Discussão Ética e Legislação em Saúde

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CASO APRESENTADO
PACIENTE K.G.T. (menor)
PATOLOGIA: DMP- tipo Cinturas.
ESTÁGIO ATUAL: Unidade de Tratamento Semi-intensiva de Hospital SUS
de Referência Regional
INTERNAÇÃO: Desde 2004.
BREVE HISTÓRICO DA PATOLOGIA
- As Distrofias Musculares Progressivas (DMPs) englobam um grupo de
doenças genéticas, que se caracterizam por uma degeneração progressiva do
tecido muscular;
- Até o presente momento tem-se o conhecimento de mais de trinta (30) formas
diferentes de DMP’s, algumas benignas e outras mais graves que podem
atingir crianças e adultos de ambos os sexos. Todas atacam a musculatura,
mas os músculos atingidos podem ser diferentes de acordo com o tipo de
DMP;
- Hoje já se sabe que a Distrofia Muscular do tipo Cinturas (D.M.C.), a qual a
menor possui, não é uma única doença, mas que sob esta denominação está
um grupo de distrofias que podem afetar indivíduos de ambos os sexos, e que
podem se manifestar na infância, na adolescência ou na idade adulta.
- A DMC atinge os músculos da cintura escapular (região dos ombros e dos
braços) e da cintura pélvica (região dos quadris e coxas), levando a uma
fraqueza muscular progressiva. Em geral, a fraqueza tem início nos músculos
das pernas e o paciente pode passar vários anos antes de apresentar fraqueza
nos braços. Os pacientes de DMC apresentam dificuldades para erguer
objetos, subir escadas, e levantar-se de cadeiras.
TRATAMENTO
- Com relação ao tratamento, a terapia funcional tem como principais objetivos
retardar o desenvolvimento de deformidades graves através de exercícios
ativos e correção da postura, estimular a independência nas atividades de vida
diária e melhorar a ventilação pulmonar. A criança deve ser incentivada a evitar
a cadeira de rodas até quando possível, porém exercícios físicos intensivos
não trazem ganho muscular ou de força, sendo contra-indicados para pacientes
com problemas cardíacos;
- Geralmente, é administrado aos pacientes o medicamento Prednisona, não
sendo o mesmo, porém, recomendado para alguns tipos de DMP, visto seus
efeitos colaterais;
PROGRAMA OFICIAL DE ASSISTÊNCIA – LEGISLAÇÃO
Com relação à patologia: Distrofia Muscular Progressiva (DMP), o município
não possui habilitação pelo SUS (códigos SIH/SUS 83300090 e 83500103),
para tratamento local especializado, porém deve garantir o acesso ao Sistema
Único de Saúde, para os pacientes dessa municipalidade, tendo em vista a
Gestão Plena do Sistema Municipal (GPSM);
- O Ministério da Saúde possui programa específico para esses casos de
patologia, denominado Programa de Assistência Ventilatória Não-Invasiva a
Pacientes Portadores de Distrofia Muscular Progressiva, lançado em setembro
de 2001, através das Portarias GM no. 1.531 e GM/MS n o. 364;
- Esse Programa viabiliza o acesso dos pacientes portadores de DMP ao uso
domiciliar de respirador artificial bem como seu acompanhamento por
enfermeiro e avaliação por médico em seu domicilio, a fim de retardar a perda
da função vital dos pacientes;
- Essas Portarias e a Lei n.º 10.424/2002 (D.O.U. 16/04/2002), que
acrescentou capítulo e artigo à Lei n.º 8.080/90, regulamentou o atendimento
domiciliar e a internação domiciliar no Sistema Único de Saúde, incluindo,
principalmente, os procedimentos médicos, de enfermagem, fisioterapêuticos,
psicológicos e de assistência social, entre outros necessários ao cuidado
integral dos pacientes em seu domicílio, com atendimento integral em seu
domicílio;
RELATÓRIO MÉDICO
- Segundo os Relatórios Social e Médico elaborados pela equipe
multidisciplinar que vem atendendo a menor no Hospital, a criança apresenta
condições de alta médica, condicionada, porém, à instalação de aparatos e
equipamentos que garantam a sobrevivência da mesma, em seu domicílio;
- Ainda sobre os mesmos relatórios, os equipamentos descritos possuem
especificações claras e determinadas, e são para o uso intermitente da menor,
sob tratamento de forma intensiva;
- O quadro clínico da menor é preocupante, visto ser uma patologia
incapacitante, sem prognóstico promissor quanto ao seu estado de saúde;
- A municipalidade não possui, até o momento, condições mínimas para
garantir, de forma totalmente segura, a sobrevida da menor ante o processo de
transferência de local de referência regional desse tipo de patologia, visto a
necessidade de assistência médica terapêutica por 24 (vinte e quatro) horas;
- O município não dispõe dos aparatos e equipamentos mínimos necessários
para dar continuidade a um tratamento específico disponibilizado por rede
hospitalar referenciada, segundo o Relatório Médico, que possibilitasse à
menor a manutenabilidade de seu quadro clínico hoje, o qual se encontra
estável após vários anos na U.T.I. Infantil, assim como uma melhoria em seu
estado clínico no seu domicílio;
- Quanto à possibilidade de fornecimento de oxigênio em cilindro
(oxigenoterapia), o que poderia, em termos, disponibilizá-la de forma precária,
inexiste, hoje, qualquer regulamentação técnica específica sobre a utilização de
oxigênio medicinal a nível domiciliar fornecido pelo SUS, impossibilitando, até o
momento, amparo legal e contratual que autorize e possibilite à Administração
Pública Municipal, na cessão de uso de cilindros de oxigênio fornecidos pela
empresa contratada pela municipalidade, fora das unidades municipais de
saúde;
- O atendimento no Município, caso se efetive, seja a título precário, porém de
forma irregular, faz com que a administração pública se responsabilize
objetivamente e solidariamente por eventuais danos causados ao usuário ou a
terceiros, seja por culpa ou dolo, visto assumir os riscos no fornecimento do
equipamento fora das unidades da rede de saúde pública;
- O que se observa, sobre o caso, ante os aparatos e equipamentos mínimos
necessários, seria a instrumentalização, de forma domiciliar, de uma Unidade
de Tratamento Intensiva, cujo grau de segurança não é definido, porém reputase a necessidade, conforme relatório médico, de garantias para a
sobrevivência da menor, garantias, as quais, seriam, no caso, assumidas
integralmente pela municipalidade;
- Acresça-se a necessidade da formalização de Laudo Pericial, por junta
médica, relativo à assunção da responsabilidade médica especializada no
acompanhamento da paciente menor visto a peculariedade do caso.
OBJETO DA DISCUSSÃO EM EQUIPE:
- A ética e a legislação em saúde andam juntas?
- Qual seria, sob o seu ponto de vista, a solução ideal
ao caso?
ANEXOS
ESPECIFICAÇÕES
MÉDICO)
DOS
APARELHOS
NECESSÁRIOS
(RELATÓRIO
1. RESPIRONICS BIPAP SYNCHRONY
The BiPAP Synchrony provides more natural and comfortable noninvasive ventilation specifically for COPD
patients and others suffering from respiratory insufficiency. ALS or neuromuscular patients may also benefit from
the therapy provided by Synchrony.
Synchrony can be adapted to meet a patient's needs by offering flexibility in treatment options. This unit is
available in either the Spontaneous Mode (S) or a version with Spontaneous/Timed Mode (S/T). Digital AutoTrak Sensitivity™ has enhanced leak compensation to allow for better matching of the patient's breathing
pattern. Vent Ramp and RiseTime™ also aid in the delivery of comfortable ventilation. Features a broad pressure
range of 4 to 30 cm H2O and the ability to collect patient therapy, compliance and machine data using an
optional built-in modem. Traveling is easy with the Synchrony, as it is DC capable and weighs only six pounds.
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The Ambu Spur features all transparent components allowing for visual check of operation.
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IDENTIFICAÇÃO DE PERIGOS
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co n cen t r açõ es p o d em cau sar h ip er ó xia e p o d e cau sar p n eu m o n ia.
Per ig o s esp ecíf ico s: O o xig ên io aceler a r ap id am en t e a co m b u st ão .
Pr in cip ais Sin t o m as: Exp o sição a alt as co n cen t r açõ es (m aio r es q u e 75% à
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