No mundo da Esclerose Múltipla Orgão Oficial do Centro de Investigação e Tratamento de Esclerose Múltipla de Minas Gerais (CIEM-Minas) ANO IV No 12 AGOSTO 2009 P RI N C I PA L O CIEM e os 10 anos do BCTRIMS O Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla (BCTRIMS) completa agora em agosto de 2009 seus 10 anos de fundação. O marco representa uma grande conquista em vários aspectos para a comunidade científica e para toda a população de nosso país. Inicialmente, o BCTRIMS representa a aglutinação de esforços de um grande grupo de pesquisadores na área da esclerose múltipla e das doenças desmielinizantes, de universidades de todos os recantos do país, para definir a freqüência e as características clínicas da esclerose múltipla em nossa população, assim como a melhor maneira de diagnosticá-la e tratá-la. Logo após sua fundação o BCTRIMS desempenhou papel fundamental na edição da Portaria do Ministério da Saúde que instituiu o programa de distribuição gratuita de imunomoduladores aos portadores de esclerose múltipla no Brasil. O BCTRIMS se orgulha de ter sido o grande idealizador e fomentador deste programa. Anualmente o BCTRIMS tem promovido seus Congressos, quando são discutidos os grandes avanços na compreensão dos mecanismos da doença, de seu diagnóstico e tratamento. Além disto, o BCTRIMS promove a educação continuada para jovens médicos e outros profissionais de saúde, para portadores e seus familiares, assim como difunde conhecimentos sobre a doença para a sociedade leiga em geral. Não menos importante tem sido a publicação dos “Consensos de Tratamento da Esclerose Múltipla”, em que o BCTRIMS formaliza as condutas terapêuticas que são mais adequadas às várias situações em que os portadores se encontram. Estes “Consensos” tem sido um Guia de extremo valor prático para todos os médicos brasileiros. O CIEM se orgulha de ser um Centro filiado ao BCTRIMS e um de seus principais contribuintes em termos científicos. Nós todos do CIEM - profissionais, portadores, cuidadores e familiares – nos associamos a todos os que hoje comemoram os 10 ANOS do BCTRIMS! Uma vitória de todos os brasileiros na luta contra a esclerose múltipla! Marco Aurélio Lana Diretor DE A M I G O PA RA O melhor tratamento para a esclerose múltipla: o amor. Quando meu esposo recebeu o diagnóstico de esclerose múltipla fiquei chocada. Ele sempre foi uma pessoa ativa, alegre. Nosso filho estava com 10 anos na ocasião do diagnóstico. Ele era operador da bolsa de valores, um excelente profissional do mercado financeiro e estava no auge de sua carreira. Nossas vidas estavam prósperas e nossos sonhos sendo realizados. Tive uma grande surpresa ao ver a sua reação diante do diagnóstico. Pensei que ficaria revoltado e desistiria logo. E aconteceu exatamente ao contrário: ele tem me AMIGO ensinado a encarar a vida de outra forma, a viver um dia de cada vez. Passamos a conviver mais, a discutir as dificuldades financeiras advindas da aposentadoria, e como ele mesmo diz: “se o problema é grande, procure dividi-lo e resolver uma parte de cada vez”. Nosso lema é não esconder nada sobre a doença entre nós três: eu, ele e nosso filho que hoje está com 18 anos. A sinceridade impera em nossa casa. Descobri que me casei com um grande homem. Deus tem estado ao nosso lado e nos colocou nas mãos de grandes profissionais: toda a equipe do CIEM! Descobrimos que, como está escrito na Bíblia, em Paulo na carta aos Coríntios capítulo 13, o “dom supremo do amor” nos faz superar tudo, até a esclerose múltipla! Etel Cássia P. Rossi Esposa do paciente Osvaldo Rossi Júnior S A U´ D E D O P O RTADOR Fisioterapia no mundo da esclerose múltipla A fisioterapia na Esclerose Múltipla tem como objetivo ajudar em muitos sintomas da doença, tais como dificuldades de caminhar; rigidez e espasmos musculares; e também a fraqueza muscular. * Como pode um fisioterapeuta ajudar? A fisioterapia é freqüentemente recomendada quando existe um problema específico ou nos sintomas em curso que afetam as atividades de vida diária, a mobilidade e a independência. O fisioterapeuta trabalha com você para avaliar suas dificuldades físicas e ajudá-lo a melhorar seus movimentos como também outras funções do corpo. O exercício é uma das principais formas de melhorar a funcionalidade; melhorar a independencia do paciente; melhorar a sua autoestima; prevenção de complicações devido a doença; fortalecimento muscular; melhorar a flexibilidade; prevenção de quedas e melhora do condicionamento cardiorespiratorio. O fisioterapeuta também pode sugerir exercícios especiais para o tratamento e gestão de problemas específicos, tais como dificuldades de mobilidade, equilíbrio, postura, fadiga, incontinência urinária e no condicionamento cardiorespiratório. A Fisioterapia atua tratando e reabilitando o paciente, visando minimizar a progressão desta patologia e suas complicações secundárias. Estudos recentes demonstraram que com o tratamento fisioterápico é possível melhorar até 50% da força dos músculos inspiratórios e expiratórios, que proporcionará uma melhora da capacidade respiratória e da capacidade aeróbica, que juntos diminuem os riscos de complicações como pneumonia, além de possibilitar uma oferta de oxigênio adequada para toda a musculatura, incluindo o coração, com consequente aumento do limiar de fadiga. Célio Diniz, Danielle Coutinho e Lívia Edwiges Cirino Talim No Mundo da Esclerose Múltipla Agosto 2009 2 FIQ U E P O R D ENTRO A música interferindo no cérebro Quando ouvimos uma música, realizamos uma tarefa extremamente complexa já que ela engloba diferentes padrões que definem os vários tipos de música como o samba, o rock, o pagode e a música clássica. Engloba também emoções e associações com pessoas, lugares e eventos da vida como a música das cerimônias de casamento, de um determinado filme e aquelas do tipo “ouça querida (o) eles estão tocando nossa música!”. Todas essas experiências envolvem uma série de operações cognitivas e perceptivas que ativam o nosso sistema nervoso central. Neurocientistas, músicos e musicoterapeutas vêm estudando como são representadas no cérebro as experiências adquiridas com a música e também as respostas resultantes dessas experiências. Esses estudiosos dizem que o cérebro que faz música é modificado por ela. Quando ouvimos uma música pela primeira vez e ela desperta a nossa atenção, várias mudanças ocorrem no nosso cérebro e uma rede de neurônios é ativada durante esse aprendizado. A esse processo perceptual dá-se o nome de codificação de um estímulo. Trata-se de um fenômeno biológico que mobiliza todos os nossos sentidos. No caso dos apaixonados a memória de uma música além de mobilizar o sistema auditivo, pode também registrar no sistema visual o local, a roupa, o penteado dos cabelos e provavelmente o perfume e o toque de mão da pessoa amada na hora de dançar. De acordo com especialistas é uma área do nosso cérebro chamada hipocampo, juntamente com outra parte do cérebro chamada de córtex frontal, as responsáveis em analisar essas diversas entradas sensoriais e torna-las parte de nossa memória. Embora a memorização de uma música comece perceptualmente ela somente será mantida na nossa memória se gostarmos dela, o que provavelmente nos levará a ouvi-la várias vezes. É sabido que os nossos neurônios trabalham juntos, em rede, organizando-se em grupos que se especializam em diferentes tipos de processamento de informação. A conexão entre os neurônios por sua vez se dá através de neurotransmissores em um ponto chamado sinapse. Quantos mais sinais um neurônio enviar para outro, a sinapse entre os dois se tornará mais forte e quanto mais sinais enviados entre eles, mais forte fica a conexão. Portanto com cada experiência musical podemos ajudar o cérebro a determinar como ele será organizado. É essa flexibilidade organizacional, que os cientistas chamam de plasticidade, que pode ajudar o cérebro a se reestruturar caso seja danificado. Esses estudiosos afirmam que graças à música, podem ser observados hoje fenômenos ligados à plasticidade do cérebro, mudanças anatômicas e até mesmo diferenças nas conexões dos neurônios. Os cientistas não sabem tudo sobre mente e não sabem tudo sobre os efeitos da música nela, mas já descobriram muita coisa. Portanto... que tal ouvir música hoje? Cybelle Loureiro Musicoterapeuta do CIEM No Mundo da Esclerose Múltipla Agosto 2009 3 AC O N T E C E N O CIEM O que é o CIEM UFMG O Centro de Investigação em Esclerose Múltipla de Minas Gerais – CIEM UFMG é uma instituição de natureza acadêmica que visa promover assistência médica e multidisciplinar integral aos portadores de esclerose múltipla, pesquisas científicas e educação especializada aos profissionais de saúde, portadores da doença e seus familiares, assim como à população em geral. O CIEM UFMG é uma instituição integrada ao Sistema único de saúde (SUS) e atende gratuitamente pacientes provenientes de Belo Horizonte e de outras cidades do Estado de Minas Gerais, sem distinção de classe econômica ou social. Devido à sua estrutura administrativa e a sua organização funcional o CIEM UFMG tornou-se, pouco tempo após sua fundação, modelo de centro de referência em esclerose múltipla em outras regiões do país e em toda a América Latina. O CIEM UFMG tem sido reconhecido internacionalmente por sua excelência no tratamento da esclerose múltipla e no desenvolvimento de suas atividades de pesquisa e ensino. Como Centro de Referência padrão o CIEM UFMG é filiado ao Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla (BCTRIMS); Latin American Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (LACTRIMS) e Consortium of Multiple Sclerosis Centers (CMSC USA). O CIEM UFMG está registrado no Conselho Nacional de Pesquisa (CNPq) e no Ministério de Saúde, sendo a única instituição credenciada pelo Governo do Estado e pelo Ministério da Saúde para o tratamento da doença no Estado de Minas Gerais. CIEM MINAS - UFMG Hospital das Clínicas da UFMG Anexo Hospital São Geraldo Av. Alfredo Balena, 110 3° andar - 30130-090 Belo Horizonte / MG Tel.: (31) 3409-9994 www.ciem.com.br Dicas para matérias no informativo: [email protected] telefone: (31) 3409-9994 No mundo da Esclerose Múltipla