André Ledier da Silva Felix Luciana Regina Silva Perna Perfil funcional dos pacientes atendidos no setor de fisioterapia do Ambulatório de Deficiência Mental – Casas André Luiz, com o Sistema de Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS) e do Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI). São Paulo, 2012 André Ledier da Silva Felix Luciana Regina Silva Perna Perfil funcional dos pacientes atendidos no setor de fisioterapia do Ambulatório de Deficiência Mental – Casas André Luiz, com o Sistema de Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS) e do Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI). Trabalho de conclusão de curso apresentado ao curso de Fisioterapia da Faculdades Metropolitanas Unidas, orientado por Silvia Regina Pinheiro Malheiros, como requisito parcial para obtenção do titulo de bacharel em Fisioterapia. São Paulo, 2012 Felix, André Ledier da Silva; Perna, Luciana Regina Silva Perfil funcional dos pacientes atendidos no setor de fisioterapia do Ambulatório de deficiência mental – Casas André Luiz, com o Sistema de classificação da função motora grossa (GMFCS) e do Inventário da avaliação pediátrica de incapacidade (PEDI) / Felix, André Ledier da Silva; Perna, Luciana Regina Silva VI. 37f. Monografia – Faculdades Metropolitanas Unidas. Curso de Fisioterapia. Titulo em inglês: Functional profile of patients treated at physiotherapy of Ambulatório de deficiência mental - Casas Andre Luiz, with the Gross motor function classification system (GMFCS) and the Pediatric Evaluation of disability inventory (PEDI). 1. Paralisia Cerebral; 2. Habilidades funcionais; 3. Função motora grossa; 4. Avaliação. Sumário Capa Folha de rosto Ficha Catalogada Sumario ......................................................................................................... I Lista de figuras ............................................................................................ III Lista de tabelas .......................................................................................... IV Lista de abreviaturas e símbolos ................................................................ V Resumo ....................................................................................................... VI 1. Introdução .................................................................................................... 1 2. Objetivos ...................................................................................................... 5 2.1 Objetivo geral ........................................................................................ 5 2.2 Objetivos específicos ............................................................................ 5 3. Métodos ...................................................................................................... 6 3.1 População alvo ..................................................................................... 6 3.1.1 Critérios de inclusão ................................................................... 6 3.1.2 Critérios de exclusão .................................................................. 6 3.2 Instrumentos ......................................................................................... 6 3.3 Local de realização da pesquisa e infraestrutura necessária .............. 7 3.4 Procedimento ....................................................................................... 7 3.5 Riscos e benefícios .............................................................................. 8 3.6 Analise de dados .................................................................................. 8 4. Resultados ................................................................................................. 9 5. Discussão .................................................................................................. 13 6. Implicações do estudo .............................................................................. 19 7. Limitações do estudo ............................................................................... 19 8. Conclusão .................................................................................................. 20 9. Anexos e Apêndices ................................................................................. 21 I Anexo I – formulários de Avaliação GMFCS .............................................. 21 Anexo II – formulários de avaliação PEDI.................................................. 24 Anexo III – Mapas de Itens PEDI ............................................................... 27 Apêndice I – Autorização para uso de prontuários médicos ...................... 29 Apêndice II – Cronograma ......................................................................... 30 Apêndice III – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido ................... 31 Apêndice IV – Avaliação Inicial .................................................................. 32 Apêndice V – Autorização para uso da Instituição, Materiais e equipamentos.............................................................................................. 33 Apêndice VI – Declaração de Curriculum Lattes ........................................ 34 Apêndice VII – Mapas de itens com as médias obtidas no PEDI .............. 35 10. Referencias bibliográficas .......................................................................... 37 11. Abstract ............................................................................................................... 40 II Lista de Figuras: Figura 1 – Fluxograma de pacientes avaliados .................................................... 6 III Lista de Tabelas: Tabela 1 – Descrição das variáveis cor, sexo e causa da PC a amostra .............. 9 Tabela – 2 Analise das variáveis Topografia corporal, Disfunção cinética e GMFCS ................................................................................ 10 Tabela 3 – Resultados da I parte do PEDI relacionado a todos pacientes e aos GMFCS classificados na amostra ..................................... 11 IV Lista de abreviaturas e símbolos: PC = Paralisia Cerebral GMFCS = Sistema de Classificação da Função Motora Grossa PEDI = Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade ANOVA = Analise de variância MACS = Sistema de classificação de habilidade manual GMFM = Medida de função motora grossa V Resumo: Introdução: Paralisia Cerebral (PC) descreve um grupo de distúrbios permanentes do desenvolvimento do movimento e postura, que acarreta em limitação da atividade. Existe a necessidade de instrumentos padronizados para avaliação desses pacientes, o GMFCS e PEDI são instrumentos utilizados para avaliar função motora de portadores de PC, publico atendido no Ambulatório de Deficiência mental – Casas André Luiz, o objetivo do trabalho foi caracterizar a população atendida nessa instituição e identificar variabilidades significativas entre comprometimento da função motora grossa e desempenho nas habilidades funcionais. Método: Realizou-se uma pesquisa analítica de corte transversal com 23 pacientes/famílias, com idades de 2 a 12 anos, por meio do PEDI e o GMFCS. A analise de dados foi descritiva e por meio da ANOVA. Resultados: Os resultados indicam que a instituição atende pacientes predominantemente da cor branca, gênero masculino, com etiologia de anóxia e com graves comprometimentos da função motora grossa e desempenho nas habilidades funcionais, indicaram também variabilidades funcional das crianças com PC nos diferentes níveis de comprometimento da função motora grossa, observada nas escalas autocuidado, mobilidade de função social. Conclusão: Os pacientes atendidos na instituição definem um grupo homogêneo de pacientes com grande comprometimento motor e dificuldades no limitações desempenho de habilidades funcionais. Diante a variabilidade apresentada pela amostra nos níveis de comprometimento da função motora grossa e desempenho nas habilidades funcionais, percebe-se que a aplicação do PEDI e do GMFCS aumenta o entendimento sobre a relação de comprometimento da função motora grossa e habilidades funcionais. Palavras-chave: Paralisia cerebral; habilidades funcionais; função motora grossa; avaliação. VI 1. Introdução Paralisia Cerebral (PC) descreve um grupo de distúrbios permanentes do desenvolvimento do movimento e postura, que acarreta em limitação da atividade. Essa limitação é atribuída a distúrbios não progressivos que ocorreram no cérebro durante o desenvolvimento fetal ou infantil. As desordens motoras são frequentemente acompanhadas por distúrbios de sensação, percepção, cognição, comunicação e comportamento. 1 A PC foi descrita pela primeira vez em 1843, quando William John Little, um ortopedista inglês, descreveu 47 crianças portadoras de rigidez espástica. 2 Este definiu que a patologia estava ligada a diferentes causas e características. Em 1862, estabeleceu a relação entre esse quadro e o parto anormal. 2;3 O diagnóstico tem se referido, historicamente, à falta de oxigênio ou a alguma lesão relacionada com cérebro ocorrida antes, durante ou logo após o nascimento. 2;4 Os distúrbios motores são tipicamente diferenciados e classificados na clínica de acordo com a parte comprometida do corpo (hemiparesia, diparesia e quadriparesia) e com características clinicas do tônus muscular e com os movimentos involuntários (espástica, atáxica, atetóide e formas mistas). 3;4 A forma espástica ocorre por lesão no neurônio motor superior. Caracterizase por hiperreflexia, fraqueza muscular, padrões motores anormais e diminuição da destreza. A forma atetósica apresenta sinais de comprometimento do sistema extrapiramidal, sendo manifestada por presença de movimentos involuntários (atetose), distonia e, em alguns casos, rigidez muscular. A forma atáxica tem como local de lesão o cerebelo, sendo esse manifestado por ataxia e é considerado raridade no paciente com PC. Existem também formas mistas, na quais há uma mistura entre as formas espástica, atetóide e atáxica.3;5 Existem pacientes que apresentam hipotonia, sendo observável com depressão da função motora e fraqueza muscular. É muito comum no lactente e tem caráter transitório. Estes, mais tardiamente se tornam espásticos ou atetóides.3;5 1 De acordo com a distribuição do comprometimento motor, classifica-se também a PC em quadriplégica, hemiplégica e diplégica. A monoplegia e a triplegia pura provavelmente não existe, embora alguns casos pareçam enquadrar-se nessas categorias. 3;5 O PC quadriplégico é caracterizado por comprometimento dos quatros membros de forma homogênea. O PC hemiplégico é caracterizado pelo comprometimento do membro superior e inferior do mesmo dimídio. Já na diplegia ocorre o acometimento dos quatro membros, mas existe um predomínio nos membros inferiores. A triplegia se caracteriza por comprometimento dos membros inferiores e somente de um membro superior. 5 Até recentemente não havia instrumentos ou medidas padronizadas para classificar a PC em relação aos tipos de PC e área da lesão topográfic a. 6 Devido as recentes descobertas relacionadas a lesão no cérebro imaturo, surgiu a necessidade de desenvolver instrumentos de classificação e avaliação para portadores de PC. 6 O Sistema de classificação da função motora grossa (GMFCS) é um sistema de classificação internacional desenvolvido pela Canchild – Centre for Chilldhood Disability Research, no Canadá. É um instrumento padronizado que avalia a função motora grossa de crianças com PC classificando-as em 5 (cinco) níveis, variando do nível I (maior habilidade) até o nível V (maior limitação). A versão expandida e revisada (GMFCS – E & R) de 2007 enfatiza conceitos inerentes á Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) da Organização Mundial de Saúde (OMS). 7;8 O foco está em determinar qual nível melhor representa as habilidades atuais da criança e as limitações da função motora, não levando em consideração a qualidade do movimento ou o potencial de melhora. Ele é baseado apenas nos movimentos voluntários, concentrando a maioria no controle de tronco sentado e mobilidade funcional, levando em consideração o desempenho do dia-a-dia, em preferência a maior capacidade. 9 2 O Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI) é um instrumento de avaliação infantil, desenvolvido por Haley e validado para a população brasileira por Mancini, para fornecer uma ferramenta de avaliação global para programas de intervenção pediátrica, para serviços ambulatoriais e fornecer um mecanismo para a comunicação de incapacidade pediátrica. 10;11;12 O PEDI consiste em um questionário estruturado com os propósitos de fornecer uma descrição detalhada do desempenho funcional de crianças na faixa etária entre 6 meses e 7 anos e 11 meses de idade, predizer seu desempenho futuro e documentar as mudanças longitudinais no seu desempenho funcional. 11 Constituído três partes que informam sobre aspectos importantes da funcionalidade da criança no seu ambiente doméstico. As habilidades da criança (Parte I), informando as habilidades funcionais nas três áreas da função: autocuidado, mobilidade e função social. A influência do cuidador (Parte II), documentando o desempenho da criança nas tarefas de alimentação, higiene pessoal, banho, vestir, uso do toalete e controle esfincteriano. E as características do ambiente físico (parte III), documentando as modificações do ambiente utilizadas pela crianças no desempenho de tarefas de autocuidado, mobilidade e função social. 11 Um escore total bruto pode ser obtido em cada uma das três escalas da Parte I do teste PEDI, este escore é resultado do somatório de todos os itens pontuados em cada escala. A comparação entre áreas ou domínios de números de função fica bastante limitada pelo fato de cada escala ser constituída por um número diferentes de itens. Para possibilitar este tipo de comparação, os escores total bruto são transformados em escores padronizados normativos e escores padronizados contínuos. 11 O escore padronizado normativo é aquele que informa sobre o desempenho esperado de crianças da mesma faixa etária, com desenvolvimento normal, sendo que um escore normativo de 30 a 70 é considerado dentro do intervalo de normalidade. 11 3 O escore continuo é aquele que fornece a informação sobre o nível de capacidade da criança não se levando em consideração a idade da mesma, podendo ser utilizado para analisar o perfil de crianças com a idade cronologia superior ao limite etário compreendido pelo PEDI. Este tipo de escore padronizado informa sobre o desempenho funcional da criança ao longo de um continuo de itens eu compõe a escala, sendo utilizado para traçar os mapas de itens de cada uma das escalas que compões o PEDI. 11 Os mapas de itens apresentam um detalhamento do escore continuo obtido pela criança, ilustrando os itens ou escores, que fazem parte do repertório funcional da criança, bem como aqueles que não fazem parte. Em cada mapa, os conteúdos da escala são dispostos hierarquicamente no continuo de 0 a 100. Baseado no modelo probabilístico da metodologia Rasch, itens localizados próximo ao valor 0 (zero) de cada continuo apresentam nível de dificuldade relativa baixo, enquanto itens localizados próximos ao valor 100 (cem) contínuo apresentam níveis de dificuldade relativamente altos. Com base na lógica hierárquica de cada continuo da criança no mapa, com a respectiva banda de erro padrão ao redor deste escore, todos os itens que estiverem localizados à esquerda deste intervalo apresentam uma complexidade relativa menor do que o desempenho funcional demonstrado pela criança, e os itens dispostos a direita do intervalo traçado no mapa apresentam a complexidade relativa superior ao desempenho apresentado pela criança e, consequentemente, não são esperados de comporem o repertório funcional da mesma. 11 Na literatura existem trabalhos que propõem a combinação do PEDI e do GMFCS para aprimorar a avaliação das crianças portadoras de PC em termos de funcionalidade. 12;13;14 O Ambulatório de Deficiência Mental – Casas André Luiz, situado no município de Guarulhos – SP, atua há mais de 20 anos na reabilitação de crianças e adultos com Deficiência Mental. No serviço de Reabilitação são atendidas crianças e adolescentes com diferentes distúrbios neuromotores, entre eles a Paralisia Cerebral. 4 2. Objetivo 2.1. Objetivo Geral O objetivo geral desta pesquisa foi traçar o perfil funcional dos pacientes com paralisia cerebral atendidos no setor de fisioterapia do Ambulatório de Deficiência Mental – Casas André Luiz. 2.2. Objetivos Específicos Os objetivos específicos foram: - Classificar a função motora grossa dos pacientes inseridos no tratamento fisioterapêutico; - Caracterizar o desempenho funcional dos pacientes inseridos no tratamento fisioterapêutico em relação ao autocuidado, mobilidade e função social; - Identificar se há diferenças significativas entre habilidades funcionais e os níveis comprometimento da função motora grossa. 5 3. Métodos 3.1. População Alvo No setor de fisioterapia do ambulatório de deficiência mental – Casas André Luiz são atendidos 52 pacientes, no qual 36(69%) são portadores de PC. Durante a triagem inicial foram excluídos 6 pacientes(1 associado a Sindrome de Down; 1 Associado a Sindrome de Dandy-Walker; 2 associados a síndrome genética desconhecida; e 2 por terem idade superior a 13 anos) e 7 pacientes não compareceram a data para a avaliação(Figura 1). 23 foram avaliados 36 pacientes portadores de PC 6 associados a síndromes 13 pacientes foram excluidos 7 não compareceram a avaliação Figura 1 - Fluxograma de pacientes avaliados 3.1.1. Critérios de inclusão: Portadores de PC, associados ou não a deficiência intelectual; Idade entre 2 a 12 anos, de ambos os sexos; Inseridos em atendimento fisioterapêutico no Ambulatório de Deficiência Mental – Casas André Luiz. 3.1.2. Critérios de exclusão: Ocorrência de outras patologias associadas como síndromes genéticas, distúrbios metabólicos e doenças degenerativas. 3.2. Instrumentos Como instrumento foi utilizado o GMFCS e a primeira parte do questionário do PEDI. 6 3.3. Local de realização da pesquisa e infraestrutura necessária. A coleta de dados foi realizada no setor de fisioterapia do Ambulatório de Deficiência Mental – Casas André Luiz. 3.4. Procedimento Os pesquisadores foram autorizados ao acesso aos prontuários pela instituição (Apêndice I). Para definição dos casos elegíveis para a pesquisa, foi realizada uma triagem inicial realizada pelos pesquisadores pelo diagnóstico médico. Esta informação consta em prontuário médico do paciente inserido em atendimento no ambulatório, ou com documentos comprobatórios, portados pelos familiares. A partir da triagem inicial, todas as atividades foram organizadas, como pode ser visto cronograma (Apêndice II). Todos responsáveis e/ou cuidadores foram convidados pelos pesquisadores a participar da pesquisa e só foram incluídos aqueles que, após esclarecimento sobre a proposta do trabalho e concordância na participação voluntariamente assinaram Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Apêndice III), conforme Resolução 196/96 da CONEP. O convite para o cuidador e/ou responsável legal participar da pesquisa foi feito pelos pesquisadores durante horário de atendimento. Os pesquisadores explicaram os procedimentos da pesquisa e deixaram claro que, caso não houvesse interesse de seu responsável e ainda do cuidador em participar da pesquisa não acarretaria qualquer constrangimento ou prejuízo no tratamento. Após esta triagem inicial e consentimento do cuidador foi realizada uma avaliação inicial (Apêndice IV) onde se pesquisou dados de identificação do paciente, dados e informações relativas ao diagnóstico médico e fisioterapêutico, e histórico de tratamento no ambulatório. A avaliação com o paciente aconteceu em 1 (um) encontro no setor de fisioterapia do Ambulatório de Deficiência Mental – Casas André Luiz, após os pesquisadores serem autorizados a usar os materiais e equipamentos (Apêndice 7 V), durante o horário de atendimento do paciente. O avaliador fez a leitura das questões e o responsável pela criança respondeu, e o avaliador anotou as respostas. Para a classificação do GMFCS foi aplicado ao cuidador o questionário estruturado do GMFCS (Anexo I) adequado para a idade do paciente, inserindo-o ao nível motor que melhor o corresponde aos itens da escala. Para a avaliação do PEDI, se fez necessária uma entrevista estruturada com o responsável e/ou cuidador, onde foi consultada a primeira parte do formulário de pontuação do PEDI (Anexo II). 3.5. Riscos e benefícios Os riscos na participação da pesquisa foram mínimos, pois somente foi realizada a entrevista com o cuidador, o maior risco é um possível desconforto do informante em conversar sobre as limitações da criança. O maior benefício foi a análise do nível do funcional, que servirá para nortear futuras intervenções terapêuticas e demonstrar quais as atividades motoras e funcionais o paciente consegue realizar fidedignamente. 3.6. Análise dos dados A analise estatística foi realizada pelo programa Microsoft Excel 2010. Nas variáveis qualitativas (cor, sexo, etiologia, topografia da lesão, disfunção cinética, tônus, idade, GMFCS e escore padronizado continuo do PEDI) foi feito uma analise descritiva. Foi utilizada a Análise de variância (ANOVA) para identificar existência de diferenças significativas entre os níveis de comprometimento da função motora grossa e o desempenho nas habilidades funcionais, atribuindo-se significância estatística menor do que 0,05(5%) 8 4. Resultados Dentre os 23 pacientes avaliados, verificou-se que 12(52%) pertencem ao sexo masculino (Tabela 1). A idade dos participantes variou entre 2 a 13 anos, com média 5 e desvio padrão 2,84. Nas variaveis qualitativas identificou-se: que a cor branca(87%) teve maior predominio em relação a cor parda(13%), não se identificou pacientes da cor negra. (Tabela 1) Entre as diversas causas da PC, na amostra do presente estudo, a mais comum é a anóxia neonatal(78%), seguida da citomegalovirose(9%), sequela de parada cardio-respiratória(9%) e sequela de meningite(4%). (Tabela 1) Tabela 1 - Descrição das variáveis cor, sexo e causa da PC a amostra Variável Cor Sexo Causa n f (%) Branco 20 87% Pardo 3 13% Masculino 12 52% Feminino 11 48% Anóxia neonatal 18 78% Parada cardio-respiratória 2 9% Citomegalovirose 2 9% Meningite 1 4% A classificação topografica mais frequente foi quadriparesia(78%), em relação a diparesia(22%), e não foram encontradas outras topografias. A disfunção cinetica da maioria dos pacientes é a espástica(87%), seguido da coreoatetóide(13%), e não indentificou-se nenhum paciente com caracteristas ataxicas. (Tabela 2) 9 Em relação ao GMFCS, a maior parte dos pacientes foram classificados no nível V(60,87%), seguindo do III(21,74%) e do IV(17,39%). (Tabela 2) Tabela 2 - Analise das variáveis Topografia corporal, Disfunção cinética e GMFCS Variavel n f (%) Quadriparesia 18 78% Dipearesia 5 22% Disfunção Espástica 20 87% cinetica Coreoatetóide 3 13% V 14 60,87% IV 4 17,39% III 5 21,74% Topografia GMFCS Na avaliação do PEDI, se usou o escore padronizado continuo. A média obtida com a pontuações de todo os participante foi 26,90 para autocuidado (desvio padrão = 15,98), 17,41 para mobilidade (desvio padrão = 11,04) e 34,67 para função social (desvio padrão = 12,07). A partir desses valores foram traçados os mapas de itens das três escalas compreendidas. (Apêndice VII) A análise das habilidades funcionais apontou variabilidade da amostra quando relacionadas ao nível de comprometimento da função motora grossa, como observado na Tabela 3. Dos pacientes classificados no nível III do GMFCS, na escala de autocuidado, os escores padronizados continuos variaram entre 20,24 a 57,88, com a média de 48,06 para autocuidado (desvio padrão = 19,5). Em mobilidade os escores variaram entre 18,35 e 33,61, com a média de 45,42 (devio padrão = 10 12,2). E em função social, os escores variaram entre 22,82 e 61,08, com média de 47,17(desvio padrão = 16,17). (Tabela 3) Os pacientes classificados no nível IV do GMFCS, na escala de autocuidado escores padronizados continuos variaram entre 28,52 a 39,35, com a média de 32,75(desvio padrão = 6,8). Os escores para mobilidade variaram entre 16,47 a 34,45, com a média de 24,96(devio padrão = 8,2). E na escala de função social os escores variaram entre 34,24 a 48,32, com a média de 40,38(desvio padrão = 5,92). (Tabela 3) Para os pacientes classificados no nível V do GMFCS, na escala de autocuidado, os escores padronizados continuos variaram entre 7,72 a 27,07, com a média de 17,68(desvio padrão = 5,52). Na escala de mobilidade, os escores variaram entre 6,97 a 11,38, com a média de 10,63 para mobilidade (devio padrão = 2,12). E em função social os escores variaram entre 12,6 a 38,27, com a média de 28,57(desvio padrão = 6,93). (Tabela 3) Tabela 3 – Resultados obtidos com escore continuo nas áreas de autocuidado, mobilidade e função foscal, por nível de comprometimento da função motora grossa. Todos Nível III Nível IV Nível V (n=23) (n= 5) (n= 4) (n= 14) 26,9 48,06 32,75 17,68 Desvio padrão 15,98 19,5 6,8 5,52 Mediana 20,24 45,42 33,1 18,15 Média 17,41 31,17 24,96 10,63 Desvio padrão 11,04 12,2 8,2 2,12 Mediana 11,38 32,75 24,47 11,38 Média 34,67 47,17 40,38 28,57 Desvio padrão 12,07 16,17 5,92 6,93 Mediana 46,56 39,48 30,08 Média Autocuidado Habilidades Funcionais Mobilidade Função Social 30,08 11 Os resultados da ANOVA revelaram que dentro das habilidades funcionais há diferenças significativas mobilidade(p=0,002) e função entre as escalas social(p=0,002) comprometimento da função motora grossa. 12 em autocuidado(p=0,002), relação ao nível de 5. Discussão Os resultados deste estudo indicaram quer o setor de fisioterapia do Ambulatório de deficiência mental – Casas André Luiz atende uma população de portadores de PC em média aos 5 anos de idade, com predomínio do gênero masculino, cor branca e com etiologia de anóxia, tendo como classificação topográfica prevalente a quadriparesia e disfunção cinética predominantemente a espástica. Para discutir tais resultados buscou-se na literatura trabalhos que caracterizam a prevalência e da diversidade epidemiológica da PC em populações assistidas em serviços de reabilitação. 15; 16; 17; 18; 19 Segundo Yeargin-Allsoppe et al., 15 que realizaram uma vigilância no Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network no norte do Alabama, a cor negra é prevalente em portadores de PC. Eles atribuíram isso ao fato a essa população ter um nível socioeconômico baixo. Resultado semelhante ao encontrado por Murphy et al.16, que realizou uma levantamento de prontuários na cidade de Atlanta. A amostra do presente estudo teve como cor predominante a branca, que contraria os estudos citados. Embora a clientela seja uma população atendida em instituição filantrópica que oferece tratamento sem custos financeiros e provavelmente também se trata de pacientes de baixo nível socioeconômico. Em relação ao sexo, o estudo de Murphy et al. 16, já citado anteriormente, apresentou a prevalência do gênero masculino na proporção de 1,1:1 em relação ao feminino. Resultados semelhantes foram encontrados no estudo de YearginAllsoppe et al.15, que obteve prevalência do sexo masculino na proporção de 1,5:1 em relação ao feminino. A amostra do presente estudo mostrou prevalência do gênero masculino na proporção 1,2:1 em relação ao feminino. Em relação à etiologia da PC, Sankar et al. 17 realizou uma revisão bibliográfica sobre a definição, classificação e etiologia da PC. Anóxia neonatal foi a causa mais comum da PC, representa 75% a 80% dos casos. Os resultados do estudo de Shevell et al.18, que pesquisou a etiologia da PC em 217 pacientes atendidos em uma universidade, demonstraram que a anóxia neonatal representa 13 a segunda causa mais comum da PC, logo após a leucomalácia que foi causa mais comum. Já o estudo de Lawson19, que realizou uma revisão bibliográfica, diz que a anóxia neonatal representa somente de 5% a 10% dos casos da PC. Sua etiologia seria atribuída a causas multifatoriais. Entre as diversas etiologias da PC, a anóxia neonatal foi a mais frequente neste estudo, representando 78% dos casos. A hipótese da etiologia da PC ser multifatorial não pode descartada, porém nos prontuários não foi sugerida nenhuma outra possível causa associada para a PC. No estudo de Yeargin-Allsoppe et al.15, os resultados revelam que a quadriparesia é a classificação topográfica mais comum (70% dos casos), assim como a disfunção cinética espástica (77% dos casos). Resultados semelhantes também foram encontrados no estudo de Odding et al. 20, que realizou uma revisão bibliográfica, definindo a quadriplegia e a forma espástica da PC como a mais comum, e associando-a a alterações cognitivas. A classificação topográfica mais frequente em nossa amostra foi a quadriparesia (78% dos casos), intimamente associada à disfunção cinética espástica (87% dos casos), corroborando com dados da literatura já discutidos. Além dos resultados já apresentados, o presente estudo também demonstra que as crianças participantes da amostra apresentam grave comprometimento da função motora grossa e no desempenho das habilidades funcionais nas três escalas investigadas (autocuidado, mobilidade e função social). Indicaram também variância significativa (p=0,002 nas três escalas) no desempenho das habilidades funcionais e níveis de comprometimento da função motora grossa, ou seja, crianças com menor nível de comprometimento da função motora grossa têm menores dificuldades na realização das habilidades funcionais. Para discutir tais resultados, buscou-se na literatura trabalhos que caracterizam o comprometimento da função motora grossa através do GMFCS, limitações no desempenho das habilidades funcionais pelo PEDI e analisam a variabilidade do desempenho nas habilidades funcionais e comprometimento da função motora grossa. 7;13;16;21;22;23;24;25 14 Alguns trabalhos7;21 fazem relação do GMFCS, com a lesão topográfica e o nível de função motora. No estudo Pfeifer et al.21, que tinha como objetivo avaliar a relação entre gênero, idade, disfunção cinética e comprometimento da função motora grossa, as crianças hemiplégicas pertenciam em sua maioria ao nível I do GMFCS, as diparéticas ao nível III do GMFCS e as quadriparéticas ao nível V do GMFCS. Resultados semelhantes foram encontrados no estudo de Beckung et al7., que tinha como objetivo explorar o desenvolvimento de crianças portadoras de PC através das curvas de desenvolvimento para PC, lesões topográficas e níveis de comprometimento da função motora grossa. Os resultados demonstraram que crianças com hemiparesia pertenciam em sua maioria ao nível I do GMFCS, crianças com diparesia pertenciam em sua ao nível II do GMFCS e crianças com tetraparesia pertenciam ao nível V do GMFCS. Na amostra do presente trabalho, os resultados foram semelhantes, considerando que a maioria dos pacientes avaliados eram quadriparéticos e o GMFCS mais prevalente foi o nível V. Porém, diferindo dos estudos citados, os pacientes diparéticos foram classificados no nível III do GMFCS, provavelmente devido ao distúrbio cognitivo que leva a um maior comprometimento motor 22. Mancini et al.23 realizaram um trabalho que consistia em avaliar o nível funcional de 175 crianças, entre 3 a 8 anos, normais e portadoras com PC utilizando o PEDI. Na escala de autocuidado os resultados sugerem que os pacientes portadores de PC apresentam grande dificuldade em realizar as atividades relacionadas à autocuidado. No presente trabalho observou-se que todos os participantes da amostra, com a idade de 2 a 12 anos, também obtiveram escores padronizados contínuos baixos em autocuidado. O estudo de Macini et. al não abrangeu as escalas de mobilidade e função social, no qual os participantes do presente estudo também obtiveram escores padronizados contínuos baixos, evidenciando dificuldades e limitações na realização das habilidades funcionais abrangidas pelas escalas. Vasconcelos et al.13 realizaram uma pesquisa, que inspirou o delineamento do presente trabalho. Avaliaram 70 crianças que possuíam PC com o PEDI 15 usando as escalas de autocuidado, mobilidade e função social e relacionou com o GMFCS. Os resultados deles também encontraram variância significativa no desempenho das habilidades funcionais e níveis de comprometimento da função motora grossa. Concluíram que crianças com comprometimentos graves em função motora grossa (níveis III, IV/V do GMFCS) possuíam mais limitações no desempenho das habilidades funcionais, quando comparadas a crianças menos comprometidas na parte de motricidade grossa (níveis I e II do GMFCS). Os resultados foram significativos, assim como no presente estudo, porém o estudo de Vasconcelos et al. não distinguiu diferença entre o nível IV e V, considerandoos em uma única categoria de análise. No presente estudo, foi mantida a distinção entre os níveis IV e V, e foi identificada uma variância significativa nas habilidades funcionais de ambos. As médias encontradas nas escalas de autocuidado e mobilidade na categoria de níveis IV/V do GMFCS do estudo de Vasconcelos et al. se aproximam das medias encontradas no nível IV do GMFCS no presente estudo. Chagas et al.24 realizaram uma pesquisa com 30 PC, utilizando o PEDI, GMFCS, Sistema de classificação de habilidade manual (MACS) e a Medida de função motora grossa (GMFM), separando os participantes em grupos: leve(nível I e II do GMFCS), moderado (nível III do GMFCS) e grave (nível IV e V do GMFCS). A pesquisa também evidenciou uma variância significativa no desempenho das habilidades funcionais em relação aos níveis de comprometimento da função motora grossa nas três escalas do PEDI. Entretanto não foram encontradas diferenças entre o nível e moderado (nível I/II e III do GMFCS). Assim como no estudo de Chagas et al., os pacientes participantes classificados no nível IV e V tiveram uma variância significativa nas habilidades funcionais em comparação aos pacientes classificados no nível III, entretanto em nosso estudo não se abrangeu pacientes com níveis I e II. O trabalho de Ohrvall et al.25 consistiu em avaliar 195 crianças portadoras de PC com o objetivo de avaliar a aquisição de habilidades funcionais de autocuidado e mobilidade em relação ao comprometimento na função motora fina 16 e grossa. Os resultados demonstraram que crianças com nível I e II do GMFCS têm maiores pontuações no questionário PEDI do que crianças com nível III, IV do GMFCS. Segundo os pesquisadores, os resultados demonstram que crianças que apresentam um maior comprometimento da função motora grossa têm menor aquisição e desempenho nas habilidades funcionais de autocuidado e mobilidade. Assim como o trabalho de Ohrvall et al., os resultados do presente estudo também demonstraram que maior comprometimento na função motora grossa reflete menor desempenho nas habilidades funcionais. Porém o trabalho de Ohrvall et al. não abrangeu a escala de função social em seu trabalho, também de maneira distinta ao trabalho de Ohrvall et al., o presente estudo não avaliou a função motora fina dos participantes da amostra. 17 6. Implicações do estudo As contribuições do presente estudo são: A classificação sistematizada dos pacientes inseridos em atendimento no Ambulatório de deficiência mental – Casa André Luiz, com o intuito de definir as características funcionais desta população, servirá para traçar programas específicos de intervenção, e facilitar a comunicação entre os profissionais da equipe e as famílias acerca das habilidades da criança com relação ao autocuidado, mobilidade e função social; Entendimento de como o nível de comprometimento da função motora grossa influencia no desempenho das habilidades funcionais relacionadas à autocuidado, mobilidade e função social, subsidiando a avaliação para intervenções especificas. 18 7. Limitações do estudo O presente estudo apresentou as seguintes limitações: Durante as entrevistas, o entrevistado pode não ter interpretado corretamente as perguntas realizadas pelo avaliador, respondendo-as erroneamente; O trabalho não abrangeu a variabilidade do comprometimento da função motora grossa e desempenho nas habilidades funcionais nos níveis I e II do GMFCS. 19 8. Conclusão A população atendida no Ambulatório de Deficiência Mental - Casas André Luiz constitui de um grupo homogêneo de crianças portadoras de PC com etiologia de anóxia, com quadro de quadriparesia espástica e com grave comprometimento da função motora grossa e limitações no desempenho de habilidades funcionais. O grande comprometimento na função motora grossa define que são pacientes transportados em cadeira de rodas manual, com restrição dos movimentos voluntários e limitações funcionais importantes no sentar e ficar em pé, compatível ao nível V do GMFCS. A limitação no desempenho funcional encontrada nas três escalas de função (autocuidado, mobilidade e função social) define uma população com dificuldades em tarefas atividades de vida diária simples como levantar copo para beber, abrir boca para higienização dos dentes, auxiliar empurrando os braços para vestir a camisa, rolar ou arrastar, uso de gestos para de comunicar e indicar brincadeiras. Houve variância significativa entre os níveis de comprometimento da função motora grossa e desempenho nas habilidades funcionais. A utilização das avaliações PEDI e GMFCS aumenta o entendimento sobre como o comprometimento da função motora grossa está relacionado ao desempenho nas habilidades funcionais. 20 ANEXO I – Formulários de avaliação GMFCS 21 22 23 ANEXO II – Formulários de avaliação PEDI 24 25 26 ANEXO III – Mapas de itens PEDI 27 28 CENTRO ESPÍRITA NOSSO LAR CASAS ANDRÉ LUIZ Apêndice I - Autorização para uso de Prontuários Médicos O Diretor Dr. Wagner Morandini autoriza o uso dos prontuários (n=30) dos pacientes que farão parte da casuística do projeto de pesquisa “Perfil funcional dos pacientes atendidos no setor de fisioterapia do Ambulatório de Deficiência Mental – Casas André Luiz, com através do Sistema de Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS) e do Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI)”, durante período estipulado no cronograma de pesquisa (06 meses) dos autores André Ledier da Silva Félix e Luciana Regina Silva Perna, orientados pela Profa. Sílvia Regina Pinheiro Malheiros. Os pesquisadores serão responsáveis pela preservação das identidades e sigilo das informações. Dr. Wagner Morandini Diretor Técnico RG 7.880.42 29 CENTRO ESPÍRITA NOSSO LAR CASAS ANDRÉ LUIZ Apêndice II - Cronograma Perfil funcional dos pacientes atendidos no setor de fisioterapia do Ambulatório de Deficiência Mental – Casas André Luiz, com do Sistema de Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS) e do Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI) O cronograma de realização das atividades encontra-se na Tabela abaixo: Cronograma de execução das atividades. Mês Mês Mês Mês Mês Mês 1 2 3 4 5 6 X X Coleta e tabulação de dados Análise estatística X Descrição dos resultados X Discussão X Redação do relatório final X 30 Apêndice III – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido Guarulhos, _____ de _____________ de ________. Perfil dos pacientes atendidos no setor de fisioterapia do Ambulatório de Deficiência MentalCasas André Luiz, com do Sistema de Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS) E Inventário de Avaliação Pediatrica de Incapacidade(PEDI). Senhor (a) pai ou responsável, solicitamos a gentileza de avaliar a possibilidade da participação de _______________________________, RG __________________ no projeto de pesquisa que visa classificar o perfil dos pacientes atendidos no setor de fisioterapia no Ambulatório de Deficiência Mental- Casas André Luiz. Este estudo trás como justificativa a importância de definir as características desta população, traçar programas específicos de intervenção, e facilitar a comunicação entre os profissionais da equipe e as famílias acerca do quadro motor do paciente. A pesquisa será desenvolvida pelo FT Silvia Regina Pinheiro Malheiros e consistirá de resposta a um questionário e avaliações sistematizadas através do GMFCS, que é uma escala para determinar o comprometimento na função motora grossa em crianças com paralisia cerebral, e PEDI, uma avaliação que avalia a incapacidade, funcionalidade e assistência da criança deficiente. Essa avaliação acontecerá em 1 (um) encontro na sala de fisioterapia durante o horário de atendimento do paciente e constará de uma ficha onde haverá o questionário, a avaliação e locais para a anotação da observação destes pacientes. Todos os dados serão computados mantendo-se sigilo sobre a identificação do paciente e serão utilizados apenas para esta pesquisa. Os riscos são mínimos, o máximo será um desconforto ao comentar sobre as limitações da criança. O benefício será a análise do nível funcional, que servirá para nortear possíveis intervenções terapêuticas e demonstrar quais as atividades motoras e funcionais o paciente consegue realizar fidedignamente. O projeto será somente utilizado para apresentações em eventos científicos e publicação em revista cientifica. Não há despesas pessoais para o participante em qualquer fase do estudo e também não há compensação financeira relacionada à sua participação. Se existir qualquer despesa adicional, ela será absorvida pelo orçamento da pesquisa. A qualquer momento o Sr (a) pode entrar em contato com o pesquisador no telefone abaixo, para esclarecer dúvidas. A não participação na pesquisa não implica em nenhum prejuízo ao atendimento do paciente e mesmo após consentir pode retirar este consentimento. Caso autorize a participação Assinatura do responsável Nome do responsável: R.G. do responsável: favor assinar: Pesquisador responsável 31 Ft. Silvia Regina Pinheiro Malheiros CREFITO: 10206/F Tel. (11) 2452-4033 Ramal: 209 Apêndice IV - Avaliação Inicial Data: ___/___/_____ Nome: ___________________________________________________________ Informante: _______________________________________________________ Data de Nascimento: ___/___/_____ Sexo: ( ) Masculino / ( Idade na avaliação: ____ ) Feminino Cor: _________ Diagnóstico Médico: __________________________________________ Etiologia: ___________________________________________________ Classificação quanto à topografia: ____________________________________ Classificação quanto à disfunção motora: ______________________________ Tempo de tratamento: No ambulatório desde ____________ No setor de fisioterapia desde _____________ Equipamentos auxiliares? Quais? Obs: 32 CENTRO ESPÍRITA NOSSO LAR CASAS ANDRÉ LUIZ Apêndice V - Autorização para uso da Instituição, materiais e equipamentos Autorizo os pesquisadores André Ledier da Silva Félix e Luciana Regina Silva Perna, orientados pela Profa. Sílvia Regina Pinheiro Malheiros, autores do projeto “ Perfil funcional dos pacientes atendidos no setor de fisioterapia do Ambulatório de Deficiência Mental – Casas André Luiz, com do Sistema de Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS) e do Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI) ”, a utilizar as dependências do Ambulatório de Deficiência Mental - Centro Espírita Nosso Lar - Casas André Luiz, bem como os materiais e equipamentos da Instituição necessários para realização do estudo. Dr. Wagner Morandini Diretor Técnico RG 7.880.427 33 Apêndice VI– Declaração de curriculum lattes Declaro que meu currículo encontra-se cadastrado na base Lattes do CNPq. http://buscatextual.cnpq.br/buscatextual/visualizacv.do?id=K4728855P4 Sílvia Regina Pinheiro Malheiros 34 Apêndice VII – Mapas de itens com as médias obtidas no PEDI 35 36 10. Referencias Bibliográficas 1. Rosenbaum P, Paneth N, Leviton A, Goldistein M, Bax M. A report: the definition and classification of cerebral palsy. Abril, 2006. 2. Souza AMC, Ferrareto I. Paralisia Cerebral: aspectos práticos. 2nd ed. São Paulo: memnon; 1998. 3. Shepherd RB. Fisioterapia em pediatria. 3. ed. São Paulo: Santos, 1998. 4. Umphred DA. Reabilitação neurológica. 4ª ed. Barueri: Manole; 2004. 5. Rebel MF, Rodrigues RF, Araújo APQC, Corrêa CL. Prognóstico motor e perspectivas atuais da paralisia cerebral. Rev. Bras. Crescimento e Desenvolvimento Hum. 2010; 20(2): 342-350. 6. 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The GMFCS and PEDI are instruments used to evaluate the motor function of patients with CP, which is the public attended at the Ambulatório de deficiência mental – Casas André Luiz. The objective of the work was to characterize the population attended at Casas Andre Luiz and identify significant variability between impairment of gross motor function and performance in functional skills. Method: An analytical cross-sectional study was conducted among 23 children and their families, with ages between 2 and 12, through the PEDI and the GMFCS. The data analysis was descriptive and through ANOVA. Results: The results show that the patients are mostly white males with etiology of anoxia and with severe impairment of the gross motor function and performance in functional skills, the analysis also indicated functional variability of the children with CP on different levels of impairment of the gross motor function, observed on self-care, mobility and social function scales. Conclusion: The patients attended at the institution define a homogeneous group of patients with severe motor impairment and difficulties in performance limitations of functional skills. Given the variability shown by the sample in levels of impaired gross motor function and performance in functional skills, it is clear that the application of PEDI and the GMFCS increases the level of understanding about the relationship between gross motor function and functional skills. Keywords: Cerebral palsy; functional skills, gross motor function; evaluation. 40