
os controles. Desenvolveu o seu relatório adequadamente.
DATA : 12/08/2015
Ana Julia Pantoja de Moraes
ASSINATURA DO ORIENTADOR
Ana Paula Barata do Vale
ASSINATURA DO ALUNO
INFORMAÇÕES ADICIONAIS: Em caso de aluno concluinte, informar o destino do mesmo
após a graduação. Informar também em caso de alunos que seguem para pós-graduação, o
nome do curso e da instituição.
3
FICHA DE AVALIAÇÃO DE RELATÓRIO DE BOLSA DE INICIAÇÃO CIENTÍFICA
O AVALIADOR DEVE COMENTAR, DE FORMA RESUMIDA, OS SEGUINTES ASPECTOS
DO RELATÓRIO :
1. O projeto vem se desenvolvendo segundo a proposta aprovada? Se ocorreram mudanças
significativas, elas foram justificadas?
2. A metodologia está de acordo com o Plano de Trabalho ?
3. Os resultados obtidos até o presente são relevantes e estão de acordo com os objetivos
propostos?
4. O plano de atividades originou publicações com a participação do bolsista? Comentar sobre
a qualidade e a quantidade da publicação. Caso não tenha sido gerada nenhuma, os
resultados obtidos são recomendados para publicação? Em que tipo de veículo?
5. Comente outros aspectos que considera relevantes no relatório
6. Parecer Final:
Aprovado ( )
Aprovado com restrições ( ) (especificar se são mandatórias ou recomendações)
Reprovado ( )
7. Qualidade do relatório apresentado: (nota 0 a 5) _____________
Atribuir conceito ao relatório do bolsista considerando a proposta de plano, o
desenvolvimento das atividades, os resultados obtidos e a apresentação do relatório.
Data : _____/____/_____.
________________________________________________
Assinatura do(a) Avaliador(a)
4