Discussão Ética e Legislação em Saúde

CASO APRESENTADO
PACIENTE K.G.T. (menor)
PATOLOGIA: DMP- tipo Cinturas.
ESTÁGIO ATUAL: Unidade de Tratamento Semi-intensiva de Hospital SUS
de Referência Regional
INTERNAÇÃO: Desde 2004.
BREVE HISTÓRICO DA PATOLOGIA
- As Distrofias Musculares Progressivas (DMPs) englobam um grupo de
doenças genéticas, que se caracterizam por uma degeneração progressiva do
tecido muscular;
- Até o presente momento tem-se o conhecimento de mais de trinta (30) formas
diferentes de DMP’s, algumas benignas e outras mais graves que podem
atingir crianças e adultos de ambos os sexos. Todas atacam a musculatura,
mas os músculos atingidos podem ser diferentes de acordo com o tipo de
DMP;
- Hoje já se sabe que a Distrofia Muscular do tipo Cinturas (D.M.C.), a qual a
menor possui, não é uma única doença, mas que sob esta denominação está
um grupo de distrofias que podem afetar indivíduos de ambos os sexos, e que
podem se manifestar na infância, na adolescência ou na idade adulta.
- A DMC atinge os músculos da cintura escapular (região dos ombros e dos
braços) e da cintura pélvica (região dos quadris e coxas), levando a uma
fraqueza muscular progressiva. Em geral, a fraqueza tem início nos músculos
das pernas e o paciente pode passar vários anos antes de apresentar fraqueza
nos braços. Os pacientes de DMC apresentam dificuldades para erguer
objetos, subir escadas, e levantar-se de cadeiras.
TRATAMENTO
- Com relação ao tratamento, a terapia funcional tem como principais objetivos
retardar o desenvolvimento de deformidades graves através de exercícios
ativos e correção da postura, estimular a independência nas atividades de vida
diária e melhorar a ventilação pulmonar. A criança deve ser incentivada a evitar
a cadeira de rodas até quando possível, porém exercícios físicos intensivos
não trazem ganho muscular ou de força, sendo contra-indicados para pacientes
com problemas cardíacos;
- Geralmente, é administrado aos pacientes o medicamento Prednisona, não
sendo o mesmo, porém, recomendado para alguns tipos de DMP, visto seus
efeitos colaterais;
PROGRAMA OFICIAL DE ASSISTÊNCIA – LEGISLAÇÃO
Com relação à patologia: Distrofia Muscular Progressiva (DMP), o município
não possui habilitação pelo SUS (códigos SIH/SUS 83300090 e 83500103),
para tratamento local especializado, porém deve garantir o acesso ao Sistema
Único de Saúde, para os pacientes dessa municipalidade, tendo em vista a
Gestão Plena do Sistema Municipal (GPSM);
- O Ministério da Saúde possui programa específico para esses casos de
patologia, denominado Programa de Assistência Ventilatória Não-Invasiva a
Pacientes Portadores de Distrofia Muscular Progressiva, lançado em setembro
de 2001, através das Portarias GM no. 1.531 e GM/MS n o. 364;
- Esse Programa viabiliza o acesso dos pacientes portadores de DMP ao uso
domiciliar de respirador artificial bem como seu acompanhamento por
enfermeiro e avaliação por médico em seu domicilio, a fim de retardar a perda
da função vital dos pacientes;
- Essas Portarias e a Lei n.º 10.424/2002 (D.O.U. 16/04/2002), que
acrescentou capítulo e artigo à Lei n.º 8.080/90, regulamentou o atendimento
domiciliar e a internação domiciliar no Sistema Único de Saúde, incluindo,
principalmente, os procedimentos médicos, de enfermagem, fisioterapêuticos,
psicológicos e de assistência social, entre outros necessários ao cuidado
integral dos pacientes em seu domicílio, com atendimento integral em seu
domicílio;
RELATÓRIO MÉDICO
- Segundo os Relatórios Social e Médico elaborados pela equipe
multidisciplinar que vem atendendo a menor no Hospital, a criança apresenta
condições de alta médica, condicionada, porém, à instalação de aparatos e
equipamentos que garantam a sobrevivência da mesma, em seu domicílio;
- Ainda sobre os mesmos relatórios, os equipamentos descritos possuem
especificações claras e determinadas, e são para o uso intermitente da menor,
sob tratamento de forma intensiva;
- O quadro clínico da menor é preocupante, visto ser uma patologia
incapacitante, sem prognóstico promissor quanto ao seu estado de saúde;
- A municipalidade não possui, até o momento, condições mínimas para
garantir, de forma totalmente segura, a sobrevida da menor ante o processo de
transferência de local de referência regional desse tipo de patologia, visto a
necessidade de assistência médica terapêutica por 24 (vinte e quatro) horas;
- O município não dispõe dos aparatos e equipamentos mínimos necessários
para dar continuidade a um tratamento específico disponibilizado por rede
hospitalar referenciada, segundo o Relatório Médico, que possibilitasse à
menor a manutenabilidade de seu quadro clínico hoje, o qual se encontra
estável após vários anos na U.T.I. Infantil, assim como uma melhoria em seu
estado clínico no seu domicílio;
- Quanto à possibilidade de fornecimento de oxigênio em cilindro
(oxigenoterapia), o que poderia, em termos, disponibilizá-la de forma precária,
inexiste, hoje, qualquer regulamentação técnica específica sobre a utilização de
oxigênio medicinal a nível domiciliar fornecido pelo SUS, impossibilitando, até o
momento, amparo legal e contratual que autorize e possibilite à Administração
Pública Municipal, na cessão de uso de cilindros de oxigênio fornecidos pela
empresa contratada pela municipalidade, fora das unidades municipais de
saúde;
- O atendimento no Município, caso se efetive, seja a título precário, porém de
forma irregular, faz com que a administração pública se responsabilize
objetivamente e solidariamente por eventuais danos causados ao usuário ou a
terceiros, seja por culpa ou dolo, visto assumir os riscos no fornecimento do
equipamento fora das unidades da rede de saúde pública;
- O que se observa, sobre o caso, ante os aparatos e equipamentos mínimos
necessários, seria a instrumentalização, de forma domiciliar, de uma Unidade
de Tratamento Intensiva, cujo grau de segurança não é definido, porém reputase a necessidade, conforme relatório médico, de garantias para a
sobrevivência da menor, garantias, as quais, seriam, no caso, assumidas
integralmente pela municipalidade;
- Acresça-se a necessidade da formalização de Laudo Pericial, por junta
médica, relativo à assunção da responsabilidade médica especializada no
acompanhamento da paciente menor visto a peculariedade do caso.
OBJETO DA DISCUSSÃO EM EQUIPE:
- A ética e a legislação em saúde andam juntas?
- Qual seria, sob o seu ponto de vista, a solução ideal
ao caso?
ANEXOS
ESPECIFICAÇÕES
MÉDICO)
DOS
APARELHOS
NECESSÁRIOS
(RELATÓRIO
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available in either the Spontaneous Mode (S) or a version with Spontaneous/Timed Mode (S/T). Digital AutoTrak Sensitivity™ has enhanced leak compensation to allow for better matching of the patient's breathing
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co n cen t r açõ es p o d em cau sar h ip er ó xia e p o d e cau sar p n eu m o n ia.
Per ig o s esp ecíf ico s: O o xig ên io aceler a r ap id am en t e a co m b u st ão .
Pr in cip ais Sin t o m as: Exp o sição a alt as co n cen t r açõ es (m aio r es q u e 75% à
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