FACULDADE PITÁGORAS CURSO DE ENFERMAGEM JEANE FIGUEIREDO THAIS DUARTE PEREIRA A ENFERMAGEM NOS CUIDADOS PALIATIVOS PRESTADOS A CRIANÇAS EM FASE TERMINAL DE CÂNCER E SEUS FAMILIARES São Luis 2014 JEANE FIGUEIREDO THAIS DUARTE PEREIRA A ENFERMAGEM NOS CUIDADOS PALIATIVOS PRESTADOS A CRIANÇAS EM FASE TERMINAL DE CÂNCER E SEUS FAMILIARES Monografia apresentada ao Curso de Enfermagem da Faculdade Pitágoras de São Luís para obtenção do grau de Bacharel em Enfermagem. Orientadora: Prof. Mestre Ariane Cristina F. Bernardes São Luís 2014 JEANE FIGUEIREDO THAIS DUARTE PEREIRA A ENFERMAGEM NOS CUIDADOS PALIATIVOS PRESTADOS A CRIANÇAS EM FASE TERMINAL DE CÂNCER E SEUS FAMILIARES Monografia apresentada ao Curso de Enfermagem da Faculdade Pitágoras de São Luís para obtenção do grau de Bacharel em Enfermagem. Orientadora: Prof. Mestre Ariane Cristina F. Bernardes Aprovada em:___/___/___ BANCA EXAMINADORA ____________________________ Profº.Ms. Ariane Cristina F. Bernardes (Orientadora) Mestre em Saúde Coletiva Faculdade Pitágoras ________________________ Profº __________________________ Profº AGRADECIMENTOS DE JEANE FIGUEIREDO A vitória alcançada ou qualquer sucesso obtido não foi somente possível em função do meu esforço e da minha dedicação, mas principalmente se consagrou porque tive base para que isso acontecesse, DEUS. Agradeço imensamente a minha mãe Joana Damasceno Figueiredo e especialmente ao meu precioso filho Felipe Gabriel Figueiredo Almeida pelo carinho e apoio incondicional e por fazerem de mim o que sou hoje. As flores mais lindas do meu jardim, presente de Deus na minha vida Thais Duarte e Débora Meyrele. Aos meus queridos amigos Adriana Pavão, Deybson Dias,Lindinaldo Ferreira,Joana Soares, Grazilene Patrício e as minhas amadas amigas Sthephannie Restier e Suelma Sousa, quero agradecer os grandes momentos de alegria e também os de tristeza que compartilhamos. Ao meu amado Dr. Agnaldo Louzeiro e ao meu amigo o Enfermeiro residente em saúde da criança no HU Eferson Marcherzan,pela coolaboração e contribuição a minha vida acadêmica e profissional. As melhores profissionais, orientadora Ariane Bernardes e professora Márcia Maciel pela paciência,ética e empenho tanto com a dupla quanto com os demais alunos. Estou sentindo uma sensação de sonho realizado que me deixa extremamente feliz em perceber que posso ser útil exercendo o divino ofício da arte de cuidar.Agradeço a todos que fizeram parte, direta ou indiretamente na elaboração deste trabalho, e a todos que no decorrer do curso de Enfermagem contribuíram para minha formação acadêmicaos meus mais sinceros agradecimentos. AGRADECIMENTOS DE THAIS DUARTE PEREIRA É com muita alegria que concluo esta etapa da minha vida. Foram longos os anos que dediquei a um percurso, onde encontrei obstáculos, que transpus com empenho e dedicação. Mas, não o consegui sozinha. Por isso, quero expressar o meu agradecimento a todos os que estiveram comigo, e que foram cruciais, para que eu chegasse aqui. Agradeço primeiramente a Deus, por tudo que tem feito na minha vida, por ter me dado forças para superar todos os obstáculos que sugiram ao longo dessa caminhada e pelo seu imenso amor por mim. Aos meus pais, Janeide Duarte Dias e José Afonso C. S. Pereira, e minha querida avó Darci Duarte Dias pelo amor e pela educação que me deram.Àminha tia Etelvina C. S. Pereirae a todosda minha família que contribuíram, diretamente ou indiretamente para que eu não desistisse desse sonho. A todos as amizades que construir na Faculdade Pitágoras São Luís, cada uma com sua particularidade. Às minhas queridas amigas Débora Meyrele Araújo Lima e Jeane Figueiredo anjos enviados por Deus, que nossa amizade se fortaleça a cada dia. E a todos os professores que contribuíram para a minha formaçãoacadêmica, em especial minha orientada Profª. Ms. Ariane Bernardes, pela paciência, ensinamentos, dedicação e por nos direcionar até aqui, um presente de Deus,muito obrigada. “A grandeza não consiste em receber as honras, mas sim em merecê– las.” (Aristóteles) RESUMO Cuidados paliativos são as ações ativas e integrais prestadas a pacientes com doença progressiva e irreversível, e a seus familiares. O câncer infantil é considerado uma doença rara. No entanto, ao longo dos últimos anos, o câncer constituiu-se a principal causa de morte por doença em crianças abaixo de 15 anos de idade. Este trabalho tem como objetivo realizar uma revisão de literatura sobre cuidados paliativos desenvolvidos pela Enfermagem junto às crianças com câncer em fase terminal e seus familiares. Trata-se de uma pesquisa bibliográfica de caráter exploratório, descritivo, realizada no período de Fevereiro a Junho de 2014. As fontes de dados para realização do estudo constaram de artigos científicos da área da saúde, publicados em português. Foram utilizados 24 artigos, publicados entre 2006 e 2014. Constatou-se as várias ações de enfermagem prestadas a pacientes em fase terminal de câncer como manejo da dor, utilização da musicoterapia e da comunicação verbal e não verbal, através das quais se proporciona ao paciente uma melhor qualidade de vida nesse processo de terminalidade. Destacaram - se também dificuldades enfrentadas pelo sistema familiar, relacionada à comunicação entre profissional e família e o desgaste emocional dos profissionais que prestam cuidados à essas crianças, por isso eles necessitam estar capacitados para se envolver na assistência ao paciente terminal, no que tange à comunicação em cuidados paliativos e ofertar aos mesmo apoio psicológico ou até mesmo momentos de distração.É importante desenvolver estratégias terapêuticas que possam promover a assistência integral aos envolvidos, abrangendo os aspectos psicossociais, além dos cuidados técnicos como a comunicação efetiva e a música, provendo assim um uma assistência humanizada que integra não somente o paciente como também a sua família. Este estudo demonstra a relevância dos cuidados paliativos na prática de enfermagem em oncologia pediátrica, fazendo com que o enfermeiro reflita sobre o cuidado humanizado, diferenciado, por meio do qual seja priorizada a qualidade de vida, o conforto, a diminuição da dor, a interação com a família na busca de um cuidado efetivo ao paciente que não responde mais a terapêutica curativa. Palavras-chave: Pediátrica. Cuidados Paliativos. Enfermagem Oncológica. Enfermagem ABSTRACT Palliative cares are the active and integral actions provided to patients with irreversible and progressive disease and to their family. The childish cancer is considered a rare disease. However, over the past of the years, the cancer consists in the main reason for death in children under 15 years old. This work has as objective make a literature review about palliative cares developed for nursing next to the kids with cancer and next to their families. It is about a bibliography research with exploratory and descriptive character made between February and June 2014. The date sources for the accomplishment study consisted of scientific articles in the healthy area, published in Portuguese language. We used 24 articles, published between 2006 and 2014. It was found many nursing actions provided to cancer terminal patients as pain management, music therapy and verbal and nonverbal communication. Whereby was provided to the patient a better quality of life in this terminality process. Highlights also the difficult faced by the familiar system, related to the communication between the professionals and the family and also the emotional wear of the professionals who takes care of these children, therefore they need to be empowered to get involved in the terminal assistance to the patient, concerning to the communication about palliative cares and to offer them psychological support or even some distraction moments. It is important to develop therapeutic strategies that can provide the integral assistance to the involved, covering the psychosocial aspects beyond of the technical cares as the effective communication and the music, thus providing a humanized assistance that integrate not just the patient but his family too. This study shows the relevance of the palliative cares to the nursing practice inside the pediatric oncology, making that the nurse reflects about the humanized care, differentiated, wherewith being priories the quality of life, the comfort, the decrease pain, the interaction with the family searching an effective care to the patient that doesn’t answer anymore to the curative therapeutic. KEY-WORDS: Palliative cares, oncologic nursing, pediatric nursing LISTA DE GRÁFICOS Gráfico 1- Cuidados de Enfermagem................................................19 Gráfico 2- Dificuldade na Execução dos Cuidados...........................25 Gráfico 3- Cuidados com a Família...................................................30 LISTA DE FIGURAS Figura 1- Utilização da musicoterapia ..............nos cuidados paliativos........20 Figura 2- Administração de medicamentos………………….……….21 Figura3-Estratégias de comunicação com a criança enferma........23 Figura 4- Estratégias de comunicação com a família......................26 Figura 5- Desgaste emocional do profissional de enfermagem......28 Figura 6- Encontros musicais com familiares e acompanhantes.....31 Figura 7- Comunicação entre profissional e famillia........................32 SUMÁRIO 1. INTRODUÇÃO ................................................................................. 10 2. JUSTIFICATIVA................................................................................ 13 3. OBJETIVOS...................................................................................... 14 3.1 Geral.................................................................................................. 14 3.2 Específicos........................................................................................ 14 4. MATERIAL E MÉTODOS.................................................................. 15 4.1 Tipo de Pesquisa 4.2 Período da Pesquisa....................................................................... 15 4.3 Fonte de Dados............................................................................... 15 4.4 Coleta de Dados............................................................................... 15 4.5 Critérios de Inclusão e Exclusão.................................................... 15 4.6 Análise de Dados............................................................................. 16 5. RESULTADOS E DISCUSSÕES....................................................... 16 5.1 Ações de enfermagem nos cuidados paliativos.......................... 18 5.1.1 Musicoterapia................................................................................... 18 5.1.2 Manejo da Dor................................................................................... 20 5.1.3 Comunicação...................................................................................... 22 5.2 Dificuldades da enfermagem na execução dos cuidados paliativos.......................................................................................... 5.2.1 Comunicação Interpessoal Ineficiente ou inadequada....................... 24 25 5.2.2 Estrutura psicológica e desgaste emocional do profissional de enfermagem....................................................................................... 27 5.3 Cuidados Paliativos e a Enfermagem: um olhar para a família... 29 6. CONCLUSÃO.................................................................................... 32 REFERENCIAS ................................................................................. 34 APÊNDICE.......................................................................................... 39 1. INTRODUÇÃO Cuidados paliativos são as ações ativas e integrais prestadas a pacientes com doença progressiva e irreversível, e a seus familiares. Nesses cuidados é fundamental o controle da dor e demais sintomas mediante a prevenção e alívio do sofrimento físico, psicológico, social e espiritual (MORITZ, 2008). O termo "palliare" tem origem no latim e significa proteger, amparar, cobrir, abrigar, ou seja, a perspectiva do cuidar e não somente curar (FIGUEIREDO, 2007). As discussões sobre esta temática e o câncer vêm ganhando ênfase na sociedade, principalmente, quando se trata das inovações e possibilidades de cura/tratamento. No entanto, a cura, por vezes, torna-se impossível, e a morte, consequentemente inevitável (AVANCI, et al, 2009). Câncer é um crescimento desordenado (maligno) de células que invadem os tecidos e órgãos, estas células dividem-se rapidamente e tendem a ser muito agressivas e incontroláveis, determinando a formação de tumores ou neoplasias malignas (INCA 2008). De acordo com estimativas mundiais do projeto Globocan 2012, da Agência Internacional para Pesquisa em Câncer, da Organização Mundial da Saúde (OMS), houve 14,1 milhões de casos novos de câncer e um total de 8,2 milhões de mortes por câncer, em todo o mundo, em 2012 e, em 2030, a carga global será de 21,4 milhões de casos novos de câncer e 13,2 milhões de mortes por câncer, em consequência do crescimento e do envelhecimento da população, bem como da redução na mortalidade infantil e nas mortes por doenças infecciosas em países em desenvolvimento (INCA, 2014). O câncer é uma doença que está entre as principais causas de morte, constituindo atualmente no Brasil a segunda causa de mortalidade, sendo superado apenas pelas doenças cardiovasculares. No Brasil, a estimativa para o ano de 2014, que será válida também para o ano de 2015, aponta para a ocorrência de aproximadamente 576 mil casos novos de câncer e no Estado do Maranhão a estimativa para o ano de 2014 é de 7.120 mil novos casos de câncer (INCA 2014). O câncer infantil é considerado uma doença rara, no entanto, ao longo dos últimos anos, o câncer constituiu-se a principal causa de morte por doença em crianças abaixo de 15 anos de idade (ARRUDA, 2008). No âmbito mundial, o câncer apresenta de 0,5% a 3% de prevalência entre as crianças, se comparadas à população em geral. No Brasil, a partir dos dados obtidos do registro de câncer de base populacional, observou-se que o câncer infantil varia de 1% a 4,6% (INCA 2007). As neoplasias mais frequentes na infância são as leucemias, os tumores do sistema nervoso central e os linfomas. Na criança, geralmente o câncer afeta as células do sistema sanguíneo e os tecidos de sustentação, enquanto no adulto afeta as células do epitélio, que recobre os diferentes órgãos (CARVALHO, DI LEONE, BRUNETTO, 2007). Quando as possibilidades de cura de uma criança em situação de terminalidade se esgotam, é iniciado o cuidado paliativo, portanto, necessita de profissionais que estejam junto a criança e a sua família e que possuam experiência para ajudá-los a enfrentar esse momento (KRUSE, 2007). O cuidar fundamenta-se na troca de sentimentos e experiências que necessita ter, por parte dos envolvidos, confiança, empatia e respeito (SALES, 2008). No tocante ao cuidar, especificamente com o paciente acometido por uma patologia em estágio avançado e sem perspectivas de cura, a atenção e o cuidado estão direcionados às suas necessidades e limitações, uma vez que o processo de morte é irreversível e o tempo de sobrevida está restrito há dias, semanas ou meses (MELO, CAPONERO, 2009). O ato de cuidar é uma atividade eminentemente humana que visa promover o bem-estar do ser fragilizado. O cuidado é parte integrante da vida; sem ele, o ser humano não conseguiria sobreviver. É uma relação de afetividade que se configura numa atitude de responsabilidade, atenção, preocupação e envolvimento com o cuidador e o ser cuidado (PESSINI, 2010). Segundo Matos e Moraes (2006),a enfermagem pode ser definida como a arte e a ciência de se assistir o doente nas suas necessidades básicas e, em se tratando de cuidados paliativos, pode-se acrescentar que busca contribuir para uma sobrevida mais digna e uma morte tranquila. A abordagem paliativa requer uma boa estrutura psicológica da equipe de enfermagem, pois estes profissionais são o apoio para a família. Com isso, percebese que, para a realização do trabalho, a equipe necessita gostar dessa área de atuação e fazer o que pode, além de entender todo o processo de (não) aceitação, revolta e estar preparado para lidar paliativamente com essa situação (SILVA, SUDIGURSKY, 2008). A enfermagem é uma das profissões em que ocorre um grande desgaste emocional do trabalhador devido à constante interação com seres enfermos, muitas vezes acompanhando o sofrimento, como a dor, a doença e a morte do ser cuidado (BAGGIO, 2006). Além disso, os mesmos não são preparados durante a graduação para as situações de morte. Durante um processo de perda, esses profissionais vivenciam sentimentos de temor, insegurança e desamparo, pois, como a formação foi deficiente, eles não se sentem preparados para o enfrentamento de tal perda (SANTOS, BUENO, 2009). O enfermeiro que atua em cuidados paliativos do paciente com câncer, precisa saber orientar tanto o paciente quanto a família nos cuidados a serem realizados, esclarecendo a medicação e os procedimentos a serem realizados. Portanto, o enfermeiro deve saber educar em saúde de maneira clara e objetiva, sendo prático em suas ações, visando sempre o bem estar dos seus pacientes (MATOS, MORAIS, 2006). A presença do familiar durante o tratamento se faz indispensável devido ao impacto biopsicossocial que representa o câncer para a criança e sua família. Isso significa que a equipe de enfermagem deve proporcionar um atendimento humanizado e integral à criança e à sua família, através de atividades lúdicas; medidas de conforto e de alívio dos sintomas físico-emocionais, entre outros (MUTTI, DE PAULA, SOUTO, 2010). Com base nesse entendimento, torna-se essencial adotar os cuidados paliativos como prática assistencial direcionado à criança na terminalidade da vida, especialmente o oncológico, visto que estes cuidados proporcionam uma abordagem diferenciada de tratamento, estando fundamentada no bem-estar biopsicossocial e espiritual, assim como integrando a esses cuidados valores, crenças, práticas culturais e religiosas do paciente e seus familiares, a fim de proporcionar uma melhor qualidade de vida e minimizar o sofrimento durante a doença terminal através da promoção do cuidado humanizado (SILVA, SUDIGURSKY, 2008; MELO, CAPONERO, 2011). 2. JUSTIFICATIVA O despertar para o desenvolvimento deste estudo reporta-se à magnitude da temática dos cuidados paliativos prestados a crianças com câncer e a suas famílias. O cuidado paliativo desenvolve-se através da assistência da equipe de enfermagem, com a inter-relação de ações de suporte e conforto para a criança e sua família. O suporte constitui-se pelo alívio do sofrimento, através do controle da dor e dos sintomas, bem como o apoio psicossocial e espiritual. O conforto refere-se ao bem-estar da criança, em que suas necessidades básicas (sono, alimentação, eliminações, recreação) sejam atendidas conforme as limitações causadas pelo avanço da doença (CAMARGO,KURASHIMA, 2007). Este estudo justifica-se pelo crescente aumento de casos de câncer infantil nos países trabalhosdesenvolvidos em desenvolvimento pela Enfermagem e pelo que reduzido abordam número os de cuidados paliativosprestados a esses pacientes terminais. Com os resultados pretende-se contribuir para a promoção dos cuidados paliativos a fim de proporcionar uma maior qualidade de vida às crianças portadoras de câncer em fase terminal,orientando os seus familiares para que os tratamentos sejam desenvolvidos com eficácia. 3. OBJETIVOS 3.1 Geral Realizar uma revisão de literatura sobre cuidados paliativos desenvolvidos pela Enfermagem às crianças com câncer em fase terminal e bem como para seus familiares. 3.2 Específicos Descreveras ações de enfermagem nos cuidados paliativos prestados à criança em fase terminal de câncer; Apontar as principais dificuldades da equipe de enfermagem na execução dos cuidados paliativos; Apresentar estratégias para os cuidados de enfermagem desenvolvidos aos familiares de crianças em fase terminal de câncer. 4. MATERIAL E MÉTODOS 4.1 Tipo de Pesquisa Trata-se de uma pesquisa bibliográfica de caráter exploratório, descritivo, referente aos cuidados paliativos desenvolvidos pela Enfermagem às crianças com câncer em fase terminal e seus familiares. 4.2 Período da Pesquisa O estudo foi realizado no período entre Fevereiro a Junho de 2014. 4.3 Fontes de dados As fontes de dados para realização do presente estudo constaram de artigos científicos da área da saúde, publicados em português. Para identificar as publicações acerca da temática foi utilizada a busca sistemática online por meio da Biblioteca Virtual em Saúde (BIREME) e da base de dados Scientific Eletronic Library Online (SciELO). Foi realizado, também, busca não sistemática no Google Acadêmico, nos sites do Ministério da Saúde e Instituto Nacional do Câncer (INCA). 4.4 Coleta de dados Na busca sistemática foram utilizados os descritores cadastrados pela Biblioteca Virtual da Saúde: “Cuidados Paliativos”, “Enfermagem Oncológica” e “Enfermagem Pediátrica”. Após a captação inicial com os descritores isolados, foi realizada nova busca com o cruzamento dos descritores. A busca não sistemática de publicações e dados científicos sobre a temática buscou encontrar subsídios que abrangessem a temática em estudo. 4.5 Critérios de inclusão e exclusão Os critérios de inclusão para pesquisa foram: artigos científicos do tipo pesquisa de campo e revisão de literatura, publicados nos últimos 07 anos(2007 a 2014)em português na íntegra (artigos completos) que descrevessem sobre os cuidados paliativos prestados às crianças em fase terminal de câncer, contemplando os objetivos propostos. Artigos anteriores a esse período só foram utilizados se considerados muito relevantes para esclarecer os objetivos propostos. Foram excluídos artigos incompletos, que não estavam disponíveis em português, anos anteriores a 2006, artigos selecionados que não abordavam o tema em todo após a leitura dos resumos e mantidos os que abordavam pelo menos em parte o assunto, cuidados paliativos, enfermagem oncológica e enfermagem pediátrica. 4.6 Análise dos dados Através da busca isolada e da combinação dos descritores, encontramos 67 artigos nas bases de dados. A avaliação dos estudos incluídos na revisão ocorreu mediante leitura inicial de todos os títulos. Quando se evidenciou pelo menos uma palavra que sugerisse a possibilidade, mesmo que remota, de inclusão da temática, procedeu-se à leitura do resumo. A leitura dos artigos na íntegra foi realizada, obedecendo-se a mesma coerência, isto é, quando nas entrelinhas se observou a possibilidade de relato acerca dos cuidados paliativos desenvolvidos pela Enfermagem às crianças em fase terminal de câncer. Após esta leitura e obedecendo aos critérios de inclusão e exclusão, utilizamos23artigos para discussão da pesquisa. Para a análise e posterior síntese dos artigos que atenderam os critérios de inclusão foi desenvolvido um formulário de coleta de dados preenchido para cada artigo da amostra final do estudo. O formulário contempla informações sobre: título, autores, ano de publicação, tipo de estudo, tamanho da amostra, local do estudo, links e objetivos dos autores. A apresentação dos dados e discussão foi feita de forma descritiva, a fim de possibilitar a aplicabilidade desta revisão na prática da Enfermagem às crianças em fase terminal de câncer e aos seus familiares. 5. RESULTADOS E DISCUSSÕES Foram identificados 22 artigos quando utilizado o descritor “Cuidados Paliativos”, obedecendo aos critérios de inclusão e exclusão foram utilizados apenas 11 artigos. Quando a busca é realizada utilizando-se como descritor “Enfermagem Oncológica” foram encontrados 11 artigos dos quais selecionou-se 5 artigos para utilizar no trabalho, e utilizou-se também o descritor “Enfermagem Pediátrica” onde foram encontrados 26 artigos completos, sendo destes utilizados apenas 3 artigos. Cruzando os descritores “Cuidados Paliativos” e “Enfermagem Pediátrica”foram encontrados 10 artigos, sendo utilizados apenas 2 artigos. Através da busca não sistemática foram utilizados 3 artigos para implementação do estudo. Para maior clareza e facilidade de leitura, apresentamos a revisão da literatura enfocando os cuidados paliativos desenvolvidos pela Enfermagem às crianças com câncer em fase terminal e aos seus familiares, agrupada nos seguintes temas:"As ações de enfermagem nos cuidados paliativos”; “Dificuldades da enfermagem na execução dos cuidados paliativos” e "Cuidados Paliativos e a Enfermagem: um olhar para a família”. A tabela 1 apresenta algumas informações sobre os artigos analisados. O ano de 2013 foi o de maior publicação (29,1%), seguidos dos anos 2006, 2009 e 2011 (12,6%). Apenas 45.9% artigos eram do tipo Pesquisa de Campo, do qual a maior parte foi realizada no Sudeste (29,1%). A maioria dos artigos estavam disponibilizados na base de dados Scielo (54,1%). Tabela 1. Distribuição da amostra dos artigos analisados, segundo ano de publicação, tipo de estudo, local de estudo e base de dados pesquisada. ANO N° % 2006 3 12.6% 2007 1 4,1% 2008 2 8,3% 2009 3 12,6% 2010 2 8,3% 2011 3 12,6% 2012 2 8,3% 2013 7 29,1% 2014 1 4,1% TIPO DE ESTUDO N° % Pesquisa de Campo 11 45,9% Revisão de Literatura 13 54,1% LOCAL DE ESTUDO N° % Norte 0 - Nordeste 3 12,6% Sul 1 4,1% Sudeste 7 29,1% BASE DE DADOS N° % Scielo 14 58,3% Bireme 7 29,2% Google Acadêmico 3 12,5% TOTAL 24 100% 5.1 As Ações de enfermagem nos cuidados paliativos. Do total de artigos utilizados para a revisão, 13 artigos abordam as ações de enfermagem nos cuidados paliativos. As ações de enfermagem identificadas foram: a utilização da musicoterapia (13,3%), manejo da dor (40%) e comunicação verbal e não verbal (46,7%). Gráfico 1 – Ações de Enfermagem identificadas nos Cuidados Paliativos à crianças em fase terminal de câncer. 100,0 90,0 80,0 70,0 60,0 % 46,7 50,0 40 40,0 30,0 20,0 13,3 10,0 0,0 Musicoterapia Manejo da dor Comunicação Cuidados de Enfermagem 5.1.1 Musicoterapia A criança acometida de câncer, em estágio terminal, pode ficar incapacitada de desenvolver atividades, tornando-se totalmente dependente, mas essa condição não é regra; mesmo estando com suas funções comprometidas, o paciente infantil apresenta forte resiliência. Valendo-se dessa prerrogativa, o cuidador deve oferecer e acompanhar atividades que proporcionem contentamento e bem estar ao paciente. De outra forma, a criança pode desenvolver um quadro de apatia e depressão que incidirá negativamente em sua condição (FARBER, 2013). A musicoterapia é capaz de aliviar a solidão e o desgosto e reduzir a dor e o impacto da doença ao proporcionar prazer e alegria. O paciente não deve ser considerado apenas como um corpo doente, mas como uma pessoa que carrega consigo uma história de vida constituída de medos, anseios e desejos. Cabe à equipe, em especial ao enfermeiro atuar de forma ativa e efetiva, esclarecendo as dúvidas e encorajando atitudes positivas. As relações desenvolvidas entre música, saúde e cultura sustentam a utilização da musicoterapia com finalidades terapêuticas, onde reviver lembranças através do estímulo musical facilita a expressão de sentimentos e narrativas de vivências (FERNANDES et al, 2013). Fig. 1 – Utilização da musicoterapia nos cuidados paliativos. Fonte: Bryant, 2000. É importante destacar que a musicoterapia não promove somente distração, nem se configura como “fuga da realidade”, mas também como uma reflexão sobre o adoecimento e sobre o câncer, além decontribuir como um potente canal de comunicação e expressão dos sofrimentos, dando-lhes outros sentidos e significados, e auxiliando-os a enfrentar o estresse do adoecimento (SILVA, 2008). Em uma pesquisa realizada em 2012 com enfermeiros assistenciais de um hospital que atende pacientes oncológicos em regime de cuidados paliativos, situado no município de João Pessoa (PB), corrobora com tal descrição, evidenciando que o simples ato de ouvir música pode produzir mudanças positivas no humor, restaurar a paz e o equilíbrio emocional, proporcionar relaxamento e facilitar a expressão de sentimentos como: tristeza, raiva e também possibilita um estímulo à memória afetiva.Cantar e tocar um instrumento podem também ser maneiras de se expressar e de facilitar a interação social daqueles que estão isolados(GALHEIGO,SEKI 2010). A movimentação e a dança podem ser estimuladas e facilitadas pela música, em especial quando uma doença limitante restringe os movimentos devido à fadiga, falta de motivação ou complicações clínicas, assim como as possibilidades lúdicas da música podem favorecer a interação social, além de brincar, desenhar, ouvir e contar histórias, se sua condição permitir, pois é importante manter a rotina do paciente tanto quanto possível, envolvendo-o no cotidiano familiar. Ainda, aspectos da música, como sua possibilidade lúdica, mostraram ser um recurso importante para o autocuidado da equipe ao promover relaxamento, bem-estar e prazer de estar consigo mesmo e com o outro (BERGOLD, ALVIM, CABRAL, 2006). 5.1.2 Manejo da dor Os Cuidados Paliativos são cuidados que o profissional proporciona ao paciente sem perspectiva de cura, no caso do paciente com câncer terminal esse cuidado atende as necessidades do indivíduo para obter uma melhor qualidade de vida. Relaciona-se à qualidade de vida do enfermo, ao alívio da dor, sendo esta uma das principais ações realizadas pelo enfermeiro, consequentemente minimizando o sofrimento(FERNANDES, 2013). O sofrimento é uma condição humana e afeta a pessoa em seus aspectos biopsicossocial e espiritual. Frequentemente esse sofrimento é potencializado quando a pessoa está vivenciando uma enfermidade que ameaça a vida, pois a dor é percebida como uma experiência que se caracteriza pela subjetividade e multidimensionalidade e pode manifestar-se por meio de sinais fisiológicos e/ou emocionais. Nesse sentido, o enfermeiro é o profissional da área da saúde que permanece mais tempo próximo ao paciente; assim, tem responsabilidades no manejo da dor, proporcionando alivio do sofrimento e melhora da qualidade de vida(MELO, CAPONERO, 2011). Fig. 2 – Administração de medicamentos. Fonte: Bryant, 2000. Ao avaliar corretamente a presença de dor nestes pacientes, o enfermeiro deve considerar os diferentes instrumentos disponíveis utilizados para caracterizar a dor, lembrando que a sua escolha depende da condição física, da idade e da condição de comunicação que o paciente apresenta. Nesse sentido, vale ressaltar que o conceito de “dor total”, introduzido por SAUNDERS (2006), enfatiza a importância de interpretar o fenômeno doloroso não somente na sua dimensão física, mas também nos seus aspectos emocionais, sociais e espirituais que influenciam na gênese e na expressão da queixa dolorosa que a percepção de morte lhe traz. Nessa conjuntura, o enfermeiro consegue prestar uma assistência que visa à qualidade de vida e à manutenção do conforto, atuando, nas mais diversas tecnologias no auxílio das funções fisiológicas (SAUNDERS, 2006). Em um estudo realizado em 2007 em um hospital especializado em oncologia na cidade de Florianópolis, no qual as enfermeiras que participaram da experiência coletiva sobre a avaliação da dor do paciente com câncer em cuidados paliativos, foi possível perceber que o debate trouxe contribuições ao desempenho da avaliação da dor pelo enfermeiro, descortinando a relevância de sistematizar este tipo de conhecimento, tornando-o centro da discussão e não apenas, como ocorre muitas vezes no cotidiano da assistência, algo periférico, um tema carente de qualificação no âmbito da enfermagem(WATERKEMPER, REIBNITZ, MONTICELLI, 2010). O estudo citado acima, ainda mostra que a possibilidade de dialogar sobre a prática na avaliação da dor possibilitou aos enfermeiros aumentar o conhecimento sobre as dimensões da dor, melhorar a prática da avaliação da dor, refletir sobre a prática: o ser e o fazer, deixar de fazer por fazer, dar ênfase ao cuidado ao paciente em cuidados paliativos com câncer e dor, desmistificar conceitos, compartilhar conhecimentos e maneiras diferentes de avaliar a dor e reconhecer a identidade do grupo. Além disso, percebem que construir uma sistematização da avaliação da dor para o enfermeiro é uma necessidade. Pois, com esta proposta permite-se: ter parâmetros avaliativos, reforçar a importância do controle da dor, organizar a avaliação da dor, aumentar a confiabilidade no trabalho, fundamentar a prática, possibilitar o registro de informações e a educação continuada (WATERKEMPER, REIBNITZ, MONTICELLI, 2010). 5.1.3 Comunicação A comunicação entre o profissional e o paciente poderá promover uma assistência efetiva, facilitar a assistência prestada e minimizar medos e anseios provocados pela doença terminal, o que traz à tona a importância da comunicação na prestação desses cuidados que diminuem os sintomas incapacitantes provocados pela doença (FERNANDES, et al, 2013). No campo da enfermagem, a comunicação representa ferramenta sobremaneira importante para a prática dos cuidados paliativos com o paciente sem possibilidade terapêutica de cura, especialmente quando se trata de criança com câncer. Nesse contexto, quando uma criança adoece de câncer, ocorrem mudanças de hábitos, restrições, isolamento, afastamento das atividades de rotina, as internações recorrentes, que causam intenso sofrimento (CHICO, et al, 2010). Portanto, a comunicação é extremamente relevante na relação terapêutica que se estabelece entre a equipe e o paciente, e tem por finalidade proporcionar confiança, para que se possa alcançar uma relação de ajuda efetiva, no qual o paciente possa expressar temores, angústias, valores e significados (MELO, CAPONERO, 2011). Nesse sentido, é importante que o profissional explique sobre procedimentos e condutas a serem seguidas. Por isso, cabe ao enfermeiro valorizar a comunicação com o paciente e, para isso, deve saber como abordar e identificar o que querem expressar com seus gestos, olhares e falas (FERNANDES, et al, 2013). Fig. 3 – Estratégias de comunicação com a criança enferma. Fonte: Bryant, 2000 . Vale salientar que é essencial para o cuidado do paciente que vivencia o processo de finitude, que o profissional perceba, compreenda e aplique adequadamente a comunicação verbal e não verbal. A comunicação não verbal é essencial no cuidado ao paciente no processo de terminalidade, pois valoriza a percepção e a compreensão dos sentimentos, desconfianças e aflições, assim como o entendimento e a clareza de gestos, expressões, olhares e linguagem simbólica peculiares de quem está vivenciando seu iminente fim (ARAUJO, SILVA 2012, KERSUN, MORRISON, 2009). Quando o enfermeiro utiliza esse instrumento de forma verbal e não verbal, permite ao paciente participar das escolhas e dos cuidados específicos relacionados à sua doença, visando a obtenção de tratamento digno. Em estudo realizado em Sydney, na Austrália, relata-se que a comunicação eficaz é um componente vital dos cuidados de enfermagem, e, quando subsidiada por uma relação de sentimento, atitude, cooperação e sensibilidade, esse instrumento é importante impulsionador da relação entre o enfermeiro e a criança com câncer(MULLAN, KOTHE, 2010). Estudo realizado em hospitais gerais de grande porte (dois públicos e um privado) na cidade de São Paulo, no período de agosto/2008 a julho/2009com pacientes sob cuidados paliativos evidenciou que a atenção dada pelo profissional aos sinais não verbais, para o estabelecimento de um vínculo de confiança afetuosa e valorização da comunicação verbal alegre, que privilegia o otimismo e o bom humor são importantes atributos dos cuidados paliativos (ARAUJO, SILVA, 2012). Como estratégia para humanizar o cuidar, não se deve demonstrar o que realmente se está sentindo diante da criança porque, por mais que ela esteja gravemente enferma, vai perceber os sentimentos e a conduta do profissional (FRANÇA, et al, 2013). Uma pesquisa realizada com enfermeiros atuantes em oncologia pediátrica, de um hospital público brasileiro localizado na cidade de João Pessoa, PB, no período de abril a junho de 2010 evidenciou a importância da comunicação (verbal ou não verbal) com a criança que vivencia o processo de terminalidade é considerada o alicerce de um bom relacionamento interpessoal, em busca do seu estar-melhor (FRANÇA et al, 2013). Assim, é essencial que o enfermeiro tenha habilidade e sensibilidade, diante de suas próprias ações, para desenvolver o cuidado de modo interativo, estabelecendo relação pautada no encontro verdadeiro com as crianças que vivenciam o processo de finitude, em que a intencionalidade do agir e o conhecimento do que se espera de cada profissional, no processo de cuidar, sejam manifestos(OLIVEIRA, 2006). 5.2 Dificuldades da Enfermagem na execução dos cuidados paliativos. Do total de artigos utilizados para a revisão, X artigos abordam sobre as dificuldades da equipe de enfermagem na execução dos cuidados paliativos. A falha na comunicação foi a dificuldade mais relatadas pela Equipe de Enfermagem. Gráfico 2 – Dificuldades da Equipe de Enfermagem na execução dos Cuidados Paliativos à crianças em fase terminal de câncer. % 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 81,8 18,2 Falha da comunicação Desgaste emocional do profissional de enfermagem Dificuldade na execução dos cuidados 5.2.1 Comunicação Interpessoal Ineficiente ou inadequada Compreende-se comunicação interpessoal na área de saúde e em cuidados paliativos como um processo complexo que envolve a percepção, a compreensão e a transmissão de mensagens na interação entre pacientes e profissionais de saúde. É um processo que possui duas dimensões: a verbal, que ocorre por meio da expressão de palavras faladas ou escritas; e a não verbal, caracterizada pelo jeito e tom de voz com que palavras são ditas, por gestos que acompanham o discurso, por olhares e expressões faciais, pela postura corporal, pela distância física que as pessoas mantêm umas das outras(SILVA, 2008). Fig. 4 – Estratégias de comunicação com a familia. Fonte: Bryant, 2000 Uma pesquisa realizada em João Pessoa – PB em 2012 com os enfermeiros de um hospital oncológico demonstrou que os mesmos reconhecem a comunicação como uma ferramenta de grande relevância em cuidados paliativos, por promover uma assistência adequada, com dignidade (FERNANDES, et al, 2013). Apesar disso, cerca de 81,8% dos artigos utilizados para esta revisão apontavam a falha da comunicação como a principal dificuldade na execução dos cuidados paliativos (Gráfico 2). A falha na comunicação pode estar relacionada a dois aspectos principais: ao fato de tratar-se do ambiente hospitalar, onde as relações de poder são evidentes, incluindo o poder do saber, que quando manifestadas com maior força, geram condições favoráveis ao conflito; e à possibilidade do familiar comportar-se de forma agressiva e resistente, vivenciando a fase da negação, a dificuldade de enfrentamento do problema e o inconformismo (OLIVEIRA, 2010). Um estudo realizado em hospitais gerais de grande porte (dois públicos e um privado) na cidade de São Paulo, no período de agosto/2008 a julho/2009com pacientes sob cuidados paliativos, apontou a falta de habilidades e conhecimentos por parte de profissionais de enfermagem no que diz respeito à comunicação com o paciente fora das possibilidades terapêuticas de cura e evidenciou também, que, em alguns momentos existe falha na comunicação entre a equipe de enfermagem, clientes e familiares, o que descaracteriza o modo de cuidar(ARAÚJO, SILVA, 2012). A forma do estabelecimento da comunicação pode contribuir para a aproximação ou distanciamento entre os envolvidos, o que implica diretamente na qualidade do cuidado, diante da impossibilidade do real diagnóstico dos problemas que afligem ou acometem os familiares, bem como no modo como o cuidado passa a ser analisado pelos mesmos (SILVA, et al 2012). Aliada ao escasso conhecimento sobre comunicação na terminalidade conforme já demonstrado, esta aparente inabilidade de concretizar ações terapêuticas de cuidado ao fim da vida, por meio de colocações verbais e ações não verbais, configura-se em um obstáculo para a realização de uma assistência paliativista de qualidade, que considere as múltiplas dimensões e as distintas necessidades do ser humano em situação de doença em fase avançada (ARAUJO, SILVA, 2012). Estas evidências são coerentes com a percepção que os próprios profissionais têm sobre seu fraco conhecimento acerca de comunicação no contexto do cuidado ao paciente sem possibilidades de cura; além de seu despreparo para lidar com situações de sofrimento de seus pacientes (ARAUJO, SILVA, 2007). Segundo Araujo e Silva (2012), Kersun e Morrison (2009), muitos profissionais desconhecem as técnicas de comunicação terapêutica e evitam o contato verbal com os pacientes que vivenciam o processo de luto, por não conseguir trabalhar com os sentimentos relacionados à situação de morte iminente. Esse aspecto traz à tona a necessidade de capacitar os profissionais envolvidos na assistência ao paciente terminal, no que tange à comunicação em cuidados paliativos. Para o enfermeiro, não é possível o paciente ter uma morte digna se não existe entre os envolvidos nesse processo a demonstração de carinho, o respeito e a prontidão em estar ao lado desse ser na finitude da vida quando for de sua vontade, de oferecer-lhe uma palavra de conforto, um abraço, um afago ou um ombro para chorar (FERNANDES, et al, 2013). 5.2.2 Estrutura psicológica e desgaste emocional do profissional de enfermagem Os enfermeiros, em sua maioria, apresentam grande desconforto em lidar com a morte da criança com câncer sob cuidados paliativos, pois os indivíduos durante a infância são vistos pela sociedade como portadores de alegria e vida, qualidades que se opõem à morte (ANDRADE, SILVA, 2007). Cerca de 18,2% dos artigos utilizados para a revisão apontavam o desgaste emocional do profissional de enfermagem como uma dificuldade na execução dos cuidados paliativos (Gráfico 2). Cuidar das crianças e de seus pais, nos momentos da terminalidade, consiste em grande desafio e grande angústia para os profissionais de saúde. Essa condição impõe ao enfermeiro a questionar se realmente fez tudo que poderia pela vida da criança, originando um sentimento de impotência e derrota em algumas situações (POLES, BOUSSO 2006). Estudo realizado com enfermeiros do setor de pediatria do Instituto Estadual de Hematologia Arthur de Siqueira Cavalcanti (HEMORIO), em 2009, evidenciou que cuidar da criança com câncer sob cuidados paliativos é um processo de sofrimento e um misto de emoções para o profissional, visto que o cuidado é inerente ao envolvimento deste profissional com a criança e também com sua família é intenso. Durante a assistência à criança em situação de morte, o profissional de enfermagem sofre muito, pois sente-se impotente e inconformado com a presença da morte, e também despreparado, emocional e psicologicamente (AVANCI, et al, 2009). Fig. 5 – Desgaste emocional do profissional de enfermagem Fonte: Bryant, 2000 A enfermagem é uma das profissões em que ocorre um grande desgaste emocional do trabalhador devido à constante interação com seres enfermos, muitas vezes acompanhando o sofrimento, como a dor, a doença e a morte do ser cuidado (BAGGIO, 2009). Devido o fato de os profissionais da enfermagem permanecerem um longo período em contato com essas crianças e sua família, muitas vezes, eles sentem a perda do paciente como se fosse de alguém de sua família. Como consequência, o sofrimento por eles vivenciado é similar ao da perda de alguém que amam muito (AVANCI, et al, 2009). Os profissionais que atuam em cuidados paliativos precisam ser orientados, precisam de uma jornada de trabalho menos intensa, de apoio psicológico e de momentos de descontração e mesmo de recreação (KAPPAUN, GOMEZ, 2013). 5.3 Cuidados Paliativos e a Enfermagem: um olhar para a família Os cuidados paliativos promovem uma assistência humanizada que integra não somente o paciente como também a sua família na prestação de cuidados por parte dos profissionais de saúde. Os cuidados paliativos ofertam apoio à família durante o processo de luto, promovendo diminuição do medo e angústia que cerca o momento difícil pelo qual estão passando. A atenção paliativa envolve tanto a pessoa que está morrendo como aqueles que lhe são próximos, ou seja, familiares e cuidadores (SANTOS, LATTARO, 2011). A participação da equipe de enfermagem no atendimento das necessidades de cuidado do familiar é visualizada nas ações que incluem o modo de ser, de fazer e de viver com os outros, ganhando destaque a empatia, o bom humor, a tranquilidade, a competência, a habilidade, a agilidade e a comunicação (SILVA, et al, 2012). O profissional de saúde envolvido no processo do cuidado paliativo é visto como ponto de apoio no enfrentamento da doença pela família e pelo doente. Dessa forma, a equipe de saúde tem papel fundamental nos cuidados a serem realizados como na aceitação do diagnóstico e no auxílio para o convívio com a enfermidade. Esse profissional deve desenvolver a assistência integral estabelecendo a escuta atenta e a comunicação efetiva, objetivando diminuir a ansiedade e o medo da família frente ao prognóstico futuro (COSTA, CEOLIM, 2010). A comunicação se expressa de alguma forma e com grande valor, sendo primordial que a equipe de enfermagem desenvolva e utilize conscientemente esta habilidade, o que requer preparo, tanto no âmbito da formação profissional, quanto em nível de capacitação (DOYLE, et al, 2011). A família também é objeto de cuidados da equipe de saúde, e não somente a criança enferma (RABELLO, RODRIGUES, 2010). Assim, deve-se ter a pespectiva da família como um sistema, visto que toda vivência interfere com o seu funcionamento. Destacam-se aqui as dificuldades enfrentadas pelo sistema familiar, ampliadas pelas expectativas de morte e perdas relacionadas ao câncer. Nesse enfoque, importa pensar em estratégias terapêuticas que possam promover a assistência integral aos envolvidos, abrangendo os aspectos psicossociais, além dos cuidados técnicos ( BERGOLD, ALVIM 2011). Cerca de 27,3% dos artigos utilizados para a revisão apontavam a utilização da música como finalidade terapêutica junto aos familiares (Gráfico 3). Gráfico 3 – Estratégias para os cuidados de enfermagem desenvolvidos com os familiares de crianças em fase terminal de câncer. 100 90 80 72,7 70 60 50 % 40 27,3 30 20 10 0 Comunicação Musicoterapia Cuidados com a Família Estudo realizado em um hospital militar na cidade do Rio de Janeiro, evidencia a influência da música no processo terapêutico, ao proporcionar distração, descontração e relaxamento, promovendo assistência humanizada, contribuindo assim para o desenvolvimento de um ambiente mobilizador da interação social da família (BERGOLD, ALVIM, 2011). Atualmente, no cuidado prestado à criança, os pais e familiares estarem presentes é muito importante para o cuidado, pois, tão importante quanto o tratamento do câncer em si, é a atenção dispensada aos aspectos sociais da doença, uma vez que a criança está inserida no contexto da família (BARBOSA, 2013). Fig. 6 – Encontros musicais com familiares e acompanhantes Fonte: Bryant, 2000 Uma pesquisa realizada em um Hospital Pediátrico no Estado de Goiás no período de maio a dezembro de 2004 realizou vivências Musicoterapêuticas com familiares acompanhantes de crianças com câncer. Tal pesquisa concluiu que a musicoterapia atuou efetivamente em mudanças de questões referentes ao nível físico, psicológico, social e espiritual o que propiciou a diminuição do sofrimento dos familiares e acompanhantes (SOUZA, ESPERIDIÃO, FERREIRA, 2006). Do total de artigos utilizados para a revisão, 72,7% abordam sobre a comunicação como fundamental para as ações prestadas à família (Gráfico 3). O processo de luto permite elaborar a dor, estimular a comunicação entre pacientes, familiares e profissionais, tendo caráter preventivo. Deve ser direcionado por toda a equipe envolvida na assistência paliativa ao paciente, em especial o enfermeiro. Como membro da equipe de saúde, na atenção paliativa, este exerce papel fundamental, uma vez que acompanha diariamente o paciente, desde o momento do diagnóstico, até o final do processo de terminalidade humana, auxiliando-o no enfrentamento de umarealidade impregnada de dor e temor de uma doença terminal (FERNANDES, et al, 2013). Fig. 7 – Comunicação entre profissional e famillia Fonte: Bryant, 2000 Cabe ao enfermeiro promover um cuidado centrado na criança em situação de viver/morrer, porém deve-se estabelecer a comunicação entre os pais e/ou cuidadores, pois entendemos ser a família o componente essencial na promoção da saúde e no cuidado à criança, com assistência integral (biológica, psicológica, social, econômica, espiritual e cultural) (AVANCI, 2009). 6. CONCLUSÃO Os resultados demonstram que a prestação de cuidados paliativos por parte da equipe de Enfermagem promove uma assistência humanizada que integra não somente o paciente como também a sua família. Assim, evidenciamos que os profissionais que atuam no cuidado ao paciente sob cuidados paliativos visam promover o conforto à criança quando já não tem possibilidade terapêutica de cura, como uma forma de melhorar a qualidade de vida de seus pacientes e/ou propiciar uma morte digna, com o máximo de conforto e humanidade possível. A equipe de enfermagem está mais próxima do paciente, devido ao contato direto e por longo tempo no acompanhamento, por isso consegue prestar a assistência visando à qualidade de vida e à manutenção do conforto e operando as diversas tecnologias no auxílio das funções fisiológicas. A promoção do conforto, dentro das condições em que a criança se encontra, é uma tarefa bastante especializada e requer da equipe de enfermagem mais atenção e habilidades próprias. Os cuidados paliativos ofertam apoio à família durante o processo de luto, promovendo diminuição do medo e angústia que cerca o momento difícil pelo qual estão passando. Este estudo demonstra a relevância dos cuidados paliativos na prática de enfermagem em oncologia pediátrica, fazendo com que o enfermeiro reflita sobre o cuidado humanizado, diferenciado, por meio do qual seja priorizada a qualidade de vida, o conforto, a diminuição da dor, a interação com a família na busca de um cuidado efetivo ao paciente que não responde mais à terapêutica curativa. Além disso, destaca-se a necessidade de investir na formação/ capacitação da equipe de enfermagem acerca do conhecimento sobre os cuidados paliativos a fim de assegurar a dignidade e a qualidade de vida das crianças em fase terminal. REFERÊNCIAS ANDRADE M, LOPES VF, SILVA JLL. A percepção de profissionais de enfermagem sobre os cuidados paliativos ao cliente oncológico pediátrico fora de possibilidade de cura: um estudo na abordagem fenomenológica das relações humanas. Braz J.Nurs. 2007. ARAÚJO MMT, SILVA MJP. A comunicação com o paciente em cuidados paliativos: valorizando a alegria e o otimismo. 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