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DIREITOS VOLTADOS À PESSOA
ACOMETIDA DE CÂNCER
Eduardo Luiz de Souza1
Kellen Hyde Elias Pinheiro2
INTRODUÇÃO
Segundo o site do Instituto Nacional do Câncer (Inca), o nome Câncer é dado a mais de 100 doenças, onde há um crescimento desordenado
de qualquer um dos vários tipos de células dos tecidos e órgãos formando
uma massa benigna semelhante ao seu tecido normal, ou pode também
formar tumores, de rápido crescimento, que podem se espalhar para outras
regiões do corpo constituindo risco à vida.3
Conceituando de forma semelhante, a Organização Mundial de Saú4
de define o câncer como termo genérico à doença que tem como característica a proliferação de células anormais, crescendo além de seus limites
habituais, invadindo tecidos, podendo afetar qualquer parte do corpo e se
espalhar para locais secundários como metástase.
De acordo com o sistema de vigilância do Inca5, que tem os Registros de Câncer de Base Populacional (RCBP) e bases hospitalares com
dados consolidados, as estimativas, no Brasil, para o ano de 2008 válidas
também para o ano de 2009, apontaram que ocorreriam 466.730 casos novos de câncer, sendo 231.860 nos homens e 234.870 nas mulheres. Os tipos
mais incidentes, à exceção do câncer de pele do tipo não melanoma, serão
os cânceres de próstata e de pulmão, no sexo masculino, e os cânceres
de mama e de colo do útero, no sexo feminino, acompanhando o mesmo
perfil da magnitude observado no mundo. A distribuição geográfica dos
casos novos de câncer no país apresenta maiores taxas nas regiões Sul e
1 Advogado, doutor em Engenharia Ambiental pela USP, docente de graduação e pós-graduação
do Centro Universitário Adventista de São Paulo (Unasp), e-mail: [email protected]
2 Graduada em Enfermagem pelo Centro Universitário Adventista de São Paulo (Unasp), e-mail:
[email protected]
3 INCA, 2010b.
4 WHO, 2002.
5 INCA(a), 2010.
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Direitos voltados à pessoa acometida de câncer
Sudeste, enquanto as regiões Norte e Nordeste mostram as menores taxas.
As taxas da região Centro-Oeste apresentam um padrão intermediário.6
Para o tratamento do câncer geralmente são indicadas intervenções
cirúrgicas, quimioterapia, radioterapia, hormonioterapia e imunoterapia. O
estilo de tratamento varia de acordo com o estágio da doença sendo o efeito
colateral mais comum, na maioria dos tratamentos, a sensação de extrema
fadiga, em geral, associada à perda de peso, à redução da força muscular e
também a quadros de depressão afetando o aspecto psicológico do paciente.7
Hoje muitos estudos indicam que o tratamento cirúrgico é o
mais indicado, seguido de terapia complementar adjuvante, geralmente
quimioterapia.8,9,10
As intervenções cirúrgicas, mesmo sendo muitas vezes radicais, são
as que trazem menos efeitos colaterais e debilidade aos pacientes oncológicos, pois não usam nenhum tipo de substância potencialmente agressiva,
além de ser um tratamento local. Ainda assim, as cirurgias podem acarretar
complicações, como infecções e sangramentos, o sentimento de angústia
relacionado à beleza em casos onde é necessária a retirada de tecidos,
como em mulheres mastectomizadas, e o sentimento de perda nos pacientes que necessitam retirar um membro.
Na radioterapia alguns efeitos indesejáveis frequentes são cansaço, reações na pele e lesões, em alguns casos, perda de apetite ou dor ao engolir. Não
são efeitos permanentes, geralmente aparecem no final da segunda semana
de aplicação e desaparecem poucas semanas após o término do tratamento.11
A quimioterapia é o tratamento com medicamentos na sua maioria
endovenosos, mas que também podem ser administrados pelas demais
vias de acesso. O tratamento é realizado por profissionais capacitados da
equipe de saúde, pode ser ambulatorial ou ser necessária internação do
paciente. Desde que não apresente os efeitos colaterais durante o tratamento quimioterápico, o paciente pode levar a vida normalmente. Mas os
efeitos colaterais da quimioterapia costumam ser frequentes nos pacientes,
6 BRASIL, 2007.
7 DIETTRICH; MIRANDA, 2005.
8 ROQUE; FORONES, 2006.
9 SAWADA et al., 2009.
10 ARANTES; MAMEDE, 2003.
11 INCA, 2007.
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que geralmente apresentam queda do cabelo, diarreia, feridas na boca,
náuseas e vômitos, hiperpigmentação, ondas de calor, anemia, leucopênia
e trombocitopênia, pode causar também suspensão temporária da menstruação, menopausa/andropausa precoce e disfunções sexuais.12
Em consequência dos efeitos colaterais dos tratamentos do câncer
muitos pacientes podem ficar em estado de grande debilidade física e muitas vezes tornam-se impossibilitados de realizar simples tarefas do dia a
dia, pois os tratamentos para o câncer dificultam a realização de atividade
física e exercícios físicos13. Somado a isso, indivíduos com câncer também
podem desenvolver caquexia, e essa perda de tecido muscular contribui
para a morbimortalidade no câncer.14
E além destes agravos aos sistemas biológicos, o câncer compromete em larga escala a saúde mental dos pacientes oncológicos, tendo cada
um deles uma forma diferente de reagir à doença e ao diagnóstico.
Gianini15 relata que homens e mulheres de diferentes condições socioculturais têm diferentes modos de enfretamento frente ao diagnóstico de
câncer. Ele estudou o enfrentamento de homens acometidos por câncer de
próstata e mulheres com câncer de mama e observou que as mulheres partilham seus medos e emoções usando o apoio social como principal estratégia
de enfrentamento, enquanto os homens não expressam seus sentimentos,
o que acaba por sobrecarregar a companheira que geralmente é a principal
cuidadora. Os homens parecem ter dificuldade em lidar sozinhos com suas
limitações físicas, de suportar a interrupção brusca de suas atividades e perda
da força de trabalho; e a mulher teme pela integridade dos símbolos femininos, sua sexualidade e não poder exercer os cuidados da família e da casa.
A depressão, por exemplo, é um transtorno psiquiátrico comum
em pacientes com câncer, variando as chances de acordo com o sítio do
tumor, estágio clínico, dor, funcionamento físico limitado e suporte social,
podendo ser também uma consequência das terapias antineoplásicas.16
Estudos demonstram que mulheres diagnosticadas com câncer de
mama narram sentimentos de abandono, medo, falta de solidariedade e a
12 INCA, 2010c.
13 NICOLUSSI; SAWADA, 2010.
14 NUNES et al., 2007.
15 GIANINI, 2007.
16 BOTTINO et al., 2010.
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Direitos voltados à pessoa acometida de câncer
necessidade de peregrinação em busca de atendimento médico17. Análises específicas verificam que pessoas com câncer podem apresentar uma
dificuldade de ajustamento psicossocial à doença e ao tratamento, e este
sofrimento pode levar a um estado de invalidez.18
Enquanto isso a família passa a vivenciar situações novas, mudanças
no funcionamento familiar e períodos de adaptação à nova realidade que
podem ser extensos e penosos; por isso há necessidade de apoio social ao
paciente e à família, para oferecer melhora na qualidade de vida de ambos,
evitando que ambos percam o otimismo durante o tratamento.
Especialistas afirmam que a família é atingida com a doença, pois
a mudança na dinâmica familiar afeta o paciente e a tristeza do cuidador
acaba causando tristeza também no paciente19. Portanto, conviver com o
câncer é um trabalho adaptativo e gradual, sendo muito difícil no começo
para todos os envolvidos.
Para a Organização Mundial de Saúde20, receber o diagnóstico de
câncer pode ser tão ou mais angustiante para a família e amigos, pois é
encarado como um evento fatal e traz consigo, muitas vezes, a perda do
rendimento familiar, isolamento social do paciente, tensões familiares, efeitos adversos e mudanças no funcionamento diário da família.
Muitas vezes a família acaba gastando todos os seus recursos em
busca de uma terapêutica que prolongue a vida, mas que muitas vezes
não traz a cura. Além destes custos com o tratamento do câncer, a família
acaba sofrendo também o custo indireto devido à perda da produtividade
do indivíduo adoecido.
Neste sentido, o gasto econômico relacionado ao câncer é obvio,
pois está relacionado a custos hospitalares, medicamentos, perda do potencial produtivo e sobrecarga do sistema previdenciário.21
Embora atualmente já exista possibilidade de cura para vários tipos
de câncer, dependendo do grau de avanço e localização do tumor, esta
doença ainda abala fortemente o psicológico do indivíduo que recebe o
diagnóstico de câncer, perturbando sua qualidade de vida. Para ter quali17 ARANTES; MAMEDE, 2003.
18 PERES; SANTOS, 2007.
19 SANCHEZ et al., 2010.
20 WHO, 2002.
21 SILVA, 2004.
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dade de vida é necessário que todas as áreas da vida do indivíduo - física,
mental, social e espiritual - estejam em harmonioso equilíbrio.
Devido a toda essa repercussão da doença na vida do paciente portador de câncer, constata-se a necessidade de políticas governamentais e leis
que garantam ao cidadão acometido de câncer uma vida mais humanizada,
proporcionando uma melhor qualidade de vida, uma vez que o câncer é um
tema de grande relevância científica, sociológica e legal para a sociedade.
O objetivo deste trabalho é identificar, através de levantamento bibliográfico, os principais direitos previstos no ordenamento jurídico brasileiro, bem como as políticas nacionais de saúde voltadas ao paciente
com câncer, como forma de contribuir para o exercício da sua cidadania,
visando a sua qualidade de vida.
Este é um estudo de revisão bibliográfica realizada a partir de buscas e leitura de artigos científicos de revistas e periódicos disponíveis nos
principais bancos de dados virtuais, como Scielo, Bireme, Lilacs, utilizando
as principais publicações disponibilizadas pelo Ministério de Saúde, Ministério da Justiça e pelo Instituto Nacional do Câncer (Inca). Os artigos selecionados têm data de publicação recente, situados entre os anos de 2002 e
2010. A análise e tratamento dos dados foram ordenados e sistematizados
a partir da leitura dos artigos, seguidos de exposição e descrição, no trabalho, da construção, orientações e implicações das leis e políticas de saúde
voltadas aos pacientes com câncer, referenciando todo material utilizado.
TRAJETÓRIA HISTÓRICA DOS PROGRAMAS NACIONAIS DE SAÚDE
Em 1922, o câncer foi considerado como “mal universal” e colocado
pela República brasileira como um desafio a ser enfrentado. Assim, o câncer
deixou de ser preocupação exclusiva da área médica e se tornou um problema de saúde pública. Surgiram também, nessa mesma época, formas de
tratamento da doença e políticas de profilaxia que lentamente foram modificando o paradigma de uma doença “incurável”, para doença “recuperável”.22
Como formas institucionais de combate ao câncer foi criado o Instituto Nacional do Câncer (Inca), em 1937, no governo de Getúlio Vargas. Este
Instituto, criado a partir do Decreto-Lei nº 378, fora originalmente chamado
de Centro de Cancerologia, sendo mais tarde denominado Instituto de Cân22 BRASIL, 2006.
90
Direitos voltados à pessoa acometida de câncer
cer. Também no governo Vargas foi criado o Serviço Nacional de Câncer
(SNC), em 1941, no Rio de Janeiro, pelo Decreto-Lei nº 3.643, com objetivo
de organizar, orientar e controlar a campanha de câncer em todo o país.23
Em 1990, quando foi regulamentada a Lei Orgânica da Saúde (Lei
Federal 8.080/90), o Inca, de acordo com o artigo 41, ficou com o papel de
agente diretivo na política nacional no controle de câncer no Brasil, sendo
responsável pelo estabelecimento de parâmetros e avaliação da prestação
de serviços ao SUS.24,25
Paulatinamente as políticas voltadas ao câncer foram ganhando visibilidade entre a população e garantindo suporte orçamentário para expansão da campanha anticâncer no Brasil.
Em 2000 foi publicada pelo Ministério Saúde a Portaria 3.535, que
regulamenta o “Projeto Expande” – Projeto de Expansão da Assistência
Oncológica coordenado pelo Inca. Este tem como objetivo garantir assistência de qualidade e integrada aos pacientes que não moram nas capitais
brasileiras, por meio de Centros de Alta Complexidade em Oncologia (Cacon) implantados em hospitais gerais nas regiões que antes não tinham
cobertura para a população local. Esse projeto veio contribuir também com
o aumento do Registro Hospitalar de Câncer (RHC) que se tornou obrigatório em todas as unidades Cacon’s no SUS.26,27
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS)28, o câncer surge
em grande parte como resultado do estilo de vida adotado, a dependência
de produtos como tabaco, álcool e drogas tem grande impacto sobre o
câncer. Especifica que o aumento do consumo de tabaco nas últimas décadas aumentou a incidência de câncer de pulmão e de alguns outros locais.
Com objetivo de diminuir esse impacto o Inca criou programas que
atuam na prevenção do câncer e na educação em saúde. Entre estes está o
Programa de Controle do Tabagismo que tem, dentre suas ações desenvolvidas, a política de restrição da propaganda de cigarro, regulamentada pela
Lei n° 10.167/00, que serve como política de educação visando diminuir o
23 Idem.
24 Idem.
25 INCA, 2010(a).
26 BRASIL, 2006.
27 INCA, 2010(a).
28 WHO, 2002.
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incentivo ao uso do cigarro e para divulgar informações sobre os malefícios
do seu consumo, promovendo a conscientização. Tal programa foi recomendado também pela OMS. Antes disso, a Lei Federal nº 9.294, de 1996,
já disciplinava para a existência de áreas exclusivamente designadas para
fumar (fumódromos), bem como a obrigatoriedade de imagens realistas e
mensagens de advertências impressas nos maços de cigarro29. Além deste
programa, também existe o incentivo à prevenção e controle do câncer de
colo do útero e de mama que foram pactuados e regulamentados através
da Portaria MS/GM n° 699/06 dentre as prioridades na atenção à saúde.
ASSISTÊNCIA À SAÚDE
O tratamento para o câncer é caro, mesmo com a assistência do
Estado, pois se fazem necessários gastos com remédios, suplementos alimentares, fibras e alimentação pouco convencional, entre outras coisas.
Souza e equipe relatam em sua pesquisa o custo do diagnóstico e
tratamento de câncer do tipo melanoma cutâneo. Segundo os autores, são
custos com exames gerais e específicos, consultas, compra de medicamentos quimioterápicos e paliativos, tratamento radioterápico, internações,
cirurgias, e além destes, os gastos indiretos que abrangem o período em
que o paciente fica afastado da sua fonte de renda afetando a situação
financeira da família. Nessa pesquisa eles citam que o valor médio desse
tratamento, quando custeado pelo SUS, é em média R$13.062,40. Já pelo
convênio médico o custo deste tratamento pode dobrar.30
Segundo a Organização Mundial de Saúde31, o acesso limitado aos
serviços de saúde, programas de prevenção e promoção à saúde, que
são comuns nos demais países que não possuem um sistema de saúde
pública estruturado, estão diretamente relacionados às taxas de sobrevida
reduzida e mais sofrimento para os pacientes com câncer.
Felizmente, no Brasil a Constituição Federal assegura em seus artigos 5° e 6° que todo cidadão é igual perante a Lei e que a saúde é um
direito de todos e dever do Estado32. Portanto as fases desde o diagnóstico
29 BRASIL, 1996.
30 SOUZA et al., 2009.
31 WHO, 2002.
32 BRASIL, 1988.
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Direitos voltados à pessoa acometida de câncer
da doença até o tratamento ou cuidados paliativos devem ser custeadas
pelo Estado, através do SUS, e o paciente tem direito não só à assistência,
mas também aos medicamentos, segundo a Lei Federal n° 8.080/90, art. 6°,
I, “d”. Porém, para obter o benefício de receber remédios gratuitamente
pelo SUS é necessário confirmar a impossibilidade financeira de adquirir os
medicamentos. Para obtenção de medicamentos importados, a Fundação
Rubem e a Varig prestam serviço humanitário, não cobrando o transporte
nem o serviço de compra, ficando a cargo do solicitante somente o custo
do medicamento. Para tanto, os pacientes interessados devem entrar em
contato com o setor de medicamentos da Varig.
O SUS busca tratar o paciente em todas as suas necessidades de
saúde. Com o objetivo de garantir o acesso de pacientes de um município
a serviços assistenciais em outro município, ou ainda, em casos especiais,
de um estado para outro estado, a Portaria SAS nº 055/99 dispõe sobre o
Tratamento Fora de Domicílio (TDF). Este pode envolver a garantia de
transporte para tratamento e hospedagem, quando indicado e é concedido, exclusivamente, a pacientes atendidos na rede pública e referenciada.
Nos casos em que houver indicação médica, será autorizado o pagamento
de despesas para acompanhante.33
Com base no princípio da integralidade o SUS dispõe de cirurgia
plástica reparadora da mama para os casos de amputação da mama, segundo a Lei n°9.797/99, os planos de saúde também devem oferecer a cirurgia
plástica com cobertura, conforme a Lei Federal nº 10.223/01 e Lei 9.656/98.
É importante lembrar que os pacientes oncológicos que possuem
planos ou seguros de saúde devem verificar no contrato quais são seus
direitos, e quais procedimentos recebem cobertura do plano; ressaltando
que todos os planos/seguros garantem a presença de um dos pais ou
responsáveis junto à criança/adolescente doente durante toda internação.
Aliás, neste aspecto o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) também
garante a eles o direito de ser acompanhados por um dos pais ou responsáveis, quando internados por qualquer motivo de saúde, em qualquer
clínica ou hospital, público ou privado.
Os artigos 1.211-A,1.211-B e 1.211-C do Código de Processo Civil
asseguram o direito de o processo, em qualquer instância, andar um pouco
mais depressa que os demais para pessoas com mais de 60 anos de idade.
33 BRASIL, 2009.
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Como forma de beneficiar o paciente oncológico, é possível pleitear a
extensão deste benefício na Justiça aos portadores de câncer menores de
60 anos de idade, pois, em razão da doença grave da qual é portador, esta
pessoa tem menor expectativa de vida. Os princípios jurídicos da equidade
e da analogia favorecem e dão sustentação a este entendimento.
BENEFÍCIOS FINANCEIROS
Em muitos casos os pacientes submetidos a tratamento contra o câncer atravessam períodos de impossibilidade física para o trabalho, podendo
mesmo após a cura permanecer impossibilitado. Tal fato afeta em muito a situação financeira da família e o equilíbrio psicológico do paciente oncológico.34
Como formas de amenizar ou resolver a situação financeira, alguns
direitos que resultam em auxílio financeiro ao paciente oncológico podem
ser citados, como o direito de saque do Fundo de Garantia por Tempo de
Serviço (FGTS). Nesse saque o paciente pode sacar inteiramente o saldo
de todas as contas de FGTS, inclusive a do trabalho atual; esse direito está
previsto nas Leis n° 8.922/94 e n° 8.036/90. Pode sacar também as cotas
do PIS/Pasep se for cadastrado, conforme contempla a Resolução 01/96 do
Conselho Diretor do Fundo de Participação PIS-Pasep.
Devido aos gastos proporcionados pelo tratamento e acompanhamento da doença, foram elaboradas leis que isentam os pacientes oncológicos e de outras doenças graves da tributação do imposto de renda na
aposentadoria, Leis n° 7.713/88, n° 8.541/92 e n° 9.250/95 e Instrução Normativa SRF n° 15/01, art. 5°, XII. Os pacientes portadores de doenças graves
que já recebem aposentadoria param de pagar o imposto e se a isenção for
solicitada após algum tempo da doença, poderá ser restituído o imposto
pago nos últimos cinco anos. Os pacientes que ainda não são aposentados
podem conseguir igual isenção pelos princípios da igualdade e analogia.
Outro direito é o benefício da quitação do equivalente de contribuição no financiamento da casa própria pelo Sistema Financeiro de Habitação (SFH), para casos de invalidez ou morte. Esse benefício é exclusivo
aos pacientes que recebem aposentadoria por invalidez.
A lei também visa socorrer pessoas em estágio avançado de doenças
graves como o câncer, quando se torna mais difícil a conciliação do traba34 SOUZA et al., 2009.
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Direitos voltados à pessoa acometida de câncer
lho com o tratamento, devido principalmente à agressividade e tempo de
duração da quimioterapia. Nestes casos, o paciente que sofre afastamento
ou fica incapacitado para o seu trabalho tem direito a receber o auxílio-doença, conforme a Lei Federal n° 8.213/91, art. 26, II e 151. Esta mesma lei
previdenciária lhe garante participar de processos de reabilitação profissional para exercício de outra atividade, caso seja possível. Sendo constatada
a incapacidade definitiva para o trabalho, esta lei prevê o direito à aposentadoria por invalidez, independentemente do número de contribuições realizadas por ele, e com um salário de benefício igual a 100% de sua média
salarial previdenciária. Todos estes direitos previdenciários estão também
previstos na Constituição Federal – art. 201 e seguintes, o que demonstra a
grande preocupação constitucional com a cidadania e segurança previdenciária das pessoas, visando garantir legalmente uma melhor qualidade de
vida aos portadores de doenças incapacitantes. Basta passar por perícia médica oferecida gratuitamente pelo INSS. O agendamento desta perícia é feito
junto ao INSS, mesmo por telefone, e no dia da perícia o interessado deve
levar a carta de encaminhamento e laudo médico, bem como todos os exames realizados e medicamentos dos quais faça uso por ordem médica.35,36
Mais uma forma de assistência financeira é o amparo assistencial,
previsto na Lei Federal n° 8.742/93, arts. 20 e 21, no Decreto Federal n°
10.744/95 e na Constituição Federal arts. 195, 203 e 204. Esse é oferecido
aos pacientes oncológicos que possuem a renda familiar inferior a um
quarto do salário mínimo, esteja incapacitado e não esteja vinculado a nenhum regime de Previdência.
O autor Sanchez e seus colaboradores citam que como o câncer é
uma doença crônica requer cuidados ao paciente em casa. Esses cuidados
podem muitas vezes contribuir para o desgaste do cuidador familiar que
pode ser físico, o que inclui realizar higiene, alimentação e cuidados específicos que necessitam ser aprendidos, e o desgaste emocional durante a
progressão do câncer. Isso leva geralmente à necessidade da contratação
de um profissional cuidador para o paciente que começa a necessitar de
cuidados especiais, ou quando o estado emocional do familiar cuidador já
não é suficiente para realizar o cuidado sozinho e de forma eficaz37.
35 SÍRIO LIBANÊS, 2008.
36 VOLPE, 2010.
37 SANCHEZ et al., 2010.
Eduado Luiz de Souza / Kellen Hyde Elias Pinheiro
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Para os pacientes que necessitarem de assistência permanente de
outra pessoa, o valor da aposentadoria pelo INSS será aumentado em 25%
conforme o Decreto n° 3.048/99, art. 45 anexo 1; porém, essa necessidade
deverá ser comprovada, sendo válida para pacientes que perderam a visão,
ou a mobilidade quando não for possível utilização de próteses, ou aqueles que sofreram paralisia dos membros superiores, inferiores ou da mão.
Pacientes que possuem plano de Previdência Privada devem verificar
se o plano propõe renda por invalidez permanente, total ou parcial; é um
benefício a mais que poderá vir ajudar nas finanças do paciente e família.
Ainda sobre a área tributária, pessoas com câncer têm isenção do
Imposto de Operação Financeira (IOF), conforma a Lei Federal n° 8.383/91,
art. 72, inciso IV; isenção do Imposto de Produto Industrializado (IPI), pela
Lei Federal n° 10.690/03; e isenção do pagamento de tarifas do transporte
interestadual, conforme a Lei nº 8.899/94.
Em casos em que foi necessária a realização de mastectomia radical (retirada de um ou de ambos os seios) ou alguma intervenção que
causou deficiência nos membros inferiores e superiores, são aplicadas as
Leis Federais n° 8.383/91 art. 72 IV, n° 10.182/01, n° 10.690/03 e a Lei n°
10.754/03, que estabelecem a isenção dos impostos na compra de automóveis que necessitam de montagem especial.
OUTROS BENEFÍCIOS DE ABRANGÊNCIA MUNICIPAL/ESTADUAL
Algumas leis que tutelam interesses de pacientes com câncer são
próprias de cada Estado da federação. Em São Paulo, por exemplo,
pacientes oncológicos que estão em tratamento e deficientes físicos
têm dispensa no rodízio de automóveis, conforme a Lei n° 12.490/97
e Decreto 37.085/97; têm acesso gratuito também aos meios de transportes públicos usando o bilhete único especial renovado anualmente
se houver continuidade do tratamento, direito citado em diversas leis
como no Decreto Estadual nº 34.753/92 e Lei Municipal nº 11.250/92.
Resolução Conjunta SS/STM n° 01/03.
No Rio de Janeiro a Lei Estadual nº 4.510/05 também dá o direito aos doentes crônicos e deficientes físicos à gratuidade nos meios de transportes públicos
e acesso a um cartão eletrônico que oferece gratuidade no transporte rodoviário.
A isenção sobre o Imposto sobre a Propriedade Predial e Territorial
urbana (IPTU) também é uma lei válida apenas em alguns municípios, e
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Direitos voltados à pessoa acometida de câncer
neste caso o interessado deve averiguar e se informar sobre este direito em
seu município de residência.
Nesta mesma direção, outros importantes direitos previstos em lei
são a isenção do Imposto sobre a Circulação de Mercadorias e Serviços
(ICMS), Decreto do Estado de São Paulo n° 45.490/01, válido no Estado de
São Paulo e Distrito Federal; isenção do Imposto sobre a Propriedade de
Veículos Automotores (IPVA), Portaria CAT n° 56/96 e CAT n° 106/97 válida
também no Estado de São Paulo.
A regulação da Portaria DVS/G n° 014/02 dá direito aos deficientes
a cartão de estacionamento em vagas especiais.
DIREITO À QUALIDADE DE VIDA E HUMANIZAÇÃO
DA ASSISTÊNCIA
A Constituição Federal, artigo 5º, inciso XXXIV, garante aos pacientes o
direito de acesso aos seus dados em prontuários médicos de hospitais públicos, e no mesmo entendimento disciplina a Lei Federal nº 8.079 de 11/09/1990
– Código de Defesa do Consumidor – artigo 43, para os hospitais privados.
A Lei Estadual n° 10.241/99 do Estado de São Paulo estabelece que
todo paciente tem direito ao atendimento humanizado, saber o nome
e função do profissional que lhe presta o atendimento, tem direito ao
sigilo caso não comprometa terceiros ou a saúde pública, assim como
também tem direito de saber claramente seu diagnóstico, as alternativas
terapêuticas, quais exames terá que realizar e qual a finalidade deles,
os riscos e benefícios envolvidos; tem o direito de recusar ou consentir a realização de procedimentos cirúrgicos, tem direito de conhecer a
procedência do sangue ou hemoderivados que irá receber e conferir os
carimbos de testes realizados neste e validade do material; tem direito a
ter anotado em seu prontuário toda assistência recebida durante sua assistência; direito de ser respeitado quanto a seus valores éticos, culturais
e sua individualidade. Tem direito à comunicação com o meio externo
durante a hospitalização.
O paciente tem direito ao acesso às suas informações e dados sobre
a doença, por intermédio de um requerimento enviado à entidade que está
com as informações.
Se o doente for criança ou idoso tem direito a acompanhamento de
um familiar ou responsável durante toda e qualquer internação, se não for,
Eduado Luiz de Souza / Kellen Hyde Elias Pinheiro
97
tem o direito ao acompanhamento durante o momento da internação e
durante as consultas e exames.
As crianças e adolescentes têm direito à recreação conforme previsto na Resolução n° 41 do Conselho Nacional de Direitos da Criança e do
Adolescente.
Quanto às novas pesquisas em saúde, antes de o paciente ser submetido à pesquisa deve ser informado pela equipe quando o tratamento
proposto estiver relacionado a um projeto de pesquisa em seres humanos
conforme a Resolução n° 196/96, do Conselho Nacional de Saúde, e tem
o direito de recusar participar ou parar no meio da pesquisa, sem sofrer
danos no seu tratamento.
É direito do paciente ter assistência para o tratamento da sua dor,
ter orientações sobre o cuidado domiciliar e ter a continuidade do seu tratamento assegurada mesmo após a alta hospitalar.
Há muitos casos em que não há mais recursos científicos ou tecnológicos que revertam a brevidade da morte nos estágios avançados. Neste
momento de reflexão profunda, há sempre que se fazer uma difícil escolha
entre morrer com menos sofrimento e mais dignidade ou tentar viver a
qualquer custo, suportando grande mal-estar, terapias desconfortantes e
alienação da intimidade da família. Nestes momentos, o princípio constitucional da dignidade da pessoa humana, a lei do SUS e leis estaduais, além
dos códigos de ética da medicina e enfermagem, garantem ao paciente terminal o direito de receber ou recusar qualquer tipo de assistência, recusar
tratamentos dolorosos e que tentem prolongar a vida e o direito derradeiro
de optar até mesmo pelo local da morte.
CONCLUSÃO
Os Ministérios da Saúde e da Justiça elaboraram uma série de leis,
decretos, portarias e políticas de saúde direcionados aos pacientes com câncer. Estas medidas visam beneficiar estes pacientes, tornando o tratamento
mais acessível e oferecendo-lhes condições de sustento e interação social.
Estas garantias legais podem ajudar em muito aos cidadãos que enfrentam o câncer em sua própria vida ou na vida de seus familiares e amigos.
É um fato lamentável constatar que boa parte dos cidadãos acometidos de câncer que peregrinam em busca de assistência não tem consciência dos seus direitos.
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Direitos voltados à pessoa acometida de câncer
Certamente as leis e benefícios que tutelam interesses pessoais e
garantem o exercício da cidadania dos portadores de doenças graves como
o câncer são instrumentos de justiça social e se baseiam no princípio constitucional da dignidade da pessoa humana.
De fato, ainda que muitas vezes não seja possível evitar a morte
prematura de um paciente portador de câncer, com certeza esta legislação
especial pode em muito contribuir para minimizar seus sofrimentos e aflições físicas e psicológicas, viabilizando a manutenção de pelo menos parte
de sua qualidade de vida.
Se ao Criador somente cabe o poder e a decisão sobre o momento
de vida ou morte de cada um, à sociedade cabe a solidariedade pelos
irmãos que passam por terríveis sofrimentos e enfermidades, e tal solidariedade se expressa na tutela legal dos direitos estabelecidos em respeito e
auxílio aos cidadãos que atravessam terríveis reveses em sua saúde.
Tais direitos estão solenemente recepcionados no ordenamento jurídico brasileiro, cabendo aos operadores do direito utilizá-los como ferramentas em prol do bem-estar e da qualidade de vida da sociedade.
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