ISSN: 1981-8963 Silva EC da, Lima CLJ de, Batista JM et al. DOI: 10.5205/reuol.4688-38583-1-RV.0802201430 Cuidados de enfermagem a criança com doença… ARTIGO RELATO DE EXPERIÊNCIA CUIDADOS DE ENFERMAGEM À CRIANÇA COM DOENÇA CRÔNICA: RELATO DE EXPERIÊNCIA NURSING CARE OF THE CHILD WITH A CHRONIC DISEASE: EXPERIENCE REPORT CUIDADOS DE ENFERMERÍA AL NIÑO CON ENFERMEDAD CRÓNICA: RELATO DE EXPERIÊNCIA Eliane Cristina da Silva1, Carla Lidiane Jácome de Lima2, Janine Marques Batista3, Kenya Lima Silva4, Marta Miriam Lopes Costa5 RESUMO Objetivo: relatar a experiência de acadêmicas de enfermagem sobre o processo ensino-aprendizagem no cuidado a uma criança hospitalizada acometida por uma doença crônica e a sua família. Método: estudo descritivo desenvolvido a partir da vivência de acadêmicas de enfermagem durante as atividades assistenciais na disciplina de Atenção à saúde da criança e adolescente II. Estas foram realizadas em novembro de 2010 na clínica pediátrica de um hospital-escola da cidade de João Pessoa, Paraíba. O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa, Protocolo 222/09. Resultados: após a descrição das vivências emergiram quatro momentos: aproximação do binômio para construção da história, o foco do cuidado de enfermagem ao binômio, avaliação da assistência, a sensação de missão cumprida. Conclusão: a assistência à criança com doença crônica colaborou com o processo de ensino-aprendizado do acadêmico, pois, exigiu o aprofundamento de habilidades técnico-cientificas e humanas para as ações de cuidado. Descritores: Cuidados de Enfermagem; Enfermagem Pediátrica; Criança Hospitalizada. ABSTRACT Objective: reporting the experience of nursing students about the teaching-learning process in caring for a hospitalized child affected by a chronic illness and its family. Method: A descriptive study developed from the experience of nursing students during activities of assistance in the discipline of health attention to children and adolescents II. These were held in November 2010 at the pediatric clinic of a teaching hospital in the city of João Pessoa, Paraíba. The research project was approved by the Research Ethics Committee, Protocol 222/09. Results: after describing the experiences four moments emerged: the approximation of the binomial to make the history, the focus of nursing care to the binomial, evaluation of care, the feeling of accomplishment. Conclusion: The care to children with chronic illnesses collaborated with the teachinglearning of the academic; therefore, required the deepening of scientific-technical and human skills to care actions. Descriptors: Nursing Care; Pediatric Nursing; Hospitalized Child. RESUMEN Objetivo: presentar la experiencia de los académicos de enfermería en el proceso de enseñanza-aprendizaje en el cuidado de un niño hospitalizado afectado por una enfermedad crónica y su familia. Método: estudio descriptivo desarrollado a partir de la experiencia de los estudiantes de enfermería durante las actividades de ayuda a la disciplina de la atención a la salud de los niños y adolescentes II. Éstas se celebraron en noviembre de 2010 en la clínica pediátrica de un hospital universitario de la ciudad de João Pessoa, Paraíba. El proyecto de investigación fue aprobado por el Protocolo de Ética de la Investigación 222/09. Resultados: después de describir las experiencias surgieron cuatro momentos: la aproximación binomial para la construcción de la historia, el foco de la atención de enfermería al binomio, la evaluación de la atención, la sensación de logro. Conclusión: la atención de los niños con enfermedades crónicas colaboró con el académico en el proceso de enseñanza-aprendizaje, por lo tanto requiere la profundización de conocimientos científico-técnicos y humanos para atender las acciones de atención. Descriptores: Cuidados de Enfermería; Enfermería Pediátrica; Niño Hospitalizado. 1 Enfermeira, Licenciada em Enfermagem, Universidade Federal da Paraíba/UFPB. João Pessoa-PB, Brasil. E-mail: [email protected];2Enfermeira, Licenciada em Enfermagem, Universidade Federal da Paraíba/UFPB. João Pessoa-PB, Brasil. Email: [email protected]; 3Enfermeira. Licenciada em Enfermagem, Universidade Federal da Paraíba/UFPB. João Pessoa-PB, Brasil. E-mail: [email protected]; 4Enfermeira, Doutoranda em Enfermagem, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem Fundamental, Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto/PPGENF/EERP/USP. Professora, Departamento de Enfermagem em Saúde Pública e Psiquiatria, Universidade Federal da Paraíba/UFPB. João Pessoa-PB, Brasil. E-mail: [email protected]; 5Enfermeira, Professora Doutora, Departamento de Enfermagem e do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Universidade Federal da Paraíba/UFPB. João Pessoa-PB, Brasil. E-mail: [email protected] Português/Inglês Rev enferm UFPE on line., Recife, 8(2):464-70, fev., 2014 464 ISSN: 1981-8963 Silva EC da, Lima CLJ de, Batista JM et al. INTRODUÇÃO A incidência de doenças crônicas na população infantil tem aumentado significativamente nas últimas décadas, tornando a hospitalização uma realidade recorrente na vida de crianças e adolescentes.1 Essa é definida como uma condição que afeta as funções do indivíduo em suas atividades diárias por mais de três meses, podendo causar hospitalização. Geralmente, deixa sequelas, limita as funções do indivíduo, possui tratamento curativo disponível, mas que, no entanto, pode falhar.2-3 Crianças acometidas por doenças crônicas, geralmente, necessitam de tratamentos longos e complexos, cuidados constantes em relação à terapêutica, além de estarem susceptíveis a determinantes que podem agravar o seu estado de saúde,1 podendo, assim, provocar na família sentimentos de fragilidade, associado à preocupação constante, culpa e medo, seguidos da sobrecarga gerada pela dependência de cuidados contínuos.3 Durante as atividades teórico-práticas da disciplina de Enfermagem na Atenção à Saúde da Criança e do Adolescente (DESCA-II), do curso de graduação em enfermagem de uma instituição pública, o aluno é inserido no cenário de prática a fim de aprofundar seus conhecimentos e se corresponsabilizar pela assistência ao binômio. Assim, a disciplina buscar ir além de estimular o pensamento crítico-reflexivo do acadêmico de enfermagem. Corroborando com alguns autores4-5, ela também estimula sua autonomia, a tomada de decisão e iniciativa, bem como a adquirir responsabilidade da prestação da assistência de modo integral num cenário real da prática de enfermagem. É durante as atividades teórico-práticas que o aluno é inserido no universo assistencial para lidar com as dificuldades e os desafios impostos ao enfermeiro, principalmente no que concerne ao cuidado à criança e ao adolescente hospitalizado, e desse modo desenvolver, além das habilidades técnicas para o cuidado, competências e atitudes para lidar com as diversidades do mundo do trabalho. Neste contexto, foi prestada a assistência de enfermagem a uma criança acometida por mielodisplasia linfóide durante o desenvolver das atividades teórico-práticas da DESCA-II. As Síndromes Mielodisplásicas (SMD) se caracterizam como um grupo heterogêneo de doenças hematológicas que têm em comum um defeito nas células progenitoras hematopoéticas e um risco aumentado de Português/Inglês Rev enferm UFPE on line., Recife, 8(2):464-70, fev., 2014 DOI: 10.5205/reuol.4688-38583-1-RV.0802201430 Cuidados de enfermagem a criança com doença… evolução para Leucemia Mielóide Aguda. Sua incidência é mais frequente em idosos, contudo, quando em crianças e jovens elas geralmente são secundárias a anomalias hematológicas congênitas.6-7 As SMD, assim como outras doenças crônicas, são grandes geradoras de estresse para a criança acometida e sua família, bem como para o profissional que as assiste.1,8-9 Considerando a imaturidade do aluno dentro do processo assistencial, esse é um momento único de aprendizado, onde é exigido do mesmo lidar com questões psicológicas e emocionais da família que vivencia essa doença. Além disso, será preciso aprender a lidar com a incerteza da terapêutica, pois, nessa patologia, a terapia baseia-se no suporte hemoterápico e controle de hemorragias, todavia, o tratamento curativo só se dá por meio de transplante de medula óssea, associado à quimioterapia intensiva.6,8 Este estudo tem como objetivo relatar a experiência de acadêmicas de enfermagem sobre o processo ensino-aprendizagem no cuidado a uma criança hospitalizada acometida por uma doença crônica e a sua família. MÉTODO Estudo descritivo, tipo relato de experiência, desenvolvido a partir das ações de cuidado realizadas por acadêmicas do curso de graduação em Enfermagem a uma criança acometida por uma condição crônica e a sua família. Considerando o mesmo como um instrumento para dialogar e refletir sobre o processo de ensino-aprendizagem. As ações assistenciais foram vivenciadas na Clínica Pediátrica de um Hospital Escola durante as atividades teórico-práticas realizadas no mês de novembro de 2010, sob a orientação e o acompanhamento das docentes da disciplina de Enfermagem na Atenção à Saúde da Criança e do Adolescente II, além das monitoras da disciplina e da colaboração das enfermeiras assistenciais do referido setor. A instituição é referência para o tratamento de crianças com doenças crônicas e constitui-se como campo rico para o processo de formação profissional, uma vez que, possibilita o aprimoramento de competências, habilidades e atitudes necessárias à prática profissional, contribuindo com o processo de ensino aprendizagem no que tange a reflexão critica das situações vivenciadas. Ressalta-se ainda, que o relato atendeu aos princípios éticos da Resolução 466/12 do 465 ISSN: 1981-8963 Silva EC da, Lima CLJ de, Batista JM et al. Conselho Nacional de Saúde (CNS), que trata das Diretrizes e Normas Regulamentadoras de Pesquisas envolvendo Seres Humanos, e ao Código de Ética dos Profissionais de Enfermagem, regulamentado através da Resolução 311/2007. Salienta-se que, o mesmo é resultante do projeto de pesquisa desenvolvido com crianças e adolescentes com doença crônica, aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do hospital sob o protocolo nº 222/09, CAAE-0052.0.126.000-09 o qual se encontra vinculada ao Grupo de Estudos e Pesquisa em Saúde da Criança e do Adolescente e o Grupo de Estudos e Pesquisa Fundamentação da Assistência de Enfermagem, ambos vinculado ao Programa de Pós-graduação em Enfermagem, da Universidade Federal da Paraíba/PPGENF/UFPB. O processo da construção da vivência apresenta-se pautado no cuidado de enfermagem no contexto da realidade assistencial do serviço de saúde em âmbito hospitalar. Para tanto, a dinâmica de descrição da experiência é fundamentada nas fases do processo de enfermagem considerando os pressupostos da teoria das necessidades humanas básicas de Horta, sendo as ações de cuidado fundamentadas a partir de literatura pertinente à temática. DESCRIÇÃO DA VIVÊNCIA O processo de hospitalização pode gerar sentimentos dúbios na família e na criança, pois, estes podem estar relacionados ao sofrimento, mas também representar a possibilidade de cura. Nessa perspectiva a proposta de ensino/aprendizagem por meio da assistência de enfermagem direta ao binômio no período de hospitalização, proporciona ao aluno considerar o processo saúde/doença, e, portanto, as reações da criança e família frente à hospitalização com a finalidade de promover uma assistência holística e humanizada. Seguindo essa perspectiva, a construção da vivência se deu de forma cronológica e linear, tomando por base o processo de cuidar da criança e sua família. Entretanto, para a descrição desta foram considerados quatro momentos: 1º momento: Aproximação do binômio para construção da história, 2º momento: O foco do cuidado de enfermagem ao binômio, 3º momento: Avaliação da assistência, 4º momento: A sensação de missão cumprida. 1º Momento: Aproximação do binômio para construção da história O processo de aproximação com a criança foi iniciado por meio da investigação do Português/Inglês Rev enferm UFPE on line., Recife, 8(2):464-70, fev., 2014 DOI: 10.5205/reuol.4688-38583-1-RV.0802201430 Cuidados de enfermagem a criança com doença… prontuário, a fim de se obter uma visão mais abrangente do estado geral da mesma e compreender melhor a história do seu adoecimento. Em decorrência da vulnerabilidade clínica, devido à anemia, a plaquetopenia e a neutropenia característicos da patologia, bem como, da presença de sinais de infecção, a criança se encontrava em isolamento protetor de contato. 10 Devido a isso, além do uso de equipamentos de proteção individual e restrições de visitas, a criança e sua acompanhante deixaram de frequentar locais de socialização existente no serviço a exemplo da brinquedoteca e o refeitório. O que contribuiu também para o surgimento sentimentos de solidão e medo relatados muitas vezes pela mãe da criança. Esse é um momento frágil, no qual quem assiste, neste caso, as discentes também vivenciaram uma série de sentimentos, a exemplo do o medo de situações desconhecidas e a insegurança técnica e emocional marcantes no primeiro contato com o binômio. Contudo, o sentimento de empatia pela criança e sua família, e as experiências pessoais das alunas com as próprias perdas facilitou a compreensão do sofrimento do outro e a formação de uma relação de confiança que permeou toda assistência de enfermagem. Apesar da gravidade do quadro e por demonstrar-se pouco ativa, a criança permanecia alegre e participativa nas atividades recreativas propostas no leito. Entretanto, para formular um plano de cuidados de enfermagem era preciso compreender melhor a patologia e as limitações impostas pela mesma, como a fadiga e o risco para hemorragias. Considerando, que o cuidado era ao binômio foi preciso direcionar o olhar a acompanhante, pois, todo o processo vivenciado pela criança tornou-se desgastante para ela. Com a inserção da família no hospital, o objeto de cuidado da enfermagem é ampliado para o binômio criança-família, desencadeando a necessidade de novos instrumentos de trabalho para dar conta dessas novas características da prática assistencial.11 O momento de aproximação com a mãe foi importante para compreender a situação social, econômica e espiritual vivenciada pelo binômio (criança/mãe). Isso permitiu direcionar o olhar as necessidades da família e criar um vínculo de confiança pautado na empatia com o objetivo de permear as relações interpessoais necessárias ao cuidado. Neste contexto, os sentimentos, valores e experiências compartilhadas facilitaram o 466 ISSN: 1981-8963 Silva EC da, Lima CLJ de, Batista JM et al. processo de ensino-aprendizagem e de adaptação referente ao cuidado à criança em situação de hospitalização. A compreensão do contexto sociocultural onde o binômio esta inserido gerou o desejo de ajudar e impulsionou a procura e aprofundamento do conhecimento a cerca da doença crônica, do tratamento, da qualidade da assistência e do apoio espiritual a criança e a família. Diante disso, o processo de ensino-aprendizagem englobou o aprimoramento das habilidades técnicas e teóricas, mas também, a habilidades interpessoais com o paciente e sua família, e a equipe de saúde. Esse foi um momento singular no qual foi possível visualizar que para promover ações de cuidado efetivas é preciso compreender o universo em que a família esta inserida e os atores envolvidos no mesmo. Permitindo entender, que o processo de ensinoaprendizagem se constrói a todo o momento, e amplia-se a partir da conscientização do discente de que ele é parte desse processo e expande-se com a avaliação das suas ações assistenciais. 2º Momento: O foco do cuidado de enfermagem ao binômio Durante o período de assistência o quadro clínico da criança se agravou e as alterações hematológicas se intensificaram devido à plaquetopenia acentuada. A mesma apresentou gengivorragia, melena, petéquias e equimoses difusas pelo corpo, além de fadiga e febre. Neste momento foi preciso compreender que as necessidades fisiológicas suplantavam as demais, pois a vida da criança encontrava-se em situação de risco. Neste momento a sensação de perda iminente surgiu nos discentes e o medo da finitude do ser humano e a angustia de não saber como lidar com essa situação foram os sentimentos predominantes. Essa foi à primeira vez, no decorrer da formação acadêmica, que esses sentimentos foram vivenciados. Um estudo12 indica que a intensidade desses sentimentos varia de acordo com a maturidade psicológica do indivíduo, justificando, portanto, a sensação de insegurança, impotência e culpa vivenciada pelas discentes. O cuidado de enfermagem, neste momento direcionou-se principalmente a terapêutica com hemoderivados. A monitorização da infusão desses componentes permite a identificação precoce de reações adversas, principalmente nos primeiros 15 minutos, pois é quando ocorrerem à maioria das reações.13 Assim, se fez indispensável a verificação dos Português/Inglês Rev enferm UFPE on line., Recife, 8(2):464-70, fev., 2014 DOI: 10.5205/reuol.4688-38583-1-RV.0802201430 Cuidados de enfermagem a criança com doença… sinais vitais procedimento. antes e durante esse Em decorrência da fragilidade dos vasos, ocorreram obstruções intermitentes durante a infusão do mesmo, provocando na criança o sentimento de medo e ansiedade, deixando-a assustada e chorosa, mas, no entanto, cooperativa por compreender a necessidade do procedimento. O cuidado com o acesso venoso também mostrou-se um estressor para a criança, principalmente em decorrência das obstruções durante a infusão do hemoderivado, o que causava desconforto e dor na criança e angustia na mãe. Neste sentido, a inserção de cateteres venosos periféricos é um procedimento invasivo que compete à enfermagem, e como tal é passível de complicações. Assim, a monitorização se torna um importante cuidado de enfermagem. Estudos14-15 demonstram que a obstrução do vaso, infiltração, sinais flogísticos e flebites são as complicações mais frequentes na terapia endovenosa, resultando na remoção do cateter e em uma nova punção e causando desconforto no paciente. Durante a prestação do cuidado, a obstrução foi à complicação mais frequente, sendo realizado, para tanto, diversas lavagem do cateter com solução salina com o objetivo de deixá-lo permeável. A lavagem dos cateteres é indispensável para evitar a formação de coágulos, evitar o contato entre drogas incompatíveis e ainda garantir a infusão completa de toda a medicação administrada.14 Um estudo15 evidenciou que a incidência de infecções locais ou sistêmicas associadas ao acesso venoso periférico é baixa em qualquer paciente, no entanto, a presença de infecções decorrente do acesso venoso em uma criança imunodeprimida poderia agravar o seu estado geral. É importante ressaltar que em pacientes neutropenicos a resposta imune encontra-se diminuída e, portanto pode não se mostrar de maneira convencional, exigindo mais atenção do enfermeiro a outros sinais e sintomas.13 Assim, a monitorização desse acesso no tocante à presença de sinais flogísticos se fez um cuidado de enfermagem indispensável nesse paciente para prevenir possíveis infecções. Nesse contexto, atentamos para o cuidado com o acesso venoso buscando prevenir complicações que aumentassem a morbidade e o tempo de permanência da criança no hospital. Nesta ocasião foi possível compreender que apesar de didaticamente aprendermos sobre os níveis da teoria de Horta de modo separado 467 ISSN: 1981-8963 Silva EC da, Lima CLJ de, Batista JM et al. e do foco do cuidado se pautar nas necessidades psicobiológicas, durante as ações de cuidados estes se dão de forma entrelaçada, uma vez que nesse instante de cuidado também foi necessário direcionar o olhar para as necessidades psicossociais de maneira a aliviar o sofrimento da criança. Em decorrência de a assistência ser prestada ao binômio foi preciso buscar apoio na fé da genitora para compreender aquele momento e com isso focar também o cuidado na necessidade psicoespiritual. O cuidado direcionado ao conforto emocional e espiritual faz-se sempre necessário, uma vez que o enfermeiro deve focar além do corpo biológico adoecido. A espiritualidade emerge neste sentido, como sendo um importante mecanismo de enfrentamento, um refúgio capaz de promover consolo à família e à criança durante a hospitalização.17 É visível, neste contexto, a complexidade do cuidar, no qual o conhecimento técnico é importante, mas, não é soberano. Logo, é preciso compartilhar, apoiar e respeitar as necessidades emocionais e espirituais. Contudo, essa é uma ação que demanda o envolvimento humano entre paciente e profissional (acadêmico) e consequentemente a necessidade de um olhar diferenciado para o processo saúde-doença. 3º Momento: Avaliação da assistência A avaliação da assistência é uma ação de cuidado diferenciada, pois deve proporcionar a melhora do quadro de saúde da criança, mas também, um retorno ao processo de aprendizagem. É preciso que seja compartilhado, a fim de visualizar as potencialidades para o aprendizado em serviço que se mostram além das possibilidades do cuidado ao binômio. Em decorrência, esse momento foi vivenciado em roda de conversa, na qual era discutido de modo crítico-reflexivo o quadro clínico da criança, as ações de cuidado realizadas, bem como aquelas que poderiam subsidiar a assistência, a fim de complementar o cuidado e proporcionar mais conforto ao binômio. Esta forma de aprendizado propicia a troca de conhecimentos, na qual a relação docente e discente é envolvida por ensinamentos mútuos, em que ambos aprendem e ensinam.18 Diante da reflexão- discussão do cuidado, avaliamos a assistência prestada de forma positiva, onde os cuidados paliativos centrados no biológico caminharam junto com o conforto emocional e espiritual prestado ao Português/Inglês Rev enferm UFPE on line., Recife, 8(2):464-70, fev., 2014 DOI: 10.5205/reuol.4688-38583-1-RV.0802201430 Cuidados de enfermagem a criança com doença… binômio criança-família. Nessa perspectiva, o cuidado ao binômio torna-se peculiar e intenso, o que exige muito da enfermeira no âmbito assistencial e emocional.19 E mesmo que durante esse processo tenha surgido em nós à insegurança e o medo, conseguimos durante a assistência compreender o paciente em toda sua singularidade. 4º Momento: A sensação de missão cumprida A vivência do processo de ensino aprendizagem por meio do cuidado em serviço possibilitou o conhecimento/acompanhamento do cotidiano da assistência ao binômio (família-criança hospitalizada), onde foi sendo possível perceber o contexto em que o mesmo estava inserido. Deste modo, é possível implementar uma assistência de forma sistemática estabelecendo um planejamento adequado e viável, e implementando ações de cuidado de forma holística e humanizada capazes de suprir as necessidades da família.20 Foi possível descrever a sensação de missão cumprida, uma vez que, o processo de aprendizado foi capaz de despertar no aluno a percepção do ser enfermeiro, antes de iniciar a trajetória profissional. A prática diária fez perceber que as dimensões afetivas, sociais e culturais do cuidado são tão significativas quanto os aspectos técnico-científicos. CONCLUSÃO Ao proporcionar ao aluno exercitar a ação/reflexão/ação o professor proporciona ao mesmo vivenciar o mundo do trabalho e dar a oportunidade de vincular teoria à prática facilitando assim o processo de ensinoaprendizagem, levando-o a converter os conceitos abstratos da assistência em vivencias concretas. Acreditamos ser oportuno e necessário aprofundar as reflexões acerca do processo de aprendizagem por meio do cuidado em serviço, pois, este proporciona compreender o cuidar e refletir sobre as necessidades da assistência e a singularidade de cada caso. Além, de desenvolver no aluno a capacidade de aprender a aprender e aperfeiçoar cada vez a busca pelo conhecimento técnicocientífico e a compreender as mudanças necessárias para sua inserção no mundo do trabalho. REFERÊNCIAS 1. Nóbrega RD, Collet N, Gomes IP, Holanda ER, Araújo YB. Criança em idade escolar hospitalizada: significado da condição crônica. Texto & contexto enferm [Internet]. 2010 [cited 2013 Feb 19];19(3):425-33. Available 468 ISSN: 1981-8963 Silva EC da, Lima CLJ de, Batista JM et al. from: http://www.scielo.br/pdf/tce/v19n3/a03v19 n3.pdf 2. Dantas MSA, Pontes JF, Assis WD, Collet N. Facilidades e dificuldades da família no cuidado à criança com paralisia cerebral. 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