A contribuição das redes sociais para informações de doenças

Do cotidiano a necessidade: A contribuição das redes
sociais para informações de doenças crônicas Diabetes Mellitus.
Este texto é uma produção colaborativa, realizada por Sarah Rubia Nunes Baptista e
Cláudio José de Souza para cumprir as exigências formais de conclusão do curso "As
Redes Sociais Antes e Depois da Internet: O Que são e Suas Possibilidades Para a
Saúde", que aconteceu no primeiro semestre de 2013, no Rio de Janeiro.
O curso foi organizado pelo prof. Doutor Nilton Bahlis dos Santos, coordenador do
Núcleo de Experimentação de Novas Tecnologias Interativas (NEXT) e realizado no
Programa de Pós-Graduação em Informação, Comunicação e Saúde (PPGICS) do
Instituto de Comunicação e Informação em Ciência e Tecnologia (ICICT) da Fundação
Oswaldo Cruz (FIOCRUZ).
Para saber mais sobre o curso, acesse o Grupo dos Participantes do Curso no
Facebook:https://www.facebook.com/notes/nilton-bahlis-dos-santos/curso-as-redessociais-antes-e-depois-da-internet-o-que-s%C3%A3o-e-suaspossibilidade/483083765084151
Como citar: BAPTISTA, SRN e SOUZA, CJ. Do cotidiano a necessidade: A contribuição das
redes sociais para informações de doenças crônicas - Diabetes Mellitus. Produção
colaborativa do Curso As Redes Sociais Antes e Depois da Internet: O Que são e suas
possibilidades para a Saúde. NEXT/PPGICS/FIOCRUZ, junho, 2013.
Licença: Creative Commons Atribuição-NãoComercial 3.0 Não Adaptada.
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Do cotidiano a necessidade: A contribuição
das redes sociais para informações de
doenças crônicas - Diabetes Mellitus.
Sarah Rubia Nunes Baptista
Técnica de Informática.
Autora do blog “Eu, meu filho e o diabetes”.
Ativista em saúde nas redes sociais.
Idealizadora e moderadora do grupo “Mães de DM1 na Madrugada”.
Cláudio José de Souza
Enfermeiro. Docente da Graduação e Pós Graduação pela Faculdade Bezerra de
Araújo. Especialista em Saúde do Trabalhador e Ecologia Humana e Mestrando no
Mestrado. Acadêmico em Ciências do Cuidado em Saúde pela Universidade Federal
Fluminense.
RESUMO
Este artigo pretende apresentar o potencial das redes sociais como ferramenta
no enfrentamento de Diabetes Mellitus, mostrando o que já vem sendo experimentado
entre pacientes. Sabe-se que Diabetes se não controlado pode trazer limitações
consideráveis ao indivíduo, e que no Brasil tem matado quatro vezes mais que a Aids1 e
já supera os acidentes de trânsito. Por se tratar de uma epidemia, a comunicação em
rede é uma possibilidade que aponta para um melhor controle da doença e qualidade
de vida desses indivíduos.
INTRODUÇÃO
Algumas palavras possuem um conceito polissêmico e plural. Neste sentido,
enquanto formadores de opiniões devemos ter o cuidado quanto ao uso de
determinadas terminologias para que não haja deturpação e nem sentido ambíguo.
O conceito de redes sociais vem sendo empregado com frequência após o
advento da internet e a consolidação das tecnologias em saúde. O emprego desta
terminologia tem gerado discussões em vários campos do conhecimento, seja em sua
1
"Diabetes mata quatro vezes mais que Aids no Brasil, diz Ministério." 2012. 12 Aug. 2013
<http://g1.globo.com/bemestar/noticia/2012/11/diabetes-mata-quatro-vezes-mais-que-aids-no-brasil-dizministerio-da-saude.html>
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base de origem, o das Ciências Sociais, seja em áreas correlatas que tem a utilização
do termo.
Apesar de estarmos vivenciando a era da inclusão digital em todo o país, o
conceito vernáculo da palavra ainda cria contradições quanto o que realmente se quer
dizer quando se fala em redes sociais.
Neste sentido, Aurélio nos traz algumas definições, porém de acordo com a
proposta do trabalho preferimos utilizar esta. Segundo o autor, rede é definida como:
“conjunto de linhas de comunicação interligadas por dispositivos, capazes de receber
uma mensagem e fazê-la transitar por estes canais de comunicação, para que, partindo
de um ponto de origem, chegue ao seu destino”. (Ferreira, 1999)
Pensa-se ser este conceito, o mais adequado quando reporta-se à utilização da
internet como um veículo de transmissão não só de aprendizagem, mas de socialização
das experiências pessoais e cotidianas. Em análise, depreende-se que os usuários em
geral não utilizam por completo todas as ferramentas existentes, mas sim, aquelas que
possuem inter-relação com sua vida cotidiana e necessidades.
Ao que se refere a vida cotidiana, deparados com situações que até então não
se possuía habilidades para lidar e quando as informações obtidas pelos profissionais
da saúde não são o suficiente para clarificar o entendimento e a compreensão de
determinada patologia, é possível lançar mão do uso da internet onde há
disponibilidade de várias homepages, blogs, artigos científicos, dissertações e teses
sobre o assunto em voga.
A necessidade de um plus, quanto a compreensão dos sintomas objetivos e
subjetivos, tratamento, exames diagnósticos, ou até mesmo a participação de grupos de
apoio faz com que, indivíduos portadores da doença ou seus cuidadores se tornem
grandes conhecedores da patologia em questão. E é, nesta busca do conhecimento,
que muitos compartilham suas experiências e vivências reais a fim de poder contribuir e
minimizar o impacto e as complicações de patologias crônicas e também compartilhar
novos dispositivos que estão sendo utilizados.
Segundo o Ministério da Saúde (2006), Diabetes Mellitus(DM) mais conhecido
como açúcar no sangue pode ser definida como doença metabólica que tem como
característica a hiperglicemia - aumento da glicose no sangue. Este aumento da
glicemia, em longo prazo associado a outros fatores de riscos podem causar
complicações de cunho cardiovascular, neurológico, renal, ocular e no sistema nervoso
incapacitando este indivíduo de desenvolver ou realizar suas atividades laborativas
diárias quando não tratada de maneira adequada.
Por se tratar de uma doença crônica, a Diabetes Mellitus, como toda e qualquer
outra patologia precisa que seu portador seja conhecedor profícuo de seus sintomas
objetivos e subjetivos a fim de identificar precocemente quaisquer eventualidades que
pode ocorrer tanto com o aumento da glicose – hiperglicemia, quanto a diminuição –
hipoglicemia.
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Além de estar a par destas informações, é necessário que o portador desta
enfermidade tenha condições de promover o auto-cuidado e que seja informado e
conscientizado da importância da adesão tanto ao tratamento farmacológico quanto ao
não farmacológico.
Quando se trata de profissionais da área da saúde, em alguns momentos não é
observado detalhes individuais que fazem a diferença no tratamento deste público alvo.
Devido ao uso habitual de terminologia médica há momentos, que não conseguem
nivelar a conversa de maneira clara e objetiva, por outro lado os cuidadores possuem
informações e questionamentos provenientes das redes sociais, e nem sempre o corpo
clínico possui conhecimento, dificultando a empatia necessária entre paciente e
profissionais de saúde.
Este distanciamento pode trazer consequências drásticas, como a não adesão
correta ao tratamento propiciando assim os agravos e complicações da doença.
A adesão de maneira consciente permitirá a este indivíduo uma qualidade de
vida eficaz, minimizando os riscos e prevenindo as complicações. Porém, nem toda
população processa as informações de modo a garantir este padrão de vida, pela
maneira que são transmitidas pelos profissionais de saúde, principalmente quanto ao
linguajar utilizado durante as consultas.
Enquanto formadores de opinião, um dos objetivos principais da assistência
primária é a educação em saúde com informações sobre prevenção e promoção.
Orientação esta que perpassa pela apreensão do entendimento do paciente sobre o
tratamento, o auto-cuidado, a aferição, preparo e a administração de insulina. Entendese que, estes tópicos são importantes para a compreensão do seu estado, dando
condições a este indivíduo e aos seus familiares de fazer as devidas intervenções
quando forem necessárias.
Além das informações sobre o tratamento adequado, cabe aos profissionais da
área da saúde darem subsídio tanto ao paciente, quanto aos seus familiares, a respeito
das políticas públicas que envolvem o tratamento da doença em questão.
O não conhecimento dos direitos providos pelo Estado, em certos momentos
pode fazer a diferença entre a qualidade de vida e o adoecimento com agravos à saúde
devido às complicações que no transcurso natural da doença pode acontecer.
Acredita-se não ser de conhecimento de alguns profissionais de saúde e nem
dos usuários dos serviços de atenção básica, os direitos homologados pelo Estado,
frisados na Portaria n° 2.583 de 10 de outro de 2007, que define os medicamentos e
insumos pelo Sistema Único de Saúde – SUS.
Entende-se que, não basta apenas ter uma portaria que define regras, mas sim,
um contingente de usuários do serviço a fim de, fazer valer o que é preconizado na
devida portaria. A mobilização conjunta destes atores sociais, a solidificação de grupos,
associações de pais e amigos, pode ser a mola propulsora quanto à cobrança e a
efetivação dessa assistência.
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Enquanto profissionais de saúde, o olhar é direcionado para uma única vertente
da moeda. Procurando fazer nosso papel, passando as informações que se acha ser
necessário a este usuário, tratar das complicações das doenças e pronto.
Ao transitar pelo outro lado da moeda, enquanto agentes vivenciadores do
problema é perceptível a falha da prestação do serviço, na aquisição de informações –
direitos dos usuários, quanto a patologia em questão. É esta vivência do problema, que
direciona à uma reflexão sobre a prática profissional e a possibilidade de contribuir
para a melhoria da qualidade de vida destes indivíduos.
É neste sentido que o presente trabalho tende a contribuir de maneira holística
sobre o problema em questão – Diabetes Melittus. Ora demonstrando a visão do
profissional de saúde, que em certos momentos procura tratar os efeitos e não a causa,
ora dos pacientes e familiares que vivem o drama de ter ou ser um portador de doença
crônica.
A ERA DA INFORMAÇÃO
Com a popularização das redes sociais, surge um novo paradigma sobre os
conceitos e práticas em educação em saúde, uma nova forma de interação social, um
novo educar, que se for incorporado as práticas de saúde tradicionais, tendem a
contribuir para a melhoria da qualidade de vida e prognóstico da doença.
Sabe-se que hoje, as informações sobre a doença não são exclusivas dos
médicos e profissionais de saúde, os pacientes em grande maioria, já chegam aos
consultórios com diversas informações sobre seus sintomas e resultados de exames.
“Dr Google” é uma realidade que veio pra ficar.
Dentro das redes sociais, é comum encontrar grupos, páginas e blogs
administradas por pacientes, familiares ou profissionais, com informação sobre
determinada doença, onde o usuário interage, contribui e tem acesso a informações,
antes controlada por profissionais de saúde e o meio científico.
É um desafio profissional manter a prática clínica tradicional, apenas com os
receituários, medicamentos e protocolos, é preciso incorporar um novo saber, o
conhecimento empírico a respeito da própria doença. E as redes sociais podem ser um
grande aliado nesta estratégia.
As novas tecnologias trazem para o cenário da saúde a oportunidade de
conhecer melhor como os pacientes convivem com o diagnóstico e como incorporam o
tratamento ao cotidiano. Em alguns momentos, as informações transmitidas pelos
profissionais de saúde com a meta para um bom prognóstico divergem do entendimento
e das particularidades do paciente, dificultando assim a adesão ao tratamento. Alguns
se adaptam as regras médicas, outros rejeitam e há os que buscam seus pares nas
redes sociais, em busca de novas interpretações desta realidade vigente.
A BUSCA POR PARES.
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“A diabetes é uma doença crônica que pode causar consideráveis
restrições físicas, emocionais e sociais, que podem modificar
profundamente as várias dimensões da vida das pessoas. Neste contexto,
a disponibilidade de apoio social, é hoje aceito como um fator capaz de
mitigar a relação entre a doença e a qualidade de vida, pois há razões
teóricas e empíricas para acreditar que o apoio social decorrente das
relações sociais contribui para o ajustamento e desenvolvimento pessoais,
tendo também uma ação mediadora relativamente aos efeitos do stress”
(Sarason
et
al.,
1988;
Vaz
Serra,
1999).
As primeiras associações de diabéticos surgiram com o objetivo de expandir as
informações, agregar conhecimentos, e buscar melhorias pela qualidade de vida.
“Motivados pelo amor a M., começamos a ter vontade de expandir as
informações, a proporcionar a todos os pais as informações que tivemos.
Foi muito importante ter com quem conversar, trocar informações, ideias.”
(Ronald Carvalho, fundador da ADJ, 2010)
Criada em 1980, a Associação de Diabetes Juvenil (ADJ) foi fundada por Ronald
Carvalho em parceria com alguns pais, inicialmente os encontros aconteciam em sua
casa, eram reuniões sociais, onde os pais das crianças com diabetes conversavam
sobre suas inseguranças em relação a doença e trocavam informações e experiências
vividas. Hoje a ADJ é uma das maiores associações do país, com uma média de 18 mil
associados, sendo 90% no Estado de São Paulo, e atende diabéticos de todas as
idades.
No geral, as associações tem por missão, promover a educação em diabetes
para seus portadores, familiares, profissionais de saúde e comunidade, favorecendo
qualidade de vida, e possuem um conselho consultivo formado por médicos
especialistas. E isso, a difere dos grupos e relações nas redes sociais, onde não há
uma troca de informações “moderada” por um profissional de saúde, o que é facilitado
no ambiente formal das associações.
Com o surgimento das redes sociais, começaram as interações, independente do
espaço físico, o agrupamento por pares se dá no espaço virtual. Não há necessidade
de deslocamento geográfico para encontrar seus pares.
Mas isso não quer dizer que as redes sociais, chegaram para substituir as
associações, ou grupos multidisciplinares. O afeto real ainda é insubstituível.
A exemplo das associações, nas redes sociais, é possível ter acesso a
informações que levam a melhoria da qualidade de vida, e ao bom prognóstico da
doença.
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A Associação Nacional de Assistência ao Diabético (ANAD) lançou uma cartilha
educativa que aborda os seguintes tópicos:
“Cuidados com os dentes.
Transportando a insulina.
Armazenamento a insulina.
Como aplicar insulina.
Baixa de açúcar (Hipoglicemia).
Gravidez e Diabetes.
Entupimento das Artérias.
Rins e Diabetes.
Olhos & Diabetes.
Neuropatias e importâncias.
Cuidados com os pés.
Exercícios e Diabetes, Mexa-se.
Dieta e Diabetes.
Comprimidos para Diabetes.
Diagnósticos e acompanhamento.
Grupos de risco.
O que é Diabetes.
Diabetes sem medo, controlar é o segredo.”
São assuntos abordados diariamente nas redes sociais, porém com um diferente
olhar, não mais o olhar do diagnóstico, mas da prevenção, da adaptação, numa
linguagem mais acessível a todas as camadas sociais.
As conversas acontecem em tempo real, correspondendo às demandas
imediatas ou cotidianas. Para todas as dúvidas, as repostas surgem, de algum lugar do
planeta, com as mais variadas vivências para uma mesma realidade.
Palavras de conforto, de esperança, de incentivo, sempre estão entre os
comentários, e as críticas também.
“Como em tudo na net, tem de tudo. Coisa que cola, gente com
afinidades, coisa que não cola de jeito nenhum, coisa que presta e
que não presta, gente simpática e o contrário. Mas, com a diferença
que todo mundo sabe do que você está falando, e muita gente ali, e
isso é incrível, quer deixar uma palavra pra te ajudar. Cada um à
sua maneira. A esperança começa a voltar a crescer, a
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solidariedade toca fundo!
Claro que há abordagens diferentes, que às vezes chateiam porque
cada um tem um tempo diferente pra encarar, aceitar. Há uns para
quem esse tempo não chega nunca e eles administram de outra
forma. Mas a maioria se respeita e se vira.” Yara Rocha – Paris,
2012.2
A comunicação vai além das fronteiras, brasileiros em outros países buscam na
linguagem de origem, uma forma mais simples de entender a própria realidade.
Portugal também tem uma presença forte no grupos formados por brasileiros:
“Eu quero tanto ter mais coragem e ser mais otimista, mas não
tenho conseguido. Sou uma Mãe de três rapazes e uma
rapariga, ela é o nosso docinho, há três meses foi
diagnosticada o Diabete nela, ela tinha 6 anos e tudo esta difícil
desde então. Nós ainda não nos acostumamos com tudo isso
que estamos vivendo e lendo o que você escreveu sinto que
tenho que mudar urgente mas não tenho conseguido, sei que
preciso pensar diferente mas é dificil...” R. de C. A. - Lisboa,
Portugal, 2013.
Por vezes, informações sobre como obter medicamentos se confundem, pois a
Europa é mais atualizada em termos de medicamentos e de dispensação por parte do
governo. Independente do acesso a tecnologias para o tratamento, a interação entre
pares é princípio básico para quem convive com a doença.
Diversidade em um único ambiente, por um único saber: Diabetes. E quem faz a
mistura é o Google.
No primeiro momento pós diagnóstico, as dúvidas, as incertezas não são
satisfeitas com as informações médicas, as diretrizes sobre as mudanças permanentes
da vida e os riscos caso não sejam seguidas, atormentam e confundem, é no Google
que muitos encontram alívio, se direcionando a blogs escritos por também pacientes,
com depoimentos e dicas de quem já passou por esta mesma situação.
“Quando voltamos para casa, estava muito nervosa, sem saber
como fazer, não queria ver minha filha internada novamente, foi
muito dolorido vê-la tão pequena com soro nas veias por 7 dias,
reclamava
muito.
2
Sarah Rubia Nunes. "Por Yara Rocha | Depoimentos sobre Diabetes." 2012. 10 Aug. 2013
<http://depoimentosdiabetes.blogspot.com/2012/06/por-yara-rocha.html>
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Comecei minha busca na internet, queria ler sobre casos de
crianças pequenas com diabetes e entrei em vários blogs, foi onde
consegui minha primeira ajuda, pois não sabia que o governo
fornecia os insumos, insulinas e ela me deu toda informação.
Depois fui para o bate papo no facebook e tudo começou a mudar,
pois comecei a ter mais segurança e ver que se as mães
conseguiam eu também ia conseguir.” Shyrlene Costa - SP, 2012.3
A força para muitos vem dos blogs e das redes sociais, passa a ser possível
projetar um futuro sem as sequelas que o descontrole da doença pode trazer. Mas
ainda há os que se trancam em seus medos e dúvidas, e somente buscam outros
indivíduos em igual condição quando fica difícil não ter quem entenda sua rotina e suas
necessidades, e o risco se torna real, pois cada ano de descontrole, pode ser
descontado, sem perdão.
“As redes sociais e o bate papo sobre diabetes mudaram o
tratamento. Eu diria que houve 100% de mudança! Me trouxe mais
segurança, mais informações do bem, boa notícias, pessoas que
passaram e que passam pelos mesmo problemas que eu.” Denise
Vieira - RN, 2012.4
Mudam as palavras, as famílias, mas nunca o sentimento de alívio ao ter
encontrado pessoas iguais, depoimentos de quem vive a mesma história, a
necessidade de um referencial positivo e de esperança.
“Olá, descobri a duas semanas que meu filho de 8 anos tem dm1,
foi um choque, ainda estou meio perdida. Ficamos uma semana no
hospital até receber alta e começar uma vida nova, ainda não sei
muito sobre a doença mas me assusto a cada matéria que eu leio,
gostaria de compartilhar esse momento com mães mais
experientes para me acalmar e me dar conselhos.....obrigada!!!”
Simone
Monteiro,
20135
por
As informações médicas em alguns casos limitam sonhos, não permitem decidir
um futuro entendendo as próprias possibilidades, incluindo os riscos.
3
Sarah Rubia Nunes. "Por Shyrlene Costa | Depoimentos sobre Diabetes." 2012. 10 Aug. 2013
<http://depoimentosdiabetes.blogspot.com/2012/06/por-shyrlene-costa.html>
4
Sarah Rubia Nunes. "Por Denise Vieira | Depoimentos sobre Diabetes." 2012. 11 Aug. 2013
<http://depoimentosdiabetes.blogspot.com/2012/06/por-ricardo-sampaio.html>
5
Sarah Rubia Nunes. "Eu, meu filho e o Diabetes." 2010. 11 Aug. 2013
<http://eumeufilhoeodiabetes.blogspot.com/>
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“Boa Tarde, meu nome é Ellen, tenho 28 anos e descobri que
tenho diabetes tipo 1 há cinco meses. No início foi um choque pra
todos, tinha apenas uma semana de casada quando passei muito
mal e até descobrirmos o que era perdi 7 quilos. Minha glicose
chegou próximo aos 650. Hoje graças a Deus estou muito bem.
Acabei de pegar o resultado da Hemoglobina glicosilada e deu 5,8.
Adorei encontrar esse blog e gostaria de compartilhar informações
sobre a diabetes tipo 1 e a gravidez, pretendo engravidar logo
logo... tem muitas complicações???” Ellen C. Monteiro, 20136
Quando um médico diz que diabético pode ter uma vida normal, é difícil para o
paciente em um primeiro momento acreditar que tudo pode transcorrer normalmente,
tendo na rotina múltiplas picadas, testes de glicemia, pesar todo o alimento, contar
carboidratos, tudo isso para garantir um valor glicêmico mais próximo do normal
possível, geralmente a apresentação de quem chega é o resultado da última
hemoglobina glicada 7(Hb1Ac), para quem conhece o controle de diabetes, é possível
perceber se existe ou não um bom controle glicêmico, de acordo com os valores de
referência. Tais considerações facilitam uma recepção adequada.
É importante ressaltar que nem sempre o resultado alterado é por falta de
adesão do paciente ao tratamento, em algum momento do processo talvez este não
fora orientado adequadamente pela equipe médica ou de enfermagem. Segundo a Drª
Graça Camara, Coordenadora do Departamento de Psicologia da Sociedade Brasileira
de Diabetes - SBD, isso pode trazer alguns riscos em termos de adesão ao tratamento
clínico.
“Os riscos são quanto à insegurança que uma pessoa ou família
pode ter ao compreender que o profissional que o acompanha não
está fazendo o melhor, e questiona suas orientações, muda de
profissional constantemente, não aguarda seus próprios
resultados.” Drª Graça Camara, 2013.
Embora, seja sempre exposto que o resultado da Hemoglobina Glicada sozinho,
não determina bom ou mau controle da doença, existe sim, uma vontade extrema de
estar com os resultados dentro dos parâmetros estabelecidos pela Sociedade
Brasileira de Diabetes. Sendo esse, um dos principais pontos não explorados pelos
médicos ou profissionais da saúde nas redes sociais.
6
Sarah Rubia Nunes. "Eu, meu filho e o Diabetes: 4 anos convivendo com o Diabetes." 2013. 10 Aug.
2013 <http://eumeufilhoeodiabetes.blogspot.com/2013/07/4-anos-convivendo-com-o-diabetes.html>
7
"A importância da dosagem da hemoglobina glicada A1C - Fleury." 2012. 10 Aug. 2013
<http://www.fleury.com.br/revista/artigos/Pages/a-importancia-da-dosagem-da-hemoglobina-glicadaA1C.aspx>
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A Sociedade Brasileira de Diabetes recomenda que para um bom controle do
diabetes é preciso manter uma hemoglobina glicada menor que 7%, salvo crianças e
idosos, que para diminuir os riscos de hipoglicemia é tolerável valores até 8%. Se o
paciente está fora dessa meta, ela entende que está em risco, e é natural que busque
outras alternativas quando não há possibilidade de diálogo com o médico, parece ser
mais fácil mudar de médico, do que sanar dúvidas, apenas ouvir que a internet está
cheia de mentiras, não é o suficiente. O paciente conhece pessoas reais, que
apresentam resultados satisfatórios, ele quer saber porque seus resultados não são
iguais.
Entre as pessoas que acompanham blogs ou fanpages e fazem parte dos
grupos, estão outros membros da família, considerados cuidadores indiretos, que são
parte daquele espaço virtual. E de certa forma, todos que convivem com o diabético,
precisam lidar com situações de emergência-urgência, ou pelo menos estarem atentos
a ela.
“Olá! Eu morro de medo de hipoglicemia... Minha irmã é diabética
e uma vez teve uma hipo durante o sono. Minha mãe ouviu quando
ela deu um gemido estranho e foi correndo pro quarto dela.
Quando chegou lá encontrou minha irmã se debatendo na cama,
de repente ela parou. Meu pai viu que ela não estava respirando e
iniciou os procedimentos de primeiros socorros. Minha mãe travou,
levou alguns segundos até ela conseguir reagir, ir na cozinha e
pegar mel para dar à minha irmã. Conseguiram estabilizar minha
irmã, mas ela não reconhecia ninguém, gritava como se meus pais
fossem uns monstros. Conseguiram acalmá-la e a levaram de
carro pro hospital e ela ficou internada por quase uma semana.
Passou o Natal no hospital. E ela simplesmente não lembra de
nada do que aconteceu naquele dia. Ela diz que foi dormir na
cama dela e acordou no hospital. Isso tudo marcou a gente,
estamos sempre apreensivos com as hipos dela.” Melissa Alves,
2012.8
Depois da busca pelos pares, da interação, começa o estreitamento dos laços de
amizades por afinidades, geralmente esse processo tem a localização geográfica como
critério, embora as particularidades do tratamento ou outras doenças auto imunes
sejam também fatores determinantes.
8
Sarah Rubia Nunes. "Eu, meu filho e o Diabetes: FÉRIAS E O MEDO DE HIPOGLICEMIA." 2012. 10
Aug. 2013 <http://eumeufilhoeodiabetes.blogspot.com/2012/12/ferias-e-o-medo-de-hipoglicemia.html>
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O COTIDIANO DAS REDES SOCIAS
“Para muitos diabéticos é fundamental sentir que existe um espaço
em que podem conversar com outros que se encontram na mesma
situação, que partilham os mesmos medos, preocupações,
problemas, ansiedades e dificuldades e aprender estratégias para
lidar com as situações mais difíceis com que se confrontam no seu
quotidiano. Estimular a construção de conhecimentos por meio de
uma perspectiva relacional e interactiva em que os problemas e as
soluções são partilhados num ambiente empático, seguro e
contentor, tem mostrado ser uma estratégia efectiva de promoção
da saúde, ao mesmo tempo que dá resposta a um maior número de
pedidos, optimizando os recursos técnicos das instituições.”
(Patrícia António, A Psicologia e a doença crónica: Intervenção em
grupo na diabetes Mellitus, Psic., Saúde & Doenças v.11 n.1 Lisboa,
2010) 9
As instituições de saúde e médicos, ainda tem a tradição de manter certa
superioridade sobre o paciente, e as redes sociais chegaram para quebrar esse
paradigma. Paciente aprende com o médico, e médico se aperfeiçoa com o
conhecimento adquirido com o paciente. O paciente não quer ouvir falar apenas da
doença, ele não é uma doença, ele é antes de mais nada um ser humano com
particularidades e não deseja que toda a sua complexidade seja ignorada.
Não é possível falar sobre educação em diabetes ou em outras doenças
crônicas, quando a vivência do paciente é ignorada. Esse paciente quer contar as
experiências que fez no próprio tratamento e obteve sucesso. É certo que algumas
vezes esse sucesso pode ser ilusão, mas ele quer entender essa ilusão, ele quer
explicações convincentes. Sugere-se a história contada no filme “O óleo de Lorenzo”
que retrata bem esta temática.
Nas redes sociais é possível encontrar pessoas com as mais diferentes condutas
terapêuticas, desde insulinas humanas10 (NPH e R) fornecidas gratuitamente11 pelo
SUS a bomba de insulina12, fornecidas pelo SUS mediante a processo judicial, alguns
adeptos de ervas medicinais, pessoas com restrições alimentares a pessoas com a
9
António, P. "Psicologia, Saúde & Doenças - A Psicologia e a doença crônica ..." 2012.
<http://www.scielo.gpeari.mctes.pt/scielo.php?pid=S1645-00862010000100002&script=sci_arttext>
10
"Tipos de Insulina - Anad." 2011. 10 Aug. 2013 <http://www.anad.org.br/institucional/Tipos.asp>
11
"Farmácia Popular: mais um medicamento gratuito para diabéticos." 2011. 10 Aug. 2013
<http://portal.saude.gov.br/portal/aplicacoes/noticias/default.cfm?pg=dspDetalheNoticia&id_area=124&C
O_NOTICIA=12204>
12
"Prós e contras da bomba de insulina | Diet Blog – Diabetes Sem ..." 2011. 11 Aug. 2013
<http://www.adj.org.br/blog/2011/03/07/pros-e-contras-da-bomba-de-insulina/>
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12
alimentação mais flexível por que fazem 13contagem de carboidratos, e muitas vezes o
diabético com bomba de insulina não esta melhor controlado em relação ao que usa
NPH ainda na seringa, embora a diferença de investimento financeiro por parte do SUS
seja desproporcional aos resultados. Com relação a bomba de insulina o que ocorre em
muitos casos em resultados de controle não promissores, é a falta de informação e
orientação em como manusear e utilizar todos os recursos dessa tecnologia, as vezes
nem os médicos estão preparados para isso.
Influenciados pela indústria farmacêutica, ou mesmo por insistência do paciente
médicos receitam terapias mais modernas e mais eficazes, quando ainda não
entendem o metabolismo deste diabético a ponto de explorar o máximo do potencial
das terapias disponíveis, enquanto outros compreendem a complexidade do SUS e
trazem o paciente para o comprometimento com o tratamento, sendo dispensável
terapias mais modernas. A questão colocada nas redes sociais é, os profissionais de
saúde sabem lidar com diabetes?
Alguns médicos mantêm o protocolo de alimentação restrita, condenam a
contagem de carboidratos, não é possível saber se é porque requer tempo, ou se
desconhecem o procedimento, mas hoje por experiência empírica percebe-se que
alguns alimentos diet tem igual reflexo nos valores glicêmicos que os alimentos com
açúcar.
O diagnóstico de diabetes é responsável por mudanças consideráveis no
cotidiano das famílias, o tipo 1 em especial, descoberto na infância ou adolescência,
causa transformações nas famílias. Em uma primeira instância, os portadores ou seus
cuidadores buscam o conforto emocional, quando este é conquistado, o conforto físico
se torna indispensável.
Neste sentido, o mercado farmacêutico disponibiliza diversas alternativas de
seringas, a diferentes tipos de lancetas, menos dolorosas, não oferecidos pelo SUS.
Mesmo sendo insumos sem muita complexidade tecnológica e de igual material,
possuem preços superiores as tradicionais. Neste viés, tanto os pacientes quanto os
seus cuidadores procuram entender porque seus preços são tão altos, entretanto se
ajudam, com trocas ou doações em grupos específicos, para que não falte o
necessário, a longo prazo se auxiliam em processos judiciais para garantir o
fornecimento pelo SUS, trocando assim o impacto financeiro de mãos, o que antes
impactava a família, a longo prazo vai impactando o SUS.
“O tratamento desencadeia desequilíbrio financeiro e também
impinge grandes limitações
à vida social da família, que
principalmente no início, deixa de freqüentar festas, onde o filho
ficaria exposto a alimentos que não pode mais ingerir. Os irmãos
13
"Manual de Contagem de Carboidratos - Sociedade Brasileira de ..." 2010. 10 Aug. 2013
<http://www.diabetes.org.br/attachments/246_manual_oficial_contagem_carboidratos_2009.pdf>
Curso As Redes Sociais Antes e Depois da Internet: O Que são e suas possibilidades para a Saúde.
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13
deixam de freqüentar muitos lugares que gostavam de ir porque o
restante da família não pode ir junto. Os pais deixam de sair
sozinhos para não deixar o filho sozinho. O filho diabético também
é privado de sair sozinho, pois, os pais temem a possibilidade de
acontecer uma descompensação a qualquer momento.” (Nunes
MDR, Dupas G, Ferreira NMLA. Revista Eletrônica de Enfermagem,
Jan-Abr,2007)14
Quando um paciente aceita e decide enfrentar a doença, ele compreende que
precisa ser um agente ativo nas transformações necessárias para que ele possa ter
acesso a tudo que precisa para um controle eficaz de sua doença. E a interação com
pessoas que já avançaram nessas conquistas é de suma importância.
Embora existam centenas de páginas oficiais, a interação entre os
administradores e seus seguidores e leitores eventuais, permanece meramente
informativa, em um antigo modelo. A ausência da experiência com determinadas
situações, confundem o paciente, pois não há um debate sobre a situação exposta, ou
pelo menos não há um estímulo para que ele aconteça.
No campo da saúde, a comunicação não se dissocia da noção de
direito, é dirigida a “cidadãos”, objetiva o aperfeiçoamento de um
sistema publico de saúde em todas suas dimensões e a
participação efetiva das pessoas na construção dessa possibilidade.
Em consequência, não pode se limitar a ter a persuasão como
estratégia, nem trabalhar apenas com a ideia de divulgação: o
objetivo deve ser, minimamente, estabelecer um debate público
sobre temas de interesse e garantir às pessoas informações
suficientes para a ampliação de sua participação cidadã nas
politicas
de
saúde.
(pág.
61)
Muitos pensam que, com o uso de meios evoluídos
tecnologicamente, também se está evoluindo na pratica
comunicativa: tomando um exemplo, em vez de cartilha, a
internet. Este fenômeno de substituição tecnológica sem se alterar
os pressupostos não é novo, precisamos prudência. Ou, no outro
extremo, precisamos radicalizar: se se apresenta como novo, então
que seja novo em toda sua plenitude. A capacidade de mobilização
da sociedade foi alterada e potencializada; não temos mais a
militância de rua, temos de Internet; mais gente se incorporou às
causas coletivas. Temos um cenário que obriga a pensar (pag. 117)
[COMUNICAÇÃO E SAÚDE, editora Fiocruz]
14
"Diabetes na infância/adolescência: conhecendo a dinâmica familiar." 2012. 10 Aug. 2013
<http://www.fen.ufg.br/fen_revista/v9/n1/v9n1a09.htm>
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NEXT/PPGICS/FIOCRUZ, junho, 2013.
14
O Brasil ocupa a 4ª posição entre os países com maior prevalência de diabetes:
13.4 milhões de pessoas portadoras de diabetes. Isto corresponde a
aproximadamente 6.5% da população entre 20 e 79 anos de idade.
Ainda não entendemos porque os menores de 20 anos não são contabilizados, já
que Diabetes Mellitus tipo 1, mesmo não sendo maioria deste percentual, tem um peso
quanto as sequelas, e são diagnosticados geralmente na infância ou adolescência.
Não se sabe quantas crianças tem diabetes no mundo, mas é fato que trata-se
de uma epidemia crescente e assustadora, e como não há prevenção para este tipo de
diabetes, o único meio de controlar a doença nestes pacientes é a educação, que
apresentou-se falha em estudos recentes. De acordo com a endocrinologista Marilia de
Brito Gomes, que coordenou o “Estudo multicêntrico de diabetes tipo 1 no Brasil” com o
apoio da Fundação Oswaldo Cruz e da Sociedade Brasileira de Diabetes entre 2008 e
2010, “71,5% dos pacientes, teve o diagnóstico antes dos 15 anos, e cerca de 20%
antes dos 5 anos. Isto significa que a doença tem início precoce e, portanto, apresenta
uma maior chance de evolução para problemas crônicos, o que implica em maior custo
para o Sistema Único de Saúde e a sociedade como um todo”, e conclui: “Nossos
dados ratificam a necessidade de programas eficazes de educação em saúde no
Brasil”,15 Pois concluiu que apenas 15% dos diabéticos estão controlados.
Ressaltando que nem todo o paciente está conectado em rede, e que as
possibilidades e necessidades vão além das redes sociais, e que a baixa escolaridade
associada a baixa renda econômica é uma das barreiras encontradas pelo paciente,
tornando assim, este último um dos principais fatores de risco.
DA NECESSIDADE EM DIABETES MELLITUS
Está claro que profissionais da saúde, portadores de diabetes e o Sistema Único
de Saúde precisam ampliar as fronteiras da comunicação e da educação em saúde, e é
preocupante a insistência em práticas discursivas, onde acredita-se que ainda é
possível controlar e moldar o paciente com informações limitadas, ignorando seus
questionamentos e suas vivências, evitando assim o crescimento pessoal enquanto
indivíduo, colocando o paciente como expectador da própria existência.
A fala de Paulo Freire em Educação Como Prática da Liberdade, é adequado
quando o assunto é educação em diabetes, ou qualquer outra doença crônica que
requer controle e cuidados, por falta de um processo educativo adequado, o paciente
deixa de se sentir parte do tratamento, e perde o direito de tomar decisões importantes
sobre ele:
15
"Estudo inédito mostra que o diabetes está fora de controle no Brasil." 2011. 10 Aug. 2013
<http://www.diabetes.org.br/centros-e-instituicoes/1865-estudo-inedito-mostra-que-o-diabetes-esta-forade-controle-no-brasil>
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15
“uma das grandes, se não a maior, tragédia do homem moderno,
está em que é hoje dominado pela força dos mitos e comandado
pela publicidade organizada, ideológica ou não, e por isso vem
renunciando cada vez, sem o saber, à sua capacidade de decidir.
Vem sendo expulso da órbita das decisões. As tarefas de seu
tempo não são captadas pelo homem simples, mas a ele
apresentadas por uma “elite” que as interpreta e lhas entrega em
forma de receita, de prescrição a ser seguida. E, quando julga que
se salva seguindo as prescrições, afoga-se no anonimato nivelador
da massificação, sem esperança e sem fé, domesticado e
acomodado: já não é sujeito. Rebaixa-se a puro objeto. Coisificase.” Freire, Paulo. Educação como prática da liberdade.
O processo educativo multidisplinar e diabetes devem estar entrelaçados, para
que o paciente não perca a percepção de si mesmo, e seja conhecedor de suas
possibilidades. É constrangedor perceber como o paciente vê o próprio tratamento, a
própria condição sem perceber os riscos, muitas vezes sem saber que pode optar por
algo mais justo, mais humano, que pode questionar, e indo além, é vergonhoso o olhar
do SUS ao paciente, prova disso é a publicação no site do Ministério da Saúde, o
Autocuidado Diabetes, onde a senhora Vera Lúcia decidiu contar a sua história:
“Eu não faço a medição com o aparelhinho porque não tenho
condições de comprar. Só faço de vez em quando, porque o meu
filho tem o aparelhinho. E ele precisa, porque toma dois tipos de
insulina. Então eu não posso usar muito as fitas dele, porque senão
ele fica sem.[...] Mas é difícil. Nem sempre a gente pode fazer como
os médicos pedem... Os remédios, eu consigo pelo posto. Mas teve
um comprimido que eles me recomendaram que eu não pude
comprar. Era mais de R$ 100,00. Daí fica caro. Porque não sou só
eu que tenho que fazer o tratamento. Somos três na família...então
fica pesado.” (Publicado no site Autocuidado Diabetes Vera Lúcia
Garcia Duarte, 2013.)16
A impossibilidade de interação nesta e outras publicações do Ministério da
Saúde acontece por serem fechadas a comentários, comparadas com as publicações
nos blogs e fanpages administrados por pacientes, é um ponto negativo para o SUS,
pois ao contrário do que aconteceu nesta situação em especial, rapidamente, esta
usuária do SUS seria orientada por outros pacientes, sobre a legislação17 e portaria18
16
"Depoimento de Vera Lúcia Garcia Duarte - Autocuidado." 2012. 10 Aug. 2013
<http://autocuidado.saude.gov.br/suahistoria/relato/20>
17
"Lei nº 11.347 - Presidência da República." 2006. 10 Aug. 2013
<http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2004-2006/2006/Lei/L11347.htm>
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16
em vigor, que lhe dão o direito a receber, todos os insumos necessários19, e
principalmente, receberia um alerta sobre os riscos imediatos.
Frequentemente percebe-se o descaso do SUS nas redes sociais, e é marcante
a inercia dos perfis oficiais, uma imagem falando da falta de insumos, insulinas é o
suficiente para se obter depoimentos como o da Senhora Vera Lúcia.
Depois da popularização das redes sociais, não é adequado continuar com o
discurso de que o SUS é descentralizado, que a falta de recursos é uma situação
isolada, é indicado direcionar fiscalizações, apurar fatos que atentem contra a saúde
pública. E dentro desse contexto buscar melhorias, tanto para o SUS quanto para o
paciente.
Quando se fala de tratamento de diabetes, automaticamente o olhar é levado ao
futuro, evitar as sequelas, sendo que para evitá-las, é preciso cuidar do agora, e essa
condição é urgente pois os números referentes a amputações, cegueira, e morte
decorrente de Diabetes são alarmantes, e muitas internações podem ser evitadas.
Controlar doenças crônicas ao longo da vida, pode tornar-se cansativo, tedioso, e pelo
desenvolvimento silencioso das sequelas, diabetes é uma das doenças crônicas mais
propensas ao desleixo do paciente.
É preciso deixar o modelo de cartilhas virtuais de lado e abrir o diálogo em busca
de soluções, tirar um pouco o foco das sequelas e colocá-lo no controle, em qualidade
de vida, trazer o indivíduo para dentro do tratamento de diabetes apresentando-lhe um
novo estilo de vida. Assim o controle é visto dentro das redes sociais.
É priorizado a busca pelo prazer nas atividades físicas, a apreciação da boa
alimentação, usando toda a rotina em favor da tão sonhada qualidade de vida, e os
cuidados clínicos, que são de suma importância, perdem a aparência de fardo,
minimizando a dor, e facilitando a aceitação como um detalhe necessário e
indispensável. O bem estar físico, mental e social que descreve saúde segundo a
Organização Mundial de Saúde (OMS) é alcançado, e dificilmente este paciente deixará
de cuidar de si, pois entende a totalidade do tratamento.
Em 1988, foi criado o Sistema Único de Saúde (SUS), ficou estabelecido cinco
princípios básicos que orientam o sistema, a universalidade, a integralidade, a
equidade, a descentralização e a participação popular. O SUS está comprometido em:
prevenir, cuidar, proteger, tratar, recuperar, promover, enfim, produzir saúde 20. Diante
do exposto, acredita-se que os portadores de Diabetes Mellitus organizados nas redes
sociais, tem muito a contribuir, com o conhecimento empírico, baseado no senso
comum, tendo esse conhecimento relevâncias significativas na aplicação dos princípios
18
"Parecer sobre diabetes e uso de insulinas análogas - Ministério da ..." 2013. 10 Aug. 2013
<http://portalsaude.saude.gov.br/portalsaude/arquivos/pdf/2013/Jan/25/tesediabetesinsulinas.pdf>
19
"INSUMOS E PRODUTOS PARA O TRATAMENTO - adies." 2012. 10 Aug. 2013
<http://adies.com.br/site/a-diabetes/insumos-e-produtos-para-o-tratamento/>
20
"Cartilhas e doc. base - HumanizaSUS 2011 - BVS Ministério da Saúde." 2011. 10 Aug. 2013
<http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/caderno_textos_cartilhas_politica_humanizacao.pdf>
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17
básicos do SUS.
Desviar o olhar do futuro, e perceber o presente com todas as mudanças que
urgem além das fronteiras, deve ser foco de debates públicos em rede, a exemplo do
que tem sido praticado nos blog, grupos e fanpages do facebook em questão.
Na dinâmica dos blogs o autor expõe a opinião pessoal sobre determinado tema,
ou a sua vivência, há uma identificação entre os leitores, eles comentam. Nas
postagens tem botões de compartilhamentos, que com um clique, pode-se compartilhar
em várias redes sociais diferentes, ou mesmo enviar por e-mail o conteúdo da
publicação. Há opção de assinar feeds. Alguns blogs, contam com outros aplicativos do
facebook, onde os comentários são vistos no blog e no perfil do usuário, e podem ser
respondidos, tanto do blog, para quem não é adicionado ao perfil de quem comentou,
quanto pelo facebook, e não precisa necessariamente entrar no blog. É possível
adicionar vários aplicativos de redes sociais, onde fica visível as últimas publicações do
autor dentro das redes sociais.
As fanpages do facebook, quando o administrador é autor de um blog, o nome e
layout seguem iguais, e também a mesma linha de publicações, com o diferencial, que
ao longo do dia, várias pequenas publicações são feitas, no formato de frases, imagens
representativas e compartilhamentos de assuntos que tenham relevância sobre os
objetivos da fanpage. Os aplicativos disponíveis possibilitam dentro da plataforma do
facebook a leitura das postagens do blog, sem precisar sair dela, e/ou a exposição de
canais de videos assim como criar um agregador de conteúdo.
Apesar de existirem várias fanpages que abordam diabetes a partir do olhar do
paciente, a conotação ao falar de um mesmo assunto, as distingue uma das outras,
portanto não é enfadonho curtir as várias existentes.
Os grupos são fechados, possuem moderadores, apenas um deles tem um
profissional de saúde como moderador, geralmente são pacientes com muito tempo de
diagnóstico, ou familiares. Possuem alguns problemas de relacionamento, mas no geral
todos se respeitam. Pessoas desabafam, se indignam, pedem ajuda, tiram dúvidas,
muitas vezes a moderação precisa intervir por entender que a conversa esta
caminhando para uma consulta médica, onde outro paciente está interferindo nas
dosagens de insulina e/ou outros medicamentos sem levar em conta outros fatores, que
são de conhecimento médico. Embora exista perfis médicos presentes nos grupos,
dificilmente interferem.
Em princípio era apenas um grupo, o Bate-papo Diabetes, houve a necessidade
de criar outros grupos para separar alguns assuntos, as trocas e doações precisavam
de um espaço próprio. Depois foram os blogueiros e por último, as mães de crianças
portadoras de diabetes. Não da para quantificar, pois alguns usuários participam de
todos os grupos, julga-se que uma média de 2.500 perfis participe desta rede.
Existem vários grupos no facebook sobre diabetes, este trabalho refere-se
apenas a quatro deles, Bate-papo Diabetes, Blogueiros de Diabetes, Doação (Diabetes)
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e Mães de DM1 na Madrugada. Algumas mobilizações surgem a partir dos debates
nestes grupos. Um exemplo disto, foi uma campanha que mesmo sendo um problema
regional, muitos perfis publicaram a rejeição ao glicosímetro da marca CEPA distribuído
pelo SUS21, de tecnologia chinesa que colocava a vida de diabéticos de Minas Gerais
em risco, o que levou o Ministério Público a impugnar a distribuição. 22 As associações
que defendem os direitos dos diabéticos se manifestaram apenas depois do
crescimento da campanha no facebook.
A mais recente campanha23, é sobre mudanças no protocolo de atendimento de
urgências-emergências, a partir de debates, entendeu-se que o teste de glicemia24 deve
ser obrigatório antes de qualquer procedimento, pois a ausência dele coloca diabéticos
em risco.
Estes espaços nas redes sociais, agregam conhecimento, não só informações,
mas foi a partir delas que chegaram ao conhecimento empírico de viver bem com
diabetes. Os questionamentos e ações existentes nestes espaços, refletem a vivência
de aproximadamente 5% da população brasileira.
É necessário que essas redes formadas por pacientes de várias partes do Brasil,
sejam aprimoradas e alvo de pesquisas que direcionem o melhor caminho para o
enfrentamento de Diabetes Mellitus.
CONCLUSÃO
Mediante aos fatos expostos aqui por um profissional da área da saúde e
por uma blogueira, ativista em saúde nas redes sociais e mãe de uma criança
portadora de Diabetes Mellitus Tipo 1, percebe-se a necessidade de fomentar
meios de discussão para que possa haver aproximações entre estes sujeitos.
Evidencia-se que a dialética da intersubjetividade de ambos possa ser uma das
saídas encontradas na tentativa de estreitamento de laços e informações.
Neste sentido é possível entender que a inclusão das redes socias - internet é
uma ferramenta imprescindível tanto para a formação permanente dos profissionais da
área da saúde, como também fonte de informações a pacientes e seus cuidadores,
desde que esta rede, blogs ou fanpage atenda alguns requisitos básicos como:
qualidade da informação veiculada; a confiabilidade, precisão das informações.
Todavia, esta ferramenta não deve ser uma multiplicadora da inércia mental ou
21
"glicosímetro CEPA | Minha Filha Diabética." 2013. 12 Aug. 2013
<http://minhafilhadiabetica.com/tag/glicosimetro-cepa/>
22
"MP condena glicosímetro distribuído na rede pública de saúde em ..." 2013. 12 Aug. 2013
<http://www.em.com.br/app/noticia/gerais/2013/07/23/interna_gerais,426470/mp-condena-glicosimetrodistribuido-na-rede-publica-de-saude-em-minas.shtml>
23
"Pela obrigatoriedade do Teste de Glicemia nos Hospitais e Prontos ..." 2013. 12 Aug. 2013
<http://www.youtube.com/watch?v=LNwHWtYwdks>
24
"Teste de Glicemia Obrigatório | Facebook." 2013. 12 Aug. 2013
<https://www.facebook.com/TesteDeGlicemiaObrigatorio>
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profissional mas sim, uma ferramenta que possa contribuir para o fomento de discussão
nos campos da saúde e áreas afins.
Acredita-se ser nesta comunhão de instrumentos e ferramentas que permeiam e
abarcam o conhecimento no século XXI a estratégia para que em um futuro próximo
possamos ter meios de comunicação com qualidade e excelência contribuindo de
maneira significativa para a qualidade de vida de pessoas que sofram de alguma
enfermidade.
Imagens:
1. Infografico
<https://docs.google.com/file/d/0B9Euhx94ddI4LUE2aThTRUlVM2M/edit?usp=sharing>
Glossário:
1. Blog:25 são páginas na Internet onde as pessoas escrevem sobre diversos assuntos de seu
interesse que podem vir acompanhadas de figuras e sons de maneira dinâmica e fácil além de
outras pessoas poderem colocar comentários sobre o que está sendo escrito.
2. Fanpage:26 São páginas de fãs (fan pages) existem para que as organizações, empresas,
celebridades e bandas transmitam muitas informações ao seus seguidores ou ao público que
escolher se conectar a elas. Semelhante aos perfis, as Páginas podem ser aprimoradas com
aplicativos que ajudem as entidades a se comunicarem e interagirem com o seu público e
adquirirem novos usuários por recomendações de amigos, históricos dos Feeds de notícias,
eventos do Facebook e muito mais.
3. Hb1Ac: O Termo genérico “hemoglobina Glicada” refere-se um conjunto de substâncias
formadas com base em reações entre a Hemoglobina A (HbA) e alguns açúcares. A1C é um
componente menor da hemoglobina, sendo encontrada em indivíduos não diabéticos em uma
proporção de 1% a 4% dos indivíduos normais. Na prática, valores normais de referência vão de
4% a 6%. Níveis de A1C acima de 7% estão associados a um risco progressivamente maior de
complicações crônicas. Por isso, o conceito atual de tratamento de diabetes define a meta de 7%.
(Posicionamento da Sociedade Brasileira de Diabetes: Atualização sobre Hemoglobina Glicada
para Avaliação do Controle Glicêmico e para o Diagnóstico do Diabetes, 2009
4. Hiperglicemia: é o excesso de glicose no sangue, é considerado hiperglicemia em jejum valores
acima de 99mg/dl e depois de comer valores acima de 140mg/dl.
5. Hipoglicemia: é a baixa concentração de glicose no sangue, é considerado hipoglicemia valores
abaixo de 70mg/dl.
6. Insumos: Canetas para a aplicação de insulina e agulhas para canetas ou seringas de insulina
com agulhas acopladas, glicosímetro, tiras reagentes para o teste de glicemia, lancetador e
lancetas para furar o dedo para o teste.
Consultoria:
25
"O que são blogs." 2006. 11 Aug. 2013 <http://penta3.ufrgs.br/PEAD/Semana01/blogs_conceitos.pdf>
Matheus Beck. "Utilizando o Facebook para melhorar seus negócios." 2013. 11 Aug. 2013
<http://papodeblogueiros.com/utilizando-o-facebook-para-melhorar-seus-negocios/>
26
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20
1. Graça Maria de Carvalho Camara. Presidente COF do Conselho Regional de Psicologia - SP*.
Coord. Dep. de Psicologia da Sociedade Brasileira de Diabetes - SBD. Membro do Conselho
Consultivo
da
Associação
de
Diabetes
BrasilADJ
Colaboração:
1. Silvia Onofre. Autora do blog “João Pedro e o Diabetes”. Idealizadora e moderadora do grupo
“Doação(diabetes)”
2. Nicole Lagonegro .Autora do blog “Minha Filha Diabética”. Primeiro blog escrito por um familiar,
Moderadora de grupos no facebook voltados para os Diabéticos, Voluntaria na ADJ (Associação
de Diabetes do Brasil).
Referências
1. Ferreira ABH. Dicionário Eletrônico Aurélio Século XXI. [CD-ROM] versão 3.0. Rio de Janeiro:
Editora Nova Fronteira e Lexitkon Informática; 1999.
2. Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Básica.
Diabetes Mellitus / Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de
Atenção Básica. Brasília: Ministério da Saúde; 2006.
3. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria n° 2.583 de 10 de outubro de 2007. Define elenco de
medicamentos e insumos disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde, nos termos da Lei nº
11.347, de 2006, aos usuários portadores de diabetes mellitus.
4. Wikipédia. A Era da informação,2013. <http://pt.wikipedia.org/wiki/Era_da_informação>
5. HU Revista, Juiz de Fora, v. 36, n. 1, p. 13-18, jan./mar. 2010. Informações em saúde e a
população:
a
relação
médico-paciente
e
as
repercussões
no
tratamento.
<http://www.seer.ufjf.br/index.php/hurevista/article/view/907/325>
6. Seymour Sarason Bernard, professor de Psicologia Emérito da Universidade de Yale, 19451989.<http://www.seymoursarason.com>
7. Associação de Diabetes Juvenil. Livro 30 anos, Uma Doce Historia de Grandes Conquistas,
2010.
8. ANAD
Associação
Nacional
de
Assistência
ao
Diabético.
<http://www.anad.org.br/EducacaoDiabetes/quadrinhos.asp>
9. International
Diabetes
Federation
-5ª
Edição
atualizada
de
seu
atlas,
2012.<http://www.idf.org/sites/default/files/5E_IDFAtlasPoster_2012_EN.pdf>
10. Estudo inédito mostra que o diabetes está fora de
controle no Brasil,
<http://www.diabetes.org.br/centros-e-instituicoes/1865-estudo-inedito-mostra-que-o-diabetesesta-fora-de-controle-no-brasil>
11. Educação
em
diabetes:
estamos
adaptados
à
realidade
brasileira?
<http://www.diabetes.org.br/colunistas-da-sbd/educacao/1355>
12. Grupo
no
facebook
“Mães
de
DM1
na
Madrugada”
<https://www.facebook.com/groups/diabetesnamadrugada/>
13. Grupo
no
facebook
“Bate
papo
Diabetes”
<https://www.facebook.com/groups/167871329898818/>
14. Grupo
no
facebook
“Doações
Diabetes”
<https://www.facebook.com/groups/337833502919088/>
15. Fan
page
“Eu,
meu
filho
e
o
Diabetes”
<https://www.facebook.com/pages/Eu-meu-filho-e-o-Diabetes/265144960271467>
16. Blog
“Eu,
meu
filho
e
o
Diabetes”
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21
<http://eumeufilhoeodiabetes.blogspot.com.br/>
17. Blog
“João
Pedro
<http://joaopedroeodiabetes.blogspot.com.br/>
e
o
Diabetes”.
Curso As Redes Sociais Antes e Depois da Internet: O Que são e suas possibilidades para a Saúde.
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22