A puericultura da criança portadora de síndrome de Down

Pediatria
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Cátia Regina Branco da Fonseca
A puericultura da criança
portadora de síndrome de Down
A visão global
em contexto
biopsicossocial
propicia
desenvolvimento
mais pleno
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O
termo “síndrome” significa um conjunto
de sinais e sintomas que caracterizam
um fenótipo (característica física da pessoa)
e “Down” designa o sobrenome do médico e
pesquisador que primeiro descreveu a associação dos sinais característicos da pessoa com
SD (1866, John Langdon Down, no Hospital
John Hopkins, em Londres). Em 1959 Lejeune
e colaboradores demonstraram a presença do
cromossomo 21 extra nas pessoas portadoras
destes sinais anteriormente descritos.
No Brasil uma em cada 600 a 800 crianças nascerá com a SD, cujo dia é lembrado
em 21 de março, em 95% dos casos devido à
trissomia do cromossomo 21, e os outros 5%
devidos à translocação ou mosaico.
Entre as características físicas mais marcantes dos portadores da SD temos a hipotonia,
base nasal mais larga, boca e orelhas pequenas, excesso de pele na nuca, fenda palpebral
oblíqua para cima, prega palmar única e clinodactilia do quinto dedo. Como problema
associado o mais frequente é a malformação
cardíaca, variando de alterações leves com
resolução espontânea até cardiopatias mais
complexas que necessitarão de seguimento
especializado, medicamentos e muitas vezes
intervenção cirúrgica.
A palavra puericultura aponta para o desenvolvimento da cultura nos cuidados com a
criança (puer, criança e cultur, criação). Atualmente, o conceito de puericultura se expan-
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detalhes adicionais, orientados pela frequência aumentada de doenças endocrinológicas,
cardíacas, ortopédicas, otorrinolaringológicas,
dermatológicas, infecciosas, hematológicas,
gastrointestinais e envelhecimento precoce,
entre outras.
As diferenças entre as pessoas com SD, tanto
do aspecto físico quanto de desenvolvimento,
decorrem de aspectos genéticos individuais,
intercorrências clínicas, nutrição, estimulação, educação, contexto familiar, social e meio
ambiente. Apesar dessas diferenças, não se
atribuem graus à SD.
A palavra puericultura aponta
para o desenvolvimento da cultura
nos cuidados com a criança
diu além da higiene pessoal, e se efetiva pelo
acompanhamento periódico e sistemático das
crianças, com atenção aos cuidados integrais
à criança, acompanhando seu crescimento,
desenvolvimento, com foco na prevenção e
tratamento das doenças comuns na infância,
incluindo as antigas e novas demandas, e,
principalmente, promovendo saúde, buscando
ampliar horizontes nas percepções do pediatra, das famílias e das escolas em criar um
modelo de atenção holística à criança desde
o nascimento até a adolescência, com vistas
à intervenção precoce, efetiva e apropriada.
O seguimento de puericultura para a criança
com síndrome de Down inclui todos os cuidados
que qualquer criança deve receber, com alguns
O início precoce do seguimento, através
da puericultura, já desde os primeiros dias de
vida determinará apoio e orientação seguros
para os pais, principalmente para a mãe da
criança portadora da SD, e isto propiciará uma
estimulação oportuna imprescindível para um
bom desenvolvimento neuropsicomotor, além
de uma orientação nutricional adequada, visando à promoção do aleitamento materno,
também fundamental para o adequado crescimento destas crianças.
A visão global da criança em seu contexto
biopsicossocial pelo pediatra propiciará o desenvolvimento mais pleno das crianças com SD,
através do monitoramento e de intervenções
oportunas, desta forma, ampliando a sobrevida
e propiciando uma vida com autonomia destas
crianças, promovendo a inclusão social, escolar
e futuramente assegurando um mercado de
trabalho adequado como já ocorre atualmente.
A sociedade está mais bem preparada para
conviver e estimular estas crianças, anteriormente
consideradas como “especiais” e que a meu ver
o são sim, na sua forma de disseminar alegria,
de superar limitações e promover um olhar mais
amoroso sobre a diversidade humana.
Cátia Regina Branco
da Fonseca é docente
do Departamento de
Pediatria da Faculdade
de Medicina da
Unesp de Botucatu
e responsável pelo
Ambulatório de
Pediatria Genética do
Hospital das Clínicas
de Botucatu.
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