OBS. Quando escolhi o curso Fundamentos da Educação Especial

OBS. Quando escolhi o curso Fundamentos da Educação Especial, entrei em
contato via email e recebi resposta positiva para fazer meu trabalho sobre a
Síndrome de Donw. Conseguir terminar e fico aguardando para ver se já posso
solicitar certificação.
Sandra
SÍNDROME DE DOWN E INCLUSÃO: REFLEXÕES
INTRODUÇÃO
A Síndrome de Down é uma desordem cromossômica, a trissomia do
cromossomo 21, cuja frequência é de 1 para 660 nascidos vivos, tendo como fator de
risco principal, a idade materna avançada , mais de 35 anos. Segundo Pueschell (1999),
“é uma condição crônica, que impõe muitos desafios não só para a criança, como
também a toda sua família.”
Além de características físicas a pessoa com Síndrome de Down manifesta
comprometimentos que afetam em maior ou menor grau a linguagem, autonomia,
motricidade e integração social. Seu desenvolvimento geralmente é bastante semelhante
à de crianças sem a Síndrome, porém em um ritmo mais lento.
Estudos mostram que crianças com Síndrome de Down podem atingir estágios
mais avançados de raciocínio e de desenvolvimento, porém é necessário estimular
corretamente a criança favorecendo sua aprendizagem.
Para que isso ocorra é necessário que além da criança receber atendimento em
escolas especializadas, é fundamental que ela seja incluída no ensino regular para que
possa ampliar seu mundo, suas possibilidades, já que toda a criança com ou sem
deficiência tem o direito de freqüentar a escola. E cabe à escola se adequar às
necessidades de cada aluno, proporcionando-lhes uma educação de qualidade.
ABORDAGEM HISTÓRICA DA SÍNDROME DE DOWN
A Síndrome Down sempre foi vista com muito preconceito, as pessoas com essa
síndrome, muitas vezes são consideradas incapazes e em algumas sociedades eram até
mesmo vistas como monstros.
Segundo Pueschel (1990), “o registro mais antigo da Síndrome de Down, vem
das escavações de um crânio saxônico, do século VII, que apresentava modificações
estruturais vistas com frequência em crianças com Síndrome de Down.” Descreveu um
paciente com feições que sugeriam Síndrome de Down, denominado a condição de
“Idiota Furfarácea”.
Segundo o pesquisador Hans Zellweger por outro lado há pinturas que registram
a existência de seres humanos com deficiência de Síndrome de Down, Há também
alguns relatos, sem respaldo científico de crianças, há cerca de 3 mil anos em desenhos
e esculturas da civilização Meca, que acontece aos astecas no México.
A Síndrome de Down, no mundo começa no século XIX. Até então,
os deficientes mentais eram vistos como um único grupo homogêneo.
Eles eram tratados e medicados iguais, sem levar em consideração as
causas da deficiência, que são inúmeras e podem ocorrer durante a
gestão, no momento do parto e depois do nascimento. A medicina da
época não tinha conhecimento de que uma redução da inteligência
poderia representar um sinal comum, a uma serie de grandes
alterações no sistema nervoso, principalmente no cérebro.
(WERNECK, 1995, p. 58).
Em 1866, o cientista inglês John Langdon Down questionou porque algumas
crianças, filhos de pais europeus, eram tão parecidas entre si e tinham traços que
lembravam à população da raça Mongólica, da Ásia. A descrição precisa foi: “O cabelo
não é preto como acontece com novo mongol, mas sim de uma cor amarronzada, além
de serem ralos e lisos, a face é achatada e larga. Os olhos são oblíquos e o nariz é
pequeno. Estas crianças têm uma considerável capacidade de imitar”
John L.Down não foi o único a perceber que pessoas com Síndrome de Down
faziam parte de um grupo distinto entre portadores de deficiência mental, outros
cientistas como o francês Seguin (1846) e o inglês Dencan (1866) já haviam notado
essas característica similares e típicas dessa situação. O grande mérito do cientista
inglês John L.Down, foi ele ser o primeiro a reconhecer e a registrar o fato de que
estava diante de um grupo diferente de pessoas. Além disso, do que erroneamente
considerava uma doença, fez uma descrição física e clínica tão completa que é válida
até hoje.
Até então a descoberta foi demorada, cientistas e médicos relutavam em aceitar
as descrições de Down e em 1903, na França foi publicado o primeiro relato de
Síndrome de Down. A relutância de não aceitar a condição descrita de John L.Down,
tem explicação. John L.Down apresentou em sua tese “Estudo Clínico” do mongolismo
em 1944, pelo pediatra brasileiro Raymundo Sepúlveda M.Gesteira, o trecho que ele
traduz a desconfiança de alguns cientistas sobre as descobertas de Langdon Down e a
relutância de aceitar a universalidade do fato.
O primeiro relato de síndrome de Down foi publicado em 1903. Essa demora
pela aceitação de descritos de Langdon,deve se também a época que isso foi discutido.
Foi na época do Durwinismo. Charles Durwin, autor do livro Origens das Espécies e na
época, discutia-se a tese da superioridade da raça branca sobre as demais. Levando em
conta a aparência oriental dessas crianças e sua deficiência mental, Langdon Down
deduziu que as pessoas estudadas por ele estavam de alguma forma regredindo a um
tipo racial mais primitivo, retrocedendo no caminho normal da evolução dos seres
vivos. Deu-lhes, então o nome de Mongoliun Ídiots, no Brasil, chamados de Idiotas
Mongolóides.
COMO OCORRE A SÍNDROME DE DOWN
A Síndrome de Down é a mais freqüente das síndromes de defeitos congênitos
múltiplos associados à deficiência mental. Estima-se que sua incidência seja de um em
cada 660 nascimentos, o que torna esta deficiência uma das mais comuns de nível
genético. Ela ocorre no momento da concepção, o Down apresenta um cromossomo a
mais: chama-se trissomia 21. Isso provoca no organismo um excesso de 329 genes por
células.
É a menor unidade do corpo humano. Cada uma dela possui 46
cromossomos, que são idênticos, dois a dois, dentro de cada célula.
Assim existem 22 pares de cromossomos. Em 22 pares chamados de
autossômicos é designado por um número, exemplo: o par maior é o
número um, e assim, eles vão decrescendo os seus tamanhos até os
pares 22. (MUSTACCHI apud WERNECK, 1995, p. 73).
Os outros dois cromossomos que completam os 23 pares são referenciados como
cromossomos sexuais e são designados por letras. A mulher tem 2 cromossomos X e no
homem tem 1X e 1Y. Quando um dos cromossomos sexuais do homem e da mulher se
encontra, no momento que os espermatozóides penetram no óvulo, será definido o sexo
do bebê. Resumindo dos 46 cromossomos existentes em cada célula do corpo humano
44 são autossômicos e 2 são sexuais.
Há três tipos principais de anomalias cromossômicas ou variantes na Síndrome
de Down. São eles:
• Trissomia 21 simples (ou padrão): a pessoa possui 47 cromossomos em todas as
células (ocorre em 95% dos casos de síndrome de Down). A causa da trissomia simples
do cromossomo 21 é a não disjunção cromossômica;
•
Mosaico: a alteração genética compromete apenas parte das células, ou seja,
algumas células têm 47 e outras 46 cromossomos. (2% dos casos de Síndrome de
Down). Os casos de mosaicismos podem originar-se da não disjunção miótica nas
primeiras divisões de um zigoto normal.
•
Translocação: o cromossomo extra do par 21 fica "grudado" em outro
cromossomo. Nesse caso embora indivíduo tenha 46 cromossomos, ele é portador da
Síndrome de Down (cerca de 3% dos casos de Síndrome de Down). Os casos de
mosaicismos podem originar-se da não disjunção miótica nas primeiras divisões de um
zigoto normal. Segundo pesquisadores, nos casos da síndrome de Down por
translocação, o casal poderá gerar outro filho com a mesma Síndrome.
Não existe uma causa. Mas estudos comprovam que quanto mais idade tiver a
mulher, maiores as chances de gerar uma criança com a Síndrome de Down. Mães de 24
anos têm um filho Down para cada 1.752 nascidos vivos. Com 42 anos, essa relação é
56 vezes maior: 1 Down para 33 nascidos vivos. A media é de 1 Down para cada 660
nascidos vivos.
Há uma relação comprovada entre a ocorrência da Síndrome de Down e outras
Síndromes com a crescente idade materna, isso ocorre porque o óvulo tem idade exata
da mulher, por isso à medida que a mulher envelhece, seus óvulos envelhecem também.
Isso faz com que a margem de maior ocorrência dos fetos mal formados de modo geral,
se deem após os 35 anos de idade.
Ao contrário do que acontece com a mulher, as células reprodutoras masculinas
(espermatozóides) se renovam a cada 72 horas, portanto não deveriam envelhecer.
Alguns pesquisadores observaram que a trissomia pode ter origem no cromossomo do
pai, calcula-se que os homens com mais de 55 anos de idade, contribuem de alguma
forma para a trissomia simples. Atualmente, considera-se que cerca de 20% das
trissomia, dos 21 sejam causados pela não disfunção das células paterna.
CONSEQUÊNCIAS DA SÍNDROME DE DOWN
Fisicamente as diferenças são claramente percebidas: olhos puxados, orelhas
pequenas, ás vezes um tanto dobradas, nariz achatado e largo, a boca é um pouco menor
e a língua parece ser grande demais. Normalmente tem uma prega única na palma da
mão e o dedo do pé mais afastado dos demais. No decorrer da vida, as pessoas com a
Síndrome de Down, apresentam maior risco à doença cardíaca, visual, tônus muscular
menor, alterações na coluna cervical, distúrbios da tireóide, problemas neurológicos,
além de obesidade e envelhecimento precoce.
O portador de síndrome Down possui certa dificuldade de aprendizagem que na
grande maioria dos casos são dificuldades generalizadas, que afetam todas as
capacidades: linguagem, autonomia, motricidade e integração social. Estas podem se
manifestar em maior ou em menor grau.
A ESTIMULAÇÃO E O DESENVOLVIMENTO DA CRIANÇA COM SINDROME
DE DOWN
Durante muito tempo estes indivíduos foram deixados á margem da sociedade,
não sendo proporcionado aos mesmos, experiências fundamentais para o seu
desenvolvimento, pois se achava que não eram pessoas capazes. Porém, hoje, já é
comprovado que crianças com Síndrome de Down podem atingir níveis mais avançados
de raciocínio e de desenvolvimento. O que lhes falta, muitas vezes, são as
oportunidades e estímulos que propiciem seu desenvolvimento e aprendizagem.
O desenvolvimento da criança com Síndrome de Down geralmente é bastante
parecido ao de crianças sem a Síndrome, porém em um ritmo mais lento, já que ela
demora para adquirir determinadas habilidades, e isso, pode prejudicar as expectativas
que a família e a sociedade tenham desta criança.
O processo de desenvolvimento da fala, bem como o processo de comunicação,
depende de vários fatores: orgânicos, ambientais e psicológicos que estão presentes
desde os primeiros dias de vida.
Normalmente as crianças com Síndrome de Down apresentam atraso na
aquisição da linguagem e mesmo com ajuda de profissionais e estimulação no ambiente
familiar a criança necessita de um período maior para comunicar-se com um bom
vocabulário e articulação adequada das palavras.
É importante saber que a comunicação não se faz somente com palavras, a
criança se comunica com o mundo antes de falar, no olhar, por exemplo e apesar de
reagir pouco e ser mais lenta, a criança deve ser estimulada e mesmo que ela fique
quieta, a família deve procurar despertar seus interesses.
Estimulações imprescindíveis à criança:
•
a) Estimulação das Funções Motoras :
A intervenção precoce pode focalizar a melhora no desenvolvimento sensóriomotor e social das crianças, mas também influência situações mais complexas de
aprendizagem. É importante observar constantemente o estado de desenvolvimento da
criança para que se constate seus progressos e analise suas possibilidades, verificando
quando é a hora de seguir para a próxima etapa.
ATIVIDADE MOTORA
IDADE
1 – Segurar bem a cabeça
5 meses
2 – Rolar sobre o corpo lateralmente
7 meses
3 – Passar um objeto de uma mão para outra
10 meses
4 – Sentar-se sem apoio durante um minuto
11 meses
5 – Arrastar-se ou girar em círculo no chão
13 meses
6 – Sentar-se sozinha
17 meses
7 – Engatinhar
17 meses
8- Andar apoiada em móveis
20 meses
9 – Parar de pé sem apoio
23 meses
10 – Andar sem apoio
24 meses
11 – Sentar-se sozinha em uma cadeira
28 meses
12 – Subir degraus apoiando-se no corrimão
30 meses
13 – Subir degraus sem apoio
48 meses
14 – Subir e descer escada sozinha
48 meses
15 – Rabiscar e imitar um círculo
48 meses
16 – Vestir roupas simples sozinha
48 meses
Fonte: Síndrome de Down – como, onde, quando, porque; (Milani, 2004, p. 46)
b) Estimulação Sensorial:
A estimulação se refere às atividades sensório-motoras, de acordo com as etapas
do desenvolvimento, de acordo com o interesse da criança. Para essa estimulação, não é
necessário materiais especiais. Apenas aqueles que despertem certo interesse na criança,
como objetos que tenham formatos, tamanhos e cores diferentes, texturas variadas,
dispostos próximos e longe da criança. Ela deve manipulá-los da maneira que quiser.
Mais tarde, quando já souber algumas palavras e entender ordens, podem ser
oferecidos materiais mais significativos, como bonecos, carrinhos, utensílios de
cozinha, massinha, além do material já oferecido anteriormente.
Segundo Milani (2004), “Piaget diz que a criança está se equilibrando, pois cada
coisa nova é um problema, uma perturbação a ser superada e requerem da criança uma
maneira nova de brincar com o objeto”.
Quando brinca a criança vai descobrindo o mundo, assimilando novas
informações, estimulando o desenvolvimento de habilidades básicas e aquisição de
novos conhecimentos.
A estimulação sensorial, certamente facilitará a compreensão pelas crianças do
que ocorre ao seu redor. É preciso que desde cedo a criança tenha oportunidade de
olhar e explorar
o mundo que a rodeia. É essencial despertar o interesse para a
brincadeira, pois querer brincar é condição fundamental para o progresso da criança.
É necessário também propiciar a criança atividades que envolvam sons, os mais
variados, exercitando assim sua atenção.
No início, a criança perceberá só os sons mais altos; depois, passará a
distinguir os sons familiares e, por último, os sons distantes. Nesses
casos, é importante chamar sua atenção para despertar seu interesse e,
posteriormente, imitá-los. Desse modo, a audição discriminará e os
lábios trabalharão. (MILANI, 2004, p. 47)
As atividades devem ser trabalhadas de forma gradativa, sem forçar sons
difíceis. Além disso, é fundamental responder de forma positiva ao que a criança
produz, pois ela foi exposta a novas experiências e se beneficiou com isso.
c) Estimulação da Linguagem:
Sem sombra de dúvidas, a linguagem representa um dos aspectos mais
importantes a ser desenvolvido por qualquer criança, para que possa se relacionar com
as demais pessoas e se integrar no seu meio social. Crianças com maiores habilidades na
linguagem podem comunicar melhor seus sentimentos, desejos e pensamentos. A
linguagem e o pensamento abstrato caminham juntos. Por isso, é importante frisar que,
apesar de a audição ser normal, pode haver dificuldades em articular as palavras. Isso
não quer dizer que a estimulação esteja sendo deficitária, apenas ocorre de modo
progressivo e sistemático.
Por causa de sua hipotonia e conseqüente língua protusa, é importante que seja
realizado exercícios nos quais a língua deva estar dentro da boca, como por exemplo,
mastigar, soprar, fazer caretas, etc. Crianças com Síndrome de Down podem ter
algumas características que os predispõem às dificuldades com a fala, tais como:
•
Hipotonia – a flacidez dos músculos faz que o maxilar fique caído, a língua fique fora
da boca e seja difícil fazer os movimentos rápidos e precisos para uma pronúncia clara.
•
Suscetibilidade às infecções respiratórias – essas infecções levam a criança a respirar
pela boca, alterando o palato e aumentando a dificuldade para articular os sons.
•
Pouca memorização de seqüências de movimentos – a dificuldade para aprender
seqüências de movimentos, faz com que às crianças com Síndrome de Down
pronunciem a mesma palavra de vários modos diferentes: cada vez dizem uma palavra,
é como se estivessem falando pela primeira vez.
d) Estimulação da Criança em Idade Escolar:
Para a criança com Síndrome de Down se desenvolver é necessário que ela
interaja com outras – “ditas normais” – e que se comporte e consiga fazer as mesmas
coisas que as da mesma faixa etária fazem, se tornando independente, mais autônoma.
Pois é através das relações com os outros que se constroem os conhecimentos que
permitem o desenvolvimento mental. Dessa forma, o outro é condição fundamental para
o desenvolvimento.
Porém, a criança com Síndrome de Down só terá êxito se estiver em um
ambiente tranqüilo, agradável, pois a partir do momento em que se sentir rejeitada os
efeitos serão prejudiciais ao seu desenvolvimento.
A INCLUSÃO DA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN NO ÂMBITO
ESCOLAR
Toda a criança com ou sem deficiência tem o direito de frequentar a escola, e
cabe à escola se adequar às necessidades de cada aluno, proporcionando-lhes uma
educação de qualidade.
Isso é garantido inclusive pela constituição federal de 1988, a qual garante a
todos o direito à igualdade (art. 5º). No artigo 205, fala do direito de todos à educação,
visando ao "pleno desenvolvimento da pessoa, seu preparo para o exercício da cidadania
e sua qualificação para o trabalho". E no artigo 206, coloca como um dos princípios
para o ensino a "igualdade de condições de acesso e permanência na escola". Ainda a
Lei de Diretrizes e Bases da Educação, em seu artigo 4º, prevê o atendimento
educacional especializado e gratuito aos educandos com necessidades especiais,
preferencialmente na rede regular de ensino.
De acordo com a Declaração de Salamanca (1994) a educação é um direito de
todos e cada indivíduo tem suas próprias características, interesses, capacidades e
necessidades de aprendizagem, e a cada um deve ser dada a oportunidade de atingir e
manter o nível adequado de aprendizagem.
Cabe então à escola, aproximá-los dos outros, levá-los ao conhecimento, bem
como conhecer seus processos de aprendizagem e sua peculiaridade, enfatizar suas
competências e suas conquistas– e não compará-los e diminuí-los em frente aos outros.
[...] a pessoa com deficiência não tem algo ‘a menos’ que a normal
[...]. A peculiaridade do desenvolvimento do deficiente não está no
desaparecimento de funções que podem ser observadas na pessoa
‘normal’, mas nas novas formações que se constroem como reação
ante a deficiência. [...] as funções intelectuais, não estando igualmente
afetadas, conferem uma forma qualitativamente peculiar à deficiência
mental. (DE CARLO, 2001, p. 74-75).
Então esta é a tarefa que a escola deverá desempenhar: Levar o aluno com
deficiência intelectual à inserção cultural, dar significado as suas atitudes, sua fala, seu
desenho, suas produções, enfim, a sua aprendizagem. Não simplesmente, decifrar o
código - ler e escrever- mas sim do uso que se faz da leitura e da escrita, no mundo
letrado, e o sentido que pode ser apropriado, por alunos com deficiência intelectual, em
especial com Síndrome de Down.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
É necessário promover amplas discussões para que se possa oferecer
oportunidades de mudanças na escola, de modo que ela atenda realmente as
necessidades de acesso ao saber pelos portadores de necessidades especiais em
particular, com os portadores da Síndrome de Down. Além do que, é preciso
profissionais preparados, e com conhecimento para lidar com essa situação.
Porém, é importante salientar que, somente as leis que asseguram a educação a
todos, não são suficientes para garantir o acesso à escola e à qualidade de ensino, é
essencial que as escolas, as famílias, a comunidade escolar, se preparem, para atender às
necessidades educacionais dos alunos ali inseridos.
O ensino para crianças com algum tipo de deficiência, em particular a Síndrome
de Down, deve ocorrer de forma sistemática e organizada, priorizando o trabalho com o
concreto e a interação com o outro. É necessário oportunizar experiências que
permitirão seu desenvolvimento, respeitando suas deficiências e explorando suas
habilidades. É importante saber que são crianças especiais, que tem dificuldades como
qualquer outra criança, mas são também crianças capazes de vencer suas dificuldades e
se desenvolverem.
Para atender essas crianças, os profissionais devem ser bem preparados, ter uma
boa bagagem de conhecimentos sobre o desenvolvimento e comportamento das
mesmas, serem receptivos para poderem intervir forma adequada, respeitando a
individualidade de cada um, cumprido seu papel de mediador, para que possa haver,
paulatinamente, uma maior autonomia.
A inclusão é um processo que contribui para a construção de um novo tipo de
sociedade através de transformações pequenas e grandes, seja nos ambientes físicos, na
mentalidade das pessoas e do próprio portador de necessidades educativas especiais. A
sociedade deve se dar conta que são indivíduos que apesar de suas limitações, tem suas
necessidades, desejos e esperanças que merecem ser reconhecidas e respeitada por todos
sem exceção.
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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1988.
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__________________. Normal é ser diferente – os desafios da inclusão das crianças
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