qualidade de vida de portadores de esclerose múltipla

1
CENTRO DE ESTUDOS AVANÇADOS E FORMAÇÃO INTEGRADA (CEAFI)
XVI TURMA DE PÓS-GRADUAÇÃO DE FISIOTERAPIA NEUROLÓGICA
TALYTTA DE MATTOS LOPES
QUALIDADE DE VIDA DE PORTADORES DE ESCLEROSE
MÚLTIPLA: REVISÃO DE LITERATURA
Goiânia
2016
2
TALYTTA DE MATTOS LOPES
QUALIDADE DE VIDA DE PORTADORES DE ESCLEROSE
MÚLTIPLA: REVISÃO DE LITERATURA
Trabalho de Conclusão de Curso apresentado ao curso de
Pós-Graduação Fisioterapia Neurológica do Centro de
Estudos Avançados e Formação Integrada (CEAFI) como
requisito de avaliação.
Orientadora: Prof.ª Esp. Cristina Rodrigues Albuquerque
Goiânia
2016
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Qualidade de vida de portadores de Esclerose Múltipla: revisão de
literatura
Quality of life of patients with Multiple Sclerosis: literature review
Talytta de Mattos Lopes
Pós-graduanda em Fisioterapia Neurológica
[email protected]
Cristina Rodrigues Albuquerque
Pós-graduada em Fisioterapia Neurológica
[email protected]
RESUMO
Introdução: Estima-se que, mundialmente, mais de dois milhões de pessoas tenham Esclerose
Múltipla (EM). Trata-se de uma das doenças neurológicas de maior incapacitação física no adulto
jovem. Em seu processo de reabilitação, não só aspectos físico-funcionais têm sido levados em
consideração; as necessidades cognitivas e emocionais do indivíduo também são fundamentais.
Portanto, tem-se relacionado fortemente o estado de saúde do paciente com sua qualidade de vida
(QV). Métodos: Trata-se de uma revisão bibliográfica sobre QV de indivíduos com EM, na qual
foram utilizados artigos das bases de dados MEDLINE, SciELO, LILACS e PUBMED publicados
entre os anos 2000 e 2014. Resultados: Vários artigos mostraram a repercussão negativa da EM na
QV desses pacientes e citaram a fadiga, a depressão, a incapacidade funcional, as alterações
cognitivas e a atividade profissional como os fatores que mais interferem nesse processo. Conclusão:
A EM influencia diretamente a QV de seus portadores e a incapacidade funcional é o fator menos
determinante quando comparada à fadiga, à idade, à depressão e à vida laboral do paciente.
Palavras-chave: Esclerose Múltipla e qualidade de vida.
ABSTRACT
Introduction: It is estimated that, worldwide, more than two million people have Multiple Sclerosis
(MS). This is one of neurological diseases increased physical disability in young adults. In its
rehabilitation process, not only physical and functional aspects have been taken into account; the
cognitive and emotional needs of the individual are also crucial. So we have strongly linked the
patient's health status with their quality of life (QoL). Methods: This is a literature review on QoL of
individuals with MS, which were used articles from MEDLINE, SciELO, LILACS and PUBMED
published between 2000 and 2014. Results: Several articles have shown the negative impact of MS on
QoL of patients and cited fatigue, depression, disability, cognitive and professional activity as the
factors that interfere in this process. Conclusion: MS directly influence the QoL of their patients and
functional disability is the least determining factor when compared to fatigue, age, depression and the
working life of the patient.
Keywords: Multiple Sclerosis and quality of life.
4
INTRODUÇÃO
A Esclerose Múltipa (EM) é uma doença progressiva imunomediada do Sistema
Nervoso Central1caracterizada por desmielinização dos neurônios e conseqüente lentificação
na condução sináptica2. A hipótese patogênica mais aceita é que a EM seja fruto da conjunção
de uma determinada predisposição genética e um fator ambiental desconhecido que, ao se
apresentarem num mesmo indivíduo, originariam uma disfunção do sistema imunológico, que
desenvolveria uma ação autolesiva dirigida fundamentalmente contra a substância branca,
com perda de oligodendrócitos e mielina, o que ocasionaria um defeito na condução dos
impulsos nervosos e condicionaria o aparecimento dos sintomas3.
A prevalência da EM varia consideravelmente no mundo e a razão para essa variação
não é conhecida4. É mais comum em áreas de clima temperado. A prevalência geográfica é
elevada no norte da Europa, sul da Austrália, norte dos Estados Unidos e sul do Canadá.
Acomete mais freqüentemente adultos jovens entre 20 e 40 anos, e é mais comum em
mulheres (proporção de dois para um) e em indivíduos de cor branca1. O Brasil é considerado
um país de baixa prevalência5, cerca de 5-30 casos para cada 100.000 habitantes6. Porém,
existem regiões que apresentam média incidência, como demonstram estudos feitos em São
Paulo7, Belo Horizonte8 e Botucatu9.
Na fase inicial da EM, as manifestações clínicas são inespecíficas, podendo ser
observado parestesia, tremor, déficit de equilíbrio, paresia, neurite óptica (alteração ocular que
tem assumido maior importância devido à sua alta freqüência e estabelecida relação com a
EM), fadiga (referida como um dos mais incapacitantes sintomas da doença) e alterações
esfincterianas. Em estágios mais avançados, observam-se também disartria, disfagia,
comprometimento visual grave, paralisia total dos membros inferiores, além de
comprometimento dos membros superiores, déficit cognitivo, demência e distúrbios
emocionais2, 10,11. A depressão é um dos sintomas que, freqüentemente, encontra-se associado
à EM12. Trata-se de uma das doenças neurológicas de maior incapacitação física no adulto
jovem13.
É marcada por surtos e remissões e a forma como se manifesta é utilizada para sua
classificação em quatro tipos: 1. Remitente-recorrente: forma mais freqüentemente
encontrada, caracterizada por episódios de surto e remissão e com progressão lenta; 2.
Primariamente progressiva: não há presença nítida de surtos, mas é observada progressão
contínua para incapacidades funcionais; 3. Secundariamente progressiva: iniciada com um
5
padrão de surtos e remissões, evoluindo para a forma progressiva da doença; e 4.
Progressiva-recorrente: forma rara, que se caracteriza por progressão estável com surtos
específicos14.
O diagnóstico da EM se baseia nos achados clínicos, evidência histórica e testes
laboratoriais auxiliares. É efetuado um detalhado exame neurológico para a confirmação dos
sintomas a fim de que sejam descartadas outras causas. Uma história confiável do paciente
ajuda a definir os surtos episódicos. Para confirmação de um diagnóstico definitivo de EM, os
surtos precisam envolver diferentes áreas do SNC, prolongarem-se por mais de 24 horas e
estarem separados por um período de pelo menos um mês. Os estudos laboratoriais (análise
do líquor, estudo de potenciais evocados e ressonância magnética) são comumente usados
para auxiliar no diagnóstico15.
Em relação ao tratamento aplicado à EM, ainda não se é capaz de prevenir a
ocorrência da doença, não há cura e ainda não foi descoberto o meio de restaurar a mielina
danificada ou as funções perdidas, mas o enfoque principal do tratamento é o controle dos
sintomas1.
A multiplicidade deles, que podem emergir como resultado da EM, significa que as
conseqüências físicas, cognitivas e psicossociais desta doença são, freqüentemente, muito
abrangentes, variáveis e complexas. No processo de reabilitação não basta restabelecer os
danos causados pela doença (através de medicação) ou submeter o indivíduo a um programa
de manutenção físico-funcional no sentido deste não perder determinadas capacidades
funcionais. As necessidades cognitivas e emocionais dos doentes e seus familiares são
fundamentais no processo de reabilitação, bem como as suas preferências pessoais, os fatores
relacionados com o seu estilo de vida, o seu trabalho, as relações familiares e a sua
participação na sociedade16.
Sendo assim, para haver uma avaliação correta do estado de saúde dos doentes com
EM, esta não poderá reduzir-se somente a critérios de incapacidade e deficiência. Existe uma
forte correlação entre saúde e qualidade de vida17.
O termo qualidade de vida (QV) tem sido conceituado como multidimensional,
envolvendo função física, bem-estar emocional, função social, além de satisfação com a vida
e autopercepção de saúde. Outros aspectos como produtividade no trabalho, percepção de
doença, dor, autoestima e sono também têm sido considerados importantes na avaliação da
QV. Definida a partir de aspectos relacionados à saúde, trata-se de um completo bem-estar
físico, mental e social e não meramente ausência de doença19.
6
Os instrumentos mais utilizados pelos investigadores, relativamente à QV dos
indivíduos com EM são: Short-Form-36 (SF-36), Functional Assessment Multiple Sclerosis
(FAMS), Multiple Sclerosis Quality of Life-54 (MSQoL-54), Sickness Impact Profile (SIP),
Disability & Impact Profile (DIP), Multiple Sclerosis Impact Scale-29 (MSIS-29) e Multiple
Sclerosis Quality of Life Inventory (MSQLI). O SF-36 é o mais citado e possui um alto grau
de confiabilidade em estudos sobre QV19.
Considerando que a EM é uma patologia que acomete grande parte da população no
mundo todo e também a relevância de seus aspectos físicos, cognitivos e psicossociais, este
estudo tem como objetivo aprofundar o conhecimento sobre a QV de seus portadores.
METODOLOGIA
Foi realizada uma busca eletrônica de artigos nos idiomas inglês e português nas
bases de dados MEDLINE, SciELO, LILACS e PUBMED, com os seguintes descritores:
esclerose múltipla e qualidade de vida.
Os critérios para seleção dos estudos foram: publicações entre 2000 e 2014 com
ênfase na avaliação da QV (dentre outros aspectos) nos portadores de esclerose múltipla.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
Estima-se que, mundialmente, mais de dois milhões de pessoas tenham EM e que a
doença está entre as causas mais comuns de incapacidade neurológica em adultos jovens. Os
sintomas são heterogêneos, abrangem fatores físicos e psicológicos, sendo a depressão,
comprometimento cognitivo e fadiga os mais comuns20.
Vários autores já mostraram o impacto negativo da EM na qualidade de vida dos
pacientes acometidos por essa doença. Fato que pode ser confirmado no estudo de Geraldo21,
que contou com uma amostra de 54 pessoas, maioria mulheres, casadas e com idade média de
42 anos, e concluiu que portadores de EM apresentam prejuízo na qualidade de vida em
relação à população geral.
Dos sintomas experimentados pelos pacientes com EM, a fadiga é particularmente
comum, afetando cerca de 50 a 70% dos portadores. É considerada por muitos pacientes como
seu maior sintoma de deficiência causando efeitos negativos na QV independente da
disfunção motora22.
7
Em seu estudo, Filippin et al.22 avaliaram e correlacionaram a QV com a fadiga em
sujeitos com EM. Participaram 13 pacientes, ambos os gêneros, com média de idade de 44,6
anos e função cognitiva preservada. A QV mostrou correlação estatisticamente significativa
com as variáveis idade e fadiga. Sendo que quanto maior a fadiga, pior a QV.
A depressão é um dos sintomas emocionais que freqüentemente encontra-se
associada à EM e acomete de 27 a 54% dos pacientes12. Janssens et al.23 estudaram 60
pacientes com EM com sintomas de ansiedade e depressão. Ao final, concluíram que houve
uma correlação altamente significativa entre depressão, ansiedade e qualidade de vida. A
depressão foi de longe o fator mais importante para uma qualidade de vida reduzida.
As lesões que acometem o Sistema Nervoso Central provocam alterações na
capacidade funcional do paciente com EM20 e, segundo Rabelo e Cardoso24, causam restrição
da capacidade do indivíduo de desempenhar atividades normais da vida diária, limitações
específicas no desempenho de papéis socialmente definidos e de tarefas dentro de um
ambiente sociocultural e físico particular.
Entretanto, alguns estudos não mostraram essa correlação entre QV e incapacidade
funcional. Vasconcelos et al.25, compararam pessoas saudáveis com pacientes com EM e não
encontraram correlações significativas com as medidas de incapacidade. Segundo Opara et
al.26, os sintomas mais incapacitantes da EM são as perturbações emocionais, sendo que a
incapacidade físico-funcional é secundária. Os autores afirmam ainda que a principal queixa
ligada ao estado funcional é a dificuldade de deambular e o declínio nas funções dos
membros. Talvez não tenha havido correlação entre QV e incapacidade funcional porque os
pacientes se encontravam em período de remissão dos sintomas e a maioria deles apresentava
baixa pontuação na escala de avaliação da incapacidade, indicando que as repercussões físicofuncionais provocadas pela doença ainda não estavam sendo vistas como limitantes.
Em seu estudo, Ribeiro et al.20 avaliaram e correlacionaram a incapacidade funcional,
a fadiga e a depressão com a QV de pessoas com EM. A amostra era composta por 13
pacientes, com média de idade de 44,6 anos, função cognitiva preservada e em período de
remissão dos sintomas. A conclusão do artigo foi que vários fatores influenciam a QV de
pessoas com EM, entre eles a idade, a fadiga e a depressão. Por outro lado, a incapacidade
funcional provocada pela doença não mostrou influência significativa sobre a QV.
O bem-estar, em pessoas com EM, não pode ser avaliado somente segundo critérios
de incapacidade e/ou deficiência. Há uma forte correlação entre saúde e qualidade de vida,
relacionando-se a saúde com o impacto da doença na parte física, mas também nos aspectos
8
emocionais, sociais e ocupacionais do sujeito, bem como na capacidade de este adaptar-se à
própria doença20.
Dias27 em seu estudo avaliou o impacto das alterações cognitivas na qualidade de
vida num grupo de pessoas com EM remitente-recorrente. A amostra era constituída por 40
pessoas divididas em grupo clínico e grupo controle, compostos respectivamente por 20
pessoas com EM e 20 pessoas saudáveis. Após uma avaliação neuropsicológica e a aplicação
do questionário SF-36, a autora concluiu que existiam diferenças significativas entre os 2
grupos em quase todos os domínios avaliados. Essas diferenças mostraram um impacto
significativo na qualidade de vida nos domínios Saúde mental e Saúde geral dos pacientes
com EM. O que corrobora com o estudo de Morales28, que avaliou a qualidade de vida
relacionada à saúde (QVRS) em portadores de EM da cidade de Uberlândia, também por meio
do questionário SF-36. Este instrumento foi aplicado a 69 doadores de sangue e a 23 pessoas
com diagnóstico de EM. Concluiu-se que a doença provoca um impacto negativo significante
em todos os domínios do SF-36, comparando-se com a população geral, mesmo nas fases de
menor incapacidade.
Alguns estudos evidenciam a importância da atividade profissional para indivíduos
com EM. Há autores que defendem que através do trabalho é assegurada a atividade física e
cognitiva, prevenindo as incapacidades, protegendo dos estados de depressão e,
conseqüentemente, mantendo melhores valores de qualidade de vida29.
Pedro e Pais-Ribeiro29 decidiram relacionar a QV de portadores de EM com sua
situação profissional, lembrando que essa patologia atinge indivíduos em idade ativa, na
grande maioria. Participaram do estudo 280 pessoas, maioria mulheres com cerca de 40 anos,
casadas e com escolaridade elevada. Foram utilizadas a escala Multiple Sclerosis Quality of
Life (MSQoL-54) e a situação profissional desses indivíduos (full time, part time ou
aposentado/não trabalha) como instrumentos de avaliação. Concluiu-se que pessoas que
trabalhavam mais (full time) apresentavam maior qualidade de vida.
CONCLUSÃO
A EM influencia diretamente a QV de seus portadores. Apesar de ser uma doença
muitas vezes incapacitante, isso não tem se mostrado como fator determinante na QV desses
pacientes, diferente de fatores como a fadiga, a idade, a depressão e a vida laboral.
9
Diante da alta incidência dessa patologia e de suas repercussões, se faz necessária a
realização de novos estudos para que tanto a sociedade quanto profissionais de saúde estejam
mais esclarecidos a seu respeito.
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