DIREITOS VOLTADOS À PESSOA ACOMETIDA DE CÂNCER Eduardo Luiz de Souza1 Kellen Hyde Elias Pinheiro2 INTRODUÇÃO Segundo o site do Instituto Nacional do Câncer (Inca), o nome Câncer é dado a mais de 100 doenças, onde há um crescimento desordenado de qualquer um dos vários tipos de células dos tecidos e órgãos formando uma massa benigna semelhante ao seu tecido normal, ou pode também formar tumores, de rápido crescimento, que podem se espalhar para outras regiões do corpo constituindo risco à vida.3 Conceituando de forma semelhante, a Organização Mundial de Saú4 de define o câncer como termo genérico à doença que tem como característica a proliferação de células anormais, crescendo além de seus limites habituais, invadindo tecidos, podendo afetar qualquer parte do corpo e se espalhar para locais secundários como metástase. De acordo com o sistema de vigilância do Inca5, que tem os Registros de Câncer de Base Populacional (RCBP) e bases hospitalares com dados consolidados, as estimativas, no Brasil, para o ano de 2008 válidas também para o ano de 2009, apontaram que ocorreriam 466.730 casos novos de câncer, sendo 231.860 nos homens e 234.870 nas mulheres. Os tipos mais incidentes, à exceção do câncer de pele do tipo não melanoma, serão os cânceres de próstata e de pulmão, no sexo masculino, e os cânceres de mama e de colo do útero, no sexo feminino, acompanhando o mesmo perfil da magnitude observado no mundo. A distribuição geográfica dos casos novos de câncer no país apresenta maiores taxas nas regiões Sul e 1 Advogado, doutor em Engenharia Ambiental pela USP, docente de graduação e pós-graduação do Centro Universitário Adventista de São Paulo (Unasp), e-mail: [email protected] 2 Graduada em Enfermagem pelo Centro Universitário Adventista de São Paulo (Unasp), e-mail: [email protected] 3 INCA, 2010b. 4 WHO, 2002. 5 INCA(a), 2010. 86 Direitos voltados à pessoa acometida de câncer Sudeste, enquanto as regiões Norte e Nordeste mostram as menores taxas. As taxas da região Centro-Oeste apresentam um padrão intermediário.6 Para o tratamento do câncer geralmente são indicadas intervenções cirúrgicas, quimioterapia, radioterapia, hormonioterapia e imunoterapia. O estilo de tratamento varia de acordo com o estágio da doença sendo o efeito colateral mais comum, na maioria dos tratamentos, a sensação de extrema fadiga, em geral, associada à perda de peso, à redução da força muscular e também a quadros de depressão afetando o aspecto psicológico do paciente.7 Hoje muitos estudos indicam que o tratamento cirúrgico é o mais indicado, seguido de terapia complementar adjuvante, geralmente quimioterapia.8,9,10 As intervenções cirúrgicas, mesmo sendo muitas vezes radicais, são as que trazem menos efeitos colaterais e debilidade aos pacientes oncológicos, pois não usam nenhum tipo de substância potencialmente agressiva, além de ser um tratamento local. Ainda assim, as cirurgias podem acarretar complicações, como infecções e sangramentos, o sentimento de angústia relacionado à beleza em casos onde é necessária a retirada de tecidos, como em mulheres mastectomizadas, e o sentimento de perda nos pacientes que necessitam retirar um membro. Na radioterapia alguns efeitos indesejáveis frequentes são cansaço, reações na pele e lesões, em alguns casos, perda de apetite ou dor ao engolir. Não são efeitos permanentes, geralmente aparecem no final da segunda semana de aplicação e desaparecem poucas semanas após o término do tratamento.11 A quimioterapia é o tratamento com medicamentos na sua maioria endovenosos, mas que também podem ser administrados pelas demais vias de acesso. O tratamento é realizado por profissionais capacitados da equipe de saúde, pode ser ambulatorial ou ser necessária internação do paciente. Desde que não apresente os efeitos colaterais durante o tratamento quimioterápico, o paciente pode levar a vida normalmente. Mas os efeitos colaterais da quimioterapia costumam ser frequentes nos pacientes, 6 BRASIL, 2007. 7 DIETTRICH; MIRANDA, 2005. 8 ROQUE; FORONES, 2006. 9 SAWADA et al., 2009. 10 ARANTES; MAMEDE, 2003. 11 INCA, 2007. Eduado Luiz de Souza / Kellen Hyde Elias Pinheiro 87 que geralmente apresentam queda do cabelo, diarreia, feridas na boca, náuseas e vômitos, hiperpigmentação, ondas de calor, anemia, leucopênia e trombocitopênia, pode causar também suspensão temporária da menstruação, menopausa/andropausa precoce e disfunções sexuais.12 Em consequência dos efeitos colaterais dos tratamentos do câncer muitos pacientes podem ficar em estado de grande debilidade física e muitas vezes tornam-se impossibilitados de realizar simples tarefas do dia a dia, pois os tratamentos para o câncer dificultam a realização de atividade física e exercícios físicos13. Somado a isso, indivíduos com câncer também podem desenvolver caquexia, e essa perda de tecido muscular contribui para a morbimortalidade no câncer.14 E além destes agravos aos sistemas biológicos, o câncer compromete em larga escala a saúde mental dos pacientes oncológicos, tendo cada um deles uma forma diferente de reagir à doença e ao diagnóstico. Gianini15 relata que homens e mulheres de diferentes condições socioculturais têm diferentes modos de enfretamento frente ao diagnóstico de câncer. Ele estudou o enfrentamento de homens acometidos por câncer de próstata e mulheres com câncer de mama e observou que as mulheres partilham seus medos e emoções usando o apoio social como principal estratégia de enfrentamento, enquanto os homens não expressam seus sentimentos, o que acaba por sobrecarregar a companheira que geralmente é a principal cuidadora. Os homens parecem ter dificuldade em lidar sozinhos com suas limitações físicas, de suportar a interrupção brusca de suas atividades e perda da força de trabalho; e a mulher teme pela integridade dos símbolos femininos, sua sexualidade e não poder exercer os cuidados da família e da casa. A depressão, por exemplo, é um transtorno psiquiátrico comum em pacientes com câncer, variando as chances de acordo com o sítio do tumor, estágio clínico, dor, funcionamento físico limitado e suporte social, podendo ser também uma consequência das terapias antineoplásicas.16 Estudos demonstram que mulheres diagnosticadas com câncer de mama narram sentimentos de abandono, medo, falta de solidariedade e a 12 INCA, 2010c. 13 NICOLUSSI; SAWADA, 2010. 14 NUNES et al., 2007. 15 GIANINI, 2007. 16 BOTTINO et al., 2010. 88 Direitos voltados à pessoa acometida de câncer necessidade de peregrinação em busca de atendimento médico17. Análises específicas verificam que pessoas com câncer podem apresentar uma dificuldade de ajustamento psicossocial à doença e ao tratamento, e este sofrimento pode levar a um estado de invalidez.18 Enquanto isso a família passa a vivenciar situações novas, mudanças no funcionamento familiar e períodos de adaptação à nova realidade que podem ser extensos e penosos; por isso há necessidade de apoio social ao paciente e à família, para oferecer melhora na qualidade de vida de ambos, evitando que ambos percam o otimismo durante o tratamento. Especialistas afirmam que a família é atingida com a doença, pois a mudança na dinâmica familiar afeta o paciente e a tristeza do cuidador acaba causando tristeza também no paciente19. Portanto, conviver com o câncer é um trabalho adaptativo e gradual, sendo muito difícil no começo para todos os envolvidos. Para a Organização Mundial de Saúde20, receber o diagnóstico de câncer pode ser tão ou mais angustiante para a família e amigos, pois é encarado como um evento fatal e traz consigo, muitas vezes, a perda do rendimento familiar, isolamento social do paciente, tensões familiares, efeitos adversos e mudanças no funcionamento diário da família. Muitas vezes a família acaba gastando todos os seus recursos em busca de uma terapêutica que prolongue a vida, mas que muitas vezes não traz a cura. Além destes custos com o tratamento do câncer, a família acaba sofrendo também o custo indireto devido à perda da produtividade do indivíduo adoecido. Neste sentido, o gasto econômico relacionado ao câncer é obvio, pois está relacionado a custos hospitalares, medicamentos, perda do potencial produtivo e sobrecarga do sistema previdenciário.21 Embora atualmente já exista possibilidade de cura para vários tipos de câncer, dependendo do grau de avanço e localização do tumor, esta doença ainda abala fortemente o psicológico do indivíduo que recebe o diagnóstico de câncer, perturbando sua qualidade de vida. Para ter quali17 ARANTES; MAMEDE, 2003. 18 PERES; SANTOS, 2007. 19 SANCHEZ et al., 2010. 20 WHO, 2002. 21 SILVA, 2004. Eduado Luiz de Souza / Kellen Hyde Elias Pinheiro 89 dade de vida é necessário que todas as áreas da vida do indivíduo - física, mental, social e espiritual - estejam em harmonioso equilíbrio. Devido a toda essa repercussão da doença na vida do paciente portador de câncer, constata-se a necessidade de políticas governamentais e leis que garantam ao cidadão acometido de câncer uma vida mais humanizada, proporcionando uma melhor qualidade de vida, uma vez que o câncer é um tema de grande relevância científica, sociológica e legal para a sociedade. O objetivo deste trabalho é identificar, através de levantamento bibliográfico, os principais direitos previstos no ordenamento jurídico brasileiro, bem como as políticas nacionais de saúde voltadas ao paciente com câncer, como forma de contribuir para o exercício da sua cidadania, visando a sua qualidade de vida. Este é um estudo de revisão bibliográfica realizada a partir de buscas e leitura de artigos científicos de revistas e periódicos disponíveis nos principais bancos de dados virtuais, como Scielo, Bireme, Lilacs, utilizando as principais publicações disponibilizadas pelo Ministério de Saúde, Ministério da Justiça e pelo Instituto Nacional do Câncer (Inca). Os artigos selecionados têm data de publicação recente, situados entre os anos de 2002 e 2010. A análise e tratamento dos dados foram ordenados e sistematizados a partir da leitura dos artigos, seguidos de exposição e descrição, no trabalho, da construção, orientações e implicações das leis e políticas de saúde voltadas aos pacientes com câncer, referenciando todo material utilizado. TRAJETÓRIA HISTÓRICA DOS PROGRAMAS NACIONAIS DE SAÚDE Em 1922, o câncer foi considerado como “mal universal” e colocado pela República brasileira como um desafio a ser enfrentado. Assim, o câncer deixou de ser preocupação exclusiva da área médica e se tornou um problema de saúde pública. Surgiram também, nessa mesma época, formas de tratamento da doença e políticas de profilaxia que lentamente foram modificando o paradigma de uma doença “incurável”, para doença “recuperável”.22 Como formas institucionais de combate ao câncer foi criado o Instituto Nacional do Câncer (Inca), em 1937, no governo de Getúlio Vargas. Este Instituto, criado a partir do Decreto-Lei nº 378, fora originalmente chamado de Centro de Cancerologia, sendo mais tarde denominado Instituto de Cân22 BRASIL, 2006. 90 Direitos voltados à pessoa acometida de câncer cer. Também no governo Vargas foi criado o Serviço Nacional de Câncer (SNC), em 1941, no Rio de Janeiro, pelo Decreto-Lei nº 3.643, com objetivo de organizar, orientar e controlar a campanha de câncer em todo o país.23 Em 1990, quando foi regulamentada a Lei Orgânica da Saúde (Lei Federal 8.080/90), o Inca, de acordo com o artigo 41, ficou com o papel de agente diretivo na política nacional no controle de câncer no Brasil, sendo responsável pelo estabelecimento de parâmetros e avaliação da prestação de serviços ao SUS.24,25 Paulatinamente as políticas voltadas ao câncer foram ganhando visibilidade entre a população e garantindo suporte orçamentário para expansão da campanha anticâncer no Brasil. Em 2000 foi publicada pelo Ministério Saúde a Portaria 3.535, que regulamenta o “Projeto Expande” – Projeto de Expansão da Assistência Oncológica coordenado pelo Inca. Este tem como objetivo garantir assistência de qualidade e integrada aos pacientes que não moram nas capitais brasileiras, por meio de Centros de Alta Complexidade em Oncologia (Cacon) implantados em hospitais gerais nas regiões que antes não tinham cobertura para a população local. Esse projeto veio contribuir também com o aumento do Registro Hospitalar de Câncer (RHC) que se tornou obrigatório em todas as unidades Cacon’s no SUS.26,27 Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS)28, o câncer surge em grande parte como resultado do estilo de vida adotado, a dependência de produtos como tabaco, álcool e drogas tem grande impacto sobre o câncer. Especifica que o aumento do consumo de tabaco nas últimas décadas aumentou a incidência de câncer de pulmão e de alguns outros locais. Com objetivo de diminuir esse impacto o Inca criou programas que atuam na prevenção do câncer e na educação em saúde. Entre estes está o Programa de Controle do Tabagismo que tem, dentre suas ações desenvolvidas, a política de restrição da propaganda de cigarro, regulamentada pela Lei n° 10.167/00, que serve como política de educação visando diminuir o 23 Idem. 24 Idem. 25 INCA, 2010(a). 26 BRASIL, 2006. 27 INCA, 2010(a). 28 WHO, 2002. Eduado Luiz de Souza / Kellen Hyde Elias Pinheiro 91 incentivo ao uso do cigarro e para divulgar informações sobre os malefícios do seu consumo, promovendo a conscientização. Tal programa foi recomendado também pela OMS. Antes disso, a Lei Federal nº 9.294, de 1996, já disciplinava para a existência de áreas exclusivamente designadas para fumar (fumódromos), bem como a obrigatoriedade de imagens realistas e mensagens de advertências impressas nos maços de cigarro29. Além deste programa, também existe o incentivo à prevenção e controle do câncer de colo do útero e de mama que foram pactuados e regulamentados através da Portaria MS/GM n° 699/06 dentre as prioridades na atenção à saúde. ASSISTÊNCIA À SAÚDE O tratamento para o câncer é caro, mesmo com a assistência do Estado, pois se fazem necessários gastos com remédios, suplementos alimentares, fibras e alimentação pouco convencional, entre outras coisas. Souza e equipe relatam em sua pesquisa o custo do diagnóstico e tratamento de câncer do tipo melanoma cutâneo. Segundo os autores, são custos com exames gerais e específicos, consultas, compra de medicamentos quimioterápicos e paliativos, tratamento radioterápico, internações, cirurgias, e além destes, os gastos indiretos que abrangem o período em que o paciente fica afastado da sua fonte de renda afetando a situação financeira da família. Nessa pesquisa eles citam que o valor médio desse tratamento, quando custeado pelo SUS, é em média R$13.062,40. Já pelo convênio médico o custo deste tratamento pode dobrar.30 Segundo a Organização Mundial de Saúde31, o acesso limitado aos serviços de saúde, programas de prevenção e promoção à saúde, que são comuns nos demais países que não possuem um sistema de saúde pública estruturado, estão diretamente relacionados às taxas de sobrevida reduzida e mais sofrimento para os pacientes com câncer. Felizmente, no Brasil a Constituição Federal assegura em seus artigos 5° e 6° que todo cidadão é igual perante a Lei e que a saúde é um direito de todos e dever do Estado32. Portanto as fases desde o diagnóstico 29 BRASIL, 1996. 30 SOUZA et al., 2009. 31 WHO, 2002. 32 BRASIL, 1988. 92 Direitos voltados à pessoa acometida de câncer da doença até o tratamento ou cuidados paliativos devem ser custeadas pelo Estado, através do SUS, e o paciente tem direito não só à assistência, mas também aos medicamentos, segundo a Lei Federal n° 8.080/90, art. 6°, I, “d”. Porém, para obter o benefício de receber remédios gratuitamente pelo SUS é necessário confirmar a impossibilidade financeira de adquirir os medicamentos. Para obtenção de medicamentos importados, a Fundação Rubem e a Varig prestam serviço humanitário, não cobrando o transporte nem o serviço de compra, ficando a cargo do solicitante somente o custo do medicamento. Para tanto, os pacientes interessados devem entrar em contato com o setor de medicamentos da Varig. O SUS busca tratar o paciente em todas as suas necessidades de saúde. Com o objetivo de garantir o acesso de pacientes de um município a serviços assistenciais em outro município, ou ainda, em casos especiais, de um estado para outro estado, a Portaria SAS nº 055/99 dispõe sobre o Tratamento Fora de Domicílio (TDF). Este pode envolver a garantia de transporte para tratamento e hospedagem, quando indicado e é concedido, exclusivamente, a pacientes atendidos na rede pública e referenciada. Nos casos em que houver indicação médica, será autorizado o pagamento de despesas para acompanhante.33 Com base no princípio da integralidade o SUS dispõe de cirurgia plástica reparadora da mama para os casos de amputação da mama, segundo a Lei n°9.797/99, os planos de saúde também devem oferecer a cirurgia plástica com cobertura, conforme a Lei Federal nº 10.223/01 e Lei 9.656/98. É importante lembrar que os pacientes oncológicos que possuem planos ou seguros de saúde devem verificar no contrato quais são seus direitos, e quais procedimentos recebem cobertura do plano; ressaltando que todos os planos/seguros garantem a presença de um dos pais ou responsáveis junto à criança/adolescente doente durante toda internação. Aliás, neste aspecto o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) também garante a eles o direito de ser acompanhados por um dos pais ou responsáveis, quando internados por qualquer motivo de saúde, em qualquer clínica ou hospital, público ou privado. Os artigos 1.211-A,1.211-B e 1.211-C do Código de Processo Civil asseguram o direito de o processo, em qualquer instância, andar um pouco mais depressa que os demais para pessoas com mais de 60 anos de idade. 33 BRASIL, 2009. Eduado Luiz de Souza / Kellen Hyde Elias Pinheiro 93 Como forma de beneficiar o paciente oncológico, é possível pleitear a extensão deste benefício na Justiça aos portadores de câncer menores de 60 anos de idade, pois, em razão da doença grave da qual é portador, esta pessoa tem menor expectativa de vida. Os princípios jurídicos da equidade e da analogia favorecem e dão sustentação a este entendimento. BENEFÍCIOS FINANCEIROS Em muitos casos os pacientes submetidos a tratamento contra o câncer atravessam períodos de impossibilidade física para o trabalho, podendo mesmo após a cura permanecer impossibilitado. Tal fato afeta em muito a situação financeira da família e o equilíbrio psicológico do paciente oncológico.34 Como formas de amenizar ou resolver a situação financeira, alguns direitos que resultam em auxílio financeiro ao paciente oncológico podem ser citados, como o direito de saque do Fundo de Garantia por Tempo de Serviço (FGTS). Nesse saque o paciente pode sacar inteiramente o saldo de todas as contas de FGTS, inclusive a do trabalho atual; esse direito está previsto nas Leis n° 8.922/94 e n° 8.036/90. Pode sacar também as cotas do PIS/Pasep se for cadastrado, conforme contempla a Resolução 01/96 do Conselho Diretor do Fundo de Participação PIS-Pasep. Devido aos gastos proporcionados pelo tratamento e acompanhamento da doença, foram elaboradas leis que isentam os pacientes oncológicos e de outras doenças graves da tributação do imposto de renda na aposentadoria, Leis n° 7.713/88, n° 8.541/92 e n° 9.250/95 e Instrução Normativa SRF n° 15/01, art. 5°, XII. Os pacientes portadores de doenças graves que já recebem aposentadoria param de pagar o imposto e se a isenção for solicitada após algum tempo da doença, poderá ser restituído o imposto pago nos últimos cinco anos. Os pacientes que ainda não são aposentados podem conseguir igual isenção pelos princípios da igualdade e analogia. Outro direito é o benefício da quitação do equivalente de contribuição no financiamento da casa própria pelo Sistema Financeiro de Habitação (SFH), para casos de invalidez ou morte. Esse benefício é exclusivo aos pacientes que recebem aposentadoria por invalidez. A lei também visa socorrer pessoas em estágio avançado de doenças graves como o câncer, quando se torna mais difícil a conciliação do traba34 SOUZA et al., 2009. 94 Direitos voltados à pessoa acometida de câncer lho com o tratamento, devido principalmente à agressividade e tempo de duração da quimioterapia. Nestes casos, o paciente que sofre afastamento ou fica incapacitado para o seu trabalho tem direito a receber o auxílio-doença, conforme a Lei Federal n° 8.213/91, art. 26, II e 151. Esta mesma lei previdenciária lhe garante participar de processos de reabilitação profissional para exercício de outra atividade, caso seja possível. Sendo constatada a incapacidade definitiva para o trabalho, esta lei prevê o direito à aposentadoria por invalidez, independentemente do número de contribuições realizadas por ele, e com um salário de benefício igual a 100% de sua média salarial previdenciária. Todos estes direitos previdenciários estão também previstos na Constituição Federal – art. 201 e seguintes, o que demonstra a grande preocupação constitucional com a cidadania e segurança previdenciária das pessoas, visando garantir legalmente uma melhor qualidade de vida aos portadores de doenças incapacitantes. Basta passar por perícia médica oferecida gratuitamente pelo INSS. O agendamento desta perícia é feito junto ao INSS, mesmo por telefone, e no dia da perícia o interessado deve levar a carta de encaminhamento e laudo médico, bem como todos os exames realizados e medicamentos dos quais faça uso por ordem médica.35,36 Mais uma forma de assistência financeira é o amparo assistencial, previsto na Lei Federal n° 8.742/93, arts. 20 e 21, no Decreto Federal n° 10.744/95 e na Constituição Federal arts. 195, 203 e 204. Esse é oferecido aos pacientes oncológicos que possuem a renda familiar inferior a um quarto do salário mínimo, esteja incapacitado e não esteja vinculado a nenhum regime de Previdência. O autor Sanchez e seus colaboradores citam que como o câncer é uma doença crônica requer cuidados ao paciente em casa. Esses cuidados podem muitas vezes contribuir para o desgaste do cuidador familiar que pode ser físico, o que inclui realizar higiene, alimentação e cuidados específicos que necessitam ser aprendidos, e o desgaste emocional durante a progressão do câncer. Isso leva geralmente à necessidade da contratação de um profissional cuidador para o paciente que começa a necessitar de cuidados especiais, ou quando o estado emocional do familiar cuidador já não é suficiente para realizar o cuidado sozinho e de forma eficaz37. 35 SÍRIO LIBANÊS, 2008. 36 VOLPE, 2010. 37 SANCHEZ et al., 2010. Eduado Luiz de Souza / Kellen Hyde Elias Pinheiro 95 Para os pacientes que necessitarem de assistência permanente de outra pessoa, o valor da aposentadoria pelo INSS será aumentado em 25% conforme o Decreto n° 3.048/99, art. 45 anexo 1; porém, essa necessidade deverá ser comprovada, sendo válida para pacientes que perderam a visão, ou a mobilidade quando não for possível utilização de próteses, ou aqueles que sofreram paralisia dos membros superiores, inferiores ou da mão. Pacientes que possuem plano de Previdência Privada devem verificar se o plano propõe renda por invalidez permanente, total ou parcial; é um benefício a mais que poderá vir ajudar nas finanças do paciente e família. Ainda sobre a área tributária, pessoas com câncer têm isenção do Imposto de Operação Financeira (IOF), conforma a Lei Federal n° 8.383/91, art. 72, inciso IV; isenção do Imposto de Produto Industrializado (IPI), pela Lei Federal n° 10.690/03; e isenção do pagamento de tarifas do transporte interestadual, conforme a Lei nº 8.899/94. Em casos em que foi necessária a realização de mastectomia radical (retirada de um ou de ambos os seios) ou alguma intervenção que causou deficiência nos membros inferiores e superiores, são aplicadas as Leis Federais n° 8.383/91 art. 72 IV, n° 10.182/01, n° 10.690/03 e a Lei n° 10.754/03, que estabelecem a isenção dos impostos na compra de automóveis que necessitam de montagem especial. OUTROS BENEFÍCIOS DE ABRANGÊNCIA MUNICIPAL/ESTADUAL Algumas leis que tutelam interesses de pacientes com câncer são próprias de cada Estado da federação. Em São Paulo, por exemplo, pacientes oncológicos que estão em tratamento e deficientes físicos têm dispensa no rodízio de automóveis, conforme a Lei n° 12.490/97 e Decreto 37.085/97; têm acesso gratuito também aos meios de transportes públicos usando o bilhete único especial renovado anualmente se houver continuidade do tratamento, direito citado em diversas leis como no Decreto Estadual nº 34.753/92 e Lei Municipal nº 11.250/92. Resolução Conjunta SS/STM n° 01/03. No Rio de Janeiro a Lei Estadual nº 4.510/05 também dá o direito aos doentes crônicos e deficientes físicos à gratuidade nos meios de transportes públicos e acesso a um cartão eletrônico que oferece gratuidade no transporte rodoviário. A isenção sobre o Imposto sobre a Propriedade Predial e Territorial urbana (IPTU) também é uma lei válida apenas em alguns municípios, e 96 Direitos voltados à pessoa acometida de câncer neste caso o interessado deve averiguar e se informar sobre este direito em seu município de residência. Nesta mesma direção, outros importantes direitos previstos em lei são a isenção do Imposto sobre a Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS), Decreto do Estado de São Paulo n° 45.490/01, válido no Estado de São Paulo e Distrito Federal; isenção do Imposto sobre a Propriedade de Veículos Automotores (IPVA), Portaria CAT n° 56/96 e CAT n° 106/97 válida também no Estado de São Paulo. A regulação da Portaria DVS/G n° 014/02 dá direito aos deficientes a cartão de estacionamento em vagas especiais. DIREITO À QUALIDADE DE VIDA E HUMANIZAÇÃO DA ASSISTÊNCIA A Constituição Federal, artigo 5º, inciso XXXIV, garante aos pacientes o direito de acesso aos seus dados em prontuários médicos de hospitais públicos, e no mesmo entendimento disciplina a Lei Federal nº 8.079 de 11/09/1990 – Código de Defesa do Consumidor – artigo 43, para os hospitais privados. A Lei Estadual n° 10.241/99 do Estado de São Paulo estabelece que todo paciente tem direito ao atendimento humanizado, saber o nome e função do profissional que lhe presta o atendimento, tem direito ao sigilo caso não comprometa terceiros ou a saúde pública, assim como também tem direito de saber claramente seu diagnóstico, as alternativas terapêuticas, quais exames terá que realizar e qual a finalidade deles, os riscos e benefícios envolvidos; tem o direito de recusar ou consentir a realização de procedimentos cirúrgicos, tem direito de conhecer a procedência do sangue ou hemoderivados que irá receber e conferir os carimbos de testes realizados neste e validade do material; tem direito a ter anotado em seu prontuário toda assistência recebida durante sua assistência; direito de ser respeitado quanto a seus valores éticos, culturais e sua individualidade. Tem direito à comunicação com o meio externo durante a hospitalização. O paciente tem direito ao acesso às suas informações e dados sobre a doença, por intermédio de um requerimento enviado à entidade que está com as informações. Se o doente for criança ou idoso tem direito a acompanhamento de um familiar ou responsável durante toda e qualquer internação, se não for, Eduado Luiz de Souza / Kellen Hyde Elias Pinheiro 97 tem o direito ao acompanhamento durante o momento da internação e durante as consultas e exames. As crianças e adolescentes têm direito à recreação conforme previsto na Resolução n° 41 do Conselho Nacional de Direitos da Criança e do Adolescente. Quanto às novas pesquisas em saúde, antes de o paciente ser submetido à pesquisa deve ser informado pela equipe quando o tratamento proposto estiver relacionado a um projeto de pesquisa em seres humanos conforme a Resolução n° 196/96, do Conselho Nacional de Saúde, e tem o direito de recusar participar ou parar no meio da pesquisa, sem sofrer danos no seu tratamento. É direito do paciente ter assistência para o tratamento da sua dor, ter orientações sobre o cuidado domiciliar e ter a continuidade do seu tratamento assegurada mesmo após a alta hospitalar. Há muitos casos em que não há mais recursos científicos ou tecnológicos que revertam a brevidade da morte nos estágios avançados. Neste momento de reflexão profunda, há sempre que se fazer uma difícil escolha entre morrer com menos sofrimento e mais dignidade ou tentar viver a qualquer custo, suportando grande mal-estar, terapias desconfortantes e alienação da intimidade da família. Nestes momentos, o princípio constitucional da dignidade da pessoa humana, a lei do SUS e leis estaduais, além dos códigos de ética da medicina e enfermagem, garantem ao paciente terminal o direito de receber ou recusar qualquer tipo de assistência, recusar tratamentos dolorosos e que tentem prolongar a vida e o direito derradeiro de optar até mesmo pelo local da morte. CONCLUSÃO Os Ministérios da Saúde e da Justiça elaboraram uma série de leis, decretos, portarias e políticas de saúde direcionados aos pacientes com câncer. Estas medidas visam beneficiar estes pacientes, tornando o tratamento mais acessível e oferecendo-lhes condições de sustento e interação social. Estas garantias legais podem ajudar em muito aos cidadãos que enfrentam o câncer em sua própria vida ou na vida de seus familiares e amigos. É um fato lamentável constatar que boa parte dos cidadãos acometidos de câncer que peregrinam em busca de assistência não tem consciência dos seus direitos. 98 Direitos voltados à pessoa acometida de câncer Certamente as leis e benefícios que tutelam interesses pessoais e garantem o exercício da cidadania dos portadores de doenças graves como o câncer são instrumentos de justiça social e se baseiam no princípio constitucional da dignidade da pessoa humana. De fato, ainda que muitas vezes não seja possível evitar a morte prematura de um paciente portador de câncer, com certeza esta legislação especial pode em muito contribuir para minimizar seus sofrimentos e aflições físicas e psicológicas, viabilizando a manutenção de pelo menos parte de sua qualidade de vida. Se ao Criador somente cabe o poder e a decisão sobre o momento de vida ou morte de cada um, à sociedade cabe a solidariedade pelos irmãos que passam por terríveis sofrimentos e enfermidades, e tal solidariedade se expressa na tutela legal dos direitos estabelecidos em respeito e auxílio aos cidadãos que atravessam terríveis reveses em sua saúde. Tais direitos estão solenemente recepcionados no ordenamento jurídico brasileiro, cabendo aos operadores do direito utilizá-los como ferramentas em prol do bem-estar e da qualidade de vida da sociedade. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ARANTES, Sandra Lucia; MAMEDE, Marli Villela. 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