HIV-1 - PPGBAIP

UNIVERSIDADE FEDERAL DO PARÁ
INSTITUTO DE CIÊNCIAS BIOLÓGICAS
PROGRAMA DE PÓS- GRADUAÇÃO
BIOLOGIA DE AGENTES INFECCIOSOS E PARASITÁRIOS
ADESÃO À TERAPIA ANTIRRETROVIRAL EM CRIANÇAS PORTADORAS
DO VÍRUS DA IMUNODEFICIÊNCIA HUMANA 1 (HIV-1) ATENDIDAS EM
BELÉM-PARÁ
ROZINETE LIMA LOPES
Belém-Pará
2014
ROZINETE LIMA LOPES
ADESÃO À TERAPIA ANTIRRETROVIRAL EM CRIANÇAS PORTADORAS
DO VÍRUS DA IMUNODEFICIÊNCIA HUMANA 1 (HIV-1) ATENDIDAS EM
BELÉM-PARÁ
Dissertação apresentada ao Programa de PósGraduação
em
Biologia
de
Agentes
Infecciosos e Parasitários, do Instituto de
Ciências Biológicas, da Universidade Federal
do Pará como requisito para a obtenção do
grau de Mestre em Biologia de Agentes
Infecciosos e Parasitários.
Orientador: Prof. Dr. Luiz Fernando Almeida
Machado.
Belém-Pará
2014
Dados Internacionais de Catalogação-na-Publicação (CIP)
Biblioteca do Hospital Universitário João de Barros Barreto (HUJBB/UFPA)
Lopes, Rozinete Lima.
Adesão à terapia antirretroviral em crianças portadoras do vírus da imunodeficiência
humana 1 (HIV-1) atendidas em Belém-Pará / Rozinete Lima Lopes; Orientador, Prof.
Dr. Luiz Fernando Almeida Machado. — 2014.
Dissertação (Mestrado) — Universidade Federal do Pará, Instituto de Ciências
Biológicas, Programa de Pós Gradução em Biologia de Agentes Infecciosos e
Parasitários, Belém, 2014.
1. HIV-1. 2. AIDS. 3. Terapia Antirretroviral – Pará. 4. Machado, Luiz Fernando
Almeida. I. Título.
CDD - 23. ed. 616.9792098115
1
ROZINETE LIMA LOPES
ADESÃO À TERAPIA ANTIRRETROVIRAL EM CRIANÇAS PORTADORAS
DO VÍRUS DA IMUNODEFICIÊNCIA HUMANA 1 (HIV-1) ATENDIDAS EM
BELÉM-PARÁ
Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Biologia de Agentes Infecciosos
e Parasitários do Instituto de Ciências Biológicas da Universidade Federal do Pará como
requisito para a obtenção do grau de Mestre em Biologia de Agentes Infecciosos e
Parasitários.
Orientador:
Prof. Dr. Luiz Fernando Almeida Machado
Instituto de Ciências Biológicas, UFPA
Banca Examinadora:
Profª. Drª. Rosimar Neris Martins Feitosa
Instituto de Ciências Biológicas, ICB/UFPA
Profª Drª. Vânia Nakauth de Azevedo
Instituto de Ciências Biológicas, ICB/UFPA
Profª. Drª. Maria Tereza Sanches Figueiredo (Suplente)
Hospital Universitário João de Barros Barreto, UFPA
Dr. Felipe Bonfim Freitas
Instituto Evandro Chagas, MS/SVS
Belém, 28 de Maio de 2014
2
O que nos falta é a capacidade de traduzir
em proposta aquilo que ilumina a nossa
inteligência e mobiliza nossos corações: a
construção de um novo mundo.
Hebert de Souza
3
Dedico este trabalho a minha Mãe,
filho, irmãos, sobrinhos e amigos
pelo incentivo, apoio e colaboração;
a eles meu eterno agradecimento.
4
AGRADECIMENTOS
Agradeço a Deus pela sua infinita misericórdia, bondade, ânimo e força, que me
susteve todos os dias nessa longa jornada, não permitindo que eu desistisse ou olhasse para
trás.
Ao Prof. Dr. Luiz Fernando Almeida Machado que sempre se colocou disponível e
aberto ao diálogo.
A minha mãe Carmen Lucia Lima Lopes, que nunca mediu esforços para me ajudar
nesta caminhada, e que sem o seu auxílio, paciência, compreensão e o amor, essa conquista
tornar-se-ia muito difícil.
Ao meu filho Walber Henrique Lima Nogueira, por tudo que representa na minha
vida, essa Vitória também é sua.
Agradeço a equipe da URE-MIA, onde foi aberta a oportunidade para a realização
dessa pesquisa. Obrigada à Enfermeira Carla Cepêda e a todos os funcionários do setor, que
me ajudaram nessa conquista.
As Chefias de Enfermagem e Gerências Técnicas dos Hospitais: João de Barros
Barreto e Pronto Socorro Municipal Humberto Maradei Pereira pelo apoio e compreensão.
5
SUMÁRIO
LISTA DE TABELAS
07
LISTA DE ABREVIATURAS, SIGLAS E SÍMBOLOS
08
RESUMO
09
ABSTRACT
10
1 INTRODUÇÃO
11
1.1 O VÍRUS DA IMUNODEFICIÊNCIA HUMANA 1 (HIV-1)
11
1.1.1 Biologia do HIV-1
11
1.1.1.1 Morfologia do HIV-1
11
1.1.1.2 Genoma do HIV-1
12
1.1.1.3 Replicação Viral
13
1.1.2 Patogênese da infecção pelo vírus HIV-1
15
1.2 EPIDEMIOLOGIA DA INFECÇÃO PELO HIV-1
16
1.2.1 Epidemiologia do HIV/AIDS no mundo
16
1.2.2 Epidemiologia do HIV/AIDS nas Américas Central e do Sul
18
1.2.3 Epidemiologia do HIV/AIDS no Brasil
19
1.3 TRATAMENTO DA INFECÇÃO PELO HIV-1
20
1.4 TARV: ADESÃO, IMPORTÂNCIA E FATORES RELACIONADOS
23
1.5 OBJETIVOS
26
1.5.1 Objetivo geral
26
1.5.2 Objetivos específicos
26
2 MATERIAL E MÉTODOS
27
2.1 MODELO DE ESTUDO E COLETA DE DADOS
27
2.2 CRITÉRIOS DE INCLUSÃO
27
2.3 CRITÉRIOS DE EXCLUSÃO
28
2.4 ANÁLISE DOS DADOS
28
2.5 ASPECTOS ÉTICOS
29
3 RESULTADOS
30
3.1 VARIÁVEIS RELACIONADAS ÀS CRIANÇAS
30
3.1.1 Perfil sociodemográfico das crianças
30
3.2 VARIÁVEIS RELACIONADAS AO CUIDADOR
31
6
3.2.1 Perfil socioeconômico e demográfico do cuidador
31
3.2.2 Características do cuidador relacionadas à infecção pelo HIV
34
3.3 VARIÁVEIS RELACIONADAS AO SERVIÇO DE SAÚDE
35
3.4 VARIÁVEIS RELACIONADAS AO TRATAMENTO
37
4 DISCUSSÃO
39
5 CONCLUSÃO
43
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
44
APÊNDICES
52
7
LISTA DE TABELAS
Tabela 1
Perfil sociodemográfico das crianças portadoras do HIV, atendidas na
UREMIA em Belém-PA, no ano de 2013....................................................
Tabela 2
Características gerais dos cuidadores de crianças portadoras do HIV,
atendidas na UREMIA em Belém-PA, no ano de 2013...............................
Tabela 3
32
Perfil socioeconômico dos cuidadores de crianças portadoras do HIV,
atendidas na UREMIA em Belém-PA, no ano de 2013...............................
Tabela 4
31
33
Características dos cuidadores e seu relacionamento com a infecção pelo
HIV, em Belém-PA, no ano de 2013............................................................ 34
Tabela 5
Detalhes do comparecimento às consultas das crianças portadoras do
HIV, atendidas na UREMIA em Belém-PA, no ano de 2013......................
Tabela 6
Atendimento prestado na UREMIA as crianças portadoras do HIV, em
Belém-PA, no ano de 2013...........................................................................
Tabela 7
36
Administração do medicamento fornecido as crianças portadoras do HIV,
atendidas na UREMIA em Belém-PA, no ano de 2013...............................
Tabela 8
35
37
Características sobre o tratamento e sintomas das crianças portadoras do
HIV, atendidas na UREMIA em Belém-PA, no ano de 2013......................
38
8
LISTA DE ABREVIATURAS, SIGLAS E SÍMBOLOS
AIDS
Síndrome da Imunodeficiência Adquirida
ARV
Antirretrovirais
CDC
Centers for Disease Control and Prevention
DNA
Ácido desoxiribonucleico
GP
Glicoproteínas
HIV
Vírus da Imunodeficiência Humana
HSH
Homens que fazem sexo com homens
IP/r
Inibidores de Protease reforçados com ritonavir
ITRN
Inibidores da transcriptase reversa análogos de nucleosídeos
ITRNN
Inibidores da transcriptase reversa não análogos de nucleosídeos
ITRNt
Inibidores da transcriptase reversa análogos de nucleotídeos
Nc
Nucleoproteínas
Nm
Nanômetro
OMS
Organização Mundial da Saúde
RNA
Ácido Ribonucleico
SAE
Serviço de Assistência Especializada
SESPA
Secretaria de Saúde do Estado do Pará
SIM
Sistema de Informações sobre Mortalidade
SINAM
Sistema de Informação de Agravos de Notificação
SISCEL
Sistema de Controle de Exames Laboratoriais
TARV
Terapia Antirretroviral
TCLE
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
tRNA
Ácido Ribonucleico transportador
UDI
Uso de drogas injetáveis
URE-MIA
Unidade de Referência Especializada Materno Infantil e Adolescente
TFD
Tratamento Fora do Domicilio
9
RESUMO
Infecção pelo HIV aparece entre os eventos que causam maior morbidade e mortalidade em
todo o mundo, considerando-se os dados registrados nas últimas duas décadas como resultado
da mudança da epidemiologia da doença que é referenciado pelo grande número de mulheres
infectadas, independentemente da posição sociodemográfica ocupada pelas mulheres no
mundo de hoje e da aplicação efetiva na limitação e ordem na manuntenção que
consequentemente, alcançe uma boa adesão aos antirretrovirais, o que é um fator chave para
ausência de falhas que comprometem qualquer terapia que podem causar o desenvolvimento
de resistência viral e consequente redução de sucessos no tratamento. A fim de avaliar a
adesão à terapia antirretroviral em crianças com o vírus da imunodeficiência humana 1 (HIV1), reuniram-se em uma unidade de referência da criança e do adolescente de Belém, Pará 66
crianças menores de 13 anos. Avaliamos na UREMIA (unidade de referência da ciança e do
adolescente) onde foram usados TARV (tratamento com antirretrovirais), juntamente com os
pais e / ou cuidadores. Os dados foram coletados por meio de entrevistas e informações do
registro da unidade de referencia. As informações sobre a adesão e não adesão em crianças foi
analisados e relacionados de acordo com variáveis sociodemográficas e do perfil dos
cuidadores ou responsáveis e, além das variáveis relacionadas à adesão à TARV em serviços
de saúde, por meio de métodos estatísticos. O estudo confirmou os resultados processados,
semelhantes a outros que mostram que a baixa adesão é comum e difícil de prever, e mostra
que variáveis como sexo, idade, classe social e educação, tem a adesão previsível e, portanto,
a necessidade de compreender o social e as variáveis comportamentais é uma das estratégias
para o cumprimento e compreensão por parte dos cuidadores e até mesmo o paciente em
tratamento, que pode ser um dos fatores que facilitam a aderência sobre o desempenho das
equipes de saúde e intervenção adequados para obter a eficiência do tratamento diminuindo a
chance de surgimento de resistência do HIV a TARV.
Palavras-chave: HIV-1, AIDS, Terapia antirretroviral.
10
ABSTRACT
HIV infection appears between the events that cause greater morbidity and mortality
worldwide, considering the recorded data over the past two decades as a result of changing
epidemiology of the disease that is referenced by the large number of infected women,
regardless of their sociodemographic women's position in the world today and the effective
application of the limitation in order to maintain / achieve good adherence to antirretroviral
drugs, which is a key factor in the absence of flaws that compromise any therapy that can
cause the development of viral resistance and consequent reduction successes in treatment
options. In order to assess adherence to antirretroviral therapy in children with human
immunodeficiency virus 1 (HIV - 1), met in a unit of mother and child and adolescent
reference in Belém, Pará 66 children under 13 years. We evaluated the UREMIA and were
used TARV, along with their parents and / or caregivers. Data were collected through
interviews and information on standard unit record. Information on adherence and nonadherence in children were analyzed and related according to sociodemographic variables and
the profile of caregivers or guardians and, besides the variables related to adherence to ART in
health services by means of statistical methods. The study confirmed the results processed in
so many others that show that poor adherence is common and difficult to predict, and shows
that variables such as gender, age, social class and education, among others, has predictable
adhesion and therefore the need to understand the social and behavioral variables is one of the
strategies for compliance and understanding by caregivers and even the patient in treatment,
which can be one of the factors that facilitate adhesion on the performance of health care
teams and appropriate intervention to obtain the efficiency of treatment decreased the chance
of emergence of resistance of HIV to TARV
Key words: HIV-1, AIDS, Antirretroviral therapy.
11
1. INTRODUÇÃO
1.1. O VÍRUS DA IMUNODEFICIÊNCIA HUMANA 1 (HIV-1)
O Vírus da imunodeficiência humana (HIV) foi identificado como agente etiológico
da Síndrome da imunodeficiência adquirida (AIDS) em 1983 (Gallo et al., 1984; Levy et al.,
1984).
O HIV pertence à família Retroviridae, subfamília Orthoretrovirinae, gênero
Lentivirus . Embora as estruturas básicas sejam as mesmas para todos os retrovírus, de acordo
com divergências presentes em seu genoma, esse vírus pode ser classificado em duas
espécies: HIV-1 e HIV-2 (Fanales-Belasio et al., 2010).
O HIV-1 é o mais disseminado pelo mundo, sendo o principal responsável pela
pandemia da AIDS, já o HIV-2 é encontrado de forma mais restrita por algumas regiões da
parte Central e Oeste da África e parece ser menos patogênico (Requejo, 2006).
O HIV-1 é caracterizado por apresentar alta variabilidade genética, evolução rápida e
grande diversificação. Por meio da análise do genoma completo de amostras de HIV-1
colhidas em diferentes regiões geográficas, esta espécie tem sido classificada em quatro
grupos: M (main), O (outlier), N (non-M, non-O) e P, os quais podem ser subdivididos em
subtipos, além de um número crescente de formas recombinantes circulantes (CRF). O grupo
M é o responsável pela maior parte das infecções no mundo e pode ser dividido em nove
subtipos A-D, F-H, J e K (Osmanov et al., 2002; Pinto & Struchiner, 2006).
1.1.1. Biologia do HIV-1
1.1.1.1. Morfologia do HIV-1
O HIV-1 é caracterizado por ser um vírus esférico que mede, aproximadamente, 100
nm de diâmetro. Externamente, apresenta o envelope viral constituído por uma bicamada
lipídica proveniente da membrana da célula hospedeira, onde estão expressas as
glicoproteínas virais gp120 e gp41 (Fanales-Belasio et al., 2010). Internamente, encontra-se a
matriz viral que é formada pela proteína p17 e o capsídeo viral, de simetria cônica, o qual é
formado pela proteína p24 e contêm duas cópias de ácido ribonucléico (RNA) genômico de
fita simples e polaridade positiva. No interior do capsídeo ainda são encontradas as enzimas
protease, transcriptase reversa (TR), integrase (IN) e a proteína p7 de ligação RNA (Frankel
& Young, 1998). Além destas, ainda podem ser encontradas as proteínas necessárias à
replicação viral: p6, Vif, Vpr e Nef (Herschhonrn & Hizi, 2010; Figura 1).
12
Figura 1: Representação da estrutura morfológica do HIV-1 (Adaptado
de Fanales-Belasio et al., 2010).
1.1.1.2. Genoma do HIV-1
O genoma do HIV-1 é constituído por duas cópias de uma molécula de RNA de fita
simples (ssRNA) e de polaridade positiva medindo, aproximadamente, 9,8 kilobases (kb) de
comprimento. Cada fita possui nove genes, os quais são flanqueados por duas regiões
terminais longas e repetitivas denominadas LTR (Long Terminal Repeats). Destes nove, três
genes são estruturais: gag, pol e env, caracterizando a estrutura básica de todos os retrovírus, e
seis são regulatórios: tat, rev, vif, vpu, vpr e nef (Greene, 1991; Figura 2).
Figura 2: Esquema representativo do genoma do HIV-1 (Adaptado de Franchina, 2009).
13
O gene gag codifica uma proteína precursora que ao clivar-se dá origem as proteínas
estruturais do vírus que compõem a matriz e o capsídeo viral, p17 (MA) e p24 (CA), as
proteínas mais internas do nucleocapsídeo, p7 e p6 (NC), assim como duas proteínas
espaçadoras p1 e p2 (SP1 e SP2). O gene pol codifica as enzimas protease, transcriptase
reversa e integrase (Wiegers et al., 1998).
A integrase tem papel na integração do ácido nucléico viral ao genoma celular. A
protease cliva os polipeptídios precursores codificados pelos genes gag e pelo próprio gene
pol, é essencial para a replicação do vírus, principalmente na etapa de maturação, levando à
produção de novas partículas virais infecciosas, enquanto que a transcriptase reversa possui
ação de RNase e é responsável pela replicação do RNA viral. O gene env, por sua vez,
codifica as glicoproteínas do envelope viral gp120 e gp41, as quais reconhecem os receptores
da superfície da célula alvo (Fanales-Belasio et al., 2010; Wensing et al., 2010).
O genoma do HIV-1 possui ainda seis genes regulatórios (tat, rev, vif, vpu, vpr e nef)
que não são encontrados nos outros retrovírus. Tais genes codificam proteínas auxiliares, e
possuem papel de regulação na replicação e a infectividade viral (Rubbert et al., 2006).
1.1.1.3. Replicação Viral
O ciclo de replicação do HIV é complexo e pode ser sumarizado em seis importantes
momentos: 1) ligação e entrada; 2) desnudamento; 3) transcrição reversa; 4) integração do
provírus; 5) síntese de proteínas virais e montagem e 6) brotamento. A infecção pelo HIV
inicia-se com a entrada do vírus na célula, por meio da ligação da proteína de superfície
(gp120) com o receptor da célula, molécula T CD4+, que é expressa na superfície de cerca de
60% dos linfócitos T circulantes, nos monócitos, nos macrófagos, nas células dedríticas e
células da micróglia do sistema nervoso central (Grotto & Pardini, 2006; Fanales-Belasio et
al., 2010; Engelman & Cherepanov, 2012).
Após este evento, o complexo do envelope viral passa por uma mudança estrutural,
expondo um domínio específico na gp120 capaz de se ligar aos coreceptores de quimiocinas
na membrana da célula, CXCR4 e CCR5 (Fanales-Belasio et al., 2010). A formação de um
complexo ternário resultante (gp 120/CD4+/coreceptor) leva a uma segunda mudança
conformacional das glicoproteínas da espícula e a exposição dos sítios hidrofóbios da gp41
que se ancora na membrana plasmática ocorrendo então a fusão entre o envelope viral e a
membrana celular, permitindo a entrada do capsídeo na célula (processo de adsorção) (Turner
14
& Summers, 2009; Simon et al., 2006; 2010; Engelman & Cherepanov, 2012; Voux et al.,
2013).
O ácido ribonucleico transportador (tRNA) inicia a transcrição reversa na extremidade
5’ de cada fita de RNA viral, iniciando o processo de síntese de uma molécula de DNA de
polaridade negativa pela transcriptase reversa, resultando em um híbrido RNA–DNA dupla
hélice. Em seguida ocorre degradação da fita molde de RNA viral pela ação da ribonuclease
(H RNase) e, novamente pela ação da transcriptase reversa, ocorre a formação da segunda fita
de polaridade positiva, formando–se, assim, o DNA proviral de fita dupla que é transportado
para o núcleo da célula e sob a ação da integrase, integra-se ao genoma celular (Andrade et
al., 2003; Simon et al., 2006; Fanales-Belasio et al., 2010; Engelman & Cherepanov, 2012).
A dupla fita de DNA formada é integrada de forma randômica ao genoma do hospedeiro por
meio da enzima integrase. Proteínas virais são transportadas e montadas próximas à
membrana celular (Simon et al., 2006; Engelman & Cherepanov, 2012).
Inicialmente, apenas as proteínas Tat, Ver e Nef são sintetizadas, sendo a seguir
sintetizadas as proteínas estruturais e o RNA genômico. A liberação do vírus é por
brotamento; durante essa fase, a enzima protease processa as proteínas precursoras do pol e
gag, tornando a partícula viral madura e capaz de infectar uma nova célula (Simon et al.,
2006, Fanales-Belasio et al., 2010). A figura 3 representa esquematicamente o ciclo de
replicação do HIV.
Figura 3: Representação esquemática do ciclo de replicação do HIV (Fonte: Adaptado de
http:// www.icb.ufmg.br).
15
1.1.2. Patogênese da infecção pelo HIV-1
O entendimento da patogênese da infecção pelo HIV é o principal pré-requisito para a
escolha de melhores estratégias terapêuticas, para o desenvolvimento de imunoterapêuticos e
vacinas profiláticas (Rubbert et al., 2006).
A infecção pelo HIV-1 destrói os linfócitos T CD4+ acarretando uma deficiência no
sistema imunológico do hospedeiro, já que estes linfócitos, em condições normais, são
responsáveis pela coordenação da resposta imune (Pantaleo & Fauci, 1996). A principal
ocorrência no organismo do indivíduo infectado pelo HIV é a diminuição da relação
LTCD4+/LTCD8+, uma vez que além da diminuição dos linfócitos T CD4 +, que normalmente
são encontrados em maiores quantidades, se observa também o aumento dos linfócitos T
CD8+ (Pantaleo & Fauci, 1996).
As manifestações clínicas da infecção são definidas em diferentes fases, em um tempo
de evolução relativo, onde o curso da infecção pelo HIV depende tanto de fatores virais como
do hospedeiro (Chaisson et al., 2000). As fases da patogênese do HIV podem ser identificadas
em três momentos: infecção primária pelo HIV, fase de latência e Síndrome da
Imunodeficiência Adquirida (AIDS), podendo variar, portanto, de um estado de portador
assintomático até o desenvolvimento de doenças oportunistas graves e potencialmente letais
(Paranjape, 2005). Sabe-se que diversos fatores podem estar envolvidos nesta diversidade na
progressão da infecção, tais como idade, sexo, genética do hospedeiro, histórico de
tratamento, entre outros (BRASIL, 2010a).
A manifestação inicial da infecção pelo HIV na maioria dos indivíduos recentemente
infectados é caracterizada como uma síndrome semelhante à mononucleose infecciosa,
chamada de síndrome retroviral aguda (Cooper et al., 1985). Após a infecção primária, o
paciente infectado pode permanecer assintomático por vários anos, caracterizando, assim o
período de latência. Nesta fase, o número de linfócitos T CD4 + vai diminuindo lentamente, e
no momento que esta contagem se encontra abaixo do limite das 500 células/mm3, o risco de
desenvolvimento de doenças oportunistas aumenta significativamente (Sheppard et al., 1993;
BRASIL, 2010c).
A progressão para a AIDS, em pacientes infectados pelo HIV-1, parece estar
diretamente relacionada à diminuição na contagem de células T CD4+ e conseqüente inversão
na relação CD4+/CD8+, ficando bem estabelecida, nesta fase, a relação entre o grau de
imunossupresão e o risco para o desenvolvimento das diferentes infecções oportunistas
(Graziosi et al., 1998). Embora diversos fatores estejam relacionados à variabilidade na taxa
16
de progressão da doença, a ativação do sistema imunológico é provavelmente o fator
determinante mais importante (Bentwich et al., 2000), pois além de facilitar a replicação viral,
alterar o perfil da produção de citocinas e afetar o ciclo celular, é também associada com
vários graus de disfunção imune, como deficiência na resposta imunológica e apoptose, os
quais aceleram à progressão da doença e diminuem a sobrevida do paciente (Hazenberg et al.,
2000; Lichtenfeld et al., 2004).
1.2. EPIDEMIOLOGIA DA INFECÇÃO PELO HIV-1
1.2.1. Epidemiologia do HIV/AIDS no Mundo
O grupo M do HIV-1 é o mais prevalente no mundo (Sharp & Hahn, 2010). O subtipo
B é mais frequente na Europa e nas Américas, enquanto os subtipos A, C, D e G são
predominantes na África e na Ásia. A figura 3 revela a distribuição mundial de subtipos e
recombinantes do HIV-1, subtipo M.
O grupo O é o mais confinado, infectando dezenas de milhares de pessoas,
principalmente, em Camarões e Nigéria. O grupo N é muito mais raro e restrito em Camarões
(Lemey et al., 2010).
O grupo P é uma cepa recentemente encontrada e foi descrita em uma mulher
camaronesa (Plantier et al., 2009).
17
B
C
A,B,C,D e CRF
A,B,G,03_AB
A,C,D e CRF
A,C,D,G e CRF
A,G,02_AG e CRF
B,F,12_BF
B,01_AE
B,01_AE,07_BC,08_BC
Dados insuficientes
Figura 4: Distribuição mundial de subtipos e recombinantes de HIV- 1 (Fonte: Woodman &
Williamson, 2009).
Estudos mostram que o epicentro da infecção pelo HIV, possivelmente foi o
continente africano. A partir dele, devido a movimentos migratórios, o vírus disseminou-se
para outras regiões do mundo, como atesta Gilbert et al. (2007) sobre as guerras e os
movimentos maciços de soldados do continente americano para a África e vice-versa, a
intensa migração da peste suína africana para o Caribe e para as Américas, o fluxo de
trabalhadores haitianos e prostitutas para o Zaire e o comércio de sangue de haitianos,
vendido para transfusões e produção de derivados do plasma a serem comercializados em
países desenvolvidos, como os EUA e a França, constituindo-se em acontecimentos
importantes para a disseminação do HIV entre a África e países das Américas e da Europa.
Desde o início da epidemia, mais de 60 milhões de pessoas foram infectadas pelo HIV,
e cerca de 30 milhões de pessoas morreram de AIDS. Em 2009, havia uma estimativa de 33,3
milhões de pessoas vivendo com HIV, sendo que 2,6 milhões eram novas infecções (Stanecki
et al., 2010). Houve cerca de 1,8 milhões de mortes relacionadas à AIDS nesse período. A
África subsaariana continua sendo a mais severamente afetada: cerca de um em cada 20
18
adultos (4,9%) vivem com HIV, e é responsável por 69% das pessoas vivendo com HIV em
todo o mundo (WHO, 2012
Dados também revelam que a taxa de mortalidade por AIDS vem regredindo no
mundo quando comparados os índices de 2,1 milhões de mortos em 2004 à notificação de
cerca de 1,8 milhões de óbitos em 2009. Explica-se o fato, parcialmente, pela maior
abrangência do tratamento antirretroviral em países subdesenvolvidos, e a criação de políticas
públicas assistenciais para portadores de HIV/AIDS por programas nacionais, estimulados
pela OMS, a partir de 1986. Atualmente, 6,6 milhões de pessoas recebem o tratamento
antirretroviral (Brasil, 1987; Galvão, 2000; Vallabhaneni et al., 2013). No Brasil, o acesso
gratuito aos medicamentos antirretrovirais iniciou-se em 1996 (BRASIL, 1999).
1.2.2. Epidemiologia do HIV/AIDS nas Américas Central e do Sul
Relatório publicado em sua última e mais recente versão pelo Programa Conjunto das
Nações Unidas para HIV/AIDS (UNAIDS) registra que no ano de 2010, a incidência de
infecção pelo HIV caiu em 33 países entre os anos de 2001 e 2009, sendo que a maior parte
desses países está situado em território africano, continente mais atingido pela referida
epidemia, embora tenha sido registrado também, que em países do Leste Europeu e da porção
central da Ásia, o percentual de casos de AIDS, aumentou em mais de 25% no decorrer do
mesmo período de tempo.
Estimando-se, portanto, que 2,6 milhões de pessoas se infectaram cerca de 20% a
menos do que em 1989, quando 3,1 milhões de indivíduos se tornaram portadores do HIV
(UNAIDS, 2010) e que dentre essas 370.000 crianças tenham sido infectadas por esse vírus
durante o Período Perinatal ou de aleitamento materno especificamente, significando um
importante decréscimo de cerca de 24% em relação ao ano de 2001, momento em que a
incidência apontava para aproximadamente 500.000 indivíduos, sendo citada redução
atribuída provavelmente, ao maior acesso ao tratamento por parte das mães, gerando desse
modo, um efeito preventivo bloqueador do nascimento de crianças infectadas com o HIV.
Mesmo assim, o número de pessoas convivendo com o HIV cresceu para 33,3 milhões
em relação aos 26,2 milhões registrados em 1995, demonstrando na realidade um aumento de
27% em 10 anos (UNAIDS, 2010) levando a inferir-se que, a expansão do número de
indivíduos vivendo com o HIV/AIDS, guarde estreita relação com o incremento das
oportunidades do tratamento, o estabelecimento de protocolos, como também, com avanços
das ações assistenciais e dos medicamentos disponibilizados, enquanto que a diminuição nos
19
índices de novas infecções, esteja em vinculação direta ao maior acesso à informação e
métodos de prevenção da doença.
1.2.3. Epidemiologia do HIV/AIDS no Brasil
O Brasil convém mencionar que na contextualização deste problema de crise social na
saúde, foi um dos primeiros países a adotar políticas públicas de saúde, visando à melhoria do
tratamento de pacientes infectados pelo HIV, com a aprovação da Lei Federal nº 8.080, de 19
de setembro de 1990 que regulamenta o Sistema Único de Saúde.
Dados oficialmente publicados, servem para evidenciar que os gastos do Ministério da
Saúde com medicamentos antirretrovirais em 2005 no Brasil, chegaram a atingir 1 bilhão de
reais (Gomes et al., 2009) e que a garantia de acesso, dos aproximadamente 197 mil pacientes
atualmente em tratamento hoje no Brasil (BRASIL, 2010), tem convalidado a sua
importância, quando confrontada com os benefícios gerados pela significativa redução dos
índices de morbidade e mortalidade, com consequente redução de gastos com internações e
procedimentos terapêuticos frente as intercorrências causadas por doenças oportunistas
comuns e provenientes do enfraquecimento do sistema imunológico acirrado pelo HIV, em
território nacional.
O sucesso do tratamento, contudo, não se limita apenas à ingestão dos medicamentos
prescritos e ao seu fornecimento, mas igualmente à disposição do paciente de consumi-lo
corretamente, ou seja, de proporcionar um alto grau de adesão.
Registros divulgados no Boletim Epidemiológico DST/AIDS do Ministério da Saúde
(ano base de 2010), foram informados (pelo SINAN, SIM, Siscel/Siclom) desde que foi
detectado o primeiro caso de AIDS no Brasil, em 1980, afirmativamente, já foram
contabilizados 608.230 casos de AIDS acumulados até junho de 2011, sendo 397.662 (65,4%)
no gênero masculino e 210.538 (34,6%) no feminino (2010).
Cerca de 33% das pessoas mundialmente infectadas vivem no Brasil, País no qual, a
prevenção da infecção pelo HIV e o tratamento da AIDS vem sido consideravelmente
ampliados (UNAIDS, 2010) e embora o acesso aos serviços de saúde e à prevenção da
transmissão vertical, ainda se apresentem precários nesta área, o número de crianças
infectadas pelo HIV está decrescendo e aproximadamente 50% das gestantes vivendo com
este vírus, recebiam o tratamento antirretroviral para prevenir a transmissão da infecção aos
seus filhos, no ano de 2009 (UNAIDS, 2010).
Sobre a epidemiologia do HIV/AIDS no Brasil, dados publicados pelo Ministério da
20
Saúde demonstram que: numa distribuição variada, de acordo com a idade, gênero e hábitos
de vida, cerca de 0,6% da população entre 15 e 49 anos de idade está infectada com o HIV,
sendo 0,4% mulheres e 0,8% homens; entre os grupos mais atingidos estão os usuários de
drogas ilícitas (onde a prevalência é de 5,9%) e as mulheres profissionais do sexo (com um
índice de 5,1%).
A razão das ocorrências entre os gêneros, que era de 37 homens para cada 10 mulheres
no ano de 1990, passou por uma inversão no ano 2000, com 9 homens para cada 10 mulheres
infectadas. Apesar desta inversão, em 2009, os indivíduos do gênero masculino, voltaram a
ser os principais atingidos pela AIDS (BRASIL, 2010).
A distribuição de acordo com as regiões do País no ano de 2009 também é
demonstrada neste relatório do Ministério da Saúde (2010), sendo: 38,2% na Região Sudeste,
Nordeste (21,9%), Sul (21,1%), Norte (11,1%) e Centro-Oeste (7,7%).
Entre crianças, a transmissão vertical constitui a principal causa de infecção pelo HIV,
correspondendo a mais de 85% dos casos. Dessas crianças infectadas verticalmente, 60,1%
foram diagnosticadas até os dois anos de idade. Cerca de 0,41% das gestantes estão infectadas
pelo HIV no Brasil, e 12.456 recém-nascidos são expostos a este vírus todo ano. A taxa de
transmissão nestes casos é de 6,8% no País, variando de 13,4% na Região Norte e 4,3% na
Centro-Oeste (BRASIL, 2010).
O número de pessoas que foram a óbito por causas relacionadas à AIDS soma
6,2/100.000 habitantes, sendo que entre 1997 e 2004 este índice caiu e no ano de 2010
apresentou-se estabilizado (BRASIL, 2010).
1.3. TRATAMENTO DA INFECÇÃO PELO HIV-1
Entre as exigências oficialmente preconizadas pelo Ministério da Saúde para o
tratamento do HIV, encontra-se considerada, a administração de duas a três drogas ativas de
duas diferenciadas classes de medicamentos, na tentativa de controlar a replicação deste vírus,
verificada através de valores da carga viral inferiores a 40 – 50 cópias do RNA de HIV/mL
(Gazzard et al., 2008).
As drogas que se encontram disponíveis pertencem a seis classes diferentes,
envolvendo: inibidores da transcriptase reversa análogos de nucleosídeo (ITRN); inibidores
da transcriptase reversa não análogos de nucleosídeo (ITRNN); inibidores da protease (IP);
inibidor de integrase; inibidor de fusão e um inibidor de CCR5, sendo que os ITRN foram as
primeiras drogas aprovadas para o tratamento da infecção pelo HIV, quando em 1987 foi
21
licenciada a Zidovudina (AZT).
A descoberta dos inibidores de protease (Saquinavir), em 1995, deu início ao
tratamento potente contra o HIV (HAART- Highly active anti-retroviral therapy), no qual
pelo menos dois diferentes medicamentos passaram a ser utilizados. Esta terapia reduziu
drasticamente o número de mortes de pessoas relacionadas com a AIDS e ampliou a
longevidade daquelas em tratamento, garantindo-lhes anos vividos com expressiva qualidade
de vida. Em 1996, os ITRNN começaram a ser utilizados, com a aprovação da Nevirapina
(Béthune, 2010).
Os três principais e mais utilizados grupos de drogas antirretrovirais são os ITRN,
ITRNN e os IP. Os ITRN funcionam como substratos naturais dos desoxirribonucleosídeos
para a transcriptase reversa (RT), mas não possuem o grupamento 3'-hidroxil no seu domínio
de açúcar. Já os ITRNN inibem a RT através da ligação nas proximidades do sítio catalítico
desta enzima, provocando mudanças conformacionais nesta e, então, impactando na sua
atividade. Os IP se ligam à protease viral com elevada afinidade, mas ocupam um espaço
maior do que o seu substrato natural, ocasionando deste modo, uma inibição por competição
(Wensing et al., 2010).
No ano de 2010, registrou-se que mais de cinco milhões de pessoas recebiam o
tratamento para a infecção pelo HIV em todo o mundo, enquanto em 2009 cerca de 1,2
milhões de indivíduos iniciaram a medicação antirretroviral pela primeira vez, representando
um acréscimo de 30% em relação ao ano anterior, e nesse contexto, o número de pessoas
recebendo medicação antirretroviral também apresentou um crescimento de 13 vezes nos
últimos 5 anos.
Esta expansão no acesso ao tratamento contribuiu para significativa redução no
número de mortes relacionadas ao HIV, ocorridas entre 2004 e 2009. Ao mesmo tempo em
que, a evolução no tratamento e o aumento no acesso às medicações sejam notáveis, dados
alarmantes paralelamente são demonstrados, como os de que existem cerca de 10 milhões de
indivíduos convivendo com o HIV que deveriam receber o tratamento antirretroviral, segundo
as novas diretrizes da Organização Mundial de Saúde, mas que por diferentes motivos não o
fazem ainda (UNAIDS, 2010).
Relatório subsequente ao anteriormente citado e apresentado pelo governo brasileiro
na Assembléia das Nações Unidas sobre HIV/AIDS demonstra o progresso feito pelo país nas
ações para lidar com este agravo, ao indicar que, aproximadamente, 197.000 indivíduos
portadores do HIV estão em tratamento gratuito na rede pública de saúde do Brasil, ou seja,
22
cerca de 95% dos pacientes diagnosticados com HIV são elegíveis para este tratamento
(BRASIL, 2010).
Os medicamentos antirretrovirais são adquiridos pelo Ministério da Saúde, de forma
centralizada e, só então, distribuídos, julgando-se importante ressaltar que, atualmente,
encontram-se disponíveis à população, 19 princípios ativos de antirretrovirais em 32
apresentações comerciais, algumas para o uso adulto e outras para o pediátrico (BRASIL,
2010) e que a rede de tratamento contra o HIV contém 675 Unidades Dispensadoras de
Medicamentos (UDM), 636 unidades de referência para o tratamento, 434 hospitais de
referência, 79 hospitais-dia e 54 unidades de atendimento domiciliar terapêutico, perfazendo
1.210 serviços (BRASIL, 2010).
Conforme preconizado pelo Ministério da Saúde, o cuidado pediátrico prevê algumas
diretrizes, que abordam desde a profilaxia em gestantes portadoras do HIV, até o tratamento
de crianças e adolescentes infectados pelo HIV, sendo que o início do acompanhamento deve
ser realizado mensalmente, até o 6° mês de vida da criança nascida de mãe soropositiva para o
HIV, tornando-se bimestral a partir do 2º semestre (BRASIL, 2009).
Encontra-se também recomendado que as crianças e os adolescentes sem indicação
para uso de terapia antirretroviral, também devem ser avaliados clínica e laboratorialmente,
em intervalos regulares de um a dois meses, na tentativa de detecção precoce de
manifestações clínicas e alterações sugestivas de AIDS, e na intenção de se reduzir os índices
de morbimortalidade, o uso da terapia antirretroviral deve ser iniciado o mais rápido possível
(Violari et al., 2008).
A aplicação desses cuidados demonstra que a precocidade no tratamento, pode reduzir
em até 75% o risco de morte entre estes indivíduos. Deve ser levado em conta também, o fato
de serem as crianças mais propensas à rápida progressão da doença causada pelo HIV, de
modo que, os níveis de linfócitos T CD4+/CD8+ e carga viral, são indicadores de um possível
agravo (Shearer et al., 1997).
Com o tratamento antirretroviral em crianças, visa-se reduzir a morbimortalidade
destas, melhorando sua qualidade de vida, promovendo-lhes um crescimento e
desenvolvimento adequados para a idade, além de preservar-lhe o funcionamento do sistema
imunológico e suprimir a replicação viral. Neste sentido, no caso de indicação deste
tratamento, devem ser levados em conta fatores como; estilo de vida; hábitos pessoais;
vivência escolar e a vida familiar do paciente, no sentido de proporcionar maior adesão ao uso
dos medicamentos (BRASIL, 2009).
23
O esquema de primeira linha para o tratamento de crianças inclui dois ITRN (AZT e
Lamivudina - 3TC) e um ITRNN, como alternativos podem ser utilizados o esquema com
dois ITRN e um IP conjugado com o ritonavir, sendo que nos esquemas com ITRNN, a maior
vantagem é o menor risco de dislipidemia e lipodistrofia, na medida que nos tratamentos
alternativos com IP com ritonavir, existe maior barreira genética, acarretando menor risco de
ocorrência de mutações decorrendo em resistência.
Além desses fatores mencionados, a escolha do esquema de tratamento, também exige
que seja levado em conta, o resultado do teste de genotipagem preconizado para todas as
crianças virgens de tratamento antirretroviral (BRASIL, 2009), bem como, para avaliação da
adesão ao tratamento e o sucesso deste, um monitoramento periódico deve ser realizado.
Monitoramento que seja capaz de avaliar a tolerabilidade às drogas, os efeitos adversos e a
presença de infecções oportunistas.
Neste intuito, a história clínica, avalia as mudanças relatadas pelo paciente em relação
às características iniciais, a ocorrência de efeitos adversos e as dificuldades associadas ao
esquema de medicamentos antirretrovirais, constituem-se fatores de fundamental importância
para o mapeamento e controle da regressão ou expansão de casos da doença (BRASIL, 2009).
1.4 TARV: ADESÃO, IMPORTÂNCIA E FATORES RELACIONADOS
Compliancee adherence, são termos na língua inglesa que têm significados díspares,
uma vez que compliance significa obediência, sendo o paciente visto como um ser passivo,
enquanto, adherence ou aderência, implica o entendimento de um ser ativo, participante e que
assume as responsabilidades perante seu tratamento, sendo relativamente livre, para aceitar ou
não certas recomendações (Leite & Vasconcelos, 2003). Ambos os termos adesão e aderência
no Brasil, são considerados similares e para este estudo especificamente, decidiu-se por
utilizar a palavra adesão.
Gomes et al., (2009) e Silva et al., (2009) referem que, enquanto processo dinâmico a
adesão pode ser conceituada sob várias formas, tais como a conduta do indivíduo ao seguir as
prescrições médicas, observação à posologia, à quantidade de medicamentos por horário, ao
tempo de tratamento e às recomendações procedimentais para determinado medicamento que
pode ser influenciado pelo contexto sociocultural, dependendo, fundamentalmente, da
qualidade do relacionamento entre pacientes e profissionais de saúde e do modo como os
indivíduos infectados pelo HIV enfrentam suas possibilidades para obter uma melhor
qualidade de vida, ficando assim mais difícil demonstrar o benefício da TARV para os
24
pacientes em estágio assintomático da infecção pelo HIV (BRASIL, 2008).
O advento da TARV aumentou em muito a qualidade de vida e a probabilidade de
conviver com a infecção pelo HIV entre os pacientes portadores. Mas, para alcançar tais
efeitos, como a diminuição da carga viral e o risco de infecções oportunistas entre estes
indivíduos a adesão ao esquema antirretroviral deve ser superior a 90% (Ceccato et al., 2004).
Citam-se os principais fatores relacionados com a falha do tratamento: a não adesão ao
esquema de medicamentos, geralmente relacionada a erros na posologia, atrasos a não
administração e ingestão das doses nos intervalos prescritos; suspensões esporádicas e até
mesmo, à falta da medicação regularmente disponibilizada pelos postos de distribuição
(Ceccato et al., 2004). Assim, Haberer et al. (2011) em seus estudos, trataram da questão
relacionando-a a fatores que influenciam na adesão ao tratamento antirretroviral.
Este assunto torna-se mais completo quando trata-se de pacientes pediátricos, pois,
além do indivíduo infectado, deve ser analisado o seu cuidador (geralmente responsável pela
administração do esquema medicamentoso) e as relações afetiva e emocional existentes entre
ambos, desde modo, existem diferentes métodos para a verificação da ingestão da medicação,
assim como também, para a determinação da adesão, ou não ao tratamento.
Quatro diferentes modos de análise podem ser formalizados, constituindo-se de: relato
realizado pelo próprio cuidador; progressão clínica da doença; contagem de pílulas na casa do
próprio paciente em visitas-surpresa e um sistema de monitoramento eletrônico da abertura
dos frascos, contendo as drogas do esquema antirretroviral. Somente a não-adesão verificada
por meio do monitoramento eletrônico relaciona-se com o aumento da carga viral e a
progressão da doença causada pelo HIV (Haberer et al., 2011).
Quanto aos fatores relacionados à criança portadora do HIV e a não-adesão ao
tratamento, conforme explicado por Fetzer et al. (2011), podem fazer parte o
desconhecimento sobre seu estado de portadora do vírus e a não adaptação do regime
medicamentoso à sua rotina escolar.
Já entre os fatores interferentes nesta adesão e relacionados ao cuidador da criança
estão: parentesco (ter a mãe como cuidadora pode influenciar de maneira positiva no
tratamento); escolaridade; abuso de álcool; renda familiar e também a soropositividade deste.
Embora a relação entre cuidador-criança portadora do HIV, seja apontada como o principal
influenciador da adesão, ou não, aos medicamentos antirretrovirais (Jaspan et al., 2011).
Esta relação familiar também influencia na transmissão vertical do vírus, dando inicio
a todo este círculo. Byakika-Tusiime et al. (2009) relatam também a interferência de fatores
25
como a depressão entre pais portadores do HIV e a não-adesão destes ao tratamento, tendo
como consequência a passagem do vírus para a criança durante o nascimento, ou por meio do
aleitamento materno.
Outra variável interferente da adesão ao esquema medicamentoso que se apresenta, é o
tempo deste tratamento, podendo ser verificada uma relação inversa, entre o tempo de
tratamento antirretroviral e a adesão a este (Colombini et al., 2005; Byakikaa-Tusiime et al.,
2009).
Assim, se justifica o estudo das características dos cuidadores, das crianças em
tratamento, da infecção pelo HIV e da relação cuidador-criança, na tentativa de se verificar os
fatores que influenciam na adesão ao esquema antirretroviral, visando à possibilidade de
detecção de pontos passiveis de modificação, no intuito de otimizar esta adesão, evitando-se
ou reduzindo-se a morbimortalidade provocada pela progressão da doença e os efeitos que o
vírus causa no organismo.
26
1.5 OBJETIVOS
1.5.1 Objetivo geral
Avaliar a adesão à terapia antirretroviral em crianças portadoras do HIV-1 com
indicação de tratamento em Belém, Pará, e descrever os principais fatores que podem
influenciar nesta adesão.
1.5.2 Objetivos específicos
 Investigar a adesão ao TARV em crianças infectadas HIV, atendidas em uma
Unidade de Referencia de Belém, Pará;
 Conhecer o perfil socioeconômico de crianças infectadas pelo HIV atendidas na
UREMIA em Belém, Pará;
 Descrever os fatores que influenciam a adesão à TARV em crianças infectadas pelo
HIV de acordo com as variáveis relacionadas ao cuidador, ao serviço de saúde e ao
tratamento.
27
2. MATERIAL E MÉTODOS
2.1 MODELO DE ESTUDO E COLETA DE DADOS
Foi realizado um estudo do tipo descritivo transversal, com a finalidade de avaliar a
adesão ao tratamento antirretroviral de crianças portadoras do HIV atendidas na Unidade de
Referência Especializada Materno-Infantil – UREMIA, localizada na cidade de Belém – Pará.
Além das crianças envolvidas nesta pesquisa, fizeram parte também seus respectivos
cuidadores responsáveis pela administração do tratamento.
A coleta de dados ocorreu no período de 15/06/2013 a 30/08/2013, utilizou-se
também, dados em arquivos referentes ao período de janeiro a agosto do mesmo ano, sendo
que participaram da pesquisa 66 crianças portadoras do HIV. Foram aplicadas as seguintes
estratégias:
Os cuidadores dos participantes foram abordados em dois momentos, o primeiro na
consulta inicial e o segundo no retorno após três meses, conforme o indicado pela UREMIA,
em cumprimento às recomendações do Ministério da Saúde brasileiro.
No momento da consulta inicial, os cuidadores foram esclarecidos sobre os objetivos
da pesquisa e convidados a assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
No primeiro contato, as perguntas realizadas tiveram como objetivo levantar dados
socioeconômicos, principais impressões sobre a doença e o tratamento (Apêndice B).
No segundo momento, as questões foram relacionadas com o tratamento antirretroviral
realizado no intervalo estudado, assim como os principais fatores relacionados à adesão e os
efeitos notados pelos cuidadores nos pacientes medicados durante este período (Apêndice C).
Os dados e informações relacionados à infecção pelo HIV, diagnóstico de AIDS,
tempo de tratamento e progressão da doença foram obtidos através dos prontuários médicos,
disponibilizados pela UREMIA.
2.2 CRITÉRIOS DE INCLUSÃO
Para participação na Pesquisa foram adotados os seguintes Critérios de Inclusão:
a) indivíduos na Faixa Etária de inferior a 13 anos, residentes no Estado do Pará;
b) portador confirmado da infecção pelo HIV;
c) estar cadastrado e em tratamento especializado na referida unidade de
assistência;
d) apresentar informações em prontuários da UREMIA, sobre esquemas
terapêuticos de uso de ARV;
28
e) aceitar participar da pesquisa após esclarecimentos sobre o estudo, mediante a
assinatura do cuidador da criança de um Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido (Apêndice A); e,
f) aceitar responder ao questionário sócio epidemiológico, na condição de
cuidador de criança portadora do HIV (Apêndice B e C).
2.3 CRITÉRIOS DE EXCLUSÃO
Para critérios de exclusão foram adotados:
a) pacientes sem esquemas terapêuticos ;
b) faltosos na data agendada para consulta, ou ausente em período
considerado de até um mês após o inicio deste estudo;
c) pacientes transferidos para outras Unidades de Referência ou outro Estado
da Federação;
d) evoluir a óbito ao longo da pesquisa; e,
e) pacientes atendidos por plano de saúde particulares.
2.4 ANÁLISE DOS DADOS
Após a coleta se iniciou a codificação de cada questão do instrumento de coleta de
dados, com o escopo de facilitar a ordenação dos dados e identificar possíveis falhas durante a
construção das tabelas descritivas.
Concluídas as etapas preparatórias, após a efetivação da Coleta de Dados, o produto
objetivo foi agrupado e armazenado em planilhas utilizando a Plataforma eletrônica Microsoft
Office Excel versão 2007, dando origem a um em um banco de dados, o qual foi analisado
estatisticamente por meio do software BioEstat versão 5.0.
As tabelas foram elaboradas de acordo com as variáveis socioeconômicas e
demográficas, variáveis relacionadas à percepção de padrão de vulnerabilidade, provável
fonte de infecção, variáveis relacionadas com características clínicas e de tratamento,
variáveis relacionadas a tratamento e variáveis relacionadas ao serviço de saúde.
Para analisar a os fatores associados à adesão ao tratamento antirretroviral do
HIV/AIDS em uma amostra contendo 66 pacientes, foram aplicados métodos estatísticos
descritivos e inferenciais.
29
2.5 ASPÉCTOS ÉTICOS
O projeto foi submetido à avaliação pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital
Universitário Barros Barreto/UFPA, conforme preconiza a Resolução 196/96, da CONEP, o
qual foi aprovado de acordo com o processo de número 300762, data da relatoria 11/06/13
(Apêndice D).
Posto isso, solicitou-se o consentimento da direção técnica, administrativa e
operacional da Unidade de Saúde participante, neste ato apresentando-se também o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) para que fosse tomado conhecimento e para a
permissão do espaço considerado como universo de trabalho metodológico.
O estudo tendo sido autorizado, todos os pacientes e os representantes legais foram
devidamente identificados e orientados sobre os objetivos prospectados.
Após terem compreendido e concordado espontaneamente, responderam aos
questionários de dados pessoais e após anexá-los aos documentos contendo dados dos exames
complementares que foram previamente realizados, assinaram o Termo de Consentimento
Livre e Esclarecido (TCLE), consensualmente declarando-se dispostos a e responder ao
questionário sócio epidemiológico (Apêndice B e C),aceitando a participação.
30
3. RESULTADOS
Das 100 crianças portadoras do HIV atendidas na UREMIA durante o período do
estudo, 34 foram excluídas da análise em virtude de não atenderem aos critérios de inclusão,
tais como abandono (20 pacientes), transferência para outras instituições ou municípios (4
pacientes), óbito (2 pacientes) e serem atendidos por planos de saúde (8 pacientes). Nestes
indivíduos não foi possível a aplicação do questionário epidemiológico utilizado no estudo.
Desta forma, apenas 66 indivíduos permaneceram em atendimento na Unidade até a
conclusão do estudo.
Para considerar a adesão das crianças a TARV, utilizou-se como parâmetro as
seguintes perguntas do questionário 2 (APÊNDICE C) : “Frequentam as consultas agendadas
regularmente?” e “Nos últimos sete (07) dias deixou de administrar alguma medicação?”.
3.1 VARIAVÉIS RELACIONADAS ÀS CRIANÇAS
3.1.1 Perfil sócio demográfico das crianças
A análise das características das crianças conforme a adesão ao tratamento, a pesquisa
mostra que a faixa etária registrada que as crianças de 0 a 5 anos (76,9%) não tiveram boa
adesão, no entanto, o grupo de crianças de 6 a 12 anos (52,8%) apresentou boa adesão.
Considerando-se o sexo das crianças quanto à adesão ao tratamento, foi registrado que de
modo significativo 61,1% das crianças do gênero feminino, não apresentaram boa adesão,
contra 56,7% das crianças do sexo masculino que apresentaram boa adesão.
Quanto à situação da escolaridade das crianças, a pesquisa mostrou que o grupo
correspondente a 80% das crianças frequentadoras do pré-escolar portanto, a maioria, não
tiveram boa adesão; enquanto que entre as crianças cursando sequencialmente do 2º ao 5º
anos correspondendo a 54,2% tiveram boa adesão.
Em relação ao tipo de escola que as crianças freqüentam, observou-se que a adesão foi
de 48,9% entre os estudantes da escola pública e 40% da privada.
31
Tabela 1: Perfil sócio demográfico das crianças portadoras do HIV, atendidas na UREMIA
em Belém-PA, no ano de 2013.
Idade
0 a 5 anos
6 a 12 anos
Gênero
Feminino
Masculino
Escolaridade
Maternal
Pré-escolar
1º ano alfabetização
2º ao 5º ano
6º ao 9º ano
Não estuda
Escola
Pública
Privada
Não se aplica
Procedência
Região Metropolitana de Belém
Interior do Estado
Tempo na escola por dia
2-4 horas
4-6 horas
Mais de 6 horas
Não se aplica
%
NãoAdesão
N=35
%
03
28
23,1
58,2
10
25
76,9
47,2
13
53
19,6
80,4
14
17
38,9
56,7
22
13
62,9
43,3
36
30
54,5
45,5
0
01
05
13
05
07
0
20,0
41,7
54,2
50,0
46,7
0
04
07
11
05
08
0
80,0
58,3
45,8
50,0
53,3
0
5
12
24
10
15
0,0
7,6
18,2
36,4
15,2
22,7
22
02
07
48,9
40,00
43,8
23
3
09
51,1
60,0
56,3
45
05
16
68,2
7,6
24,2
12
19
41,4
51,4
17
18
58,6
48,6
29
37
43,9
56,1
24
0
0
07
47,1
0
0
46,7
27
0
0
08
52,9
0
0
53,3
51
0
0
15
77,3
0,0
0,0
22,7
Adesão
n=31
Geral
n
%
3.2 VARIAVÉIS RELACIONADAS AO CUIDADOR
3.2.1 Perfil sócio econômico e demográfico do cuidador
A faixa etária do cuidador que melhor apresenta adesão ao tratamento é dos 28 aos 37
anos (52% boa adesão), e 57% dos cuidadores do sexo masculino estão associados a fraca
adesão ao tratamento (Tabela 2).
O parentesco com a criança implica em 47,7% de associação a adesão ao tratamento e
somente uma criança não tem como cuidador um parente e quando o cuidador era o pai a
32
criança apresentou 60% de adesão, enquanto que quando era a mãe representou 45,7%
(Tabela 2).
A situação trabalhista do cuidador pouco influenciou na adesão ao tratamento, por
outro lado os cuidadores com o ensino médio incompleto (75%) e completo (61%) são os que
têm maior adesão ( Tabela 3).
Tabela 2: Características gerais dos cuidadores de crianças portadoras do HIV, atendidas na
UREMIA em Belém-PA, no ano de 2013.
Idade
18-27 anos
28-37 anos
38-47 anos
48-57 anos
A partir dos 58 anos
Gênero
Feminino
Masculino
Parente da Criança
Sim
Não
Grau de Parentesco
Mãe
Pai
Tia-Tio
Avô-Avó
Primo-Prima
Situação Conjugal
Solteiro
Casado(união estável)
Viúvo
%
NãoAdesão
N
02
13
06
05
05
40,0
52,0
40,0
45,5
50,0
28
03
Adesão
N
%
Geral
N
%
3
12
09
06
05
60,0
48,0
60,0
54,5
50,0
05
25
15
11
10
7,6
37,9
22,7
16,7
15,2
47,5
42,9
31
04
52,5
57,1
59
07
89,4
10,6
31
0
47,7
0
34
01
52,3
100,0
65
01
98,5
1,5
16
03
06
06
0
45,7
60,0
46,2
50,0
0
19
02
07
06
01
54.3
40,0
53,8
50,0
100,0
35
05
13
12
01
53,0
7,6
19,7
18,2
1,5
11
20
0
42,3
50,0
0,0
15
20
0
57,7
50,0
0,0
26
40
0
39,4
60,6
0,0
33
Tabela 3: Perfil sócio econômico dos cuidadores de crianças portadoras do HIV, atendidas na
UREMIA em Belém-PA, no ano de 2013.
Situação Trabalhista
Emprego Formal
Trabalho Informal
Desempregado
Se Sim (possui carteira
assinada)
Sim
Não
Não se aplica
Se empregado qual a carga
horária
4-6h
6-8h
Acima de 8h
Não se Aplica
Escolaridade
Analfabeto
Nível Fund.Incompleto
Nível Fund.Completo
Nível Médio Incompleto
Nível Médio completeto
Ensino Superior
Renda Familiar Total
1-2 SM
3-4 SM
Mais de 5 SM
%
NãoAdesão
n
10
21
0
41,7
50,0
0
10
20
01
Adesão
N
%
Geral
n
%
14
21
0
58,3
50,0
0
24
42
0
3,4
63,6
0,0
41,7
48,8
100,0
14
21
0
58,3
51,2
0
24
41
01
36,4
62,1
1,5
02
20
09
0
66,7
43,5
52,9
0
01
26
08
0
33,3
56,5
47,1
0
03
46
17
0
4,5
69,7
25,8
0,0
0
11
09
03
08
0
0
39,3
50,0
75,0
61,5
0
01
17
09
01
05
02
100,0
60,7
50,0
25,0
38,5
100,0
01
28
18
04
13
02
15
42,4
27,3
6,1
19,7
3,0
27
03
01
45,0
60,0
100,0
33
02
0
55,0
40,0
0
60
05
01
90,9
7,6
1,5
34
3.2.2 Características do cuidador relacionadas à infecção pelo HIV
A pesquisa mostrou que quando os cuidadores eram portadores do HIV adesão foi
maior (54, 5%), porém quando os cuidadores não eram portadores não se obteve uma boa
adesão (60,6%).
Todos os cuidadores conheciam os efeitos da infecção pelo HIV, e mesmo assim 53%
das crianças não tiveram uma boa adesão ao tratamento.
Tabela 4: Características dos cuidadores e seu relacionamento com a infecção pelo HIV, em
Belém-PA no ano de 2013.
n
%
NãoAdesão
N
18
13
54,5
39,4
15
20
45,5
60,6
33
33
50,0
50,0
18
0
13
54,5
0
39,4
15
0
20
45,5
0
60,6
33
0
33
50.0
0.0
50.0
31
0
47,0
0
35
0
53,0
0
66
0
100,0
0,0
Adesão
CUIDADOR
Portador de Infecção pelo HIV
Sim
Não
Se portador faz antirretroviral
Sim
Não
Não se aplica
Conhece os efeitos da Infecção
Sim
Não
Geral
%
n
%
35
3.3 VARIÁVEIS RELACIONADAS AO SERVIÇO DE SAÚDE
Quando as crianças não faltavam às consultas a adesão representou 75,6%, porém
quando teve falta entre 1-3 consultas, 100% não tiveram boa adesão e, a maioria delas
(98,5%) tinham dificuldades de ir nas consultas, sendo que 52,3% não tiveram boa adesão.
Das crianças que moram no interior do Estado, 51 (77,3%) delas não recebem TFD
(Tratamento Fora de Domicilio), este auxílio é dado quando o paciente realiza tratamento em
outro município. Dentre essas crianças que não recebem 51% não tiveram adesão ao
tratamento.
Tabela 5: Detalhes do comparecimento às consultas das crianças portadoras do HIV,
atendidas na UREMIA em Belém-PA, no ano de 2013.
N
%
NãoAdesão
N
31
0
0
75,6
0
0
10
25
0
24,4
100,0
0
41
25
0
62,1
37,9
0,0
31
0
47,7
0
34
01
52,3
100,0
65
1
98,5
1,5
05
25
01
38,5
49,0
50,0
8
26
01
61,5
51,0
50,0
13
51
02
19,7
77,3
3,0
Adesão
CUIDADOR
Deixou de ir em
alguma consulta
Nenhuma
1-3 consultas
4-6 consultas
Dificuldade para ir as
consultas
Sim
Não
Mora interior do
Estado tem TFD
Sim
Não
Não se aplica
Geral
%
n
%
36
Nos serviços prestados pela UREMIA que envolveu tratamento recebido e a marcação
do retorno, observou-se que em relação ao atendimento 69,7% dos cuidadores disseram ser
suficiente o tratamento recebido e 100% disseram ser fácil a marcação do retorno.
Tabela 6: Atendimento prestado na UREMIA as crianças portadoras do HIV em Belém-PA,
no ano de 2013.
Como você define o
tratamento recebido
Suficiente
Insuficiente
Não responderam
O retorno é marcado
facilmente
Sim
Não
Adesão
N
%
NãoAdesão
N
21
02
08
45,7
50,0
50,0
31
0
47,0
0
%
Geral
n
%
25
02
08
54,3
50,0
50,0
46
04
16
69,7
6,1
24,2
35
0
53,0
0
66
0
100,0
0,0
37
3.4 VARIÁVEIS RELACIONADAS AO TRATAMENTO
No detalhamento do uso do medicamento fornecido observou-se a seguinte descrição:
60,6% não encontrou nenhuma dificuldade na administração dos medicamentos e que 75,8%
não deixou de administrar nenhum medicamento nos últimos 7 dias.
Em relação à rotina da criança e do cuidador, verificou-se o seguinte: 89,4% não
encontrou nenhuma dificuldade entre a administração dos medicamentos e a rotina da criança,
porém 57,6% do total dos cuidadores confirmaram ter dificuldade na administração dos
medicamentos e a rotina do cuidador.
Tabela 7: Administração do medicamento fornecido as crianças portadoras do HIV, atendidas
na UREMIA em Belém-PA, no ano de 2013.
N
%
NãoAdesão
N
12
19
46,2
47,5
14
21
Adesão
Alguma dificuldade na
administração
da
medicação
Sim
Não
Nos últimos 7 dias você
deixou de administrar
alguma medicação
Sim
Não
Não sabe
Alguma
dificuldade
quanto a administração
da medicação e a rotina
da criança
Sim
Não
Alguma
dificuldade
quanto a administração
da medicação e a rotina
do cuidador
Sim
Não
Geral
%
n
%
53,8
52,5
26
40
39,4
60,6
100,0
38,0
100
15
50
01
22,7
75,8
1,5
50,8
71,4
59
07
89,4
10,6
47,4
60,7
38
28
57,6
42,4
<0.0001
0
31
0
0
62,0
0
15
19
01
0.528
29
02
49,2
28,6
30
05
0.4098
20
11
52,6
39,3
18
17
38
Nas características sobre o tratamento, 68.2% dos cuidadores reconheciam os termos
Carga Viral e CD4+/CD8+ e, 65.2% das crianças não possuíam nenhum sintoma da infecção
antes do tratamento, assim como 98.5% das crianças não possuíam nenhum sinal ou sintoma
relacionado com a infecção no momento. Notaram também que 98.5% das crianças
melhoraram seu estado com o tratamento utilizado com o antirretroviral.
Tabela 8: Características sobre o tratamento e sintomas das crianças portadoras do HIV,
atendidas na UREMIA em Belém-PA, no ano de 2013.
n
%
NãoAdesão
N
24
7
53,3
33.3
21
14
46,7
66,7
45
21
68,2
31,8
13
18
56,5
41,9
10
25
43,5
58,1
23
43
34,8
65,2
0
31
0
47,7
01
34
100,0
52,3
01
65
1,5
98,5
30
1
46,2
100,0
35
0
53,8
0
65
01
98,5
1,5
Adesão
Reconhece os termos: Carga
viral e CD4+/CD8+
Sim:
Não:
Antes do tratamento a
criança
possuía
algum
sintoma da infecção
Sim
Não
A criança possui algum sinal
ou sintoma Relacionado com
a infecção atualmente
Sim
Não
Notou se o tratamento
antirretroviral melhorou o
estado da criança
Sim
Não
Geral
%
n
%
39
4. DISCUSSÃO
O estudo realizado ratifica resultados obtidos em tantos outros que demonstram que a
baixa adesão é comum e difícil de predizer, e não mostra que variáveis como sexo, idade,
categoria de exposição ao risco e escolaridade dentre outras, são preditos de adesão e por isso,
a necessidade de se entender as variáveis sociais e comportamentais constitui uma das
estratégias para compreensão da adesão pelos cuidadores e até mesmo pelo paciente em
tratamento, o que poderá ser um dos fatores facilitadores da adesão a partir da atuação das
equipes dos serviços de saúde e intervenção adequada para obtenção da eficiência do
tratamento e diminuição da chance do surgimento de resistência do HIV à TARV.
Remor et al. (2007) constataram não haver influência das características
sociodemográficas no grau de adesão ao tratamento. Levando-se em conta o nível
socioeconômico, observa-se que não é considerado como bom preditivo do grau de adesão ao
tratamento, exceto em situações quando envolve grupos de portadores do HIV/AIDS
caracterizados como vivendo em linha abaixo da pobreza, conforme referenciado pelo IBGE
(1910) o que não se observou na presente amostra.
Na literatura a correlação entre o grau de adesão e a idade não está clara. Vias de regra
a adesão cresce com o avançar da idade, exceto acima dos 75 anos. Contudo, os dados são
controversos quando se relacionam com relação ao gênero, pois, em assuntos específicos, o
sexo masculino tem sido mais associado com a não adesão.
Mulheres com faltas ao acompanhamento clínico e esquecimento na ingestão de maior
número de doses da medicação que os homens, justificando esta diferença com o fato de que
são as mulheres que comumente precisam administrar as rotinas familiares e os cuidados com
as crianças, esquecendo-se na maioria das vezes de cuidar de si mesmas. Colombrine et al.
(2005) discutem que existem fatores considerados mais importantes do que características
sociodemográficas concretas, como a idade, escolaridade ou o nível socioeconômico, embora
um trabalho nacional aponte relação entre a escolaridade e a adesão.
A adesão a um tratamento tão complexo e por tempo indefinido acaba esbarrando em
dificuldades como os fatores a seguir citados: isolamento social, estresse, preconceito, falta de
informação e consequente falta de apoio afetivo e social e de um serviço de saúde acessível.
Colombrini et al. (2005); Bonolo et al. (2001) chegaram a listar estas situações com a maior
vulnerabilidade destes pacientes ao desenvolvimento de resistências à medicação
antirretroviral e ao adoecimento, possivelmente pela falta de cumprimento do tratamento.
40
Apurar a qualidade do grau da adesão, tanto no contexto clínico quanto no de
pesquisa, é importante por diversas razões, como por exemplo, no contexto clínico, o
monitoramento da adesão é essencial para identificar de forma precoce pacientes em risco de
não adesão, ou que já estejam demonstrando dificuldades, a fim de esquematizar intervenções
de apoio ao tratamento de acordo com cada um dos casos (Polejack e Seidl, 2010).
Entre os entrevistados neste estudo 39,4% afirmou categoricamente que tem
dificuldades com a administração dos medicamentos, sendo que ainda nesta pesquisa 60,6%
dos pesquisados revelaram usar como estratégia para não esquecer a administração do
medicamento o fato de realizá-lo após as refeições, além de deixá-los à vista e disposto
sempre no mesmo lugar.
Remor et al. (2007), fizeram um estudo no qual aplicou este mesmo modelo de
questionário à 59 pacientes, sendo que como resultado encontrou uma pontuação média de
74,89 pontos, com desvio-padrão de 5,66. Aderir ao tratamento contra o HIV/AIDS segundo o
preconizado significa ingerir os remédios prescritos pelo médico nos horários corretos, manter
uma boa alimentação, praticar exercícios físicos, comparecer regularmente ao serviço de
saúde e principalmente nos dias agendados, entre outros cuidados. Quando o cuidador do
portador do HIV, não segue todas as recomendações médicas, o vírus causador da doença,
pode ficar resistente aos medicamentos antirretrovirais, e isso diminui as alternativas de
tratamento, especialmente quando instalados em crianças.
Do total de entrevistados, 98,5% relataram melhorias na carga viral da criança na
última entrevista realizada. Este parâmetro sugere a efetividade da terapia, uma vez que está
apresentando controle sob a replicação viral. Infere-se que um dos fatores que leva a
manifestação de novas cepas virais resistentes e afeta o prognóstico do indivíduo é a baixa
adesão, sendo que no caso da administração e ingestão dos antirretrovirais, a taxa de adesão
sugerida gira em torno de 95%, e ela incluem não somente o uso, mas o uso regular, para
evitar a falência do tratamento (Silva et al., 2009).
Nesta pesquisa foi possível observar-se que 60,6% dos entrevistados não se
recordavam os nomes dos medicamentos que utilizam na terapia antirretroviral para
tratamento de suas crianças. Já no estudo de Souza (2010), apenas 18% dos pacientes
referiram não se lembrar do nome dos medicamentos em uso, sendo que entre os 82% que
lembraram, observou-se que estes tinham consigo uma lista com o nome de todos os
medicamentos, desta forma, foi recomendado aos cuidadores das crianças que durante o
acompanhamento mensal levassem na carteira a relação dos medicamentos em uso.
41
Observou-se também que quanto à atenção ao tratamento, 48,5% disseram esforçar-se
bastante para cumprir com as recomendações e, entretanto, em relação ao tratamento e as
tomadas das medicações, estudos consagrados aludem que alguns pacientes deixam de ingerir
os medicamentos em finais de semana pela dificuldade em cumprir os horários devido a
compromissos sociais e que se sentem inibidos para tomá-los em um encontro ou festa. Logo,
este é um aspecto que necessita de maior investigação (Colombrini et al., 2005).
Bonolo et al. (2001), dão destaque para a necessidade de ocorrer orientações
detalhadas aos pacientes sobre o processo da terapia, para aumentar seus conhecimentos sobre
a doença e melhorar a compreensão do tratamento.
Na presente pesquisa 33,3% dos voluntários cuidadores consideraram como “regular”
o conhecimento que têm sobre os medicamentos antirretrovirais. Todos referiram ter os
serviços de saúde vistos como espaços estratégicos de informação e execução de intervenções
no campo da adesão, entre as quais se inclui a disponibilidade de informação sobre a
importância da adesão e a adequação do tratamento à rotina de vida do paciente, entretanto
alguns queixaram que nem sempre se sentem bem orientados pelos repassadores dessas
importantes informações.
Com relação à questão da avaliação que o paciente faz de si mesmo 54,5% proferiram
que se avaliam como sendo “muito cumpridores” do esquema antirretroviral. Em um estudo
feito por Souza (2010), 56% dos pacientes entrevistados consideram-se “poucos cumpridores”
do esquema antirretroviral enquanto que 31% consideram-se “cumpridores” e 13% regulares.
Ao considerar-se como cumpridor do tratamento, ou seja, que procura seguir as orientações e
usar o medicamento de forma correta, o cuidador em seu discurso, evidencia reconhecer a
importância entre o uso do medicamento e a redução da carga viral, ratifica o desejo de tratar
a criança e compreender as mudanças que a terapia traz à vida da mesma.
No que se refere aos aspectos emocionais pode-se constatar que há pouca relação com
o uso correto, pois a maioria dos pacientes entrevistados informou que não deixaram de
administrar o medicamento mesmo sentindo que a criança apresenta estado, que pode ser
considerado melhor, ou pior ou triste após o uso do mesmo.
Neste estudo observou-se que todos os voluntários cuidadores envolvidos
responderam que mantém uma boa relação com os médicos que assistem suas crianças. De
acordo com Colombrini et al. (2005), há relação positiva entre a adesão e a boa qualidade de
acompanhamento do cuidador, destacando-se também, a relação com os profissionais de
saúde. Este aspecto é considerado fundamental para a adesão ao tratamento, tendo relação
42
com a percepção do cuidador da criança portadora, sobre a competência do profissional, a
qualidade e a clareza da comunicação, a disposição dos profissionais em se envolver de forma
afetiva e emocional com os cuidadores das crianças, tomando importantes decisões referentes
ao tratamento, demonstrando o sentimento de apoio e satisfação com a equipe e quando
recebe destas informações adequadas sobre o tratamento e a gravidade dos efeitos colaterais
que exigem ficar atentos na lide com as crianças cujo tratamento está única e exclusivamente
sob a sua responsabilidade.
43
5. CONCLUSÃO
1) Em relação ao perfil sócio demográfico das crianças, a maioria era do sexo
feminino, com faixa etária de 6 a 12 anos, estudavam em escolas públicas, cursando entre o 2º
e o 5º ano do Ensino Fundamental no Interior do Estado, e não recebiam Beneficio e nem
TFD (Taxa referente ao Tratamento fora do Domicilio);
2) Em relação ao perfil sócio demográfico do cuidador, a maioria dos participantes
eram mulheres, com algum tipo de parentesco com a criança, sem vinculo empregatício e de
baixa renda;
3) A aderência é um processo em que vários fatores têm influências e pesos diversos,
comprovado pelo relato dos vários motivos que os levaram a deixar de administrar os ARV
em algum momento do tratamento e que estão relacionadas à conciliação entre exigências
impostas pelo tratamento e atividades cotidianas, as representações sobre o HIV/AIDS e a
TARV e aqueles inerentes a complexidade do tratamento;
4) As variáveis com significativa associação com a adesão foram: grau de parentesco
(mãe/pai),registros médicos e satisfação com o serviço prestado pela unidade de saúde. Estas
variáveis ressaltam a influência de fatores decorrentes da natureza da doença, da
personalidade do cuidador, do seu entorno social, da qualidade da relação da equipe
terapêutica com o cuidador e a criança, das condições do serviço de saúde e de fatores
decorrentes do próprio tratamento;
44
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em
:
52
APÊNDICE A – TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
UNIVERSIDADE FEDERAL DO PARÁ
INSTITUTO DE CIÊNCIAS BIOLÓGICAS
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO
BIOLOGIA DE AGENTES INFECCIOSOS E PARASITÁRIOS
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Você está sendo convidado a participar da Pesquisa intitulada “ADESÃO À
TERAPIA ANTIRRETROVIRAL EM CRIANÇAS PORTADORAS DO VÍRUS DA
IMUNODEFICIÊNCIA HUMANA 1 (HIV-1), ATENDIDAS EM BELÉM-PA”, a qual
será realizada pela Pesquisadora Rozinete Lima Lopes, sob orientação do Prof. Luís Fernando
Almeida Machado da Universidade Federal do Pará.
O Projeto de Pesquisa tem como objetivo “Avaliar a adesão à terapia
antirretroviral em crianças portadoras do HIV -1 em Belém – Pará e descrever os principais
fatores que podem influenciar nesta adesão. O estudo será desenvolvido em crianças menores
de 13 anos de ambos os gêneros residentes no estado do Pará e portadores do HIV-1, sendo,
por isso, necessária a autorização dos responsáveis. Além das crianças envolvidas nesta
pesquisa, também farão parte os cuidadores dos menores.
Este estudo é necessário para a elaboração da dissertação de Mestrado em
Epidemiologia dos Agentes Infecciosos e Parasitários e será realizado pela pesquisadora
acima citada e será desenvolvido por meio de estudo documental e aplicação de um
questionário com os cuidadores dos menores responsáveis pela administração do tratamento.
A pesquisa oferece risco mínimo uma vez que não serão empregados métodos
invasivos, não consiste em estudo experimental que venha a colocar em prática qualquer nova
intervenção ou mudança no cenário institucional. A pesquisa se orientará e obedecerá aos
cuidados éticos colocados pela Resolução nº 196/96 do Conselho Nacional de Saúde,
considerado o respeito aos sujeitos e às Instituições participantes em todo o processo
investigativo, observadas as condições de:
53
1
Consentimento esclarecido, expresso pela assinatura do presente termo;
2
Garantia de confidencialidade e proteção da imagem individual e institucional;
3
Respeito a valores individuais ou institucionais, sejam de caráter religioso,
cultural ou moral;
4
Liberdade de recusa à participação, total ou parcial, pela restrição de acesso a
documentos;
5
Amplo acesso aos participantes a qualquer informação acerca do estudo;
6
Que os registros, anotações e documentos coletados ficarão sob a guarda da
pesquisadora principal. Só terão acesso aos mesmos os pesquisadores envolvidos.
7 Será dado o direito de verificar tudo o que está sendo feito, bem como fazer
qualquer pergunta sobre a pesquisa.
As informações coletadas serão utilizadas em publicações como livros, periódicos ou
divulgação em eventos científicos.
Caso o (a) Sr.(a) aceite participar deste estudo, solicita-se que seja assinado este termo
de consentimento.
Consentimento Pós-informado
Eu,________________________________________________________,
fui
esclarecido (a) sobre a pesquisa “ADESÃO À TERAPIA ANTIRRETROVIRAL EM
CRIANÇAS PORTADORAS DO VÍRUS DA IMUNODEFICIÊNCIA HUMANA 1
(HIV-1), ATENDIDAS EM BELÉM-PA” e concordo em participar livremente do estudo,
para isso dato e assino.
Belém, _____ de _______________de 2013.
____________________________
Assinatura do sujeito da pesquisa
Campo para assentimento do sujeito menor de pesquisa (para crianças escolares
e adolescentes com capacidade de leitura e compreensão):
Eu,___________________________________________________(nome por extenso
do sujeito de pesquisa /menor de idade), declaro que recebi todas as explicações sobre esta
54
pesquisa e concordo em participar da mesma, desde que meu pai/mãe (responsável) concorde
com esta participação.
_____________________________________Data:_______________
Assinatura ou impressão datiloscópica
Eu,__________________________________________(nome do pesquisador ou do
membro da equipe que aplicou o TCLE), declaro que forneci todas as informações referentes
ao projeto de pesquisa supra-nominado.
_______________________________________________________
Dr. Luís Fernando Almeida Machado (Pesquisador Responsável)
_______________________________________________________
Rozinete Lima Lopes (Pesquisadora Principal)
Telefone para contato:
Luis Fernando Almeida Machado: (91) 3201-8412 UFPa / BAIP– (Programa de
Pós-Graduação em Biologia de Agentes Infecciosos e Parasitários - Instituto de Ciências
Biológicas) E-mail: [email protected]
Rozinete Lima Lopes: (91) 3201 6636/ 3184 6229/
88557302 E-mail: [email protected]
Para dúvidas sobre a eticidade da pesquisa pode consultar o CEP/HUJBB: (Comitê
Ética
em
Pesquisa)
[email protected].
Rua
dos
Mundurucus,
4487,
(91)32016154
E-mail:
55
APÊNDICE B
QUESTIONÁRIO 1
PESQUISA: “Adesão à terapia antirretroviral em crianças portadoras do Vírus da
Imunodeficiência Humana 1 ( HIV-1 ), atendidas em Belém – PA”
DADOS DA CRIANÇA
1-Iniciais da criança:________________
2-Data da Primeira consulta:_________________
3-Data que Iniciou TARV:_____________________
4- Data da consulta de retorno: _________
5-Idade da criança:_______
6-Sexo da criança: F ( )
M( )
7-Escolaridade:
a) Analfabeto ( )
b) Nível fund. inc.( )
c) Nível fund. comp.( )
8-Escola:
a) Pública ( )
b) Privada ( )
c) Não se aplica ( )
9-Cidade onde mora:
a) Região metropolitana de Belém ( )
b) Interior do Estado ( )
10- Tempo que fica na escola por dia:
a) 2-4 horas ( )
b) 4-6 horas ( )
c) Mais de 6 horas ( )
11-Relacionamento na escola:
a) Possui amigos ( )
b) Isola-se das demais crianças ( )
12-Possui outras atividades fora da escola?
a) Trabalha ( )
b) Cursos extracurriculares ( )
c) Atividades físicas ( )
13-Sabe que é portador de HIV?
56
a) Sim ( )
b) Não ( )
14-Como adquiriu a infecção pelo HIV?
a) Através da mãe ( )
b) Outro:____________________________
15-Possui algum sintoma relacionado com a infecção?
a) Sim ( )
b) Não ( )
DADOS DO CUIDADOR
16-Iniciais:________________
17-Idade:_______
18-Gênero:
a) F ( )
b) M ( )
19-Parente da criança:
a) Sim ( )
b) Não ( )
20-Grau de parentesco
a) Mãe ( )
b) Pai ( )
c) Tia/Tio ( )
d) Avô/Avó ( )
e) Primo/Prima ( )
21-Situação conjugal:
a) Solteiro ( )
b) Casado/União estável ( )
c) Viúvo ( )
d) Separado ( )
22-Situação trabalhista:
57
a) Emprego Formal ( )
b) Emprego Informal ( )
c) Desempregado ( )
23-Possui carteira de trabalho assinada?
a) Sim ( )
b) Não ( )
24-Se empregado, qual a carga horária diária?
a) 4-6 h ( )
b) 6-8 h ( )
c) 8-10 h ( )
d) Mais de 10 h ( )
25-Escolaridade:
a) Analfabeto ( )
b) Nível Fundamental Incompleto ( )
c) Nível Fundamental Completo ( )
d) Nível Médio Incompleto ( )
e) Nível Médio Completo ( )
f)
Ens. Superior ( )
26-Renda familiar total mensal: S.M. = salários mínimos
a) 1-2 S.M. ( )
b) 3-4 S.M. ( )
c) Mais de 5 S.M.( )
27-Portador de infecção pelo HIV?
a) Sim ( )
b) Não ( )
28-Se portador, faz tratamento antirretroviral?
a) Sim ( )
b) Não ( )
29-Conhece os efeitos decorrentes da infecção pelo HIV?
a) Sim ( )
b) Não ( )
30-Reconhece a necessidade do tratamento desta infecção?
a) Sim ( )
58
b) Não ( )
31-Sabe sobre a importância da administração dos medicamentos nos tempos e maneira
prescritos?
a) Sim ( )
b) Não ( )
59
APÊNDICE C
Data:
/
QUESTIONÁRIO 2
PESQUISA:“Adesão à terapia antirretroviral em crianças portadoras do Vírus da
Imunodeficiência Humana 1 ( HIV – 1 ), atendidas em Belém – PA”
1-Iniciais da criança: ________
2-Iniciais do cuidador:_________
3-Data da consulta de retorno: _________
4-O retorno está dentro do tempo recomendado?
a) Sim ( )
b) Não ( )
5-Se não, quanto tempo após o esperado?
a) Menos de 1 Mês
b) De 1 a 2 Meses
c) De 3 a 4 Meses
d) Não se aplica
6-Frequentam as consultas agendadas regularmente?
a) Sim ( )
b) Não ( )
7-Nos últimos 12 meses a criança deixou de vir a consulta quantas vezes?
a) Nenhuma ( )
b) 1 a 3 consultas ( )
c) 4 a 6 consultas ( )
8-Alguma dificuldade para frequentar estas consultas?
a) Sim ( ) Qual: ______________
b) Não ( )
9-Se moram no interior do estado, possui TFD?
a) Sim ( )
b) Não ( )
10-A criança é acompanhada fora da URE-MIA quanto a infecção ou o tratamento?
a) Sim ( )
b) Não ( )
/
60
11-São acompanhados psicologicamente?
a) Sim ( )
b) Não ( )
12-São acompanhados socialmente?
a) Sim ( )
b) Não ( )
13-Como é o relacionamento com o pessoal de saúde da URE-MIA?
a) Bom ( )
b) Indiferente ( )
c) Ruim ( )
14-Como define o tratamento oferecido?
a) Suficiente ( )
b) Insuficiente ( )
c) Indiferente ( )
15-O retorno é marcado facilmente, respeitando a vontade do cuidador?
a) Sim ( )
b) Não ( )
16-O cuidador entendeu a prescrição feita pelo médico?
a) Sim ( )
b) Não ( )
18-Quantos comprimidos e/ou ml de solução da medicação/dia são administrados?Doses
e intervalos
a)
1 a 2 doses /dia ( )
b) 3 a 4 doses/dia ( )
c) + de 4 doses/dia ( )
17-Nos últimos sete( 07 ) dias deixou de administrar alguma medicação?
a) Sim ( )
b) Não ( )
c) Nãosabe ( )
18-Administrou a medicação recomendada nos tempos previstos?
a) Sim( )
b) Não( )
19-Alguma dificuldade na administração da medicação?
a) Sim ( )
61
b) Não ( )
20-Alguma dificuldade quanto à administração da medicação e a rotina da criança?
a) Sim ( )
b) Não ( )
21-A implantação do tratamento decorreu em alguma mudança na rotina da criança?
a) Sim ( )
b) Não ( )
22-Alguma dificuldade quanto à administração da medicação e a rotina do cuidador?
a) Sim ( )
b) Não ( )
23-A implantação do tratamento decorreu em alguma mudança na rotina do cuidador?
a) Sim( )
b) Não( )
24-Surgiu alguma dificuldade de relacionamento na escola ou em casa?
1- Sim( )
2- Não( )
25-Surgiu alguma dificuldade de relacionamento na escola ou em casa?
a) Sim( )
b) Não( )
26-Sabe da necessidade do acompanhamento periódico feito pelo médico?
a) Sim( )
b) Não( )
27-Reconhece os termos seguintes termos?
a) Carga viral:Sim ( ) Não ( )
b) CD4+/CD8+:Sim ( ) Não ( )
28-Antes do tratamento a criança possuía algum sintoma da infecção?
a) Sim ( )
b) Não ( )
29-A criança possui algum sinal ou sintoma relacionado com a infecção atualmente?
a) Sim ( )
b) Não ( ).
62
30-A criança possui algum sintoma adverso relacionado com a medicação
antirretroviral?
a) Sim ( )
b) Não ( )
31-Notou se o tratamento antirretroviral melhorou o estado da criança?
a) Sim ( )
b) Não ( )
63
APÊNDICE D
HOSPITAL UNIVERSITÁRIO
JOÃO DE BARROS BARRETO UFPA
PARECER CONSUBSTANCIADO DO CEP
DADOS DO PROJETO DE PESQUISA
Título da Pesquisa: ADESÃO À TERAPIA ANTIRRETROVIRAL EM CRIANÇAS
PORTADORAS
DO VÍRUS
DA IMUNODEFICIÊNCIA HUMANA 1
(HIV-1),
ATENDIDAS EM BELÉM, PA.
Pesquisador: Rozinete Lima Lopes
Área Temática:
Versão: 2
CAAE: 02346413.8.0000.0017
Instituição Proponente: Instituto de Ciências Biológicas (UNIVERSIDADE
FEDERAL DO PARA)
Patrocinador Principal: Financiamento Próprio
DADOS DO PARECER
Número do Parecer:300.762
Data da Relatoria:11/06/2013
64
Apresentação do Projeto:
Estudo referente à Adesão à Terapia Antirretroviral em crianças portadoras da
Imunodeficiência Humana 1(HIV-1), atendidas em Belém-Pa.
No que tange o cuidado pediátrico, o Ministério da Saúde prevê algumas diretrizes que
abordam desde a profilaxia em gestantes portadoras do vírus da imunodeficiência humana até
o tratamento de crianças e adolescentes infectados pelo HIV. Por exemplo, no início o
acompanhamento deve ser realizado mensalmente até o 6° mês de vida da criança nascida de
mãe soropositiva para o HIV, se tornando bimestral a partir do 2º semestre (BRASIL, 2009).
As crianças e os adolescentes sem indicação para uso de terapia antirretroviral também
devem ser avaliados clínica e laboratorialmente em intervalos regulares de um a dois meses,
na tentativa de detectar precocemente as manifestações clínicas e as alterações sugestivas de
AIDS. Além disso, também é de extrema importância a identificação de aspectos
psicológicos, familiares, sociais e culturais que possam influenciar a qualidade de vida tanto
do paciente e quanto dos familiares, afetando assim a adesão à terapia antirretroviral. Neste
sentido também deve ser oferecido apoio psicológico e assistência social ao paciente
infectado pelo HIV e aos familiares destes indivíduos (BRASIL, 2009).
Trata-se de um estudo descritivo do tipo transversal.
Será avaliada toda a população de crianças soropositivas para a infecção pelo HIV
com indicação de tratamento para AIDS, atendidas na Unidade de Referência Especializada
Materno-Infantil e Adolescente (UREMIA), localizada na cidade de Belém, no primeiro
semestre de 2013. Além das crianças envolvidas nesta pesquisa, farão parte também os
respectivos responsáveis pela administração do tratamento, através da resposta ao
questionário socioepidemiológico.
Objetivo da Pesquisa:
Avaliar a adesão à terapia antirretroviral em crianças portadoras do HIV-1 com
indicação de tratamento em Belém, Pará, e descrever os principais fatores que podem
influenciar nesta adesão.
Conhecer o perfil socioeconômico de crianças infectadas pelo HIV ou com AIDS em
Belém, Pará;
Investigar a adesão ao TARV em crianças infectadas HIV com indicação de
tratamento para AIDS, atendidas em uma Unidade de Referência de Belém, Pará;
65
Descrever os fatores que influenciam a adesão à TARV em crianças infectadas pelo
HIV;
Correlacionar a adesão à TARV com a progressão da AIDS na população estudada.
Avaliação dos Riscos e Benefícios:
Risco mínimo, uma vez que não serão empregados métodos invasivos. Os riscos se
referirão ao possível manuseio incorreto dos dados dos pacientes, quebra de sigilo ou
preenchimento incompleto do questionário sócioepidemiológico que poderão impossibilitar a
análise posterior dos dados. No entanto, os mesmos serão minimizados pelo compromisso
ético do pesquisador responsável, o qual aplicará o questionário pessoalmente resguardando a
integridade dos participantes.
Benefícios:
Para o indivíduo pesquisado o benefício está baseado na possibilidade do
conhecimento de informações que visem melhorar a sua adesão a terapia antirretroviral, uma
vez que identificando possíveis falhas, torna se possível trabalhar estratégias para garantir o
seguimento do tratamento. Para o pesquisador e a comunidade científica este projeto, com fins
acadêmicos, proporcionará uma ampliação dos conhecimentos acerca do assunto abordado e a
possibilidade de discutir junto a gestão em saúde estratégias de melhoria.
Comentários e Considerações sobre a Pesquisa:
Pesquisa relevante.
Considerações sobre os Termos de apresentação obrigatória:
Atendidas as pendências.
Recomendações:
Conclusões ou Pendências e Lista de Inadequações:
Sem pendências.
Situação do Parecer:
Aprovado
Necessita Apreciação da CONEP:
66
Não
Considerações Finais a critério do CEP:
Diante do exposto, este Colegiado manifesta-se pela APROVAÇÃO do protocolo de
pesquisa por estar de acordo com a Resolução nº196/96 e suas complementares do Conselho
Nacional de Saúde/MS. Em atendimento a Res. 196 esclarecemos que a responsabilidade do
pesquisador é indelegável, indeclinável e compreende os aspectos éticos e legais.
E ao mesmo cabe ainda:
1- desenvolver o projeto conforme delineado;
2- elaborar e apresentar os relatórios parciais, e em prazo máximo de 60 (sessenta)
dias, após a finalização da pesquisa, apresentar o relatório final, incluindo os resultados finais
da pesquisa, impresso e na Plataforma Brasil;
3- apresentar dados solicitados pelo CEP, a qualquer momento;
4- manter em arquivo, sob sua guarda, por um período de 5 (cinco) anos após o
término da pesquisa, os seus dados, em arquivo físico ou digital;
5- encaminhar os resultados para publicação, com os devidos créditos aos
pesquisadores associados e ao pessoal técnico participante do projeto;
6- justificar, perante o CEP, interrupção do projeto ou a não-publicação dos resultados.
Endereço: RUA DOS MUNDURUCUS 4487
Bairro: GUAMA
UF: PA
Telefone: (91)3201-6754
Fax: (91)3201-6663
CEP:66.073-000
Município: BELEM
E-mail: [email protected]
BELEM, 11 de Junho de 2013
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Assinado por:
João Soares Felício
(Coordenador)