Intervenções de Enfermagem por Padrões Funcionais de Saúde de Marjorie Gordon Intervenções de Enfermagem por Padrões Funcionais de Saúde no Cliente com Esclerose Multipla GESTÃO DA SAÚDE Informar da importância da prevenção de infeções (Pereira, Seixas & Colomé, 2010) Ensinar quanto a medidas preventivas de infeção (Pereira, Seixas & Colomé, 2010) Encaminhar para fisioterapeuta (Pereira, Seixas & Colomé, 2010) Comunicar com a equipa multidisciplinar para obter informação, orientação e apoio para os clientes através de medidas educacionais, de reabilitação e farmacológica (Romão, Rangel, Paiva & Tannure, 2012) Ensinar os clientes sobre os sintomas clínicos da EM (Romão, Rangel, Paiva & Tannure, 2012) Ensinar sobre os sintomas psiquiátricos associados à doença para que seja iniciado o tratamento específico precocemente (Romão, Rangel, Paiva & Tannure, 2012) Avaliar a presença de lesões inexplicáveis, queimaduras ou contusões, passividade ou retraimento por parte do cliente (Romão, Rangel, Paiva & Tannure, 2012) Promover uma maior consciencialização sobre a EM (Romão, Rangel, Paiva & Tannure, 2012) Instruir os clientes e familiares sobre técnicas como a administração de medicamentos (Romão, Rangel, Paiva & Tannure, 2012) Garantir a melhor forma do cliente receber o seu tratamento, gerindo o esquema terapêutico (Carvalho, Mendes, Cavalcante, Monteiro, Sampaio & Viana, 2009) Acompanhar as reações adversas dos pacientes, orientando medidas básicas para o controle ou encaminhando ao médico cuidador quando os sintomas assumirem maior gravidade (Gama, 2011) (Carvalho, Mendes, Cavalcante, Monteiro, Sampaio & Viana, 2009) Incentivar comportamento de procura de saúde (Carvalho, Mendes, Cavalcante, Monteiro, Sampaio & Viana, 2009) Encaminhar para junta médica. Apenas os doentes com grau superior a 60% têm estatuto equiparado a deficiente, com os benefícios fiscais inerentes, sendo-lhes conferida reforma por invalidez (Valente, Silva & Rodrigues, 2010) Identificar a reação do cliente ao diagnóstico. Identificar a relação do cliente com a doença. Identificar o conhecimento do doente sobre a EM. Avaliar o comportamento do cliente (Bertotti, Lenzi & Portes, 2011) Transmitir informações sobre a doença (Bertotti, Lenzi & Portes, 2011) Capacitar os clientes para tomar decisões ao longo da sua vida, considerando as suas características pessoais e o seu estado de saúde (Bertotti, Lenzi & Portes, 2011) Obter informação e conhecimento da sua situação clínica. O conhecimento sobre o quadro clínico pode contribuir com a adesão do tratamento (Bertotti, Lenzi & Portes, 2011) Reconhecer os sintomas que antecedem uma crise. Sendo uma doença episódica, esse conhecimento é de extrema valia, pois auxilia o portador a aderir ao tratamento e, por consequência, ter controlo da doença, prevenindo determinadas sequelas (Bertotti, Lenzi & Portes, 2011) Proporcionar orientação e informação ao cliente, por parte de uma equipa multidisciplinar composta por médicos, psicólogos, assistentes sociais, fisioterapeutas e enfermeiros (Bertotti, Lenzi & Portes, 2011) Encaminhar para associações de EM (Bertotti, Lenzi & Portes, 2011) Informar sobre as alternativas terapêuticas como a acupuntura e a homeopatia (Bertotti, Lenzi & Portes, 1 2011) Informar sobre todas as características da patologia (Silva & Castro, 2011) Encaminhar para acompanhamento psicológico, nutricionista e fisioterapêutico de acordo com as necessidades de cada cliente (Silva & Castro, 2011) Esclarecer o doente que a fadiga é um sintoma de base orgânica e não é psicológico (Grupo de estudos de Esclerose Múltipla 2010); Entrevista para conhecer a vivência da doença pelo cliente (Bueno, Duarte & Balk, 2012); Promover um ambiente hospitalar contentor e facilitador da expressão das potencialidades do cliente (Hoffmann & Dyniewicz, 2009); Promover a adesão à terapêutica, explicando que apesar de existirem determinados efeitos colaterais (fadiga, labilidade emocional), apresentam também resultados positivos no controlo de sintomas (Ghafari et al, 2009) Articular a terapia farmacológica, com intervenções não-farmacológicas complementares (terapias complementares que ajudam no alívio de sintomas), como por exemplo, a terapia de relaxamento muscular progressivo – contração e relaxamento de determinados músculos, em determinados tempos (Ghafari et al, 2009) Realizar ensinos e educar, no sentido de melhorar o seu conhecimento acerca da doença e estratégias de auto-gestão (Patterson, Wan & Sidani, 2013) Intervenções psico-educacionais: avaliação da fadiga e as suas características, bem como educação, formação e treino acerca das estratégias de autocuidado para a gestão da fadiga (Patterson, Wan & Sidani, 2013) 2 Incentivar o doente a gerir a medicação e providenciar materiais de educação para o paciente acerca da doença em específico (Tan et al, 2010) Os profissionais de saúde têm um papel importante, por exemplo, ao dar orientação e educação durante o atendimento ao paciente e são responsáveis por ajudar as pessoas com EM a manter o seu estado de bemestar cognitivo, social, emocional e físico (Mollaoglu & Ustun, 2009) Determinar o nível de fadiga dos pacientes, assim como garantir que determinadas atividades sao planeadas para o paciente consoante este nível de fadiga, constitui-se como um papel importante para o enfermeiro (Mollaoglu & Ustun, 2009) NUTRIÇÃO ELIMINAÇÃO Orientar quanto à nutrição adequada (Pereira, Seixas & Colomé, 2010); Monitorizar a ingestão de alimentos, o apetite, a tosse, a disfagia, ou regurgitação. Proporcionar alterações posturais durante as refeições (Romão, Rangel, Paiva & Tannure, 2012) Encaminhar para avaliação fonoaudióloga (Romão, Rangel, Paiva & Tannure, 2012) Colocar sonda nasogástrica só após avaliação da sua necessidade (nem sempre é necessário). Intervenções direcionadas para a disfagia (Romão, Rangel, Paiva & Tannure, 2012) Incentivar a ingestão de líquidos (Carvalho, Mendes, Cavalcante, Monteiro, Sampaio & Viana, 2009) Avaliar sintomas de infeção urinária (Romão, Rangel, Paiva & Tannure, 2012) Aconselhar o cliente a utilizar roupas fáceis de retirar no caso de incontinência urinária (Romão, Rangel, Paiva & Tannure, 2012) Observar frequência das eliminações intestinais (Romão, Rangel, Paiva & Tannure, 2012) Realizar a sondagem vesical de alívio (quando indicado) e instruir o cliente quanto ao auto cateterismo 3 (Romão, Rangel, Paiva & Tannure, 2012) Aconselhar o cliente a utilizar roupas fáceis de retirar no caso de incontinência urinária ou intestinal (Romão, Rangel, Paiva & Tannure, 2012) Aconselhar a evitar a ingestão de substâncias irritativas como cafeína, aspartame e álcool, esvaziar a bexiga regularmente e cumprir a terapêutica prescrita (Sá & Cordeiro, 2008). Ingerir diariamente 1,5 a 2 litros por dia de líquidos e alimentos ricos em fibra. Os alimentos irritantes como o café, álcool, alimentos condimentados e gordos devem ser evitados e a pessoa deve estabelecer rotinas para conseguir regularizar o trânsito intestinal (Sá & Cordeiro, 2008). ATIVIDADE E EXERCÍCIO Orientar para a importância e necessidade de exercícios físicos, proporcionando uma melhora no sistema cardiovascular, respiratório e mental (liberação de neurotransmissores como: serotonina e endorfina) (Pereira, Seixas & Colomé, 2010) Facilitar aos clientes a adoção de estratégias de conservação da energia (Romão, Rangel, Paiva & Tannure, 2012) Orientar para a realização das atividades quotidianas como controlar o ritmo respiratório; eliminar atividades desnecessárias; incluir períodos de repouso entre as atividades; apoiar os cotovelos para a realização de atividades como barbear e escovar os dentes; evitar curvar-se e levantar objetos; utilizar calçadeiras para colocar os sapatos e tomar banho sentado, pode gerar melhora na frequência cardíaca (o que sugere menor gasto de energia e consequentemente diminuição da fadiga), diminuição do tempo de realização das atividades quotidianas, facilitar a execução de tarefas e aumentar a disposição para a execução de novas atividades (Romão, Rangel, Paiva & Tannure, 2012) 4 Incentivar a realização de exercícios potenciadores da reabilitação motora (Romão, Rangel, Paiva & Tannure, 2012) Incentivar a mudança de posição e descompressão das proeminências ósseas (prevenção das úlceras de pressão) (Romão, Rangel, Paiva & Tannure, 2012) Administrar oxigénio, em casos de comprometimento respiratório grave devido a fadiga (Romão, Rangel, Paiva & Tannure, 2012) Aplicar creme hidratante ou óleos nas proeminências ósseas (Carvalho, Mendes, Cavalcante, Monteiro, Sampaio &Viana, 2009) Proporcionar a mudança de decúbito de duas em duas horas (Carvalho, Mendes, Cavalcante, Monteiro, Sampaio &Viana, 2009) Elevar os membros ou utilizar outra estratégia que melhore a circulação das pessoas com mobilidade diminuída (Carvalho, Mendes, Cavalcante, Monteiro, Sampaio &Viana, 2009) Instruir sobre a técnica da tosse. Instruir sobre a técnica da respiração profunda (evitam a acumulação de secreções brônquicas e o fortalece a os músculos expiratórios) (Carvalho, Mendes, Cavalcante, Monteiro, Sampaio &Viana, 2009) Discutir os benefícios do exercício (Carvalho, Mendes, Cavalcante, Monteiro, Sampaio &Viana, 2009) Ajudar os clientes a identifica um programa realista de exercícios (Carvalho, Mendes, Cavalcante, Monteiro, Sampaio &Viana, 2009) Ajudar o cliente a aumentar o interesse e motivação (Carvalho, Mendes, Cavalcante, Monteiro, Sampaio &Viana, 2009) Mobilizar as articulações (Carvalho, Mendes, Cavalcante, Monteiro, Sampaio &Viana, 2009) 5 Ensinar a realizar exercícios ativos de amplitude de movimentos nos membros não afectados no mínimo 4 vezes por dia (Carvalho, Mendes, Cavalcante, Monteiro, Sampaio &Viana, 2009) Ensinar as precauções de segurança ao cliente (Carvalho, Mendes, Cavalcante, Monteiro, Sampaio &Viana, 2009) Providenciar todos os equipamentos de banho e colocá-los ao alcance do cliente (Carvalho, Mendes, Cavalcante, Monteiro, Sampaio &Viana, 2009) Providenciar segurança na banheira; providenciar equipamento de adaptação (Carvalho, Mendes, Cavalcante, Monteiro, Sampaio &Viana, 2009) Determinar as causas da fadiga (Carvalho, Mendes, Cavalcante, Monteiro, Sampaio &Viana, 2009) Escalas motoras e de Fadiga (avaliação): EDSS, EEI, Teste de caixa de blocos, Índice ambulatorial de Hauser, Escala de gravidade de fadiga (Lopes, Nogueira, Nóbrega, Alvarenga-Filho & Alvarenga, 2010) Instruir sobre a utilização de instrumentos de apoio, por exemplo, bengala e andarilho. Informar que os instrumentos de apoio são ferramentas importantes para a conservação de energia (Bertotti, Lenzi & Portes, 2011) Informar da importância da manutenção de atividades ou início de novas atividades, visto que facilita a superação de barreiras (Silva & Castro, 2011) Para controlar a fadiga o doente deve evitar exposições prolongadas a ambientes quentes, estabelecer estratégias conservadoras de energia (intervalos regulares entre as actividades do dia-a-dia, adotar princípios de ergonomia) (Grupo de estudos de Esclerose Múltipla 2010); Pode ser recomendado um plano de exercícios aeróbios (apesar de ser controverso) (Grupo de estudos de Esclerose Múltipla 2010); 6 Controlar a fadiga através de programas educativos sobre conservação de energia, simplificação de trabalho e controlo do stress (Hoffmann & Dyniewicz, 2009); Auxiliar o cliente a adaptar-se na progressão da incapacidade (Hoffmann & Dyniewicz, 2009); Estabelecer metas realistas a longo e curto prazo, a manter os cuidados pessoais e evitar a ansiedade (Hoffmann & Dyniewicz, 2009); Estabelecer um esquema diário de atividades que ofereça descanso e produtividade dentro das habilidades e resistência da pessoa para manter um bom nível funcional (Hoffmann & Dyniewicz, 2009); Promover a realização de modificações na sua casa, mediante a sua rotina diária com vista a proporcionar maior independência (facas, garfos, colheres, com cabos firmes e antiderrapantes, pratos com bordos salientes, copos com tampas) (Hoffmann & Dyniewicz, 2009); Avaliar a capacidade física do doente e em proporcionar ao paciente exercícios e atividades que apresentem resistência graduada dos músculos deficitários, impedindo o desenvolvimento de padrões anormais de tónus (no caso espasticidade) e empregando repetição para estimular resistência física (Hoffmann & Dyniewicz, 2009); Prestar atenção à fadiga, pois o paciente pode não reconhecer nem admitir a fadiga (Hoffmann & Dyniewicz, 2009); Encaminhar para terapeuta ocupacional. A Terapia Ocupacional no tratamento da EM tem como meta a manutenção das Atividades da Vida Diária - AVDS, da força, movimento e coordenação dos membros superiores, além de desenvolver adaptações (Hoffmann & Dyniewicz, 2009); Promover o exercício físico porque promove a capacidade funcional e a capacidade (Finkelstein Wood, 2012citando Solari et al, 1999). 7 Incentivar o descanso, o exercício e promover o aconselhamento, auxilia o paciente a prevenir ou controlar a fadiga (Patterson, Wan & Sidani, 2013) Promoção do exercício, incentivando a realização de caminhadas regulares (3 a 5 vezes por semana), variando entre 10 a 50 minutos, consoante a tolerância (Patterson, Wan & Sidani, 2013) COGNIÇÃO E PERCEÇÃO Avaliar as funções cognitivas e atividades de reabilitação neuropsicológica como tarefas que exigem velocidade de memória e processamento (Romão, Rangel, Paiva & Tannure, 2012) Proporcionar a musicoterapia. A autobiografia musical pode ativar memórias afetivas, aumentar a perceção do sentimento e sensação corporal e ajudar o paciente a esclarecer as emoções, a entender melhor o mundo em torno de si e com isso favorecer sua capacidade de compreende-se. Também aumenta a perceção de uma continuidade da vida, ajuda o cliente a lembrar da importância do relacionamento com os outros no decorrer de sua vida e favorece o desempenho comunicativo (Romão, Rangel, Paiva & Tannure, 2012) Aliviar a dor através de agentes farmacológicos, mudança de posição, exercícios fisioterápicos, massagem, calor ou terapia fria; ainda pode ser utilizado as terapias alternativas como hipnose, yoga, meditação e acupuntura (Romão, Rangel, Paiva & Tannure, 2012) Facilitar a identificação e adoção de estratégias para reduzir as barreiras cognitivas como o uso de listas e lembretes, assistentes digitais e gestão do tempo com a ajuda de um terapeuta ocupacional (Romão, Rangel, Paiva & Tannure, 2012) Informar sobre a importância da manutenção do trabalho, para que continuem ativos cognitivamente. Através do trabalho é assegurada a atividade física e cognitiva, prevenindo as incapacidades, protegendo dos estados de depressão e, consequentemente, mantendo melhores valores de qualidade de vida (Pedro, 8 L & Ribeiro, 2010) Utilizar o mini exame do estado mental, para avaliar a função cognitiva das pessoas com EM (Filippin, Ribeiro & Pereira, s.d.). SONO E REPOUSO Promover o bem-estar emocional do paciente (Patterson, Wan & Sidani, 2013) Monitorizar o padrão de sono e o número de horas de sono (Carvalho, Mendes, Cavalcante, Monteiro, Sampaio &Viana, 2009) Estimular períodos alternados de repouso/actividade (Carvalho, Mendes, Cavalcante, Monteiro, Sampaio &Viana, 2009) Incentivar o doente a adoptar um padrão de sono adequado (Grupo de estudos de Esclerose Múltipla 2010) AUTOPERCEÇÃO E Colher dados relativos a consumo de álcool e depressão (Romão, Rangel, Paiva & Tannure, 2012) AUTOCONCEITO Facilitar a criação de meios que proporcionem a manutenção ou adiamento da perda da identidade pessoal (Romão, Rangel, Paiva & Tannure, 2012) Avaliar o humor dos clientes (Romão, Rangel, Paiva & Tannure, 2012) Avaliar a presença de sinais e sintomas de depressão como irritabilidade, desânimo, sentimento de frustração, insônia, falta de apetite, memória e concentração, sentimento de culpa e baixa auto estima, por serem descritos como fatores de risco para o suicídio (Romão, Rangel, Paiva & Tannure, 2012) Disponibilizar apoio emocional e esclarecer dúvidas, a fim de diminuir o medo (Romão, Rangel, Paiva & Tannure, 2012) Proporcionar momentos de discussão em grupo para exteriorização de sentimentos e verbalização de dificuldades. (AlmeidaOliveira, Silva, Nascimento & Silva, 2011) 9 Promover a autonomia dos clientes através do ensino de estratégias de confronto para adoção em situações constrangedoras (Almeida, Rocha, Nascimento, Campelo, 2007; cit. por Carvalho, Mendes, Cavalcante, Monteiro, Sampaio & Viana, 2009) Avaliar a motivação para a realização do autocuidado (Carvalho, Mendes, Cavalcante, Monteiro, Sampaio & Viana, 2009) Escala de qualidade de vida (Lopes, Nogueira, Nóbrega, Alvarenga-Filho & Alvarenga, 2010) Avaliar o humor do cliente (Bertotti, Lenzi & Portes, 2011) Proporcionar apoio emocional (Bertotti, Lenzi & Portes, 2011) Estimular a verbalização de pensamentos e sentimentos. Diante das entrevistas, pode-se notar que os sentimentos que mais apareceram foram os de raiva, de conformismo e de medo (Bertotti, Lenzi & Portes, 2011) Mostrar disponibilidade para escutar (Bertotti, Lenzi & Portes, 2011) Mostrar disponibilidade para fazer companhia (Bertotti, Lenzi & Portes, 2011) Compreender o autoconceito, autoimagem e autoestima dos clientes (Bertotti, Lenzi & Portes, 2011) Questionar sobre as dificuldades e mudanças sentidas na realização das AVD, devido à doença. Avaliar a capacidade de decisão dos clientes (Bertotti, Lenzi & Portes, 2011) Avaliar o grau de independência dos clientes (Bertotti, Lenzi & Portes, 2011) Identificar as mudanças ocorridas na vida dos clientes (Silva & Castro, 2011) Identificar fatores de risco para depressão (Silva & Castro, 2011) Identificar sinais e sintomas de depressão (Silva & Castro, 2011) 10 Monitorizar o estado emocional dos clientes (Silva & Castro, 2011) Facilitar ao cliente uma nova visão da vida, que permita manter a sua atividade e relacionamentos a níveis que considere de qualidade de vida (Silva & Castro, 2011) Avaliar e monitorizar a qualidade de vida dos clientes (Silva & Castro, 2011) Encaminhar para psicólogo/psiquiatra se houver ideação suicida (Bueno, Duarte & Balk, 2012); Identificar sintomatologia de depressão (Bueno, Duarte & Balk, 2012); Avaliar a adaptação do cliente a mudanças na imagem corporal (Carvalho, Mendes, Cavalcante, Monteiro, Sampaio & Viana, 2009) PAPEL E RELACIONAMENTO Colher dados relativos a isolamento social (Romão, Rangel, Paiva &, Tannure, 2012) Estimular o cliente a manter os seus relacionamentos sociais (Romão, Rangel, Paiva &, Tannure, 2012) Promover a integração e o relacionamento social (Almeida, Oliveira, Silva, Nascimento & Silva, 2011) Avaliar a dinâmica familiar, funcionamento e estrutura (Valente, Silva & Rodrigues, 2010) Avaliar a qualidade de vida tem uma forte correlação com a estigmatização social, profissional e perceção de desenraizamento social, importantes nas inter-relações sociais e laborais dos indivíduos com esclerose múltipla (Pedro & Ribeiro, 2010) Incentivar o acompanhamento dos familiares (companhia) (Bertotti, Lenzi & Portes, 2011) Observar a dinâmica familiar, a comunicação familiar e os vínculos existentes (Silva & Castro, 2011) Incentivar a participação da família na gestão da doença (Bueno, Duarte & Balk, 2012); Instruir o cuidador informal para a prestação de cuidados no domicílio (Hoffmann & Dyniewicz, 2009); Avaliar o estado emocional dos familiares. Estimular a verbalização de pensamentos e sentimentos dos 11 familiares. Proporcionar apoio emocional aos familiares (Hoffmann & Dyniewicz, 2009); Torna-se importante que os profissionais de saúde e familiares colaborem em conjunto com o paciente com EM, de forma a lidar com este sintoma (Mollaoglu & Ustun,2009) SEXUALIDADE Estimular a verbalização de pensamentos e sentimentos em relação à atividade sexual (Romão, Rangel, Paiva &, Tannure, 2012) Auxiliar a identificar estratégias que favoreçam a obtenção de prezer sexual (Romão, Rangel, Paiva &, Tannure, 2012) Delinear estratégias para aumentar o bem-estar do casal (Sá & Cordeiro, 2008) Aconselhar a utilização de lubrificantes vaginais, medicação médica prescrita e utilização de um anel peniano com dispositivo de vácuo para uma erecção eficaz, auto-administração de prostaglandinas injetáveis pelo pénis ou recorrer a prótese peniana (Sá & Cordeiro, 2008) COPING Incentivar o apoio social. O principal alvo terapêutico com pessoas acometidas por essa doença deverá ser a otimização da qualidade de vida e não apenas tentar minimizar a deficiência causada pela doença (Romão, Rangel, Paiva &, Tannure, 2012) Facilitar a presença do cuidador informal (Romão, Rangel, Paiva &, Tannure, 2012) Identificar as necessidades do cuidador informal (Romão, Rangel, Paiva &, Tannure, 2012) Incentivar a participação do cuidador informal nos cuidados à pessoa com EM (Romão, Rangel, Paiva &, Tannure, 2012) Incentivar a adoção de períodos de descanso pelo cuidador informal (Romão, Rangel, Paiva &, Tannure, 2012) 12 Ensinar sobre a importância da adaptação do ambiente quotidiano às condições impostas pela doença (Romão, Rangel, Paiva &, Tannure, 2012) Promover a adaptação aos problemas reais e modificar os pensamentos e os comportamentos disfuncionais advindo com a doença (Almeida, Oliveira, Silva, Nascimento & Silva, 2011) Capacitar clientes e familiares a conviver, lidar, compensar, reduzir e superar deficiências cognitivas, emocionais e sociais proporcionando melhoras significativas para a obtenção da qualidade de vida (Almeida, Oliveira, Silva, Nascimento & Silva, 2011) A deficiência no serviço de transporte para pessoas com deficiências, descontinuidade no tratamento pelos obstáculos encontrados no acesso às sessões de fisioterapia e psicologia e, algumas vezes, na disponibilidade das medicações fornecidas pelo SUS. Ultrapassar as barreiras burocráticas das políticas públicas de saúde (Almeida, Oliveira, Silva, Nascimento & Silva, 2011) Promover a adaptação à doença (Carvalho, Mendes, Cavalcante, Monteiro, Sampaio & Viana, 2009) Avaliar a adaptação do cliente a mudanças na imagem corporal (Carvalho, Mendes, Cavalcante, Monteiro, Sampaio & Viana, 2009) Identificar mudanças verificadas na vida das pessoas e suas estratégias de coping (Valente, Silva & Rodrigues, 2010) Fornecer informação sobre os custos associados à EM: fármacos, a reabilitação, ou cuidados hospitalares ou comunitários, modificações da casa e do carro, entre outros; não esquecendo os custos indiretos, por exemplo, a perda do emprego (Valente, Silva & Rodrigues, 2010) Avaliar a evolução da doença através da incapacidade originada, fatores individuais, impacto da doença na vida dos clientes e estratégias individuais de adaptação à doença (Pedro & Ribeiro, 2010) 13 Identificar a rede de suporte do cliente (Bertotti, Lenzi & Portes, 2011) Incentivar o apoio familiar. Facilitar a adaptação da família ao processo de doença. Informar a família sobre a doença e modificações na vida do cliente. Informar sobre o apoio que a família pode oferecer. Direcionar as intervenções multidisciplinares para os mesmos objetivos (Silva & Castro, 2011) Ajudar o utente a estabelecer uma relação entre os sintomas e a contribuição para o aumento da incapacidade e impacto na produtividade, bem como a promover a vigilância constante dos efeitos destas incapacidades e otimizar os regimes de tratamento que envolvem sintomas de incapacidade mais específicos, melhorando assim a qualidade de vida (Zwibel, 2009); Auxiliar o doente a reduzir os obstáculos do tratamento e reabilitação (pouca adesão, nível educacional limitado e acesso a cuidados especializados) (Finkelstein Wood, 2012 citando Petajan & White, 1999) Para o controlo da fadiga, além do suporte psicológico e educacional, existem outras intervenções como a promoção do exercício e do relaxamento, da distração, a terapia cognitivo-comportamental, a promoção da conservação da energia e da gestão das atividades de vida diária, “acupressure” (Patterson, Wan & Sidani, 2013) Promoção do relaxamento, a partir da realização de exercícios respiratórios: adoção de uma posição confortável e focar a atenção no seu abdómen; realização de respirações profundas e lentas; relaxamento dos braços e pernas (Patterson, Wan & Sidani, 2013) A determinação dos fatores que afetam a fadiga torna-se importante para melhorarem a capacidade de lidar e controlar este sintoma (Mollaoglu & Ustun, 2009) CRENÇAS E VALORES Providenciar informação sobre as adaptações necessárias, por exemplo, mudanças de crenças e atitudes, 14 de valores, prioridades e critérios (Bertotti, Lenzi & Portes, 2011) 15 Revisão de Literatura TÍTULO A importância do cuidado integral, estudo de caso sobre esclerose múltipla AUTORES Pereira, A.; Seixas, L. & Colomé, J. ANO 2010 TIPO ORIENTAÇÕES PARA INTERVENÇÕES/ INTERVENÇÕES Pesquisa descritiva do Orientar em relação à nutrição adequada; Encaminhamento para fisioterapeuta; Orientar para a importância e necessidade da prática de exercícios físicos, proporcionando uma melhoria na função dos sistemas cardiovascular, respiratório e tipo estudo de caso mental (através da libertação de neurotransmissores como: serotonina e endorfina); Informar sobre a importância da prevenção de infecções; Ensinar quanto a medidas preventivas de infeção. Comunicar com a equipa multidisciplinar para obter informação, orientação e apoio para os clientes através de medidas educacionais, de reabilitação e farmacológica; Ensinar os clientes sobre os sintomas clínicos da EM; Ensinar sobre os sintomas psiquiátricos associados à doença para que seja iniciado o tratamento específico precocemente; Assistência ao paciente com esclerose múltipla, Avaliar as funções cognitivas e atividades de reabilitação neuropsicológica como tarefas que exigem velocidade de memória e processamento; necessidades de saúde Romão, G.; Rangel, S.; identificadas e promoção Paiva, A. & Tannure, M. 2012 Artigo de revisão de literatura sistemática Proporcionar a musicoterapia. A autobiografia musical pode ativar memórias afetivas, aumentar a perceção do sentimento e sensação corporal e ajudar o de uma melhor qualidade paciente a esclarecer as emoções, a entender melhor o mundo em torno de si e de vida com isso favorecer sua capacidade de compreende-se. Também aumenta a perceção de uma continuidade da vida, ajuda o cliente a lembrar da importância do relacionamento com os outros no decorrer de sua vida e favorece o desempenho comunicativo; Facilitar e auxiliar aos clientes a encontrarem estratégias de conservação da energia; 0 TÍTULO AUTORES ANO TIPO ORIENTAÇÕES PARA INTERVENÇÕES/ INTERVENÇÕES Orientar para a realização das atividades quotidianas como controlar o ritmo respiratório; eliminar atividades desnecessárias; incluir períodos de repouso entre as atividades; apoiar os cotovelos para a realização de atividades como barbear e escovar os dentes; evitar curvar-se e levantar objetos; utilizar calçadeiras para colocar os sapatos e tomar banho sentado, pode gerar melhora na frequência cardíaca (o que sugere menor gasto de energia e consequentemente diminuição da fadiga), diminuição do tempo de realização das atividades quotidianas, facilitar a execução de tarefas e aumentar a disposição para a execução de novas atividades; Aliviar a dor através de agentes farmacológicos, alternância de posições, exercícios fisioterápicos, massagem, calor ou terapia fria; ainda podem ser utilizadas as terapias alternativas como hipnose, yoga, meditação e acupunctura; Estimular a verbalização de pensamentos e sentimentos em relação à atividade sexual; Auxiliar a identificar estratégias que favoreçam a obtenção de prazer sexual; Incentivar apoio social. O principal alvo terapêutico com pessoas acometidas por essa doença deverá ser a otimização da qualidade de vida e não apenas tentar minimizar a deficiência causada pela doença; 1 Facilitar a presença do cuidador informal; Identificar as necessidades do cuidador informal; Incentivar a participação do cuidador informal nos cuidados à pessoa com EM; Incentivar a adoção de períodos de descanso pelo cuidador informal; Avaliar a presenta lesões inexplicáveis, queimaduras ou contusões, passividade ou TÍTULO AUTORES ANO TIPO ORIENTAÇÕES PARA INTERVENÇÕES/ INTERVENÇÕES retraimento por parte do cliente; Avaliar o humor dos clientes; Colher dados relativos a consumo de álcool, isolamento social e depressão; Avaliar a presença de sinais e sintomas de depressão como irritabilidade, desânimo, sentimento de frustração, insônia, falta de apetite, memória e concentração, sentimento de culpa e baixa auto estima, por serem descritos como fatores de risco para o suicídio; Disponibilizar apoio emocional e esclarecer dúvidas, a fim de diminuir o medo; Promover uma maior consciencialização sobre a EM; Facilitar a identificação e adoção de estratégias para reduzir as barreiras cognitivas como o uso de listas e lembretes, assistentes digitais e gestão do tempo com a ajuda de um terapeuta ocupacional; Facilitar a criação de meios que proporcionem a manutenção ou adiamento da perda da identidade pessoal; Estimular o cliente a manter os seus relacionamentos sociais; Ensinar sobre a importância da adaptação do ambiente quotidiano às condições impostas pela doença; Instruir os clientes e familiares sobre técnicas como a administração de medicamentos; Incentivar a realização de exercícios potenciadores da reabilitação motora; Incentivar a mudança de posição e descompressão das proeminências ósseas (prevenção das úlceras de pressão); 2 Monitorizar a ingestão de alimentos, o apetite, a tosse, a disfagia, ou regurgitação; TÍTULO AUTORES ANO TIPO ORIENTAÇÕES PARA INTERVENÇÕES/ INTERVENÇÕES Proporcionar alterações posturais durante as refeições; Encaminhar para avaliação fonoaudióloga; Colocar sonda nasogástrica só após avaliação da sua necessidade (nem sempre é necessário); Intervenções direcionadas para a disfagia; Avaliar sintomas de infeção urinária; Aconselhar o cliente a utilizar roupas fáceis de retirar no caso de incontinência urinária; Observar frequência das eliminações intestinais; Realizar a sondagem vesical de alívio (quando indicado) e instruir o cliente quanto ao auto cateterismo; Avaliar inquietação, expressões faciais, incontinência urinária e irritabilidade, pois estes sinais podem indicar infeção em clientes impossibilitados de falar; Administrar oxigénio, em casos de comprometimento respiratório grave devido a fadiga. Basta a prescrição da melhor terapia para a Garantir a melhor forma do cliente receber tratamento, gerindo o esquema terapêutico; Gama, P. 2011 Editorial esclerose múltipla? Acompanhar as reações adversas dos clientes, informando sobre medidas para o controle ou encaminhar ao para o médico, quando os sintomas assumirem maior gravidade. Conhecimento dos Almeida, L.; Oliveira, F.; profissionais de saúde Silva, M.; Nascimento, sobre esclerose múltipla F. & Silva, G. 2011 Estudo descritivo de natureza quantitativa Promover a integração e o relacionamento social; Proporcionar momentos de discussão em grupo para a verbalização de sentimentos e dificuldades; 3 TÍTULO AUTORES ANO TIPO ORIENTAÇÕES PARA INTERVENÇÕES/ INTERVENÇÕES Promover a adaptação aos problemas reais e modificar os pensamentos e os comportamentos disfuncionais advindo com a doença; Capacitar clientes e seus familiares a conviver, lidar, compensar, reduzir e superar deficiências cognitivas, emocionais e sociais proporcionando melhoras significativas para a obtenção da qualidade de vida; Barreiras que requerem envolvimentos de todos os seguimentos da sociedade e Estado, a saber: a deficiência no serviço de transporte para pessoas com deficiências, descontinuidade no tratamento pelos obstáculos encontrados no acesso às sessões de fisioterapia e psicologia e, algumas vezes, na disponibilidade das medicações fornecidas pelo SUS. Embora os profissionais conhecedores e atuantes aos portadores de EM informem e facilitem o acesso a esses serviços, o desafio maior está em ultrapassar as barreiras burocráticas das políticas públicas de saúde. Promover a autonomia dos clientes através do ensino de estratégias de confronto para adoção em situações constrangedoras (Almeida, Rocha, Nascimento, Campelo, 2007); Carvalho, Z.; Mendes, Esclerose múltipla, P.; conhecer para melhor Cavalcante, L.; cuidar Monteiro, M.; Sampaio, 2009 Proporcionar a alternância de decúbitos de duas em duas horas, pelo menos; Pesquisa descritiva do Incentivar ingestão hídrica; tipo estudo de caso Aplicar creme hidratante ou óleos nas proeminências ósseas; Elevar os membros inferiores ou utilizar outra estratégia que melhore a circulação J. & Viana, M. das pessoas com mobilidade diminuída; 4 Instruir sobre a técnica da tosse; Instruir sobre a técnica da respiração profunda (evitam a acumulação de secreções TÍTULO AUTORES ANO TIPO ORIENTAÇÕES PARA INTERVENÇÕES/ INTERVENÇÕES brônquicas e o fortalece a os músculos expiratórios); Promover a adaptação à doença; Incentivar comportamento de procura de saúde; Avaliar a motivação para a realização do autocuidado; A implementação do cuidar envolve: preparo, no qual o enfermeiro deve ter segurança do que vai fazer os motivos e a forma de fazer, além da maneira como prevenir riscos; execução das intervenções; determinação da resposta e implementação das mudanças necessárias (Carvalho, Damasceno, Miranda, Barbosa, 2006); Promover a prática de exercícios físicos: o Informar sobre os benefícios desta prática; o Realizar em conjunto com o cliente um plano de exercícios adaptados para o seu caso; o Avaliar interesse e motivação do cliente; Realizar terapia de exercícios: o Mobilizar as articulações; o Realizar e fazer ensino sobre exercícios ativos de amplitude de movimentos nos membros não afectados; o 5 Alertar para questões de segurança na prática de exercícios; Promover controle e conservação da energia: o Avaliar causas da fadiga; o Monitorizar padrão de sono; o Estimular e informar sobre a importância de alternar períodos de actividade TÍTULO AUTORES ANO TIPO ORIENTAÇÕES PARA INTERVENÇÕES/ INTERVENÇÕES com períodos de repouso; Melhorar enfrentamento e estratégias de coping: o Avaliar adaptação do cliente à doença e às mudanças que esta acarreta na imagem corporal e auto-estima. Os custos associados a esta doença podem ser diretos, indiretos e intangíveis. Os custos diretos são representados pelas consultas médicas, os fármacos, a reabilitação, ou cuidados hospitalares ou comunitários, modificações da casa e do carro, entre outros. Os custos indiretos estão associados à perda ou diminuição de salário durante os surtos, a incapacidade temporária e depois definitiva, a necessidade de uma terceira pessoa, pensões de incapacidade e de invalidez, Esclerose múltipla, implicações Sócioeconómicas Valente, A.; Silva, M. & Rodrigues, R. 2010 morte prematura, etc. Custos Intangíveis ou custos psicossociais (incluindo o Estudo descritivo de stress, a dor e a ansiedade) têm um impacto considerável na vida das pessoas natureza quantitativa portadoras de EM. Estes custos não são facilmente mensuráveis e traduzem-se numa redução da esperança de vida e da qualidade de vida dos indivíduos; Avaliar a dinâmica familiar, funcionamento e estrutura; Identificar mudanças verificadas na vida das pessoas e suas estratégias de coping; Encaminhar para junta médica. Apenas os doentes com grau superior a 60% têm estatuto equiparado a deficiente, com os benefícios fiscais inerentes, sendo-lhes conferida reforma por invalidez. Implicações da situação profissional na qualidade de vida em indivíduos Pedro, L. & Ribeiro, J. 2010 Estudo exploratório e Informar que os primeiros sintomas da EM podem ser subjetivos, como a astenia e fadiga; descritivo com esclerose múltipla Avaliar a evolução da doença através do grau de incapacidade causado, fatores individuais, impacto da doença na vida dos clientes e estratégias individuais de 6 TÍTULO AUTORES ANO TIPO ORIENTAÇÕES PARA INTERVENÇÕES/ INTERVENÇÕES adaptação à doença; Avaliar o impacto da estigmatização social, profissional e do desenraizamento social, importantes nas inter-relações sociais e laborais dos indivíduos com EM, na qualidade de vida; Informar sobre a importância da manutenção do trabalho, para que continuem ativos fisicamente e cognitivamente, de forma a prevenir incapacidades e estados de depressão. Limitação funcional, fadiga e qualidade de vida Lopes, K.; Nogueira, L.; na forma progressiva Nóbrega, F.; Alvarenga- primária da esclerose Filho, H. & Alvarenga, R. Ponderar a utilização das seguintes escalas: Escalas Motoras e de Fadiga (avaliação): EDSS, EEI, Teste de caixa de blocos, Índice ambulatorial de Hauser e 2010 Estudo descritivo Escala de gravidade de fadiga; Ponderar a utilização da escala de qualidade de vida. Providenciar informação sobre as adaptações necessárias, por exemplo, múltipla mudanças de atitudes, prioridades e critérios; O portador de esclerose múltipla e suas formas de Bertotti, A; Lenzi M. & enfretamento frente à Portes J. 2011 Estudo exploratório e qualitativo doença 7 Identificar a reação do cliente ao diagnóstico; Identificar a relação do cliente com a doença. Identificar o conhecimento do doente sobre a EM. Avaliar o comportamento do cliente. Avaliar o humor do cliente. Identificar a rede de suporte do cliente. Transmitir informações sobre a doença; Proporcionar apoio emocional; Estimular a verbalização de pensamentos e sentimentos. Diante das entrevistas, TÍTULO AUTORES ANO TIPO ORIENTAÇÕES PARA INTERVENÇÕES/ INTERVENÇÕES pode-se notar que os sentimentos que mais apareceram foram os de raiva, de conformismo e de medo. Mostrar disponibilidade para escutar; Mostrar disponibilidade para fazer companhia; Incentivar o acompanhamento dos familiares (companhia); Capacitar os clientes para tomar decisões ao longo da sua vida, considerando as suas características pessoais e o seu estado de saúde. Obter informação e conhecimento da sua situação clínica. O conhecimento sobre o quadro clínico pode contribuir com a adesão do tratamento. Reconhecer os sintomas que antecedem uma crise. Sendo uma doença episódica, esse conhecimento é de extrema valia, pois auxilia o portador a aderir ao tratamento e, por consequência, ter controlo da doença, prevenindo determinadas sequelas. Compreender o autoconceito, autoimagem e autoestima dos clientes. Questionar sobre as dificuldades e mudanças sentidas na realização das AVD, devido à doença. Avaliar a capacidade de decisão dos clientes. Avaliar o grau de independência dos clientes. Proporcionar orientação e informação ao cliente, por parte de uma equipa multidisciplinar composta por médicos, psicólogos, assistentes sociais, fisioterapeutas e enfermeiros. 8 Encaminhar para associações de EM. Informar sobre as alternativas terapêuticas como a acupuntura e a homeopatia. Instruir sobre a utilização de instrumentos de apoio, por exemplo, bengala e TÍTULO AUTORES ANO TIPO ORIENTAÇÕES PARA INTERVENÇÕES/ INTERVENÇÕES andarilho. Informar que os instrumentos de apoio são ferramentas importantes para a conservação de energia. Incentivar o apoio familiar. Facilitar a adaptação da família ao processo de doença. Informar a família sobre a doença e modificações na vida do cliente. Informar sobre o apoio que a família pode oferecer. Observar a dinâmica familiar. Observar a comunicação familiar. Observar os vínculos. Identificar as mudanças ocorridas na vida dos clientes. identificar fatores de risco para depressão. Perceção do paciente Identificar sinais e sintomas de depressão. Monitorizar o estado emocional dos clientes. diagnóstico e o Direcionar as intervenções multidisciplinares para os mesmos objetivos. tratamento Informar sobre todas as características da patologia. Encaminhar para acompanhamento psicológico, nutricionista e fisioterapêutico de portador de esclerose múltipla sobre o Silva, E. & Castro, P. 2011 Artigo científico acordo com as necessidades de cada cliente. Informar da importância da manutenção de atividades ou início de novas atividades, visto que facilita a superação de barreiras. Facilitar ao cliente uma nova visão da vida, que permita manter a sua atividade e relacionamentos a níveis que considere de qualidade de vida. Praticando saúde mental Bueno, E.; Duarte, M. & 2012 Estudo qualitativo 9 Avaliar e monitorizar a qualidade de vida dos clientes. Entrevista para conhecer a vivência da doença pelo cliente; TÍTULO AUTORES no enfrentamento da Balk, R. ANO TIPO ORIENTAÇÕES PARA INTERVENÇÕES/ INTERVENÇÕES esclerose múltipla Incentivar a participação da família no tratamento; Encaminhar para psicólogo/psiquiatra se houver ideação suicida; Identificar sintomatologia de depressão. Utilizar a Escala de Determinação Funcional da Qualidade de Vida em pacientes com Esclerose Múltipla (DEFU), para avaliar a qualidade de vida; Relação entre fadiga e qualidade de vida em Filippin, N.; Ribeiro, B. & sujeitos com esclerose Pereira, L. s.d. Estudo do tipo descritivo e quantitativo Utilizar a Escala de Severidade da Fadiga, para monitorizar a fadiga ao longo do tempo ou a resposta à intervenção terapêutica; múltipla Utilizar o mini exame do estado mental para avaliar a função cognitiva das pessoas com EM; Controlar a fadiga através de programas educativos sobre conservação de energia, simplificação de trabalho e controlo do stress. Auxiliar o cliente a adaptar-se na progressão da incapacidade; Estabelecer metas realistas a longo e curto prazo, a manter os cuidados pessoais e evitar a ansiedade; Estabelecer um esquema diário de atividades que ofereça descanso e A terapia ocupacional na esclerose múltipla: Hoffmann, P. & conhecendo e Dyniewicz, A. 2009 produtividade dentro das habilidades e resistência da pessoa para manter um bom Estudo qualitativo nível funcional; Convivendo para intervir Promover a realização de modificações na sua casa, mediante a sua rotina diária (AVD); Promover a utilização do computador para escrever cartas, preencher informações, internet para comunicar on line, desenhos gráficos e jogos eletrónicos; Encaminhar para terapeuta ocupacional. Promover um ambiente hospitalar contentor e facilitador da expressão das 10 TÍTULO AUTORES ANO TIPO ORIENTAÇÕES PARA INTERVENÇÕES/ INTERVENÇÕES potencialidades do cliente; Instruir o cuidador informal para a prestação de cuidados no domicílio; Avaliar o estado emocional dos familiares; Estimular a verbalização de pensamentos e sentimentos dos familiares; Proporcionar apoio emocional aos familiares. O paradigma do tratamento da EM tem vindo a modificar-se para uma abordagem mais abrangente, que envolve tanto a doença como o paciente, visando os aspetos específicos que afetam a sua função e a qualidade de vida (schwendimann, 2006); A equipa multidisciplinar deve focar-se mais concretamente em reduzir a taxa de Contribution of impaired mobility and general symptoms to the burden Howard L. Zwibel 2009 recaída, retardando assim a progressão da doença; Revisão de literatura Existe a necessidade de estabelecer uma relação entre os sintomas e a of multiple sclerosis contribuição para o aumento da incapacidade e impacto na produtividade. Para além disto, existe ainda uma necessidade de vigilância constante para os efeitos destas incapacidades e otimizar os regimes de tratamento que envolvem sintomas de incapacidade mais específicos, melhorando assim a qualidade de vida. Medidas de reabilitação ao longo da vida, associadas ao tratamento medicamentoso são as principais componentes que envolvem o tratamento (Brown & Kraft, 2005); Designing Physical Telerehabilitation System Finkelstein, Joseph & for Patients with Multiple Wood J. 2012 Artigo cientifico do tipo descritivo Exercícios físicos afetam positivamente tanto a qualidade de vida do paciente com EM, como a sua capacidade funcional (Solari et al, 1999); Sclerosis Reduzir os obstáculos ao tratamento e reabilitação (pouca adesão, nível educacional limitado e acesso a cuidados especializados) (Petajan & White, 1999); Sistema de reabilitação via eletrónica: envolve o autocuidado do paciente, 11 TÍTULO AUTORES ANO TIPO ORIENTAÇÕES PARA INTERVENÇÕES/ INTERVENÇÕES educação e aconselhamento personalizado, plano de tratamento individualizado, guidelines que orientam na decisão e coordenação do cuidados multidisciplinar (finkelstein & wood, 2010); Individualizar o cuidado a cada cliente. As intervenções têm como objetivo principal controlar os vários sintomas que surgem com o decorrer da doença; Administrar terapêutica convencional (imunomoduladores e esteroides), tem apresentado alguma taxa de sucesso no controlo dos sintomas, no entanto não são eficazes para todos, ou, por outro lado podem causar determinados efeitos Effectiveness of applying progressive muscle relaxation technique on quality of life of patient with multiple sclerosis colaterais, como a fadiga ou labilidade emocional; Ghafari, S.; Ahmadi, F.; Nabavi, M.; Anoshirvan, K.; Memarian, R. & 2009 Utilizar medidas não-farmacológicas complementares da medicina tecnológica Estudo quantitativo e moderna tem-se tornado bastante popular na prática de enfermagem (terapias qualitativo complementares que ajudam no alívio de sintomas); Rafatbakhsh, M Terapia de relaxamento muscular progressivo – contração e relaxamento de determinados músculos, em determinados tempos; Esta terapia constitui-se como um tratamento não invasivo e de baixo custo, que contribui para um melhor controlo dos sintomas e manutenção da qualidade de vida do paciente, que pode ser facilmente treinado por profissionais de saúde, inclusive enfermeiros. Tanto nos cuidados hospitalares como em contexto comunitário, os enfermeiros Nonpharmacological nursing interventions for Patterson, Erin; Wan, Yi the management of Wai; Sidani & Souraya 2013 são responsáveis pelo auxílio do paciente na gestão da fadiga; Revisão de literatura “Strategies to manage fatigue include a combination of pharmacological and patient fatigue: a literature nonpharmacological interventions” (Neill et al. 2006); 12 TÍTULO AUTORES ANO TIPO ORIENTAÇÕES PARA INTERVENÇÕES/ INTERVENÇÕES review Alívio da fadiga a partir da administração de terapêutica, como suplementos de ferro e eletrólitos ou analgésicos (controlo dos fatores fisiológicos que contribuem para a fadiga); Incentivar o descanso, o exercício e promover o aconselhamento, auxilia o paciente a prevenir ou controlar a fadiga; Promover o bem-estar emocional do cliente; Realizar ensinos e educação para a saúde, no sentido de melhorar o seu conhecimento acerca do problema de saúde e estratégias de auto-gestão; The interventions were psychoeducation, cognitive behavioural therapy, acupressure, energy conservation and activity management, relaxation breathing exercise, distraction and the combination of exercise, education and support; Para além do suporte psicológico e educacional, existem outras intervenções como a promoção do exercício e do relaxamento, da distração, a terapia cognitivocomportamental, a promoção da conservação da energia e da gestão das atividades de vida diária, “acupressure”; Realização de intervenções individualizadas ou para grupos; Intervenções psico-educacionais: avaliação da fadiga e as suas características, bem como educação, formação e treino acerca das estratégias de autocuidado para a gestão da fadiga; Promoção do exercício, incentivando a realização de caminhadas regulares (3 a 5 vezes por semana), variando entre 10 a 50 minutos, consoante a tolerância; Realização de ensinos acerca dos programas de atividade física, providenciando material de leitura (como por exemplo, folhetos); 13 TÍTULO AUTORES ANO TIPO ORIENTAÇÕES PARA INTERVENÇÕES/ INTERVENÇÕES Acupressure: promover o relaxamento, a partir da realização de massagem; aplicação de determinada pressão nos pontos de pressão; Promoção do relaxamento, a partir da realização de exercícios respiratórios: adoção de uma posição confortável e focar a atenção no seu abdómen; realização de respirações profundas e lentas; relaxamento dos braços e pernas; A gestão da doença tem como foco retardar a progressão e prevenir a recaída, assim como controlar os sintomas (goodin, 2008); Apesar de haver um desenvolvimento na eficácia dos tratamentos, a adesão à terapêutica farmacológica constitui-se como um dos grandes desafios, devido aos efeitos colaterais; Criar um programa de gestão de cuidados de especialidade – esta intervenção Clinical and economic impacto of a specialty care management program among patients with multiple sclerosis: a inclui, por correspondência, gestão da medicação e providenciar materiais de educação para o paciente acerca da doença em específico. Posteriormente, os Tan, H., Yu, J.; Tabby, D.; Devries, A. & Singer, 2010 enfermeiros avaliam esta intervenção (3, 6 e 12 meses depois); Estudo retrospetivo Neste programa, os enfermeiros permitem uma articulação entre o paciente e a J. farmácia, assim como o acesso a informação médica, ao mesmo tempo que cohort study incentivam a adesão à terapêutica, apesar dos efeitos colaterais que podem surgir. O contacto com o doente é mantido através de chamada, de forma a terem a informação acerca do estado de saúde do paciente, incentivarem a adesão à medicação e, ao mesmo tempo, desenvolverem uma relação com o mesmo; Alguns estudos demonstram a fiabilidade destes programas, relativamente à educação do paciente, exercício, enfermeiro especialista, gestão da depressão e conservação da energia na pessoa com EM; 14 TÍTULO AUTORES ANO TIPO ORIENTAÇÕES PARA INTERVENÇÕES/ INTERVENÇÕES A determinação dos fatores que afetam a fadiga torna-se importante para melhorarem a capacidade de lidar e controlar este sintoma; Torna-se importante que os profissionais de saúde e familiares colaborem em conjunto com o paciente com EM, de forma a lidar com este sintoma; Os profissionais de saúde têm um papel importante, por exemplo, ao dar orientação e educação durante o atendimento ao paciente e são responsáveis por ajudar as pessoas com EM a manter o seu estado de bem-estar cognitivo, social, Fatigue in multiple sclerosis patients emocional e físico; Mollaoglu & Ustun 2009 Estudo quantitativo Por se tratar de um sintoma subjetivo, torna-se difícil para os profissionais de saúde diagnosticar este sintoma; Optar por uma abordagem multidimensional de forma a implementar medidas que ajudem a pessoa com EM a lidar com a fadiga, assim como a articular com intervenções médicas que permitam o controlo dos fatores que influenciam a fadiga; Determinar o nível de fadiga dos pacientes, assim como garantir que determinadas atividades são planeadas para o paciente consoante este nível de fadiga, constituise como um papel importante para o enfermeiro. A auto-eficácia (self-efficacy) torna-se bastante importante na pessoa com EM; Mindfulness based Simpson, R.; Booth J.; interventions in multiple Lawrence, M.; Byrne, sclerosis – a systematic MaiR, S. & MerceR, S. Sentimentos de controlo e aceitação poderão diminuir o impacto psicológico e 2014 Revisão sistemática de emocional associados à vivência de uma doença crónica, contribuindo ao mesmo literatura tempo para a melhoria da situação clínica, tal como o controlo de sintomas como a review fadiga (Trojan et al, 2007; Bol et al, 2009); A terapia cognitiva comportamental tem-se demonstrado uma medida eficaz na 15 TÍTULO AUTORES ANO TIPO ORIENTAÇÕES PARA INTERVENÇÕES/ INTERVENÇÕES redução do stress psicológico, bem como nos “marcadores patológicos de neuroimagem” (Thomas et al, 2006); As práticas “mindfulness” focam-se essencialmente na dor crónica, no entanto as intervenções baseadas nesta prática têm-se tornado cada vez mais populares em várias áreas de gestão da doença crónica, nos últimos 30 anos. De facto, tem vindo a ser aplicada no tratamento da ansiedade, dor crónica, depressão e AVC (26-29); Estas práticas parecem ter efeitos neuroendócrinos, imunológicos e na neuroplasticidade; “Mindfulness” consiste em 3 técnicas de meditação: consciência na respiração, consciência corporal e posturas dinâmicas de yoga. 16