DISSERTAÇÃO PATRÍCIA DA SILVA TRASMONTANO

UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE
ESCOLA DE ENFERMAGEM AURORA DE AFONSO COSTA
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO STRICTO SENSU DE ENFERMAGEM
MESTRADO ACADÊMICO EM CIÊNCIAS DO CUIDADO EM SAÚDE
PATRÍCIA DA SILVA TRASMONTANO
Percepções acerca da espiritualidade articulada à biblioterapia enquanto
experiência vivenciada no cuidado integral aos pacientes com HIV e
AIDS: uma perspectiva fenomenológica
Niterói
2015
PATRÍCIA DA SILVA TRASMONTANO
Percepções acerca da espiritualidade articulada à biblioterapia enquanto
experiência vivenciada no cuidado integral aos pacientes com HIV e
AIDS: uma perspectiva fenomenológica
Dissertação apresentada ao Programa de
Pós-Graduação
Stricto
Sensu
de
Enfermagem do Mestrado Acadêmico em
Ciências do Cuidado em Saúde, Escola de
Enfermagem Aurora de Afonso Costa da
Universidade Federal Fluminense, como
requisito parcial à obtenção do título de
Magister Scientiae.
Linha de Pesquisa: O cuidado nos ciclos
vitais
humanos
–
tecnologias
e
subjetividades na enfermagem e saúde.
Orientadora: Prof.ª Dr.ª Eliane Ramos Pereira
Coorientadora:Prof.ª Dr.ª Rose Mary Costa Rosa Andrade Silva
Niterói
2015
PATRÍCIA DA SILVA TRASMONTANO
Percepções acerca da espiritualidade articulada à biblioterapia enquanto
experiência vivenciada no cuidado integral aos pacientes com HIV e
AIDS: uma perspectiva fenomenológica
Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação Stricto Sensu de Enfermagem do
Mestrado Acadêmico em Ciências do Cuidado em Saúde, Escola de Enfermagem Aurora
de Afonso Costa da Universidade Federal Fluminense, como requisito parcial para
obtenção do título de Mestre em Ciências do Cuidado em Saúde pela Comissão Julgadora
composta pelos membros:
COMISSÃO JULGADORA
__________________________________________________________
Prof.ª Dr.ª Eliane Ramos Pereira – UFF
Orientadora (Presidente)
__________________________________________________________
Prof.ª Dr.ª Aline Miranda da Fonseca Marins – UFRJ
(1ª Examinadora)
__________________________________________________________
Prof.ª Dr.ª Rose Mary Costa Rosa Andrade Silva – UFF
Coorientadora (2ª Examinadora)
__________________________________________________________
Prof.ª Dr.ª Martha Sauthier – UFRJ
(1º Suplente)
__________________________________________________________
Prof. Dr. Enéas Rangel Teixeira – UFF
(2º Suplente)
Aprovada em: 13 de março de 2015.
Local de defesa: Escola de Enfermagem Aurora de Afonso Costa, campus da Universidade
Federal Fluminense.
Dedico este trabalho a Santíssima Trindade,
minha Divina Fonte de Inspiração e Adoração,
Aos Queridos que compartilharam suas percepções e
vivências, seus lamentos, contentamentos e sonhos,
Aos Amados Familiares e Amigos que colaboraram
e creram ser possível andar por este tenro caminho,
E a Todos Valentes que se engajarem a aventurar
pelos estudos em Espiritualidade e Biblioterapia.
AGRADECIMENTOS
Agradeço a Deus, O Excelso Criador, por minha vida ser obra de Suas Poderosas
Mãos. A Jesus Cristo, Seu Filho, por ser Autor e Consumador da minha Fé. E ao Espírito
Santo, por ser Consolador e Companheiro em minha peregrinação nesta Terra.
Aos meus pais Paulo Cesar e Iari, não há palavras que possam expressar o quão
grande é o meu amor por vocês.
A minha avó Iracy, sou eternamente grata pelas intercessões para me ver crescer e
vencer em mais uma jornada.
A minha querida irmã Priscila, o meu carinho, por ser ombro amigo, mão estendida
e sorriso que me contagia.
Aos meus familiares e verdadeiros amigos, a minha gratidão é por vocês lançarem
tons e cores no meu viver.
A Profª Eliane Ramos, o meu esmero, pelos ensinamentos, orientações, conselhos
cordiais, oportunidades e amor fraternal, e por me fazer crer ainda mais que “Deus é Fiel!”.
A Profª Rose Rosa, o meu zelo é fruto de sua coorientação, auxílio e amizade, e por
conduzir-me a compreender o “Efatá!” do Senhor Jesus Cristo.
A Universidade Federal Fluminense (UFF), a Escola de Enfermagem Aurora de
Afonso Costa (EEAAC) e a todos os Docentes e Discentes do Curso de Mestrado
Acadêmico em Ciências do Cuidado em Saúde (MACCS), a minha gratidão, por serem
portais do saber, que me possibilitaram o aprimoramento acadêmico, científico e
profissional.
A Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES), por me
oportunizar a ser bolsista, nestes dois anos de pesquisa científica.
Ao Hospital Universitário Antônio Pedro (HUAP/ UFF), e a todos os funcionários
dos setores da CAIDS e DIP, que contribuíram para o êxito desta pesquisa.
E aos queridos participantes que vivenciam o HIV e AIDS, o meu cuidado e
atenção, na certeza que arde em meu coração, de que são mais que vencedores!
“E ainda que tivesse o dom de profecia,
e conhecesse todos os mistérios e toda a ciência
e ainda que tivesse toda a fé, de maneira tal
que transportasse os montes,
e não tivesse amor, nada seria”.
(I Coríntios 13:2)
Percepções acerca da espiritualidade articulada à biblioterapia enquanto
experiência vivenciada no cuidado integral aos pacientes com HIV e
AIDS: uma perspectiva fenomenológica
RESUMO
Decifrar a dimensão espiritual que há no encontro das artes de ler e cuidar no acolhimento
ao paciente vivenciando o HIV/AIDS exigirá do seu artista, o locutor/ provedor de cuidado,
e do seu apreciador, o receptor/ paciente vivenciando o HIV/AIDS, essencialmente, de três
elementos: significado, propósito e transcendência. Para tanto, a pesquisa teve por objetivo
geral compreender as percepções de pacientes com HIV/AIDS no que se refere à sua
espiritualidade e entrelaçamentos com a experiência da intervenção biblioterápica. E por
objetivos específicos descrever, numa perspectiva fenomenológica, a dimensão espiritual
experimentada no cuidado mediante a aplicação da leitura narrada como terapia; e, discutir
as repercussões da prática da arte de ler associada à arte de cuidar, na humanização aos
pacientes que vivenciam o HIV/AIDS. E abrangeu por questões norteadoras: Quais as
percepções de pacientes com o HIV/AIDS no que se refere à sua espiritualidade e
entrelaçamentos com a experiência da intervenção biblioterápica? Como é percebida a
dimensão espiritual experimentada no cuidado, mediante a aplicação da leitura narrada
enquanto terapia? Quais as repercussões da prática da biblioterapia associada à arte de
cuidar, na humanização aos pacientes que vivenciam o HIV/AIDS? Trata-se de uma
pesquisa descritiva, com abordagem qualitativa, por meio de um levantamento em campo.
O cenário da pesquisa foi o Hospital Universitário Antônio Pedro (HUAP), da
Universidade Federal Fluminense (UFF), cujos participantes caracterizaram homens e
mulheres vivendo o HIV e AIDS, maiores de dezoito anos, lúcidos, ouvintes, pacientes
ambulatoriais da Coordenação de AIDS (CAIDS) e pacientes hospitalizados no setor de
Doenças Infecciosas e Parasitárias (DIP). A estratégia de coleta de dados incluiu duas fases:
1ª – observação do ambiente terapêutico, identificação dos recursos terapêuticos
disponíveis, busca de participantes, aplicação dos formulários, e entrevista (1º Momento);
2ª – intervenção biblioterapêutica, diálogo e entrevista (2º Momento). Optou-se pelo
método fenomenológico, segundo Merleau-Ponty, para a análise, categorização e
interpretação dos dados. Os resultados demonstraram-se satisfatórios e corresponderam as
questões levantadas pela pesquisa, de tal modo que a biblioterapia foi capaz de promover o
suporte espiritual e emocional dos participantes, ante a vivência do diagnóstico. Há
diversos meios, sejam eles científicos, culturais ou artísticos, que poderiam ser explorados
no sentido de promover a saúde e o bem-estar integral das pessoas vivendo o HIV/AIDS
(PVHA), entre eles, destaca-se a arte de ler associada à arte do cuidar, sugerida para o
desenvolver desta obra-prima.
Descritores: Espiritualidade. Biblioterapia. AIDS. Assistência Integral à Saúde.
Perceptions about spirituality articulated the bibliotherapy while
experience lived in comprehensive health care to patients with HIV and
AIDS: a phenomenological perspective
ABSTRACT
Decipher the spiritual dimension in the meeting of the arts of reading and take care in
greeting the patient living with HIV/AIDS, will require your artist, announcer/ care
provider, and its fancier, the receiver/ patient experiencing HIV/AIDS, essentially three
elements: meaning, purpose and transcendence. To this end, the research had as general
objective to understand the perceptions of patients with HIV/AIDS as regards his
spirituality and interlacements of bibliotherapy intervention. And by specifics objectives
describe, in a phenomenological perspective, the spiritual dimension experienced in care
through the application of reading narrated as therapy; and, discuss the repercussions of the
practice of the art of reading associated with the art of caring, on humanization of patients
who experience HIV/AIDS. And covered by guiding questions: What are the perceptions of
patients with HIV/AIDS as regards his spirituality and entanglements with the experience
of bibliotherapeutic intervention? How is perceived the spiritual dimension experienced in
care, through the application of reading narrated as therapy? What are the effects of
bibliotherapy’s practice related the care’s art, on humanization of patients who experience
HIV/AIDS? It is a descriptive research, with a qualitative approach, through a survey in the
field. The scenario of research was the Antony Peter Hospital Academic (HUAP), of the
Federal Fluminense University (UFF), whose participants characterized men and women
living with HIV and AIDS, age of eighteen years, lucid, listeners, ambulatories patients of
AIDS Coordination (CAIDS) and hospitalizations patients in the sector of Infectious and
Parasitic Disease (DIP). The data collection strategy included two phases: 1st – observation
of the therapeutic environment, identification of therapeutic resources available, search for
participants, application forms, and interview (1st Moment); 2nd – bibliotherapy
intervention, dialogue and interview (2nd Moment). We opted for the phenomenological
method, according to Merleau-Ponty, for analysis, categorization and data interpretation.
The results demonstrated if satisfactory and matched the issues raised by research, in such a
way that the bibliotherapy was able to promote the spiritual and emotional support of
participants, front of the diagnostic experience. There are various means, be they scientific,
cultural or artistic, that could be exploited in order to promote the health and well-being of
people living with HIV/AIDS (PVHA), among them, we highlight the art of reading
associated with the art of caring, suggested for the developing of this masterpiece.
Keywords: Spirituality. Bibliotherapy. AIDS. Comprehensive Health Care.
LISTA DE ILUSTRAÇÕES
Quadro 1
Figura 1
Figura 2
Figura 3
Quadro 2
Figura 4
Quadro 3
Quadro 4
Figura5
Figura 6
Fluxograma 1
Gráfico 1
Figura 7
Figura 8
Quadro 5
Quadro 6
Figura 9
Quadro 7
Figura 10
Quadro 8
Figura 11
Figura 12
Figura 13
Classificação dos Diagnósticos de Enfermagem para dimensão
espiritual, por definição e características definidoras.........................
Distribuição dos Artigos por Ano de Publicação..................................
Produção de Artigos por Área Temática...............................................
Produção dos Artigos por Países...........................................................
Caracterização dos estudos nacionais e internacionais incluídos na
revisão literária......................................................................................
Referencial Conceitual utilizados na pesquisa.....................................
Considerações da espiritualidade por áreas distintas............................
Considerações da espiritualidade nas Ciências da Saúde.....................
Premissas Merleau-Pontyanas apreendidas na pesquisa.......................
Estratégia de Coleta de Dados: 1ª e 2ª Fases.........................................
Trajetória de abordagem da pesquisa em campo.................................
Participantes da pesquisa.....................................................................
Percepções sobre “Viver com o HIV/ AIDS”.....................................
Percepções sobre “Primeiros Sentimentos” da descoberta do
diagnóstico HIV+...............................................................................
Caracterização das experiências consideradas pelos participantes
como Cuidados Espirituais..................................................................
Experiências relacionadas à Biblioterapia na vivência do HIV e
AIDS....................................................................................................
Tipo de literatura apreciada para corresponder determinada
necessidade na vivência do HIV e AIDS/ Frequência de
participantes.........................................................................................
Proposta literária ofertada para determinado fim terapêutico.............
Tipo de textos optados pelos participantes para servir como suporte
emocional e espiritual referente às necessidades vivenciadas no
momento da intervenção biblioterapêutica/ Frequência de
participantes.........................................................................................
Textos utilizados nas abordagens biblioterapêuticas, por
classificação temática e frequência.....................................................
Cubo representativo das faces do “Viver com o HIV/ AIDS”............
Essências Espirituais no “Viver com o HIV/ AIDS”..........................
A Vivência da Biblioterapia pela “Palavra Expressa”........................
34
38
39
39
46
62
70
72
77
86
90
94
98
101
115
117
119
120
121
121
140
160
172
LISTA DE TABELAS
Tabela 1
Tabela 2
Tabela 3
Tabela 4
Distribuição dos estudos selecionados na revisão literária, segundo
descritores e palavra-chave associados, por ambiente e bases de
dados....................................................................................................
Características da amostra total sobre as variáveis de idade, sexo,
cor, escolaridade, religião ou crença..................................................
Características da amostra total sobre as variáveis de estado civil,
com quem reside, ocupação e renda familiar......................................
Características da amostra total sobre as variáveis de orientação
sexual, dados da situação clínica, forma de transmissão do HIV e
uso de medicação psiquiátrica.............................................................
46
95
96
97
LISTA DE ABREVIATURAS, SIGLAS E SÍMBOLOS
AA
ABAP
ABEFM
a.C.
AEBH
AIDS
BRAPCI
BVS
©
CAIDS
CAPES
Periódicos
CCBT
CD4
CEP
CNS
COCHRANE
d.C.
DECS
DIP
DMS
DUREL
EWB
FACE
FACIT-Sp
FACIT-SpEx
FSEH
GWB
HIV
HUAP
IBAS
LILACS
MEDLINE
N=
NANDA-I
Alcoólicos Anônimos
Ação Beneficente Amor ao Próximo
Ação Beneficente Educacional Favos de Mel
Antes de Cristo
Associação de Espinha Bífida e Hidrocefalia
Acquired Immunodeficiency Syndrome [Síndrome da Imunodeficiência
Adquirida]
Base de Dados Referencial de Artigos de Periódicos em Ciência da
Informação
Biblioteca Virtual em Saúde
Copyright [direitos autorais]
Coordenação de AIDS
Periódicos – Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior
Terapia Cognitivo-Comportamental Computadorizada
Linfócito T
Comitê de Ética em Pesquisa
Conselho Nacional de Saúde
The Cochrane Library
Depois de Cristo
Descritores de Ciência da Saúde
Setor de Doenças Infecciosas e Parasitárias
Distrofia Muscular Duchene
Duke Religion Index
Existential Well-Being Subscale
Plano Avançado de Cuidado à Família
Functional Assessment of Chronic Illness Therapy - Spiritual Well-Being
[Medida Funcional para Terapia de Doenças Crônicas - Bem-Estar Espiritual
– 12 itens]
Fuctional Assessment of Chronic Illness Therapy-Spiritual Well-BeingExpanded [Avaliação Funcional de Terapia em Doença Crônica e Bem-estar
Espiritual-Expandido]
Núcleo de Pesquisa Filosofia, Saúde e Educação Humanizada
Escala de Bem-Estar Geral
Human Imunodeficiency Virus [Vírus da Imunodeficiência Humana]
Hospital Universitário Antônio Pedro
Instituição Beneficente Amigos Solidários
Centro Latino-Americano e do Caribe de Informação em Ciências da Saúde
Pubmed U.S. National Library of Medicine
Amostra de Participantes
North American Nursing Diagnosis Association International [Associação
Internacional Norte Americana de Diagnósticos de Enfermagem]
nd
NIC
Second [segundo]
Nurse Intervation Classification [Classificação das Intervenções de
Enfermagem]
NOC
Nursing Outcomes Classification [Classificação dos Resultados de
Enfermagem]
OMS
Organização Mundial de Saúde
ONG’s
Organizações Não-Governamentais
PIL
Teste de Propósito na Vida
PNH
Política Nacional de Humanização
PVHA
Pessoa(s) Vivendo o HIV e AIDS
QUALITEES Núcleo de Pesquisa Qualitativa Translacional em Emoções e Espiritualidade
na Saúde
®
Marca registrada
RBB
Religious Background and Behavior Instrument [Instrumento de Fundo
Religioso e Comportamento
RCI-10
Religious Commitment Inventory-10
RCOPE
Escala de Coping Religioso Breve
REBEN
Revista Brasileira de Enfermagem
RJ
Estado do Rio de Janeiro
RWB
Religious Well-Being Subscale
SAE
Serviço de Assistência Especializada
SCIELO
Scientific Electronic Library Online
SCOPUS
SciVerse Scopus
SIBS-R
Spiritual Involvement and Beliefs Scale [Escala de Envolvimento e Crença
Espiritual]
SICLOM
Sistema de Controle Logístico de Medicamentos
SIDA
Síndrome da Imunodeficiência Adquirida
SIM
Sistema de Informação de Mortalidade
SINAN
Sistema de Informação de Agravos de Notificação
SISCEL
Sistema de Controle de Exames Laboratoriais
SRI
Ironson – Woods Spirituality/Religiousness Index
SRPB
Spirituality, Religiousness and Personal Beliefs [Domínio Espiritualidade,
Religiosidade e Crenças Pessoais]
st
first [primeiro]
SUS
Sistema Único de Saúde
SWBS
Spiritual Well-Being Scale [Escala de Bem-Estar Espiritual]
TCLE
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
TM
Trademark [marca registrada]
UF
Unidade Federativa
UFF
Universidade Federal Fluminense
WHOQOL
World Health Organization's Quality of Life Measure [Medida de Qualidade
de Vida pela Organização Mundial de Saúde] / World Health Organization
Quality of Life Assessment
WHOQOL - World Health Organization's Quality of Life Measure [Medida de Qualidade
100
de Vida pela Organização Mundial de Saúde – 100 questões]
WHOQOL
World Health Organization Quality of Life Assessment HIV/AIDS Module
HIV/AIDS
[Medida de Qualidade de Vida pela Organização Mundial de Saúde - Módulo
Module ou HIV/AIDS]
WHOQOLHIV-Bref
WHOQOLBref
World Health Organization's Quality of Life Measure - Bref [Medida de
Qualidade de Vida pela Organização Mundial de Saúde – versão abreviada
com 26 questões]
SUMÁRIO
CONSIDERAÇÕES INICIAIS.................................................................................... 16
A ESPIRITUALIDADE NO CUIDADO EM SAÚDE..................................................
O CUIDADO INTEGRAL AO SER VIVENCIANDO O HIV/AIDS...........................
BIBLIOTERAPIA: AS ARTES DE LER E CUIDAR, UM ENCONTRO
POSSÍVEL......................................................................................................................
MOTIVAÇÃO................................................................................................................
PROBLEMATIZAÇÃO DO ESTUDO..........................................................................
OBJETO DE ESTUDO...................................................................................................
OBJETIVOS...................................................................................................................
JUSTIFICATIVAS E RELEVÂNCIA DO ESTUDO....................................................
A Contribuição da Enfermagem.....................................................................................
A Dimensão Espiritual conforme a NANDA-I, NIC e NOC...........................................
A Biblioterapia, segundo a NIC......................................................................................
16
19
22
24
27
28
29
29
31
33
36
CAPÍTULO I – O ESTADO DA ARTE..................................................................... 37
1.1 – PRODUÇÃO CIENTÍFICA SOBRE ESPIRITUALIDADE................................
1.1.1 – Pesquisa na Base SCOPUS.................................................................................
1.1.2 – Classificação dos Documentos na Base SCOPUS..............................................
1.2 – REVISÃO DO ESTADO DA ARTE....................................................................
1.2.1 – Entrelaçamentos e Considerações acerca da Espiritualidade, Biblioterapia,
Assistência Integral em Saúde e AIDS...........................................................................
1.2.1.1 – A Espiritualidade, Religiosidade e Crenças Pessoais na Qualidade de Vida
e Bem-Estar.....................................................................................................................
Espiritualidade................................................................................................................
Religiosidade..................................................................................................................
Crenças Pessoais............................................................................................................
1.2.1.2 – A Biblioterapia como Propiciadora do Cuidado Biopsicossocial e
Espiritual........................................................................................................................
1.2.1.3 – Estudos acerca da Espiritualidade em Pessoas Vivendo com o HIV e
AIDS................................................................................................................................
37
37
40
45
49
50
52
54
55
55
58
CAPÍTULO II – REFERENCIAL TEÓRICO E CONCEITUAL........................... 61
2.1 – REFERENCIAL CONCEITUAL..........................................................................
2.1.1 – O Cuidado Humano por Boff: a plataforma real da dimensão espiritual...........
2.1.1.1 – A Natureza do Cuidado....................................................................................
2.1.1.2 – A Essência da Espiritualidade.........................................................................
2.1.2 – O Despertar Espiritual em Frankl: a busca do sentido.......................................
2.1.2.1 – Uma Escola para a Vida..................................................................................
2.1.2.2 – Transcendência em Momentos Difíceis...........................................................
2.1.3 – A Espiritualidade em Koenig: uma imersão na Ciência e Religião....................
2.1.3.1 – Considerações sobre Espiritualidade e Ciência..............................................
61
62
64
65
66
66
67
68
69
2.1.3.2 – Implicações no Cuidado em Saúde e Aplicabilidade Clínica..........................
2.1.4 – A Biblioterapia por Caldin: um cuidado com o ser............................................
2.1.4.1 – A Kathársis no ser: um fundamento essencial.................................................
2.1.4.2 – A Técnica da Biblioterapia..............................................................................
A Biblioterapia em Unidades de Saúde Brasileiras.......................................................
2.2 – REFERENCIAL TEÓRICO-FILOSÓFICO..........................................................
2.2.1 – A Fenomenologia e o Método Fenomenológico.................................................
2.2.2 – A Fenomenologia Existencial Merleau-Pontyana: ‘ser-ao-mundo’...................
2.2.3 – Translação da Fenomenologia Pontyana à Vivência da Espiritualidade no
Cuidado Integral.............................................................................................................
2.2.4 – O Corpo e a Fala em Ponty: elementos propulsores para a Biblioterapia..........
71
72
72
73
74
75
76
77
79
81
CAPÍTULO III- MÉTODO......................................................................................... 83
3.1 – CARACTERIZAÇÕES DO ESTUDO..................................................................
3.1.1- Tipo de Estudo
3.1.2 – Levantamento Bibliográfico e Pesquisa Eletrônica............................................
3.1.3 – Implementação da Pesquisa – Coleta de Dados..................................................
3.1.3.1 – Técnicas de Coleta de Dados...........................................................................
3.1.3.2 – Estratégias de Coleta dos Dados.....................................................................
3.1.4 – Cenário da Pesquisa............................................................................................
3.1.5 – Caracterização dos Participantes das Vivências.................................................
3.1.5.1 – Participantes das Vivências.............................................................................
3.1.5.2 – Número de Participantes.................................................................................
3.1.5.3 – Seleção dos Participantes................................................................................
3.1.5.4 – Observações de Campo....................................................................................
3.1.6 – Tratamento e Análise dos Dados........................................................................
3.1.7 – Procedimentos Éticos e Legais...........................................................................
3.1.7.1 – Riscos/Benefícios.............................................................................................
3.1.7.2 – Procedimentos Conforme CNS........................................................................
83
83
84
85
85
85
86
88
88
89
89
90
91
92
92
93
CAPÍTULO IV – RESULTADOS............................................................................... 94
4.1 – CARACTERIZAÇÃO DOS PARTICIPANTES DAS PESQUISA.....................
4.2 – RESULTADOS DAS ENTREVISTAS DA 1º FASE...........................................
4.2.1 – Percepções Sobre a Vivência com o HIV/AIDS.................................................
4.2.2 – Percepções Acerca da Dimensão Espiritual........................................................
4.2.3 – Percepções Sobre a Biblioterapia como Suporte Emocional e Espiritual...........
4.3 – RESULTADOS DAS ENTREVISTAS DA 2º FASE...........................................
4.3.1 – Percepções Sobre a Experiência da Biblioterapia...............................................
4.3.2 – Perspectivas da Biblioterapia na Facilitação do Crescimento Espiritual............
4.4- DELINEANDO A DISCUSSÃO............................................................................
4.4.1 – Perfil Epidemiológico dos Participantes das Vivências Frente ao Contexto
Brasileiro.........................................................................................................................
4.4.2 – Características Subjetivas Percebidas Durante as Entrevistas com PVHA.......
4.4.3- Apresentação das Temáticas Extraídas na Pesquisa de Campo...........................
94
97
97
109
116
123
123
126
130
130
133
137
CAPÍTULO V – A EXISTÊNCIA POSTA À LUZ NO VIVER COM O HIV E
AIDS............................................................................................................................... 140
5.1 – A FACE DO FANTASMA DA MORTE..............................................................
5.2 – A FACE DO MUNDO CAÍDO.............................................................................
5.3 – A FACE DO ESPELHO QUEBRADO................................................................
5.4 – A FACE DO LAÇO ROMPIDO...........................................................................
5.5 – A FACE DO CUIDADO.......................................................................................
5.6 – A FACE DA LÁGRIMA SOFRIDA.....................................................................
141
143
146
150
153
157
CAPÍTULO VI – A EXISTÊNCIA POSTA À LUZ NA VIVÊNCIA DA
ESPIRITUALIDADE................................................................................................... 159
6.1 – A ESSÊNCIA DE VIVER O IMPOSSÍVEL.........................................................
6.2 – A ESSÊNCIA DO INDIZÍVEL.............................................................................
6.3 – A ESSÊNCIA DA PROFUNDIDADE DIVINA..................................................
6.4 – A ESSÊNCIA DA MÃO ESTENDIDA................................................................
161
163
166
168
CAPÍTULO VII – A EXISTÊNCIA POSTA À LUZ NA VIVÊNCIA DA
BIBLIOTERAPIA........................................................................................................ 171
7.1 – A PALAVRA EXPRESSA EM VITA................................................................... 172
7.2 – A PALAVRA EXPRESSA EM ANHELITU......................................................... 175
7.3 – A PALAVRA EXPRESSA EM THERAPEÍA......................................................... 178
CONCLUSÃO............................................................................................................... 186
REFERÊNCIAS............................................................................................................ 190
OBRAS CONSULTADAS............................................................................................ 201
APÊNDICE................................................................................................................... 203
APÊNDICE 1- CRONOGRAMA...................................................................................
APÊNDICE 2- ROTEIRO DE OBSERVAÇÃO E INTERVENÇÃO EM CAMPO.....
APÊNDICE 3- TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO...........
APÊNDICE 4- FORMULÁRIO DE IDENTIFICAÇÃO E CARACTERIZAÇÃO
DOS SUJEITOS: PACIENTES VIVENCIANDO O HIV/AIDS..................................
APÊNDICE 5- ROTEIRO DE ENTREVISTA..............................................................
203
204
205
206
207
ANEXOS........................................................................................................................ 209
ANEXO
1TEXTOS
UTILIZADOS
NA
INTERVENÇÃO
BIBLIOTERAPÊUTICA................................................................................................ 209
16
CONSIDERAÇÕES INICIAIS
A ESPIRITUALIDADE NO CUIDADO EM SAÚDE
O ser humano, desde os primórdios, doravante à sua experiência ao mundo, sentia-se
movido por forças que agiam nos cosmos, e nele próprio, que lhe conferia proteção e
segurança. Tais forças eram figuradas por imagens divinas, mitos, ritos e símbolos. Isto trazialhe a percepção de que pertencia a um todo maior, porém enigmático. Desta forma, o
espiritual passou a dar sentido a sua vida. Com o advento da física, da ciência e contemplação
da matéria, por volta do século XVII, o homem passou a tratar o que era Divino, apenas como
um objeto para o seu uso. E assim, banalizou as forças psíquicas e espirituais, considerando-as
mera magia e supertição (BOFF, 2007, n.p.). Tudo o que estivesse correlacionado a dimensão
subjetiva, passou a ser lançada para a obscuridade, ou seja, oculto ao conhecimento.
Precisamente, embora a ciência tenha contribuído para comprovar verdades
científicas e explicar fatos, através de suas visões cartesiana, hegemônica, biologicista,
materialista e reducionista acerca das coisas, esta não conseguiu explicar tais forças, sejam
por meio de seus cálculos, métodos científicos tradicionais e experimentais. No entanto, a
dificuldade de explicá-las, não as impede de existir. Pois há fenômenos que possuem
naturezas próprias, e valem-se apenas de compreendê-las, a partir da percepção e da
consciência humana que se tem em detrimento de sua experiência ao mundo. Neste estudo,
propõe-se abordar a dimensão espiritual, como essência do homem, sob a visão
tridimensional, por este integrar existencialmente um /corpus-psique-spiritus/.
Cogitar o significado e o propósito da vida, sob a vertente do cuidar, transcende a
qualquer racionalidade humana, devido a sua amplitude no campo da subjetividade e por
excitar uma imersão na espiritualidade. O enfoque na dimensão espiritual incide em versar a
espiritualidade como um fenômeno e conceito psicossocial, multidimensional da experiência
humana, fruto da autorrealização subjetiva, parte complexa, que difere da religião,
religiosidade e crenças pessoais (KOENIG, 2012, passim). É livre de regras e de
regulamentos, e caracteriza-se por um aspecto pessoal, pois os indivíduos definem por eles
mesmos o que é a espiritualidade.
17
Igualmente, há uma variedade de termos e conceitos que podem descrever,
compreender ou caracterizar a Espiritualidade. Etimologicamente, provém do latim /spiritus/
ou /spiritualis/, que significa sopro, respiração, ar ou vento. Compreende-se espírito como:
um princípio animado e vital mantido para dar vida aos organismos físicos; parte imaterial,
intelectual e à alma do homem; o aspecto invisível e intangível de cada um e o real sentido,
essência ou significado de algo; compaixão; consciência; prestação de serviços e bem-estar;
cognição, emoção; moralidade; fé, entre outros (SILVA; QUELHAS; JUNIOR, 2012, p.13).
E esta, tem sido definida como valores, crenças e comportamentos do indivíduo relacionados
com o propósito e significado na vida; conexão consigo, com os outros, a vida e dimensões
universais; recursos interiores, e a capacidade de transcendência (BAUNHOUVER,
HUGHES, 2009, p.358, tradução nossa).
Portanto, é manifesta no eu/ self internalizado em cada homem, na relação do eu
com o outro ser de mesma espécie, no eu com o universo e acredita-se no eu com O Ser
Superior. Logo, depreende-se que a humanidade depende das relações provenientes da
dimensão espiritual – subjetiva, para simplesmente existir. Tais relações tornam-se concretas,
principalmente, pela primeira arte – a do cuidar, em toda a sua beleza: ao amar, respeitar,
responsabilizar-se, valorizar o ser, solidarizar-se e ademais. Arte esta, que abrange e promove
transformações em todas as dimensões de um indivíduo: biológica, psicológica, espiritual,
social e cultural. Ao considerar o ser humano em sua multidimensionalidade, as ações de
cuidado instrumentais ou técnicas devem se entrelaçar com as de cuidado expressivas, aquelas
relacionadas com a sua subjetividade (SOUZA; MAFTUM; MAZZA, 2009, n.p).
As Ciências da Saúde tem passado por profundas transformações, no que condiz ao
suprimento das necessidades existenciais do ser humano. As pesquisas científicas têm
debatido acerca das dimensões biológicas e psicológicas deste ser, com a finalidade de
descobrir e/ou desenvolver saberes que possam orientar possibilidades terapêuticas e de
cuidado voltadas a satisfazê-lo. Entretanto, atualmente, têm-se ampliado estudos em torno das
características adaptativas do sujeito como: resiliência, esperança, sabedoria, criatividade,
coragem e espiritualidade. Assim, não são temas alheios à saúde, mas constituem algumas de
suas dimensões (PANZINI et al, 2007, n.p).
A partir da década de 90 e, principalmente após o ano 2000, têm sido crescentes as
contribuições científicas sobre a dimensão espiritual humana na saúde. Uma importante
resolução da 101ª sessão da Assembleia Mundial de Saúde, na década de 90, propôs uma
modificação do conceito de saúde da Organização Mundial de Saúde – OMS de “um
completo estado de bem-estar físico, mental e social e não meramente a ausência de doença”
18
para “um estado dinâmico de completo bem-estar físico, mental, espiritual e social” (FLECK,
2000, p.37).
Além de incluir o “bem-estar espiritual” no conceito de saúde, ressalta-se também
que a dimensão espiritual foi destacada pela OMS como um dos domínios de avaliação de
qualidade de vida, no instrumento World Health Organization's Quality of Life Measure –
WHOQOL [Medida de Qualidade de Vida pela Organização Mundial de Saúde] sob o
domínio Spirituality/Religiousness/Personal Beliefs – SRPB [Espiritualidade, Religiosidade e
Crenças Pessoais] (PENHA, SILVA, 2012, n.p).
O destaque atribuído ao domínio espiritualidade, desde a versão inicial do
instrumento WHOQOL, assim como na versão de cem questões WHOQOL-100, e na
abreviada em 26 questões WHOQOL-Bref, despertou interesse em estudos nessa vertente,
principalmente a partir da versão mais específica, a WHOQOL-SRPB, desenvolvida pelo
Grupo WHOQOL, com o propósito de avaliar a espiritualidade, religião e crenças pessoais,
que estão relacionadas à qualidade de vida na saúde e na assistência à saúde (WHOQOL
SRPB GROUP, 2006; FLECK, SKEVINGTON, 2007). Convém destacar ainda, outra versão
voltada ao contexto da AIDS, a WHOQOL HIV/AIDS module [módulo HIV/AIDS], a qual
também contempla um domínio acerca da espiritualidade. Assim, despontam-se estudos
científicos mundiais, a respeito da influência da espiritualidade na qualidade de vida, bemestar e saúde das populações humanas.
Na promoção da saúde, o cuidado não se reduz a um nível de atenção do sistema de
saúde ou de um procedimento técnico simplificado, mas pode se expandir em âmbito integral.
Desde os investimentos na tecnologia leve – relações com pessoas e consumo; na tecnologia
leve-dura – conhecimentos e saberes; e na tecnologia dura – máquinas e equipamentos; que
podem compor o processo saúde-doença e reabilitação, a fim de conferir ao cuidado, um
tratamento digno e respeitoso. Assim, o cuidado em saúde deve tanto tratar, respeitar, acolher,
como atender o ser humano em seu sofrimento, e proporcionar qualidade e resolutividade de
seus problemas (PINHEIRO, 2009, n.p). Nisto, assinala-se desde as tensões de seu campo
físico, psicológico, social, como o espiritual. É conveniente perceber os aspectos que
transcendem o ser humano, no intuito de fomentar as formas pelas quais interagimos com os
seres e o universo, e pelas quais agimos no cuidado uns com os outros.
O ser humano carece de saúde espiritual e bem-estar para sobreviver, assim como é
identificado na maior parte da literatura científica, que reporta o bem-estar espiritual com
enfoque na qualidade de vida tanto na velhice, quanto às pessoas com doenças terminais,
como por exemplo, em casos de câncer e AIDS (FISHER, 1999, p.57, tradução nossa).
19
Ressalta-se que ainda há dificuldades, por parte dos provedores de cuidado, para identificar
estes aspectos na vida de seus clientes. A ciência junto à habilidade dos pesquisadores tem
avançado nesta questão, a ponto de criarem escalas e outros instrumentos para avaliar a
espiritualidade, a saúde espiritual e bem-estar das pessoas, e assim, contribuir com
intervenções destinadas a este fim.
Os provedores de cuidado, que almejam proporcionar um cuidado integral aos seus
pacientes, devem se dispor, sensivelmente, para identificar as necessidades que permeiam as
esferas biológicas, psicossociais, e espirituais de seus clientes, através da observância de
quatro domínios, que tem como base as experiências e existências humanas em relação ao: 1Self/ pessoal – auto-relação, significado, propósito e valores na vida, busca de identidade e
autoestima; 2- os outros/ comunhão – relações interpessoais, entre si e aos outros, relativos à
moralidade, cultura e religião, expressas em amor, perdão, confiança, esperança e fé na
humanidade; 3- a natureza/ ambiente – a um sentimento de temor e maravilha, para alguns,
a noção de unidade com o meio ambiente; e 4- transcendência/ Ser Transcendente – autorelação com alguma coisa ou para além do nível humano, isto é, força cósmica, realidade
transcendente ou Deus, fé para adoração e culto, a fonte do mistério do universo (FISHER,
BRUMLEY, s.d, p.51, tradução nossa ).
O CUIDADO INTEGRAL AO SER QUE VIVENCIA O HIV/AIDS
As experiências advindas da prática profissional em enfermagem, e das ações sociais
voluntárias voltada à pessoa vivendo o HIV e AIDS – PVHA (BRASIL, 2008, p.73, grifo
nosso), motivou-me contextualizar a pesquisa a este público específico. Os momentos
singulares experimentados no passado possibilitou compreender as dificuldades e os desafios
que a PVHA enfrenta em seu cotidiano. Dentre estas, pode-se perceber que as necessidades
variavam desde os campos físico e psicológico, como também, espiritual. Visto que na
maioria dos estudos sobre HIV e AIDS, a espiritualidade é pouco abordada, e/ ou quando
investigada, prevalece como modo de expressão das religiões e crenças, ao invés das artes,
por arquétipo. Logo, surgiu o interesse de investigá-lo sob o olhar da espiritualidade
entrelaçado à biblioterapia, de modo a facilitar a integralidade do cuidado orientado a este ser.
O surgimento da AIDS – Acquired Immunodeficiency Syndrome [Síndrome da
Imunodeficiência Adquirida] – no cenário da saúde mundial data os anos de 1977 e 1978.
20
Inicialmente, os primeiros casos foram identificados nos Estados Unidos, Haiti e África
Central. No Brasil, o primeiro caso identificado foi na década de 80. Anteriormente, não havia
uma compreensão abrangente por parte dos pesquisadores, profissionais de saúde e
população, do que se tratava esta nova e misteriosa doença, e suas implicações.
Dentro de uma concepção enfaticamente biológica na saúde, surge a Síndrome da
Imunodeficiência Adquirida – AIDS, epidemia que desafia a sociedade,
representando uma ameaça peculiar para a humanidade, e exige dos profissionais
uma prática imbuída do espírito de compaixão, compreensão e de amor. Com ampla
divulgação, associada ao homossexualismo e à prostituição, propagam-se imagens
preconcebidas de práticas estigmatizadoras ou marginalizadoras, marcadas pelo
medo, pelo preconceito e pela injustiça, uma síndrome de culpabilidade e acusação
(SOARES; NÓBREGA; GARCIA, 2007, p.187).
Primeiramente, a AIDS era conhecida como a Doença dos 5H, devido à associação
do conceito ao grupo de risco que mais manifestavam a doença, no caso, os homossexuais,
hemofílicos, haitianos, heroinômanos – usuários de heroína injetável, e hookers –
profissionais do sexo. Tardiamente, descobriu-se a transmissão por contato sexual, uso de
drogas e exposição a sangue e derivados. Apenas em 1982 foi classificada como síndrome, e
passou a ser o alvo de preocupação das autoridades de saúde pública e dos governos globais
(MINISTÉRIO DA SAÚDE, [online], s.d.).
O HIV e AIDS são temáticas importantes de serem abordadas sob a ótica dos cuidados
paliativos e do cuidado integral na saúde, uma vez que nos levantamentos científicos e relatos
dos indivíduos infectados pelo vírus, foi apontado ser imperativo suprir as necessidades
advindas do diagnóstico, como: Físicas – ações de conforto (higiene, alimentação, carinho),
controle da dor e de outros sintomas; Emocionais – por apresentarem sentimentos de rejeição,
isolamento, raiva, culpa, perdas pessoais, medo da morte, confusão mental e depressão;
Sociais – falta de suporte financeiro, familiar e convívio social; e Espirituais – medo da
morte real e social, medo do castigo divino, falta de fé e esperança, vivência de lutos, busca
de sacramentos e sentido de viver (SOUZA, SOUZA, 2009, n.p.).
Realidades estas que aludem os complexos existenciais humanos, e que demandam
algum tipo de atenção e cuidado integrais próprios ou de outras pessoas, a fim de que um
indivíduo se restabeleça e sobreviva as experiências do processo saúde-doença. Destarte,
podem ser compreendidos por meio do ideal da assistência em saúde integral, posto que
desenvolve-se desde um nível pessoal, provedor de cuidado e usuário, como em níveis mais
complexos, por sistemas articulados, que formam redes de serviços e suporte. E que é
otimizada através da organização do sistema, da acessibilidade, da satisfação de usuários e
profissionais, e principalmente a relação interpessoal e a qualidade do cuidado. Assim sendo,
“[...] quando o enfoque é direcionado ao indivíduo, ganham centralidade as relações que se
21
estabelecem entre prestadores e usuários, bem como as características de ordem técnica
referentes ao cuidado em si” (SILVA, FORMIGLI, 1994, p. 81).
Pensar em integralidade no contexto de saúde, e no caso da AIDS, remete a um
horizonte norteador das ambições emancipatórias do campo da saúde, que organiza e mobiliza
a prática do cuidar/ cuidar-se. Igualmente, viabiliza o conhecer de técnicas e saberes, de que
os sujeitos cuidadores podem aplicar, em resposta às necessidades dos sujeitos que procuram
cuidar-se. Neste sentido, consideram-se as necessidades trazidas efetivamente pelos sujeitos;
incorporam-se finalidades ao cuidado de saúde; articulam-se saberes e recursos para qualificar
a assistência; e estimula-se a interação entre o cuidador e o ser cuidado, para que haja a
compreensão de necessidades e possibilidades, que constitua em cuidado integral (AYRES,
2010, p.123 – 127).
A PVHA, enquanto ser humano, necessita de cuidados integrais, que possivelmente
orientariam para a promoção da sua qualidade de vida e bem-estar, e não apenas para
estabilizarem ou adiarem o agravamento do seu quadro clínico. Voltados a este fim, há muitos
investimentos por parte da sociedade, instituições de saúde, entre outras, no desenvolvimento
e aprimoramento de recursos científicos e tecnológicos, que contribuam para o enfrentamento
da AIDS, assim como no prolongamento e manutenção da vida. Ao conhecer os mecanismos
de ação do vírus no organismo humano; ao compreender a importância dos fatores sociais,
econômicos e culturais da sociedade, para programar ações preventivas; e ao considerar as
complicações psicológicas e psiquiátricas decorrentes da infecção; torna-se possível tratar e
garantir o direito à vida ao indivíduo.
A AIDS, por ser uma doença transmissível e letal, traz à cena uma série de questões
que ultrapassam a esfera biomédica e dizem respeito aos aspectos sociais e culturais
dos diferentes grupos atingidos pela epidemia. [...] O fato de ser, até o presente
momento, uma doença incurável e mortal, faz da AIDS um objeto privilegiado de
estudo tanta para as chamadas ciências médicas [...] como para as ciências sociais
[...] e comportamentais (KNAUTH, 1998, p.139).
Portanto, em apreço à dignidade do ser cuidado, diagnosticado soropositivo para o
HIV, e mediante a tentativa de facilitar o seu crescimento espiritual, escopo da pesquisa,
avulta-se ofertar uma assistência integral à saúde, no caso, reinterpretada como cuidado
integral, que favoreça a satisfação e fortalecimento do indivíduo, ante aos episódios de dor,
tristeza, indignação, inquietação, e assim por diante, que são capazes de acometê-lo.
O bem-estar espiritual pode ser destacado como uma das variáveis presentes na
capacidade de resiliência e protetor da saúde. Esta pode auxiliar as pessoas que
vivem com HIV/Aids na manutenção e diminuição de agravos do processo saúdedoença, contribuindo para o desenvolvimento da qualidade de vida. A resiliência
pode ser desenvolvida também conforme a vivência e o enfrentamento de situações
adversas, como, por exemplo, o HIV/Aids, levando a pessoa ao seu fortalecimento
(CALVETTI; MULLER; NUNES, 2008, p.528).
22
BIBLIOTERAPIA: AS ARTES DE LER E CUIDAR, UM ENCONTRO POSSÍVEL
No que concerne à dimensão espiritual do ser, o cuidado é um instrumento
fundamental para expressá-la nas relações com o outro e o universo, e como essência da sua
subjetividade humana. Nesse entrelaçamento, a arte de cuidar é movimentada pelo gesto e
pela palavra, que são os que mobilizam a vida e a afirmam. De modo que ao gesto cabe
descobrir, impulsionar, pressentir o ritmo e apaziguar. Quanto que a palavra, apela para o
existir (COLLIÉRE, 2001, passim).
Assim, ao refletir a espiritualidade no processo do cuidado, em consideração ao
poder do gesto e da palavra, vislumbra-se a implementação de uma inovadora estratégia que
possa balizar este encontro de significado, propósito e transcendência: a biblioterapia, ou seja,
a leitura oral/ narrada, como terapia a ser privilegiada no âmbito do cuidado integral ao
paciente vivenciando o HIV/AIDS.
O provedor de cuidado de saúde, não necessariamente médico, ou seja, o profissional
individual, os diversos profissionais, a equipe organizada, plano, instituição e sistema
(SILVA, FORMIGLI, 1994, n.p.), podem utilizar a técnica da leitura e narração de textos,
como coadjuvante na terapêutica, por esta ser capaz de facilitar a compreensão das dimensões
mais complexas do humano, assim como, resolver algumas das necessidades psicológicas e
espirituais do paciente vivendo com o HIV e AIDS.
A assistência ofertada pelos trabalhadores de diversas categorias profissionais de
saúde – enfermeiros, médicos, psicólogos, entre outras, é imbuída de habilidade técnica e
conhecimentos específicos, para proporcionar atenção, prevenção, proteção e reabilitação da
saúde deste ser. Mas, é urgente que estes profissionais, também se capacitem para lidar com
questões humanísticas e existenciais, a fim de possibilitar a “ligação”, e consequente sentido
no cuidado proposto.
O cuidado humano é dependente de ligação entre o cuidador e ser cuidado, o ser
cuidado e cuidado em si, e o autocuidado. Algo que atribui continuidade e manutenção da
vida, por conferir um real significado ao momento vivenciado. Prontamente, decifrar a
dimensão espiritual que há no encontro das artes de ler e cuidar para o cuidado integral do
paciente vivenciando HIV/AIDS, exigirá do seu artista, o locutor/ provedor de cuidado, e do
seu apreciador, o receptor/ paciente vivenciando HIV/AIDS, essencialmente, de três
elementos: significado, propósito e transcendência.
23
Nesta obra, o significado revela-se como o cuidado /cogitare-cogitatus/ – desvelo,
responsabilidade, atenção, cautela e zelo. Que tem o propósito de acolher /accolligere/ – dar
agasalho ou acolhida, hospedar, atender, receber, tomar em consideração e dar crédito. Para
oportunizar a transcendência /transcendere/ – passar além de, transcender, exceder, elevar-se
acima de, ser superior, ou seja, ultrapassar os limites de uma experiência possível
(FERREIRA, 2010, p. 13; 212; 750). Destarte, este estudo propôs compreender a
aplicabilidade da técnica de biblioterapia, por meio da leitura narrada, de modo a facilitar a
experiência da dimensão espiritual no cuidado integral, ofertado pelos provedores de cuidado
aos pacientes vivendo com o HIV e AIDS.
A biblioterapia constitui-se em uma atividade interdisciplinar, podendo ser
desenvolvida em parceria com a Biblioteconomia, a Literatura, a Educação, a
Medicina, a Psicologia e a Enfermagem. Tal interdisciplinaridade confere-lhe um
lugar de destaque no cenário dos estudos culturais. É um lugar estratégico que
permite buscar aliados em vários campos e um exercício aberto a críticas,
contribuições e parcerias. A terapia ocorre pelo próprio texto, sujeito a
interpretações diferentes por pessoas diferentes. [...] é o texto que "cura". Permanece
[...], o uso do termo tradicional, biblioterapia. Vale destacar que não é a designação
o mais importante na atividade de terapia da leitura, mas, o resultado obtido
(CALDIN, 2001, n.p.).
A biblioterapia é um método que se utiliza da leitura de textos e outras atividades
lúdicas para algum fim terapêutico, e ou técnica, se utilizada como instrumento de trabalho,
para proporcionar um auxílio terapêutico. Existe desde a Antiguidade, e recebeu importância,
a partir de 1800, sendo utilizado por médicos, psicólogo e bibliotecário (ALMEIDA, 2011,
passim). Tem sido empregada em muitos lugares, como nas instituições escolares e
acadêmicas, hospitalares e asilares, penais e religiosas, e socioculturais. É utilizada no
tratamento de problemas psicológicos que surgem ao longo da vida, bem como na
humanização e socialização de pessoas, portadores de necessidades especiais, doentes
crônicos e adictos; e também, como fonte de lazer, informação, conforto, expressão das
emoções e outras coisas.
A biblioterapia contempla não apenas a leitura, mas também o comentário que lhe é
adicional. Assim, as palavras se seguem umas às outras – texto escrito e oralidade, o
dito e o desdito, a afirmação e a negação, o fazer e o desfazer, o ler e o falar – em
uma imbricação que conduz à reflexão, ao encontro das múltiplas verdades, em que
o curar se configura como o abrir-se a uma outra dimensão (CALDIN, 2001, n.p.).
Deste modo, seja na vivência individual e coletiva do processo saúde-doença e
reabilitação, bem como nas investigações científicas e na construção de saberes a respeito da
temática, e nos cuidados direcionadas ao paciente vivenciando HIV/AIDS; a experiência da
biblioterapia, surge como complemento ao processo terapêutico, um facilitador do
24
crescimento espiritual e do encontro entre o provedor de cuidado e paciente, e da abertura as
dimensões que transcendem o aspecto físico humano. Na pretensão de conhecer a essência da
experiência, proveniente da inserção biblioterapêutica, no cuidado integral, e para engendrar o
estudo, apropriou-se da fenomenologia existencial, pois:
[...] é o estudo das essências, e todos os problemas, segundo ela, resumem-se em
definir essências: a essência da percepção, a essência da consciência, por exemplo.
Mas a fenomenologia é também uma filosofia que repõe as essências na existência, e
não pensa que se possa compreender o homem e o mundo de outra maneira senão a
partir de sua “facticidade” (PONTY, 2011, p. 2).
No sentido de alcançar a essência do encontro entre o significado, propósito e
transcendência, traduzidos pela espiritualidade no cuidado, a fenomenologia MerleauPontyana contribuiu ao facilitar a interpretação da intersubjetividade, quanto aos sentimentos
e percepções experienciados, pelos pacientes vivendo com o HIV e AIDS, antes, durante e
após a intervenção biblioterapêutica, compreendidos no contexto de ressignificação da práxis
em saúde.
MOTIVAÇÃO
A minha intenção em estudar o fenômeno espiritualidade começou antes de eu
participar da minha primeira aula na graduação. Naquela época, a minha inquietação era
acerca do poder da fé para curar o ser em sua totalidade, em benefício à sua saúde. Por isso,
antes de iniciar as minhas atividades universitárias, havia o hábito de guardar artigos de
revistas, jornais e textos de pesquisas que tratassem sobre a temática, para uma futura
construção do meu trabalho de conclusão de curso. Ao apropriar-me de alguns saberes da
enfermagem, aprendi que a minha inquietação poderia ser abordada pela espiritualidade, seja
na religião, nos relacionamentos (Ser Superior, interpessoais, a natureza e universo), na
racionalidade humana, nas artes e na própria transcendência.
Os meus primeiros passos no Cuidado em Saúde foram trilhados antes mesmo de
descobrir este enigmático e surpreendente caminho. Acredito ter começado antes da minha
geração, quando os corpos de um casal, meus pais, se uniram a fim de gerar um fruto de amor.
E abençoados por Deus, prosseguiram na atitude de fé para que eu pudesse ver a Luz deste
mundo. Enriquecida pelos cuidados singulares, acolhedores e vitais a minha existência,
acrescidos pelos laços de comunhão dos meus familiares e amigos, percebi que possuía os
25
elementos essenciais para me engajar como uma artista do cuidar, e na história da
Enfermagem: o significado, o propósito e a transcendência.
Desenvolvi-me em meio a um contexto familiar de princípios e valores humanos e
cristãos, de justiça social, amar ao próximo, ser solidário e altruísta, defender a vida, valorizar
a essência, respeitar a todos igualmente, entre outros, crescendo substancialmente nas ações
voluntárias e sociais, em prol dos que careciam de ajuda, de carinho, de consolo, de alegria e
paz. Elementos estes que me impulsionaram, primeiramente, a sentir compaixão pelo ser
humano e a natureza, bem como a ter prazer pelas artes, em todos os seus tons, cores e
vivacidades: cuidar em saúde; participar de teatros; compor versos; ouvir, cantar e tocar
músicas; dançar; confeccionar trabalhos manuais; desenhar e pintar; e compartilhar textos
escritos e narrados, as pessoas próximas a mim ou no campo virtual da internet – blogs Gera
Saúde e Espiritualidade Gera Saúde, de minha autoria, e redes sociais como Facebook,
Yahoo Mail e Orkut.
Algumas marcantes experiências em atividades sociais me propiciaram vivenciar
ricas oportunidades. Entre elas, no ano de 2007, quando iniciei a minha trajetória na
Enfermagem – graduação, e participei como voluntária em projetos de humanização da saúde
no Brasil. Ao integrar o Grupo Humaniza HUAP, pude atuar como contadora de histórias –
Projeto Pura Alegria e como agente religiosa – Projeto Assistência Espiritual – Capelania
Evangélica, realizados no Hospital Universitário Antônio Pedro – HUAP/ UFF, do Município
de Niterói/ RJ, sob a premissa da Rede Humaniza SUS – Sistema Único de Saúde, advinda da
Política Nacional de Humanização – PNH, vinculada ao Ministério da Saúde. Esta
experiência despertou-me a refletir profundamente sobre a que patamar um cuidado humano
poderia alcançar, valendo-se que não apenas eu seria um ser ativo neste processo, mas que
haveria outros “irmãos e amigos” empenhados pelo mesmo objetivo: promover bem-estar,
qualificar a assistência de saúde e nutrir a esperança dos indivíduos que se encontravam
enfermos.
[...] Muitas vezes basta ser: colo que acolhe, braço que envolve, palavra que
conforta, silêncio que respeita, alegria que contagia, lágrima que corre, olhar que
acaricia, desejo que sacia, amor que promove. E isso não é coisa de outro mundo, é
o que dá sentido à vida (BRETAS, s.d. apud TRASMONTANO [online], 2012).
No “Pura Alegria”, eu contava histórias ao público infanto-juvenil do hospital, por
meio de literaturas cuidadosamente selecionadas (poesias, contos infantis, histórias bíblicas
entre outras), que fossem benéficas à recuperação e conforto das pessoas enfermas (críticos ou
não); brincava, cantava, e apropriava-me de outras atividades lúdicas possíveis naquele
26
ambiente hospitalar. E na “Capelania Evangélica”, unida a uma equipe, provia conforto
espiritual aos pacientes jovens, adultos e senis, por meio da escuta e o expressar de emoções,
orações, cânticos, meditação da Bíblia, entre outros, a pedido do paciente, familiares e
provedores de cuidado. Vivenciei momentos singulares e muito especiais com os pacientes
infanto-juvenis e adulto-senis, bem como, com os provedores de cuidado: do choro ao riso; do
cansaço ao fortalecimento; das perdas ao resgate; da solidão a comunhão; da incredulidade a
fé; do luto ao gozo; da morte a vida, e ademais.
Muito mais do que ver é preciso viver, Muito mais do que ouvir é preciso sentir [...]
Muito mais que viver é preciso se dar, Muito mais que sentir é preciso lutar, repartir
o pão, estender a mão, transformando a fé numa grande missão (SILVEIRA, 1994,
n.p.).
Hoje, reconheço-me como uma eterna aprendiz da vida, mas também que é ser viva e
humana, filha, discípula de Jesus, agente religiosa, e voluntária em ONG’s do Estado do Rio
de Janeiro (IBAS – Instituição Beneficente Amigos Solidários, ABAP – Ação Beneficente
Amor ao Próximo, ABEFM – Ação Beneficente Educacional Favos de Mel), que age através
do cuidado, do amor, do afeto, da responsabilização, da atenção, do relacionamento
interpessoal, e da consideração ao suprimento de necessidades identificadas; em solidariedade
pelo próximo e ao todo que ele constitui, ou seja, suas dimensões biopsicossociais e
espirituais.
Em relação à carreira profissional e acadêmica, estou enfermeira, especialista em
Saúde da Família, e discente do Curso de Mestrado Acadêmico em Ciências do Cuidado em
Saúde, sob a linha de pesquisa “O cuidado nos ciclos vitais humanos – tecnologias e
subjetividades na enfermagem e saúde”, e integro dois núcleos de pesquisa: Núcleo de
Pesquisa Qualitativa Translacional em Emoções e Espiritualidade na Saúde/ QUALITEES e
Núcleo de Pesquisa Filosofia, Saúde e Educação Humanizada/ FSEH.
Em busca de descobrir e redescobrir novos horizontes da espiritualidade, despertoume o desejo desta compreensão, a partir da percepção de pessoas com HIV e AIDS,
vislumbrando-a em meio a um cuidado sensível às necessidades espirituais e personalizado,
através de uma intervenção biblioterápica pertinente. Neste percurso, o foco que me
impulsiona é a própria existência. Creio que a transcendência possibilitada pelo vivenciar da
dimensão espiritual, permite-nos ir além de nossas expectativas, religam os seres no universo
e simplesmente, toca e acaricia o próprio interior e o do outro. Como um instrumento
potencial de valorização humana, e em consideração aos dissabores existenciais, e para o
despertamento do amor, da paz e da fé em Algo Superior, proponho este breve diálogo.
27
PROBLEMATIZAÇÃO DO ESTUDO
Em virtude do surgimento de estudos acerca da espiritualidade em saúde e o empenho
dos pesquisadores em propor métodos e técnicas para reconfigurar os ambientes onde
cuidados humanos são fornecidos.
Percebo o cuidado humano como uma forma ética e estética de viver, que inicia pelo
amor à natureza e passa pela apreciação do belo. Consiste no respeito à dignidade
humana, na sensibilidade para com o sofrimento e na ajuda para superá-lo, para
enfrentá-lo e para aceitar o inevitável. Esse processo envolve crescimento e
aprimoramento (WALDOW, 2001, p.14).
Identifica-se que na maioria destes ambientes, onde são atendidos os pacientes
vivendo com o HIV e AIDS, sejam clínicas, postos de saúde, hospitais, domicílios, entre
outros, há a carência de criatividade, espaços como tempo e lugar apropriados, e instrumentos
inovadores que motivem tanto os usuários dos serviços e seus familiares, como os
trabalhadores que neles exercem alguma atividade, a se beneficiarem da dimensão espiritual,
e se sentirem cuidados neste sentido. A biblioterapia surge como uma intervenção de cuidado,
capaz de facilitar à vivência da espiritualidade, a expressão de sentimentos, a troca de
experiências e aproximação do provedor de cuidado e cliente, para um cuidado integral e
sensível, necessárias ao conforto e fortalecimento deste paciente.
Há que se buscar superar resistências especialmente por parte de provedores de
cuidado, e estabelecer pontes relacionais, no sentido de lidar compassivamente e
sensivelmente com as questões extremas e dramáticas da condição humana, frente a um
sistema de saúde precário de recursos, que dificultam a solidariedade e práticas de saúde
transformadoras.
Chamamos sensibilidade ao conjunto de nossos sentimentos e sensações e ao modo
como os experimentamos. [...] é também a capacidade de perceber e interpretar as
nossas sensações. Ela é a base, a via de acesso ao mundo externo ao nosso corpo, o
modo como se estabelece nossa relação com as coisas, justamente por ser um modo
como experimentamos nosso corpo e os demais corpos. É o modo como olhamos
para as coisas, como ouvimos, mas também como as pensamos. O uso da razão, a
produção do pensamento, depende desse gesto inicial de disposição, que envolve
silêncio, a boa passividade e a escuta. O esforço de cada um, de todos os seres que
sentem e usam a razão (sejam profissionais das artes, da filosofia, ou não), deve ser
o de reunir, estabelecer pontes, reintegrar as capacidades. Toda nossa relação com a
natureza e com o outro – além da relação com nosso próprio corpo, nosso próprio eu
- depende deste esforço de integração do que está separado (TIBURI, s.d., n.p).
Tem-se a necessidade de superar ou atenuar os entraves burocráticos e pessoais, que
podem desestabilizar a humanização no cuidado, como: o desgaste dos profissionais de saúde
28
que tentam cumprir com tantas horas de trabalho; atender uma demanda expressiva de
necessidades; ter que suportar, cotidianamente, a dor, a perda, o sofrimento, as dúvidas e o
luto de seus clientes e de si próprio; prestar atendimento em ambientes muitas vezes
insalubres e carentes de recursos diversos (financeiros, humanos, políticos, educacionais,
tecnológicos e etc.); e não terem recebido substancialmente, a qualificação e a formação
humanista, psicológica e espiritual devidas, para perceber e atender as necessidades
biopsicossociais e espirituais de seus clientes.
Valorizar as tecnologias relacionais e ressignificar a atenção em saúde devem ser os
objetivos a serem atingidos, e implicarão também na ressignificação do papel dos
trabalhadores e usuários deste segmento, dando vazão à subjetividade de ambos os
agentes (MARTINS, ALBUQUERQUE, 2007, p. 355).
Com base nas considerações levantadas, o estudo será conduzido pelas seguintes
questões norteadoras: Quais as percepções de pacientes com o HIV/AIDS no que se refere à
sua espiritualidade e entrelaçamentos com a experiência da intervenção biblioterápica? Como
é percebida a dimensão espiritual experimentada no cuidado, mediante a aplicação da leitura
narrada enquanto terapia? Quais as repercussões da prática da biblioterapia associada à arte de
cuidar, na humanização aos pacientes que vivenciam o HIV/AIDS?
Acredita-se que não apenas os medicamentos são capazes de reabilitar a saúde de uma
pessoa, mas também o contato com outras pessoas, e com atividades culturais e artísticas. É
possível interiorizar nos ambientes de cuidado, principalmente aqueles destinados a acolher
um paciente vivenciando HIV/AIDS, intervenções como as que estimulam o crescimento
espiritual ou a reconciliação com pessoas e o universo, como: o ouvir ativamente; transmissão
de zelo, respeito e aceitação; a utilização de técnicas de comunicação terapêutica para
incentivar a expressão; a sugestão do uso da prece, meditação ou imaginação (SMELTZER,
2011, p.103). A biblioterapia, por meio da arte de leitura narrada, associada à arte do cuidar,
tem o potencial de viabilizar este encontro de significado, propósito e transcendência na
assistência em saúde, para o cuidado integral do paciente vivenciando o HIV/AIDS.
OBJETO DE ESTUDO
No campo da saúde, a espiritualidade tem sido enfocada como possibilitadora da
humanização dos cuidados aos pacientes, promotora do acolhimento integral ao indivíduo e
sua família, facilitadora da relação entre o cuidador e o ser cuidado, assim como no sucesso
29
da assistência prestada, além de ser considerada como uma variável da integralidade. À vista
disso, tem-se por objeto de estudo as percepções do paciente com HIV e AIDS acerca da sua
espiritualidade articulada à biblioterapia enquanto experiência vivenciada no cuidado integral.
OBJETIVOS
A pesquisa tem por objetivo geral compreender as percepções de pacientes com
HIV/AIDS no que se refere à sua espiritualidade e entrelaçamentos com a experiência da
intervenção biblioterápica. E por objetivos específicos: descrever, numa perspectiva
fenomenológica, a dimensão espiritual experimentada no cuidado mediante a aplicação da
leitura narrada como terapia; e, discutir as repercussões da prática da biblioterapia associada à
arte de cuidar, na humanização aos pacientes que vivenciam o HIV/AIDS.
JUSTIFICATIVA E RELEVÂNCIA DO ESTUDO
O estudo justifica-se uma vez que a pessoa, independente de estar enferma, e os seus
provedores de cuidado, necessitam de apoio do elemento que os inspire a transcender, para
um cuidado integral tanto na promoção da saúde quanto na prevenção, proteção e reabilitação
de enfermidades. O paciente é uma pessoa única com necessidades físicas, psicológicas,
sociais e espirituais que devem ser respeitadas se for para potencializar o trabalho médico e
tratar a pessoa inteira (KOENIG, 2012, p.160). As investigações científicas e tecnológicas
podem contribuir, a este respeito, ao descobrir, compreender, e explicar meios de gerar
esperança e qualidade de vida à saúde humana.
[...] baseados na liberdade da ciência e da investigação, os progressos da ciência e da
tecnologia estiveram, e podem estar, na origem de grandes benefícios para a
humanidade, nomeadamente aumentando a esperança de vida e melhorando a
qualidade de vida, e sublinhando que estes progressos deverão sempre procurar
promover o bem-estar dos indivíduos, das famílias, dos grupos e das comunidades e
da humanidade em geral, no reconhecimento da dignidade da pessoa humana e no
respeito universal e efectivo dos direitos humanos e das liberdades fundamentais [...]
a saúde não depende apenas dos progressos da investigação científica e tecnológica,
mas também de factores psicossociais e culturais [...], Tendo igualmente presente
que a identidade da pessoa tem dimensões biológicas, psicológicas, sociais, culturais
e espirituais (UNESCO, 2006, p. 4 e 5).
30
Em consideração à dignidade da pessoa, às dimensões humanas, aos interesses –
saúde, por exemplo – e ao bem-estar comum, recomenda-se a espiritualidade como elemento
transcendente no cuidado integral, que mobiliza a defesa da vida e o fortalecimento da pessoa,
frente ao diagnóstico médico ou adversidade do cotidiano vivenciado. Posto que seja
mantenedora da esperança, do diálogo e do retorno às possibilidades de enfrentamento da
enfermidade, superação de problemas existenciais, e propiciadora de harmonia ao viver. As
carências emocionais e espirituais variam desde uma necessidade de orar, de explorar o
significado dos acontecimentos e, principalmente, o de ler algo, como um material religioso –
a Bíblia, por exemplo (ATKINSON, MURRAY, s.d., n.p.).
Assim, na busca por uma terapêutica que possibilite a facilitação do crescimento
espiritual para o cuidado integral do paciente vivenciando o HIV/AIDS, aponta-se a
biblioterapia, por meio da leitura narrada. Segundo pensamentos aristotélicos, percebe-se a
capacidade que a palavra tem de provocar a catarse /kátharsis/ no indivíduo que participa de
um momento de leitura, seja pelo ouvir ou o próprio ato de ler, como o vivenciar de emoções,
ante as situações e personagens propostas pelo texto. Se direcionada ao benefício da pessoa,
no caso, ao paciente vivenciando o HIV/AIDS, como também aos pacientes vivenciando
outros quadros clínicos de saúde, induzirá o alívio das tensões, além de gerar alegria,
entusiasmo, prazer e ser capaz de modificar comportamentos (KOMOSINSK; ZORDAN;
MENEGOLLA, 2007, n.p.).
Quando por meio da leitura, as palavras proferidas ou lidas por alguém, são agradáveis
ao transmissor e receptor da mensagem, possivelmente romperá em avalanche de sentimentos
e percepções, o interior de ambos os seres, e se tornarão aplicáveis e terapeuticamente
eficazes na transcendência do cuidado humano. Assim, supõe-se que poderá ser utilizada em
tratamentos de pessoas acometidas por doenças físicas e mentais, bem como de ser aplicável
em muitas áreas como na educação, na saúde e reabilitação de indivíduos, por arquétipo
(ALMEIDA, 2011, n.p.). Neste caso, direciona-se também à assistência de saúde, e no
cuidado integral, exercido pelos provedores de cuidado ao paciente vivenciando o HIV/AIDS.
É imperativo superar as práticas mecanicistas e burocratizadas; procedimentos
compartimentadores e rotineiros; a falta de criatividade e atitudes de não cuidado; que de
algum modo, dificultam o cuidado integral, e a facilitação do crescimento espiritual entre o
provedor de cuidado e o ser sob cuidados. Por conseguinte, para que ambos não sejam
privados de experimentarem uma assistência global, sugere-se que haja abertura para o
crescimento e desenvolvimento pessoal; que sejam consideradas as subjetividades de cada
31
participante do processo saúde-doença-reabilitação; que possam ser valorizados e nutridos os
relacionamentos interpessoais; e que sejam empreendidas todas as possibilidades terapêuticas
relevantes ao cuidado de doenças crônicas transmissíveis como a AIDS. Desta maneira, o
presente estudo contribuirá para complementar o que anteriormente foi desenvolvido sobre a
temática, e possivelmente, norteará novos caminhos de investigação.
Torna-se relevante a pesquisa, em razão da carência de obras literárias no meio
científico e acadêmico, que orientem a compreensão do fenômeno espiritualidade, seja em
sua amplitude, como em sua especificidade, tanto no campo da saúde e entre outros, e por
enfoques diferentes aos da religiosidade, das crenças pessoais e das atividades
transcendentais, como por exemplo, as artes, a relação com o self e a natureza, a comunhão
com as pessoas e o pensamento racional.
Investigar a espiritualidade é complicado, porque qualquer medida não pode ser
perfeita, e ela apenas reflete o fenômeno ou as suas consequências, porque não pode
ser medida diretamente (FISHER, 2010, p. 106, tradução nossa).
A investigação a respeito da temática conduz à percepção de que geralmente, é
discutida em alguns estudos, principalmente os relacionados ao bem-estar espiritual em
associação aos conceitos de qualidade de vida, e abordados sob a ótica da teologia, sociologia,
filosofia, antropologia, cosmologia, administração, bem como os da medicina (tradicional,
alternativa e oriental), enfermagem, psicologia, dentre outros. E que o aprofundamento das
discussões sobre espiritualidade, trará novas possibilidades de compreender a natureza
humana em detrimento de sua interação com o universo circundante, e ainda, norteará
caminhos para a reabilitação, readaptação e cura ante ao processo saúde-doença, o
envelhecimento saudável, e a sustentabilidade das gerações vindouras.
A Contribuição da Enfermagem
Adota-se nesta pesquisa, como modelo de ciência que considera as questões
biopsicossociais e espirituais na saúde e no cuidado humano, a Enfermagem enquanto arte do
cuidar, cujo embasamento desponta-se pela filosofia, ciência e tecnologia. Ao longo de sua
trajetória, a Enfermagem se preocupou com a espiritualidade, como uma dimensão ética do
cuidar, ao considerá-la um elemento viabilizador do encontro entre o provedor de cuidado e
ser cuidado, por possibilitar o “significado”, e por discordar sobre a desumanização do cuidar.
32
O mundo da saúde é um mundo que busca a espiritualidade, a transcendência, um
mundo em busca de significado. Ele apela à consciência dos valores que moldam
nossos pensamentos e nossas decisões: apela para o exame dos fracassos de um
humanismo reducionista o qual rejeita qualquer coisa além do físico e do empírico e
apela para o questionamento das inadequações da visão mecanista da ciência que
reduz todos os fenômenos à análise material (ROACH, 1991 apud WALDOW,
2001, p.165).
Referente à contribuição da Enfermagem no conhecimento sobre espiritualidade,
especificamente no Brasil, recorda-se a publicação de um estudo de retrospectiva histórica,
que compreendeu publicações na década de 50 a 90, da Revista Brasileira de Enfermagem –
REBEN, e que assinalou as principais tendências na área. Primeiramente, os estudos
demonstravam uma espiritualidade mais ligada à religião, e preocupada em qualificar os
cuidados à pacientes na terminalidade. Em seguida, foi notado que esta evoluiu para reflexões
de aspectos éticos, bioéticos, filosóficos e tentativas de compreensão dos fenômenos – como
necessidade humana básica da clientela e visão do próprio profissional. Também foi apontado
a sua complexidade, uma vez que: pode ser uma filosofia de trabalho; fazer parte do currículo
do enfermeiro como “generalista”; suprir necessidades humanas básicas na assistência ao
paciente; promover humanização; ressignificar a vida, o processo saúde-doença, a morte e o
morrer; dentre outros (SÁ, PEREIRA, 2007, p. 235).
Paralelamente, considera-se também como contribuição, a adesão aos instrumentos
válidos de ensino e prática de enfermagem, para sustentar o conhecimento e planejamento de
cuidado ao indivíduo, família e comunidade, tanto no Brasil quanto em outros países das
Américas. Isto remete a padronização norte-americana de classificações de diagnósticos, de
intervenções e de resultados em enfermagem, a NANDA-I, NIC e NOC. Primeiro, a
NANDA-I – North American Nursing Diagnosis Association International [Associação
Internacional Norte Americana de Diagnósticos de Enfermagem] define os diagnósticos de
enfermagem, conforme os sinais, sintomas e necessidades identificados pelo enfermeiro em
assistência ao paciente. Inclui também, diagnósticos específicos para necessidades espirituais.
E orienta a decisão de intervenções apropriadas para atender as demandas identificadas.
Segundo, a NIC – Nurse Intervation Classification [Classificação das Intervenções de
Enfermagem], padroniza a linguagem /taxonomias/ utilizada pelos enfermeiros na descrição
dos seus comportamentos específicos, e adéqua a realização dos cuidados de enfermagem
voltada para a resolução de problemas potencias ou reais do cliente (CLUNY, s.d, n.p.). A
cada edição da NIC, a quantidade de intervenções e atividades pode variar, porém os códigos
continuam os mesmos, apenas são acrescentados conforme surgirem novas intervenções. Por
meio da NIC, tornou-se possível implementar no cuidado, a dimensão espiritual, e as técnicas
33
artísticas, como a biblioterapia. Terceiro, a NOC – Nursing Outcomes Classification
[Classificação dos Resultados de Enfermagem] apresenta indicadores e mensuração dos
resultados
de
enfermagem
provenientes
de
intervenções
realizadas,
respaldados
cientificamente. E que contribui para o desenvolvimento e expansão das práticas, para um
cuidado integral.
- A Dimensão Espiritual conforme a NANDA-I, NIC e NOC
A dimensão espiritual pode ser compreendida nos cuidados em saúde aos indivíduos,
nas pesquisas clínicas e no processo de enfermagem, a partir da interseção da NANDA, NIC e
NOC. Deste modo, associam-se diagnósticos, intervenções e resultados possíveis, que
viabilizariam tratar esta dimensão na assistência, especificamente, se voltada ao paciente
vivendo o HIV e AIDS. O profissional de saúde, ao atender uma clientela específica como
esta, e ao aliar estes recursos à sua prática laboral, poderá ser capaz de identificar reais
necessidades, pensar criticamente na elaboração dos diagnósticos, intervir conforme o
contexto de saúde e estado clínico do paciente, e avaliar os resultados que apontem a eficácia
das intervenções ou a necessidade de novas implementações.
Segundo a NANDA-I, a dimensão espiritual pode ser classificada sob os diagnósticos
de enfermagem: “Disposição para aumento da Esperança”, “Disposição para bem-estar
Espiritual aumentado”, “Risco de Sofrimento Espiritual” e “Sofrimento Espiritual” (Quadro
1). De acordo com a NIC, encontra-se classificada pelas intervenções e respectivos códigos:
“Apoio Espiritual (5420)” e “Facilitação do Crescimento Espiritual (5426)”. Configuram a
Especialidade “Enfermagem Holística”; referente ao Nível 1 – I Domínio Funcional, que
inclui diagnósticos, resultados e intervenções para a promoção de necessidades básicas; e
Nível 2 – Classes, que remetem aos valores e crenças, ideias, metas, percepções e crenças
espirituais ou outras crenças que influenciam escolhas e decisões (DOCHTERMAN,
BULECHECK, 2008, p. 880; 916).
34
Quadro 1- Classificação dos Diagnósticos de Enfermagem para dimensão espiritual, por definição e
características definidoras. 2013.
DIAGNÓSTICO
Disposição para
aumento
da
Esperança
Disposição para
bem-estar
Espiritual
aumentado
Risco
Sofrimento
Espiritual
Sofrimento
Espiritual
de
DEFINIÇÃO
Padrão de expectativas de desejos
que é suficiente para mobilizar
energias em benefício próprio e que
pode ser fortalecido.
Capacidade de experimentar e
integrar significado e objetivo à
vida por meio de uma conexão
consigo mesmo, com os outros, com
a arte, a música, a literatura, a
natureza e/ou com um ser maior que
pode ser aumentada.
Risco de apresentar prejuízo em sua
capacidade de experimentar e
integrar significado e objetivo à
vida por meio de uma conexão
consigo mesmo, com os outros, com
a arte, a música, a literatura, a
natureza e/ou com um ser maior.
Capacidade
prejudicada
de
experimentar
e
integrar
o
significado e o objetivo à vida por
meio de uma de uma conexão
consigo mesmo, com os outros, com
a arte, a música, a literatura, a
natureza e/ou com um ser maior.
CARACTERISTICAS DEFINIDORAS
Expressa o desejo de intensificar: a capacidade de estabelecer metas alcançáveis; a
crença nas possibilidades; a esperança; a interconexão com os outros; a solução dos
problemas para alcançar as metas; o sentido do significado da vida; e espiritualidade.
Em ‘Ligação consigo mesmo’, expressa desejo de aumentar: a coragem; o autoperdão;
a esperança; a alegria; o amor; o significado da vida; uma filosofia de vida satisfatória;
a entrega; a serenidade (p.ex.paz); meditação. Em ‘Ligação com outros’, presta
serviços a outros; pede para se integrar com pessoas significativas, com líderes
espirituais, perdão e outros. Em ‘Ligação com arte, música, literatura, natureza:
demonstra energia criativa (p.ex., escrever, fazer poemas, cantar); ouve música; lê
literatura espiritual; passa tempo ao ar livre. Em ‘Ligação com um Ser Maior’,
expressa admiração; reverência. Participa de atividades religiosas; reza; relata
experiências místicas. ‘Fatores Relacionados’: Comportamentos de busca da saúde;
empatia; autocuidado; autoconsciência; desejo de interligação harmoniosa; desejo de
encontrar o significado e propósito na vida.
‘Desenvolvimentais’: Mudanças na vida. ‘Ambientais’: Mudanças no meio ambiente;
desastres naturais. ‘Físicos’: Doença crônica; doença física; abuso de substâncias.
‘Psicossociais’: Ansiedade; bloqueios para experimentar amor; mudança nos ritos
religiosos; mudanças nas práticas espirituais; conflito cultural; depressão; incapacidade
de perdoar; perda; baixa autoestima; relacionamentos não satisfatórios; conflito racial;
separação dos sistemas de apoio; estresse.
Em ‘Ligação consigo mesmo’: raiva. Expressa a falta de: coragem; autoperdão;
esperança; amor; significado da vida; finalidade; serenidade (p.ex.paz); culpa;
enfrentamento insatisfatório. Em ‘Ligação com outros’, expressa alienação; recusa a
integrar-se com pessoas significativas; recusa a integrar-se com líderes espirituais;
verbaliza estar separado de seu sistema de suporte. Em ‘Ligações com arte, música,
literatura, natureza: não se interessa pela natureza; não se interessa por literatura
espiritual; é incapaz de expressar estado de criatividade anterior (p.ex. cantar/ ouvir
música/ escrever). Em ‘Ligações com um Ser Maior’, expressa: ter sido abandonado;
raiva de Deus; desesperança; sofrimento; incapacidade de introspecção; é incapaz de
experimentar o transcendente; é incapaz de participar de atividades religiosas; é
incapaz de rezar; solicita conversar com um líder religioso; mudanças repentinas nas
práticas espirituais. ‘Fatores Relacionados’: Autoalienação; solidão/ isolamento social;
ansiedade; privação sociocultural; morte e a fase terminal de si próprio ou de outros;
dor; mudança na vida; doença crônica própria ou de outros.
Fonte: MOSBY Guia de Diagnósticos de Enfermagem (2012, p.78; 449 - 457).
A intervenção “Apoio Espiritual (5420)”, é definida como assistência ao paciente para
que tenha equilíbrio e conexão com um poder superior. Pode ser realizada por um enfermeiro
assistencial, e ter duração de 16 a 30 minutos de intervenção. Dentre as 29 atividades
descritas, destacam para a pesquisa:
Usar a comunicação terapêutica para estabelecer confiança e cuidados com empatia.
Usar os instrumentos para monitorar e avaliar o bem-estar individual, conforme
apropriado. [...] Tratar a pessoa com dignidade e respeito. [...] Encorajar a
participação em interações com familiares, amigos e outros. [...] Utilizar métodos
de relaxamento, meditação e imagem orientada. Compartilhar as próprias crenças
sobre sentido e propósito, conforme apropriado. [...] Proporcionar música, literatura,
ou programa de rádio ou TV espirituais ao indivíduo. [...] Estar disponível para
ouvir os sentimentos individuais. [...] Estar aberto aos sentimentos da pessoa sobre
doença e morte (BULECHECK; BUTCHER; DOCHTERMAN, 2010, p. 371).
Em relação à intervenção “Facilitação do Crescimento Espiritual (5426)”, tem-se por
definição, a facilitação do crescimento da capacidade de pacientes para identificar, fazer uma
conexão e chamar a fonte de sentido, finalidade, conforto, fortalecimento e esperança em suas
35
vidas. Pode ser efetuada por um enfermeiro assistencial, e ter duração de 31 a 45 minutos de
intervenção. É formada por 14 atividades, pelas quais se sobressaltam:
Demonstrar uma presença de carinho e conforto, passando tempo com o paciente, a
família dele e pessoas importantes. Encorajar um diálogo que auxilie o paciente a
excluir preocupações espirituais. [...] Promover relações com os outros para
companheirismo e serviços. [...] Proporcionar um ambiente que reforce uma atitude
meditativa/ contemplativa em relação à autorreflexão. Ajudar o paciente a investigar
as crenças como relacionadas à cura corporal, mental e espiritual. [...] Encaminhar
para encontrar orientação e apoio adicionais para conectar corpo, mente e espírito, se
necessário (BULECHECK; BUTCHER; DOCHTERMAN, 2010, p. 372).
Conforme a NOC, a dimensão espiritual desvela-se como resultados Esperança e
Saúde Espiritual. Primeiramente, a “Esperança (1201)” é classificada sob o Domínio III –
Saúde Psicossocial; Classe M – Bem-estar Psicológico; Escala m – Nunca demonstrado a
Consistentemente demonstrado. E é definida como “Otimismo que é pessoalmente satisfatório
e apoia a vida”.
Tem como indicadores: 120101 – Expressa expectativa de um futuro
positivo; 120102 – Expressa Fé; 120103 – Expressa vontade de viver; 120104 – Expressa
razões para viver; 120105 – Expressa sentido para a vida; 120106 – Expressa sentido para a
vida; 120107 – Expressa crença em si mesmo; 120108 – Expressa crença nos outros; 120109
– Expressa paz interior; 120110 – Expressa sensação de autocontrole; 120111 – Demonstra
prazer de viver; 120112 – Estabelece metas. Em relação à “Saúde Espiritual (2001)”, é
classificada sob o Domínio V – Saúde Percebida; Classe U – Saúde e Qualidade de Vida;
Escala a – Severamente comprometido a Não comprometido. E é definida como “Conexão
consigo mesmo, com os outros, com um poder superior, com a totalidade da vida, com a
natureza e com o universo que transcende e fortalece a própria pessoa”.
Tem como indicadores: 200101 – Qualidade da fé; 200102 – Qualidade da esperança;
200103 – Significado e propósito na vida; 200104 – Obtenção de uma visão de mundo
espiritual; 200105 – Sentimento de serenidade; 200106 – Capacidade de amar; 200107 –
Capacidade de perdoar; 200108 – Experiências espirituais; 200109 – Capacidade de orar;
200110 – Capacidade de adorar; 200111 – Participação em rituais e passagens espirituais;
200112 – Interação com líderes espirituais; 200113 – Participação em meditação; 200114 –
Expressão por meio de canções/ música; 200115 – Participação em leituras espirituais;
200116 – Conexão com o eu interior; 200117 – Conexão com os outros; 200119 – Expressão
através da arte; 200120 – Expressão através da escrita; 200121 – Interação com outros para
compartilhar pensamentos, sentimentos e crenças (MOORHEAD, 2008, p. 382; 583).
36
- A Biblioterapia, segundo a NIC
A Biblioterapia, tanto como na NANDA como na NOC, é apontada como um meio
de proporcionar saúde e suporte espiritual, se relevada à leitura de literatura e escrita. E na
NIC sob o número (4680), também é descrita, como uma das intervenções da enfermagem. É
definida como o uso terapêutico da literatura para intensificar a expressão de sentimentos,
resolução como de problemas, enfrentamento ou insight. Segundo a NIC, classifica-se em:
Especialidade “Enfermagem Holística”; referente ao Nível 1 – III Domínio Psicossocial,
que inclui diagnósticos, resultados e intervenções para a promoção da saúde mental e
emocional e a função social excelentes; e Nível 2 – Classes, que é relacionada ao emocional,
estado mental ou sentimento capaz de influenciar as percepções do mundo. Geralmente, é
aplicada pelo enfermeiro especialista, e pode compreender um período de 46 a 60 minutos de
intervenção (DOCHTERMAN; BULECHECK, 2008, p. 844; 876; 922). Constitui-se em 16
atividades, dentre as quais aponta-se:
Identificar as necessidades emocionais, cognitivas, desenvolvimentais ou
situacionais do paciente [...]; Fixar metas terapêuticas (p.ex., mudança emocional;
desenvolvimento de personalidade; aprendizado de novos valores e atitudes) [...];
Selecionar de maneira adequada ao nível de leitura do paciente; Escolher histórias,
poemas, artigos, livros de autoajuda ou romances que reflitam a situação ou os
sentimentos vividos pelo paciente; Ler em voz alta, se necessário ou possível [...];
Encorajar leituras e releituras [...]; Facilitar o diálogo para auxiliar o paciente a
comparar e contrastar imagens, personagem, situação ou conceito na literatura com
sua situação (BULECHECK; BUTCHER; DOCHTERMAN, 2010, p. 189).
Logo, acredita-se que há diversos elementos, sejam eles científicos, filosóficos,
culturais ou artísticos, que poderiam ser explorados no sentido de possibilitar o cultivar da
espiritualidade para o cuidado integral e acolhimento, e para a promoção da saúde, do bemestar e da qualidade de vida dos pacientes vivenciando o HIV/AIDS. Entre eles, optou-se pela
biblioterapia, por meio da leitura narrada de textos cuidadosamente selecionados, como
proposta de composição desta obra. O presente estudo contribui nos avanços dos
conhecimentos de enfermagem, e das demais profissões de saúde, posto que seja capaz de
somar ao desenvolvimento da assistência em saúde e do cuidado integral, com embasamento
na técnica, na ciência e nos valores humanísticos. No que condiz ao contexto da AIDS,
colabora na transposição dos saberes de profilaxia, de etiologia e de terapias conhecidas, às
perspectivas psicossociais e culturais do sujeito e comunidade. Portanto, uma atenção em
saúde construída a partir destes aspectos, será capaz de propiciar um viver melhor e mais
saudável ao PVHA, e toda sociedade pelo qual está inserido.
37
CAPÍTULO I- O ESTADO DA ARTE
1.1- PRODUÇÃO CIENTÍFICA SOBRE ESPIRITUALIDADE
No cenário mundial científico, há um discreto aumento, ainda que insuficiente, na
quantidade de publicações que versam a temática espiritualidade, conforme dado observado
por um levantamento na base SCOPUS, que compreendeu o mês de setembro de 2013. E
constituiu-se em 12.013 documentos, que foram classificados em: cinco línguas mais comuns;
cinco autores que mais publicaram sobre a temática; cinco tipos de documentos mais
predominantes; cinco fontes de publicação mais recorrentes; distribuição dos artigos por ano
de publicação; cinco áreas temáticas predominantes; os cinco países que mais produziram
sobre a temática; e dez documentos mais relevantes e pertinentes à análise.
1.1.1- Pesquisa na Base SCOPUS
Foram selecionados como critérios de busca na Base SCOPUS:
1) Termo utilizado: Spirituality [espiritualidade]
2) Filtros de pesquisa:
a) Article, Title, Abstract, Keywords [artigo, título, resumo, palavras-chave]
b) Limit to: all years to present [limitado a: todos os anos até o presente]
c) Document type: All [Tipo de documento: todos]
d) Subject Areas: Life Sciences, Health Sciences, Physical Sciences, Social Sciences
and Humanities. [Áreas: Ciências da Vida, Ciências da Saúde, Ciências Físicas,
Ciências Sociais e Humanas]
38
Recuperaram-se 12.030 documentos, em detrimento aos critérios de busca, pelos quais
foram configurados em:
- As cinco línguas mais comuns nas publicações eram, em ordem decrescente: Inglês
(11.183), Francês (220), Português (150), Alemão (146) e Espanhol (132).
- Os cinco autores que mais publicaram sobre a temática: Koenig, H.G. (122);
Hodge, D.R. (69); Pargament, K.I. (51); Wright, S. (35); Puchalski, C.M. (34).
- Os cincos tipos de documentos mais predominantes: Artigo (8.694), Revisão
(2.058), Conferência (287), Editorial (269), Notas (239).
- As cinco fontes de publicação mais recorrentes: Journal of Religion and Health
(277), International Journal of Children S Spirituality (259), Journal of Pastoral Care
Counseling JPCC (146), Southern Medical Journal (132), Mental Health Religion and Culture
(110).
- As cinco instituições que mais publicaram sobre a temática: Duke University
School of Medicine (160), VA Medical Center (159), University of Pennsylvania (96), The
University of British Columbia (75), University of Texas at Austin (72).
- Conforme a SCOPUS, as pesquisas científicas sobre espiritualidade, de acordo
com o filtro para todos os anos, compreendem os anos de 1862 até o presente momento de
2013 (Figura 1). Observou-se, ao analisar os resultados que, as primeiras produções de
documentos sobre o tema foram sutis, considerando os anos de 1862 a 1989, totalizando em
106 publicações. Seguido por um crescimento na década de 90, com 860 publicações. E
obteve maior expressividade, a partir do ano de 2000 em diante, com 11.064 publicações.
Destaca-se o ápice das publicações no ano de 2011, com 1.190 publicações, e que
apresentaram decréscimo após o ano de 2012, com 1.152 publicações.
Figura 1- Distribuição dos Artigos por Ano de Publicação. 2013.
Fonte: Scopus (2013).
39
- No que se referem às áreas temáticas (Figura 2), consoante às cinco primeiras,
percebe-se uma concentração dos documentos em Medicina, Ciências Sociais, Ciências
Humanas e Artes, Psicologia e Enfermagem.
Figura 2- Produção de Artigos por Área Temática. 2013.
Fonte: Scopus (2013).
- Ao examinar os cinco países que mais produziram sobre a temática (Figura 3),
detectou-se a concentração de aproximadamente 43,8% das publicações pelos Estados
Unidos, 7,7% pelo Reino Unido, 4,5% pelo Canadá, 3,7% pela Austrália e 1,5% pelo Brasil.
Figura 3- Produção dos Artigos por Países. 2013.
Fonte: Scopus (2013).
40
1.1.2- Classificação dos Documentos da Base SCOPUS
A classificação dos documentos alcançou-se a partir dos 12.030 documentos
encontrados, sob o critério dos dez mais pertinentes a análise, que foram classificados por
ordem de relevância:
1. Shojaei, P., Sadeghi, T. Spirituality and staff satisfaction in hospital affiliated of
Qazvin University of Medical Sciences 2010. (2011) World Applied Sciences
Journal, 12 (7), pp. 1040-1047. Document Type: Article. Source: Scopus.
Nas organizações, cujos trabalhos centram-se nos cuidados ao doente, devem compor
gerentes capacitados para considerar as sensibilidades culturais, a espiritualidade e as
condições mais específicas dos pacientes e do pessoal que constituem a força de trabalho.
Uma vez que a Espiritualidade na saúde gera a paz, concentração e senso de carinho no
cuidado aos pacientes. Ao integrar a espiritualidade nos serviços de saúde, tanto horizontaliza
a hierarquia organizacional, quanto promove o sentido de participação na sociedade [tradução
nossa].
2. Pawar, B.S. Workplace spirituality facilitation: A comprehensive model.
(2009) Journal
of
Business
Ethics, 90 (3), pp. 375-386. Cited
3
times.
Document Type: Article. Source: Scopus.
Este artigo especifica um modelo abrangente para facilitação de espiritualidade no
local de trabalho e integra várias visões da pesquisa sobre a temática. Também descreve como
o modelo global especificado pode guiar as futuras pesquisas na área da espiritualidade no
local de trabalho e como ele pode fornecer insumos para a liderança e organização, quanto aos
esforços de desenvolvimento (OD) para facilitação da espiritualidade no local de trabalho
[tradução nossa].
3. Monod, S., Brennan, M., Rochat, E., Martin, E., Rochat, S., Büla, C.J.
Instruments measuring spirituality in clinical research: A systematic review.
(2011) Journal of General Internal Medicine, 26 (11), pp. 1345-1357. Cited 10 times.
Document Type: Review. Source: Scopus.
41
Vários instrumentos foram desenvolvidos para avaliar a espiritualidade e medir a
sua associação com a saúde, e que podem fornecer informações sobre a necessidade de
intervenção espiritual. Entre os trinta e cinco instrumentos recuperados, foram classificados
em: medidas gerais de espiritualidade, bem-estar espiritual, o enfrentamento espiritual e
necessidades espirituais. Os instrumentos mais frequentemente utilizados na pesquisa clínica
foram a FACIT-Sp e a Escala de Bem-Estar Espiritual – Spiritual Well-Being Scale. Achados
reforçam a escassez de instrumentos especificamente concebidos para medir o atual estado
espiritual do paciente. Além disso, os dados relativamente limitados e disponíveis sobre as
propriedades psicométricas deste instrumento, destacam a necessidade de pesquisas adicionais
para determinar se eles são adequados para identificar a necessidade de intervenções
espirituais [tradução nossa].
4. Cook,
C.C.H.
Addiction
and
spirituality.
(2004) Addiction, 99 (5), pp. 539-
551. Cited 56 times. Document Type: Review. Source: Scopus.
A espiritualidade é um tema de crescente interesse por clínicos e pesquisadores que
trabalham com ‘adictos’. O estudo revelou uma diversidade e falta de clareza e/ ou
entendimento do conceito de espiritualidade. No entanto, foi possível identificar 13
componentes conceituais de espiritualidade, entre eles, as palavras 'parentesco' e
'transcendência',
foram
encontradas
com
mais
frequência.
Enquanto
que
‘significado/propósito’, ‘religiosidade (non-) totalidade’ e ‘consciência’, foram menos
encontradas nos jornais de dependência e espiritualidade, entre outros. A grande maioria das
publicações são da América do Norte, e tratam a espiritualidade por meio dos ‘12 Passos e
Espiritualidade Cristã’ – Twelve-Step and Christian Spirituality. A Espiritualidade, como
entendido no âmbito da tóxico dependência, é atualmente mal definida. Treze componentes
conceituais da espiritualidade que são empregadas neste campo são identificados
provisoriamente, e propõe uma definição de trabalho como base para futuras pesquisas
[tradução nossa].
5. Sinclair, S., Raffin, S., Pereira, J., Guebert, N. Collective soul: the spirituality of an
interdisciplinary
palliative
care
team.
(2006) Palliative
&
supportive
care, 4 (1), pp. 13-24. Cited 18 times. Document Type: Article. Source: Scopus
42
Apesar de a espiritualidade estar ganhando cada vez mais atenção, no que se refere aos
cuidados à pacientes, menos é conhecida como cuidados de saúde profissionais e como
experiência pessoal e/ou coletiva, no local de trabalho. Este estudo explora a espiritualidade
coletiva de uma equipe interdisciplinar de cuidados paliativos, ao investigar como os
indivíduos se sentiam sobre sua própria espiritualidade, e se havia um sentimento comum de
equipe e espiritualidade, e se os cuidados fornecidos pela equipe poderiam ser considerados
cuidados espirituais [tradução nossa].
Emergiram os seguintes conceitos de espiritualidade: integridade, inteireza,
significado e jornada pessoal. Para muitos, a espiritualidade é inerentemente relacional. Os
outros reconheceram a transcendência como um elemento de espiritualidade. E a
espiritualidade foi descrita como sendo envolvido no cuidado e muitas vezes, se manifesta em
pequenos atos diários de bondade e de amor, incorporada nos rotineiros atos de carinho.
Cuidados paliativos serviram como um catalisador para viagens espirituais dos próprios
membros. Para alguns participantes, cuidados paliativos representava uma vocação espiritual.
A cultura de cuidados paliativos parece favorecer a reflexão espiritual entre os profissionais
de saúde, como indivíduos e como um todo. Enquanto a espiritualidade era difícil de
descrever, foi uma experiência compartilhada, frequentemente e tangivelmente presente na
prestação de cuidados em todos os níveis [tradução nossa].
6. Kashdan, T.B., Nezlek, J.B. Whether, When, and How Is Spirituality Related to
Well-Being? Moving Beyond Single Occasion Questionnaires to Understanding
Daily Process. (2012) Personality and Social Psychology Bulletin, 38 (11), pp. 15231535. Cited 1 time. Document Type: Article. Source: Scopus.
Pesquisas anteriores sugerem que espiritualidade é positivamente relacionada ao bemestar. No entanto, a variável espiritualidade pessoal ainda tem de ser abordada. A
espiritualidade diária foi positivamente relacionada com significado na vida, auto-estima e
efeito positivo, e o link da espiritualidade diária a auto-estima e efeito positivo foi totalmente
mediado pelo significado na vida [tradução nossa].
7. Sinclair, S., Pereira, J., Raffin, S. A thematic review of the spirituality literature
within palliative care. (2006) Journal of Palliative Medicine, 9 (2), pp. 464479. Cited 50 times. Document Type: Review. Source: Scopus
43
Pesquisas relacionadas à espiritualidade e saúde têm sido desenvolvidas nos últimos
20 anos, tanto em cuidados paliativos e quanto no âmbito de cuidados de saúde em geral. A
análise revelou cinco temas globais na literatura geral de espiritualidade e saúde: (1)
dificuldades conceituais relacionadas com o termo espiritualidade e soluções propostas; (2) a
relação entre espiritualidade e religião; (3) os efeitos da espiritualidade na saúde; (4) os
assuntos inscritos na investigação relacionada com a espiritualidade; e (5) a prestação de
cuidados espirituais. Em cuidados paliativos, destacam-se seis áreas temáticas específicas: (1)
discussões gerais da espiritualidade em cuidados paliativos; (2) as necessidades espirituais
dos pacientes de cuidados paliativos; (3) a natureza da esperança em cuidados paliativos; (4)
ferramentas e terapias relacionadas à espiritualidade; (5) os efeitos da religião em cuidados
paliativos; e (6), espiritualidade e profissionais de cuidados paliativos. Espiritualidade está
emergindo em grande parte como um conceito vazio de religião, um instrumento para ser
utilizado na melhoria ou manutenção da saúde e qualidade de vida e, predominantemente
focado sobre o "self" do paciente [tradução nossa].
8. Lau, G.W.C. Clarification on the meaning of "Spirituality Education" and its
relationship with implementing early childhood educational reform in Hong
Kong.
(2010) New
Horizons
in
Education, 58 (2), pp. 128-135.
Document
Type: Article. Source: Scopus.
A "educação espiritual" das crianças tem ganhado mais preocupação nos últimos anos,
mas há uma falta de consenso para o seu significado. Algumas literaturas consideram
educação e espiritualidade como educação religiosa, enquanto muitas literaturas têm
demonstrado uma estreita relação entre educação espiritual e educação humanística, que
poderiam estar relacionados com educação religiosa. Há indícios de que a "educação
espiritual" tem uma conexão mais estreita com a educação humanística e educação holística,
do que com educação religiosa. É vital esclarecer o significado de "educação espiritual" para
promover a reforma do ensino atual na primeira infância [tradução nossa].
9. Driscoll, C., Wiebe, E. Technical spirituality at work: Jacques ellul on workplace
spirituality. (2007) Academy of Management 2007 Annual Meeting: Doing Well by
Doing Good, AOM 2007. Document Type: Conference Paper. Source: Scopus.
44
Pode-se avaliar o estado atual da espiritualidade, no local de trabalho, sobre o ponto de
vista do filosófo Jacques Ellul. Este aponta como o movimento de espiritualidade no local de
trabalho não escapou à infiltração da técnica. Primeiro, foi descrita a noção de Ellul, sobre a
técnica e sua crítica, e que a técnica tornou-se dominante, tornando-se um fim em si. Em
seguida, como o movimento de espiritualidade no local de trabalho, atualmente, exibe as
principais características da técnica, na busca de resultados e fatos relevantes, e, portanto, na
dissolução da noção de espiritualidade. No entanto, o domínio da técnica não passou
despercebido no movimento de espiritualidade, no local de trabalho. Tendo observado o
predomínio da técnica, bem como sua crítica de alguns setores, sugere-se algumas
possibilidades para mover-se para uma autêntica espiritualidade no trabalho, seguido por
algumas implicações para a realização de pesquisas acadêmicas sobre a espiritualidade no
local de trabalho que reconhece, explicitamente, o domínio técnico na espiritualidade
[tradução nossa].
10. Wallace, M., O'Shea, E. Perceptions of spirituality and spiritual care among older
nursing home residents at the end of life. (2007) Holistic Nursing Practice 21 (6) ,
pp. 285-289, 2007. Document Type: Article. Source: Scopus.
A espiritualidade é de particular importância na vida de muitos adultos mais velhos, no
final da vida. Enquanto o papel da espiritualidade pode diferir entre adultos mais velhos, a
espiritualidade pode oferecer um propósito e significado para o fim da vida e fornece uma
estrutura para o gerenciamento de preocupações e decisões neste momento. Apesar do papel
cada vez mais evidente da espiritualidade nos Estados Unidos, a espiritualidade de adultos
mais velhos tem sido negligenciada. Além disso, são poucas as pesquisas empreendidas para
determinar como as enfermeiras podem ajudar os idosos a melhorarem a saúde espiritual.
Foi utilizada a Escala de Espiritualidade e avaliação de Cuidados Espirituais Spirituality and Spiritual Care Rating Scale. No que se refere aos aspectos da espiritualidade e
de cuidado espiritual, resultou na espiritualidade como um quadro para a vida. Há várias
intervenções que enfermeiras poderiam usar para facilitar a espiritualidade, incluindo a
organização de visitas com o pessoal religioso, demonstração de bondade, passar o tempo
ouvindo os idosos, (presença) e demonstração de respeito para as necessidades do residente.
Os resultados do estudo fornecem informações que podem ser usadas para aumentar o
conhecimento e melhorar as intervenções espirituais para lar de idosos, no final da vida
[tradução nossa].
45
1.2- REVISÃO DO ESTADO DA ARTE
Para efeito desta pesquisa, foi realizada uma revisão do estado da arte, por meio de
um levantamento bibliográfico e pesquisa eletrônica, nos ambientes virtuais científicos
CAPES Periódicos (Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior),
utilizada como via de acesso à base SCOPUS (SciVerse Scopus). E complementado pela BVS
(Biblioteca Virtual em Saúde), que permitiu acessar as bases científicas LILACS (Centro
Latino-Americano e do Caribe de Informação em Ciências da Saúde), MEDLINE (Pubmed –
U.S. National Library of Medicine), SCIELO (Scientific Electronic Library Online) e
COCHRANE (The Cochrane Library).
Efetuaram-se
as
buscas,
através
dos
descritores
(DECS)
em
português:
Espiritualidade; Biblioterapia; AIDS; Assistência Integral À Saúde. E no DECS e MESH em
inglês: Spirituality, Bibliotherapy, AIDS, Comprehensive Health Care. De forma
complementar, empregou-se como palavra-chave, em português, Cuidado, e em inglês, Care.
Foram utilizados como critérios de inclusão: texto completo disponível na web; artigos
e revistas; descritor exato e/ ou palavra-chave, no título, resumo ou assunto principal; idiomas
em português, espanhol e inglês; período de publicação compreendido entre os anos 2000 a
2013; de acordo com os descritores associados.
Como critérios de exclusão: textos que não versassem a temática estudada; que não
atendessem aos objetivos do estudo; em que a biblioterapia e a espiritualidade não fossem
relevadas às terapias propostas; publicações em períodos inferiores ao ano de 2000; que não
pertencessem ao campo de saúde e educação; e textos que se repetiam nos ambientes e bases.
Não foram utilizados todos os textos, pois devido à repetição de assuntos, os selecionados
foram suficientes para a pesquisa.
Obtiveram-se os seguintes resultados de busca, no mês de setembro de 2013, ao
associar de modo alternado e agrupado, os 4 descritores “espiritualidade, biblioterapia, AIDS,
assistência integral à saúde” e 1 palavra-chave “cuidado” (Tabela 1):
46
Tabela 1- Distribuição dos estudos selecionados na revisão literária, segundo descritores e palavra-chave associados,
por ambiente e bases de dados. Niterói/ RJ. 2013.
DESCRITORES E PALAVRACHAVE ASSOCIADOS/
AMBIENTE E BASE DE DADOS
espiritualidade AND biblioterapia
biblioterapia AND AIDS
espiritualidade AND AIDS
espiritualidade AND biblioterapia
AND cuidado
espiritualidade AND
biblioterapia AND cuidado AND
AIDS
espiritualidade AND
biblioterapia AND assistência
integral à saúde AND AIDS
TOTAL
BVS
LILACS
SCIELO
MEDLINE
COCHRANE
CAPES
SCOPUS
SUBTOTAL
ARTIGOS
ACHADOS
TOTAL
ARTIGOS
ÚTEIS
02
01
04
0
0
0
01
0
0
0
06
0
01
0
25
0
01
01
11
0
02
0
16
0
01
03
96
01
07
05
159
01
02
02
16
01
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
07
01
06
26
13
18
101
172
21
Fonte: Elaborado pela Autora, 2013.
O estado da arte possibilitou compreender a relevância deste estudo, porquanto que
constataram-se em relação aos descritores e palavra-chave associados, em conformidade com
os critérios de inclusão e exclusão, os seguintes artigos para a elaboração de categorias
subsequentes (Quadro 2):
Quadro 2- Caracterização dos estudos nacionais e internacionais incluídos na revisão literária (N=21). 2013.
1
2
3
4
ARTIGO
Storybook-based
communication intervention
for girls with Rett syndrome
and their mothers
Lectura de cuentos infantiles
como
estrategia
de
humanizacion en el cuidado
del nino encamado en
ambiente hospitalario
Criterios para evaluar la
eficiencia:
hablan
psicoterapeutas
psicoanaliticos, conductuales
cognitivos,
racionales
emotivos y psicoanalistas
Computerized
Cognitive
Behaviour Therapy:
A Systematic Review
AUTOR
KOPPENHAVER,
D.A.; ERICKSON,
K.A.; HARRIS, B.;
MCLELLAN, J.;
SKOTKO, B.G.;
NEWTON, R.A.
ALBANO, MAS;
CORREA, I.
BASE
SCOP
US
PERIÓDICO
Disability and
Rehabilitation.
2001; 23 (3-4):
149-159.
MÉTODO
Estudo
Experiment
al.
Exploratóri
o.
CAPE
S
Estudo
Qualitativo.
LAGOS,
CM;
FUENTE, XS de la.
CAPE
S
Investigación y
Educación en
Enfermeria. Dec
2011;
29(3):
370.
Psicología. Jun
2006;
24(2):
223.
KALTENTHALER,
E; PARRY,
G;
BEVERLEY.C.
SCOP
US
Behavioural and
Cognitive
Psychotherapy.
2004; 32. p.31–
55.
Revisão
Sistemática
.
Análise
qualitativa
dos dados.
Análise
estatísitca
descritiva e
de
correspond
ência.
CONCLUSÃO
O estudo sugere que através da literatura,
especificamente, das leituras dos contos de fadas
entre pais-filhos, educador-aluno, entre outros,
pode facilitar a comunicação simbólica e
linguagem espontânea precoce de meninas
portadoras da Síndrome de Rett.
A estratégia de humanização do cuidado com a
ajuda da leitura de contos infantis teve um impacto
positivo na internação da criança.
O artigo explora os critérios para avaliar a
eficiência de tratamentos psicoterápicos individuais
com adultos, na perspectiva de quarenta
profissionais, dos quatro tipos representativos de
intervenção clínica: cognitivo-comportamental,
psicanalítica e racional-emotivo, psicoterapia e
psicanálise. As diferenças encontradas entre os
quatro grupos se relacionam com a natureza da
terapêutica de cada trabalho e o paradigma teórico
que define-os. Psicanalistas e psicoterapeutas
cognitivos comportamentais constituem grupos que
mais diferem entre si.
Sugerem-se cinco áreas-chave e posicionamentos
que requerem futuras investigações, referente a
eficácia de custo do CCBT, tendo em conta os
custos dos pacotes comerciais, bem como o custo
do suporte profissional necessário. Isto pode ajudar
a estabelecer o nível de envolvimento do terapeuta,
necessário para produzir ótimos resultados ao usar
programas CCBT. Entre eles, a comparação do
CCBT com outras terapias que reduzem o tempo do
terapeuta, em particular biblioterapia.
47
5
Spirituality in Recovery: A
Lagged Mediational Analysis
of Alcoholics Anonymous’
Principal
Theoretical
Mechanism of Behavior
Change
KELLY, JF. ; STOUT,
RL. ; MAGILL, M ;
TONIGAN,
JS
;
PAGANO, ME.
BVS,
COCH
ARAN
E
Alcohol
Clin
Exp Res. March
2011;
35(3):
454–463.
Estudo
randomizad
o
e
controlado.
Práticas e conceitos espirituais continuam a
desempenhar um papel em conceituações e
tratamentos para vícios comuns. Achados sugerem
que a AA obtém êxito nos resultados do uso de
álcool, em parte, devido pelo reforço das práticas
espirituais individuais, que fornecem suporte para
facilitar a recuperação do transtorno de uso do
álcool.
6
Longitudinal
Pediatric
Palliative Care: Quality of
Life & Spiritual
Struggle (FACE): Design and
Methods
DALLAS,
RH.;
WILKINS, M L.;
WANG, J; GARCIA,
A; LYON, ME.
.
BVS
Contemp. Clin
Trials.
Sep.
2012;
33(5):
1033–1043
Estudo
experiment
al
randomizad
o
e
controlado.
7
An Exploratory Study of
Spirituality in HIV Infected
Adolescents
and their Families: FAmily
CEntered Advance Care
Planning and
Medication Adherence
Spiritual and Mind–Body
Beliefs as Barriers
and Motivators to HIVTreatment Decision-Making
and Medication Adherence?
A Qualitative Study
LYON,
ME.;
GARVIE, PA; KAO,
E; BRIGGS, L; HE, J;
MALOW,
R;
D’ANGELO, LJ;
MCCARTER, R.
BVS,
COCH
RANE,
SCOP
US
J.
Adolesc
Health.
June
2011;
48(6):
633–636.
Estudo
randomizad
o.
Este estudo é o primeiro estudo longitudinal de um
modelo de ajudas específicas do ACP (Plano
Avançado de Cuidados) com adolescentes. O
modelo FACE (Plano Avançado de Cuidado à
Família) irá determinar o impacto de uma conversa
facilitada sobre EOL (Fim de Vida) e ACP, entre
adolescentes com AIDS e sua família, e na
qualidade de vida do paciente adolescente. A
intervenção deve provar ser benéfica para
adolescentes e suas famílias, e o impacto potencial
sobre cuidados paliativos do adolescente seria
significativo.
Prover suporte amigável a família, facilita e reforça
um ambiente espiritualizado aos adolescentes. Ao
facilitar as conversas de família, pode gerar um
efeito positivo nos comportamentos dos
adolescentes
infectados,
especialmente,
na
aderência da medicação e de crenças espirituais.
KREMER,
H;
IRONSON, G; PORR,
M.
BVS
AIDS
PATIENT
CARE
and
STDs.
2009;
23(2).
Método
qualitativo
e
quantitativo
.
9
Qualidade de Vida e BemEstar Espiritual em Pessoas
Vivendo com HIV/AIDS
CALVETTI,
MULLER,
NUNES, MLT.
PÜ;
MC;
LILAC
S,
SCIEL
O,
CAPE
S
Psicol. Estud.
Jul.-set. 2008.
13(3): 523-530.
10
Religión y Espiritualidad,
Una Mirada del Estigma
Frente
al
VIH/SIDA:
Revisión Literaria
MORA, LA; MIRA,
SPÁ.
SCIEL
O,
CAPE
S
Revista
Fac.
Med. 2012; 20
(1): 52-61.
Quantitativ
a. Estudo
transversal
descritivo,
correlacion
al e de
diferença
entre
grupos.
Revisão de
Literatura.
11
Qualidade de vida de
mulheres vivendo com o
HIV/AIDS de um município
do interior paulista
GASPAR, J; REIS
, RK
; PEREIRA, FMV ;
NEVES, LAS;
CASTRIGHINI, CC;
GIR, E.
SCIEL
O,
CAPE
S
Rev.
Esc.
Enferm USP.
2011;
45(1):230-6
Estudo de
corte
transversal,
com
abordagem
quantitativa
.
12
O instrumento de avaliação
de qualidade
de vida da Organização
Mundial da Saúde
(WHOQOL-100):
características e perspectivas
FLECK, MPA.
SCIEL
O
Ciência
&
Saúde Coletiva.
2000; 5(1):3338.
Revisão de
Literatura.
13
An Exploration of the
Meaning
of
Spirituality
Voiced
by Persons Living with HIV
Disease and Healthy Adults
TUCK,
I;
THINGANJANA,W.
COCH
RANE
Issues
Ment.
Health
Nurs.
February 2007;
28(2): 151–166.
Estudo
randomizad
o.
8
Os participantes acreditaram que a espiritualidade
ajuda a lidar com os efeitos colaterais dos
tratamentos, e relataram uma melhora significativa
do quadro clínico, ao aderi-la, além da amenização
dos sintomas. Crenças espirituais mente-corpo
contribuem para a adesão dos tratamentos, e são
importantes, pois podem afetar a sobrevivência e a
qualidade de vida das pessoas HIV-positivas.
Obtiveram-se correlações altamente significativas
entre os domínios da qualidade de vida física,
relações sociais e espiritualidade, religiosidade e
crenças pessoais, e os do bem-estar religioso, bemestar existencial e bem-estar espiritual no grupo
sintomático/Aids. Discute-se a importância das
variáveis religiosidade e espiritualidade no
processo de resiliência e de proteção à saúde
A literatura mostra que as crenças religiosas podem
ser parte das estratégias para reduzir o estigma e a
discriminação contra o HIV / AIDS. Mas a maior
limitação das pessoas que vivem com o vírus da
imunodeficiência humana, é que podem sentir-se
alheios quanto as instituições religiosas, devido
existir muitas limitações no que diz respeito à
abordagem das pessoas infectadas, ainda mais que
em algumas ocasiões, são inflexíveis aos estilos de
vida deles, inclusive o conhecimento da doença.
Evidenciou-se que os fatores baixo nível
socioeconômico e educacional tiveram associação
com diferentes domínios, denotando a relação entre
qualidade de vida e condições de vida. Concluiu-se
que persistem os desafios no âmbito das relações
sociais,
afetivas,
financeiras,
requerendo
intervenções efetivas focando o empoderamento
das mulheres com HIV/AIDS.
A necessidade de um instrumento mais curto para
uso em extensos estudos epidemiológicos fez com
que a OMS desenvolvesse a versão abreviada com
26 questões (o WHOQOL-Bref). Além de um
específico para avaliar qualidade de vida em
pacientes com HIV/Aids e outro para avaliar
espiritualidade, religiosidade e crenças pessoais.
Existem
efeitos
espirituais
positivos.
A
espiritualidade é um componente do holismo,
fundamental da experiência humana, e é um
processo de desenvolvimento que requer nutrição e
crescimento espiritual.. Embora estes resultados
48
14
Relação EU-TU Eterno no
viver de cuidadoras de
crianças com AIDS: estudo
com base em Martin Buber
SCHAURICH, D.
CAPE
S,
MEDL
INE,
SCOP
US
Rev.
Bras.
Enferm.,
Brasília, jul-ago
2011;
64(4):
651-7.
Estudo
qualitativo
de natureza
fenomenoló
gica.
15
Envelhecer
com
Aids:
Representações, Crenças e
Atitudes
de Idosos Soropositivos para
o HIV
SALDANHA, AAW;
ARAÚJO,
LF;
SOUSA, VC.
CAPE
S
Interamerican
Journal
of
Psychology.
2009;
43(2):
323-332.
Pesquisa de
Campo.
Técnica de
Associação
Livre
de
Palavras
(TALP) e
entrevista
aberta.
16
Do Positive Psychosocial
Factors
Predict
Disease
Progression in HIV-1?
A Review of the Evidence
IRONSON,
HAYWARD,H.
MEDL
INE
Psychosomatic
Medicine. 2008;
70:546–554.
Estudo
longitudinal
. Revisão.
17
How Well Does Spirituality
Predict Health Status in
Adults Living with HIVDisease: A Neuman Systems
Model Study
People living with serious
illness: stories of spirituality
COBB, RK.
SCOP
US
Nursing Science
Quarterly. 2012;
25(4) 347–
355.
Estudo
exploratóri
o.
MOLZAHN,A;
SHEILDS,
L;
BRUCE,
A;
STAJDUHAR,
K;
MAKAROFF,
KS;
BEUTHIN,
R
;
SHERMAK, S.
SCOP
US
Journal
of
Clinical
Nursing. 2012;
21: 2347–2356.
Pesquisa
narrativa e
abordagem
qualitativa.
19
The Relationship Between
Spirituality, Purpose
in Life, and Well-Being in
HIV-Positive Persons
LITWINCZUK, KM;
GROH, CJ.
SCOP
US
JANAC
.
May/June 2007;
18(3).
Estudo
descritvo e
seccional.
20
Modeling the Effects of
Spirituality/ Religion on
Patients’ Perceptions of
Living with HIV/
SZAFLARSKI,
RITCHEY,
LEONARD,
MRUS,
SCOP
US
J.
GEN
.
INTERN.
MED.
2006;
21:S28–38.
Estudo
multicêntric
o
longitudinal
18
G;
M;
PN;
AC.;
JM;
não sejam generalizáveis, os temas derivados das
respostas de 102 indivíduos, pessoas que eram
saudáveis e doentes crônicos, confirmam os
componentes da espiritualidade, a universalidade
do núcleo de seu significado e sua importância para
a população adulta.
As cuidadoras significam a relação dialógica com
Deus como importante fenômeno presente em suas
vidas, adquirindo maior relevância frente as
facilidades e dificuldades que se manifestam ao
(con)viver com a AIDS. A relação EU-TU Eterno,
portanto, e vivida cotidianamente pelas cuidadoras
de crianças com AIDS e as auxilia a entender e
superar obstáculos, a tirar ensinamentos dos
momentos difíceis e a continuar tendo esperanças e
fé. Ainda, esse conhecimento possibilitara
desenvolver cuidado de enfermagem técnicocientífico e humanístico, visando potencializar o
viver melhor e mais saudável as pessoas que tem
HIV/AIDS, a partir de um olhar relacionaldialógico.
A Aids configura-se hoje como um fenômeno
social de amplas proporções, impactando princípios
morais, religiosos e éticos, procedimentos de saúde
pública e de comportamento privado, questões
relativas à sexualidade, ao uso de drogas e à
moralidade conjugal. Além de toda a carga sóciomoral que carrega a pessoa soropositiva para o HIV
de qualquer faixa etária, na velhice algumas
construções sociais contribuem para o aumento das
dificuldades enfrentadas pelo idoso soropositivo.
Neste sentido, as intervenções precisam ir além dos
aspectos profiláticos, etiológicos e terapêuticos, se
faz necessário também uma perspectiva
psicossocial para que se possa intervir na melhoria
da qualidade de vida destes idosos.
Os fatores positivos psicossociais desvelam-se em:
crenças positivas (otimismo, busca de significado,
espiritualidade);
efeitos
e comportamentos
positivos (no expressar e processar emoções,
enfrentamento proativo, aderência, etc.); formas de
interação ativa (abertura, extroversão); e promover
o apoio social, pois pode ajudar uma pessoa com
HIV, a lidar e permanecer engajada na vida. O
profissional de saúde deve direcionar a conversa
para abordagens mais específicas, a fim de
aprimorar a maneira positiva de lidar com o HIV
(por exemplo, encontrar significado, crescimento
espiritual e prover meios para isto.
As conclusões deste estudo indicam que o
componente existencial da espiritualidade é um
contribuinte essencial para o estado de saúde dos
adultos vivendo com HIV-doença.
As histórias revelaram considerável profundidade
relativas às perspectivas na vida, doença e questões
existenciais, mas muitos participantes não estavam
confortáveis com o termo 'espiritualidade'. As
enfermeiras devem permanecer abertas à
aprendizagem sobre os sistemas de crenças de cada
indivíduo, a seu cargo, independentemente de que o
indivíduo tenha declarado afiliação religiosa ou
declaração de nenhuma afiliação religiosa, dado
que as práticas e crenças pessoais nem sempre
cabem em categorias específicas.
Obteve-se como resultado a correlação significativa
entre a espiritualidade e o propósito na vida, que
possibilita, em potencial, o desenvolvimento das
intervenções de enfermagem e do atendimento,
bem como das abordagens de apoio psicológico,
para a adaptação ao HIV.
Em pacientes com HIV/AIDS, o nível de
espiritualidade/religiosidade está associado, direta e
indiretamente, com a sensação de que a vida é
melhor agora do que anteriormente. Intervenções
49
AIDS
21
Media-based
behavioural
treatments for behavioural
problems in children.
PETERMAN,AH;
ELLISON,
CG;
MCCULLOUGH,
ME.; TSEVAT, J.
MONTGOMERY, P;
BJORNSTAD, GJ;
DENNIS, JA.
BVS,
COCH
RANE,
SCOP
US
The Cochrane
Library. Issue 8.
Art.
Nº.
CD002206.
2013.
.
de ensino clínico devem centrar-se na
sensibilização dos médicos sobre a importância da
espiritualidade/ religiosidade em HIV/AIDS.
Ensaios
clínicos
controlados
aleatorizad
os e quasirandomizad
os.
Intervenções baseadas em meios de comunicação
(livro e mídia) podem, em alguns casos, ser
suficiente para fazer alterações clinicamente
significativas no comportamento da criança e
podem reduzir a quantidade de tempo em que os
trabalhadores de cuidados de saúde primários tem
para se dedicar a cada caso. Consequentemente,
isso aumentaria o número de famílias que
possivelmente poderia beneficiar desses tipos de
intervenção, liberando tempo clínico que pode ser
realocado para casos mais complexos.
Fonte: Elaborado pela Autora, 2013.
1.2.1- Entrelaçamentos e Considerações acerca da Espiritualidade, Biblioterapia,
Assistência Integral em Saúde e AIDS
Ao analisar as publicações, percebe-se que há a necessidade de propor métodos
terapêuticos que abarquem a dimensão espiritual, na assistência em saúde, principalmente, se
orientados ao cuidado integral dos pacientes vivenciando o HIV/AIDS; assim como o uso da
técnica biblioterapêutica na facilitação do crescimento espiritual para o cuidado integral dos
pacientes vivenciando o HIV/AIDS.
A maior parte das publicações abordam a espiritualidade, como sinônimo ou elemento
comum à religião, religiosidade e crenças pessoais, embora haja diferenças entre elas e não
ser propriedade delas; e algumas publicações, ainda que breves, associam a espiritualidade
com os aspectos sociais, culturais, artístico e de cuidado.
Destarte, a leitura reflexiva dos 21 artigos possibilitou a elaboração de 3 categorias: A
Espiritualidade, Religiosidade e Crenças Pessoais na Qualidade de Vida e Bem-Estar; A
Biblioterapia como Propiciadora do Cuidado Biopsicossocial e Espiritual; A Espiritualidade
na Terapêutica de Pessoas vivendo com o HIV e AIDS.
50
1.2.1.1- A Espiritualidade, Religiosidade e Crenças Pessoais na Qualidade de Vida e BemEstar
Tratar sobre Qualidade de Vida e Bem-Estar é necessário para repensar a assistência
de saúde oferecida as populações humanas. Em relação à área da saúde, o termo qualidade de
vida tem como ideia principal a promoção da saúde, apoiando-se na percepção das
necessidades humanas fundamentais, materiais e espirituais (GASPAR et al, 2011, p.231).
Atualmente, discute-se a importância das variáveis religiosidade e espiritualidade no processo
de resiliência e de proteção à saúde. A importância da inserção dos fatores de proteção à
saúde necessita ser destacada nas pesquisas, nas intervenções dos profissionais de saúde e no
planejamento de políticas públicas de saúde (CALVETTI; MULLER; NUNES, 2008, p.523).
A Organização Mundial de Saúde (OMS), ao conceituar Qualidade de Vida, relevou a
complexidade do construto que inter-relaciona o meio ambiente, com aspectos físicos,
psicológicos, nível de independência, relações sociais e crenças pessoais. E assim, deu origem
a um instrumento, o WHOQOL-100, que consiste em cem perguntas referentes a seis
domínios: físico, psicológico, nível de independência, relações sociais, meio ambiente,
inclusive a espiritualidade/ religiosidade/crenças pessoais. Este último domínio, de número
VI,
refere-se
aos
aspectos
espirituais,
religião
e
crenças
pessoais,
e
faceta
espiritualidade/religiosidade/crenças pessoais, de número 24. No instrumento do WHOQOLbref ‘abreviada’, encontra-se sob o domínio e respectivas facetas: Domínio II – domínio
psicológico; facetas - 4. sentimentos positivos; 5. pensar, aprender, memória e concentração;
6. auto-estima; 7. imagem corporal e aparência; 8. sentimentos negativos; 24.
espiritualidade/religiosidade/crenças pessoais (FLECK, 2000, p.34-36).
A Resolução da 101ª sessão da Assembléia Mundial de Saúde propôs mudanças no do
conceito de saúde da OMS, passando para um estado dinâmico de completo bem-estar físico,
mental, espiritual e social. Este não é dirigido a qualquer religião específica, mas a todas as
formas de espiritualidade, praticada ou não através de religiões formais. Pois aos que não são
afiliados a qualquer religião ou dimensão espiritual, o domínio deve referir-se a crenças ou
códigos de comportamento. Em 1999, este projeto foi iniciado em muitos países, dentre eles o
Brasil. Enfocaram-se, especificamente, pacientes com doenças agudas, crônicas e terminais,
profissionais de saúde, membros das principais crenças religiosas de cada país envolvido,
além de grupos de ateus e com crenças outras que não religiosas, como o movimento
ecológico, por exemplo (Ibidem, 2000, p.37).
51
Em um estudo sobre a relação do EU-TU Eterno, foi indicado ser a
religiosidade/espiritualidade, importante fenômeno presente no mundo do cuidado de
enfermagem, assim como no viver de pessoas com HIV/AIDS. Esta relação é o meio através
do qual o homem terá a possibilidade de resgatar a essência de seu ser, bem como entrar em
relação com o outro. E ainda, menciona sobre um diálogo com Deus, que permite o revelar da
humanidade e de alternativas para a compreensão dos problemas existenciais ao estar consigo,
com o outro e com o mundo. Ao considerar as concepções do filósofo Martin Buber, descreve
que não importam as diferenciações conceituais entre religiosidade, espiritualidade, fé e
crenças, mas sim o modo como o ser humano estabelece a relação com Deus. E afirma que
esse encontro não ocorre em um espaço e tempo pré-determinados, mas acontece no aqui e no
agora, na presença autêntica ao estar com o outro e na possibilidade de abertura à relação
existencial. A fé foi vislumbrada no encontro com o TU Eterno ao propiciar respostas a
existencialidade do EU familiar e as suas relações com o outro e com o mundo
(SCHAURICH, 2011, p.652-653).
Para melhor compreensão conceitual, a maior parte dos autores referentes aos 21
artigos analisados, contribuíram para a categoria, exceto Kaltenthaler, Parry e Beverley
(2004), Lyon et al (2011), e Koppenhaver et al (2001). Desta forma, têm-se as subcategorias:
espiritualidade, religiosidade e crenças pessoais.
Espiritualidade
A espiritualidade é a busca de alguma conexão com o sagrado, e cada indivíduo é
capaz de vivenciar uma experiência espiritual, não estando limitado a uma religião ou crença
em Poder Superior, mas pode incluir também aspectos da vida que são sacramentais para ele
(KREMER; IRONSON; PORR, 2009, p.127), como questões de significado da vida e da
razão de viver (GASPAR et al, 2011, p.233-234). Alguns descrevem a espiritualidade como
núcleo de uma pessoa - uma animação, força criativa e unificadora, e como uma harmoniosa
interligação a Deus, eu, os outros e a natureza (MOLZAHN et al, 2012, p.2349).
A versão moderna da espiritualidade implica em ir mais além do conceito da religião
tradicional, por não depender dela, pois se encontra estabelecida em todas as culturas, e é
utilizada no acompanhamento da enfermidade para chegar a um equilíbrio entre a saúde
mental e física. Uma vez que facilita ao ser humano, encontrar solução a diversos
52
questionamentos acerca da vida, seu valor, sua expressão e a correlação com o sagrado, que é
dado pela experiência enquanto funcional, dinâmica, pessoal, e subjetiva. Neste ponto, a
espiritualidade se converte em fator importante na vida dos indivíduos, gerando um
significado ou propósito, levando a um conforto em seu quadro de crenças, ao mesmo tempo
está associada com uma percepção de melhoria na vida, de sensação de bem-estar (MORA,
MIRA, 2012, p.53-54), força e muitas bênçãos (MOLZAHN et al, 2012, p.2349).
A Organização Mundial de Saúde (Grupo WHOQOL-SRPB) identificou as seguintes
dimensões de espiritualidade: conexão espiritual, significado e propósito na vida, experiências
de surpresa e admiração, inteireza e integração, força espiritual, a esperança, paz interior,
otimismo e fé (MOLZAHN et al, 2012, p.2349). Algo que foi comprovado em uma pesquisa,
que considerou a dimensão espiritual estreitamente relacionada com a melhora da qualidade
de vida de pacientes com doenças crônicas, pois tem sido documentada em diversos estudos
como tendo um efeito positivo na progressão da doença crônica (TUCK, THINGANJANA,
2007, p.1). E incluir as variáveis positivas relacionadas aos aspectos sadios do
desenvolvimento humano como a esperança, otimismo, resiliência, e espiritualidade
(CALVETTI; MULLER; NUNES, 2008, p.524-25). Bem como, é um dos cinco domínios
pertinentes aos cuidados, principalmente àqueles ao fim de vida, que abrangem os domínios
psicológicos, sociais, culturais, éticos, e também espirituais (DALLAS et al, 2012, p.9).
Quanto ao domínio espiritual, tem-se a Espiritualidade, que pode ser desvelada através
de atitudes como o diálogo, presença, compromisso, compartilhar experiências e o sentir-se
amado, que são ingredientes básicos para a humanização dos cuidados com os seres humanos
(ALBANO, CORREA, 2011, p. 372). E através de ações como orar, meditar e ir à igreja, por
arquétipo. Ademais de transparecer em uma crença em Deus (um Poder Superior ou religião),
que está presente e que se doa; e em uma conexão com a natureza. Além de ser como um
canal que ajuda, uma fonte (de paz, conforto, força, inspiração e equilíbrio), essência ou
centro. Logo, é um processo de desenvolvimento ou jornada que exige crescimento espiritual
e nutrição (TUCK, THINGANJANA, 2007, p.1-9).
A variável espiritualidade é uma estrutura básica inata, que é ou não desenvolvida. O
espírito controla a mente, e a mente consciente ou inconscientemente, controla o corpo. É
afetada pelas condições e efeitos interativos de outras variáveis, tais como tristeza ou perda,
que podem prender, diminuir, iniciar, ou aumentar a espiritualidade. Intervenções
intencionais, que suportam a espiritualidade, pode catalisar uma fonte de energia, que é útil
para alcançar a mudança e a estabilidade do sistema ideal (COBB, 2012, p.348).
53
Em uma pesquisa envolvendo o grupo dos Alcoólicos Anônimos (AA), a
espiritualidade foi encontrada para mediar comportamentos pró-saúde. A própria participação
em grupos como os Alcoólicos Anônimos, provavelmente, produziria mudanças na
espiritualidade e no enfrentamento, auto-eficácia da abstinência, e motivação. Além de
mudanças a nível comportamental, levando a melhores resultados do uso do álcool, em parte,
reforçado pelas práticas espirituais dos indivíduos. As práticas espirituais, sob vista
psicológica, podem facilitar na recuperação de transtorno de uso de álcool, ao usuário atribuir
significados, além de contribuir na adaptação aos estressores. E ainda, os melhores resultados
subsequentes do álcool, foi parcialmente mediados por aumentos na espiritualidade. Este
efeito foi demonstrado através de amostras de ambulatório e de manutenção, em ambos
resultados
de
álcool
(proporção
de
abstinência/
dias;
bebidas/
dias
a
beber).
Surpreendentemente pouca pesquisa tem sido conduzida na área da espiritualidade, apesar de
seu lugar como o mecanismo central de recuperação na literatura de AA. A
Espiritualidade/religiosidade deste grupo específico, foi avaliada com o instrumento de fundo
religioso e comportamento, Religious Background and Behavior Instrument – RBB (KELLY
et al, 2011, n.p).
Outros estudos afirmam que a espiritualidade, além de melhorar a saúde e a qualidade
de vida, por exemplo, de indivíduos idosos, é um importante apoio no enfrentamento de
frustrações, sofrimentos, e desafios, como também no prolongamento da vida, ajudando a
compreender e elaborar suas perdas (SALDANHA; ARAÚJO; SOUSA, 2009, p.329). Como
também, que um nível maior de espiritualidade foi associado com a prática de sexo seguro,
com menor consumo de álcool e fumo. Tanto a espiritualidade como a religiosidade podem
facilitar reavaliações positivas de situações estressantes, e essas reavaliações podem por sua
vez apoiar estados psicológicos positivos. (IRONSON, HAYWARD, 2008, p.549-550).
Acrescenta-se que é capaz de integrar o tratamento psicoterapêutico, pois em um estudo,
apontou-se na categoria de circunstâncias de vida do paciente que apoiem a eficiência do
tratamento psicoterapêutico, os interesses e sensibilidade em temas transcendentes. (LAGOS,
FUENTE, 2006, p. 264).
Há muitas escalas que podem auxiliar na identificação dos níveis de bem-estar geral e
espiritual, e algumas intervenções para orientar o modo de lidar com o domínio
espiritualidade/ religiosidade e crenças pessoais, como: SPIRIT-10© e SPIRIT-6© (TUCK,
THINGANJANA, 2007, p.1-9); Spiritual Involvement and Beliefs Scale [Escala de
Envolvimento e Crença Espiritual] – SIBS-R, Teste de Propósito na Vida – PIL, e Escala de
Bem-Estar Geral – GWB (LITWINCZUK, GROH, 2007, p.13); Duke Religion Index –
54
DUREL, Avaliação Funcional de Doença Crônica e Terapia de Bem-estar Espiritual
Expandido – FACIT-Sp-Ex, e Escala de Coping Religioso Breve – RCOPE (SZAFLARSKI
et al, 2006, p.30)
Religiosidade
A Religiosidade é um conceito que envolve o cognitivo, o emocional, os processos
comportamentais, interpessoais e fisiológicos que ligam a religião e a espiritualidade. A
Religião é geralmente definida no contexto dos compromissos ideológicos e de filiação
institucional. O termo'' religião'' é frequentemente utilizado como um termo genérico para
religião e religiosidade. Enquanto isso, a espiritualidade é um termo cada vez mais usado para
representar a dimensão subjetiva da experiência religiosa pessoal. Algumas literaturas
sugerem que a espiritualidade e a religião estão interligadas e podem ser consideradas como
os aspectos de uma construção maior, por vezes, referido como a espiritualidade/ religião
(SZAFLARSKI et al, 2006, p.28).
A religiosidade entende-se na medida em que um indivíduo acredita, segue e pratica
uma religião (CALVETTI; MULLER; NUNES, 2008, p.524). Por sua parte, a religião, é a
estrutura de dogmas, experiências, significados e atributos que facilitam a relação com um ser
supremo, a maneira como cada um vive a forma de expressão da fé (MORA, MIRA, 2012,
p.53). O indivíduo com uma crença religiosa sente em si mais força, seja para suportar as
dificuldades da existência, seja para vencê-las, pois está como que elevado acima da sua
condição humana (SALDANHA; ARAÚJO; SOUSA, 2009, p.329). Embora haja comum
acordo de que a religião envolve crenças institucionalizadas, práticas e rituais relacionados
com o sagrado, hoje há maior compreensão de que os dois conceitos, religião e
espiritualidade, são diferentes (MOLZAHN et al, 2012, p.2347-9).
55
Crenças Pessoais
As crenças pessoais são definidas como valores que a pessoa sustenta e que formam a
base de seu estilo de vida e de comportamento. A utilização de recursos internos, enquanto
estratégias de enfrentamento diante das dificuldades impulsionam a manutenção e a
reestruturação do bem-estar psicológico, indicando que formas de enfrentamento à doença são
também preditos por fatores de diferenças individuais e experiências de vida (SALDANHA;
ARAÚJO; SOUSA, 2009, p.329). Em complemento, as crenças religiosas e espirituais têm
demonstrado ser um recurso auxiliar no enfrentamento de eventos estressores, como o
processo saúde-doença e o tratamento da saúde na Psicologia da Saúde. (CALVETTI;
MULLER; NUNES, 2008, p.524-25).
As crenças espirituais ligadas à saúde podem ser conceitualizadas como crenças
específicas mente-corpo (GASPAR et al, 2011, p.233-34). Crenças mente-corpo referem-se a
crenças em geral, sob relação entre a mente/ processos mentais e estados corporais/processos
corporais (KREMER; IRONSON; PORR, 2009, p.127). Por exemplo, as pessoas com crença
espiritual, tendem a demonstrar positividade na adversidade, como enfrentamento da doença e
tratamento da saúde. E a fé pode ser um modo de lidar com o estresse, estando associada a
melhores índices de qualidade de vida (CALVETTI; MULLER; NUNES, 2008, p.524-25).
1.2.1.2- A Biblioterapia como Propiciadora do Cuidado Biopsicossocial e Espiritual
A biblioterapia surge na assistência em saúde, como um método direcionado a
propiciar o cuidado integral do ser, ou seja, biopsicossocial e espiritualmente. Geralmente, é
conhecida como uma atividade de leitura, mas com aspecto de terapia, sendo ou não
acompanhadas de dramatização, jogos, fantoches, música e livros com figuras. Esta atividade,
a leitura, é usada no cuidado, desde as épocas passadas, por facilitar as relações com o
ambiente, com os cuidadores e até com a enfermidade.
Nas antigas civilizações, as bibliotecas, principalmente egípcias, eram denominadas
‘casas de vida’, ou seja, ‘lugar de conhecimento e espiritualidade’. Em Roma, a atividade de
leitura era associada como tratamento médico, e seguida pela discussão das obras de grandes
oradores, como recurso terapêutico para o desenvolvimento da capacidade crítica dos
56
pacientes. E na Grécia, associavam-se os livros como forma de tratamento médico e espiritual
– ‘medicina da alma’. Na Suíça, por volta da Idade Média, as bibliotecas eram consideradas
‘tesouro dos remédios da alma’.
No Século XVIII, instituições humanitárias na Europa – Pinel, Chiarugi e Tuke,
ofereciam aos seus pacientes a leitura como recreação, na intenção de melhorar o tratamento.
E no Século XIX, médicos norte-americanos indicavam a biblioterapia como uma das
melhores receitas para os pacientes internados (ALBANO, CORREA, 2011, p.371-73).
Em uma pesquisa com pessoas que vivem com HIV, destacou-se como um dos
diversos caminhos de expressar exteriormente a Espiritualidade, ações como a de ler a Bíblia,
além de outros, como ouvir música, ir à igreja, orar, meditar, passar tempo sozinho, conectar
com a natureza, ou por meio de relações com a família, vizinhos e animais de estimação, e
boas ações com os outros (TUCK, THINGANJANA, 2007, p.6).
Outra pesquisa citou o uso de recursos de comunicação eletrônica, como chat, correio
eletrônico e conversações telefônicas, para fins de biblioterapia, como dispositivo de
comunicação paciente-terapeuta, que apoia a eficiência do processo psicoterapêutico (LAGOS,
FUENTE, 2006, n.p.).
A biblioterapia tem sido considerada por alguns pesquisadores em Terapia CognitivoComportamental Computadorizada – CCBT, como potencialmente útil no tratamento de
transtornos de ansiedade, depressão e fobias. Por vezes, é comparada à CCBT, como outras
terapias que reduzem o tempo de terapeuta, sendo necessárias mais investigações. E há
resultados que indicam que parece ser tão eficaz quanto a CCBT, e vice-e-versa
(KALTENTHALER; PARRY; BEVERLEY, 2004, n.p.).
As intervenções comportamentais e cognitivo-comportamentais mostram-se eficazes,
mas o acesso a estes tratamentos é limitado, devido a fatores como tempo e despesa. Assim,
por meio de uma investigação junto aos pais de filhos portadores de transtornos de
comportamento, foram sugeridas outras possibilidades de gerenciar esses problemas de
comportamento seja em livro ou mídia ('biblioterapia', 'manual', 'vídeo' e 'terapia do contato
mínimo'), por poder reduzir o custo e aumentar o acesso a estas intervenções.
Isso aumentaria o número de famílias que possivelmente poderiam se beneficiar
desses tipos de intervenção, liberando tempo clínico, que poderiam ser realocados para casos
mais complexos. Os resultados desta revisão sugerem que o uso de materiais baseados em
meios de comunicação para ensinar os pais a usar estratégias de gestão de comportamento de
criança, parece ser digna de consideração a um nível de atenção primária e é provável que seja
57
eficaz, pelo menos para os casos moderados (MONTGOMERY; BJORNSTAD; DENNIS,
2013, n.p.).
Há estudos que apresentam como recurso terapêutico à criança, o uso de histórias
infantis e conto de fadas. Como visto pelos autores Koppenhaver et al, (2001, p.395), que
descreveram a experiência da leitura de livros de histórias pelas mães, à criança, como um
suporte para a comunicação simbólica precoce de meninas com síndrome de Rett. Estes
compreenderam que a leitura de histórias, presentes na literatura infantil, ocupa um papel
social no desenvolvimento da alfabetização e capacidade de comunicação. Assim,
possívelmente, poderia ser aplicada em crianças com uma variedade de deficiências, para que
estas se beneficiassem através das interações provenientes dos contos de fadas, e assim,
aumentasse o uso da linguagem espontânea, o uso simbólico da comunicação verbal e
imagem, e desempenho comunicativo global.
No âmbito hospitalar, os autores Albano e Correa (2011, p.371-379), enfocaram a
importância de humanizar a ‘hospitalização de crianças’, com métodos alternativos, entre
eles, citaram a leitura de histórias, a fim de tornar o ambiente hospitalar o menos agressivo
possível a estas. Os mesmos, disseram que o paciente, ao escutar histórias, tem a possibilidade
de desenvolver a busca de significados que a experiência hospitalar oferece, a partir do
momento que entende a "moral" da história, a sequência de acontecimentos e a antecipação
final.
E que a função terapêutica da leitura, admite a possibilidade de apaziguar as emoções
/catarse/ - projeção, introspecção e momentos de humor e relaxamento. Deste modo, é capaz
de produzir no leitor e no ouvinte, o efeito de conforto, por possuir a virtude de ser sedativa e
curativa. Acrescido de beneficiar a saúde da criança, no alívio de tensões e ansiedades, e
proporcionar momentos de relaxamento e entretenimento, facilitando a comunicação entre os
sujeitos envolvidos no processo favorável de evolução clínica.
Ao elaborar esta categoria, contatou-se que a maioria dos autores analisados não
mencionou, significativamente, a temática ‘biblioterapia’, entre eles: Kelly et al (2011); Dallas
et al (2012); Lyon et al (2011); Kremer, Ironson e Porr (2009); Calvetti, Muller, e Nunes
(2008); Mora e Mira (2012); Gaspar et al (2011); Fleck (2000); Schaurich (2011); Ironson e
Hayward (2008); Saldanha, Araújo e Sousa (2009); Cobb (2012); Molzahn et al (2012);
Litwinczuk e Groh (2007); Szaflarski et al (2006).
58
1.2.1.3- Estudos acerca da Espiritualidade em Pessoas vivendo com o HIV e AIDS
Diversos autores têm correlacionado a espiritualidade, entre outros fatores
psicossociais positivos, às pessoas vivendo com o HIV e AIDS, e têm contribuído,
significativamente, para identificar a sua relevância no cuidado. Há muitos fatores
psicossociais positivos que podem ser correlacionados a progressão da doença em pacientes
com o HIV, como: crenças (otimismo, encontrar significado, espiritualidade), afeto positivo,
comportamentos (enfrentamento, comportamentos altruístas ativos, expressão de emoções),
disposições de personalidade (abertura, extroversão, consciência) e apoio social. Quanto aos
preditores psicossociais mais positivos e promissores para a progressão da doença AIDS,
foram otimismo, coping ativo e espiritualidade (IRONSON, HAYWARD, 2008, p.546 e 549).
As pesquisas sobre espiritualidade em relação aos portadores de HIV/AIDS são
escassas no Brasil, mas elas já existem em maior número no âmbito internacional. Aspectos
relacionados a hábitos e estilos de vida, estresse e estratégias de coping e/ou enfrentamento e
apoio social estão implicados no processo saúde-doença (CALVETTI; MULLER; NUNES,
2008, p.524). Neste sentido, em relação à área da saúde, a espiritualidade está ligada a níveis
maiores de satisfação na vida, melhor estado de saúde e melhor qualidade de vida e bem-estar,
mesmo associados aos sintomas do HIV/AIDS (GASPAR et al, 2011, p.234).
Nos últimos anos, aumentou o interesse progressivo em estabelecer a relação entre a
dimensão mental e física dos aspectos da religião e espiritualidade, e sua influência em
enfermidades crônicas. Assim, a religião e a espiritualidade, se constituem em ferramentas de
grande importância para os pacientes com HIV, que as usam de maneira frequente para
enfrentar a enfermidade, os sentimentos de culpa, vergonha e encontrar uma renovação, frente
ao sentido e propósito na vida; e que podem amenizar os comportamentos de risco e, portanto,
servir como uma barreira frente à infecção pelo HIV (MORA, MIRA, 2012, p.53).
Tanto a Espiritualidade quanto a religião são importantes fatores de saúde e doença,
mas necessita-se de mais estudos para determinar a sua ligação com a qualidade de vida dos
pacientes com HIV / AIDS, visto que em pacientes com HIV / AIDS, os níveis de
espiritualidade e religião estão associados, direta e indiretamente, com a sensação de que a
vida é melhor agora do que anteriormente (SZAFLARSKI et al, 2006, p.28).
Em um estudo com homens e mulheres com HIV, constatou-se que a participação de
pessoas infectadas pelo HIV, em atividades espirituais (por exemplo, oração, meditação,
afirmações, visualizações) reduziu o risco de morrer, mas apenas naqueles que não faziam uso
59
de anti-retrovirais. E pessoas que faziam uso de anti-retrovirais, que tiveram uma
transformação espiritual, obtiveram menor mortalidade ao longo de 3 a 5 anos.
E ainda, a espiritualidade foi correlacionada com os níveis mais baixos de cortisol,
este, previne a progressão mais rápida da doença. Além disso, maior espiritualidade foi
associada com uma melhor aderência à medicação; e os que cultivavam a sua espiritualidade,
após o diagnóstico do HIV, teve um lento declínio de CD4 (IRONSON, HAYWARD, 2008,
p.547; 549; 550).
No que concerne ao modelo paciente-enfermidade, já se sabe que se há altos níveis de
depressão no paciente, isto pode levar a diminuição dos controles celulares de linfócitos CD4,
e ocasionar uma imunossupressão com as correspondentes infecções oportunistas que podem
se desenvolver. Os pacientes que experenciam o diagnóstico de HIV, podem apresentar
sintomas depressivos significativos. Estes sintomas foram relacionados com um estado de
saúde deteriorado, com inadequadas percepções acerca da enfermidade, menor apoio social, e
menor bem-estar espiritual (MORA, MIRA, 2012, p.53).
A espiritualidade é um fator importante que afeta os resultados psicossociais da
doença HIV, algo observado durante uma pesquisa realizada com portadores de HIV/ AIDS,
que participaram de um grupo de crescimento espiritual. E que obteve como resultado a
assimilação do enfrentamento eficaz da doença, relacionado ao compromisso espiritual e a
reavaliação de crenças espirituais. Os investigadores descobriram que após a conclusão da
intervenção, os participantes do grupo tiveram aumentados a produção de citocina, a
proliferação dos linfócitos e o NKC-função de citotoxicidade (TUCK, THINGANJANA,
2007, p.1-2).
Em relação à religião, numa pesquisa com idosos portadores de doenças crônicas,
inclusive a AIDS, foi descrito que a busca da figura de Deus, servia como uma forma de
enfrentamento para superar problemas, frustrações e dificuldades. A religião configurava-se
para estes idosos, como uma das principais formas de enfrentamento às vicissitudes da AIDS.
E que muitos estudos abordam as diferentes estratégias pelas quais as religiões
reinterpretam a experiência da doença e modificam a maneira pela qual o doente e o meio
social definem o problema. As maiorias dos idosos se beneficiam de sua crença religiosa,
visto se tornarem fonte de esperança, uma forma de enfrentamento e alívio para o sofrimento,
medo e angústia (SALDANHA; ARAÚJO; SOUSA, 2009, p.326-29).
Deste modo, o bem-estar religioso pode ser entendido como apoio social, contribuindo
para uma sensação de conforto que tende a auxiliar na convivência com o HIV/AIDS; e o
bem-estar espiritual pode ser destacado como uma das variáveis presentes na capacidade de
60
resiliência e protetor da saúde. Pesquisas relacionadas ao tema Psicologia Positiva
complementam, apontando que as emoções positivas, entre estas a fé e a espiritualidade,
podem auxiliar na manutenção e desenvolvimento saudável mesmo em processo de saúdedoença (CALVETTI; MULLER; NUNES, 2008, p.524-29).
Igualmente, a fé aparece como meio de ressignificar o vivido após a descoberta de se
ser portador do HIV. Algo observado em uma pesquisa com cuidadoras de crianças
diagnosticadas com o HIV/ AIDS. O diálogo que as cuidadoras estabelecem com Deus lhes
possibilita compreender suas experiências e, assim, tornar a vida mais tranquila e encontrar
respostas sobre sua existência, ao estar convivendo com a infecção pelo HIV. Ao estar com o
TU Eterno, o EU familiar vivencia um encontro autêntico, e acredita que a força para viver se
faz presente a partir dessa relação dialógica.
A cura é compreendida como algo que pode vir a acontecer, e que se apresenta como
possibilidade de solucionar os problemas advindos da infecção e das demais implicações dela
decorrentes, não só a criança com AIDS, mas também aos demais indivíduos portadores do
HIV. Desta forma, percebe-se que o EU familiar dialoga com o TU Eterno visando
consubstanciar suas crenças e expectativas (SCHAURICH, 2011, p.654-56).
61
CAPÍTULO II- REFERENCIAL TEÓRICO E CONCEITUAL
Este capítulo trata do referencial teórico e conceitual abordado por esta pesquisa, para
fundamentar os estudos acerca do entrelaçamento da espiritualidade e biblioterapia no
cuidado do ser. “Até hoje inúmeros estudiosos, religiosos ou não, sentem a necessidade de
atribuir a grandeza da humanidade à nossa relação especial com o divino” (CHOPRA,
MLODNOW, 2012, p.60). De tal modo, que é permitido nesta abordagem, uma nova
possibilidade de refletir o cuidado, a partir de uma relação com o Transcendente. A facilitação
do crescimento espiritual, regida através da biblioterapia para o cuidado integral do paciente
vivenciando o HIV/AIDS, à luz do método fenomenológico, é um horizonte sem fim a ser
explorado.
Prontamente, a fundamentação conceitual multirreferencial utilizada é relevante para a
compreensão da temática espiritualidade, no contexto dos cuidados em saúde. E também,
permite refletir com mais clareza, a problemática levantada, ou seja, a resistência de alguns
dos provedores de cuidado, estabelecer pontes relacionais com as pessoas que cuidam, no
sentido de lidar compassivamente e sensivelmente com as questões extremas e dramáticas da
condição humana, frente a um sistema de saúde precário de recursos, que dificultam ações
solidárias e práticas de saúde transformadoras.
2.1- REFERENCIAL CONCEITUAL
O referencial conceitual (Figura 4) originou-se a partir do entrelaçamento de conceitos
e contribuições dos pesquisadores Boff, Koenig e Frankl, que abordam a temática
espiritualidade, respectivamente no cuidado humano, na ciência e saúde, e na existência. E
por complemento, foram utilizados conceitos sobre a técnica de biblioterapia, por Caldin,
como propiciadora do cuidado com o ser, na intenção de aplicá-la como instrumento de
facilitação do crescimento espiritual.
62
Figura 4- Referencial Conceitual utilizados na pesquisa. 2014.
Fonte: Elaborado pela Autora, 2014.
2.1.1- O Cuidado Humano por Boff: a plataforma real da dimensão espiritual
Discorrer sobre a plataforma real da dimensão espiritual, remonta refletir sobre o
homem e o cuidado humano, para que se possa reconhecer, de fato, o que é a espiritualidade
enquanto essência. Neste sentido, apropria-se das palavras e dos pensamentos do filósofo
brasileiro, teólogo, escritor e professor de filosofia, teologia, religião e ecologia, Drº Genezio
Darci Boff, simplesmente, Leonardo Boff. Adota-se, nesta pesquisa, a sua visão de
“Espiritualidade no Cuidado Humano”, com base em suas obras “Espiritualidade: Um
caminho de transformação”/ Sextante, 2006; “Saber cuidar: ética do humano – compaixão
pela terra”/ Vozes, 2012; “O cuidado necessário: na vida, na saúde, na educação, na ecologia,
na ética, e na espiritualidade”/ Vozes, 2012; e “A Força da Ternura”/ Mar de Ideias, 2012.
Compreender o cuidado humano consiste em refletir a acerca daquele que o fecunda, o
Homem. Um ser que se constitui de uma totalidade articulada que forma um todo orgânico.
Um elo entre o nada diante do infinito e um tudo diante do nada. O prolongamento do amor,
na forma do infinitamente pequeno, grande e complexo (BOFF, 2003b, n.p.). Em posse de
este saber, os profissionais de saúde, poderiam ser motivados a repensar as suas práticas de
cuidado, reabilitação e cura. Pois, ao propor uma assistência digna, não envolverá apenas uma
parte do corpo, mas um todo, haja visto que “o ser humano é fundamentalmente corpo. Corpo
63
vivo, e não um cadáver, uma realidade bio-pisico-energético-cultural dotada de um sistema
perceptivo, cognitivo, afetivo, valorativo, informacional e espiritual” (BOFF, 2012a, p.158).
Prontamente, é relevante conhecer o Homem, a fim de poder tratá-lo e atendê-lo frente
as suas necessidades. Entende-se que o ser humano é uma exterioridade/ corpo, uma
interioridade/ mente/ alma e uma profundidade/ espírito, ou seja, a junção de três dimensões
fundamentais (BOFF, s.d., n.p.). Isto norteará qualquer tipo de assistência em saúde ofertada
pelos provedores de cuidado, caso o propósito seja o de alcançar a integralidade do cuidado. É
um processo em que ambos, o cuidador e o ser cuidado, são beneficiados. “Portanto sempre é
possível crescer na prática do cuidado em cada circunstância, no tempo e no contratempo. Tal
atitude gera discreta alegria e confere leveza à gravidade da vida” (BOFF, 2012b, p.188).
Deste modo, apreende-se por exterioridade, também corpo, ou corporeidade, como o
conjunto de suas relações com o universo, com a natureza, com a sociedade, com os outros e
sua própria realidade concreta. É fundamental que o Homem alimente o cuidado em todas as
suas relações. Pois, sem cuidar, não há possibilidade de sobreviver e nem de se desenvolver.
Quando este se relaciona para fora e para além de si mesmo, torna-se um ser vivo, todo e
inteiro, dotado de inteligência, de sentimento e de êxtase. Por meio deste corpo, ele se
comunica com o mundo e percebe sua existência.
Constitui-se também de uma interioridade, voltado para dentro, ou seja, seu universo
interior. Estabelecido por um consciente e inconsciente pessoal e coletivo, habitado por
imagens, instintos, desejos e arquétipos ancestrais. A mente humana capta tanto o dinamismo
interior como as ressonâncias que o mundo exterior, por meio do corpo, causa dentro dele.
“Eis um desafio ingente: o de cuidar de nossa alma inteira. Cuidar dos sentimentos, dos
sonhos, dos desejos, das paixões contraditórias, do imaginário, das visões e utopias que
guardamos escondidas dentro do coração” (BOFF, 2012b, p.176). E assim como o corpo, a
mente/ alma precisa constantemente de tratamento, nutrição e atenção, para a sua
sustentabilidade.
O Homem também transcende por sua profundidade, em uma relação amorosa com a
exterioridade e interioridade. Faz o Homem perceber as coisas para além delas mesmas,
transfigurando-as em símbolos e metáforas de outra realidade mais profunda, majestosa,
infinita e misteriosa à vida. Por meio dela, atribui-se valores, significados e sacramentos as
coisas, e não apenas fatos e acontecimentos. Recorda-se o vivido, constrói e reconstrói visões,
propicia experiências e alimenta o espírito. Assim, pelo espírito, capta-se o todo e a si mesmo
como integrante deste todo, o que direciona a experiência consciente, sentida e vivida. Isto
confere ao Homem estar ligado e religado a totalidade e à sua Fonte Originante.
64
Sentir-se espírito não consiste em saber estas coisas. Mas, em vivenciá-las e fazer
delas conteúdo de experiência. Quando isso ocorre, emerge a não-dualidade e a
profunda sintonia com todas as coisas. A partir da experiência tudo se transfigura.
Tudo vem carregado de veneração e sacralidade. Não estamos mais sós, centrados
em nosso antropocentrismo ou em nossa visão utilitarista das coisas. Fazemos parte
da imensa comunidade cósmica. Sentimo-nos mergulhados no fluxo de energia e de
vida que empapa todo o universo e a natureza à nossa volta (BOFF, s.d., n.p.).
2.1.1.1- A Natureza do Cuidado
O cuidado, primariamente, é "ser neste mundo", ou seja, é uma dimensão ontológica,
que por não presenciá-lo, pode fenecer toda a Humanidade. Sem cuidado, deixa-se de ser
humano (BOFF, 2005, n.p.). Pois é sua essência concreta no mundo com os outros. A sua
proximidade com o campo espiritual é uma linha tênue, pois significa a atitude de desvelo,
solicitude, proteção e atenção para com o outro. Complementada pelo sentir, acolher,
respeitar, estabelecer comunhão, entrar em sintonia com as coisas. E de forma mais cordial, é
o espírito de delicadeza. Que faz com que o homem e a mulher vivam seu "real valor". Logo,
também é uma relação afetiva com a realidade, que possibilita as demais dimensões do
humano emergirem.
O cuidado é aquela condição prévia que permite o eclodir da inteligência e da
amorosidade. É o orientador antecipado de todo comportamento para que seja livre e
responsável, enfim, tipicamente humano. Cuidado é gesto amoroso para com a
realidade, gesto que protege e traz serenidade e paz. Sem cuidado nada que é vivo,
sobrevive. O cuidado é a força maior que se opõe à lei suprema da entropia, o
desgaste natural de todas as coisas até sua morte térmica, pois tudo o que cuidamos
dura muito mais (BOFF, 2003c, n.p.).
No cenário da saúde, o cuidado é arte, um novo paradigma, e a essência da atitude
curativa dos profissionais de saúde. Perspectiva trazida pela enfermeira Florence Nightingale,
que sob a ótica do cuidado, principalmente, com o ambiente terapêutico, tratou soldados
feridos na Guerra da Criméia, e de 42% reduziu para 2% a mortandade de soldados,
submetidos às péssimas condições de higiene e falta de recursos assistenciais em saúde. E que
contribuiu para a corrente de pensamento e ética de enfermagem articulada com o cuidado
(BOFF, s.d., n.p.).
Independente da pessoa que se coloca no papel de provedor de cuidado – enfermeiro,
médico, familiar, outros – uma terapia apenas terá sentido, se ordenar a reabilitação e a
restituição de funções essenciais e vitais da pessoa cuidada. Se estiver associada à
65
responsabilidade, compaixão, presença, altruísmo, toque, afeto e outros aspectos que movem
e sustentam aquele que está sob cuidados, o que cuida, e a própria vida. O cuidado
funcionalmente previne danos futuros e regenera dados passados (BOFF, 2003a, n.p.). Assim,
reforça a vida, zela pelas condições físico-químicas, ecológicas, sociais e espirituais, como
também, permite a reprodução da vida e sua evolução.
2.1.1.2- A Essência da Espiritualidade
A espiritualidade pode ser definida como ecologia profunda, um mistério que tudo
penetra e tudo sustenta. É essencial ao ser humano e um elemento do próprio cuidado. Para
vivenciá-la, exige o ser dotado de espírito, que permite conectar com o tudo e todos. Há três
concepções acerca do espírito: clássica, moderna e contemporânea (BOFF, 2003d, n.p.)
Classicamente, por uma visão dualista, refere-se a um princípio substancial, ao lado do outro/
material/ corpo. É imortal, inteligente e capaz de transcender. Convive com o corpo, mas ao
contrário dele, não vira pó, mas eternidade. Modernamente, é o modo de ser do humano e
liberdade. Mas, não é exclusivo a ele, pois pertence ao quadro cosmológico, uma expressão
mais alta da vida, sustentada pelo todo. Contemporaneamente, é a capacidade de inter-relação,
por teias relacionais complexas. Possui a mesma ancestralidade que o universo.
O espírito é o que faz o humano se sentir inserido no Todo. É vida e relação. Logo, o
Homem é um corpo animado e consciente, dotado de uma subjetividade que se abre ao outro,
se comunica e autotranscende. É marcado tanto pelo amor como pelo cuidado. Oposto ao
espírito, é morte e ausência de relação. Em meio às considerações, tem-se a espiritualidade
como toda atitude e atividade que favoreça relação, subjetividade, comunhão, a vida e
transcendência. Por isso, a necessidade de considerá-lo em saúde, pois ao facilitar o seu
crescimento, é possível que seja um suporte às terapias e seiva vivificante ao corpo enfermo, à
alma abatida e ao espírito sofredor.
66
2.1.2- O Despertar Espiritual em Frankl: a busca do sentido
A espiritualidade, no que condiz ao homem encontrar um significado e sentido para
viver e sobreviver às frustrações e dilemas da vida é o combustível das obras do escritor e
psiquiatra austríaco Viktor Emil Frankl (1905-1997). Sendo este, o responsável pela versão da
moderna análise existencial e o fundador da escola psicológica de caráter fenomenológico,
existencial e humanista, a Logoterapia, conhecida também como Psicoterapia do Sentido da
Vida. Todo o seu discurso perpassa na atribuição de sentido existencial ao indivíduo, como
também, na dimensão espiritual da existência. Pois “a vida tem um sentido potencial sob
quaisquer circunstâncias, mesmo as mais miseráveis” (FRANKL, 2013, p.10).
Frankl foi um dos sobreviventes dos campos de concentração nazistas, exceto a sua
família, que também eram judeus e foram levados aos campos, na Segunda Guerra Mundial.
Após esta experiência pessoal desumanizadora, que significou em sua prisão e às perdas de
sua mulher que estava grávida, dos seus pais e de um irmão, Frankl não permitiu que também
lhe aprisionassem o espírito.
Por este motivo, apreende-se nesta pesquisa, a dimensão
espiritual na existência e liberdade do ser, para a busca de significado, em presença das
vivências profundas de sofrimento, perda, dor e vazio existencial. Tem-se por base a sua obra
“Em Busca de Sentido: Um Psicólogo no Campo de Concentração”/ Sinodal, 1985.
2.1.2.1- Uma Escola para a Vida
Segundo Frankl é da responsabilidade do homem, dar objetividade ao sentido de sua
existência, e qualificar a transcendência do objeto, a partir de um ato intencional, percebido.
Visto que o sentido da vida é o sentido concreto de cada experiência singular vivida.
Prontamente, defende-se a existência de uma fundação de mundo a partir do sentido, no
escopo teórico da Logoterapia (PEREIRA, 2008, p.159).
Em outras palavras, o que importa é tirar o melhor de cada situação dada. O
‘melhor’, no entanto, é o que em latim se chama optimum – daí o motivo por que
falo de um otimismo trágico, isto é, um otimismo diante da tragédia e tendo em vista
o potencial humano que, nos seus melhores aspectos, sempre permite: 1. transformar
o sofrimento numa conquista, numa realização humana; 2. extrair da culpa a
oportunidade de mudar a si mesmo para melhor; 3. fazer da vida um incentivo para
realizar ações responsáveis (FRANKL, 2013, p.161).
67
A psiquiatria, apenas valeria, se este pudesse ser não apenas para um organismo
psicofísico, mas ser para a pessoa espiritual. Posto que se a pessoa espiritual fosse perturbada
pela morbidez e mortalidade do psicofísico, ela seria imune a ele, desde que houvesse alguém
que a ‘libertasse’. É possível que esta pessoa seja poupada dos malefícios e destruição
advindos destas dimensões psicológica e física, mas caberia ao médico, considere-se aqui o
cuidador, para auxiliá-la de ser afligida, através da consolação a quem sofre. Pois “O corpo
não pode ser construído, mas o mal-estar físico pode ser mitigado. A alma não pode ser
consertada, mas o distúrbio psíquico pode ser curado. O espírito não pode ser produzido, mas
a dimensão espiritual pode ser despertada” (FRANKL [190?] apud LUKAS, EBERLLE 1993,
n.p.).
2.1.2.2- Transcendência em Momentos Difíceis
O Homem é um ser que está no mundo, diante dos fatos que lhe são próprios, como os
complexos existenciais de vida-morte, saúde-doença, prazer-desventura, bem como o vazio e
limitações. Porém, ele é constituído por grandiosidade, dinamismo e essências, que são os que
subsidiam as diferentes situações impostas pela vida. Dentre uma de suas essências, encontrase a dimensão noética, que “é a dimensão espiritual do homem, uma instância que jamais
adoece e que não se corrompe, por mais intenso que seja o sofrimento” (ASSOCIAÇÃO DE
LOGOTERAPIA VIKTOR EMIL FRANKL, n.p.). Neste sentido, translaciona-se a
experiência vivida por Frankl, nos campos de concentração nazistas, para refletir a vivência
do ser diagnosticado com o HIV e AIDS, que compartilham semelhanças existenciais, ainda
que situadas para além das fronteiras territoriais e de compreensão.
A vida é sofrimento, e sobreviver é encontrar significado na dor, se há, de algum
modo, um propósito na vida, deve haver também um significado na dor e na morte.
Mas pessoa alguma é capaz de dizer o que é este propósito. Cada um deve descobrilo por si mesmo, e aceitar a responsabilidade que sua resposta implica. Se tiver
êxito, continuará a crescer apesar de todas as indignidades (ALLPORT; in
FRANKL, 2013, p.7).
A observação ou a descrição de uma situação difícil, nem sempre, é o suficiente para
se ter a ideia do que uma determinada coisa, aqui chamemos de fenômeno, se trata. Pois, “o
não-iniciado que olha de fora, sem nunca ter estado num campo de concentração, geralmente
tem uma ideia errada da situação num campo destes” (FRANKL, 2013, p.16). Igualmente, o
68
provedor de cuidado, o observador, que não vivencia com o HIV/AIDS, possivelmente, terá
uma visão ingênua acerca do que é experienciado durante toda a vida, por aquele que tem que
lidar com o vírus, e ainda, que não se posicione sensivelmente para perceber as reais
necessidades desta especificidade.
Muitas vezes, é preciso se colocar no lugar de quem sente ou se inserir na realidade do
indivíduo, para se aproximar do status de ‘conhecido’. Mas apenas vivendo, de fato, o
fenômeno, para compreender o que realmente ele representa e como é percebido.
O
observador “Imagina a vida lá dentro de modo sentimental, simplifica a realidade e não tem a
menor idéia da feroz luta pela existência” (FRANKL, 2013, p.16). Semelhantemente, o
provedor de cuidado, ao prestar assistência ao paciente vivendo com o HIV/ AIDS, às vezes
não percebe, considera ou ignora a globalidade deste ser sob cuidados. Por isso, torna-se
imperativo pensar sobre a integralidade do cuidado em saúde no contexto de uma pessoa com
um diagnóstico ainda incurável.
2.1.3- A Espiritualidade em Koenig: uma imersão na Ciência e Religião
O fenômeno espiritualidade passou a ser valorizado cientificamente, a partir de
pesquisas expressivamente internacionais, entre elas, destacam-se as obras do médico
americano, professor de psiquiatria, que se dedicou em tratar a espiritualidade e religiosidade
sob a ótica da ciência e da saúde, o Drº Harold George Koenig. Por meio de suas
investigações, e com embasamento em seu livro “Medicina, Religião e Saúde: o encontro da
ciência e da espiritualidade”/ L&PM, 2012, propõe-se então, compreender alguns de seus
conceitos e achados, e conciliá-los aos outros apontamentos pertinentes a pesquisa. Entendese que, uma terapia repleta de técnicas, habilidades e conhecimentos específicos, nem sempre
possibilitará a cura, mas quando acompanhadas por presença, afetividade, comunicação,
abertura para o exercício de crenças e valores tipicamente humanos, é potencialmente capaz
de proporcionar o consolo. Desta forma, facilitará o cuidado integral do ser.
69
2.1.3.1- Considerações sobre Espiritualidade e Ciência
A Espiritualidade é um constructo difícil para pesquisa, por sua complexidade e
ambiguidade, e por se tratar de uma dimensão subjetiva. Um conceito plausível que defina
“espiritualidade”, sendo o mais aceito na atualidade pela comunidade científica, é a busca
inerente de cada pessoa do significado e do propósito definitivo na vida (KOENIG, 2012,
p.13). Esta busca ocorre em diferentes domínios de expressão, como as artes, a religião, as
relações humanas e/ ou com a natureza, a conexão com o Divino, o pensamento racional e a
transcendência.
Apesar de a religião ser apenas um dos meios de expressar a espiritualidade,
constantemente, faz-se necessário distingui-las, pois ainda há conflitos de compreensão por
parte da comunidade acadêmica e científica. Assim sendo, a religião é definida como um
sistema organizado de crenças, práticas, rituais e simbologias designadas para facilitar
intimidade com o sagrado ou transcendência (Deus, poder superior, ou verdade e realidade
última). Enquanto que a espiritualidade é uma questão pessoal para compreender respostas
sobre a vida, significado, e relacionamento com o sagrado ou transcendente, que pode ou não
conduzir, ou resultar no desenvolvimento de rituais religiosos e a formação de comunidade
(KOENIG et al, 2012, n.p.).
Esta encontra-se imbuída de três aspectos essenciais: cognitivos (significado,
propósito, verdade, crenças e valores), experienciais (sentimentos, recursos internos do ser,
capacidade de relacionamentos e conexões), e comportamentais (modos de manifestar
externamente as crenças e o estado espiritual interno). E tem caráter inclusivo, pois qualquer
pessoa pode experimentá-la e desenvolvê-la, independente de sua condição política,
econômica e social, por arquétipo. Frente as suas múltiplas facetas e grandiosidade, pode-se
então compreender a sua expressão nos relacionamentos do ser humano com o seu micro e
macro cosmo pelo qual se constitui.
Ainda que não se tenha uma explicação lógica científica definitiva do que seja este
fenômeno “espiritualidade”, é passível de investigação pela ciência, uma vez que pode ser
compreendida, evidenciada e expressada na dimensão física das coisas, como no corpo e no
cuidado, por exemplo. E como toda ciência, surge a partir de um aspecto subjetivo pessoal,
que se torna em objeto quando experimentado. Algo que incita uma crítica à natureza da
ciência, onde o ser humano contemporâneo dedica uma fé cega quanto ao “método
científico”:
70
(...) Alguns dos argumentos para defender a afirmação de que teorias científicas não
podem ser conclusivamente provadas ou desaprovadas se baseiam amplamente em
considerações filosóficas e lógicas. (...) a escolha entre teorias se reduz a opções
determinadas por valores subjetivos e desejos dos indivíduos. (...) não existe um
conceito universal e atemporal de ciência ou do método científico. (...) Não temos os
recursos para chegar a tais noções e defendê-las. Não podemos defender ou rejeitar
legitimamente itens de conhecimento por eles se conformarem ou não a algum
critério pronto e acabado de cientificidade (CHALMERS, 1993, p.14; 15; 200; 201).
Desta maneira, o fenômeno espiritualidade atravessa muitas saberes, estando eles
correlacionados ou não ao pensamento científico, e pode ser tratado por distintas áreas de
conhecimento. Os defensores do cientificismo, aqueles que exaltam o método científico à
condição profana de "ciência = verdade", tendem a negar a espiritualidade, porque ela não
pode ser estudada através de metodologia científica atual (FISHER, 2009, p. 9). Sabe-se que
foge a mensuração e quantificação da ciência, pois a cada experimento, manifesta-se com
diferentes resultados (ARANHA, 2006, n.p.). Mas isso não significa em deixá-la na
obscuridade, mas deveria ser estudada por diversos ângulos possíveis como (Quadro 3):
Quadro 3- Considerações da espiritualidade por áreas distintas. 2014.
ÁREA
CONSIDERAÇÕES À ESPIRITUALIDADE
Teologia
A relevância da intimidade do Homem com O Divino e a fraternidade. Reforça conceitos como
a solidariedade, fornecendo mais um mecanismo para o homem viver bem em sociedade.
Antropologia
Como algo abstrato, que tem explicações culturais e psicológicas. É parte da condição humana e
sua essência. Um fenômeno social, de algo que foi construído pelo homem. A crença é inerente
ao ser humano. Dependente de um sistema de códigos para expressá-la, ou seja, a linguagem,
ambas as condições necessárias para o homem não deixar de ser homem.
Psicanálise
Uma maneira de o homem contornar as suas piores idiossincrasias. Um bom canal para ele
desaguar a culpa inconsciente causada por sentimentos como a inveja ou o desejo de ter a mãe
ou o pai só para si. E controlar um sentimento que poderia ser altamente paralisante para a
espécie humana. Por meio da crença no eterno, serve como uma forma de o homem superar
alguns conflitos dramáticos e poder seguir em frente. E por meio da experiência mística,
controlar as forças maléficas presentes em todos nós, como o instinto assassino e a rivalidade.
Filosofia
Possibilita a conexão com o plano etéreo no alívio da angústia e medo da morte, que seria a
maior fonte de angústia do ser humano. A crença em Deus ajudaria o homem a seguir adiante
sem gastar muita energia, se preocupando com o momento derradeiro de sua existência. E fé
religiosa como propiciadora de conforto, além de agregar as pessoas, por meio dos cultos, e
fazer com que não se sintam sós.
Ética
Cria parâmetros para a vida em sociedade, o viver em harmonia e sobrevivência da humanidade.
Uma ética válida para toda a comunidade, de leis e de regras de conduta.
Biologia
Em pesquisa - A constituição genética de uma pessoa tem papel definitivo na determinação do
grau de espiritualidade. Todos nascem e tem predisposição a espiritualidade, devido ao gene
VMAT2, porém uns exercem a capacidade, e outros não.
Fonte: Elaborado pela Autora, conforme Aranha (2006, n.p).
Ainda que a compreensão sobre o fenômeno estudado ultrapasse o domínio da
Ciência, por conta de sua complexidade, é possível conhecer alguns de seus eventos, através
71
de experiências previamente planejadas, e até mesmo, pela vivência profissional, relacional e
pessoal, próprias do homem em conexão ao mundo. Mas a comunidade científica ainda
discute que, não se sabe até que ponto, a espiritualidade poderá ser investigada e verificada,
por conta de sua magnitude.
2.1.3.2- Implicações no Cuidado em Saúde e Aplicabilidade Clínica
A espiritualidade no cuidado em saúde remete a repensá-la como atribuidora de
qualidade para o cuidado integral, que dê conta do todo que o humano é constituído. Há um
consenso geral entre médicos e faculdades de medicina, por exemplo, que espiritualidade e
saúde são importantes para os pacientes, e que os profissionais de saúde deveriam ter
conhecimento e saberem como tratar estes aspectos no cuidado integral à pessoa. Na prática,
no entanto, poucos médicos discursam as questões sobre espiritualidade e saúde com os seus
pacientes (KOENIG et al, 2012, n.p.).
Não há mais espaço para ignorar os aspectos espirituais na assistência em saúde e
cuidado, e considerar apenas uma parte que precisa de atenção, ou uma doença que precisa ser
tratada. O paciente é um ser com uma história de vida, que reage emocionalmente à doença, e
que de algum modo, afeta familiares e amigos, dependendo do seu estado de saúde. Faz-se
importante atribuir ao profissional de saúde, o suporte emocional e espiritual ao cliente, a fim
de saber lidar com as questões da vida e a morte em seu cotidiano de trabalho, e encontrar
forças para dar continuidade aos cuidados de uma pessoa, e esta sentir-se acolhida e
confortada também. Quanto mais os provedores de cuidado se afastar destes recursos, pior
será a sua relação com o cliente e a sua prática, pois perderá o real sentido.
Os pacientes são pessoas que lutam pela busca de significado e o propósito na vida,
por terem que confrontar as dramáticas mudanças advindas pela doença, que afetam
a qualidade de vida, a independência e o bem-estar, fazendo-os encarar sua própria
mortalidade. Para muitos pacientes, estas questões são misturadas com preocupações
existenciais e espirituais, e podem impactar diretamente a aceitação aos cuidados
médicos e ao processo de recuperação (KOENIG, 2004, p. 1199).
Em relação ao campo das Ciências em Saúde, ante a aplicabilidade clínica dos
sistemas de crenças espirituais e religiosos, e a partir da releitura de pesquisas acerca da
espiritualidade na saúde, descritas por Koenig e outros pesquisadores no assunto, tem-se o
breve entendimento (Quadro 4):
72
Quadro 4- Considerações da espiritualidade nas Ciências da Saúde. 2014.
ÁREA
Tanatologia
Psicologia
Bioética
Gestão em Saúde
Medicina
Enfermagem
CONSIDERAÇÕES À ESPIRITUALIDADE
Para a compreensão do processo vida-morte e pós-morte.
Para lidar com as subjetividades e os sistemas de crenças pessoais e religiosidade, no
suporte emocional e espiritual.
Para a valorização do ser humano em seu aspecto relacional.
Na busca por um significado e um sentido para a continuidade do trabalho, e qualificação
dos serviços de saúde.
Ao relevar a integralidade do homem e considerar as suas dimensões para a terapia.
Na promoção de uma assistência respeitosa e cuidado humanizado.
Fonte: Elaborado pela Autora, 2014.
2.1.4- A Biblioterapia por Caldin: um cuidado com o ser
Uma arte milenar, que atravessa épocas e muitos povos, além do tempo e lugar, é a da
literatura. Como se diria em uma linguagem merleau-pontyana: implica em aceitar a
encarnação do pensamento na palavra, a espontaneidade ensinante do corpo – o 'eu posso' e a
experiência do outro – 'a transgressão intencional' (PONTY, 1991, n.p.). Algo que se tornou
compreensível, a partir das pesquisas da biblioteconomista brasileira, professora e
pesquisadora Drª Clarice Fortkamp Caldin, que atua nas temáticas biblioterapia e catarse, e
leitura como função terapêutica, social e pedagógica. Esta reflexão foi baseada em sua obra
“Biblioterapia: um cuidado com o ser”/ Porto de Idéias, 2010, e complementada por
literaturas congruentes a linha de pesquisa.
2.1.4.1- A Kathársis no ser: um fundamento essencial
A ‘palavra’ tem uma potência significante, e se associada com a arte do cuidar, que
resultados positivos possivelmente teriam, por penetrar no interior do ser e romper em seu
exterior circundante. Se aliada ao universo terapêutico, a palavra adquire várias aplicações,
como na literapia – terapia das literaturas e/ ou biblioterapia – terapia dos livros, seja
pela utilização de livros, de panfletos e outros textos; e ainda, na logoterapia – terapia das
palavras, se realizado por qualquer pronunciação de palavra, através de poemas, música,
prece e textos diversos (CALDIN, 2001, n.p.).
A bilbioterapia é um processo dinâmico de interação entre o leitor, texto e ouvinte, o
que contribui para o crescimento emocional e psicológico, para auxiliar a terapêutica,
73
favorecer a interação entre pessoas e um espaço de troca de experiências e valores. Numa
linguagem freudiana, as palavras podem servir também como uma ferramenta essencial do
tratamento anímico (alma e espírito), que interferirá diretamente nos problemas manifestados
pelo corpo.
A biblioterapia é rotulada como uma terapia alternativa; nada tem do misticismo dos
antigos Terapeutas de Alexandria; ou do esoterismo de algumas terapias holísticas
modernas. Não é e nunca se pretendeu estóica, ou esotérica. Contudo, expressa o
cuidado com o ser total; credita valor aos ensinamentos do cotidiano (CALDIN, s.d.,
n.p.).
Com esta arte, o ser humano é capaz de ser valorizado globalmente. Pois, a
biblioterapia facilita a compreensão da identificação com o personagem ou situação
experienciada pelo texto, deste modo, ocorre à projeção – ligação do receptor com o
personagem ou texto; a introspecção – o leitor entende e educa as suas emoções; e catarse –
uma resposta emocional e alívio, um fundamento essencial. Assim, o texto passa a
desempenhar o papel de terapeuta.
[...] biblioterapia em instante algum reivindica o estatuto de ciência; não dispensa os
cuidados médicos; não despreza indicações medicamentosas. Sua preocupação é
com a pessoa e não com a doença; com o bem-estar e não com a nosologia
(CALDIN, s.d, n.p.).
Assim, a biblioterapia como recurso terapêutico destinado a pessoa enferma ou não, é
capaz de transformar os ambientes de cuidado, promover momentos de lazer e prazer entre o
paciente e seu cuidador, facilitar a integração de parcerias solidárias, ressignificar a
assistência prestada, socializar os pacientes, instruir acerca de questões relacionadas ao
processo saúde-doença, entre outros benefícios.
2.1.4.2- A Técnica da Biblioterapia
A técnica da biblioterapia, entre os seus objetivos, propõe tanto estimular o ato de ler
como orientar a contemplação do comentário pós-leitura, que são capazes de possibilitar o
alívio de tensões, e expressão de emoções e sentimentos. O texto é o próprio terapeuta, no
qual o mediador é o ouvinte do leitor. Ao se tratar de um ambiente de cuidado, onde os
pacientes acometidos por alguma enfermidade são assistidos, pode-se oferecer a atividade,
74
que deverá ser realizada após o consentimento do paciente e acompanhamento pela equipe de
saúde (CALDIN, 2010, passim). Logo, a técnica consiste em:
- estudar previamente, sobre o grupo de pacientes que serão assistidos;
- como é uma prática interdisciplinar, ela pode ser desenvolvida em parceria entre
bibliotecários, psicólogos, enfermeiros, pedagogos e assistentes sociais, entre outros
profissionais;
- selecionar o material e elaborar um programa de atividades, conforme os aspectos
sócio etnográficos, culturais e temas de interesse do paciente, e situação experienciada;
- compreender a situação vivenciada por cada paciente e o prognóstico sobre o seu
estado de saúde, para que este se sinta capaz e tenha disposição para participar da técnica;
- trabalhar o texto através de leitura, narração de histórias, dramatização, música, entre
outros, conforme nível de debilitação, cultura e interesse do paciente;
- ofertar obras de literatura, como romances, contos, crônicas, obras de humor, além de
livros técnicos, de literatura e de revistas, entre outros materiais, como textos extraídos da
Internet, artigos científicos, músicas e filmes;
- após a leitura do texto, realizar comentários adicionais e discussão, que ajudem na
comunicação e na interação, e expressão de sentimentos;
- oportunizar a troca de interpretações, gestos, expressões e exposição de sentimentos.
A Biblioterapia em Unidades de Saúde Brasileiras
A história da biblioterapia foi construída sob o contexto de cuidados a enfermos,
estando relacionada à saúde pública, e tão logo se expandiu mundialmente para aliviar o
espírito, alma e o corpo sofredor. A técnica tem sido experienciada por médicos, enfermeiros,
psicólogos e biblioteconomistas, entre outros profissionais, pois “os fenômenos e processos
que são objetos de intervenção biblioterápica pertencem a diferentes campos de atuação
profissional e dependem do conhecimento de diferentes áreas de conhecimento” (SILVA,
BOTOMÉ, 2005, p.25). No Brasil, a técnica tem sido disseminada em alguns hospitais e
clínicas, por meio de parcerias e ações solidárias, voltados a diferentes públicos etários. Esta
poderia ser adotada em diversas instituições de saúde, conforme suas respectivas
especificidades, como (BENEDETTI, MEIRA, 2008, p. 15-18):
75
Infanto-juvenil: “Os Doutores da Alegria” e similares; Projeto Biblioteca Viva em
parceria da Associação Brasileira dos Fabricantes de Brinquedos – ABRINQ e do Banco
Citibank, e uma ação com o Ministério da Saúde, a diversos hospitais do País; Projeto
“Literatura Infantil e Medicina Pediátrica: uma aproximação de integração humana”, no setor
de pediatria do Hospital São Lucas da PUCRS; “Hora do Conto”, no Hospital de Clínicas de
Porto Alegre; projeto de extensão universitária em Biblioterapia, coordenado por Clarice
Caldin, no Hospital Universitário da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC);
Adultos e idosos: Biblioterapia no Hospital Bruno Born em Lajeado, além de
crianças, contempla também pacientes adultos através de uma biblioteca móvel; no Hospital
Tacchini, em Bento Gonçalves, desenvolve um projeto de Biblioterapia para adultos
hospitalizados em parceria com a Biblioteca Pública do município e com a ONG Parceiros
Voluntários; o projeto Dose Diária por Laé de Souza, em São Paulo, voltado para os pacientes
e acompanhantes; Programa Leia Comigo, para adultos e familiares, e Programa Murucututu,
contação de histórias para pacientes internados na UTI, Clínica Médica e Obstetrícia, e
equipes, do Hospital Regional de Assis em São Paulo.
A aplicação da biblioterapia, como uma técnica que complementa a assistência em
saúde, para o cuidado integral do paciente vivenciando o HIV/AIDS, tem como um de seus
propósitos, neste estudo, facilitar o crescimento espiritual entre o provedor de cuidado e
paciente sob cuidados, e auxiliar a terapêutica. Mas também, é um instrumento objetivo para
evidenciar o fenômeno espiritualidade estudado. Logo, não se buscará explicar, mas apenas
compreender o fenômeno e descrevê-lo por meio das percepções dos participantes da
pesquisa: pesquisadora e os pacientes vivenciando o HIV/AIDS.
2.2- REFERENCIAL TEÓRICO-FILOSÓFICO
Refletir sobre o fenômeno espiritualidade, cientificamente, exige do pesquisador o
aprofundamento sobre a temática, em virtude de sua amplitude. De modo que seria necessário
buscar um método científico que fosse capaz de interpretá-lo com delicadeza, liberdade e
fidedignidade: o Método Fenomenológico. Por intermédio deste, busca-se a essência e a
descrição perceptiva deste fenômeno. Portanto, como referencial teórico-filosófico,
aprenderam-se os conceitos do filósofo e escritor francês Maurice Merleau-Ponty, em sua
obra “Fenomenologia da Percepção”/ WMF Martins Fontes, 2011.
76
2.2.1- A Fenomenologia e o Método Fenomenológico
O Método Fenomenológico é essencialmente, fruto da Fenomenologia. Esta segunda
(do grego phainesthai – aquilo que se apresenta ou que se mostra, e logos – explicação,
estudo), de tendência humanista, surgiu a partir de Franz Brentano (Séc. XIX), e recebeu
maior repercussão por Edmund Husserl (1859-1938), atraindo outros seguidores, como Ponty,
Sartre, Jaspers e Scheler, por exemplo. Trata-se de uma filosofia existencial e transcendental,
cujo enfoque é o fenômeno. Entra em contato com as próprias coisas, e destaca as
experiências vividas. Não busca explicar suas origens causais e nem a sua natureza fora do
próprio ato de consciência. Logo, explora o fenômeno e o descreve, tal como é dado à
consciência. O fenômeno aparece e se manifesta por ele mesmo à consciência, constituindo
uma ‘natureza’ própria. Esta natureza é evidenciada pelo perceber, sensorialmente. Assim, o
sujeito por meio dos sentidos, percebe o mundo ou as coisas, organiza a experiência e gera um
novo conhecimento.
Em vista disso, estuda a significação das vivências da consciência, e descreve a
realidade a partir da reflexão do próprio homem. A fenomenologia não reduz o fenômeno a
uma parte no mundo, mas o percebe como uma das essências do todo existente. O que
contrapõe ao dualismo psicofísico, da separação corpo-espírito e homem-mundo.
Direcionando-se ao que é chamado de Gestalt, conforme contribuições de Ehrenfels (1980),
Kõhler e Koffka (Séc.XX), sobre a psicologia da forma.
[...] os gestaltistas afirmam que não há excitação sensorial isolada, mas complexos
em que o parcial é função do conjunto. Isso significa que o objeto não é percebido
em suas partes, para depois ser organizado mentalmente, mas se apresenta primeiro
na totalidade (na sua forma, na sua configuração), e só depois o indivíduo atentará
para os detalhes. O conjunto é mais que a soma das partes, e cada elemento depende
da estrutura a que pertence (ARANHA, MARTINS, 1993, n.p).
A carência de clareza quanto ao que é a fenomenologia, deve-se a questão de que é um
constante recomeçar e um problema, ou seja, está sempre em estado de reflexão.
Consequentemente, pode ser encontrada no Homem, bem como o seu sentido. O que desponta
filosofar sobre uma existência concreta, é refletir sobre a facticidade existencial fenomenal
humana, que principia do fenômeno do comportamento, e a vindoura percepção como contato
primeiro com o mundo. Nisto, ao relevar o mundo concreto, objetivo, a um simples
‘fenômeno’ do ser, por meio das cogitações da consciência, ele recebe significação e
constância do ser, e assim atribui-se a epoché. Consoante Pereira (2009, p.203), cita que “a
epoché potencia o aflorar da consciência não só como instância divergente da realidade
77
objetiva, mas também como uma integridade por si só, a subjetividade poder-se-á afirmar
constitutiva por fundar o transcendente no imanente”. Dessarte é um fenômeno que consiste
em se estar consciente de algo.
O Método Fenomenológico, geralmente utilizado nas pesquisas qualitativas, focaliza
no ser humano e na sua visão de mundo, em consideração a noção de um mundo dos objetos
percebidos e inteligíveis que precedem a existência e a experiência humana. Nele, as pessoas
trazem o objeto à existência pela maneira como age e se relaciona com eles. Para Moreira
(2002. p. 67), a “Fenomenologia é a descrição da experiência, um método filosófico restrito a
análise cuidadosa dos processos intelectuais dos quais somos introspectivamente
conscientes”. Por ser um estudo das essências, foi eleito nesta pesquisa, para compreender por
meio da consciência, da percepção, dos sentidos ontológicos – ver, ouvir, falar, tocar, sentir –
e das características intersubjetivas da condição humana, o fenômeno Espiritualidade.
2.2.2 – A Fenomenologia Existencial Merleau-Pontyana: ‘Ser-ao-mundo’
Convencionou-se abarcar o fenômeno estudado, pela Fenomenologia da Percepção –
Phénoménologie de la Perception (1945), de autoria de Maurice Merleau-Ponty, que foi
discípulo de Husserl, e que harmonizou a Fenomenologia ao Existencialismo. A
fenomenologia, segundo Ponty (2011, n.p.), é “o estudo das essências, onde todos os
problemas se resumem em definir a percepção e a consciência a partir da própria existência”
(Figura 5).
Figura 5- Premissas Merleau-Pontyanas apreendidas na pesquisa. 2015.
Fonte: Elaborado pela Autora, conforme Ponty (2011). 2015.
78
O método fenomenológico compreendido por Ponty orienta-se a volta às coisas
mesmas como finalidade (essência), a redução fenomenológica como abertura ao mundo
(intencionalidade) e o lançar-se aos outros (intersubjetividade). E se posiciona contrário ao
empiricismo e intelectualismo, posto que não se volte ao objeto da ciência, e nem para o
voltar-se para dentro de si, para o interior da consciência, a um subjetivismo, mas para o
mundo prévio a todo o conhecimento. E para compreender o homem e o mundo, deve ser
por meio de sua facticidade.
Antes de conceber uma reflexão e/ou ideia acerca do mundo, independente disso, ela
já existe. O que denuncia um corpo que se dá ao mundo, de forma pré-objetiva, préconsciente e de caráter dialético. Logo, a fenomenologia tenta descrever a experiência do
Homem ao mundo, pelo modo em que ele se manifesta, atravessando o tempo, o espaço e a
vivência. Não busca explicar, mas conhecer e compreender.
A ciência não tem e não terá jamais o mesmo sentido de ser que o mundo percebido,
pela simples razão de que ela é uma determinação ou uma explicação dele. Eu sou
não um “ser vivo” ou mesmo um “homem” ou mesmo “uma consciência”, com
todos os caracteres que a zoologia, a anatomia social ou a psicologia indutiva
reconhecem a esses produtos da natureza ou da história — eu sou a fonte absoluta;
minha experiência não provém de meus antecedentes, de meu ambiente físico e
social, ela caminha em direção a eles e os sustenta, pois sou eu quem faz ser para
mim (e portanto ser no único sentido que a palavra possa ter para mim) essa tradição
que escolho retomar, ou este horizonte cuja distância em relação a mim
desmoronaria, visto que ela não lhe pertence como uma propriedade, se eu não
estivesse lá para percorrê-la com o olhar (PONTY, 2011, p.3 e 4).
Em Ponty, concebeu-se a relação corpo-sujeito, quer dizer, o sujeito dotado de um
corpo ao mundo, que estabelece uma relação de trocas entre o seu corpo, seu mundo e sua
situação. Transversalmente, o corpo passa a cogitar carnalmente, se reempossando da
consciência, em oposição ao corpo ideal de Husserl. Então, remete-se a um corpo fenomenal,
que media consciência e mundo na presença corporal do sujeito. Por meio da fenomenologia,
o Homem reaprenderia a ver o mundo.
Através do corpo, era possível conhecer e sentir, e igualmente, atribuir um significado
ao mundo, ou seja, as percepções do ser-ao-mundo estavam nos processos corporais. Este
corpo, não poderia se reduzir a movimentos fisiológicos, pois ele também se constitui ao
mundo, através de outras dimensões, dentre elas, a da subjetividade.
Ele elabora uma renovação da Fenomenologia que deixa de ser uma pretensão de
ciência estrita para se tornar uma orientação para o irrefletido. Ao mesmo tempo ele
reassume, a seu modo a redução fenomenológica, que em vez de nos conduzir a um
Ego puro deve levar-nos a um sujeito encarnado, situado no mundo que antecede a
reflexão. Merleau-Ponty retorna ao Lebenswelt, ao mundo da vida, às coisas
mesmas como o berço do sentido (ZUBEN, 1984, n.p.).
79
Deste modo, contrapõe a pura fisiologia mecanicista e racionalismo cartesiano, que
compartimentavam o corpo e o reduzia a entidades distintas. E, portanto, abrindo-se para a
fenomenologia, sob o conceito de subjetividade encarnada, onde corpo passa a não somar no
mundo, mas passa a ser um todo ao mundo. Esta compreensão contribui profundamente para
o cuidado em saúde, ao pensar que um indivíduo não é apenas um corpo, que supostamente
apresenta uma parte doente e que deva ser tratada. Mas cabe ao provedor de cuidado, refleti-lo
como um ser, que sofre e percebe em si uma real necessidade, que demanda cuidados
integrais, e que espera ser correspondido e compreendido por outro ser, em sua totalidade.
2.2.3- Translação da Fenomenologia Pontyana à Vivência da Espiritualidade no
Cuidado Integral
O cuidado visto pela dimensão espiritual, ou seja, de forma que transcende, que
aproxima e dá sentido, exigirá do provedor de cuidados, saber lidar sensivelmente e
criativamente, com as questões existenciais humanas próprias e com as daqueles sob os seus
cuidados. “Não existe dificuldade para se compreender como Eu posso pensar o Outro porque
o Eu e, por conseguinte, o Outro não estão presos no tecido dos fenômenos e mais valem do
que existem” (PONTY, 2011, p.8). Algo possível se ele, enquanto cuidador, passar a
compreender o outro/ ser cuidado, a partir de sua facticidade. Igualmente, cuidará de forma do
que pode ser feito realmente, em posse dos recursos disponíveis no momento, para resolver às
necessidades compreendidas ou diminuir os possíveis riscos e agravos à saúde, e promover
seu bem-estar, em estudo, do paciente vivendo com o HIV e AIDS.
Na fenomenologia, o ser humano integra um todo, que lhe confere sentido. A
percepção é o fundo sobre o qual todos os atos se destacam. E o mundo é o meio natural,
campo dos pensamentos e percepções pelo qual o homem toma conhecimento de si.
Semelhantemente, como no cuidado e na espiritualidade, ambos são inerentes à vida, e
quando cultivados, orientam o sujeito a encontrar sentido na existência, no tratamento
oferecido e na doença, como exemplo, por sentir pertencer a algo, ao se reconhecer durante o
processo.
Por este motivo, o cuidado não pode transparecer a pessoa cuidada, como se ela fosse
apenas um objeto de trabalho, ou uma parte, mas deveria se apresentar a ela, como o poder
experienciar o cuidado com significado, seja de valorização, integralidade, tratamento,
80
atenção, alívio, regeneração, suprimento de uma necessidade, reabilitação, entre outros,
fundamental à manutenção de sua saúde. Enquanto que ao cuidador, pode ressignificar a sua
práxis na compreensão do seu cuidado, como agente de transformação, de realização
profissional, desenvolvimento pessoal, vocação, mobilizador da vida, e ademais, para com
aquele que cuida e consigo. “Se o outro é verdadeiramente para si para além de seu ser para
mim, e se nós somos um para o outro e não um e outro para Deus, é preciso que apareçamos
um ao outro...” (ibdem, 2011, p.8).
Antes de um provedor de cuidados ter a consciência de uma real necessidade do ser
que cuida, de fato ela já existe. Ao se engajar para percebê-la no outro, favorecerá
compreendê-la, e assim, o motivará a agir para cuidar integralmente do ser sob seus cuidados.
“Não há nada de escondido atrás destes rostos ou destes gestos, nenhuma paisagem para mim
inacessível, apenas um pouco de sombra que só existe pela luz” (ibdem, 2011, p.8).
O fenômeno Espiritualidade não possui uma explicação definitiva, mas pode ser
compreendido. Uma vez que é complexo, transcende ao tempo, ao corpo e ao espaço.
Todavia, é capaz de se revelar ao conhecimento e percepção por meio de um contexto
existente. Há a possibilidade de ser vivenciado e expressado pelo sujeito. Em posse da
intervenção da biblioterapia, procura-se facilitar o crescimento espiritual no cuidado, o
reconhecimento da espiritualidade como elemento essencial para o cuidar, além de estreitar os
laços entre o cuidador e o ser cuidado.
“[...] é preciso que ele tenha e que eu tenha um exterior, e que exista, além da
perspectiva do Para Si — minha visão sobre mim e a visão do outro sobre ele
mesmo —, uma perspectiva do Para Outro — minha visão sobre o Outro e a visão
do Outro sobre mim” (ibdem, 2011, p.8).
Posto que a finalidade seja atribuir um novo significado a prática de saúde voltada ao
espírito sofredor, e oportunizar um reencontro do ser concreto, real, objetivo à sua natureza
subjetiva, exteriorizada aos outros, e transcendente. Durante todo o processo de cuidado, tanto
o cuidador quanto o ser cuidado, são capazes de se reconhecerem como um uno indivisível.
Os toques, sentimentos e viveres extrapolam o corpo encarnado e dimensionam-se
transcendentalmente, por consequência, o eu /Ego/ e o outro /Alter/ em relação, tornam-se
únicos na experiência vivenciada. Atravessadamente, a reflexão fenomenológica instrui a
vitalidade e a intenção racional do fenômeno percebido, e orienta em direção a uma verdade
em si. Tal é a necessidade de se voltar ao mundo vivido pelos sujeitos estudados, ante as
situações pré-estabelecidas que conduzam esta pesquisa, para refletir o que transparece ao
mundo que lhes é percebido, mediante o diagnóstico de HIV e AIDS, o processo saúdedoença-reabilitação, e assistência ofertada.
81
Neste momento, vale-se posicionar o corpo de outra forma, e percorrer sob nova ótica,
a um mundo de possibilidades, onde a esperança, o amor, a segurança, a misericórdia, a
paciência, a resposta, a bondade, a racionalidade comedida e o compromisso com o outro e
consigo, sustentem e estruturem sistemas de ajuda mútua, corroborando para a melhora
clínica, êxito nos tratamentos, manutenção da vida, aprimoramento da assistência prestada, e
um caminho para a cura. Que o provedor de cuidados e o paciente vivendo com o HIV e
AIDS, encarnados por um corpo, que carrega consigo todos os intempéries existenciais ao
mundo, possam se reencontrar naquilo que são por essência primeira: seres humanos.
2.2.4- O Corpo e a Fala em Ponty: elementos propulsores da Biblioterapia
O corpo em Ponty é refletido em posse da intencionalidade e do poder de significação.
Este, no homem, é o meio permanente da tomada de atitudes e de comunicação, tanto com o
tempo quanto com o espaço. Assim, configura-se um poder de expressão natural, que se abre
para uma nova dimensão da experiência. Somente é conhecido, se for vivido. Por meio dele,
também se compreende e se percebe o outro. Quando refletimos o outro, enriquecemos os
nossos pensamentos próprios. Logo, o porquê de se dizer, uma das essências do cuidado
/cogitatu/.
Quer se trate do corpo do outro ou de meu próprio corpo, não tenho outro meio de
conhecer o corpo humano senão vivê-lo, quer dizer, retomar por minha conta o
drama que o transpassa e confundir-me com ele. Portanto, sou meu corpo,
exatamente na medida em que tenho um saber adquirido e, reciprocamente, meu
corpo é como um sujeito natural, como um esboço provisório de meu ser total
(ibdem, 2011, p.269).
Repensar este mesmo corpo nas Ciências do Cuidado em Saúde é relevá-lo a detentor
de uma natureza física e objetiva, e de uma natureza transcendente e subjetiva, que experencia
constantes transformações e mutações. O que contribui para compreender que este, necessita
ser nutrido por um cuidado integral, frente a sua entropia, que lhe é natural. É imperativo
despertar nos ambientes de cuidado, a noção de corpo, mas que transcende, visto que é um
canal de comunicação com o tempo e espaço, bem como de expressão, que facilitaria o
reencontro entre um ou mais cuidadores com os seres que carecem de atenção, zelo e
acolhimento. Cogitar sobre a transcendência, seja a um comportamento novo, ao outro ou ao
próprio pensamento, apenas é possível, através desse corpo e da fala.
82
Som e sinal, a linguagem é mistério porque presentifica significações, transgride a
materialidade sonora e gráfica, invade a imaterialidade e, corpo glorioso e
impalpável, acasala-se com o invisível. Não é instrumento para traduzir
significações silenciosas. É habitada por elas. Não é meio para chegar a alguma
coisa, mas modo de ser. Mais do que isso. É um ser nela mesma. O sentido não é
algo que preexistiria à palavra, mas movimento total de uma fala. Quando nos
entregamos a ela, o sentido vem. Quando queremos agarrá-lo sem ela, ele nunca
vem. Rigorosamente, nosso pensamento está sempre na ponta da língua (CHAUI,
2010, n.p.).
A fala, um ser de razão, desvela a existência exterior de sentido. Pela consciência
global do corpo, além de suas outras modalidades, tem-se a imagem verbal. Portanto, é
imbuída de pensamento, e se expressa pela linguagem, ‘imagens verbais’, ou seja, palavras
pronunciadas e ouvidas, que tem uma potência de significação própria. E ensina por ela
mesma, ao introduzir sentido no espírito do ouvinte, ante as suas expectativas e necessidades
de discurso. A linguagem surge como o elemento que une, conecta e religa o homem ao
mundo e aos seus semelhantes. Nisto, “Há portanto, tanto naquele que escuta ou lê como
naquele que fala e escreve, um pensamento na fala” (PONTY, 1999, p.244, grifo do autor).
Destarte, a técnica da Biblioterapia, por meio da leitura narrada, implica na linguagem
e nas palavras, que instrumentalizam a ação, movidas pelo pensamento, que conduz o
indivíduo a encontrar sentido nas coisas. E ao adentrar na dimensão apresentada pelo texto e
sua oralidade, há a capacidade de compreendê-lo para além dele, e possivelmente, encontrar
sua própria fonte. Neste ponto, a experiência da biblioterapia pode preencher no outro/
ouvinte, e na fala falante/ locutor, aquilo de que se têm insuficiência, e reforçar em ambos,
expectativas como a sensação de conforto, valorização, direção, esperança e encontro de
significado.
83
CAPÍTULO III- MÉTODO
3.1 – CARACTERIZAÇÕES DO ESTUDO
3.1.1 – Tipo de Estudo
O estudo é descritivo, com abordagem qualitativa, de campo e natureza aplicada.
Complementarmente, empregou como referencial teórico-metodológico, a Fenomenologia de
Maurice Merleau-Ponty, que permitiu a compreensão do fenômeno a ser estudado, pelo
Método Fenomenológico. Quanto aos objetivos, constituiu-se um estudo descritivo,
conquanto visasse descrever as características de determinada população “PVHA” e
fenômeno “espiritualidade”, transversalmente a experiência da biblioterapia vivenciada no
cuidado integral destes. Bem como, possibilitou “levantar atitudes, opiniões e crenças de uma
população” (GIL, 2002, p.42), sobre o tema investigado.
Em relação à abordagem, é qualitativa, pois facilitou captar a realidade e/ou a
complexidade do fenômeno estudado como um todo, a partir do momento em que a
pesquisadora se colocou na posição do outro, para compreendê-lo. Igualmente, valorizaram-se
as percepções e os significados atribuídos pelos participantes da pesquisa, quanto ao
fenômeno e a experiência proporcionada. Portanto, esta abordagem:
[...] costuma direcionar a pesquisa ao longo de seu desenvolvimento; não busca
enumerar ou medir eventos; dela faz parte à obtenção de dados descritivos mediante
contato direto e interativo do pesquisador, com a situação objeto de estudo; o
pesquisador procura entender os fenômenos, segundo a perspectiva dos participantes
da situação estudada e, a partir daí, situa sua interpretação dos fenômenos estudados
(NEVES, 1996, p.1).
Além disso, convencionou-se a pesquisa de campo, posto que a mesma seja uma
investigação empírica realizada no local onde ocorreu o fenômeno, e que assim dispôs de
elementos para elucidá-lo. Paralelamente, a pesquisa de campo pode incluir entrevistas,
aplicação de questionários, testes e observação participante ou não (VERGARA, 2000, n.p.).
Deste modo, contemplou perceber o fenômeno estudado, por meio de entrevistas, intervenção
biblioterapêutica e diálogo, para posterior análise e interpretação fenomenológica.
84
3.1.2 - Levantamento Bibliográfico e Pesquisa Eletrônica
Na primeira etapa do desenho metodológico da investigação fez necessário o
levantamento bibliográfico e pesquisa eletrônica, para subsidiar a pesquisa e o Estado da Arte.
Assume, em geral, a forma de levantamento bibliográfico:
[...] de livros, artigos, entre outras obras literárias, uma vez que se designa como a
localização e obtenção de documentos para avaliar a disponibilidade de material que
subsidiará o tema do trabalho de pesquisa. Este levantamento é realizado junto às
bibliotecas ou serviços de informações existentes (BELLO, 2010, n.p.).
E pesquisa eletrônica, pois é constituída por informações extraídas de endereços
eletrônicos, disponibilizados em homepage e site, a partir de livros, folhetos, manuais, guias,
artigos de revistas, artigos de jornais, etc. (GERHARDT, SILVEIRA, 2009, p.69). O
conteúdo literário foi pesquisado na biblioteca e no laboratório de informática da Escola de
Enfermagem Aurora de Afonso Costa – EEAAC, Universidade Federal Fluminense – UFF/
RJ, no domicílio e acervo próprio. Consistiram na utilização de artigos, dissertações, teses,
livros, revistas científicas e seculares, palestras e vídeos expositivos, poesias e outras
composições artísticas. Ainda que alguns destes recursos não tenham sido citados como
referência para esta pesquisa, contribuíram de algum modo para a sua construção.
Em complemento, foi realizado um levantamento bibliográfico e pesquisa eletrônica
nos ambientes virtuais científicos, de acordo com: os portais CAPES Periódicos –
Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior e BVS – Biblioteca Virtual
em Saúde; e as bases SCOPUS – SciVerse Scopus, BRAPCI – Base de Dados Referencial de
Artigos de Periódicos em Ciência da Informação, LILACS – Centro Latino-Americano e do
Caribe de Informação em Ciências da Saúde, MEDLINE – Pubmed U.S. National Library of
Medicine, SCIELO – Scientific Electronic Library Online, e COCHRANE – The Cochrane
Library. Para efetuar as buscas, foram consultados no DECS – Descritores de Ciência da
Saúde, os seguintes descritores em português: Espiritualidade; Biblioterapia; AIDS;
Assistência Integral À Saúde. E em inglês, no DECS e MeSH – Medical Subject Headings:
Spirituality; Bibliotherapy; AIDS; Comprehensive Health Care. E como palavra-chave, em
português, Cuidado. E em inglês: Care.
85
3.1.3- Implementação da Pesquisa – Coleta de Dados
3.1.3.1- Técnicas de Coleta de Dados
Foi utilizada a entrevista semiestruturada em dois momentos, com aplicação de roteiro
temático de entrevista, onde “o pesquisador organiza um conjunto de questões (roteiro) sobre
o tema que está sendo estudado, mas permite, e às vezes até incentiva, que o entrevistado fale
livremente sobre assuntos que vão surgindo como desdobramentos do tema principal”
(GERHARDT, SILVEIRA, 2009, p.72). Juntamente, um formulário de caracterização dos
sujeitos que “é uma coleção de questões e anotadas por um entrevistador numa situação face a
face com a outra pessoa – o informante” (SILVA, MENEZES, 2005, p.33-4). Optou-se por
este, devido alguns pacientes estarem impossibilitados de ler ou escrever.
E plano de intervenção biblioterápica, que implicou na abertura do abstrato ao
concreto, ou seja, estimulou percepções no campo subjetivo para uma experiência real e
objetiva do paciente, e que fosse capaz de mostrar-se eficaz ao beneficiar a integralidade do
cuidado e melhorias as práticas existentes.
3.1.3.2 - Estratégias de Coleta dos Dados
Contemplou duas fases (Figura 6). A primeira fase iniciou com a observação do
ambiente, e identificação dos recursos terapêuticos disponíveis nos serviços CAIDS e DIP;
busca de possíveis participantes para a pesquisa; aplicação do formulário acerca da
caracterização socioetnográfico e suporte espiritual do depoente. E em seguida, a realização
de entrevista semiestruturada, no primeiro momento, antes da intervenção biblioterapêutica,
utilizando-se o roteiro para coleta de informações acerca de suas percepções e sentimentos, a
partir de questões norteadoras.
A segunda fase constou na intervenção biblioterapêutica, mediante a leitura narrada de
textos adequados a vivência dos participantes, e finalizou com a entrevista, ou seja, segundo
momento pós-intervenção biblioterapêutica, constituindo-se um diálogo com a pesquisadora a
86
respeito da lição extraída dos textos e percepções, no intuito de apreender percepções e
sensações, de acordo com objetivos propostos no estudo.
Figura 6- Estratégia de Coleta de Dados: 1ª e 2ª Fases. 2013.
Fonte: Elaborado pela Autora, 2013.
Ressalta-se que as entrevistas foram transcritas em diário, com o consentimento do
depoente. Para a intervenção biblioterápica, constaram como textos para leitura narrada, uma
seleção de histórias, contos, crônicas, letras de música, poemas, frases de autoajuda, literatura
religiosa, que foram cuidadosamente escolhidos pela pesquisadora e analisados pela psicóloga
voluntária, para atender as necessidades de cada participante. Em consideração a
singularidade e as necessidades de cada sujeito, tiveram liberdade de optar pelo tipo de texto
que gostariam de ouvir e dialogar. A aplicação da técnica biblioterapêutica foi realizada numa
sala do setor da CAIDS e à beira do leito dos pacientes internados no setor DIP. A experiência
total buscou não ultrapassar o tempo de 60 minutos, conforme preconizado pela NIC, porém,
houve entrevistas que se prolongaram 30 minutos a mais, devido ao entusiasmo dos
participantes para dialogar, o que tornou agradável o momento de intervenção e reflexão.
3.1.4- Cenário da Pesquisa
O cenário da pesquisa consistiu no Hospital Universitário Antônio Pedro, da
Universidade Federal Fluminense – HUAP, no setor ambulatorial que atende pessoas com
HIV/AIDS da Coordenação de AIDS – CAIDS, e o Serviço de Doenças Infecciosas e
Parasitárias/ DIP. A escolha dos setores propostos deve-se ao contingente expressivo de
87
sujeitos, o que melhor possibilitou a coleta de informações para o estudo, e que compreendeu
o período de quatro meses em campo.
No HUAP, os serviços da CAIDS e DIP, são os responsáveis por atender cerca de 800
pacientes que vivenciam o HIV e AIDS, de ambos os sexos, de todas as faixas etárias, a
maioria de baixa-renda e alguns moradores de rua, habitantes da região Metropolitana II, e
que contraíram o vírus sexualmente ou por transmissão vertical. A CAIDS constitui um
Serviço de Assistência Especializada – SAE, de um total de seis SAE’s existentes no
Município de Niterói. Inicialmente, em 1996, era destinada a assistir uma demanda
espontânea de gestantes portadoras do vírus HIV, no intuito de prevenir a transmissão vertical
do vírus. Posteriormente, ampliou-se a outros grupos de indivíduos, em decorrência da
dispersão da epidemia em todo o Brasil, incluindo o município de Niterói. Este envolve uma
rede de trabalho, articulada intersetorialmente. E tem como missão coordenar as ações de
AIDS no HUAP, e como SAE, atender ao público infanto-juvenil, adulto-senil, gestantes e
familiares de pessoas vivendo o HIV e AIDS (VENTURA, 2012, n.p.).
O CAIDS compõe uma equipe multidisciplinar de 01 médico/ Clínica Médica, 01
médica/ Cardiologia, 01 médica/ DIP Pediátrico, 01 enfermeira/ Enfermagem, 01 psicóloga/
Psicologia, 02 dentistas e 01 auxiliar de saúde bucal/ Odontologia, 01 nutricionista/ Nutrição
e 01 assistente social/ Serviço Social, e 02 recepcionistas/ Recepção, voltados a atender os
pacientes vivendo o HIV e AIDS e seus familiares. E desempenha por atividades:
atendimento ambulatorial de Clínica Médica; SIDA Pediátrico; DIP Pediátrico; atendimento
psicológico e serviço social; consulta de enfermagem; assistências nutricional e odontológica;
e dispensação de leite.
Complementarmente, estimula a participação comunitária, através dos grupos:
Aconselhamento DST/ AIDS; Pais Irresponsáveis dos Bebês Expostos; Pais Irresponsáveis
das Crianças e Adolescentes com HIV/ AIDS; Grupo SOL; e Programa de Prevenção à
Transmissão Vertical. O espaço físico da CAIDS é estruturado em: 02 consultórios
multiprofissionais, 01 consultório de odontologia, 01 sala de reuniões, 01 secretaria, 01
recepção, 01 depósito, 01 copa, e 01 banheiro. Nele são acompanhados: 168 adultos; 43 mães
dos bebês que tem o vírus, mas que são tratadas ou não no setor ou por outros serviços; 43
bebês expostos; e 30 infanto-juvenis.
O DIP atende aos usuários dos serviços de saúde com diagnóstico de enfermidades
infecciosas e parasitárias, de ambos os sexos (feminino e masculino), e todas as faixas etárias,
sob o regime de internação hospitalar e leito/dia. É constituído por uma equipe de: 02
enfermeiras e 05 técnicos diaristas, 01 enfermeiro e 02 técnicos plantonistas/noturnos, 01
88
médico plantonista, 07 médicos/ professores, 01 nutricionista, 01 assistente social, 01
psicólogo, 01 secretário dos cursos, e 01 secretária do setor. Que desempenha atividades
como: acompanhamento durante internação hospitalar; atendimento ambulatorial ‘dia’;
assistência de enfermagem e social; atendimentos médicos, psicológico, nutricional; e
recepção. O cenário configura-se em: 01 enfermaria composta de 11 leitos/ suítes individuais,
01 posto de enfermagem, 01 sala de medicação, 01 sala de chefia de enfermagem, 01
biblioteca/ sala de reuniões, 02 laboratórios de pesquisa, 03 salas destinadas aos médicos, 01
sala de nutrição/ copa, 01 recepção, 01 secretaria de cursos, 01 sala/ estar da enfermagem, 01
sala/ estar médico, 01 mini-copa, 01 depósito de materiais, 01 almoxarifado, 01 expurgo, e 01
depósito de material de limpeza.
3.1.5- Caracterização dos Participantes das Vivências
3.1.5.1- Participantes das Vivências
Compôs o estudo homens e mulheres, jovens e adultos, vivenciando o HIV/AIDS,
lúcidos e comunicantes, que eram usuários dos serviços de saúde do HUAP/ UFF, cuidados e
acompanhados pelos serviços da CAIDS e DIP; sendo também, pacientes internados ou que
foram realizar os controles de rotina; e que apresentavam traços depressivos ou não, segundo
identificados na triagem psicológica dos serviços e/ ou identificados pela equipe de saúde, os
quais constituíram participantes do estudo.
Prontamente, compreendeu como participantes das vivências, um total de 15 pessoas,
pelos quais: 10 participantes do setor CAIDS, ou seja, 08 mulheres e 02 homens; e 05
participantes do setor DIP, assim sendo, 03 homens e 02 mulheres. Destarte, em relação a
quantidade de participantes, percebe-se que:
Como o que se pretende na pesquisa fenomenológica não é a generalização dos
resultados, não há razão para selecionar uma amostra proporcional e representativa
em relação a determinado universo de pesquisa. O que interessa é que os sujeitos
sejam capazes de descrever de maneira acurada a sua experiência vivida. [...] (GIL,
YAMAUCHI, 2012, p.571-2).
89
3.1.5.2- Número de Participantes
Posto que seja considerado ser uma pesquisa qualitativa e de natureza fenomenológica,
o número de participantes foi estabelecido por saturação, o que incluiu 15 participantes,
porquanto no conjunto de dados obtidos em cada um dos tópicos abordados nas entrevistas,
obtiveram elementos suficientes e substanciais sobre as categorias que se pretenderam
aprofundar o conhecimento, dando-se encerrada a coleta de dados.
Não é possível definir a priori o número de participantes. Essa estimativa depende
dos objetivos do estudo, da natureza do tópico, da quantidade e qualidade das
informações pretendidas dos participantes e do número de vezes que serão
submetidos a entrevistas. Pode ocorrer que um único sujeito seja suficiente para
alcançar os propósitos da pesquisa. Constata-se, no entanto, que raramente se utiliza
uma amostra superior a vinte participantes (GIL, YAMAUCHI, 2012, p.571-2).
3.1.5.3- Seleção dos Participantes
A seleção dos participantes foi realizada de forma sistemática, a convite da
pesquisadora, e através de abordagens na sala de espera para consultas, no momento em que
estes aguardavam o atendimento ambulatorial na CAIDS; indicação de funcionários (médica,
enfermeiras, técnicas de enfermagem, psicóloga e recepcionistas) sobre possíveis
participantes, principalmente aos que estavam internados no setor DIP; inserção da
pesquisadora em um dos grupos de convivência da CAIDS, que era constituído de pessoas
vivenciando o HIV/ AIDS; e a indicação dos participantes da pesquisa, sobre outros possíveis
participantes. As entrevistas foram realizadas tanto em sala reservada na CAIDS, quanto à
beira do leito no DIP.
Como critérios de inclusão constaram os pacientes que vivenciavam o HIV/AIDS,
ouvintes e comunicantes. Além disso, foram incluídos na amostra participantes maiores de 18
anos de idade, não houve restrições e preconceitos quanto aos aspectos político-econômicos e
socioculturais, principalmente os relacionados a sexo, cor e religião, que desejaram e
autorizaram a participação na pesquisa, e assinaram o Termo de Livre Esclarecimento.
Os critérios de exclusão abrangeram: os pacientes internados e os usuários dos
serviços do HUAP, que não possuíam diagnóstico de HIV/AIDS e que não se tratavam nos
90
serviços da CAIDS e DIP; ou pacientes vivenciando o HIV/AIDS, internados, que estavam
desorientados e/ou sedados, ou com alguma restrição médica inviável a abordagem; e os que
optaram por não participar do estudo.
Ao iniciar a investigação, os dados coletados das entrevistas, das observações e das
abordagens biblioterapêuticas, foram descritos em diário de campo para posterior análise. A
experiência de poder participar do cotidiano destes setores foi agradável e singular. Houve
boa recepção e aceitação dos funcionários, em relação às visitas da pesquisadora e a própria
realização da pesquisa, bem como o consentimento dos participantes. A trajetória das
abordagens procedeu-se conforme Fluxograma 1.
Fluxograma 1: Trajetória de abordagem da pesquisa em campo. Niterói/ RJ. 2013.
Fonte: Elaborado pela Autora, 2013.
3.1.5.4- Observações de Campo
Conforme a trajetória de abordagem pôde ser identificada pela pesquisadora, durante
todas as visitas em campo, algumas dificuldades para a realização das investigações.
Entretanto, foi possível contornar algumas delas, para obter os resultados apresentados,
posteriormente. No setor da CAIDS, onde são atendidos pacientes ambulatoriais, notou-se a
partir do relato destes, a pouca disponibilidade para a participação na pesquisa,
principalmente, por questões de tempo, trabalho e outros fazeres. E uma vez que era
esclarecido pela pesquisadora, que a pesquisa duraria em média 1h ou 1h /30min, para que
estes ficassem à vontade para dialogarem. Além disto, os mesmos relataram o fato de
91
esperarem muitas horas para serem atendidos nos serviços de saúde oferecidos no setor, e
assim ficarem nervosos e sem vontade para participar.
E segundo outros relatos dos pacientes atendidos tanto na CAIDS quanto DIP, alguns
optaram por não participar da pesquisa, por: ser incômodo ter que lidar com o tema HIV/
AIDS; ter vergonha; achar que não há resultados após a pesquisa; se sentir usado e não
receber benefício algum; achar cansativo ter que responder tantas perguntas; achar que o tema
“espiritualidade” está associado a “espiritismo” e “coisas do tipo”; por pensar que terá que ler,
e não saber fazer isso tão bem; e ansiar por não ter sigilo quanto à participação, apesar dos
esclarecimentos.
Diversos apontamentos referiam as oportunidades anteriores de participarem de
pesquisas, o que tornaria cansativo para participarem novamente de mais uma. E algo que foi
percebido por parte da pesquisadora, é a questão de depender também da rotina do setor,
principalmente, no que condiz a disponibilidade de salas, para a privacidade e conforto dos
participantes, e interrupções para a realização de intervenções de saúde e procedimentos
médicos.
3.1.6 – Tratamento e Análise dos Dados
O material coletado em campo foi registrado no diário de campo, e em seguida, tratado
por ordenamento, classificação e análise. Os dados obtidos com as entrevistas foram
analisados na perspectiva fenomenológica e agrupados em categorias para compreensão do
objeto de estudo. Na análise das observações registradas da pesquisa, foram buscadas
correlações com as informações obtidas nos depoimentos, bem como a aproximação com os
referenciais conceituais.
Os dados foram interpretados com embasamento nas concepções teórico-filosóficas
utilizando-se o método fenomenológico. Este resgatou a percepção e orientou uma reflexão
existencialista, em consideração aos elementos vitais à existência do ser-ao-mundo, como os
sentimentos, conhecimentos, significados, experiências e sentidos das coisas. Portanto,
prezou-se o resgate da subjetividade da experiência vivida pelos sujeitos participantes desta
pesquisa.
92
A escolha de tal corrente do pensamento valeu-se do fato de ser a fenomenologia um
retorno às coisas mesmas, o estudo das essências. Volta-se para as essências
vividas, as quais são totalidades de sentido temporalmente constituídas. Assim, a
fenomenologia é uma descrição do vivido, é uma narrativa das experiências da
consciência no decorrer da história; preocupa-se com a descrição do fenômeno, a
universalidade das essências, o questionamento do conhecimento das ciências, a
valorização do conhecimento intuitivo das vivências, a intencionalidade da
consciência, a interpretação do mundo, a intersubjetividade e o contexto cultural dos
sujeitos; estuda os sentimentos, os pensamentos e as ações. Trata-se de uma
narrativa transcendental, o que significa dizer que leva em conta o modo, ou forma
temporal segundo a qual o ser humano se constitui na natureza e na cultura
(CALDIN, 2011, p.24).
O participante foi valorizado pela pesquisadora, por ser importante à construção do
conhecimento. Assim, as experiências e percepções dos pacientes vivenciando o HIV/AIDS,
submetidos à biblioterapia, foram elementos essenciais à abordagem do fenômeno estudado
espiritualidade, para emergi-lo tal como se mostrou, possibilitado pela suspensão de juízo e
de preconceitos por parte da pesquisadora. Deste modo, os dados puderam ser analisados, a
partir da transcrição das entrevistas, dos formulários preenchidos, das observações da
pesquisadora, e anotações que foram descritas no diário de campo.
No intuito de extrair e compreender os significados presentes no conteúdo dos relatos
dos participantes efetivou-se uma verificação da frequência de palavras-chaves. E para este
fim, foi utilizado o recurso de cores do Microsoft Word©, e o software Wordle™, que tem
como funções analisar e destacar as palavras mais evidentes, ou seja, que mais se repetem
dentro do conjunto de palavras-chaves informadas, o mesmo dispensa tabulação.
Posteriormente, os dados foram categorizados conforme unidades de significados que
emergiram. Em seguida, os resultados foram interpretados com base nas leituras referentes à
temática e percepções, a fim de nortear a compreensão do fenômeno espiritualidade.
3.1.7- Procedimentos Éticos e Legais
3.1.7.1- Riscos/Benefícios
A pesquisa não apresentou riscos potenciais aos participantes visto que se tratou da
realização de entrevistas, preenchimento de formulário, e a intervenção biblioterápica, que
respeitou a livre escolha do tipo de material que foi utilizado na leitura oral, e contou com o
93
suporte psicológico, caso houvesse instabilidade emocional. Todavia, nenhum participante
manifestou instabilidade que necessitasse de aporte da psicóloga. Os benefícios
proporcionados pela intervenção foram relatados pelos participantes, assim como observados
pela pesquisadora, que refletiram em promoção de conforto, fortalecimento e bem-estar
espiritual, a todos os que vivenciaram a experiência.
3.1.7.2- Procedimentos Conforme CNS
Foram respeitadas as premissas da Resolução nº 466/12 do Conselho Nacional de
Saúde – CNS, e a pesquisa aconteceu após assinatura do Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido – TCLE, e conferiu aos participantes o direito de interromper a pesquisa a
qualquer momento que desejassem, além de ter preservadas suas identidades. Os nomes dos
participantes serão substituídos por características da espiritualidade, como: compaixão,
solidariedade, amor, entre outros.
Em atendimento aos aspectos éticos, o projeto da dissertação foi submetido ao Comitê
de Ética em Pesquisa – CEP, do Hospital Universitário Antônio Pedro – HUAP/ UFF/ FM,
CAAE nº 23424113.3.0000.5243, e aprovado em 15 de novembro de 2013, sob parecer nº
458.845. E recebeu aprovação pela Banca Examinadora do MACCS/ EEAAC/ UFF, no dia 13
de dezembro de 2013. Por seguinte, a dissertação foi qualificada em 19 de dezembro de 2014,
pela Banca Examinadora do MACCS/ EEAAC/ UFF.
94
CAPÍTULO IV- RESULTADOS
Neste capítulo consta a descrição dos achados da investigação, apresentados de forma
textual e ilustrativa. A partir dos objetivos deste estudo e do método adotado, a pesquisa de
campo foi iniciada por meio de visitas técnicas à instituição de saúde escolhida – HUAP, nos
setores DIP e CAIDS, para reconhecimento destes, apresentação da proposta da pesquisadora
aos funcionários, busca de potenciais participantes e posterior implementação.
4.1 – CARACTERIZAÇÃO DOS PARTICIPANTES DA PESQUISA
Conforme o Gráfico 1 apresenta, 15 indivíduos participaram do estudo, sendo 10
(66,6%) pacientes ambulatoriais atendidos periodicamente no setor CAIDS, e 5 (33,3%)
pacientes hospitalizados no setor DIP.
Gráfico 1- Participantes da pesquisa (N=15). Niterói/ RJ. 2014.
PARTICIPANTES DA PESQUISA
DIP
33,3%
CAIDS
66,6%
Fonte: Elaborado pela Autora, 2014.
De acordo com a Tabela 2, a amostra total foi composta por 10 (66,6%) mulheres e 5
(33,3%) homens, que tinham idades que variavam, sendo 3 (20%) indivíduos entre 18 a 30
anos, 7 (46,6%) entre 31 a 45 anos, 4 (26,6%) entre 46 a 60 anos, e 1 (6,6%) > 60 anos.
Destes, 5 (33,3%) consideravam-se brancos, 4 (26,6%) negros, 6 (40%) pardos, e não houve
indígena. Quanto ao nível de escolaridade, dos 4 (26,6%) que fizeram o Primário/ Ensino
95
Fundamental, 2 (13,3%) foram completos e 2 (13,3%) incompletos; dos 9 (60%) que fizeram
o Secundário/ Médio, 6 (40%) foram completos e 3 (20%) incompletos; 1 (6,6%) fez o
Universitário/ Superior completo, sendo este com Pós-Graduação completa; e 1 (6,6%) nunca
estudou. Referente à religião e crença que professavam, 7 (46,6%) consideravam-se
evangélicos; 3 (20%) católicos; 2 (13,3%) espíritas/ espiritualistas, sendo 1 (6,6%) seguia o
Candomblé e 1 (6,6%) Cardecismo; 2 (13,3%) espiritualizados sem religião; não houve
indivíduos ateus ou com outra religião; e 1 (6,6%) não declarava seguir uma determinada
religião, mas possuía a crença no Ecumenismo Niilista.
Tabela 2 - Características da amostra total sobre as variáveis de idade, sexo, cor, escolaridade, religião ou crença
(N=15). Niterói/ RJ. 2014.
Variável
Respostas
(N)
% Válida
18 a 30 Adultez Jovem
3
20
Idade
31 a 45 Adultez Média
7
46,6
46 a 60 Adultez Madura
4
26,6
> 60 Terceira Idade
1
6,6
Feminino
10
66,6
Sexo
Masculino
5
33,3
Parda
6
40
Cor
Branca
5
33,3
Negro
4
26,6
Indígena
0
0
Primário/ Fundamental
4
26,6
Escolaridade
Secundário/ Médio
9
60
Universitário/ Superior
1
6,6
Pós-Graduação
1
6,6
Outro
1
6,6
Evangélica
7
46,6
Religião ou Crença
Católica
3
20
Espírita / Espiritualista
2
13,3
Espiritualizado sem religião
2
13,3
Ateu
0
0
Outra Religião
0
0
Crença
1
6,6
Fonte: Elaborada pela Autora, 2014.
Segundo dados da Tabela 3, dos 15 participantes, 5 (33,3%) eram solteiros, 1 (6,6%)
casado, 3 (20%) divorciado/ separado, 2 (13,3%) viúvo, 4 (26,6%) vivem como casado/
concubinato. Com relação às pessoas em que residem, 5 (33,3%)
viviam com o(a)
companheiro(a); não houve indivíduos que possuíssem companheiros(as), mas que não
vivessem com eles; 13 (86,6%) moram com outros familiares, sendo os dados associados ou
não, a filhos, irmãos, mães e netos; e 1(6,6%) mora sozinho. Quanto a ocupação, 5 (33,3%)
trabalham, 6 (40%) não trabalham, 3 (20%) são aposentados, e 1 (6,6%) é beneficiado pelo
auxílio doença. Destes, trabalham ou já trabalharam como: 2 (13,3%) servente, 2 (13,3%) do
lar, 1(6,6%) padeiro, 1(6,6%) funcionário público, 1(6,6%) estofador, 1(6,6%) motogirl,
96
1(6,6%) policial militar, 1(6,6%) cabeleireira, 1(6,6%) comerciante, 1(6,6%) terapeuta
corporal, 1(6,6%) auxiliar de escritório, e 1(6,6%) auxiliar de manutenção. A renda familiar
apresenta-se diferenciada entre os indivíduos, sendo 6 (40%) com 1 salário mínimo, 4
(26,6%) com 2 a 3 salários mínimos, 3 (20%) com 4 a 5 salários mínimos, e 2 (13,3%) acima
de 6 salários mínimos.
Tabela 3- Características da amostra total sobre as variáveis de estado civil, com quem reside, ocupação e renda
familiar (N=15). Niterói/ RJ. 2014.
Variável
Respostas
(N)
% Válida
Solteiro
5
33,3
Estado Civil
Casado
1
6,6
Divorciado/Separado
3
20
Viúvo
2
13,3
Concubinato - Vive como casado
4
26,6
Com o(a) companheiro(a)
5
33,3
Com quem reside
Possui companheiro(a), mas não vive com ele(a)
0
0
Mora com outros familiares
13
86,6
Mora sozinho
1
6,66
Trabalha
5
33,3
Ocupação
Não trabalha
6
40
Aposentado
3
20
Auxílio Doença
1
6,66
1 salário
6
40
Renda Familiar
2 a 3 salários
4
26,6
4 a 5 salários
3
20
Acima de 6 salários
2
13,3
Fonte: Elaborada pela Autora, 2014.
Relacionado a Tabela 4, é demonstrado que na variável orientação sexual, 14 (93,3%)
participantes declararam ser heterossexuais, 1 (6,6%) bissexual, e não houve homossexuais ou
outros. Quanto aos dados da situação clínica, pelo tempo de infecção, 7 (46,6%) participantes
conviviam com o HIV entre 10 a 12 anos, 4 (26,6%) entre 16 a 18 anos, e 6 (40%) entre 19 a
32 anos; e pelo período que soube do diagnóstico HIV positivo, 1 (6,6%) entre 1981 a 1990, 7
(46,6%) entre 1991 a 2000, e 7 (46,6%) período > 2000. Dentre as formas de transmissão do
HIV, 8 (53,3%) acreditaram ter sido por via sexual, 2 (13,3%) confirmaram a transmissão
vertical, 1 (6,6%) acreditou ter sido pelo uso de drogas injetáveis, não houve participantes que
declarassem a transmissão por transfusão de hemoderivados, e 4 (26,6%) declararam não
saber como contraiu o HIV. Dos 15 participantes, 12 (80%) não fizeram uso de medicação
psiquiátrica; e 3 (20%) fizeram uso de medicamentos (Diazepam®, Bromazepam® e
Hidantal®), segundo relatos, por motivos de insônia, abstinência à substâncias psicoativas,
ansiedade e tristeza advinda de perdas.
97
Tabela 4- Características da amostra total sobre as variáveis de orientação sexual, dados da situação clínica,
forma de transmissão do HIV e uso de medicação psiquiátrica (N=15). Niterói/ RJ. 2014.
Variável
Respostas
(N)
% Válida
Heterossexual
14
93,3
Orientação Sexual
Homossexual
0
0
Bissexual
1
6,6
Outro
0
0
Dados da Situação Clínica:
7
46,6
- Tempo de Infecção HIV 10 – 12 anos
16 – 18 anos
4
26,6
(anos/meses)
19 – 32 anos
6
40
1981 – 1990
1
6,6
- Desde “soube em”
1991 – 2000
7
46,6
> 2000
7
46,6
8
53,3
Forma de Transmissão do Sexual
Vertical
2
13,3
HIV
Usuário de drogas injetáveis
1
6,6
Transfusão de hemoderivados
0
0
Não sabe
4
26,6
12
80
Uso
de
Medicação Não
Sim
3
20
Psiquiátrica
Fonte: Elaborada pela Autora, 2014.
4.2- RESULTADOS DAS ENTREVISTAS DA 1º FASE
Os dados coletados a partir das entrevistas com os participantes, na 1º Fase da coleta
de dados, prévia à intervenção biblioterapêutica, contribuíram para compreender acerca: da
vivência do HIV/AIDS; dos cuidados de saúde ante ao diagnóstico de soropositividade para o
HIV; de como percebem sobre si a dimensão espiritual; e das experiências que puderam ser
consideradas como Biblioterapia.
4.2.1- Percepções Sobre a Vivência com o HIV/AIDS
Discorrer fidedignamente sobre as vivências do HIV e AIDS, apenas os que as
vivenciam de fato, tal como elas se apresentam ao que vive, tem essa capacidade. Porém, cabe
à pesquisadora, a habilidade técnica e metodológica de apreender e descrever os significados
advindos das percepções e do conteúdo dos relatos vividos pelos participantes da pesquisa, e
assim torná-los conhecidos. Apesar das falas resultantes destas entrevistas, serem
98
apresentadas por meio da escrita, não há como ignorar a subjetividade envolvida em cada
palavra, do dito e do não dito.
Logo, insurgiram nos relatos, os sentimentos de tristeza, medo, surpresa, dúvida,
inconformismo, timidez, bem como conforto, amor, esperança, comunhão e alegria, que
puderam ser apreendidos, através das lágrimas que umedeceram os olhos e que correram pela
face; mãos que tremeram e tão logo se quietaram; falas rápidas que desaceleraram com o
tempo; sorrisos que surgiram ao receberem a ligação de entes queridos ou quando eram
visitados.
Assim como por meio dos diálogos que se prolongaram a partir do momento em que
se sentiram ouvidos; ansiedade de continuarem falando após a conclusão da pesquisa;
insatisfação quando eram interrompidos pela rotina dos setores ou pelos filhos; falas curtas
por se envergonharem em dialogar sobre o tema; olhares que se perderam e se encontraram
nos momentos de reflexão; suspiros durante algumas perguntas realizadas e que jamais foram
discutidas em vida; demonstração de afeto por meio do aperto de mãos e abraços; entre tantas
expressões provenientes do mundo subjetivo que transpôs ao mundo concreto.
A análise do conteúdo dos relatos dos participantes, referentes à “como é viver com o
HIV/AIDS”, possibilitou a imersão de 37 termos principais, que deram significados a esta
vivência. A figura 7 simula graficamente estas percepções, porém as mais frequentes
apareceram mais destacadas, dentre os quais: “ter vida normal”, “tomar remédio”, “é ruim”,
“me cuidar”, “sentir tristeza” e “acontece com os outros”. Nesta perspectiva, e a partir destes
termos mais frequentes nos relatos, compreende-se que a vivência do HIV/ AIDS, repercute
principalmente no aspecto subjetivo, tanto com relação às emoções e comportamentos, quanto
nas percepções de um mundo singular.
Figura 7- Percepções sobre “Viver com o HIV/ AIDS”. Niterói/ RJ. 2014.
Fonte: Elaborado pela autora a partir do banco de dados em conjunto com o software WordleTM, 2014.
Apesar desta apreensão, estar associada à tristeza, medo, negação, morte, preconceito,
dificuldades, vergonha, entre outros, os mesmos são capazes de enxergarem para além de um
99
diagnóstico, ao ponto de considerarem ser um viver normal, e intuírem que não são os únicos
a estarem vulneráveis pelo HIV, que é preciso superar, lutar, ter perspectivas na vida, e que de
algum modo, é importante se cuidar e aderir a um tratamento responsável. Porém, para
percebê-los tal como é, foi necessário experienciarem um processo de amadurecimento na
vida ante ao HIV/ AIDS, interesse de aprender mais sobre este, ouvir e atender as orientações
dadas por uma equipe multiprofissional, em áreas como assistência social, jurídica, em saúde,
espiritual e ademais.
“É ruim, tem que tomar muito remédio.” (Amor)
“Ter uma vida normal.” (Bondade)
“Eu não tenho problemas em viver com o HIV. Mas o que me deixa triste é ter que
tomar os remédios, todos os dias. Tem dias em que eu não acordo legal, fico
chateado, mas nunca vou deixar de tomá-los.” (Vivacidade)
“Normal, me cuido bastante.” (Criatividade)
“Hoje sei que o HIV não é coisa de outro mundo, também acontece com os outros.”
(Solidariedade)
“Normal. Hoje em dia, vivo bem.” (Infinitude)
Apesar de haver um consenso por parte dos participantes, de que este viver encontrase em um estado de “normalidade”, o mesmo incide em ter responsabilidades, estas expressas
pelo “me cuidar”, “responsabilizar por outras pessoas”, “fazer dietas restritivas”, “não querer
contaminar pessoas” e o ato de “tomar remédios”. Este último, em parte foi relevado a “um
mal necessário”, que desvelou o fato da vivência aparentar “ruim”.
“Ter responsabilidades com os remédios, com outras pessoas em nossa volta, e
cuidar de mim. Hoje faço tudo, independente do HIV. ‘Sem HIV, é uma vírgula. E
com HIV é um ponto’.” (Esperança)
“É ruim, pelo fato de não ter liberdade para fazer o que gosto, ter que me esconder, e
as pessoas julgarem quanto à aparência física. Detesto fazer dietas restritivas, pois
gosto de cozinhar. Mas não tem jeito, tem que seguir o que é certo, e me cuidar.”
(Gratidão)
Ainda que alguns relatos não tenham sido tão frequentes, houve termos que se
aproximaram quanto ao sentido, como a possibilidade de mudar de vida, relacionados a
“separar da vida louca” e “oportunidade de sair da prostituição”.
“Agradeço a Deus pela doença que tenho, e por ter saído da prostituição.”
(Esperança)
“O HIV me separou da vida louca que levava, e eu não queria contaminar as
pessoas.” (Respeito)
100
Além dos termos “sentir tristeza”, “é um transtorno” e “foi trabalhoso”, pensados e
sentidos em alguns momentos, ao “perceber o preconceito” dos outros em relação a eles, “não
saber como agir”, “receber julgamentos sobre a aparência física”, “não ter liberdade”, “não
aceitar viver com o HIV”, “ter preconceito” com eles próprios, “medo de conviver com o
HIV” e “receber olhares negativos”.
“Difícil, devido a preconceito e olhares negativos, que requer de nós lutar com a
vida.” (Paz)
“Eu sinto muita tristeza em algumas horas.” (Ternura)
“Não aceito viver com HIV.” (Respeito)
“Foi trabalhoso, por conta do meu preconceito anterior... Olhei meus preconceitos
no espelho...” (Cuidado)
“Um transtorno, pelo medo de conviver com essa doença, e de não saber como agir
nesse caso.” (Sensibilidade)
Em consequência a isto, surgiram vontades e pensamentos de “querer morrer”, “ter
que esconder” e “quase ficar maluca”; e a percepção de que “acontece com os outros”.
“Teve um tempo que eu queria morrer, e parei de tomar os remédios.” (Bondade)
“Hoje eu falo que é normal, mas eu quase fiquei maluca. Me tranquei dentro de casa,
pois meu cabelo caiu.” (Solidariedade)
“Eu estou encarando como uma coisa que pode acontecer com qualquer um. É algo
ruim.” (Receptividade)
Os discursos também se mostraram imbuídos de expectativas com relação à vida,
posto que a vivência com o HIV motivasse “procurar e voltar pra Deus”, “querer viver”,
“lutar com a vida”, “superar” e “ter uma perspectiva na vida”; e também compreender “não
ser castigo de Deus” e “não ser vítima da AIDS”; além da possibilidade de “viver bem”, de
“fazer tudo”, “receber muitas bênçãos”, e que é algo que “traz muitos benefícios”.
“Superação a cada dia.” (Felicidade)
“Não morri, e ainda recebi muitas bênçãos, entre elas minha casa, um sonho
realizado.” (Bondade)
“(...) trouxe muitos benefícios que eu não teria, se não tivesse com HIV (...) Me fez
também procurar e voltar pra Deus. Isto me fez querer viver, e não morrer como
antes. ” (Respeito)
“(...) ao descobrir o diagnóstico de HIV, eu já estava com um quadro sintomático e
terminal. Descobri que não sou vítima da AIDS, e nem de um castigo de Deus...
Prefiro conservar o bom humor como capacidade de transformação, e tenho uma
perspectiva na vida.” (Cuidado)
101
As emoções sentidas no momento da descoberta do diagnóstico de soropositividade
para o HIV, também foram relatados pelos participantes. Notou-se que cada um, viveu esta
descoberta, de forma singular. Porém, os discursos revelaram uma preocupação em torno da
“morte”.
Eu senti vontade de morrer, chorei muito.” (Infinitude)
“Infeliz e surpresa demais. Revoltada, pensei até que ia morrer... Minha sentença de
morte!” (Felicidade)
“Me senti meio morto. Vou morrer...” (Bondade)
“Achei que ia morrer e chorei muito. Pensei em antecipar a minha morte, mas não
tinha coragem. Fiquei mal, ninguém poderia saber.” (Gratidão)
“Eu achei que estava morto, devido à falta de informação sobre a doença. Quando
não temos a doença, não nos interessamos em saber o que é.” (Vivacidade)
As percepções relacionadas aos primeiros sentimentos da descoberta do diagnóstico de
HIV+, abaixo descritas, refletiram em um mal-estar geral como infelicidade, sentir-se
péssimo, revolta, surpresa, entre outros, advindos ao fato do desconhecimento sobre o
diagnóstico, da imaturidade, do engano, da culpa e da dificuldade de conceber.
“Me senti péssima.” (Ternura)
“Me senti deprimida.” (Solidariedade)
“Tive medo, pois não tinha conhecimento algum.” (Receptividade)
“Quando criança, não entendia nada. Fiquei maior, e ao passar a entender, não
aceitei a mim mesmo. Tinha preconceito de mim.” (Paz)
“Me senti péssima, pois faltava informação, e me deram uma orientação errada, que
eu “ia morrer dentro de 6 meses”. Eu estava grávida do meu primeiro filho, quando
soube.” (Esperança)
“Foi uma época louca, usava muitas drogas. Estava magra, minha família pensava
que eu estava com câncer, fui para o INCA, e lá descobri o HIV ao fazer o ELISA.
Daí piorei, fiquei mais louca ainda!!!” (Respeito)
A Figura 8 demonstra graficamente estas percepções, e notou-se que foram evidentes
de forma mais expressiva, sentimentos atrelados à morte, ao sofrimento humano e
culpabilização por adquirirem o diagnóstico de HIV+.
Figura 8- Percepções sobre “Primeiros Sentimentos” da descoberta do diagnóstico HIV+. Niterói/ RJ. 2014.
Fonte: Elaborado pela autora a partir do banco de dados em conjunto com o software Wordle TM, 2014.
102
Contudo, houve relatos em que a descoberta da soropositividade para o HIV, foi
apenas uma confirmação do que anteriormente desconfiavam. Principalmente, pelo fato de
alguns não haverem cuidado deles mesmos, por ter recebido apoio familiar de imediato, e
também por ter dúvidas provenientes de uma omissão por parte de um familiar. Os
sentimentos expressos constituíam em sua raiz tanto o conformismo, a culpabilização, a
ignorância, o engano, quanto o conforto familiar.
“Não reclamei, pois eu não tive cuidado e não preveni.” (Amor)
“Anestesiado e sem resposta. Foi uma confirmação, pois eu já desconfiava. Eu fazia
testes com regularidade, mas deixei um hiato por dez anos, em fim deixei na ‘caixa
de pandora’.” (Cuidado)
“Descobri muito tarde, eu já suspeitava, pois comecei a ler as bulas dos remédios
que tomava e passei a desconfiar. E o meu pai me enganava sobre isso, que eu tinha
HIV desde nascença.” (Criatividade)
“Eu recebi a notícia numa boa. E foi assim que eu conheci o pai dos meus filhos
mais novos... Ele ajudou a me conformar e me acompanhou.” (Sensibilidade)
No entanto, com a maturidade, alguns passaram a ter outra perspectiva e outro olhar
sobre a vida. E alguns tomaram atitudes perante a situação vivenciada, de modo que lutassem
por querer viver e buscar meios de transformar alguns aspectos da realidade. Algo percebido
por meio de melhores informações sobre o diagnóstico, aceitação, esperança por cura e
concretização de sonhos, bem como a percepção de que há possibilidade de sobreviver
independente da situação eminente.
“Hoje, posso trabalhar e viver normalmente.” (Receptividade)
“(...) Com a maturidade passei a entender, aceitar, esperar a cura e não desistir dos
sonhos e planos.” (Paz)
“Fiquei um pouco assustada, mas depois agi normalmente.” (Criatividade)
“E ainda, me falaram que eu não poderia ter filhos... O mundo desabou! Mas com
um tratamento rigoroso, pude ter filhos.” (Infinitude)
“(...) Mas depois de eu conversar com o médico e com o psicólogo, estou com outro
olhar.” (Gratidão)
Logo, ainda que os relatos sobre os primeiros sentimentos pela descoberta da
soropositividade para o HIV denotem a morte, o sentir-se morto e péssimo, e estarem
carreados de uma revolta intrínseca e de negação própria, bem como a um estado de anestesia
e muito choro, houve quem os relevassem aceitáveis frente à confirmação, e conseguir lidar
com tranquilidade o ocorrido.
“(...) Queria saber como, quando, porque e onde.” (Bondade)
103
A descoberta de algo que invade o corpo próprio e que dele se apropria, além das
emoções sentidas por razão deste que o faz esmaecer, como no caso do vírus HIV, provoca
modificações em diversas amplitudes deste ser. Concomitante a isto, surge no imaginário
daquele que vivencia o HIV/ AIDS, o que realmente despontou a sua origem no corpo, de tal
forma que este tenha que carregar por toda a sua vida o peso de sua culpa, ou apenas a
indignação de ser mais uma vítima. Algo que é capaz de dar origem a mudanças, e que não se
detêm apenas no modo de viver ou comportamentos, mas percorre no corpo, na mente, no
espírito e nos relacionamentos.
“Não modificou muito, foi mais a rotina. Passei a ter mais cuidado. E deixei meu
emprego de merendeiro na escola, para não ser um risco para as crianças, ao
preparar os alimentos. Hoje estou com desvio de função no trabalho.” (Bondade)
Posto que os relatos dos participantes evidenciassem profundas impressões para além
do vivido, ou seja, abarcaram a imagem, o sentimento, o transcendente e a relação com
outros. O vivido pode ser percebido como algo positivo e negativo, e assim, os relatos
demonstraram uma divisão de apreensões sobre a vida mediante o HIV/AIDS.
“Modificou, mas vivo a vida numa boa.” (Sensibilidade)
“Primeiro que mesmo morando ao lado de minha mãe, passei a morar com ela, para
cuidar melhor de mim.” (Receptividade)
O corpo, o meio pelo qual alguém se torna um ser dado ao mundo, foi o que obteve
mais percepções acerca de mudanças. Neste, a aparência física foi percebida de forma
negativa, em parte dos relatos. Dentre os mais expressivos foi “emagrecer” e “ficar com
manchas”.
“(...) no início emagreci, pois não queria me tratar, e quase morri.” (Respeito)
“(...) estou desnutrido, e com fraqueza, apesar de quase ter morrido anteriormente.”
(Receptividade)
“(...) fiquei com marcas do Sarcoma de Caposi, que me deu medo, pois representava
para mim um estigma. Fiz tatuagem para tapar as cicatrizes.” (Cuidado)
“(...) fiquei cheia de bolinhas, hoje só tenho as manchas.” (Solidariedade)
Relevou-se também as perdas de massa muscular, dificuldades para movimentar a
perna, perda da visão, má circulação sanguínea, engordar, lipodistrofia, má distribuição de
gordura, erupções cutâneas, queda de cabelo e dilatação cardíaca.
“(...) por eu não aceitar ter o HIV, parei de tomar os remédios, perdi minha vista
esquerda, e passei a ter dificuldades para movimentar a minha perna esquerda.”
(Paz)
104
“(...) depois de passar a tomar os remédios, fiquei barriguda, com péssima circulação
e má distribuição de gordura.” (Felicidade)
“(...) perdi peso e fiquei com o coração dilatado pelos remédios.” (Vivacidade)
“(...) E o cabelo caiu, mas hoje cresceu. E às vezes, fico trêmula, creio que seja
nervoso.” (Solidariedade)
“(...) eu emagreci, perdi a musculatura, tive lipodistrofia, diminuiu meu tamanho, e
mudou a aparência física.” (Gratidão)
Nota-se que tais relatos são constituídos de uma preocupação em torno do tratamento,
da aparência física e da morte, refletidos pelas dificuldades em relação aos medicamentos,
pelas consequências da adesão e da não adesão às terapias propostas, pelas alterações físicas e
o próprio diagnóstico representarem um estigma.
“(...) é difícil de aceitar ir às consultas. Mas com a gravidez, passei a pensar mais no
meu filho, e a me cuidar melhor.” (Infinitude)
“(...) fiquei mais louca e passei a me drogar mais. Por mais que meu filho tivesse
tentado várias vezes me convencer a tratar o HIV, eu não me importava. Quando ele
passou a me desprezar, por conta disso, então busquei tratamento.” (Respeito)
“(...) prefiro não abrir mais a minha vida, por medo de preconceitos.” (Criatividade)
“(...) me fechei pra muita coisa. Eu só achava que acontecia com o vizinho, e não
comigo.” (Felicidade)
“(...) sinto rejeição e desprezo das pessoas, amigos, familiares e comigo mesmo.”
(Paz)
Contudo, tornam-se evidentes as modificações no modo como os participantes se
veem, se sentem e se percebem, e como esta autorreflexão implica nos pensamentos que se
prolongam as relações estabelecidas exteriores ao corpo.
“(...) eu aprendi a correr atrás dos meus ideais e tudo o que tenho direito.”
(Esperança)
“(...) mudou a minha forma de pensar, antes tinha medo, hoje, não tenho mais.”
(Receptividade)
“(...) eu passei a mudar a minha forma de pensar com relação a uma pessoa que pode
viver com o HIV, normalmente. Não tenho mais preconceitos. E com o tempo,
reconheci que tenho que me cuidar, mas às vezes extrapolo quando o assunto é
comida.” (Gratidão)
Na mente, o pensamento mais pertinente foi o de ter mais responsabilidades, que passa
tanto pelo cuidado, quanto a valorização da vida.
“Na mente, passei a ter senso de responsabilidade.” (Vivacidade)
“(...) hoje vejo a vida com mais responsabilidade, e hoje tem mais valor pra mim.”
(Solidariedade)
105
Em contrapartida, foi possível constatar que a vivência do HIV/AIDS pode acender
uma tristeza residual e permanente, bem como motivar o fechar em si e nos próprios
pensamentos.
“Modificou e preciso ter certos cuidados. Não houve mudança no corpo. Mas na
mente, uma tristeza que eu sei que vou carregar para o resto da minha vida.”
(Ternura)
Complementa-se a isto, o preconceito advindo desta vivência, que apareceu vinculado
à ignorância, ao medo e a decepção própria.
“(...) fiquei com uma tristeza residual. Entre fazer o bem e o mal, percebo uma zona
de conforto, mas sei que o diferente, ou seja, o “mal” não é bom. Revi meus valores,
e reconheci que tinha preconceito em relação a AIDS, e era ignorante nisso. Passei a
me preservar, pois ‘é mais fácil jogar pedra no vizinho’.” (Cuidado)
Uma vez que se percebe no corpo a ação e consequência de algo que não lhe pertence,
mas que se torna real – a vivência do HIV/ AIDS, este mesmo capaz de ultrapassar as
barreiras da exterioridade – o que afeta o mundo e as coisas ao redor, e que igualmente evoca
emoções, pensamentos e sentimentos na interioridade do ser, concomitantemente o próprio,
abala a instância da profundidade, ou seja, espiritual, por transcender para além de uma
experiência possível.
“(...) passei a acreditar que o início não é aqui, e que a vida é uma escola. O início da
nossa vida está em outro plano. Aqui é só o trabalho para a capacitação.”(Esperança)
“(...) creio ser importante o uso da arte como um instrumento e do foco, para
permanecer no presente, sem fantasmas, sem perder energia com os meus medos,
apesar de ser uma cilada constante, principalmente, na vivência com o HIV. Agora
creio, segundo o Taoismo, na ‘mutação pelo princípio da vida’, o que me dá
consciência, mas sem garantia que haja prosseguimento com a vida após a morte. Já
no Budismo, sigo que ‘não importa que a gente perca a consciência divina, porque
sempre haverá a chance de recuperá-la’, algo que é simbolizada pela Flor de Lótus
de Mil Pétalas, ou seja, a cada pétala, uma consciência que se abre. Quanto à visão
Oniteísta, sobre o princípio da vida, ‘estamos nela para entrar em um dinamismo’,
entre o eixo do bem e do mal.” (Cuidado)
Neste sentido, a dimensão espiritual passou a integrar esta vivência, o que também
imbricou em intensas modificações.
“No espírito, fortaleceu a minha fé, pois me dediquei mais a minha crença, a ter
confiança e mais fé.” (Paz)
“(...) passei a ter mais fé nos meus orixás, quanto à saúde e a vida.” (Ternura)
“(...) tenho mais esperança que vou ser curado e tenho mais fé, até voltei a
frequentar a igreja.” (Receptividade)
106
Os relatos que remetem a dimensão espiritual ressaltaram o quanto ela se torna
importante neste processo de saúde e doença, e nesta vivência do HIV/ AIDS. Não cabe mais
considerar um indivíduo como dotado de uma bidimensão que carece de cuidados, mas devese considerar o todo integral no qual se constitui. Posto que apenas os tratamentos do corpo e
da mente, ainda que necessários, não foram eficientes em tratar as instâncias do espírito
humano.
“(...) eu sempre fui católica, logo tudo que acontece comigo de ruim, penso em
Deus, principalmente agora. Teve uma época que andei descrente. Mas depois, a
minha esperança aumentou, quando a minha sogra foi curada de câncer no útero.
Creio muito em Deus, por isso tenho esperança que pode acontecer de eu ser curada
também. Caso não, creio que deve haver um propósito.”(Gratidão)
No espírito, a vivência do HIV/ AIDS, contribuiu para ter mais fé; aumentar a
esperança; se consolar em Deus; buscar apoio em crenças e ritos diversos; ser solidário
consigo e com os outros; voltar a nutrir o espírito; e lidar com a tristeza, com o medo e com a
vontade de desistir da vida.
“(...) creio que ‘o mau que eu não quero, esse eu faço. E o bem que eu quero, esse
não pratico’. Eu tenho esperança, mas tem hora que quero desistir. Mesmo quando
estava drogada, eu tinha sede de Deus.” (Respeito)
“(...) aumentou a minha fé, rezo mais para Nossa Senhora das Graças, que me dá
suporte na hora da tristeza e me dá alívio psicológico. Antes do meu avô falecer, me
fez prometer que quando eu precisasse, pedisse socorro à santa.” (Vivacidade)
Há evidências também da contribuição familiar para o fortalecimento da dimensão
espiritual, e a fé como possibilidade de alcançar a cura do HIV/ AIDS.
“(...) sobrevivência. A cada dia, meu dia de luta, principalmente pelo meu filho, que
é minha razão para viver.” (Felicidade)
“(...) hoje peço muita ajuda a Deus, por mim e meu filhos.” (Infinitude)
“(...) melhorei mais, me levou a cuidar mais de mim e minha família, e me preocupo
mais com minha filha.” (Solidariedade)
As modificações relatadas na área dos relacionamentos aparentam preocupantes, uma
vez que é perceptível um distanciamento de laços afetivos – seja por medo, preconceito e
cuidado. Tais laços são essenciais para suporte e apoio ante o HIV/AIDS.
“(...) passei a separar as minhas amizades em grupos de amigos. Eu tenho um alto
nível de espiritualidade, e minhas amizades tem que estar adequadas a ela.”
(Esperança)
“(...) estou com poucas amizades e nenhuma relação íntima.” (Felicidade)
“Perdi o interesse para sair e conviver com outras pessoas.” (Amor)
107
Houve participantes que se absteram de relações sexuais; afastaram e rejeitaram
parceiros sexuais; perderam amigos e vida social; e que recearam revelar a vivência do HIV,
tanto a parceiros, familiares e amigos.
“(...) tento me abster sexualmente.” (Respeito)
“(...) no caso, com o meu marido, que apesar de não ter o diagnóstico, me afastei por
me preocupar com ele. Isto nos trouxe problemas, pois não sei se ele se droga por
causa do meu diagnóstico de HIV.” (Ternura)
“(...) fico com medo de contaminar uma pessoa, ao me relacionar sexualmente com
homem. E se ele não usar preservativo, perco a vontade de me relacionar.”
(Gratidão)
“(...) antes eu não usava preservativo nas relações íntimas, mas hoje, eu já considero
necessário prevenir. Minha esposa faleceu, e era portadora do HIV.” (Vivacidade)
“(...) me preocupo mais em me relacionar intimamente, e ter cuidado.”
(Solidariedade)
“(...) tenho receio de contar para um namorado que possuo o HIV.” (Criatividade)
“(...) transmiti para o meu marido, pois tinha momentos em que ele recusava usar o
preservativo. Ele tinha preconceito, e quando contraiu o vírus, mudou o jeito de
pensar. Mas é algo meio chato, me sinto em parte, culpada por isso.” (Sensibilidade)
Porém, ainda que a maior parte dos relatos evidenciasse o fato dos participantes não
conseguirem estabelecer ou restabelecer uma relação amistosa com pessoas próximas, houve
relatos que destacaram a presença e a ajuda de pessoas como suporte ante a enfermidade, e a
doença como motivadora da solidariedade com o próximo.
“(...) rejeitei muitos parceiros por conta do medo. Fiquei mais solitário, e sinto falta
de diálogo com outras pessoas. Também fiquei mais solidário para ajudar amigos e
familiares.” (Cuidado)
“(...) perdi a minha vida social, apesar de alguns amigos e familiares virem me
visitar em casa e no hospital.” (Receptividade)
“Nos relacionamentos, perdi muitos amigos por causa do HIV. Mas outros amigos
que sabem, me ajudam.” (Paz)
“(...) sou cuidadosa para revelar a amigos e familiares que tenho HIV. Hoje, escolho
me relacionar sexualmente com parceiros que também tenham o HIV, para que eu
não sofra preconceito. Percebo que a convivência fica melhor, e há um cuidado e
ajuda mútua.” (Infinitude)
As entrevistas realizadas, no primeiro momento, estimularam os participantes da
pesquisa a refletirem sobre a vivência com o HIV/ AIDS; os sentimentos ao descobrirem o
diagnóstico de soropositividade para o HIV; e as modificações que ocorreram com o tempo.
Entretanto, ao ser arguidos quanto o que sentiam no “hoje”, compreende-se que houve
diferenças com relação ao olhar atual sobre a vivência do diagnóstico.
108
“Me sinto bem.” (Ternura)
“Hoje suporto melhor e aceito a situação, pois me informei mais e busquei
tratamento. E vivo normalmente.” (Vivacidade)
“Eu me sinto realizada por buscar e seguir o tratamento.” (Sensibilidade)
“Eu me sinto mais forte, por conta da minha trajetória de recuperação. Ainda que ao
mesmo tempo, eu tenha uma enfermidade que me traz de volta a ela, através de
alguns fantasmas... Mas reconheço: “mutação sempre”!” (Cuidado)
A vivência atual do HIV foi sentida como algo normal; tranquila; que possibilita
amadurecimento.
“Me sinto normal, tenho a certeza que tenho HIV, e preciso me cuidar.”
(Solidariedade)
“Fiquei doente, descobri que tinha HIV, foi um “baque”! Mas, hoje consigo encarar
com alguma tranquilidade.” (Receptividade)
“Me sinto uma pessoa normal, igual as outras.” (Criatividade)
“Me sinto normal. Os medicamentos são chatos, ruins e me dão enjoos, mas é um
mal necessário.” (Bondade)
Mas, outros participantes relataram sentimentos de conformismo, não aceitação e
dúvida.
“Estou conformada com isso tudo, até pelo tempo que já passou.” (Felicidade)
“Hoje, apesar da dificuldade de aceitação, vivo bem, normal, e estou mais
tranquila.” (Gratidão)
“Me sinto mais ou menos.” (Amor)
Em ademais relatos, apareceram preocupações referentes aos cuidados e uso de
medicamentos; bem como buscar tratamento; ter boas expectativas relacionadas à vida; se
fortalecer na fé; e ter senso de humor ante as dificuldades que poderiam surgir ao longo do
tempo.
“Com maturidade. Mudei o pensamento, se eu não tomar os remédios, poderei ficar
prejudicado. Estou esperançoso em esperar pela cura.” (Paz)
“Eu me sinto uma pessoa normal, capaz, e realizada com o que conquistei. E me
vejo que mudei muito como pessoa... Mais madura e tranquila com a vida. Hoje,
levo as coisas na base da brincadeira: tenho a minha casa, e vejo o hospital como a
minha segunda casa. Me sinto à vontade com tudo o que estou vivendo.” (Infinitude)
“Me sinto ótima. Tem altos e baixos sempre... Rezo, peço ajuda a Deus, e sigo em
frente!” (Esperança)
“Eu tenho expectativas no que vier. E quero casar... Mas não quero perder a
liberdade que encontrei em Jesus. E se as coisas não vierem de Deus, não quero!”
(Respeito)
109
4.2.2- Percepções Acerca da Dimensão Espiritual
Foi unânime a vivência da dimensão espiritual, por todos os participantes da pesquisa.
Muitas percepções foram apreendidas, desde ao que eles pensavam sobre a experiência
pessoal da espiritualidade; o significado de espiritualidade; formas de lidar com a questão
espiritual ou de se expressar espiritualmente; o apontamento das necessidades espirituais das
pessoas com HIV/ AIDS; a utilização de terapias ou ajudas alternativas como as espirituais,
relaxantes, autoajuda, entre outras, para lidar com o HIV/ AIDS; e a vivência de algum
cuidado espiritual.
“Eu tenho que aprender muito ainda, para atingir o alvo do projeto para minha vida.”
(Esperança)
Os pensamentos em volta da experiência pessoal da espiritualidade, por cada
participante, revelaram uma intensa conexão com Deus. Segundo percepções, Ele Alinha a
vida a um plano Divino, Ele é Pai que ama os filhos, e que Está no céu onde acontecerá um
encontro final.
“Eu sei que na minha vida espiritual, Deus tem um plano. Eu posso testemunhar
muito que Ele mostra pra mim, e que me revela por visões, para ajudar as pessoas. E
quando eu começo a louvar, sinto uma leveza... Ele fala comigo! Dobro os joelhos
para orar, e assim como eu sempre quis, fiquei com as marcas neles de tanto me
ajoelhar.” (Bondade)
“Eu sou uma filha amada por Deus, e em um processo de transformação.” (Respeito)
“Fazer tudo certinho, crer que tudo vai dar certo, e que um dia vou encontrar com os
meus filhos e Deus, lá no céu. Eu tenho muita fé, desde pequena. E tudo que eu faço,
peço para Deus, e sempre oro.” (Solidariedade)
Ele também é Aclamado em pedidos, Consultado para dar orientações, e é Acreditado;
O Mesmo Dá muita força, Segura, Perdoa os erros, Dá continuidade a vida e Alívio no
sofrimento. O ato de orar também foi considerado parte desta experiência espiritual com o
Divino.
“Eu peço orientação a Deus para Ele me guiar quanto ao que tenho que fazer.”
(Sensibilidade)
“Eu acredito em Deus e que serei curada, pois Ele tem Poder! Por isso, tenho fé para
continuar a viver normalmente.” (Criatividade)
“Deus me dá muita força, eu tenho esperança, acredito no destino, nada acontece por
acaso. Deus segura, perdoa nossos erros, para continuarmos vivendo e aliviar o
nosso sofrimento.” (Gratidão)
110
“Eu penso que aqui na Terra é tudo passageiro. Acredito em Deus, e que depois da
morte a gente vai para o céu. É muita fé que eu tenho. É uma forma de ajudar a
esquecer dos problemas.” (Receptividade)
A segunda mais frequente foi a relação com as pessoas, por meio de laços de
comunhão e solidariedade, que dá sentido, e evidenciada pela mobilização em ajudar.
“Eu me sinto bem, ao fazer o bem para as pessoas que gostam e que precisam de
mim.” (Infinitude)
“Eu procuro conselho dos meus amigos espíritas, e conto meus problemas para a
psicóloga, quanto ao que devo fazer ou não.” (Sensibilidade)
“Eu gosto de vivê-la, pois ajuda a mim e outras pessoas. Traz conforto, notícias boas
e alerta para coisas que tem que ser corrigidas. É gratificante, pois ajuda alguém e te
dá sentido.” (Ternura)
De igual modo, a vivência da espiritualidade é um aspecto fundamental ao indivíduo
com HIV/ AIDS. A mesma é também percebida como algo bom, uma conexão forte, que
ajuda a enfrentar problemas na vida.
“Vejo como algo positivo e bom. Me ajuda a enfrentar os problemas da minha vida.”
(Paz)
“Forte demais, senão teria ‘chutado o pau da barraca’ há muito tempo.” (Felicidade)
“Boa, pois me ajuda a viver.” (Amor)
“Eu tenho uma conexão muito forte com as coisas que ainda estão para acontecer...
Sonho com pessoas falecidas que me falam coisas, e que realmente acontecem. Fico
meio aflito, uns ‘padres nossos’ e ‘aves Marias’ resolvem a questão, e durmo em
seguida. Eu percebo as questões espirituais sobre mim.” (Vivacidade)
“Não sou estudioso de nenhuma linha, e faço uma colcha de retalhos do que me
interessa. Por vezes, tenho uma preguiça espiritual. Não me vejo seguindo alguma
linha, mas mantenho o princípio de mutação, e procuro respeitar os
fundamentalistas, apesar de eu crer que não existe nada que não seja divino, e que
neste universo está tudo incluído.” (Cuidado)
Alusiva à definição e significado de “espiritualidade”, predominou nos relatos a
comunhão com Deus, e aspectos relacionados a Ele, como crer e pensar, independente de
religião.
“Ter comunhão com Deus.” (Amor)
“Acreditar em Deus.” (Receptividade)
“É comunhão direta com Deus, dedicação, obediência, é ter uma fé maior e
necessária, é ignorar os muitos “porquês” e adotar o “pra quê”, e ter propósito.”
(Bondade)
“Crença que a gente está com Deus, que fez tudo, que existe, e que Ele está
conosco.” (Solidariedade)
111
“É pensar em Deus e nas coisas do espírito, independente de religião.”
(Criatividade)
“Estar ligada em Deus, pois sem Ele, não sei se teremos forças para viver.”
(Infinitude)
“Acho que é ter fé e agradecer as coisas. Acreditar em Deus, no próximo, na vida,
nas coisas, não importando a religião. E fazer o bem.” (Gratidão)
A espiritualidade, também foi definida em associação a Força Divina, ao Ser Superior,
ao próximo, a vida e as crenças.
“Significa uma Força Divina, que me ajuda a fazer escolhas e opções, a dizer e não
dizer palavras.” (Paz)
“É a gente ter fé no Ser Superior, que nos ajuda em todos os momentos da vida. E
crer que tudo vai se realizar com sua própria fé.” (Felicidade)
“É uma forma de contato com o mundo superior, e com situações superiores.”
(Vivacidade)
“Espiritualidade é a curiosidade da descoberta, ela é única, apesar das contribuições
de outras receitas e vertentes.” (Cuidado)
“Um meio diferente de ajudar as pessoas.” (Sensibilidade)
“A vida.” (Esperança)
“Preparação para o meu espírito quando ele descarnar. É o espiritismo, catolicismo e
a crença em si. E quando Deus te chamar, o teu espírito estará preparado.” (Ternura)
Conquanto não haja uma única definição para espiritualidade, cabe a cada pessoa
defini-la por si próprio, a partir de suas vivências e experiências com o transcendente, o que
independe de ser algo pessoal ou coletivo.
“Não sei definir, mas ela existe... Eu não acredito em bruxas, mas elas existem.
Você pode até não acreditar, mas a espiritualidade também existe.” (Respeito)
Segundo as percepções dos participantes, há diversos meios de lidar e expressar a
espiritualidade, dentre eles as mais frequentes foram orar, cantar e falar com Deus.
“Falo com Deus, oro e chamo por Ele.” (Infinitude)
“Lido bem, e me expresso em orações e gestos. E em fazer algo mais, tanto no
pensar, quanto no comportamento.” (Paz)
“Fazendo orações, pedindo a Deus por força e saúde, e agradecendo a Ele os dias de
vida que tem me dado.” (Felicidade)
“Eu oro, peço a Deus, converso com Ele, e peço para guardar a minha filha onde ela
estiver. Vou a Igreja, eu canto e participo de cultos no lar.” (Solidariedade)
“Converso com Deus, oro e canto com os irmãos da Igreja.” (Amor)
“Eu gosto de falar sobre Deus, conversar, orar, louvar e ler a Bíblia.” (Bondade)
112
Em complemento, o compartilhamento de crenças, o contato com a natureza, ir à
Igreja, dançar, ler a Bíblia, buscar aconselhamento e rezar. Houve quem apontasse o hábito de
ler livros, entre outros.
“Faço orações, vou à Igreja, danço e ouço músicas em casa.” (Vivacidade)
“Ouvir conselhos para me ajudar e cantar louvores.” (Sensibilidade)
“Leio a bíblia, oro, gosto de cantar. Gosto da natureza, de vê paisagem, de mexer na
terra, de cultivar e plantar.” (Receptividade)
“Canto, oro, discípulo adolescentes, faço visita nos lares para as pessoas se sentirem
melhor, e transmito ânimo. Gosto também de ir a parques florestais, fazer trilhas, e
dançar.” (Criatividade)
“Já fui muito a Igreja, mas devido ao estado físico, modifiquei. Faço as minhas
orações em casa, tenho minha santinha “Nossa Senhora de Aparecida”. E gosto de
mexer com planta, fazer horta e colher.” (Gratidão)
“Quando estou no “barracão”, compartilho minhas crenças e oriento-me com os
mais velhos. E também rezo, participo de rituais, leio livros do Padre Marcelo Rossi
e gosto de dançar.” (Ternura)
“Falando muito sobre os ensinamentos de Alan Kardec, porque na minha vida ele é
tudo. Além de outros colaboradores. E rezo por amigos. E gosto do contato com
incenso e pedras.” (Esperança)
“Faço contato com meu Deus, o mesmo da Bíblia. Já que a Bíblia é a minha
profissão de fé. E pra mim, lidar com a questão espiritual, é também autocuidado,
algo que compreendi a partir do momento que retomei o contato consciente com
Deus. Se a pessoa não acreditar que há Algo mais forte que o HIV, vai sucumbir,
definhar e ficar sem esperança.” (Respeito)
“Lido com o bom humor... Foco na delicadeza com o próximo; e tolerância, que é o
limite enfático, quando há a manifestação de outra vertente que não seja a minha,
por exemplo, as questões da ira divina. E me expresso através das artes, como
pintura, fotografia, escultura, teatro, vídeos, poesias e crônicas. Canto em um coral e
participo de aulas de canto. E ainda, através do silêncio e solidão.” (Cuidado)
As entrevistas possibilitaram distinguir quais são algumas das necessidades espirituais
que uma pessoa que vivencia o HIV/ AIDS pode ter, a partir da perspectiva daqueles que as
experenciam, de fato. O “apoio” é a necessidade espiritual que mais foi mencionada, nas
percepções dos participantes, seguido pelas pessoas demonstrarem afeto para com eles.
“Necessita de cobertura espiritual e um grupo de pessoas que intercedam pela
pessoa, para encontrar forças para sair da situação e multiplicar apoio. Além de fazer
parte de outros grupos de apoio.” (Respeito)
“Ajuda para o espírito e para mente, ser bem recebido nos lugares onde for e sentirse compreendido através das demonstrações de gestos.” (Paz)
“Pedir e encontrar ajuda.” (Sensibilidade)
“De solidariedade das pessoas, bom-humor e autoestima.” (Cuidado)
“Precisa de atenção e carisma das outras pessoas, e trocas de afeto.” (Criatividade)
113
O aspecto de acreditar em Deus surgiu novamente nas percepções, mas como uma
necessidade, seguido de ter fé, ânimo, reforma íntima e cura.
“Fé.” (Vivacidade)
“Ter mais fé e acreditar mais em Deus para melhorar.” (Infinitude)
“Ter fé, acreditar em Deus e precisa de tratamento total, quer dizer, no corpo, alma e
espírito.” (Receptividade)
“Ter esperança e sonhar, e que um dia possa surgir à cura.” (Felicidade)
“Suprir a falta de ânimo.” (Amor)
“Ter uma fé maior e poder acreditar que Deus tem um propósito na vida dessa
pessoa, e que Ele pode curar.” (Bondade)
“Reforma íntima, para ajudar no relacionamento e no comportamento com outras
pessoas. E autoconsciência.” (Esperança)
As demais necessidades levantadas estão intimamente ligadas ao fortalecimento e
aspectos religiosos.
“Buscar um caminho positivo, que gere conforto e que prepare o espírito.” (Ternura)
“Tem a necessidade de aprender mais da Palavra, contida na Bíblia, e orar mais, para
se fortalecer.” (Solidariedade)
“Depende muito, pois tem gente que não crê em nada. Agora, a religião pode ajudar
bastante, pra quem tem fé, é um suporte.” (Gratidão)
Os participantes da pesquisa apontaram diversas terapias e ajudas alternativas para
lidar com a vivência do HIV/AIDS, dentre elas foram mais frequentes a ajuda espiritual,
frequentar
centros
espiritualistas,
ler
livros
de
autoajuda,
orações,
tratamentos
medicamentosos, e ajuda de pessoas.
“Busco me apoiar na minha família, nos meus relacionamentos e na minha crença.”
(Bondade)
“Busquei ajuda espiritual, psicológica, e recorri à autoajuda.” (Paz)
“Ouvir oração pelo rádio, tomar copo de água abençoado, participar de correntes de
oração, e ser ungida com óleo ou azeite.” (Felicidade)
“Me beneficio do tratamento com remédios, de ajuda da minha irmã, outros
familiares e o pastor, bem como das visitas recebidas.” (Amor)
“Vou ao Centro Espírita para fazer trabalhos artesanais e buscar orientação
espiritual.” (Ternura)
“Uso de medicamentos, e busca de orações.” (Vivacidade)
“Tratamentos medicamentosos.” (Solidariedade)
114
“Conversas com os médicos e com pessoas que tem o HIV. Além de buscar cultos,
orações no centro, e assistir a palestras.” (Infinitude)
Assim como ir a igreja, ler a bíblia e ajuda psicológica. Destaca-se entre as terapias e
ajudas alternativas, o hábito de visitar instituições religiosas, a prática da leitura e alguns
serviços de saúde.
“Ir a Igreja, e sempre gostei de ler a Bíblia.” (Receptividade)
“Ajuda da psicóloga e aconselhamento espiritual.” (Sensibilidade)
“Ajuda espiritual na igreja, e nas amizades.” (Criatividade)
Além de hábitos saudáveis como cuidado na alimentação e prática de exercícios. E
hábitos que podem ser prejudiciais à saúde como o uso de drogas alucinógenas e fumo.
“Livros de autoajuda da autora Iyanla Vanzant. Além de reuniões com rezas no lar,
tomar passes, uso de incensos em casa, e alimentação saudável, por meio da filosofia
do veganismo.” (Esperança)
“Caminhadas e alongamento; cozinhoterapia; ortografia e escrita; meu trabalho
corporal com pessoas da 3ª idade; e usando de delicadeza, nesse momento que vivo
a condição crônica e terminalidade da doença.” (Cuidado)
“Muitas, entre elas integrar a seita do Santo Daime, e fazer o uso de drogas
alucinógenas como cogumelo e ervas. Também busquei recursos esotéricos, mantras
e Hare Krishna. Frequentei consultas psicológicas, por obrigação. Já li livros de
autoajuda. E hoje, leio a Bíblia, pois abriu o meu entendimento. E participo de jogos
na internet, que trata sobre a cultura Espartana, que aprendi a jogar e ser uma
guerreira.” (Respeito)
“Fumo... E acredito em Deus, pois é minha terapia. Não adianta buscar tomar suco
de babosa, fazer macumba e mais coisas.” (Gratidão)
As experiências mais frequentes (Quadro 5), consideradas pelos participantes como
cuidados espirituais recebidos, foram orações e rituais espiritualistas.
“Oração, na Igreja, a pedido do meu pai.” (Criatividade)
“(...) orações, na igreja, pelo pastor, e também o passe no centro espírita...”
(Sensibilidade)
“(...) orações, tanto na Igreja quanto por meus familiares.” (Paz)
“(...) orações, em casa, pela minha ex-sogra.” (Gratidão)
“(...) orações e conversas, em casa, no hospital e no trabalho, através do pastor,
meus familiares, amigos e dos próprios pacientes.” (Amor)
“Não ouvi falar, mas recebi orações, em igrejas, através de irmãos membros.”
(Infinitude)
“(...) recebi orações, tanto na minha Igreja, quanto em casa e no serviço, através de
minha mãe, esposa e irmãos na fé.” (Bondade)
“(...) oraram por mim, no hospital, foi um irmão da minha Igreja.” (Receptividade)
115
“Usei Santo Daime, no centro, através do grupo.” (Cuidado)
“(...) fiz um trabalho no Candomblé, através de minha esposa e os membros do
barracão. Mas não resolveu.” (Vivacidade)
“Tomei passe, na casa espírita, através de um médium. E ouvi palestras espíritas,
vinculada ao Livro dos Espíritos, em diversos lugares, através de oradores.”
(Esperança)
“(...) a Catula, ritual de raspar a cabeça; fiz o santo ou cabeça, são as mesmas coisas;
e a cura, por meio de cortes no corpo. Foi lá no barracão, através do pai de santo,
mãe pequena, e pai pequeno, que são os meus padrinhos de centro.” (Ternura)
Quadro 5- Caracterização das experiências consideradas pelos participantes como Cuidados Espirituais. Niterói/
RJ. 2014.
CUIDADO
ESPIRITUAL
ORAÇÕES
RITUAIS
ESPIRITUALISTAS
COMPARTILHAR
A FÉ
PASSE, CATULA, SANTO
DAIME, TRABALHO,
LIMPEZA ESPIRITUAL,
PALESTRAS ESPÍRITAS
BENÇÃO, SER
APRESENTADO A
JESUS, ABRAÇO
ACONSELHAMENTO
LEITURA
BÍBLICA
AJUDAS
DIVERSAS
ONDE?
- IGREJA
- CASA
- HOSPITAL
- TRABALHO
- BARRACÃO
- CENTRO DE
CANDOMBLÉ
- CASA ESPÍRITA
- CENTRO ESPÍRITA
CARDECISTA
- CENTRO DE
UMBANDA
- CENTRO STº DAIME
- DIVERSOS LUGARES
- HOSPITAL
- CLÍNICA DE
REABILITAÇÃO
PARA ADICTO
- ENCONTROS AO
AR LIVRE
- IGREJA
- CENTRO ESPÍRITA
- IGREJA
- IGREJA
POR QUEM?
- FAMÍLIA
- PASTOR
- IRMÃOS NA
FÉ
- AMIGOS
- PACIENTES
DO HOSPITAL
- PADRINHOS DE
CENTRO
- FAMILIARES
- MEMBROS DO
BARRACÃO
- MÉDIUM
- LÍDER DO
BARRACÃO
- GRUPO DO STº
DAIME
- ORADORES
- VISITADORES
EVANGÉLICOS
- MISSIONÁRIO
- AMMA "GURU
DO ABRAÇO"
- PASTORES
- PSICÓLOGA
- LÍDER DO CENTRO
ESPÍRITA
- FAMÍLIA
- PASTORES
- PASTORES
Fonte: Elaborado pela Autora, 2014.
Assim como aconselhar e compartilhar a fé, seja no ato de abençoar e no abraço. A
Igreja foi o lugar mais apontado para a troca de experiências consideradas como cuidados
espirituais, além de centros espiritualistas, e o próprio hospital. As pessoas que se destacaram
como promotoras destes cuidados foram pastores, outros líderes espirituais e familiares.
“(...) aconselhamento e todo tipo de ajuda, na minha Igreja, por meio dos pastores.”
(Felicidade)
“(...) aconselhamento no centro espírita, pela responsável da casa, e a psicóloga.”
(Sensibilidade)
“(...) me apresentaram Jesus, em um centro de reabilitação de dependência química,
isso feito por um missionário.” (Respeito)
“(...) desde pequena, a leitura da Bíblia, na Igreja, através do meu pai e dos
pastores.” (Solidariedade)
116
“Recebi também a benção, no hospital, por um casal de evangélicos. E um abraço,
em São Conrado/ RJ, pela “guru do abraço” Amma /Mātā Amritanandamayī Devi/.
Além de um trabalho de limpeza, no cen tro de umbanda, pela líder.” (Cuidado)
Logo, nota-se que os cuidados espirituais mencionados, puderam ser feitos em
diversos lugares, inclusive no âmbito da saúde, como o hospital e centro de reabilitação para
adictos. Nesses espaços, evidenciou-se apenas a participação da psicóloga, e nenhum outro
profissional da área da saúde.
4.2.3- Percepções Sobre a Biblioterapia como Suporte Emocional e Espiritual
A Biblioterapia, segundo relatos dos participantes, foi percebida como algo presente
na vida da maioria deles. Exceto um participante revelou nunca ter recebido ou realizado algo
parecido. Para tanto, as entrevistas facilitaram o conhecimento de algumas experiências deles
com relação à biblioterapia, destinados a algum fim terapêutico; além de permitir saber os
tipos de literatura mais apreciados, para corresponder a uma dada dificuldade e necessidade
provenientes da vivência com o HIV/AIDS.
“Meus familiares, meu filho e o pastor leram pra mim a Bíblia.” (Amor)
“Leram pra mim os versículos da Bíblia, e me senti leve e aliviada.” (Sensibilidade)
“Houve vários momentos que li a Bíblia sozinho e em grupo. E a psicóloga já fez
entrevistas e trabalhou textos comigo.” (Paz)
“Durante a internação na clínica de dependência química leram pra mim a Bíblia.”
(Respeito)
“Voluntárias de uma Igreja, que vieram aqui no hospital, leram para mim trechos da
Bíblia. Me senti muito aliviada e mais calma, mesmo que eu não entendesse
algumas partes.” (Infinitude)
A maioria das experiências de biblioterapia, relatadas pelos participantes, referiam-se
a leitura da Bíblia, de forma narrada e/ ou lida, e acompanhada de orações. Dentre os seus
livros, os Salmos foi o mais citado. “Através dos séculos, os Salmos têm sido uma fonte de
inspiração e devoção [...]” (BÍBLIA SAGRADA, p. 282, 2010). Este, escrito por diversos
autores (de 1000 a 333 a.C), se encontra no Antigo Testamento e é constituído por 150
capítulos; se caracteriza como um livro poético e de cânticos, ou seja, com hinos de louvor a
Deus, e orações pedindo ajuda, proteção e salvação, pedidos de perdão, canções de
117
agradecimento pelas bênçãos de Deus e outros; e meditado como orações e louvores,
principalmente, por adeptos ao Cristianismo, Judaísmo e Islamismo.
“Desde pequena, meu pai lia pra mim, os Salmos 91 e o 23. E gravei, para poder
lembrar sempre que eu estivesse em risco. Aí eu recordava e orava para Deus me dar
a resposta.” (Solidariedade)
“Leram pra mim os Salmos da Bíblia, há pouco tempo, para me dar força. Eu estava
emagrecendo e com tuberculose... Foi minha ex-sogra e um rapaz que leram para
mim. Me senti bem, eu gosto de ouvir estas Palavras.” (Gratidão)
“Quando meu filho nasceu, eu não sabia que era HIV+. Teve um dia que eu e ele
não conseguíamos dormir, então o marido de minha cunhada fez uma oração e pediu
para que todos os dias eu lesse um Salmo específico “Em paz me deito e logo
adormeço, pois só tu Senhor, me faz viver em segurança” (Sl 4:8). Me ajudou a ter
sono, e paz de espírito, que eu estava precisando.” (Felicidade)
“Estava passando por necessidades, e li sobre os Salmos 119 e 124, pois o Senhor
está com a gente todo em momento.” (Bondade)
O quadro 6 corrobora esta proximidade das pessoas com a biblioterapia, mesmo que
estas não detivessem o pleno conhecimento de que se constituía em um momento terapêutico,
de fato. Percebe-se que nestas experiências anteriormente vividas, os participantes da pesquisa
foram capazes de: identificar uma determinada necessidade vivenciada; apontar atitudes que
pudessem resultar em suporte emocional e espiritual; e de compreenderem que a experiência,
por um momento, proporcionou-lhes conforto ou solução de suas queixas. Outro ponto, é a
ação desenvolvida em prol do próprio eu, consigo e com a participação de um outro,
independente deste “outro” saber que a sua atitude revelou-se benéfica ao receptor de sua
mensagem.
Quadro 6- Experiências relacionadas à Biblioterapia na vivência do HIV e AIDS. Niterói/ RJ. 2014.
INSTRUMENTO
- LEITURA
BÍBLICA
- ORAÇÃO
- LIVROS
RELIGIOSOS
- FILME
- REDE SOCIAL
MOMENTO
- SEM DORMIR
- CONSULTA PSICOLÓGICA
- PASSANDO POR
NECESSIDADES
- INTERNAÇÃO
- EM RISCO
- DESCONFORTO
- PREOCUPAÇÃO COM
FAMILIARES
- ANSIEDADE
- EM COMA
Fonte: Elaborado pela Autora, 2014.
PESSOAS ENVOLVIDAS
- SOZINHO
- FAMILIARES
- AMIGOS
- GRUPO DE PESSOAS
- PASTOR
- PSICÓLOGA
RESULTADOS
- AJUDOU A TER SONO
- CREU NA PRESENÇA DE
DEUS ANTE AS DIFICULDADES
- TROUXE À EXISTÊNCIA O
QUE NÃO PODIA SER VISTO
- PAZ DE ESPÍRITO
- MOTIVOU A FÉ
- AJUDOU NA DIFICULDADE
- CONFORTO
- ACHOU RESPOSTAS
- LEVEZA
- ALÍVIO
- REFRIGÉRIO
- TOMOU DECISÕES
- BEM-ESTAR
- TRANQUILIDADE
- SENSIBILIDADE
- FORTALECIMENTO
- SENTIU BEM
- ESPERANÇA PARA VIVER
118
Ainda que tenham aparecido de formas menos expressivas, os livros de conteúdo
religioso, filme e versos contidos em uma rede social, de acordo com as apreensões, eram
relevantes no suporte emocional e espiritual. E houve um momento em que aprender uma
oração escrita, foi considerada como uma terapia, na trajetória de vida de um dos
participantes, tanto na sua infância quanto na maturidade.
“E eu também li um livro chamado a 4ª Dimensão, de Paul Yonggi Cho, que fala
sobre trazer à existência aquilo que não pode ser visto, motiva a fé.” (Respeito)
“O meu esposo, durante a reunião do lar, leu uma passagem do livro “Os
Mensageiros”, de Chico Xavier. Isso me trouxe um refrigério, porque meu filho
estava fazendo coisas erradas, e eu precisava tomar decisões.” (Esperança)
“Uma vizinha próxima, através do Facebook, sempre colocava umas frases de
autoajuda. Sendo que estas me ajudaram em um momento difícil de minha vida, sem
que ela soubesse que eu estava passando no momento. As frases me confortaram.”
(Vivacidade)
“Eu vi um filme de uma criança que tinha leucemia, os pais dela foram para a Igreja,
e no fim ela é curada. Esta história me trouxe bastante fé. Chorei e me senti tocada
com a história.” (Criatividade)
“Minha mãe é espiritualista, e ela vivia lendo para mim e meu irmão. E me ensinou
uma oração que me trouxe bem-estar. Lembro também de uma oração, de Saint
Germain, que minha amiga da Chama Violeta me ensinou. Que me trouxe paz,
quando eu estava a “mil por hora”, e adormeci imediatamente. Fiquei tranquilo. E
ainda, em outra experiência, as orações do Santo Daime, que me trouxeram paz.”
(Cuidado)
Com relação aos momentos vivenciados, a maior parte refletiam situações em que os
participantes se encontravam com necessidades diversas. Dentre as pessoas envolvidas, os
familiares foram os mais presentes. Em relação aos resultados proporcionados, estavam
intimamente associados ao bem-estar físico, emocional e espiritual. Todavia, houve um
momento atípico, relatado por um participante, relacionado à vivência do estado de coma, que
mesmo neste quadro clínico, conseguiu refletir acerca dos versículos bíblicos lidos
anteriormente, quando todos os reflexos estavam preservados.
“Eu li um versículo em Filipenses 4:13 que dizia “tudo posso naquele que me
fortalece”. Isso foi logo no começo que fiquei internado, e me ajudou quando eu
estava emagrecendo muito. Fiz um propósito com Deus... E que me trouxe um
conforto e me deu esperança para viver. Eu fui um paciente do CTI, fiquei sedado,
os médicos não me davam esperança, falavam que eu não iria sobreviver a cirurgia.
Mesmo assim, eu reafirmava este versículo à minha vida, e estou aqui. /choros/”
(Receptividade)
Ante a vivência do HIV/ AIDS, as literaturas mais apreciadas para ajudar nos
momentos de dificuldades, foram de cunho religioso, além de reflexões, letras de música e
poesias. E as maiores necessidades a serem supridas correlacionavam em promover o
119
fortalecimento da alma e espírito, aumentar a autoestima e esperança, entre outros. Diferente
aos tipos de textos que foram sugeridos pela pesquisadora, dois participantes ressaltaram a
importância de testemunhos de pessoas que vivenciam o HIV/ AIDS, pois “para servirem
como injeção de ânimo” (Respeito), e “para motivar e fortalecer” (Vivacidade).
A figura 9 representa os tipos de textos escolhidos pelos participantes, conforme as
opções literárias cedidas pela pesquisadora, durante a abordagem biblioterapêutica, para
corresponderem às necessidades espirituais e emocionais deles, ante a vivência do HIV/AIDS.
Deste modo, os participantes poderiam sugerir mais de um tipo texto de sua preferência, para
atender as necessidades apontadas livremente, ou àquelas descritas no questionário, e mais de
uma necessidade.
Figura 9- Tipo de literatura apreciada para corresponder determinada necessidade na vivência do HIV e AIDS/
Frequência de participantes. Niterói/ RJ. 2014.
Fonte: Elaborado pela Autora, 2014.
Em atendimento as necessidades emocionais e espirituais dos participantes, 47 textos
foram selecionados previamente, para a intervenção Biblioterapêutica (Quadro 7). Posterior à
identificação das necessidades dos participantes, e preferências literárias, ficou a critério da
pesquisadora ofertar a literatura adequada à necessidade do momento, e com a finalidade de
motivar o autocuidado, aumentar a autoestima, promover a esperança, fortalecer a alma e o
espírito, encontrar razões para viver, sentir paz, aliviar a dor e o sofrimento, lidar com a
solidão, e ficar feliz.
120
Quadro 7- Proposta literária ofertada para determinado fim terapêutico. (N=47). Niterói/ RJ. 2015.
NECESSIDADE
RELATADA
DESVALORIZADO
TIPO TEXTUAL
PROPOSTA LITERÁRIA
FINALIDADE
REFLEXÃO
CRESCER É...
LETRA DE MÚSICA
CONTO
POEMA
RELIGIOSO
VERSO
REFLEXÃO
É PRECISO SABER VIVER
O PEDREIRO
OCEANOS SÃO FEITOS DE GOTAS D'ÁGUA
ORAÇÃO DO AMANHECER
PEGUE UM SORRISO
A PARÁBOLA DA ROSA
REFLEXÃO
REFLEXÃO
CONTO
POESIA
VERSO
REFLEXÃO DE CUNHO
RELIGIOSO
LETRA DE MÚSICA
APRENDI
CONVITE
DE BEM COM A VIDA
EU APRENDI...
NINGUÉM
CONCLUSÃO
–
LIVRETO
ENFERMOS
AQUARELA
REFLEXÃO
CONTO
REFLEXÃO DE CUNHO
RELIGIOSO
REFLEXÃO
ATIRE A PRIMEIRA FLOR
MOINHO DE SONHOS
A ANSIEDADE ESTÁ ME DOMINANDO – LIVRETO
SALMOS PARA ENFERMOS
IMPOSSÍVEL ATRAVESSAR A VIDA...
REFLEXÃO
REFLEXÃO DE CUNHO
RELIGIOSO
REFLEXÃO
REFLEXÃO DE CUNHO
RELIGIOSO
REFLEXÃO DE CUNHO
RELIGIOSO
POEMA
NÃO DESISTA!
OLHE
MOTIVO
NO CAMPO DO MUNDO TU ÉS UM SEMEADOR
EM SOFRIMENTO
POEMA
REFLEXÃO DE CUNHO
RELIGIOSO
LETRA DE MÚSICA
POEMA
REFLEXÃO DE CUNHO
RELIGIOSO
LETRA DE MÚSICA
CONTO
CRÔNICA
REFLEXÃO DE CUNHO
RELIGIOSO
CONTO
COM SOLIDÃO
CONTO
REFLEXÃO DE CUNHO
RELIGIOSO
CONTO
QUATRO ESTAÇÕES
NÃO ENTENDO O SOFRIMENTO – LIVRETO
SALMOS PARA ENFERMOS
BELA HISTÓRIA E BOA LIÇÃO
REFLEXÃO DE CUNHO
RELIGIOSO
POEMA
REFLEXÃO DE CUNHO
RELIGIOSO
REFLEXÃO DE CUNHO
RELIGIOSO
CRÔNICA
REFLEXÃO
CRÔNICA
CRÔNICA
POEMA
REFLEXÃO DE CUNHO
RELIGIOSO
PEGADAS NA AREIA
COM BAIXA
AUTO-ESTIMA
COM
DESESPERANÇA
COM FRAQUEZA
SEM
PERSPECTIVA
EM AFLIÇÃO
COM TRISTEZA
Fonte: Elaborado pela Autora, 2015.
MOTIVAR O
AUTOCUIDADO
SALMOS
AUMENTAR A
AUTOESTIMA
PARA
SOBREVIVENDO
PEGO DE SURPRESA – LIVRETO SALMOS PARA
ENFERMOS
SINTO-ME TÃO FRÁGIL – LIVRETO SALMOS PARA
ENFERMOS
A VIDA TEM VALOR
O QUE É, O QUE É?
O SENTIDO DA VIDA
VOCÊ JÁ EXPERIMENTOU DEUS? – LIVRETO
SALMOS PARA ENFERMOS
A PAZ
O VELHO SÁBIO
A PAZ QUE EU QUERO
COMO GOSTARIA DE TER PAZ – LIVRETO
SALMOS PARA ENFERMOS
O RIACHO E O PÂNTANO
PROMOVER A
ESPERANÇA
FORTALECER A
ALMA E O
ESPÍRITO
ENCONTRAR
RAZÕES PARA
VIVER
SENTIR PAZ
ALIVIAR A DOR E
O SOFRIMENTO
LIDAR COM A
SOLIDÃO
SOZINHA
VOCÊ NÃO ESTÁ SOZINHO
ESTOU MUITO SÓ – LIVRETO SALMOS PARA
ENFERMOS
FELICIDADE
O VALOR DE UM SORRISO
SER FELIZ
A TRISTEZA PERMITIDA
SER FELIZ
O DESÂNIMO ME ESMAGA – LIVRETO SALMOS
PARA ENFERMOS
FICAR FELIZ
121
Ressalta-se que a seleção das literaturas que foram aplicadas nas intervenções,
passou anteriormente pelo crivo da psicóloga voluntária, a fim de poderem ser oferecidas de
forma apropriada. Foi prevalente a escolha por literaturas com conteúdos religiosos e
reflexões (Figura 10). Bem como foi imperativo suprir a fraqueza, por meio do fortalecimento
da alma e do espírito, e promoção da esperança.
Figura 10- Tipo de textos optados pelos participantes para servir como suporte emocional e espiritual referente
às necessidades vivenciadas no momento da intervenção biblioterapêutica/ Frequência de participantes. Niterói/
RJ. 2014.
TIPO DE TEXTOS OPTADOS PARA DETERMINADA NECESSIDADE
DURANTE INTERVENÇÃO BIBLIOTERAPÊUTICA
TIPO DE TEXTO
- Religiosos (8)
- Reflexões (5)
- Letras de música (2)
- Poesias (2)
- Crônicas (1)
- Versos (1)
- Contos e histórias (1)
- Outro: Romance (1)
NECESSIDADES
- Fortalecer a alma e o espírito (6)
- Promover a esperança (4)
- Sentir paz (3)
-Aliviar a dor e o sofrimento (2)
- Motivar o autocuidado (1)
- Lidar com a solidão (1)
- "Para ajudar em tudo na vida"(Respeito)
- "Sentir mais confiante"(Felicidade)
- "A cura" (Solidariedade)
Fonte: Elaborado pela Autora, 2014.
Neste sentido, 15 textos foram utilizados, em adequação ao número de participantes
da pesquisa, e à necessidade transparecida e relatada por estes, no momento da intervenção,
bem como a preferência textual escolhida, que foi narrada pela pesquisadora ao participante
(Quadro 8).
Quadro 8 - Textos utilizados nas abordagens biblioterapêuticas, por classificação temática e frequência. Niterói/
RJ. 2015.
TEXTO
TIPO
FREQUÊNCIA
(X)
Salmos para Enfermos:
Religioso
[= 8]
2
 Sinto-me Tão Frágil
2
 Você Já Experimentou Deus?
1
 Pego de Surpresa
1
 Não Entendo o Sofrimento
1
 A Ansiedade Está Me Dominando
1
 Conclusão
Não Desista
Reflexão
2
Olhe
Reflexão
2
Quatro Estações
Reflexão
1
Atire a Primeira Flor
Versos
1
Moinho de Sonhos
Conto
1
Fonte: Elaborado pela Autora, 2015.
122
Após a intervenção, alguns dos participantes fizeram comentários adicionais acerca da
literatura narrada pela pesquisadora. Este é um dos recursos da biblioterapia, ou seja, após
reflexão, possibilitar um diálogo sobre a obra apreciada. Portanto, obteve-se por apreensão:
- Conto “Moinho de Sonhos”
“Posso encontrar outras pessoas que tenham um sonho em comum. Sempre pensar
alto, ter esperança, fé e lutar por aquilo que você sonha. Amadurecimento com o
tempo. E ajudar pessoas a superar a timidez, assim como eu.” (Paz)
- Reflexão “Quatro Estações”
“O pai queria que os filhos compreendessem. O primeiro não dava importância a
nada. O segundo filho também não. O terceiro filho discordou dos outros e recebeu
o lado bom, falado pelo pai. E o quarto filho percebeu a importância do fruto, que
seria alimento pra ele na vida.” (Ternura)
- Reflexão “Não Desista”
“Não podemos parar, temos que persistir, o alvo pode estar perto de alcançar.”
(Vivacidade)
“O silêncio também seria bom, quando o quadro fosse de fragilidade.” (Cuidado)
- Reflexão “Olhe”
“Minhas filhas e minha família são a minha razão para viver.” (Esperança)
- Livreto “Salmos para Enfermos” / Texto: “Não Entendo o Sofrimento”
“Sem Deus, eu não sei o que vai ser.” (Solidariedade)
Ao compreender o conteúdo destes comentários, tornou-se evidente outro aspecto da
biblioterapia, ou seja, a possibilidade de projeção, introspecção e prospecção, pelo indivíduo
que vivenciou uma intervenção biblioterapêutica. Tal fato ocorreu devido à identificação com
o texto e a situação vivenciada pelo participante naquele momento, e a reflexão pelo o que se
espera da vida relacionada tanto com o presente, quanto com o futuro. Isto posta, todos os
resultados obtidos nesta primeira fase das entrevistas, serão interpretados nos capítulos
subsequentes, para melhor compreensão das temáticas estudadas, ou seja, desde as percepções
da vivência do HIV/ AIDS, assim como as do fenômeno “espiritualidade”, e as relacionadas à
experiência da biblioterapia.
123
4.3- RESULTADOS DAS ENTREVISTAS NA 2ª FASE
Paralelamente, no segundo momento, após a intervenção, os dados coletados das
entrevistas contribuíram para compreender o fenômeno espiritualidade a partir da vivência da
intervenção biblioterapêutica no cuidado, as perspectivas da biblioterapia na facilitação do
crescimento espiritual, e as percepções sobre a pesquisa.
4.3.1- Percepções Sobre a Experiência da Biblioterapia
De acordo com as percepções dos participantes, compreende-se que a intervenção da
biblioterapia possibilitou-lhes sentirem bem, relaxados, abençoados, especiais, alegres,
entusiasmados, tranquilos e com o espírito leve.
“Abençoado e especial.” (Respeito)
“Me sinto bem, relaxada, e até parei de tremer.” (Solidariedade)
“Eu estou sentindo meu espírito leve.” (Sensibilidade)
“Bem melhor, eu gostei. Me deu entusiasmo.” (Criatividade)
“Bem. A leitura foi muito bonita.” (Infinitude)
“Me sinto alegre.” (Receptividade)
“Bem. Pois são bem verdadeiros e reais. Me parece alguns ditados de Jesus, do tipo
dar a outra face.” (Gratidão)
“Tranquilo. Reafirmação em que o caminho é o que há a ser seguido, independente
do pecado.” (Cuidado)
Os participantes também relataram como resultados, ficarem pensativos, confiantes
em relação a Deus e se identificarem com o texto. Bem como a motivação para refazer uma
leitura, diferente da narração, e compartilhar com outras pessoas sobre o texto narrado pela
pesquisadora.
“Bem e pensativo.” (Paz)
“Bem.” (Amor)
“Bem. Gostei das coisas faladas, pois a fruta também dá frutos.” (Ternura)
124
“Me sinto bem e vou reler o texto novamente. Aprendi que Deus não me abandonou
e está comigo em todos os momentos, principalmente nas dificuldades.” (Bondade)
“É uma reflexão para a vida. Muito legal, vou postar no Facebook e compartilhar pra
todos.” (Vivacidade)
“Muito bem. Creio que sei que o Senhor é Deus e tudo está sob o seu controle.
Apesar de tudo, me sinto confiante em Deus.” (Felicidade)
“Tudo eu, é minha cara. É lindo. Me identifiquei. Superei o orgulho, o egoísmo e os
obstáculos. Mas sei que tenho muito que mudar, e não se esquecer de olhar os
outros.” (Esperança)
Houve relatos que indicaram a contribuição para a vida interior, uma vez que sentiram
bem e conforto; deu esperança; estimulou a pensar em lutar contra a timidez; confirmação;
fortalecimento e ânimo.
“Pensar em lutar contra a timidez.” (Paz)
“Eu gostei porque estou me sentindo bem, mesmo no início quando não queria
muito participar. Mas depois as coisas ficaram melhores. Por que a pesquisadora
ouviu e passou conforto. Gerou resultados, pois pesquisa sobre a espiritualidade,
nunca houve neste setor.” (Felicidade)
“Ajudou no meu espírito.” (Amor)
“Deu esperança.” (Ternura)
“Só veio confirmar os Salmos que eu estava lendo, e o que Deus tem para a minha
vida.” (Bondade)
“Fortalecimento e ânimo.” (Respeito)
Alguns obtiveram como resultado, sentir confiança na vida; alívio em poder desabafar;
ajudou a refletir; sentir paz e tranquilidade; força de vontade; aprender mais; melhora do eu
com os outros; acreditar na capacidade própria; mais fé e saber da Presença de Deus.
“Mais confiança na vida.” (Vivacidade)
“Fiquei mais aliviada, foi um desabafo.” (Solidariedade)
“Me ajudou a refletir.” (Sensibilidade)
“Sinto paz e tranquilidade.” (Esperança)
“Eu aprendi mais. Me sinto bem legal e em paz.” (Infinitude)
“De uma certa forma, deu uma paz.” (Gratidão)
“Mais fé, e saber que nas pequenas coisas Deus está.” (Receptividade)
“Para a melhora do meu eu com os outros, contribuiu para ter mais força de vontade,
e acreditar mais na minha capacidade.” (Criatividade)
“Me trouxe tranquilidade, em um momento que estou inserido no contexto de
acolhimento, falta de escolha na minha triagem aqui no hospital e comportamento
antiético dos profissionais.” (Cuidado)
125
Os mesmos perceberam que a experiência biblioterapêutica, no suporte espiritual para
o cuidado em saúde, ajuda no crescimento espiritual e na saúde; estimula a força de vontade;
ajuda no cuidado; gera esperança tanto a quem se trata quanto aos que abandonam o
tratamento; fortalece para o não abandono do tratamento.
“É um bom cuidado, e vi o amor de Deus.” (Receptividade)
“Ajuda no crescimento espiritual, na saúde e estimula a força de vontade própria.”
(Paz)
“É sempre bom, pois ajuda a passar o tempo e traz esperança.” (Amor)
“É legal, pois além de ajudar a mim, ajuda outras pessoas.” (Sensibilidade)
“De me cuidar cada vez mais, e não abandonar os tratamentos em geral. A minha
vida é um livro.” (Ternura)
“Como se eu tivesse conversando com uma psicóloga, deu alívio. É muito
importante conversar para o cuidado.” (Solidariedade)
“Não haveria tanta gente doente no mundo. Não precisaria de tantos médicos e nem
de tantas farmácias. Isto já dá conta da alma e do espírito que está no corpo.”
(Esperança)
“Seria uma experiência boa, principalmente quando se sente sozinho, durante o
cuidado, no caso de uma internação. Principalmente, para suprir carências.”
(Gratidão)
“Eu acho que a gente tendo fé em Deus e conversas sobre espiritualidade, ajudaria
no cuidado. Seria muito bom ter este momento, pois gera esperança, principalmente
para aqueles que abandonam os tratamentos. E queria que houvesse mais vezes.”
(Felicidade)
Outros participantes mencionaram que a intervenção biblioterapêutica é capaz de
contribuir no sentido de ser bom; poder ser estendido a todos os ramos da medicina; ser mais
divulgado; para mediar conflitos; possibilitar o ‘se abrir’; troca de experiências e vivências.
“É algo bom, mas depende de aceitação.” (Bondade)
“Possibilidade de tranquilizar ante à um conflito.” (Cuidado)
“É uma questão de atenção e afeto, que possibilita se abrir.” (Criatividade)
“Deveria ser estendido a todos os ramos da Medicina, porque o ser humano não é
apenas uma parte, mas corpo, alma e espírito.” (Respeito)
“Deveria ser mais divulgado, pois muita gente não se interessa em saber sobre
tratamentos da saúde, e acabam nas ‘garras’ da doença.” (Vivacidade)
“É importante no cuidado, pois há uma troca de experiências e vivências. Além do
respeito que é passado.” (Infinitude)
126
4.3.2- Perspectivas da Biblioterapia na Facilitação do Crescimento Espiritual
As perspectivas acerca da biblioterapia na facilitação do crescimento espiritual, a
partir dos relatos dos participantes, possibilitou compreender que a leitura narrada contribui
no suporte emocional e espiritual à pessoa com HIV/ AIDS, pois traz esperança de cura;
autoconfiança; pensar na vida; e ser outra forma de tratamento, diferente de medicações.
“Pensar na vida interior. Ajuda na mente e no dia-a-dia.” (Paz)
“Contribui, pois traz esperança de cura.” (Bondade)
“Contribuiria na autoconfiança ao se tratar e não achar que vai morrer.” (Felicidade)
“Pode ajudar como suporte emocional e espiritual.” (Amor)
“Os pacientes pensam que só vão ser medicados, e não estão sendo preparados
nisso. Logo, pode contribuir.” (Ternura)
Outras perspectivas foram destacadas, pois fortalece o espírito; ajuda a cuidar do
corpo, alma e espírito; ajuda ante a presença dos pensamentos de morte; fortalece e alegra
ante dificuldades; saber que Deus ajuda e ter fé; refletir mais sobre a doença, tratamento e
vida; traz felicidade, conhecimento e esperança; e ademais.
“A pessoa se sentiria bem, e aumentaria a sua autoestima.” (Criatividade)
“Ajuda a fortalecer e se alegrar, ante a uma dificuldade.” (Infinitude)
“Pode contribuir para refletir, pois são palavras positivas e confortantes.” (Gratidão)
“Para trazer felicidade, conhecimento e esperança.” (Receptividade)
“Pode os fazer refletirem mais sobre a doença, o tratamento e a vida.”
(Sensibilidade)
“Em pensar mais na própria vida, na concentração à ela mesma, e ajuda na
autoestima.” (Esperança)
“Vai fortalecer a parte espiritual. Porque fomos criados conforme a imagem e
semelhança de Deus. Temos que cuidar das três partes: corpo, alma e espírito.”
(Respeito)
“Pode ajudar na autoestima da pessoa.” (Vivacidade)
“É uma ajuda, ainda mais quando há momentos na vida em que me sinto jogada
entre os mortos... Contribuiu em saber que só Deus nos ajuda e ter fé. Não adianta se
cuidar por fora, e lá dentro eu estar mal à bessa.” (Solidariedade)
“Pode abrir o imaginário, por uma rota além do sofrimento auto-centrado.”
(Cuidado)
127
Todos os 15 participantes afirmaram que indicariam a leitura de textos como um
suporte espiritual para o cuidado de pessoas que sofrem com as dificuldades provenientes da
vivência do HIV/ AIDS, e outras complicações de saúde, pois: ajuda a refletir sobre a vida; ter
esperança na recuperação; ser algo inovador para cura do espírito; dá ânimo; a noção de que o
ser humano não é só matéria; para ter informações sobre o cuidado espiritual.
“Indicaria com certeza, pois dá ânimo.” (Amor)
“(...) pois ajuda a refletir sobre a vida.” (Paz)
“(...) por causa do ser humano não ser somente matéria.” (Respeito)
“(...) para a pessoa ter informações sobre cuidado espiritual.” (Vivacidade)
“(...) pois é uma forma de ajudar a ter esperança na recuperação.” (Receptividade)
“Indicaria, eu acho que toda palavra de ânimo e paz são bem vindas pra todos, com
HIV ou não.” (Bondade)
“(...) por que os médicos só falam de carga viral, CD4+, remédios... É algo inovador
para cura do espírito, porque do corpo já tratam, e muitas pessoas não buscam o
cuidado espiritual.” (Felicidade)
E ainda, sentir alívio; fortificar; fortalece para conversar com as pessoas abertamente;
encontrar alívio em Deus; ajuda a mudar o foco da doença para o prazer; aprender; momento
de atenção e cuidado; possibilita troca de experiências; conforto e motiva e incentiva a
atenção com o paciente, por exemplo.
“Eu indicaria, pois senti coisa boa, houve troca de experiências, recebi e passei.”
(Ternura)
“(...) para sentirem o mesmo alívio que estou sentindo. É um fortificante, você toma
e fica forte para conversar com as pessoas abertamente, ficar mais consciente e
encontrar alívio em Deus.” (Solidariedade)
“Indicaria para tentar ajudar a pessoa em tudo.” (Sensibilidade)
“(...) porque os livros, textos e leituras são vida. Ajudam a mudar o foco da doença,
para o prazer. Se liberta da coisa, ou seja, do mundinho da doença. E aprende.”
(Esperança)
“(...) para a gente quebrar o paradigma de rechaçar o desconhecido, o dogmático, o
preconceituoso... E possibilidade de encontro consigo e com o outro,
aprofundamento.” (Cuidado)
“(...) por que gostei bastante, e é bem capaz que uma pessoa esteja precisando desse
momento de atenção e cuidado. Pelo fato de a pessoa se sentir à vontade.”
(Criatividade)
“Indicaria. Por que a pessoa às vezes está numa fase triste na vida, e terá uma ajuda
naquele momento, e conforto. Vou compartilhar este momento e farei a leitura para
minha irmã.” (Infinitude)
128
“Eu indicaria, mas depende do grau de instrução. Quem gosta e acredita, é válido e
não mera bobagem. Pois motiva e incentiva a atenção com o paciente, que sente-se
fragilizado, e o próprio cuidado.” (Gratidão)
Em relação à aplicação da técnica de Biblioterapia, por meio da leitura narrada, como
um suporte espiritual para o cuidado à pessoa com HIV/ AIDS, os participantes tiveram
opiniões diversas quanto ao que poderia ser acrescentado. As repostas mais comuns foram o
fato de “nada” deveria ser acrescentado. Houve respostas, que estavam associadas a uma
reflexão da pesquisa como um todo, não específica apenas à intervenção biblioterapêutica.
“Nada.” (Criatividade)
“Nada.” (Gratidão)
“Não faltou nada.” (Paz)
“Nada. Foi muito tranquilo.” (Infinitude)
“Não precisa ser acrescentada.” (Sensibilidade)
“Nada, mas poderia fazer as perguntas depois da intervenção.” (Amor)
“A sugestão para o paciente, se ele gostaria de ser encaminhado para um suporte
espiritual.” (Respeito)
Entretanto, ao ser dado mais tempo para refletirem sobre possíveis sugestões para esta
abordagem, surgiram que deveria ser feita “mais vezes”; ser realizada à parte das consultas de
saúde; a pessoa que aplicar a intervenção deve estar preparada espiritualmente e ser sincera; é
importante a troca de experiências de vida; ser realizado em grupo; mais liberdade para falar;
imagens para ilustrar a narração; e uma oração.
“Uma oração.” (Receptividade)
“Foi descontraída e dada de forma suave, e não falta nada. Deus pode prover no
momento. Mas tem que estar preparado espiritualmente.” (Bondade)
“Utilizar a técnica em grupo, ter debate sobre o texto, e levantar opiniões.”
(Vivacidade)
“Acrescentar uma música, tipo instrumental, de preferência piano, violino e
violoncelo, que ajudariam na leitura.” (Esperança)
“Mais liberdade para falar. E usar cartões com imagens criteriosas, para melhor
visualização do que está sendo falado através do texto.” (Cuidado)
“Continua assim... Vai melhorar mais ainda. Nunca é por acaso. Há um propósito
para isso ter acontecido. Eu acho que tem que ter mais vezes, pois aumentou minha
autoestima e aliviou ao desabafar.” (Solidariedade)
“Faltou a questão de ser feita mais vezes. Algo que necessita de pessoas que sejam
sinceras, e que não explorem o portador. É importante a questão da troca, falar sobre
experiências espirituais e sobre a vida.” (Felicidade)
129
“Separar um dia específico só para a realização da Biblioterapia, à parte da consulta,
devido dificuldades como às horas de espera e necessidade do tratamento. Não dá
para o profissional ler um texto e consultar ao mesmo tempo. E poderia ocorrer mais
vezes.” (Ternura)
As considerações dos participantes à respeito da realização da pesquisa, demonstrou-se
através de impressões diversificadas. Alguns relataram que acharam “legal”, importante, e
que “gostaram”:
“Foi legal, pois a pesquisa trata com a realidade da vida, e o que se sente, e as
experiências. Quer dizer, o que é sentido e experienciado.” (Infinitude)
“Achei legal. A pesquisa é importante, pois precisamos do cuidado para além dos
remédios.” (Sensibilidade)
“Achei legal, pois houve troca de experiências em horas específicas. Poderia ser
mais vezes.” (Ternura)
“É importante, para o conhecimento sobre o cuidado espiritual. Gostei.”
(Receptividade)
“Gostei da pesquisa e acho importante. É bem-vindo.” (Bondade)
“Gostei muito! Só faltou a trilha sonora instrumental. Adorei, espero que consiga
resultados.” (Esperança)
Houve participantes que a consideraram “boa” e “válida”, apesar de alguns terem
achado que foi realizada por um tempo prolongado. Porém, ressalta-se que a estes foi dada a
oportunidade para falarem confortavelmente no período de trinta minutos à uma hora e trinta
minutos, caso desejassem. Em outras situações, devido também as interrupções relacionadas a
procedimentos dos setores visitados, ou apenas a necessidade de ter alguém para ouvi-los.
“A pesquisa é boa, incentiva a viver dentro dos sonhos e planos.” (Paz)
“Achei uma pesquisa válida, com perguntas e respostas esclarecedoras,
interessantes, uma boa pesquisa. Parabéns! Me deixou bem à vontade.” (Gratidão)
“Apesar do tempo levado, a pesquisa vale à pena de ser feita.” (Felicidade)
“A intervenção foi boa, mas cansou um pouco por conta das perguntas.” (Amor)
E a pesquisa foi apreendida como algo “diferente”, que possibilitou refletir sobre o
cuidado espiritual entre profissional de saúde e paciente, e perceber no momento alguns
resultados.
“Pensei que era negócio de espiritismo... Será que vai incorporar alguma coisa? Eu
não quero saber disso não! Mas agora sei que é diferente... Hoje, quando entrei aqui
no hospital, me deu uma sensação de choro e insegurança, agora fiquei melhor, e
parei de tremer.” (Solidariedade)
“Quebra de paradigmas. Achei ótimo e agradável. Estava reativo. Ocupação do
silêncio. Creio que o conhecimento técnico dos profissionais de saúde, não os
prepara para o cuidado espiritual, que dirá a morte.” (Cuidado)
130
“Momento abençoado, cheio de graça. Uma via de mão dupla, entre o profissional
de saúde e paciente, para que este se sinta motivado em buscar a sua reintegração
como um todo: ser humano completo e saudável fisicamente, mentalmente e
espiritualmente.” (Respeito)
Quanto às atitudes e abordagem da pesquisadora, os participantes a descreveram como
“legal” e teve uma percepção positiva sobre.
“A pesquisadora me tratou bem e deu atenção.” (Paz)
“A pesquisadora é simpática e carismática.” (Felicidade)
“Foi interessante. A pesquisadora foi legal e teve um bom empenho.” (Vivacidade)
“A pesquisadora é legal e ajudou bastante.” (Receptividade)
“Achei a pesquisadora muito boa.” (Criatividade)
“Gostei da pesquisadora, pois me deu alívio.” (Solidariedade)
Por fim, o Método Fenomenológico possibilitou a análise criteriosa de todos os dados
levantados e categorização, para posterior discussão através dos capítulos subsequentes. E os
conceitos apreendidos pela fenomenologia da percepção, segundo Merleau-Ponty, possibilitou
a interpretação destes resultados obtidos, tanto na primeira fase, quanto na segunda fase das
entrevistas.
4.4- DELINEANDO A DISCUSSÃO
4.4.1- Perfil Epidemiológico dos Participantes das Vivências Frente ao Contexto
Brasileiro
A vista de que o estudo se delineou em torno dos conceitos de referenciais, e
principalmente, das percepções de PVHA – seja referente aos seus olhares sobre o HIV/
AIDS, a vivência da espiritualidade, e a experiência da intervenção biblioterapêutica – coube
reconhecer, através de breve análise da realidade, à que contexto está inserida esta pequena
parcela da população estudada (N=15), que convivem tanto com o vírus, quanto com a
infecção avançada. Assim, foram apreendidas algumas características epidemiológicas do
HIV e AIDS no Brasil e no Estado do Rio de Janeiro – RJ, posto que a pesquisa realizou-se
com cidadãos adscritos nestes territórios. Os dados apresentados a diante, que integram os
131
cenários apontados, são frutos de procedimentos relacionados à notificação compulsória de
casos de infecção pelo HIV no País (BRASIL, 2014a, n.p.), que permite caracterizar e
monitorar tendências, o perfil epidemiológico, riscos e vulnerabilidades na população
infectada, no intuito de aprimorar a política pública de enfrentamento da epidemia.
Primeiramente, segundo Brasil (2014b, p.11-18), até junho de 2014, foram
identificados 734 mil pessoas vivendo com o HIV/ AIDS no Brasil, o que correspondeu à
prevalência de 0,4 %. Em estudos específicos realizados entre os anos 2009 a 2013, foram
identificados que os grupos populacionais onde havia maior prevalência do HIV/ AIDS,
sendo destacados nesta pesquisa apenas quatro, em ordem decrescente: homens que fazem
sexo com homens (10,5%), pessoas usuárias de drogas (5,9%), pessoas usuárias
especificamente de crack (5,0%), e mulheres profissionais do sexo (4,9%). Com relação aos
casos de AIDS no Brasil, de 1980 até junho de 2014, por gênero, os homens representavam a
maior parte (65,0%), se comparado às mulheres (35,0%). Observou-se também que, desde
2004 até 2013, e segundo raça/ cor por sexo, não existe diferença estatística significativa nas
proporções de brancos, amarelos, pardos e indígenas conforme sexo, exceto entre pretos, pois
a proporção de homens é inferior à das mulheres.
Quanto à faixa etária, a maior concentração está nos indivíduos com idade entre 25 a
39 anos em ambos os sexos, sendo que os homens nessa faixa etária correspondem a (54,0%)
e as mulheres (50,3%). Em indivíduos maiores de idade, sendo maiores de vinte anos ou mais,
identificou-se que há uma maior participação de homens entre os mais jovens, e uma maior
participação de mulheres, entre os mais velhos. De acordo com o nível de escolaridade, há
uma maior concentração de casos entre indivíduos com ensino médio completo (22,7%) e
com 5ª à 8ª série incompleta (22,5%). Referente à distribuição proporcional do total de casos
de AIDS no País, segundo região, identificados de 1980 até junho de 2014, há uma
concentração dos casos na região Sudeste, o que correspondeu a (54,4%), embora haja um
declínio nas taxas de detecção de AIDS nesta região, nos últimos dez anos.
De acordo com Governo do Rio de Janeiro (2013, n.p,) e Brasil (2014b, p.49), entre
1998 à 2010 e 2009 à 2013, o Estado do RJ, apareceu na 5º posição do ranking de taxas de
incidência de AIDS/ 100 mil notificados no SINAN – Sistema de Informação de Agravos de
Notificação, declarados no SIM – Sistema de Informação de Mortalidade, e registrados no
SISCEL – Sistema de Controle de Exames Laboratoriais/ SICLOM – Sistema de Controle
Logístico de Medicamentos, segundo UF – Unidade Federativa de residência e ano
diagnóstico. No Estado, conforme dados de 2012 (Ibidem, 2012, n.p.), havia cerca de 32.598
adultos e 517 crianças em tratamento pela doença. Quanto as taxas de incidência, foram
132
identificados com maior magnitude nas regiões Norte Fluminense, Baía de Ilha Grande e
Capital. Ante aos dados apresentados, percebe-se a necessidade de fortalecer os serviços de
prevenção do HIV e AIDS, de promoção da saúde e de tratamentos, para melhor acolher e
atender a este público específico, e reduzir agravos de saúde à população. Com esta
finalidade, no caso do Estado do RJ, este realiza o acompanhamento ambulatorial das
PVHA, através de exames complementares e atendimento clínico, em centros de saúde e,
hospitais especializados e universitários, pertencentes as três esferas de governo.
Paralelamente, os dados mencionados referentes ao cenário apresentado, em
comparação aos dados obtidos através dos quinze participantes da pesquisa, permitiu tratar
algumas das características que condizerem à realidade, anteriormente abordadas.
Inicialmente, notou-se que a população da pesquisa corresponde a 0,002% de pessoas vivendo
com o HIV/ AIDS no Brasil. Entre as pessoas que correspondiam aos grupos populacionais
com maior prevalência do HIV/ AIDS, apenas 1 (6,6%) assumiu como bissexual, assim
integra o grupo de “homem que faz sexo com homem”, em controvérsia a grande maioria que
assumiu ser heterossexual, ou seja 14 (93,3%); e 1 (6,6%) assumiu ser usuário de drogas, e
acreditava ter contraído o vírus pelo uso de drogas injetáveis. E apesar de o cenário brasileiro
demonstrar a prevalência de AIDS entre homens, a maioria dos participantes do estudo
consistiu em mulheres, sendo 10 (66,6%) ao total.
Complementarmente, em relação à raça/cor, houve diferença estatística, pois a maioria
dos participantes se considerava pardos, ou seja, 6 (40%). Porém não houve indígena na
amostra. E conforme faixa etária há uma semelhança entre os dados, uma vez que houve
concentração nas idades relativas à adultez jovem e média, conquanto no cenário brasileiro
observou-se entre 25 a 39 anos, e na pesquisa foi entre 18 a 30 anos sendo 3 (20%), e entre 31
a 45 anos sendo 7 (46,6%), no que totaliza 10 (66,6%), ou seja a maioria. Quanto ao nível de
escolaridade, nacionalmente concentram-se no ensino médio completo e com 5ª à 8ª série
incompleta, e na pesquisa há verossimilhança, todavia 6 (40%) fizeram ensino médio
completo e 3 (20%) incompleto, enquanto 2 (13,3%) corresponderam ao ensino fundamental
completo, e de mesma quantidade, 2 (13,3%) ao fundamental incompleto. Se somados,
configuram a maioria das respostas.
Os participantes da pesquisa representam cerca de 0,05% de indivíduos, se
considerados a parcela de 32.598 adultos tratados no Estado do RJ, sob o ano de 2012. Os
mesmos haviam iniciado o tratamento em anos anteriores, e deram prosseguimento nos anos
posteriores a este. A unidade de saúde do Estado do RJ, que consistiu em cenário da pesquisa,
foi um hospital universitário de esfera federal, no caso o HUAP/ UFF, localizado no
133
Município de Niterói, que compõe um centro de referência para tratamento do HIV e AIDS,
ou seja, a CAIDS, e que também realiza internações de PVHA no setor DIP.
4.4.2- Características Subjetivas Percebidas durante as Entrevistas com PVHA
As entrevistas configuraram-se em experiências enriquecedoras para ambos
participantes, ou seja, entre a PVHA e a pesquisadora. A aproximação com os pacientes
tratados tanto no setor da CAIDS quanto no DIP, integrou elementos como o respeito,
atenção, compaixão e valorização do ser, que possibilitaram a criação de confiança entre os
pares, troca de experiências e o diálogo aberto. Neste aspecto, também favoreceram as
observações em campo, e principalmente, a percepção de características subjetivas de cada
sujeito, como estado físico e emocional, modo de olhar, expressões faciais e inquietações, por
exemplo, notados antes, durante e depois das entrevistas. Para melhor compreensão, as
observações foram separadas em dois grupos: 1º PVHA internadas no Setor DIP; e 2º PVHA
atendidas ambulatorialmente no Setor CAIDS.
PVHA internadas no Setor DIP (N=5):
O Bondade foi um dos participantes mais colaborativos com a pesquisa. O mesmo
demonstrou muito entusiasmo e ansiedade para falar, e durante toda a entrevista comportou-se
comunicativo e atento para responder a cada pergunta. A maioria de suas falas era atribuída
ao pensamento sobre “realização do propósito de Deus” em sua vida. Por fim, se demonstrou
esperançoso com a vida e com a cura.
A Amor encontrava-se hospitalizada, fragilizada, pálida e sonolenta durante a
abordagem, devido ao avanço da infecção e ao tratamento. Apesar de dificuldades
encontradas, tanto pela rotina do setor, quanto pelo estado clínico da paciente, ainda assim, se
dispôs a participar da pesquisa. Falava com tom baixo, desacelerado e pausado. Ela relatou
sentir-se culpada por não ter se cuidado, e não ter evitado a infecção. No momento, sentia-se
consciente de sua vivência com AIDS, e relatou buscar forças em Jesus e na família. A
mesma reafirmava que a leitura era sempre boa para a alma e para o espírito. Ao final,
aparentou com mais ânimo.
134
A Gratidão considerou o momento da pesquisa importante, principalmente pelo fato
de que não se sentiria mais sozinha como anteriormente. Em todo tempo, deixava claro que
havia um propósito de Deus para a vida dela, que cria N’Ele, e que tinha expectativas de cura
da AIDS. Todavia, lamentou com o semblante triste, o fato de não poder trabalhar, devido ao
cansaço e dificuldade de locomoção, permanentes. Por fim, relatou sentir-se à vontade e em
paz.
O Cuidado se demonstrou gentil, receptivo, e curioso em participar. Mas algo lhe
incomodava, a respeito da religião da pesquisadora, pois não queria se converter a nada. Após
esclarecimentos, riu e achou engraçada a reação dele, e pediu desculpas. Por seguinte, se
demonstrou disposto, interessado e reativo, em contribuir com dados à pesquisa. Em seu
discurso, por meio de crenças, filosofias e reflexões, enfatizou a necessidade de manter um
“foco” na vida, pois isso é o que lhe fortalecia. Ao final da abordagem, aparentou surpreso por
jamais ter pensado que um profissional de saúde poderia promover um suporte espiritual, e
também, respeitar as crenças dele e ajudá-lo a refleti-las. Segundo os relatos, a experiência foi
uma “quebra de paradigmas”, “ocupação do silêncio” e agradável. E ressaltou que se “o
conhecimento técnico não prepara para o cuidado espiritual, que dirá a morte”, algo que
refletiu após a realização da pesquisa, e mediante ao seu aborrecimento com o tratamento que
estava recebendo de alguns profissionais de saúde, no hospital.
O Receptividade, inicialmente, se mostrou indeciso em participar, pois estava cansado,
após longa espera da realização de um exame. Porém, depois dos esclarecimentos sobre a
pesquisa, concordou em participar. Relatou que a fé em Deus era o que lhe dava esperança
para superar as dificuldades advindas do HIV e doenças oportunistas. O momento de maior
expressividade, onde chorou seguidas vezes, foi quando indagado sobre uma experiência com
a Biblioterapia, como meio de suporte espiritual e emocional. Este relatou que, ao estar em
coma no CTI, alguém lia para ele passagens bíblicas, e ele rememorava-os, o que resultou em
milagre na vida dele, pois saiu daquele estado, e foi para a enfermaria. Em fim, agradeceu
com lágrimas, a participação na pesquisa, e depois sorriu, pois segundo ele, proporcionou
alegria.
PVHA atendidas ambulatorialmente no Setor CAIDS (N=10):
O primeiro paciente a ser covidado foi o Paz, abordado através de um contato
informal, na sala de convivência da CAIDS. Este aceitou, prontamente, a participação na
pesquisa. Comportava-se tímido, sereno, de poucas palavras, mas disposto a contribuir.
135
Houve um momento que se demonstrou tenso, quando foi indagado sobre a sua percepção
com relação à vivência do HIV/ AIDS. O mesmo relatou que a pesquisa o deixara bem
reflexivo, que a crença e fé em Deus era o que lhe dava sentido para viver, e que acreditava na
esperança de cura da AIDS. No final da entrevista, demonstrou entusiasmo, relatou que a
pesquisa ajudou a refletir sobre a vida, e que o incentivou viver sonhos e planos.
Em seguida, a Felicidade, se demonstrou solidária quanto à participação na pesquisa,
mesmo que tenha relatado não sentir-se muito a vontade de participar, inicialmente. Esta,
também aparentou reflexiva com a experiência, e ressaltou ser importante a ajuda da família à
PVHA. E transpareceu uma frustração e semblante triste, ao relatar sobre o desprezo que
recebia da família do marido. Também disse conformada com a vida, apesar de confiar em
Deus e principalmente, na cura. Por fim, demonstrou-se confortada, ao sentir-se bem.
A Ternura era uma participante bem colaborativa com a pesquisa, porém algumas
vezes demonstrou-se tensa e enfurecida quando interrompida pelos seus dois filhos pequenos,
que adentravam a sala, com brigas entre eles. Mas após resolver a situação, demonstrava-se
concentrada na entrevista, e aliviada por ter alguém para escutá-la. Aparentava convicta que
sua crença a ajudava a lidar com os desafios da vida e da saúde. Esta também transpareceu
surpresa quanto ao tipo de cuidado oferecido, principalmente, por abranger os aspectos
emocionais e espirituais. Ao final, relatou que sentia mais esperanças de viver e enfrentar o
HIV.
A Respeito cooperou substancialmente com a pesquisa. Em todo tempo demonstrou
esperançosa quanto à vida, e a vontade de viver. Relatava que a ligação com Deus, a
proximidade com a família e o filho, era a razão para continuar a viver. Ela oscilava quanto à
expressão de sentimentos, por vezes falava com tom alto e rápido ao tentar transmitir uma
ideia, depois com tom baixo e devagar quando falava de sua história, ao mesmo tempo, houve
momentos em que lágrimas corriam no rosto, e após, sorrisos apareciam. Esta, também
reafirmava a cada momento como se sentia, e demonstrava uma sensação de bem-estar. Ao
concluir a pesquisa, relatou que o momento a fez sentir abençoada e especial.
Inicialmente, o Vivacidade se demonstrou curioso e surpreso com a temática. Ainda
que por vezes aparentasse reflexivo e com dúvidas sobre a pesquisa, a intervenção realizada,
segundo ele, facilitou compreendê-la. Quando tomou consciência que uma literatura faria
parte da intervenção, demonstrou entusiasmo e grato por isto. E ao final, transpareceu ter
gostado da abordagem, e quanto ao texto narrado, pediu para levar para casa, a fim de
compartilhar com amigos. Ao concluir as entrevistas, agradeceu pela participação. Outra
136
questão observada foi de que este se demonstrava feliz ao relatar que suas filhas era o que lhe
dava motivo para continuar a viver, e que na fé encontrava forças para lutar contra a doença.
A Solidariedade ao ser abordada apresentou preocupação em participar da pesquisa,
pois tinha dúvidas se estava relacionada a ritos espíritas, uma vez que se denominou
evangélica. Após esclarecimentos, a mesma concordou em colaborar. Primeiramente,
independente da pesquisa, notou-se que estava trêmula, com expressão de preocupação, e
apreensiva com o celular em mãos. Com o decorrer das entrevistas, relatou que ao entrar no
hospital, para o acompanhamento ambulatorial, sentiu insegurança e vontade de chorar, e as
mãos tremiam. Quanto à reação de tremer as mãos, demonstrou dúvidas se estava relacionada
à Síndrome de Pânico, a abstinência de drogas, a interrupção do tratamento com ansiolíticos,
ou se era manifestação do HIV. E acrescentou que por sentir medo, não conseguiu ir sozinha
ao hospital, e assim, obteve ajuda do pai para levá-la, e esperava uma ligação dele a qualquer
momento da entrevista. O conteúdo do seu discurso consistia em dor e tristeza, a mesma
expressava com lágrimas cada momento que relatava sobre sua vida. Isto se tratou de sua
perda, pois um filho ainda bebê, que estava sobre os cuidados de uma vizinha, morreu de
intoxicação, quando a mesma estava internada se tratando de AIDS. E a perda de sua filha de
13 anos que faleceu soterrada, ao tentar salvar duas crianças, em um temporal na Cidade de
Niterói. Ela reafirmou que baseia a sua fé em Deus, e N’Ele busca forças para continuar
lutando. Bem como, lhe traz esperança poder cuidar de sua filha de 1 ano, que não possui o
HIV. No final da entrevista, observou-se que a participante não tremia mais as mãos, e
apresentava uma expressão serena. Ela relatou sentir alívio e relaxamento.
A Sensibilidade foi cooperativa apesar da timidez, e a dificuldade se expressar.
Demonstrava-se reflexiva ao longo das entrevistas, e enfatizava em seu discurso a importância
de “ajudar as pessoas”. Expôs que Deus e a família eram o que lhe davam razões para viver.
Ao concluir as entrevistas, relatou que sentia “o espírito leve”.
A Esperança, diferentemente dos outros participantes, ao ser convidada, apresentou
resistência, e expressou em voz alta que não se interessava em participar da pesquisa. Nisto,
foi respeitada pela pesquisadora, tanto pela decisão, quanto pela compreensão de que estava
nervosa por ter que aguardar muito tempo para ser atendida pelo serviço do setor. Porém,
mudou de opinião ao prestar atenção no diálogo entre a pesquisadora e pacientes da CAIDS,
durante a busca de potenciais participantes na sala de convivência. Aos poucos se aproximou,
integrou as conversas, e se demonstrou curiosa em participar. Após o livre consentimento,
trouxe contribuições significativas para a pesquisa. A mesma demonstrou forte conexão com a
espiritualidade e determinação diante da vida e crenças. Segundo relatos, gostou da
137
biblioterapia e sentiu-se estimulada a compartilhar com outras pessoas. Ficou surpresa, ao
receber o texto narrado para levar para casa, e disse que antes de recebê-lo, até pensou em
pedir uma cópia. Por fim, comentou com a palavra “adorei”, pois sentiu paz e tranquilidade, e
deu uma palavra de incentivo a pesquisadora: “espero que consiga resultados”.
A Criatividade aparentava tímida durante a entrevista, e relatou que tinha
dificuldades para abrir sobre a vida dela, porém, aceitou em contribuir no que pudesse. Ela se
demonstrou interessada pelo tipo de cuidado apresentado, e considerou importante ser
oferecido na assistência de saúde. A mesma destacou que a intervenção contribuiu tanto nas
emoções quanto no espírito, pois proporcionou entusiasmo e autoestima.
A Infinitude mostrou-se tranquila, com bom humor, e à vontade para conversar sobre
o tema. Ela via em Deus o sentido para cuidar a si e ao filho dela. E acredita que o HIV não a
impede de continuar existindo, assim, trata-o com normalidade. E reconhece o hospital, ou
seja, o lugar onde recebe cuidados multiprofissionais, de “segunda casa”. Por fim, relatou que
a experiência trouxe paz, conhecimento, que foi legal, e compartilharia o texto narrado com a
irmã para ajudá-la a se fortalecer. Agradeceu por ter sido respeitada durante toda a
abordagem.
4.4.3- Apresentação das Temáticas Extraídas na Pesquisa de Campo
Os capítulos subsequentes configuram-se na discussão das temáticas que emergiram
na pesquisa de campo, frutos das entrevistas realizadas pela pesquisadora, aos participantes
que viviam com o diagnóstico de HIV e AIDS. Assim, obteve-se por resultados, na 1ª fase das
entrevistas: as percepções sobre a vivência com o HIV/ AIDS; as percepções acerca da
dimensão espiritual; e as percepções sobre a biblioterapia como suporte emocional e
espiritual. E como resultados na 2ª fase: as percepções sobre a experiência da biblioterapia; e
as perspectivas da biblioterapia na facilitação do crescimento espiritual.
Ressalta-se que tratar sobre as vivências de outros, ou seja, pessoas vivendo com
HIV/ AIDS – PVHA (BRASIL, 2008, p.73, grifo nosso), e lançar luz sobre elas, não foi uma
tarefa constituída de um ‘princípio, meio e fim’, porquanto esta não acaba em si mesma, mas
abre-se a qualquer observador que se dispõe a tratar as vivências, por perspectivas diferentes
das que foram concebidas pela pesquisadora, até o instante. Contudo, fundamentou-se pelo
“tempo”.
138
Diz-se que o tempo passa ou se escoa. Fala-se do curso do tempo. A água que vejo
passar preparou-se, há alguns dias, nas montanhas, quando a geleira derreteu; no
presente ela está diante de mim, ela vai em direção ao mar onde se lançará. Se o
tempo é semelhante a um rio, ele escoa do passado em direção ao presente e ao
futuro. O presente é a conseqüência do passado, e o futuro a conseqüência do
presente (PONTY, 2011, p.550).
Neste sentido, a discussão compreendeu refletir sobre as percepções dos participantes
da pesquisa, acerca das vivências do HIV e AIDS, da Espiritualidade, e da Biblioterapia, em
um dado tempo sensível de mutação. No intuito de oportunizá-las a reflexão, apreendeu-se o
passado de cada um, que se tornou presente no momento das abordagens, e que prosseguiu a
um futuro breve, aqui descrito. Logo, por mais que a pesquisadora tenha se engajado a
analisar dado por dado, e interpretá-los com o método fenomenológico, para poderem ser
compreendidos por qualquer indivíduo, toda a tarefa realizada não chegou a um fim, mas
lançou-se as futuras interpretações.
É preciso, portanto, compreender a doença na significação particular que tem para
cada sujeito. Diante da urgência orgânica emerge a urgência psíquica, e é nesse
campo que compreende a subjetividade, que somos convocados a intervir,
oferecendo uma escuta diferenciada que possibilite uma compreensão além das
palavras, que terá como efeito uma maior chance de o sujeito participar do processo
do seu tratamento e ajudar com a parte que lhe cabe (BRASIL, 2005, p.17-8).
O homem /homine/ é um ser que sobressai ao mundo que integra, posto que seja o
único capaz de refletir acerca de si mesmo, e de transformar o bruto percebido em
conhecimento, o alimento de sua existência. Igualmente, este estudo foi engendrado para se
tornar conhecido as percepções daqueles que experenciam a vida com o diagnóstico de
soropositividade para o HIV. E, portanto, “Diríamos que a percepção revela os objetos assim
como uma luz os ilumina na noite, seria preciso retomar por nossa conta este realismo [...]”
(Ibidem, 2011, p.324). Na tentativa de lançar luz no todo apreendido – percepções dos
participantes, conceitos incluídos, e fatos observados e sentidos – viabilizou-se a elaboração
da discussão, sobre distintos enfoques e, que foram consecutivamente detalhados em três
capítulos.
Primeiro, foi abordado no Capítulo V “A Existência Posta à Luz no Viver com o
HIV e AIDS”, onde foram notadas seis faces: do Fantasma da Morte – que retrata o
pensamento e o sentimento de morte, e a vontade de morrer, ante a descoberta do diagnóstico
de HIV positivo; do Mundo Caído – que refere aos complexos existenciais sentidos e
experienciados tanto por causa da descoberta, quanto pela vivência com o HIV e AIDS; do
Espelho Quebrado – que descreve as modificações relatadas pelos participantes, associadas
aos aspectos físico, emocional, espiritual e social, após o HIV em suas vidas; do Laço
Rompido – que remete as perdas de relações afetivas por questões pessoais e/ ou relacionadas
139
ao comportamento dos outros; do Cuidado – que menciona a necessidade de cuidar de si, o
que inclui também cuidar do outro, assim como ser importante à adesão as terapias propostas,
para que se possa viver “normalmente”; e da Lágrima Sofrida – que aborda a existência de
uma tristeza residual, apesar dos cuidados adotados e/ou recebidos.
A seguir, no Capítulo VI, abarcou-se sobre “A Existência Posta à Luz na Vivência
da Espiritualidade”, onde foram extraídas quatro essências: de Viver o Impossível – que
trata sobre a espiritualidade como um caminho para lidar com as dificuldades provenientes do
viver com o HIV e AIDS; do Indizível – que remonta a instância profunda do ser e a
capacidade de transcendência; da Profundidade Divina – que revela a relação com o Ser
Divino, que é fonte de esperança e fortalecimento; e da Mão Estendida – que reflete a
experiência de dar e receber, ou seja, atitudes de cuidado solidárias.
Posteriormente, no Capítulo VII destacou-se “A Existência Posta à Luz na Vivência
da Biblioterapia”, que descreveu três palavras: Expressa em Vita – que sugere a prática da
leitura bíblica como recurso para adquirir vida; Expressa em Anhelitu – que alude ao uso de
diversos recursos de autoajuda para proporcionar alento; e Expressa em Therapeía – que
dimensiona o recurso da biblioterapia como um suporte emocional e espiritual, a vista de sua
função terapêutica ao ser.
140
CAPÍTULO V – A EXISTÊNCIA POSTA À LUZ NO VIVER COM O
HIV E AIDS
A presente discussão, não tem a pretensão de explicar sobre o viver com HIV, mas em
continuidade as palavras do filósofo, “reter os momentos do percurso”, ou seja, apreender
algumas vivências dos participantes da pesquisa em relação ao HIV e AIDS, e “ligar um ao
outro os pontos da superfície” (PONTY, 2011, p.325), de tal modo que se possa constituir um
conhecimento reflexivo destas vivências dadas ao mundo.
Sou eu quem tem a experiência da paisagem, mas tenho consciência, nessa
experiência, de assumir uma situação de fato, de reunir um sentido esparso por todos
os fenômenos e de dizer aquilo que eles querem dizer de si mesmos. Mesmo que nos
casos em que a organização é ambígua e em que posso fazê-la variar, não o consigo
diretamente: uma das faces do cubo só passa ao primeiro plano se a olho em
primeiro lugar e se meu olhar parte dela para seguir as arestas e enfim encontrar a
segunda face como um fundo indeterminado (Ibdem, 2011, p.355).
Na maioria dos relatos, houve significados comuns atribuídos ao viver com o HIV e
AIDS, que aqui foram conferidos como face, uma vez que tais significados tratam-se da
mesma coisa, ou seja, o viver com HIV e AIDS (Figura 11). Assim como em um cubo, este
constitui várias faces, que podem ser visualizadas por distintas probabilidades e ainda, possuir
faces indeterminadas, no entanto, o resultado percebido se tratará do mesmo objeto.
Figura 11- Cubo representativo das faces do “Viver com o HIV/ AIDS”. Niterói/ RJ. 2014.
Face do Fantasma
da Morte
Face do Espelho
Quebrado
Face da Lágrima
Sofrida
Face do Laço
Rompido
Face do Mundo Caído
Face do Cuidado
Fonte: Elaborado pela Autora, em conjunto com o recurso de Formas da Microsoft PowerPoint, 2014.
Por conseguinte, foi possível conhecer a partir destas vivências, as faces: do Fantasma
da Morte, do Mundo Caído, do Espelho Quebrado, do Laço Rompido, do Cuidado, e da
Lágrima Sofrida.
141
5.1- A FACE DO FANTASMA DA MORTE
A natureza do Ser Humano foi concebida por um Mistério Profundo, que versa a vida
e a morte como uma linha tênue presente na existência do corpo e do universo. O ser nasce no
mundo e com ele estabelece relações, que podem resultar no prolongamento dos dias em vida,
ou no abreviamento do encontro com a morte. Como ainda não há um consenso filosófico e
científico sobre a definição de vida, arriscou-se entender por Vida “[...] a essência da
existência” (CHOPRA, MLODINOW, 2012, p.115), ser princípio de todas as coisas e aquilo
que tudo sustenta, que é chama e luz, que anima o corpo e que por ele dá-se um processo de
continuidade, capaz de propagar-se ao Eterno.
Através do corpo se mostra a fragilidade humana. A vida corporal é mortal. Ela vai
perdendo seu capital energético, seus equilíbrios, adoece e finalmente morre. A
morte não vem no fim da vida. Ela começa já no seu primeiro momento. Vamos
morrendo, lentamente, até acabar de morrer. A aceitação da vida nos faz entender de
forma diferente a saúde e a doença (BOFF, 2012b, p.168).
O Homem em toda a sua concepção enquanto Ser, aspira por vida. Mas há momentos
em que este é confrontado por forças diversas, seja pela dor, perdas, saudades, decepções,
acidentes, adoecimento, entre outras, que o desafia a escolher entre persistir ou desistir, e
querer viver ou morrer. Neste ponto, surge a outra extremidade da existência: a Morte.
“Infeliz e surpresa demais. Revoltada, pensei até que ia morrer... Minha sentença de
morte!” (Felicidade)
Esta por vezes é considerada o fim das coisas, onde não há fulgor, frígida e egoísta,
cálida e solitária, seca e temível, e opondo-se a isto, a possibilidade de um recomeço. Há
pessoas que não concebem o fato de que em algum dia, ela acontecerá. Outras, por perderem
o sentido na vida, buscam adiantar o seu momento de chegada. Há também as que a aguardam
para poderem renascer. “Todas as criaturas vivas nascem e morrem. A parte física decai e é
reciclada em nova vida” (CHOPRA, MLODINOW, 2012, p.116).
“Achei que ia morrer e chorei muito. Pensei em antecipar a minha morte, mas não
tinha coragem. Fiquei mal, ninguém poderia saber.” (Gratidão)
Portanto, um indivíduo ao receber o diagnóstico de HIV e não saber o que fazer com
ele, sofre, pois não aparenta ser algo fácil de enfrentar, posto que aquele que o vive, entra em
conflito com a dicotomia ‘vida-morte’ e ‘saúde-doença’. O passado deste representou ‘ter
142
vida e saúde’, enquanto que a descoberta do diagnóstico e progressão para a AIDS conotou ‘a
morte e doença’ tanto no presente quanto numa visão futura.
“Teve um tempo que eu queria morrer, e parei de tomar os remédios” (Bondade)
Observa-se que tais discursos sobre a descoberta do diagnóstico de soropositividade
para o HIV, revelam pensamentos de desistência da vida, e abreviação dos dias, através da
tentativa de suicídio, a interrupção do tratamento, e a ideia fixa de querer morrer, atitudes que
condicionariam de alguma forma, o fim da existência destes indivíduos.
“Eu senti vontade de morrer, chorei muito.” (Infinitude)
E ainda, foi perceptível que os sentimentos movidos pela descoberta, aparentaram-se
intensos, pois alguns choraram muito. Houve também um sentimento de mal-estar, devido à
questão de esconder das pessoas sobre o diagnóstico; a infelicidade e surpresa da descoberta,
bem como a revolta por considerar uma sentença de morte; e o sentir-se morto, pela própria
representação do HIV como morte, e a desinformação sobre a doença AIDS.
“Me senti meio morto. Vou morrer...” (Bondade)
“Eu achei que estava morto, devido à falta de informação sobre a doença. Quando
não temos a doença, não nos interessamos em saber o que é.” (Vivacidade)
A face da morte revelada, aqui considerada como um fantasma na vivência do HIV
decorreu, pois os que cederam estes relatos viviam, até o presente momento da pesquisa.
Porém, pensar na morte, independe de possuir um diagnóstico como este tratado, ou seja, faz
parte da percepção do homem enquanto ser vivente.
Pela milésima vez lanças rumo ao sol teu lamento e tua interrogação. Buscas
ardentemente uma resposta, queres saber o sentido do seu sofrimento e teu sacrifício
– o sentido de tua morte lenta. Numa revolta última contra o desespero da morte à
tua frente, sentes teu espírito irromper por entre o cinzento que te envolve, e nessa
revolta derradeira sentes que teu espírito se alça acima deste mundo, desolado e sem
sentido, e tuas indagações por um sentido último recebem, por fim, de algum lugar,
um vitorioso e regozijante “sim” (FRANKL, 2013, p.58-9).
Mas, devido aos obstáculos que são impostos na vida, este é visitado pelo ‘fantasma’,
que é ao mesmo tempo, sinônimo de ‘assombração’ e que suscita ‘medo’. Ante a ameaça de
morte, o ser indaga sobre o sentido da vida, sobre resposta ao sofrimento, e onde encontrar
uma solução para tanta dor.
“(...) creio ser importante o uso da arte como um instrumento e do foco, para
permanecer no presente, sem fantasmas, sem perder energia com os meus medos,
apesar de ser uma cilada constante, principalmente, na vivência com o HIV. Agora
creio, segundo o Taoismo, na ‘mutação pelo princípio da vida’, o que me dá
143
consciência, mas sem garantia que haja prosseguimento com a vida após a morte. Já
no Budismo, sigo que ‘não importa que a gente perca a consciência divina, porque
sempre haverá a chance de recuperá-la’, algo que é simbolizada pela Flor de Lótus
de Mil Pétalas, ou seja, a cada pétala, uma consciência que se abre. Quanto à visão
Oniteísta, sobre o princípio da vida, ‘estamos nela para entrar em um dinamismo’,
entre o eixo do bem e do mal.” (Cuidado)
Logo que o indivíduo permite dar mais tempo à sua vivência, seja para o
amadurecimento, e assume uma atitude positiva perante a vida, seja para a concretização de
alguns sonhos, nisto promove o encontro do seu alento. Algo que ocorre a partir de um novo
olhar lançado sobre o viver, mesmo que frente ao diagnóstico de HIV.
“Não morri, e ainda recebi muitas bênçãos, entre elas minha casa, um sonho
realizado” (Bondade)
“(...) trouxe muitos benefícios que eu não teria, se não tivesse com HIV (...) Me fez
também procurar e voltar pra Deus. Isto me fez querer viver, e não morrer como
antes (Respeito)”
“(...) passei a acreditar que o início não é aqui, e que a vida é uma escola. O início da
nossa vida está em outro plano. Aqui é só o trabalho para a capacitação.”
(Esperança)
Segundo Chopra e Mlodinow (2012, p.136) “Na esfera humana, resolver um
problema, abrindo-o para novas possibilidades costuma ser a melhor maneira de chegar a uma
solução”. Deste modo, a face do fantasma da morte, aqui desvendado pela luz, mostra-se
passageira, à medida que o indivíduo busca informação sobre o diagnóstico, procura por
tratamento, oportuniza novas experiências com o mundo, e se volta para aquilo que a susterá e
a fortalecerá enquanto viver.
5.2- A FACE DO MUNDO CAÍDO
O mundo no qual o Homem simplesmente é ser, que se faz percebido, e que a ele
atribui um sentido, é também onde este, busca se realizar. Mas neste mundo que o integra, é
também o mesmo que o torna suscetível as demais coisas que nele há, sem que isto lhe
signifique o gozo pleno e o prazer. Adverso ao contentamento, equilíbrio, paz de espírito, e
bem-estar, o homem é vulnerável a agressão do horror, medo, solidão, dor, falta de resposta,
dissabor, fome e da sofreguidão.
144
[...] após o diagnóstico, novos desafios se colocam para sua vida pessoal, afetiva,
social e profissional. O estigma, o preconceito e a discriminação contra as PVHA,
ainda presentes na sociedade, limitam suas possibilidades de dialogar sobre o seu
diagnóstico, suas dúvidas, angústias e medos e contribuem para aumentar sua
vulnerabilidade à reinfecção pelo HIV, à exposição a outras DST e aumentam as
dificuldades de adesão ao tratamento, o que pode comprometer sua qualidade de
vida (BRASIL, 2007, s.p)
A partir do momento que este concebe o seu mundo, não, mais como habitat e seu lar
que o sustenta, mas como a razão de sua miséria e de toda a sua tragédia, este mundo o faz
sentir desolado, posto que seja o culpado por expor as suas mazelas, carências e
vulnerabilidades, e assim, cai diante dos seus olhos e o sucumbe, se assim permitir, ao chão.
“Me senti péssima, pois faltava informação, e me deram uma orientação errada, que
eu “ia morrer dentro de 6 meses”. Eu estava grávida do meu primeiro filho, quando
soube.” (Esperança)
“E ainda, me falaram que eu não poderia ter filhos... O mundo desabou! Mas com
um tratamento rigoroso, pude ter filhos.” (Infinitude, grifo nosso)
De acordo com Ponty (2011, p.496), “Na raiz de todas as nossas experiências e de
todas as nossas reflexões encontramos então um ser que se reconhece a si mesmo
imediatamente, porque ele é seu saber de si e de todas as coisas”. Compreende-se que estes
conhecem suas próprias existências “não por constatação e como fato dado, ou por uma
inferência a partir de uma ideia de si mesmo, mas por contato direto com essa ideia”
(IBIDEM, 2011, p.496-7).
“Foi uma época louca, usava muitas drogas. Estava magra, minha família pensava
que eu estava com câncer, fui para o INCA, e lá descobri o HIV ao fazer o ELISA.
Daí piorei, fiquei mais louca ainda!!!” (Respeito)
Portanto, a descoberta do diagnóstico de HIV positivo, e a vivência deste,
independente da AIDS, foi considerada complexa, na medida em que os participantes da
pesquisa, a perceberam como ruim, seja devido a negação, dificuldades comuns ao processo
terapêutico, ao diagnóstico e a manifestação da doença, bem como o medo de tê-la adquirido.
“Não aceito viver com HIV” (Respeito)
“É ruim, tem que tomar muito remédio” (Amor)
“Eu estou encarando como uma coisa que pode acontecer com qualquer um. É algo
ruim” (Receptividade)
“Um transtorno, pelo medo de conviver com essa doença, e de não saber como agir
nesse caso” (Sensibilidade)
“Tive medo, pois não tinha conhecimento algum.” (Receptividade)
145
Logo, notou-se que as percepções referentes ao HIV e AIDS, estavam imbricadas de
sentimentos de pesar, de culpa e ao mesmo tempo de confirmação, ao ponto de trazerem à
tona nos relatos, a carga das emoções resultantes da descoberta. Tal fato tornou-se possível, a
partir do momento em que estes perceberam sobre os seus corpos as consequências deste
viver, e tomaram a noção de como era representada socialmente.
“Me senti péssima.” (Ternura)
“Me senti deprimida.” (Solidariedade)
“Não reclamei, pois eu não tive cuidado e não preveni.” (Amor)
“Anestesiado e sem resposta. Foi uma confirmação, pois eu já desconfiava. Eu fazia
testes com regularidade, mas deixei um hiato por dez anos, em fim deixei na ‘caixa
de pandora’.” (Cuidado)
“Descobri muito tarde, eu já suspeitava, pois comecei a ler as bulas dos remédios
que tomava e passei a desconfiar. E o meu pai me enganava sobre isso, que eu tinha
HIV desde nascença.” (Criatividade)
Ao fazerem uma reflexão de si e do viver com a soropositividade para o HIV, houve
relatos que esta vivência aparentou difícil e trabalhosa, devido aos preconceitos próprios,
além dos preconceitos recebidos por outras pessoas como amigos, familiares, conhecidos ou
não. Por mais que as informações sobre o HIV e AIDS estejam amplamente divulgadas na
sociedade, o aspecto preconceito foi contínuo.
“Hoje sei que o HIV não é coisa de outro mundo, também acontece com os outros”.
(Solidariedade)
“Quando criança, não entendia nada. Fiquei maior, e ao passar a entender, não
aceitei a mim mesmo. Tinha preconceito de mim.” (Paz)
“Difícil, devido a preconceito e olhares negativos, que requer de nós lutar com a
vida” (Paz)
“Foi trabalhoso, por conta do meu preconceito anterior... Olhei meus preconceitos
no espelho...” (Cuidado)
Consequentemente,
ao
iluminar
a
face
do
mundo
caído,
manifestou-se
incompreensível com qualquer ser, uma vez que este o desafiou a experimentar o desespero,
o drama, e a incerteza de um mundo livre de sequelas ou danos a sua integridade. Coube ao
indivíduo a grande missão de saber o que fazer para reerguer o monumento de toda a sua
existência.
A todo e qualquer momento, a pessoa precisa decidir, para o bem ou para o mal,
qual será o monumento de sua existência. Não há dúvida de que geralmente a pessoa
somente leva em conta o campo dos restolhos da transitoriedade e se esquece dos
abarrotados celeiros do passado, onde ela guardou, de uma vez por todas, seus atos,
suas alegrias e também seus sofrimentos. Nada pode ser desfeito, nada pode ser
eliminado; eu diria que ter sido é a mais segura forma de ser (FRANKL, 2012,
p.144, grifo do autor).
146
5.3- A FACE DO ESPELHO QUEBRADO
O sujeito perceptivo e das sensações é um ser de relações. Que percebe tanto com o
seu corpo quanto com o seu mundo, aquilo que se passa. Igualmente é, a PVHA, que percebe
na sua experiência as modificações decorrentes da soropositividade do diagnóstico. Conforme
Ponty (2011, p.285), este sujeito “[...] não é nem um pensador que nota uma qualidade, nem
um meio inerte que seria afetado ou modificado por ela; é uma potência que co-nasce em um
certo meio de existência ou se sincroniza com ele”.
“(...) por eu não aceitar ter o HIV, parei de tomar os remédios, perdi minha vista
esquerda, e passei a ter dificuldades para movimentar a minha perna esquerda.”
(Paz)
Assim como um indivíduo que torna o olhar para um espelho, e se percebe na imagem
refletida por este, a mesma não se trata de uma imagem real, posto que o olhar consciente seja
capaz de capturar apenas parte desta, enquanto que o todo integrante fica a cargo do
inconsciente. Esta percepção transpassa a imagem, e é o que dá sentido a quebra do espelho,
pois não se trata somente de uma imagem corporal, mas também as sensações, emoções e
reflexões que se tem para além deste, percebidos pelo ser próprio ou por outrem que o
observa.
“(...) fiquei mais louca e passei a me drogar mais. Por mais que meu filho tivesse
tentado várias vezes me convencer a tratar o HIV, eu não me importava. Quando ele
passou a me desprezar, por conta disso, então busquei tratamento.” (Respeito)
Com isto, torna-se compreensível, a partir dos relatos dos participantes, que as
modificações oriundas da vivência do HIV e AIDS, não versaram simplesmente, quanto à
imagem corporal, mas também ao cotidiano, a configuração do pensar e agir, a experiência da
espiritualidade, e o estabelecimento de relações. Ainda que tais considerações referissem em
parte, ao momento do conhecimento do diagnóstico e posterior vivência, estas se prolongaram
no decorrer da vida, e apareceram latentes até o instante das entrevistas e intervenção.
Apesar dos perfeitos cuidados dispensados com a prevenção de doenças, não existe
proteção garantida. E, afinal, o corpo físico tem seu fim indiscutível, por mais que
estejamos conseguindo prolongar a vida ou depositemos esperança na ciência, para
que venha a encontrar a fórmula da vida eterna (RÖHR, 2013, p. 35).
A imagem corporal foi mencionada, dentre os demais aspectos que sofreram
mudanças. Tem-se por motivos, os diversos efeitos colaterais, causados por terapias com
antirretrovirais, antibióticos e quimioterápicos; assim como o surgimento das infecções
147
oportunistas, decorrentes da ação do vírus HIV sobre o sistema imunológico do indivíduo,
enfraquecendo-o e assim tornando-o suscetível à invasão de micro-organismos; e a difícil
adesão aos tratamentos propostos pela equipe de saúde.
“(...) no início emagreci, pois não queria me tratar, e quase morri.” (Respeito)
“(...) estou desnutrido, e com fraqueza, apesar de quase ter morrido anteriormente.”
(Receptividade)
Deste modo, tornou-se perceptível que em parte, as alterações físicas relatadas
referiram-se ao emagrecimento, perda de peso, desnutrição e lipodistrofia. Neste ponto, é
relevante que pessoas que vivenciam o HIV e AIDS, tenham uma alimentação saudável e
adequada para atender as suas carências nutricionais, bem como o acompanhamento
psicológico e a atenção da equipe cuidadora, para a redução destes efeitos, melhor adesão ao
tratamento, e retardar o processo de doença e possível morte.
“(...) perdi peso e fiquei com o coração dilatado pelos remédios.” (Vivacidade)
“(...) eu emagreci, perdi a musculatura, tive lipodistrofia, diminuiu meu tamanho, e
mudou a aparência física.” (Gratidão)
Houve também, outros efeitos indesejáveis, que decorreram independente da atuação
secundária de micro-organismos, mas que eram consequência da adesão aos tratamentos,
como dilatação cardíaca, lesões na pele, alterações na raiz capilar, inflamações nos nervos, má
circulação sanguínea e má distribuição de gordura. Isto reflete a necessidade de um
acompanhamento multiprofissional, e a melhor articulação entre os profissionais de saúde e
vários setores da sociedade, para resolver as situações que emergem no processo de saúde e
doença, deste público específico.
“(...) fiquei com marcas do Sarcoma de Kaposi, que me deu medo, pois representava
para mim um estigma. Fiz tatuagem para tapar as cicatrizes.” (Cuidado)
“(...) fiquei cheia de bolinhas, hoje só tenho as manchas.” (Solidariedade)
“(...) E o cabelo caiu, mas hoje cresceu. E às vezes, fico trêmula, creio que seja
nervoso.” (Solidariedade)
“(...) depois de passar a tomar os remédios, fiquei barriguda, com péssima circulação
e má distribuição de gordura.” (Felicidade)
No entanto, a vivência do HIV também afetou a rotina destes indivíduos. Com relação
as que foram mencionadas, variam desde alterações no trabalho, no convívio com a família, e
no olhar sobre a vida. Isto acendeu uma reação positiva, que não incluiu apenas a preocupação
com o ego, mas que se estendeu ao outro, através do cuidado. Segundo Ponty (2011, p.483),
148
“O mundo físico e o social sempre funcionam como estímulos de minhas reações, quer elas
sejam positivas ou negativas”.
“Modificou, mas vivo a vida numa boa.” (Sensibilidade)
“Primeiro que mesmo morando ao lado de minha mãe, passei a morar com ela, para
cuidar melhor de mim.” (Receptividade)
“Não modificou muito, foi mais a rotina. Passei a ter mais cuidado. E deixei meu
emprego de merendeiro na escola, para não ser um risco para as crianças, ao
preparar os alimentos. Hoje estou com desvio de função no trabalho.” (Bondade)
Na medida em que vivenciar o HIV, integraram as reflexões de mundo, dos
participantes da pesquisa, estes foram tomados por modificações em nível de pensamento,
que se configurou em diverso, e que de algum modo, interferiu também a forma de agir
perante a vida. Foi destacada a indagação sobre o diagnóstico de soropositividade para o HIV,
a superação de dificuldades, o medo associado ao preconceito e a introversão.
“(...) Queria saber como, quando, porque e onde.” (Bondade)
“(...) é difícil de aceitar ir às consultas. Mas com a gravidez, passei a pensar mais no
meu filho, e a me cuidar melhor.” (Infinitude)
“(...) prefiro não abrir mais a minha vida, por medo de preconceitos.” (Criatividade)
“(...) me fechei pra muita coisa. Eu só achava que acontecia com o vizinho, e não
comigo.” (Felicidade)
Porém, houve pensamentos que remeteram a uma nova visão de mundo, ainda que
com a vivência do diagnóstico. E isto, influiu definitivamente na aquisição de oportunidades,
e no próprio modo de enfrentar o momento vivido. Anteriormente, aparentou-se que “Quando
acaba o que está bom aparece o desespero, a lamentação, a revolta ou a depressão [...]”
(RÖHR, 2013, p.35). Mas, surgiu outra perspectiva nos relatos, que fazia referência a esse
viver, entre a saúde e doença, de modo que “[...] conhecemos pessoas que transcendem as
dificuldades que o próprio corpo nos traz, enxergando um sentido além dele” (IBDEM, 2013,
p.35).
“Na mente, passei a ter senso de responsabilidade.” (Vivacidade)
“(...) hoje vejo a vida com mais responsabilidade, e hoje tem mais valor pra mim.”
(Solidariedade)
“(...) eu aprendi a correr atrás dos meus ideais e tudo o que tenho direito.”
(Esperança)
“(...) mudou a minha forma de pensar, antes tinha medo, hoje, não tenho mais.”
(Receptividade)
149
“(...) eu passei a mudar a minha forma de pensar com relação a uma pessoa que pode
viver com o HIV, normalmente. Não tenho mais preconceitos.” (Gratidão)
A aquisição de sentido, ainda que mediante as dificuldades, não é algo meramente
mental, mas aprofunda-se a outra dimensão, a espiritual. Segundo Röhr (2012, p.15), “Entro
na dimensão espiritual no momento em que me identifico com algo, em que eu sinto que isso
se torna apelo incondicional para mim”. E a nutrição desta, foi unânime nos relatos dos
participantes, posto que seja nela que eles encontraram conforto, fortalecimento e suporte,
assim como a possibilidade de cura, aumentarem as esperanças ante ao diagnóstico e à
vivência do HIV/ AIDS, e querer viver.
“(...) tenho mais esperança que vou ser curado e tenho mais fé, até voltei a
frequentar a igreja.” (Receptividade)
“(...) eu sempre fui católica, logo tudo que acontece comigo de ruim, penso em
Deus, principalmente agora. Teve uma época que andei descrente. Mas depois, a
minha esperança aumentou, quando a minha sogra foi curada de câncer no útero.
Creio muito em Deus, por isso tenho esperança que pode acontecer de eu ser curada
também. Caso não, creio que deve haver um propósito.” (Gratidão)
“No espírito, fortaleceu a minha fé, pois me dediquei mais a minha crença, a ter
confiança e mais fé.” (Paz)
“(...) passei a ter mais fé nos meus orixás, quanto à saúde e a vida.” (Ternura)
Observa-se que a família influenciou neste aspecto da espiritualidade, tanto para
orientar sobre onde encontrar uma fonte de socorro, quanto como motivo para sobreviver,
cuidar e ter ajuda. Portanto, “Assim caminharemos serenos neste mundo, com outros e na
mesma direção que aponta para a Fonte de abundância permanente de vida e de eternidade”
(BOFF, 2006, p. 55).
“(...) aumentou a minha fé, rezo mais para Nossa Senhora das Graças, que me dá
suporte na hora da tristeza e me dá alívio psicológico. Antes do meu avô falecer, me
fez prometer que quando eu precisasse, pedisse socorro à santa.” (Vivacidade)
“(...) sobrevivência. A cada dia, meu dia de luta, principalmente pelo meu filho, que
é minha razão para viver.” (Felicidade)
“(...) hoje peço muita ajuda a Deus, por mim e meu filhos.” (Infinitude)
“(...) melhorei mais, me levou a cuidar mais de mim e minha família, e me preocupo
mais com minha filha.” (Solidariedade)
Todavia, ainda que o ser humano passe por uma crise existencial, e busque diferentes
rotas de fuga ou refúgios para se afastar dos seus problemas, este, apesar de tudo, não deixa
de se apegar a sua espiritualidade, que lhe é vital. Uma vez que “Cuidar do espírito significa
cuidar dos valores que dão rumo à nossa vida e das significações que geram esperança para
além de nossa morte” (BOFF, 2012b, p.180).
150
“(...) creio que ‘o mau que eu não quero, esse eu faço. E o bem que eu quero, esse
não pratico’. Eu tenho esperança, mas tem hora que quero desistir. Mesmo quando
estava drogada, eu tinha sede de Deus.” (Respeito)
Destarte, a face do espelho quebrado apareceu distorcida, porquanto as
modificações que ocorreram, a partir da vivência do HIV e AIDS pelos participantes, e os
relatos destes, ultrapassaram as imagens descritas. Unicamente o que vive que realmente se
reconhece e atribui sentido a imagem refletida no corpo, na mente e no espírito. Pois, “Quanto
à relação entre o objeto percebido e minha percepção, ela não os liga no espaço e fora do
tempo: eles são contemporâneos” (PONTY, 2011, p.357).
5.4- A FACE DO LAÇO ROMPIDO
O ser humano sobrevive ao mundo, quando este inclui uma rede de
compartilhamentos, que servem como suporte ante as circunstâncias da vida. Pois “Se não
receber cuidado, desde o nascimento até a morte, o ser humano desestrutura-se, definha, perde
sentido e morre” (BOFF, 2012b, p.39). Neste sentido, a qualquer indivíduo é fundamental o
fortalecimento dos laços de família, de afeto, de convivência respeitosa, de interesses comuns
e de cuidado, independente do momento em que se vive, como o de contentamento ou aflição,
de ousadia ou relutância, de saúde e doença, e até mesmo de vida e morte.
O medo de sofrer estigma, preconceito ou discriminação faz com que comunicar o
diagnóstico para outras pessoas do convívio sócio-familiar seja uma decisão difícil,
cujo ato, muitas vezes, ainda é evitado e adiado. Nessa perspectiva, pessoas que
descobrem a soropositividade vêem-se diante das seguintes dúvidas e dilemas: se
vale a pena, como, quando e para quem comunicar sobre o diagnóstico (BRASIL,
2008b, p.16).
Portanto, os relatos dos participantes da pesquisa denunciou que estes laços afetivos
foram estremecidos, a partir do momento em que souberam possuir o diagnóstico de
soropositividade para o HIV e o vivenciaram. E entre outros aspectos psicossociais e
culturais, é algo que remete ao estigma da própria condição clínica, relacionada à culpa de
caráter individual ou não, pois “um indivíduo que poderia ter sido facilmente recebido na relação
social quotidiana possui um traço que pode-se impor a atenção e afastar aqueles que ele encontra,
destruindo a possibilidade de atenção para outros atributos seus” (GOFFMAN, 1988, p.7).
“Perdi o interesse para sair e conviver com outras pessoas.” (Amor)
151
Deste modo, o mesmo autor aborda que o indivíduo vive uma situação em que
encontra-se “inabilitado para a aceitação social plena” (Ibidem, 1988, p.4). Isto é preocupante
no contexto do HIV, na medida em que o indivíduo que o vivencia, necessita de apoio para
lidar com as dificuldades provenientes desta situação, e não correr o risco de evoluir para
depressão e outros transtornos, que são capazes de interferir na imunidade, e
consequentemente, de agravar o seu quadro de saúde.
“(...) rejeitei muitos parceiros por conta do medo. Fiquei mais solitário, e sinto falta
de diálogo com outras pessoas. Também fiquei mais solidário para ajudar amigos e
familiares.” (Cuidado)
Por temerem a perda das relações com os familiares, parceiros sexuais, amigos, e
pessoas próximas, sejam pela possibilidade de preconceito, de incompreensão, de falta de
informação, entre outros, alguns optaram por manter o diagnóstico ou a doença em sigilo, ou
reservado apenas a algumas pessoas que confiavam. Deste modo, “O estigma associado ao
HIV também pode afetar negativamente a autoestima das PVHA, dificultando o
estabelecimento de suas relações afetivas” (BRASIL, 2007, s.p).
“(...) tenho receio de contar para um namorado que possuo o HIV.” (Criatividade)
“(...) sou cuidadosa para revelar a amigos e familiares que tenho HIV.” (Infinitude)
“(...) passei a separar as minhas amizades em grupos de amigos. Eu tenho um alto
nível de espiritualidade, e minhas amizades tem que estar adequadas a ela.”
(Esperança)
Outros discursos colaboraram para compreender que o HIV impõe alguns desafios no
campo afetivo e relacional das pessoas que o vivenciam. Referente à intimidade sexual, o
sentimento de culpa permeou alguns destes discursos, de forma explícita e implícita,
principalmente, numa relação soro discordante. “A culpa envolve o comportamento ruim, ou
mesmo apenas a crença de ter feito algo errado. E costuma ser algo errado que ofende ou
causa prejuízo à outra pessoa ou a nós mesmos...” (FRAZZETTO, 2014, n.p.). Neste ponto,
tornou-se evidente que, esta culpa, surgiu por razão da transmissão do HIV ao conjugue,
como também, ter o colocado em risco.
“(...) transmiti para o meu marido, pois tinha momentos em que ele recusava usar o
preservativo. Ele tinha preconceito, e quando contraiu o vírus, mudou o jeito de
pensar. Mas é algo meio chato, me sinto em parte, culpada por isso.” (Sensibilidade)
“(...) no caso, com o meu marido, que apesar de não ter o diagnóstico, me afastei por
me preocupar com ele. Isto nos trouxe problemas, pois não sei se ele se droga por
causa do meu diagnóstico de HIV.” (Ternura)
152
“(...) antes eu não usava preservativo nas relações íntimas, mas hoje, eu já considero
necessário prevenir. Minha esposa faleceu, e era portadora do HIV.” (Vivacidade)
O rompimento destes laços foi marcado também por atitudes que se estenderam pelo
distanciamento de pessoas, abstenção sexual, perda de interesses, culpa e medo. Entretanto,
houve relatos em que foram apontadas as atitudes de prevenção e de ter cuidado próprio e
com o outro. Pois “é primordial compreender que, ao se relacionarem sexualmente, as PVHA
devem cuidar não apenas da proteção do outro, mas da sua própria proteção” (BRASIL, 2007,
s.p). Estas atitudes evitam a reinfecção, e também, o risco de contaminar o outro.
“(...) fico com medo de contaminar uma pessoa, ao me relacionar sexualmente com
homem. E se ele não usar preservativo, perco a vontade de me relacionar.”
(Gratidão)
“(...) estou com poucas amizades e nenhuma relação íntima.” (Felicidade)
“(...) tento me abster sexualmente.” (Respeito)
Ainda que esta vivência tenha abalado a maior parte das relações estabelecidas pelos
participantes, alguns relatos apresentaram traços de solidariedade, preocupação com o
próximo ou recebimento de suporte. Isto decorreu pelo fato de se conscientizarem em
prevenir, para não por em risco a vida do outro, bem como não serem alvos de preconceito, e
de serem aceitos socialmente.
“Nos relacionamentos, perdi muitos amigos por causa do HIV. Mas outros amigos
que sabem, me ajudam.” (Paz)
“(...) me preocupo mais em me relacionar intimamente, e ter cuidado.”
(Solidariedade)
“(...) perdi a minha vida social, apesar de alguns amigos e familiares virem me
visitar em casa e no hospital.” (Receptividade)
A “mudança de crenças sobre a enfermidade, a disponibilidade de apoio social e o
melhor conhecimento sobre HIV/AIDS parecem favorecer a adoção de respostas de
enfrentamento que propiciem a adesão ao tratamento” (BRASIL, 2008b, p.17), assim como
ações de promoção e prevenção de riscos à saúde. Porém, entende-se que a conscientização
sobre a prevenção do HIV/ AIDS é de responsabilidade de todos, não apenas dos PVHA.
“(...) sinto rejeição e desprezo das pessoas, amigos, familiares e comigo mesmo.”
(Paz)
“Hoje, escolho me relacionar sexualmente com parceiros que também tenham o
HIV, para que eu não sofra preconceito. Percebo que a convivência fica melhor, e há
um cuidado e ajuda mútua.” (Infinitude)
153
Portanto, a face do laço rompido revelou-se por um fio, devido o estigma, o medo, a
culpa, a falta de informação, entre outros motivos, desmotivarem os PVHA de estabelecerem
relações amigáveis, além de dificultarem a aceitação e inclusão destas na sociedade. Assim,
tornam-se necessárias, ações de cuidado mútuo, suporte social, atenção e carinho com estes,
ampliação da divulgação sobre o HIV/ AIDS, e ademais, que facilitem o processo de quebra
de paradigmas sobre a temática e o fortalecimento dos laços sociais, e consequentemente, um
melhor enfrentamento do diagnóstico.
5.5- A FACE DO CUIDADO
O Cuidado é uma fonte que brota do interior de um ser, percorre leitos de ações e
atitudes, renova a si mesmo e flui ao encontro do outro ser. Porém, ao longo de seu percurso,
é alimentado por águas de outras fontes de vida, como o Amor, a Comunhão, o Altruísmo, a
Compaixão, a Fé, o Respeito, entre outras, que proveem sustento ao mundo e cultiva tudo o
que nele existe. A partir do momento em que este, por algum motivo, é impedido de surgir ou
de percorrer com as demais fontes, tudo aquilo que estava irrigado por ele fenece, seca e
chega a um fim. Isto posta, o cuidado é uma condição sine qua non para o homem crescer, se
desenvolver, estabelecer relações, e sobreviver às contrariedades da vida.
Só crescem e maduram aqueles que vêem nas crises uma chance de nova vida. Mas
há uma condição: enfatizar as forças positivas contidas na crise e ter a coragem de
reformular ou inventar respostas que integrem as várias dimensões da vida (BOFF,
2012c, p.106).
Neste sentido, considera-se que no momento em que a pessoa descobre a
soropositividade do diagnóstico e aprende a vivenciar o HIV/AIDS, todo tipo de cuidado, seja
biopsicossocial e espiritual, torna-se necessário. Pois o aspecto clínico, sob uma percepção
inicial, poderá levá-la a reagir com desânimo, perplexidade, isolamento, desesperança, revolta
ou negação, ao ponto de interferir no cuidado de si ou com o que lhe é próximo, e de colocar
em risco a sua saúde, assim como a do outro.
“É ruim, pelo fato de não ter liberdade para fazer o que gosto, ter que me esconder, e
as pessoas julgarem quanto à aparência física. Detesto fazer dietas restritivas, pois
gosto de cozinhar. Mas não tem jeito, tem que seguir o que é certo, e me cuidar.”
(Gratidão)
154
“Eu não tenho problemas em viver com o HIV. Mas o que me deixa triste é ter que
tomar os remédios, todos os dias. Tem dias em que eu não acordo legal, fico
chateado, mas nunca vou deixar de tomá-los”. (Vivacidade)
“Com maturidade. Mudei o pensamento, se eu não tomar os remédios, poderei ficar
prejudicado. Estou esperançoso em esperar pela cura.” (Paz)
Este cuidado, aqui relevado ao cuidar de si, passa a ser um dos desafios existenciais,
pois “Cuidar de si é amar-se, acolher-se, reconhecer nossa vulnerabilidade, saber perdoar-se e
desenvolver a resiliência, que é a capacidade de ‘dar a volta por cima’ e aprender dos erros e
contradições” (BOFF 2012a, p.143). Portanto, mesmo que o contexto não aparente favorável
à PVHA, ainda assim, é possível que este supere e encontre novas perspectivas de vida,
independente do HIV.
“Agradeço a Deus pela doença que tenho, e por ter saído da prostituição.”
(Esperança)
“O HIV me separou da vida louca que levava, e eu não queria contaminar as
pessoas... Eu tenho expectativas no que vier. E quero casar...” (Respeito)
“(...) Com a maturidade passei a entender, aceitar, esperar a cura e não desistir dos
sonhos e planos.” (Paz)
Há uma preocupação em conservar este tipo de cuidado. Pois uma pessoa que vivencia
o HIV/AIDS assume a responsabilidade de cuidar de si, por meio da adesão aos
medicamentos, da frequência às consultas da equipe multiprofissional de saúde, das restrições
alimentares, da prevenção aos comportamentos de risco, entre outros. Portanto, é relevante
que esta, “tenha conhecimento e compreenda a enfermidade que [a] acomete e os objetivos da
terapia proposta, o que favorece a sua motivação e disposição em segui-la” (BRASIL, 2008b,
p.20).
“Eu me sinto realizada por buscar e seguir o tratamento.” (Sensibilidade)
“Ter responsabilidades com os remédios, com outras pessoas em nossa volta, e
cuidar de mim.” (Esperança)
“Hoje suporto melhor e aceito a situação, pois me informei mais e busquei
tratamento. E vivo normalmente.” (Vivacidade)
“E com o tempo, reconheci que tenho que me cuidar, mas às vezes extrapolo quando
o assunto é comida.” (Gratidão)
Entende-se que “A adesão ao tratamento assume importância crucial diante da
perspectiva de uma vida longa e com qualidade” (BRASIL, 2008b, p.13). Todavia, o cuidado
e adesão aos tratamentos não são unicamente de responsabilidade da PVHA, mas são de toda
a comunidade e profissionais de saúde, já que “requer decisões compartilhadas e coresponsabilizadas entre a pessoa que vive com HIV, a equipe e a rede social” (Ibidem, 2008b,
155
p. 14). Atitudes de atenção, respeito e acolhimento com estes, seja por parte das equipes de
saúde ou comunidade, são essenciais para que haja adesão ao processo terapêutico
satisfatório, que não se resume ao uso de medicamentos, mas também mudanças
comportamentais, busca de informações, pessoas confiáveis para serem apoio neste processo,
e etc.
“(...) Mas depois de eu conversar com o médico e com o psicólogo, estou com outro
olhar.” (Gratidão)
“Hoje, levo as coisas na base da brincadeira: tenho a minha casa, e vejo o hospital
como a minha segunda casa. Me sinto à vontade com tudo o que estou vivendo.”
(Infinitude)
“Eu recebi a notícia numa boa. E foi assim que eu conheci o pai dos meus filhos
mais novos... Ele ajudou a me conformar e me acompanhou.” (Sensibilidade)
“Eu me sinto uma pessoa normal, capaz, e realizada com o que conquistei. E me
vejo que mudei muito como pessoa... Mais madura e tranquila com a vida...”
(Infinitude)
“Me sinto normal, tenho a certeza que tenho HIV, e preciso me cuidar.”
(Solidariedade)
Na medida em que o tempo da descoberta do diagnóstico prolongava-se, e em que a
maioria dos participantes da pesquisa amadurecia, buscava tratamento e informações sobre a
vivência com o HIV/ AIDS, estes passaram a enxergar o diagnóstico com outro olhar,
diferente ao da morte, da perda ou da enfermidade, para um viver na normalidade. “A aids
nos convidou a refletir sobre a vida e sobre a morte; sobre como e quando viver; sobre quando
e como morrer” (BRASIL, 2008c, p.17).
Algo que remete ao “espírito de curiosidade praticamente fria, que distancia as pessoas
do seu mundo, fazendo-as encará-lo com objetividade” (FRANKL, 1987), uma percepção
vivenciada por Frankl, ante as primeiras dificuldades existenciais que deparou no campo de
concentração, em Auschwitz. E assim “com atitude de observar e esperar, a alma retrai-se e
procura salvar-se para outro lugar”. Igualmente, estes se posicionam com atitude de
normalidade perante a vida, uma vez que “nos dias seguintes a curiosidade cedeu lugar a
surpresa” (ibidem, 1987).
“Fiquei um pouco assustada, mas depois agi normalmente.” (Criatividade)
“Me sinto normal. Os medicamentos são chatos, ruins e me dão enjoos, mas é um
mal necessário.” (Bondade)
“Me sinto uma pessoa normal, igual as outras.” (Criatividade)
156
Deste modo, as faz “(...) entender que sobreviver não é sinônimo de viver, e que
apenas o resgate da dignidade é capaz de trazer vida para quem acredita só ter a morte,
garante saúde para quem se pensa doente” (Ibdem, 2008c, p.17). E nisto, o cuidado que
integra diversas ações de promoção da saúde, prevenção de riscos e reabilitação, surge como
um instrumento eficaz para promover o bem-estar às PVHA.
“Me sinto bem.” (Ternura)
“Normal. Hoje em dia, vivo bem.” (Infinitude)
“Ter uma vida normal.” (Bondade)
“Normal, me cuido bastante.” (Criatividade)
“Hoje, posso trabalhar e viver normalmente.” (Receptividade)
A vivência do HIV e AIDS parece proporcionar a capacidade de transformação, por
meio de uma força essencial do sujeito, que o faz enxergar a vida sobre outro prisma, ou seja,
para além do diagnóstico e enfermidade, ainda que estas constituam experiências boas e ruins.
Segundo Boff (2012b, p.170), “A força de ser pessoa significa a capacidade de acolher a vida
assim como ela é, em suas virtualidades e em seu entusiasmo intrínseco, mas também em sua
finitude e em sua mortalidade”.
“(...) ao descobrir o diagnóstico de HIV, eu já estava com um quadro sintomático e
terminal. Descobri que não sou vítima da AIDS, e nem de um castigo de Deus...
Prefiro conservar o bom humor como capacidade de transformação, e tenho uma
perspectiva na vida.” (Cuidado)
“Hoje faço tudo, independente do HIV. ‘Sem HIV, é uma vírgula. E com HIV é um
ponto’. Algo que aprendi com um rapper que participou comigo de um grupo de
convivência com pessoas HIV+.” (Esperança)
Por conseguinte, ao lançar luz na face do cuidado esta desvelou-se como atitude de
sobrevivência ante ao HIV. Conforme Ponty (2011, p.19), “Nós tomamos em nossas mãos o
nosso destino, tornamo-nos responsáveis, pela reflexão, por nossa história, mas também
graças a uma decisão em que empenhamos nossa vida”. E neste sentido, compreende-se que,
quando uma PVHA tem a noção de se empenhar e se esforçar em defesa de sua vida, sem
esquecer-se de considerar o outro, demonstrará o quão forte e corajosa é, e digna de viver
“normalmente”, ou seja, igual aos outros que não possuem o diagnóstico. O cuidado, portanto,
configura-se em um reencontro com o próprio eu, que se move em uma atitude positiva de
carinho consigo e com o outro, e que se transforma em via de acesso à satisfação pessoal, bem
como a aquisição da esperança de cura. Neste percurso, a pessoa que o vive, escoa uma vida
inteira, à tempo de ter uma expectativa incerta no por vir.
157
5.6- A FACE DA LÁGRIMA SOFRIDA
A vida surge tanto por intermédio do gozo, quanto pela dor. Vivê-la tal como é, não
exclui nenhum destes sentimentos, mas aprende-se a lidar com esta condição. Entretanto,
viver com o HIV, desequilibra a forma de enfrentar esta situação. Não é apenas uma questão
de ansiar o gozo ou amenizar a dor, mas é nisto tudo, e em todos os dias, vivenciar o HIV. É
possível que nesta vivência, haja força para superar a cada dia, as dificuldades que advém
deste diagnóstico, desde questões subjetivas como vergonha, medo, negação, por exemplo, e
objetivas, como a exclusão social por desprezo e preconceito, alterações na imagem corporal,
infecções oportunistas, entre outras. Ainda que se consiga perceber um viver para além do
HIV/ AIDS, este que o vive, é passível de ser visitado pela tristeza.
“(...) fiquei com uma tristeza residual. Entre fazer o bem e o mal, percebo uma zona
de conforto, mas sei que o diferente, ou seja, o “mal” não é bom. Revi meus valores,
e reconheci que tinha preconceito em relação a AIDS, e era ignorante nisso. Passei a
me preservar, pois ‘é mais fácil jogar pedra no vizinho’.” (Cuidado)
O sentimento de tristeza, que transpareceu nos relatos das PVHA, também fez
compreender que havia um segredo para ser revelado. Era o sofrimento, que em lágrimas
ocultas, deixava-se correr livremente. Ainda que parte do conteúdo das falas demonstre que
viver o HIV, pode ser elevado à normalidade quando há o cuidado necessário, não houve
como estas deixarem de sentir um sofrer reprimido ou iludido, por um dia após o outro.
“Eu sinto muita tristeza em algumas horas.” (Ternura)
“Superação a cada dia.” (Felicidade)
“Me sinto mais ou menos.” (Amor)
A descoberta do HIV e a vivência com as mudanças provenientes deste trouxeram à
tona, não apenas a tristeza, mas dificuldades de aceitação, surpresa, e fantasmas, como o
medo, por exemplo. Depreende-se que este pesar, ante a uma crise existente, pode desalinhar
a vida, assim como o bem-estar das PVHA. Isto se torna preocupante, uma vez que “Estar
bem consigo mesmo e encarar a vida sob a ótica dos seus valores mais positivos é condição
indispensável à promoção da saúde e à recuperação e preservação de um estado psicológico e
imunológico satisfatório...” (BRASIL, 2005, p.5). Portanto, é necessário criar e envolver as
mesmas, ou qualquer pessoa que viva o diagnóstico, em ações e terapias orientadas a
fortalecê-las ante ao sofrimento, a fim de estabelecer sua saúde.
158
“Modificou e preciso ter certos cuidados. Não houve mudança no corpo. Mas na
mente, uma tristeza que eu sei que vou carregar para o resto da minha vida.”
(Ternura)
“Hoje, apesar da dificuldade de aceitação, vivo bem, normal, e estou mais
tranquila.” (Gratidão)
“Estou conformada com isso tudo, até pelo tempo que já passou.” (Felicidade)
“Fiquei doente, descobri que tinha HIV, foi um “baque”! Mas, hoje consigo encarar
com alguma tranquilidade.” (Receptividade)
“Eu me sinto mais forte, por conta da minha trajetória de recuperação. Ainda que ao
mesmo tempo, eu tenha uma enfermidade que me traz de volta a ela, através de
alguns fantasmas... Mas reconheço: “mutação sempre”!” (Cuidado)
Ao passo que uma pessoa que vivencia o HIV/ AIDS, busca um caminho para superar
as adversidades decorrentes da existência, bem como o sofrimento e a aflição, esta volve-se
capaz de suportar com bravura a cada uma destas circunstâncias, e ainda, de encontrar um
sentido para dar continuidade a sua vida. Segundo Frankl (2013, p.170) “(...) mesmo se a
pessoa não puder mudar a situação que causa seu sofrimento, pode escolher sua atitude”. Este
cita também que “a prioridade permanece com a mudança criativa da situação que nos faz
sofrer. Mas realmente superior é o saber como sofrer, quando se faz necessário”.
“Me sinto ótima. Tem altos e baixos sempre... Rezo, peço ajuda a Deus, e sigo em
frente!” (Esperança)
Contudo, a Face da Lágrima Sofrida demonstrou-se retida pelo ser e o tempo,
frente à dificuldade de conceber a dor que lhe é causada, e a impossibilidade de saber o exato
momento em que, após transpor aos olhos, cessará. Segundo as palavras do filósofo, a este
sujeito, surge o desafio de “reaprender a ver o mundo” (PONTY, 2011, p.19), contudo,
acrescenta-se que, ainda que com lágrimas, este possa saber acolhê-lo e vivê-lo. Pois “o
mundo é não aquilo que eu penso, mas aquilo que eu vivo; eu estou aberto ao mundo,
comunico-me indubitavelmente com ele, mas não o possuo” (Ibidem, 2011, p.14).
Prontamente, há a possibilidade de o indivíduo conviver com a soropositividade do
diagnóstico, mas desde que este lance um olhar favorável à vida e adote uma nova
perspectiva, seja por meio das relações que estabelecer consigo, com o outro, com as demais
coisas, e com o transcendente.
159
CAPÍTULO VI – A EXISTÊNCIA POSTA À LUZ NA VIVÊNCIA DA
ESPIRITUALIDADE
O Homem é um ser de essências. E é na raiz de todas as coisas, que este manifesta
toda a glória e beleza, de uma “Fonte Originária e Amorosa de onde todos os seres
procedem” (BOFF, 2012a, p.14, grifo nosso). Este Grande Todo, também tem poder para
entranhar na matéria, aprofundar no íntimo do ser e pensamento, e transcender a tudo o que
existe. As reflexões do mesmo autor orientam a compreender que, na medida em que o
homem permite ser tomado pela experiência de “pertença” e entra em um diálogo com Ela,
percebe que “as coisas não estão jogadas de qualquer jeito por aí, mas que há um elo
misterioso que as une e re-úne, liga e re-liga, fazendo que o cosmos predomine sobre o caos e
que do caos sempre se podem elaborar ordens novas” (Ibidem, 2012a, p.14).
Para alguns estudiosos e leigos, trata-se de uma natureza mística, sobrenatural,
utópica, uma parte do homem em contato com o universo e as coisas, um ato mental e
consciente, caracterizada ou não por uma vivência religiosa, uma fé, um ideal ou princípio,
uma mera crendice ou costumes. Embora não haja uma definição consistente, há aqueles que
a compreendem como uma entrega total do ser em relação ao outro ser, e para além deste,
Ao Ser Superior. E assim, descobrir-se, puramente, um ser-espírito.
Espírito não é uma parte do ser humano. É aquele momento de nossa consciência
pessoal que nos permite sentirmo-nos parte e parcela de um Todo que nos ultrapassa
por todos os lados: o universo das coisas, das energias, das pessoas, das produções
histórico-sociais e culturais. (BOFF, 2012c, p.23).
Para a pesquisa científica, a forma mais natural e plausível de tratar o “sobrenatural”
e demais questões associadas a este, como espiritualidade, religião, experiências de quase
morte e outras, é por seu impacto na saúde física, em análise as vias psicológicas, sociais e
comportamentais do indivíduo. Porquanto, pelo ponto de vista da Ciência “o sobrenatural é
algo que não pode ser refutado nem provado” (KOENIG, 2012, p.37). E considera-se que, não
apenas fatores psicológicos e sociais, mas também mecanismos sobrenaturais podem estar
envolvidos no estado de saúde e bem-estar de uma pessoa. Todavia, neurobiólogos e outros
estudiosos do cérebro verificaram empiricamente que há no cérebro, especificamente no
lóbulo temporal, um fenômeno que denominaram “ponto de Deus” ou “Quoeficiente
Espiritual – QS”, (ZOHAR; MARSHALL, 2001, p.94-7), e, por conseguinte, foi o que
configurou na base biológica da espiritualidade e na “terceira inteligência”, ou seja, espiritual.
160
No entanto, apreende-se a noção de Espiritualidade, que nada mais é que “a vida em
movimento”, ou simplesmente, “um modo de viver”, pois a mesma noção a constitui e a
integra: “Afinal, é o viver espiritual que vai aos poucos mostrando a artificialidade dos
compartimentos em que dividimos e classificamos a vida, e revelando paulatinamente que
todos eles nascem de uma mesma essência” (RÖHR, 2012, p.81, grifo nosso). Compreender
esta essência na existência, segundo proposta fenomenológica, partiu do cogito de
profundidade. Posto que “A profundidade nasce sob meu olhar porque ele procura ver
alguma coisa” (PONTY, 2011, p.354, grifo do autor).
Portanto, ao dispor o olhar para ver o fundamento da espiritualidade, a partir de uma
percepção, depreende-se que esta não se encontra limitada a uma essência, mas expande-se a
outras essências. Em continuidade ao filósofo (2011, p.358) “(...) existe uma profundidade
que ainda não tem lugar nos objetos, que, com mais razão, ainda não avalia a distância de um
ao outro, e que é a simples abertura da percepção a um fantasma de coisa mal qualificado”.
Como não se propõe explicar, mas apenas descrever algumas qualidades percebidas, advertese que para torná-las compreensíveis ao entendimento, e consoante ao objeto estudado, este
transpõe ao sentido que lhe fora dado.
[...] não é possível começar em um cosmo sem sentido e chegar até a riqueza do
significado da vida humana. A espiritualidade inverte o telescópio e observa a
experiência em primeiro lugar. [...] A vida humana está imbricada num domínio
além do espaço-tempo, como tudo mais (CHOPRA; MLODINOW, 2012, p.141).
À vista disso, projetar luz na existência das pessoas vivendo com o HIV e AIDS, e
ante ao fato, resgatar algumas das essências de um viver espiritual, revelou-se como (Figura
12): a Essência de Viver o Impossível, a Essência do Indizível, a Essência da Profundidade
Divina, e a Essência da Mão Estendida.
Figura 12 – Essências Espirituais no “Viver com o HIV/ AIDS”. Niterói/ RJ. 2014.
Fonte: Elaborado pela Autora, com o recurso do SmartArt da Microsoft PowerPoint, 2014.
Foto: VALSECHI, Oliver. Time of War #12, 2014.
161
6.1- A ESSÊNCIA DE VIVER O IMPOSSÍVEL
A adesão aos tratamentos propostos pela equipe multiprofissional de saúde, para o
enfrentamento do HIV/ AIDS, pode denotar uma melhora eficaz no estado clínico de uma
PVHA, porém sem que isto signifique uma cura efetiva. Ainda que o avanço científico e
tecnológico, o surgimento de diversas terapias, e melhores informações sobre o vírus e a
doença, tenha proporcionado melhor qualidade de vida a este público específico, mesmo
assim, há a necessidade de abranger as questões subjetivas que emergem nesta vivência,
relacionadas tanto a soropositividade e perdas, quanto ao aparecimento dos sintomas da
doença e efeitos colaterais dos medicamentos. Pois estas situações inesperadas “irrompe
dramaticamente, destruindo a ilusão de que a vida é previsível e controlável, provocando
medos, ansiedades intensas, depressões e uma infinidade de conflitos emocionais” (BRASIL,
2005, p.17).
“Se a pessoa não acreditar que há Algo mais forte que o HIV, vai sucumbir, definhar
e ficar sem esperança.” (Respeito)
“Eu tenho que aprender muito ainda, para atingir o alvo do projeto para minha
vida.” (Esperança)
Viver o impossível, no contexto do HIV/ AIDS, é ser capaz de aprender a lidar com as
experiências de sofrimento, revolta, dor, tristeza, desânimo, entre outros complexos
existenciais, que podem aparecer no decorrer do processo saúde-doença-reabilitação.
Contudo, cultivar a espiritualidade, é um dos caminhos que se abre a esta possibilidade.
Portanto, sem formalidades ou ritualismos, “Viver e fomentar a espiritualidade neste sentido
não está reduzida a alguns momentos tidos como religiosos, mas trata-se do acolhimento do
mistério realizado no cotidiano da vida” (MACHADO, 2012, p.95). Algo percebido em
grande parte dos relatos, e que partiu de uma reflexão da existência sobre o momento
vivenciado.
“Forte demais, senão teria ‘chutado o pau da barraca’ há muito tempo.” (Felicidade)
“Boa, pois me ajuda a viver.” (Amor)
“Vejo como algo positivo e bom. Me ajuda a enfrentar os problemas da minha vida.”
(Paz)
“Eu tenho uma conexão muito forte com as coisas que ainda estão para acontecer...
Sonho com pessoas falecidas que me falam coisas, e que realmente acontecem. Fico
meio aflito, uns ‘padres nossos’ e ‘aves Marias’ resolvem a questão, e durmo em
seguida. Eu percebo as questões espirituais sobre mim.” (Vivacidade)
162
“Não sou estudioso de nenhuma linha, e faço uma colcha de retalhos do que me
interessa. Por vezes, tenho uma preguiça espiritual. Não me vejo seguindo alguma
linha, mas mantenho o princípio de mutação, e procuro respeitar os
fundamentalistas, apesar de eu crer que não existe nada que não seja divino, e que
neste universo está tudo incluído.” (Cuidado)
Outras reflexões acerca da vivência da dimensão espiritual contribuíram para ampliar a
noção de espiritualidade, e assim tornaram claras que o Homem, enquanto ser de
autotranscendência, pode se relacionar, a qualquer tempo, com o Mistério. E neste diálogo,
encontrar o sentido último de sua existência. Ou seja, “Essa aquisição existencial de sentido,
não é meramente um ato mental. Envolve a pessoa por inteiro” (RÖHR, 2013, p.33). E nesta
perspectiva, oportuniza-se tratar a finitude da vida e sua inconclusão, para além de uma teoria
ou ato pensado, mas com a prática e um ato de fé.
“A vida.” (Esperança)
“É uma forma de contato com o mundo superior, e com situações superiores.”
(Vivacidade)
“Preparação para o meu espírito quando ele descarnar. É o espiritismo, catolicismo e
a crença em si. E quando Deus te chamar, o teu espírito estará preparado.” (Ternura)
“Espiritualidade é a curiosidade da descoberta, ela é única, apesar das contribuições
de outras receitas e vertentes.” (Cuidado)
“Não sei definir, mas ela existe... Eu não acredito em bruxas, mas elas existem.
Você pode até não acreditar, mas a espiritualidade também existe.” (Respeito)
Logo, a essência de viver o impossível incide em suportar e agir positivamente às
circunstâncias da vida, por meio da busca daquilo que, possivelmente, trará algum sentido.
Segundo Frankl (2008, p.124), “A busca do indivíduo por um sentido é a motivação primária
em sua vida... Esse sentido é exclusivo e específico, uma vez que precisa e pode ser cumprido
somente por aquela determinada pessoa”. Assim, a busca de sentido por uma pessoa que
vivencia o HIV/ AIDS, confere a apropriação de uma conquista interior, que garante o seu
fortalecimento e a capacidade de tolerar as suas crises mais singulares. Deste modo, o
essencial não é apenas encontrar um sentido na vida, mas também no sofrimento, que é algo
integrante da experiência humana.
163
6.2- A ESSÊNCIA DO INDIZÍVEL
O diálogo interior surge da autorrelação do ser com o que lhe é Sagrado, em
consonância as suas experiências dadas ao mundo. E neste convívio transcendental, uma voz
torna-se presente, ao manifestar-se em silêncio ou exteriorizar-se audivelmente, por meio da
reflexão, oração, louvores, adoração, comunhão e contemplação do belo. Ao entrar em
contato com o Divino, o transcendente, a religiosidade, os elementos da natureza, a amizade,
os ideais éticos-morais, o prático-laboral-profissional, o estético-artístico, entre outros, este
ser encontra a matéria-prima para sua indizível inspiração e iluminação.
[...] e se abrindo para a possibilidade da existência do indizível, percebe-se a
existência de múltiplas e diversificadas tentativas de tematizá-lo. Incluindo ainda
essa possibilidade na reflexão sobre as vivências diárias, podemos passar pela
experiência de detectar sempre mais situações da nossa vida em que nos
confrontamos com o indizível, até chegar, quiçá, à percepção da presença constante
dele, estando atento ou não a ele. A dimensão espiritual é o indizível (RÖHR,
2013, p.86, grifo nosso).
A oração é uma das formas de expressar e cultivar a dimensão profunda do ser.
Quando uma pessoa encontra-se impregnada de pensamentos negativos por situações
adversas, e se põe a orar, e quando este é alvo da intercessão de pessoas, o tormento pode ser
aliviado, as barreiras do desânimo podem ser superadas, e a esperança promovida pode ser
capaz de modificar o contexto da situação vivenciada. Pois, de acordo com Tournier (1999,
p.242) “A oração amplia constantemente o nosso horizonte e nos dá liberdade. Ela nos tira da
limitação à qual os nossos hábitos, o nosso passado e a nossa personalidade, de modo geral,
nos confinam”. Nisto, os relatos das PVHA, em sua maioria, evidenciaram uma intensa
ligação ao clamor por meio de orações, associados ou não ao culto devocional.
“Falo com Deus, oro e chamo por Ele.” (Infinitude)
“Lido bem, e me expresso em orações e gestos. E em fazer algo mais, tanto no
pensar, quanto no comportamento.” (Paz)
“Fazendo orações, pedindo a Deus por força e saúde, e agradecendo a Ele os dias de
vida que tem me dado.” (Felicidade)
“Eu oro, peço a Deus, converso com Ele, e peço para guardar a minha filha onde ela
estiver. Vou a Igreja, eu canto e participo de cultos no lar.” (Solidariedade)
“Converso com Deus, oro e canto com os irmãos da Igreja.” (Amor)
“Eu gosto de falar sobre Deus, conversar, orar, louvar e ler a Bíblia.” (Bondade)
164
Por mais que existam variadas expressões que busquem traduzir o todo, desta
dimensão indizível, presente em cada ser humano, até o muito, ainda seria pouco para decifrála. Porém, o que se torna conhecido, demonstra que imbricado a esta, há outras dimensões
transversais à experiência deste ser, como: amor, esperança, respeito, cuidado, liberdade
espiritual, admiração, confiança, solidariedade e ademais. Em conformidade com Röhr (2013,
p.86), “O que a nossa linguagem não alcança, em última instância, podemos expressar em
gestos, ações e posturas que, por sua parte, também só saem do reino da ambiguidade, quando
o lado espiritual de um reconhece o outro”.
“Faço orações, vou à Igreja, danço e ouço músicas em casa.” (Vivacidade)
“Ouvir conselhos para me ajudar e cantar louvores.” (Sensibilidade)
“Leio a bíblia, oro, gosto de cantar. Gosto da natureza, de vê paisagem, de mexer na
terra, de cultivar e plantar.” (Receptividade)
“Canto, oro, discípulo adolescentes, faço visita nos lares para as pessoas se sentirem
melhor, e transmito ânimo. Gosto também de ir a parques florestais, fazer trilhas, e
dançar.” (Criatividade)
“Já fui muito a Igreja, mas devido ao estado físico, modifiquei. Faço as minhas
orações em casa, tenho minha santinha “Nossa Senhora de Aparecida”. E gosto de
mexer com planta, fazer horta e colher.” (Gratidão)
“Quando estou no “barracão”, compartilho minhas crenças e oriento-me com os
mais velhos. E também rezo, participo de rituais, leio livros do Padre Marcelo Rossi
e gosto de dançar.” (Ternura)
“Falando muito sobre os ensinamentos de Alan Kardec, porque na minha vida ele é
tudo. Além de outros colaboradores. E rezo por amigos. E gosto do contato com
incenso e pedras.” (Esperança)
“Lido com o bom humor... Foco na delicadeza com o próximo; e tolerância, que é o
limite enfático, quando há a manifestação de outra vertente que não seja a minha,
por exemplo, as questões da ira divina. E me expresso através das artes, como
pintura, fotografia, escultura, teatro, vídeos, poesias e crônicas. Canto em um coral e
participo de aulas de canto. E ainda, através do silêncio e solidão.” (Cuidado)
A partir da análise dos resultados sobre a vivência da espiritualidade, foi possível
tornar conhecido, tanto o modo como os participantes da pesquisa definiam espiritualidade,
como se expressavam espiritualmente, quanto também, as necessidades espirituais que uma
PVHA, geralmente possui. Dentre as necessidades apontadas, primeiramente, é a de receber
suporte espiritual e ajuda social, seguido de ter fé e acreditar em Deus, fortalecimento,
reforma íntima, e professar alguma religião. Logo, as ações de saúde voltadas as PVHA,
deveriam considerar também estas demandas sociais, emocionais, e espirituais, posto que
quando correspondidos ante a isto, poderão se desenvolver melhor enquanto pessoas, ter
esperanças com relação à vida, aderirem melhor aos tratamentos, sentirem acolhidos e
confortados.
165
“Necessita de cobertura espiritual e um grupo de pessoas que intercedam pela
pessoa, para encontrar forças para sair da situação e multiplicar apoio. Além de fazer
parte de outros grupos de apoio.” (Respeito)
“Ter mais fé e acreditar mais em Deus para melhorar.” (Infinitude)
“Ter fé, acreditar em Deus e precisa de tratamento total, quer dizer, no corpo, alma e
espírito.” (Receptividade)
“Ter uma fé maior e poder acreditar que Deus tem um propósito na vida dessa
pessoa, e que Ele pode curar.” (Bondade)
“Ter esperança e sonhar, e que um dia possa surgir à cura.” (Felicidade)
“Suprir a falta de ânimo.” (Amor)
“Reforma íntima, para ajudar no relacionamento e no comportamento com outras
pessoas. E autoconsciência.” (Esperança)
“Buscar um caminho positivo, que gere conforto e que prepare o espírito.” (Ternura)
“Depende muito, pois tem gente que não crê em nada. Agora, a religião pode ajudar
bastante, pra quem tem fé, é um suporte.” (Gratidão)
“Tem a necessidade de aprender mais da Palavra, contida na Bíblia, e orar mais, para
se fortalecer.” (Solidariedade)
Por conseguinte, a Essência do Indizível possibilitou apenas tangenciar o sublime
não dito, daquilo que por meio de palavras não foram exprimidas ou sequer alcançadas.
Ainda que se tenha tratado de impressões, sentimentos e aspectos mais íntimos,
principalmente frente à vivência do HIV/AIDS, e com isto, houve uma tentativa de extrair
características da dimensão espiritual, apenas quem o vive, o sabe realmente, como se
manifesta no corpo, na alma e no espírito.
O indizível, o não-abordável, a não-palavra, denuncia que o mundo é, mais que tudo,
não-verbal – transborda cada tentativa de enunciá-lo, contém sempre alguma coisa
que não conseguimos abordar ou dizer. Porque nem sempre haverá palavra
adequada para dar conta de uma experiência, porque nem tudo é passível de ser
expresso, há interstícios que não alcançamos por meio da linguagem, entrelinhas que
se sobrepõem às linhas. Seriam esses interstícios que escondem mistérios [...].
(JUNIOR, 2007, p.49).
Contudo pensa-se essencial ao ser humano, saber como tocar a dimensão indizível do
outro, para que este, quando necessitado de apoio, encontre “auxílio bem presente na
angústia”; assim como se reerga e seja trazido de volta à vida, que é bem maior que todas as
crises, enfermidades e dissabores existenciais.
166
6.3- A ESSÊNCIA DA PROFUNDIDADE DIVINA
No âmago do homem, também um ser-espírito, há uma Presença Real, de aspecto
Divino, que o eleva a uma vida repleta de eternidade, de contemplação e de significado. Além
disso, essa dimensão do divino, o torna capaz de transcender, ainda que diante das situações
mais temíveis de dor, de sofrimento, de crises existenciais, de enfermidade, de falta de
sentido, e de morte. Segundo Moltmann (2005, p.46), “Com efeito, a essência de Deus é ser
presença absoluta de espírito. Por isso, ‘o presente’ do ser humano, nada mais é que a
presença de Deus”. Logo, trata-se de uma mística ideia atemporal do ser como “presença
vivida de Deus”, Verdade experimentada no decurso da história, no qual a vida rompe-se a
um futuro prometido.
“Deus me dá muita força, eu tenho esperança, acredito no destino, nada acontece por
acaso. Deus segura, perdoa nossos erros, para continuarmos vivendo e aliviar o
nosso sofrimento.” (Gratidão)
“Eu acredito em Deus e que serei curada, pois Ele tem Poder! Por isso, tenho fé para
continuar a viver normalmente.” (Criatividade)
“Eu penso que aqui na Terra é tudo passageiro. Acredito em Deus, e que depois da
morte a gente vai para o céu. É muita fé que eu tenho. É uma forma de ajudar a
esquecer dos problemas.” (Receptividade)
A profundidade decorre de uma íntima relação do ser com Algo, que este confere
dotado de uma superioridade e divindade, que é digna de sua adoração e devoção. Por meio
dos relatos das PVHA, notou-se que esta relação se trata de uma intensa conexão com Deus.
De acordo com Ponty (2011, p.286), “Assim como o sacramento não apenas simboliza uma
operação da Graça sob espécies sensíveis, mas é ainda a presença real de Deus, faz com que
ela resida em um fragmento de espaço e à comunica àqueles que comem o pão consagrado”.
E nesta reciprocidade de amizade e união, despontada por um Amor intrínseco, surge à espera
por alimento, solução, orientação na vida, apoio emocional e espiritual, e perdão.
“Eu sou uma filha amada por Deus, e em um processo de transformação.” (Respeito)
“Eu peço orientação a Deus para Ele me guiar quanto ao que tenho que fazer.”
(Sensibilidade)
“Fazer tudo certinho, crer que tudo vai dar certo, e que um dia vou encontrar com os
meus filhos e Deus, lá no céu. Eu tenho muita fé, desde pequena. E tudo que eu faço,
peço para Deus, e sempre oro.” (Solidariedade)
167
“Eu sei que na minha vida espiritual, Deus tem um plano. Eu posso testemunhar
muito que Ele mostra pra mim, e que me revela por visões, para ajudar as pessoas. E
quando eu começo a louvar, sinto uma leveza... Ele fala comigo! Dobro os joelhos
para orar, e assim como eu sempre quis, fiquei com as marcas neles de tanto me
ajoelhar.” (Bondade)
Deste modo, a vivência da espiritualidade por estes, recebe um significado, que é fruto
deste enlace, ou seja, da própria comunhão com Deus. Conforme as palavras do filósofo
“Viver a partir dessa crença em Deus, é sentir-se sempre acompanhado, é contar com uma
Estrela que ilumina o caminho, é contar com uma Mão que nos segura, ampara e nos carrega
em sua palma” (BOFF, 2012c, p.51). Nisto, os discursos refletiram em atitudes como
acreditar, dedicar, obedecer, pensar N’Ele, pedir auxílio e ligar-se a Ele. E consequentemente,
apreendeu-se que nesta comunhão, há a possibilidade do ser, descobrir um propósito na vida,
encontrar forças para viver e deter discernimento, porque “Já não estamos mais sós em nosso
imenso desamparo. Ele está conosco, ao nosso lado. Acabou-se a solidão. Agora prevalece a
comunhão” (Ibidem, 2012c, p.30).
“Ter comunhão com Deus.” (Amor)
“É comunhão direta com Deus, dedicação, obediência, é ter uma fé maior e
necessária, é ignorar os muitos “porquês” e adotar o “pra quê”, e ter propósito.”
(Bondade)
“Estar ligada em Deus, pois sem Ele, não sei se teremos forças para viver.”
(Infinitude)
“Significa uma Força Divina, que me ajuda a fazer escolhas e opções, a dizer e não
dizer palavras.” (Paz)
“É pensar em Deus e nas coisas do espírito, independente de religião.”
(Criatividade)
Ao mesmo tempo, o significado atribuído, não depende de uma religião, mas de um
ato de fé, pois “É possível ‘crer em Deus’ de maneira não religiosa, através de uma
experiência mística, iluminação interior, contemplação estética ou engajamento ético sem
filiação ou adesão a um sistema religioso” (MACHADO, 2012, p.90). E aos que creem, há um
sentimento de que serão atendidos ou pelo menos consolados em suas angústias, por meio de
uma certeza de que “Este Deus está presente quando se aguardam as suas promessas em
esperança e se esperam coisas novas” (MOLTMANN, 2005, p.47).
“Acreditar em Deus.” (Receptividade)
“Crença que a gente está com Deus, que fez tudo, que existe, e que Ele está
conosco.” (Solidariedade)
“Acho que é ter fé e agradecer as coisas. Acreditar em Deus, no próximo, na vida,
nas coisas, não importando a religião. E fazer o bem.” (Gratidão)
168
“É a gente ter fé no Ser Superior, que nos ajuda em todos os momentos da vida. E
crer que tudo vai se realizar com sua própria fé.” (Felicidade)
Dessarte, a essência da Profundidade Divina incide na inteireza de um coração
receptivo ao amor de Deus, e a Ele confiar à vida, até quando esta se puser no horizonte da
existência. Deste modo, a relação com Deus é denotada como condição sacramental,
coexistente na experiência do ser sensível, de forma que este se torna o beneficiado de Sua
graça e misericórdia. Não obstante, “Crer, significa na realidade, transpor fronteiras,
transcender, estar em êxodo. Mas de tal forma, que a realidade opressiva não é subestimada
nem superestimada” (MOLTMANN, 2005, p.34). E sob esta perspectiva, a esperança no
Divino conserva este caminho de vida, e no contexto do HIV/ AIDS, promove refrigério ao
ser. Porquanto “o sensível não apenas tem uma significação motora e vital, mas é uma certa
maneira de ser no mundo que se propõe a nós de um ponto do espaço, que nosso corpo retoma
e assume se for capaz, e a sensação é literalmente uma comunhão” (PONTY, 2011, p.286).
6.4- A ESSÊNCIA DA MÃO ESTENDIDA
A espiritualidade em sua grandeza admite, dentre tantos outros aspectos, o cuidado. E
o cuidado em sua plenitude, desdobra-se como solidariedade, zelo, delicadeza, beneficência,
responsabilidade, altruísmo, caridade, misericórdia, ternura e ademais. Ainda que se trate de
duas temáticas com significados distintos, amplas em seus universos, é possível aproximá-las
quanto a uma de suas missões, ou seja, serem socorro, auxílio e suporte ao espírito sofredor.
Portanto, estes são alguns dos elementos basilares de qualquer relação do homem com o seu
micro-macrocosmo pessoal e coletivo, e são substanciais para coexistir.
“Eu gosto de vivê-la, pois ajuda a mim e outras pessoas. Traz conforto, notícias boas
e alerta para coisas que tem que ser corrigidas. É gratificante, pois ajuda alguém e te
dá sentido.” (Ternura)
“Um meio diferente de ajudar as pessoas.” (Sensibilidade)
À medida que um ser encontra com o ser de outrem, e ao estabelecerem uma
inteiração recíproca de presença e de ternura, este agir perante o outro configura-se nas
mãos estendidas, ou seja, ambos traduzem a experiência de dar e receber. Segundo Boff
(2012b, p. 139), “(...) a mão não é simplesmente mão. É a pessoa humana que através da mão
169
e na mão revela um modo-de-ser carinhoso”. Este modo de ser sobressai aos interesses ou
necessidades dos indivíduos, e flui em direção a aquilo que lhes trarão um real sentido.
“Ajuda para o espírito e para mente, ser bem recebido nos lugares onde for e sentirse compreendido através das demonstrações de gestos.” (Paz)
“Pedir e encontrar ajuda.” (Sensibilidade)
“De solidariedade das pessoas, bom-humor e autoestima.” (Cuidado)
“Precisa de atenção e carisma das outras pessoas, e trocas de afeto.” (Criatividade)
“Eu procuro conselho dos meus amigos espíritas, e conto meus problemas para a
psicóloga, quanto ao que devo fazer ou não.” (Sensibilidade)
O anseio por relação é uma característica comum ao ser humano, e que está presente
ao longo de sua existência. Diante dos problemas e tensões, isto se torna mais evidente.
Todavia, este ser não se detém apenas a uma fonte, mas recorre a diversas para encontrar
ajuda, na tentativa de retornar ao seu estado de equilíbrio vital. Semelhantemente,
compreende-se sobre as pessoas que vivenciam o HIV/ AIDS, que por meio das entrevistas,
expuseram a procura por pessoas a quem pudessem confiar as suas inquietudes, e os meios
pelos quais obtivessem auxílio para o enfrentamento do diagnóstico e das dificuldades
advindas dele.
“Busco me apoiar na minha família, nos meus relacionamentos e na minha crença.”
(Bondade)
“Me beneficio do tratamento com remédios, de ajuda da minha irmã, outros
familiares e o pastor, bem como das visitas recebidas.” (Amor)
“Uso de medicamentos, e busca de orações.” (Vivacidade)
“Conversas com os médicos e com pessoas que tem o HIV. Além de buscar cultos,
orações no centro, e assistir a palestras.” (Infinitude)
“Busquei ajuda espiritual, psicológica, e recorri à autoajuda.” (Paz)
“Ajuda da psicóloga e aconselhamento espiritual.” (Sensibilidade)
“Ir a Igreja, e sempre gostei de ler a Bíblia.” (Receptividade)
“Ajuda espiritual na igreja, e nas amizades.” (Criatividade)
“Ouvir oração pelo rádio, tomar copo de água abençoado, participar de correntes de
oração, e ser ungida com óleo ou azeite.” (Felicidade)
“Vou ao Centro Espírita para fazer trabalhos artesanais e buscar orientação
espiritual.” (Ternura)
Percebe-se que estes encontraram “abrigo” emocional e espiritual na família, nos
profissionais de saúde, nos conselheiros espirituais, nas pessoas com a mesma vivência, e nos
círculos de amizades. Os mesmos mencionaram a casa, os eventos sociais, as instituições de
170
assistência à saúde e religiosas, como espaços favoráveis ao acolhimento. E alguns hábitos
também foram considerados “terapêuticos” para a saúde, em qualquer momento vivenciado,
inclusive no viver com o HIV/ AIDS, como: livros, artes, esportes, e comportamentos
associados ou não a uma crença.
“Livros de autoajuda da autora Iyanla Vanzant. Além de reuniões com rezas no lar,
tomar passes, uso de incensos em casa, e alimentação saudável, por meio da filosofia
do veganismo.” (Esperança)
“Caminhadas e alongamento; cozinhoterapia; ortografia e escrita; meu trabalho
corporal com pessoas da 3ª idade; e usando de delicadeza, nesse momento que vivo
a condição crônica e terminalidade da doença.” (Cuidado)
“Muitas, entre elas integrar a seita do Santo Daime, e fazer o uso de drogas
alucinógenas como cogumelo e ervas. Também busquei recursos esotéricos, mantras
e Hare Krishna. Frequentei consultas psicológicas, por obrigação. Já li livros de
autoajuda. E hoje, leio a Bíblia, pois abriu o meu entendimento. E participo de jogos
na internet, que trata sobre a cultura Espartana, que aprendi a jogar e ser uma
guerreira.” (Respeito)
“Fumo... E acredito em Deus, pois é minha terapia. Não adianta buscar tomar suco
de babosa, fazer macumba e mais coisas.” (Gratidão)
Em vista disso, percebe-se que este dinamismo entre espiritualidade e cuidado-mãos
estendidas, também se tornou fundamental para o bem-estar das pessoas que vivem com o
HIV/ AIDS, pois em seus relatos, ressaltaram a importância de encontrarem auxílio e serem
bem recebidos, assim como o de estes poderem ser solidários com as pessoas ao redor. Logo,
“Cuidar do outro é zelar para que esta dialogação, esta ação de diálogo eu-tu, seja libertadora,
sinergética e construtora de aliança perene de paz e amorização” (Ibidem, 2012b, p.163). E
assim, as mãos que se estendem para receber ajuda, são as mesmas que se estendem para
ajudar.
“Eu me sinto bem, ao fazer o bem para as pessoas que gostam e que precisam de
mim.” (Infinitude)
Isto posto, a Essência da Mão Estendida prossegue ao encontro de um sujeito que
recebe cuidados, mas também, de um sujeito em busca de cuidar do outro ser. Algo
fundamental para constituir-se como pessoa, pois com base nas reflexões do autor Medeiros
(2011, p.17) “(...) o ato de cuidar, de um outro e ou de si mesmo, traz consigo o que é bom,
seja para quem recebe ou para aquele que oferece. Envolve generosidade e atenção e cria
relações que fortalecem aqueles que estão implicados neste processo...”. Igualmente,
possibilita produzir o que há de melhor em cada um.
171
CAPÍTULO VII – A EXISTÊNCIA POSTA À LUZ NA VIVÊNCIA DA
BIBLIOTERAPIA
Um corpo, um pensamento, uma palavra, uma linguagem e uma fala, todos incluem o
meio pelo qual o Ser Humano se comunica e estabelece relações com as “coisas” e os “seres”,
expressa seus sentimentos mais profundos, enfrenta os seus desafios cotidianos e resolve os
seus problemas. Por trás disto, há uma potência criativa, inovadora e intencional que denuncia
a existência de algo, ou seja, a presença de um ser de razão dotado de sentido. Segundo as
palavras do filósofo Ponty (2011, p. 247, grifo nosso), “É preciso que, de uma maneira ou de
outra, a palavra e a fala deixem de ser uma maneira de designar um objeto ou o pensamento
para se tornarem a presença desse pensamento no mundo sensível e, não sua vestimenta,
mas seu emblema ou seu corpo”.
Com base nisto, em consideração ao poder da palavra, associada ao fenômeno da fala
e ao ato expresso de significação, oportuniza-se uma reflexão, a partir da aproximação com a
leitura, que neste estudo, sobrepõe a uma simples expressão artística para desvelar-se como
um recurso terapêutico. Neste sentido, apreendeu-se a Técnica da Biblioterapia, traduzida
em uso terapêutico da literatura, que através da catarse (justa medida dos sentimentos),
identificação (envolvimento com a leitura e experiência do real e do imaginário) e
introspecção (constatação de algo que se passa no sujeito ou percepção interior), possibilita ao
sujeito o desenvolvimento do raciocínio, da personalidade e do aprendizado, como também a
mobilização de suas emoções e a vivência de uma experiência transcendente.
Portanto, “o envolvimento do leitor com o livro, o preenchimento dos vazios do texto
literário, a significação como continuidade e retomada do texto, permitem que se pense na
terapia por meio de livros...” (CALDIN, 2010, p. 200). A autora também ressalta que, no que
condiz a terapia, trata-se de um “cuidado com o ser”, quanto que a biblioterapia é “um
cuidado com o desenvolvimento do ser mediante a leitura, narração ou dramatização de
histórias”. Ante ao exposto, propôs-se compreender por meio desta pesquisa, a percepção da
intervenção biblioterapêutica (Figura 13), proporcionada aos pacientes que vivenciavam o
HIV/ AIDS, e que configurou em palavras, como a palavra expressa em: Vita, Anhelitu, e
Therapeía.
172
Figura 13 – A Vivência da Biblioterapia pela “Palavra Expressa”. Niterói/ RJ. 2015.
Fonte: Elaborado pela Autora, com o recurso do ClipArt da Microsoft PowerPoint, 2015.
7.1- A Palavra Expressa em Vita
“Então Deus disse: Que haja luz!”
(Gênesis 1:1 - NTLH)
A Palavra expressa em Vida /vita/, propriamente dita, surgiu a milênios de anos, e
remonta aos tempos antigos de História da Humanidade. De matriz Judaica, e posteriormente,
Cristã, esta retrata o envolvimento de Deus na vida de todos os seres e o universo, e que
propositalmente, foram criados a partir de “palavras” proferidas por Ele. Genuinamente, a
“Palavra de vida”, era expressa oralmente, ou seja, palavra falada ou narrada, por homens e
mulheres as demais pessoas, posto que ainda, não havia um sistema linguístico consistente na
época. “Os primeiros adoradores de Deus não podiam escrever os seus pensamentos sobre
Deus ou as suas experiências com [Ele], mas podiam falar a respeito delas e, isso, eles
fizeram” (MILLER; HUBER, 2006, p.12). Tardiamente, ela passou a ser escrita pelos hebreus
e se prolongou pelo tempo, por diversos autores.
Estamos escrevendo a vocês a respeito da Palavra da vida, que existiu desde a
criação do mundo. Nós a ouvimos e com os nossos próprios olhos a vimos. De fato,
nós a ouvimos, e as nossas mãos tocaram nela. Quando essa vida apareceu, nós a
vimos. É por isso que agora falamos dela e anunciamos a vocês a vida eterna que
estava com o Pai e que nos foi revelada. [...] Escrevemos isso para que a nossa
alegria seja completa. (I João 1:1, 2 e 4 – NTLH).
No passado, esta Palavra, era abordada por ditos de sabedoria, histórias, profecias,
poesias, Evangelhos e cartas divinamente inspirados, e que por séculos, foram reunidos,
traduzidos e interpretados em diversas línguas e, que atualmente, configuram na Bíblia (do
173
grego βίβλια, plural de βίβλιον, de transliteração bíblion, "rolo" ou "livro"). Seu conteúdo
inicia com “Deus criando os céus e a terra, e conta a história da sua relação com a
humanidade até o dia futuro em que as guerras, as doenças, a morte e a dor deixarão de
existir” (ALEXANDER P.; ALEXANDER D., 2010, p.18). Logo, esta passou a integrar a
vida daqueles que acreditavam e esperavam, fielmente, na concretização das promessas nela
descritas. E que foi compreendida como um cuidado de Deus com o ser humano, ao agraciá-lo
com um Manual de Vida, e/ou um Canal de Comunicação entre Deus e o Homem.
“Faço contato com meu Deus, o mesmo da Bíblia. Já que a Bíblia é a minha
profissão de fé. E pra mim, lidar com a questão espiritual, é também autocuidado,
algo que compreendi a partir do momento que retomei o contato consciente com
Deus.” (Respeito)
A Bíblia, na versão cristã, empregada pelas doutrinas Católica e Protestante, e que foi
mencionada nos discursos presentes na pesquisa, se encontra dividida em dois grupos de
livros como: o Antigo Testamento (a.C.) – onde há a revelação de Deus para o povo de Israel
e que aponta para a vinda do Messias; e o Novo Testamento (d.C.) – que é a revelação de
Deus para o bem de todos os povos, por meio do nascimento, vida, morte e ressurreição de
Jesus Cristo. Por conseguinte, “A Bíblia é o livro mais distribuído e lido do mundo. Alguns a
leem por curiosidade, alguns como parte de uma busca espiritual, outros por causa do seu rico
legado cultural” (ALEXANDER P.; ALEXANDER D., 2010, p.4). Outras religiões, também
adotam em suas escrituras, algumas das passagens bíblicas, como as que se encontram na
Torá/ Judaísmo, no Alcorão/ Islamismo, e no Evangelho segundo Espiritismo/ Kardecista, por
exemplo.
“Eu li um versículo em Filipenses 4:13 que dizia “tudo posso naquele que me
fortalece”. Isso foi logo no começo que fiquei internado, e me ajudou quando eu
estava emagrecendo muito. Fiz um propósito com Deus... E que me trouxe um
conforto e me deu esperança para viver. Eu fui um paciente do CTI, fiquei
sedado, os médicos não me davam esperança, falavam que eu não iria sobreviver a
cirurgia. Mesmo assim, eu reafirmava este versículo à minha vida, e estou aqui.
/choros/” (Receptividade, grifo nosso)
Neste sentido, em concordância aos resultados da pesquisa, a Bíblia, bem como alguns
de seus livros e passagens, foi mencionada pelos participantes, como um recurso literário para
vivificá-los e confortá-los, ante as dificuldades vivenciadas por causa do diagnóstico de HIV,
e outras situações que estivessem ou não, diretamente associados a ele. Percebe-se que as suas
mensagens, eram transmitidas por meio da leitura e da narração, e geralmente, envolviam
pessoas conhecidas e desconhecidas, dispostas a assisti-los em suas necessidades. E portanto,
“quando se lê um texto diante de nós, se a expressão é bem-sucedida, não temos uma
174
pensamento à margem do próprio texto, as palavras ocupam todo o nosso espírito, elas vêm
preencher exatamente a nossa expectativa” (PONTY, 2011, p.245).
“Meus familiares, meu filho e o pastor leram pra mim a Bíblia.” (Amor)
“Leram pra mim os versículos da Bíblia, e me senti leve e aliviada.” (Sensibilidade,
grifo nosso)
“Houve vários momentos que li a Bíblia sozinho e em grupo.” (Paz)
“Voluntárias de uma Igreja, que vieram aqui no hospital, leram para mim trechos da
Bíblia. Me senti muito aliviada e mais calma, mesmo que eu não entendesse
algumas partes.” (Infinitude, grifo nosso)
“Durante a internação na clínica de dependência química leram pra mim a Bíblia.”
(Respeito)
Dentre os livros bíblicos mais lidos, mencionaram o livro dos Salmos. Este se trata de
uma coleção de hinos do povo de Israel, que foi escrito por diversos autores, e que tem sido
fonte de inspiração e devoção por muitas pessoas que creem, e auxílio para os que sofrem.
Neste contém “hinos de louvor a Deus; orações pedindo ajuda, proteção e salvação; pedidos
de perdão; canções de agradecimento pelas bênçãos de Deus; orações em favor do rei;
canções para ensinarem as pessoas a fazerem o bem (...) e outros” (KASCHEL, 2005, p.141).
A noção de que as “Sagradas Escrituras” podem ter um efeito terapêutico no corpo, na alma e
no espírito, tornaram-se evidentes nos relatos, e por isto, também foram selecionados por
alguns participantes, e aplicados na intervenção biblioterapêutica.
“Estava passando por necessidades, e li sobre os Salmos 119 e 124, pois o Senhor
está com a gente todo em momento.” (Bondade, grifo nosso)
“Desde pequena, meu pai lia pra mim, os Salmos 91 e o 23. E gravei, para poder
lembrar sempre que eu estivesse em risco. Aí eu recordava e orava para Deus me
dar a resposta.” (Solidariedade, grifo nosso)
“Leram pra mim os Salmos da Bíblia, há pouco tempo, para me dar força. Eu
estava emagrecendo e com tuberculose... Foi minha ex-sogra e um rapaz que leram
para mim. Me senti bem, eu gosto de ouvir estas Palavras.” (Gratidão, grifo nosso)
“Quando meu filho nasceu, eu não sabia que era HIV+. Teve um dia que eu e ele
não conseguíamos dormir, então o marido de minha cunhada fez uma oração e
pediu para que todos os dias eu lesse um Salmo específico “Em paz me deito e logo
adormeço, pois só tu Senhor, me faz viver em segurança” (Sl 4:8). Me ajudou a ter
sono, e paz de espírito, que eu estava precisando.” (Felicidade, grifo nosso)
Assim sendo, a Palavra expressa em Vita, neste ponto, sobrepôs à origem latina do
termo, para expressar um meio de fortalecimento e vitalidade, que não está longe de seu
significado, mas que se encontra intimamente relacionada ao efeito terapêutico dos textos
bíblicos, apercebidos pelas PVHA. Compreende-se que este recurso pode ser utilizado com
175
aqueles que creem, e com os que procuram o alívio de suas tensões existenciais, inclusive as
que advêm do diagnóstico de HIV/ AIDS e ou outras enfermidades. Igualmente, esta
transcende a um cuidado único dedicado ao corpo, que atravessa ao cuidado com a mente, e
eclode em um cuidado com o espírito do ser integral. Pois, segundo a referência bíblica, no
livro de Hebreus 4:12 – NTLH, “A Palavra de Deus é viva e poderosa e corta mais do que
qualquer espada afiada de dois lados. Ela vai até o lugar mais fundo da alma e do espírito, vai
até o íntimo das pessoas e julga os desejos e pensamentos do coração”.
7.2- A Palavra Expressa em Anhelitu
“A palavra falada tem criatividade poderosa
e seu uso adequado é vital para a vida...”
(Paul Yonggi Cho)
Diversos autores, pensadores, filósofos, músicos e poetas, em algum momento da
História, se empenharam em propagar e imprensar na vida, no imaginário humano e nas
obras, palavras que acalentassem a alma e animassem o espírito, ou seja, que quando
articuladas através da leitura, da narração, da música e demais artes, pudessem expressar
“alento” /anhelitu/ vital ao ser. “Os gregos afirmavam que suas bibliotecas eram repositório
de remédio para o espírito, enquanto que os romanos achavam que as orações poderiam ser
lidas para pacientes melhorarem sua saúde mental” (PEREIRA, 1996, p.30). Isto desvela a
aproximação da leitura com o aspecto curativo, e não apenas com os aspectos informativo,
pedagógico e recreativo.
“Minha mãe é espiritualista, e ela vivia lendo para mim e meu irmão. E me ensinou
uma oração que me trouxe bem-estar. Lembro também de uma oração, de Saint
Germain, que minha amiga da Chama Violeta me ensinou. Que me trouxe paz,
quando eu estava a “mil por hora”, e adormeci imediatamente. Fiquei tranquilo. E
ainda, em outra experiência, as orações do Santo Daime, que me trouxeram paz.”
(Cuidado, grifo nosso)
A palavra, não é simplesmente uma palavra, quando esta ao ser expressa, constitui
certa intencionalidade. Ela é poderosa. Deixa de ser apenas um fonema ou o conjunto deste,
ou um termo que denomina e significa coisas, para provocar e invocar a manifestação de algo
no íntimo do ser. Segundo Ponty (2011, p.238), “descobria-se atrás da palavra uma atitude,
uma função de fala que condicionam a palavra”. E assim, considera-se que, quando uma
176
palavra é usada de forma adequada, poderá proporcionar algum efeito àquele que a recebe e,
possivelmente, corresponderá a uma expectativa deste indivíduo. Isto se tornou perceptível, a
partir dos relatos dos participantes com HIV/ AIDS, que receberam uma palavra de forma
direta ou indireta, e que trouxe resultados benéficos ante as necessidades vivenciadas.
“Uma vizinha próxima, através do Facebook, sempre colocava umas frases de
autoajuda. Sendo que estas me ajudaram em um momento difícil de minha vida,
sem que ela soubesse que eu estava passando no momento. As frases me
confortaram.” (Vivacidade, grifo nosso)
A contextualização do manejo da palavra às PVHA, que envolve ou não, a
participação e o diálogo com outras pessoas, urge da necessidade de abarcar os aspectos
psicológicos e espirituais, corroborados aos tratamentos de saúde oferecidos a estas. Posto que
as diversas patologias orgânicas e as modificações dos estados psíquicos, consequentes da
vivência com o HIV e AIDS, podem levar o indivíduo a sofrer como um todo, inclusive
espiritualmente, pois desde a descoberta do diagnóstico até o prolongar de sua vida, depara-se
com a culpa, ira, sentimento de descriminação e exclusão, ansiedade, depressão, obcessões,
entre outros. De acordo com Hannigan (1962, p.195, tradução nossa), “a experiência da
biblioteca [ou seja, contato com literaturas] pode afastar o indivíduo de sua própria doença,
por algum tempo”. E por complemento, pode também amenizar a realidade em que este se
encontra inserido, e assim poder encontrar o alívio de sua preocupação ele próprio e de seus
problemas.
“(...) li um livro chamado a 4ª Dimensão, de Paul Yonggi Cho, que fala sobre trazer
à existência aquilo que não pode ser visto, motiva a fé.” (Respeito, grifo nosso)
Deste modo, dá-se a razão de se tratar a biblioterapia com as PVHA. Pois tanto a
linguagem quanto o compartilhamento de ideias, evoca no “receptor” de dada mensagem,
uma profunda reflexão acerca de si e do outro, como também mobiliza suas emoções e
atitudes, em consonância ao que fora percebido. Segundo Ponty (2011, p.348) “Ter a
experiência de uma estrutura não é recebê-la em si passivamente: é vivê-la, retomá-la, assumila, reencontrar seu sentido imanente”. A exemplo, apreende-se o relato da participante
“Criatividade”, com a experiência de assistir a um filme. Tanto a participante, quanto a
personagem do filme, possuíam um diagnóstico de difícil resolução: uma vivenciava o HIV/
AIDS, e a outra Leucemia – câncer que acomete o sangue.
“Eu vi um filme de uma criança que tinha leucemia, os pais dela foram para a Igreja,
e no fim ela é curada. Esta história me trouxe bastante fé. Chorei e me senti
tocada com a história.” (Criatividade)
177
Logo, houve identificação com a história e expressão de sentimentos relacionados a
esta, pois a participante tomou para si a mensagem que lhe foi transmitida, e no qual atribuiu
um significado. Porém, notou-se que o ponto mais relevante de seu discurso, estava no fato da
personagem ter sido curada. Algo que trouxe expectativas de cura à participante. Esta ao
contar a sua experiência, detinha consciência de que ainda não havia cura para a AIDS, porém
demonstrou-se esperançosa em relação ao tratamento que estava submetida, assim como em
relação ao desenvolvimento de pesquisas científicas sobre o HIV/ AIDS.
Assim sendo, a partir das falas dos participantes, tornou-se compreensível que o
acesso aos livros, vários tipos de textos, redes sociais e filmes, por exemplo, acompanhados
ou não de diálogo, podem configurar uma nova alternativa de apoio psicológico e espiritual
frente à vivência do diagnóstico, e às dificuldades advindas do cotidiano. Conforme Caldin,
(2010, p.29) “O corpo e a fala do outro nos asseguram que não estamos sozinhos no mundo
da vida, fornecem a garantia de parceiros na luta diária contra as intempéries, as ideologias, as
epidemias, enfim os males que acometem a humanidade”.
“O meu esposo, durante a reunião do lar, leu uma passagem do livro “Os
Mensageiros”, de Chico Xavier. Isso me trouxe um refrigério, porque meu filho
estava fazendo coisas erradas, e eu precisava tomar decisões.” (Esperança)
Por mais que os dissabores da vida, as adversidades e as enfermidades possam
amargar o viver de uma pessoa, inclusive a quem vivencia o HIV/AIDS, a Palavra expressa
em Anhelitu apareceu como um mel adjuvante no tratamento do ser em sofrimento. Nisto,
concorda-se com o Livro de Provérbios, pois “As palavras agradáveis são como um favo de
mel, são doces para a alma e trazem cura para os ossos” (Pv 16:24). Assim, à medida em que
é provada, adoça a vida, ao promover a sensação de tranquilidade, de coragem e de abrigo a
este ser.
178
7.3- A Palavra Expressa em Therapeía
“Pegue a coragem e ponha-a no ânimo de quem não sabe lutar.
Descubra a vida e narre-a a quem não sabe entendê-la.
Pegue a esperança e viva na sua luz...”
(Mahatma Gandhi)
A existência do ser humano reside no cuidado necessário com o seu corpo, alma, e
espírito, com o outro e a natureza. Desde a origem dos mamíferos na Terra, o cuidado
desvelou-se essencial – como na relação de reciprocidade “da mãe para com a sua cria”
(BOFF, 2012a, p. 43), por arquétipo – e se transformou numa exigência da vida e subsistência
da humanidade. Igualmente aos primórdios, o cuidado em saúde, também acende esta
necessidade do outro para dar e receber cuidado, bem como da afetividade, do zelo, da
atenção e do compromisso, fundamentais para ambos os seres se desenvolverem,
restabelecerem e fortalecerem.
Se o outro é verdadeiramente para si para além de seu ser para mim, e se nós somos
um para o outro e não um e outro para Deus, é preciso que apareçamos um ao
outro, é preciso que ele tenha e que eu tenha um exterior, e que exista, além da
perspectiva do Para Si — minha visão sobre mim e a visão do outro sobre ele
mesmo —, uma perspectiva do Para Outro — minha visão sobre o Outro e a visão
do Outro sobre mim (PONTY, 2011, p.8, grifo nosso).
Ao considerar o termo “cuidado /cogitatu/”, conjectura-se que o mesmo tem
verossimilhança com os termos “cura /curare/” e “tratar /tractare/”, e ambos podem exprimir
“a vivência da relação entre a necessidade de ser cuidado e a vontade e a predisposição de
cuidar, criando um conjunto de apoios e proteções que torna possível esta relação
indissociável, em nível pessoal, social e com todos os seres viventes” (Ibidem, 2012a, p.36).
Em última análise, se aproxima do termo “terapia”, do grego /therapeía/, posto que esta
também inclua à prestação de cuidados, e dependa da relação de um “Eu” com o
“Outro” para acontecer. E consecutivamente nesta pesquisa, o uso da palavra, da
linguagem, da fala e do diálogo, foi selecionado para compor um tipo de terapia – a
Biblioterapia – que configurou em mais uma forma de apoio e proteção, numa atitude de
cuidado com o ser, no tratamento de PVHA.
“Deveria ser estendido a todos os ramos da Medicina, porque o ser humano não é
apenas uma parte, mas corpo, alma e espírito.” (Respeito)
179
“É uma ajuda, ainda mais quando há momentos na vida em que me sinto jogada
entre os mortos... Não adianta se cuidar por fora, e lá dentro eu estar mal à bessa.”
(Solidariedade)
“Pode abrir o imaginário, por uma rota além do sofrimento auto-centrado.”
(Cuidado)
A experiência da Biblioterapia, traduzida em suporte emocional e espiritual, no
cuidado aos pacientes vivendo com o HIV/ AIDS, possibilitou compreender o potencial desta,
como mais uma terapia a ser integrada aos demais tratamentos em saúde. Segundo Caldin
(2010, p.121) “Se o envolvimento com a história [texto] produzir a catarse, a identificação ou
a introspecção (não necessariamente concomitantes ou sucedâneas), tal história cumpriu o
propósito terapêutico, mesmo que isso não fique visível ou facilmente detectado”. E assim,
apreendeu-se a noção da palavra expressa em terapia /therapeía/, uma vez que os relatos
revelaram o processo de identificação, catarse e introspecção, a partir dos textos escutados.
Quando tomado para e pela leitura, o texto se esvazia do sentido que supostamente
teve para seu autor – sombra timidamente manifesto – e se produz no desejo e no
movimento do leitor para a geração de sentido. A efetiva relação que se pode estabelecer em um ato, sempre único, de leitura está nas mãos do leitor, de como ele
decide que as folhas se abram, que as realidades se projetem (SOUZA, 2013, 245).
Deste modo, apreendeu-se a identificação, que consiste em projeção e introjeção, ou
seja, o ouvinte assimila ou repele tanto o conteúdo da mensagem, quanto as atitudes e
características de um personagem presente na narrativa. Assim, “Se volta para a capacidade
humana de reagir frente às excitações causadoras de tensão, buscando mecanismos de
enfrentamento da dor e desfrute do prazer” (CALDIN, 2010, p.147). Logo a identificação,
permite o entrelaçar dos conteúdos exteriores – proporcionados pelo texto, com a
intersubjetividade que adquirem corpo no sujeito.
“Não podemos parar, temos que persistir, o alvo pode estar perto de alcançar.”
(Vivacidade, sobre a reflexão “Não Desista”)
“Sem Deus, eu não sei o que vai ser.” (Solidariedade, sobre o texto “Não Entendo o
Sofrimento”)
“Minhas filhas e minha família são a minha razão para viver.” (Esperança, sobre a
reflexão “Olhe”)
“Pois são bem verdadeiros e reais. Me parece alguns ditados de Jesus, do tipo dar a
outra face.” (Gratidão, sobre o verso “Atire a Primeira Flor”)
“O pai queria que os filhos compreendessem. O primeiro não dava importância a
nada. O segundo filho também não. O terceiro filho discordou dos outros e recebeu
o lado bom, falado pelo pai. E o quarto filho percebeu a importância do fruto, que
seria alimento pra ele na vida. Gostei das coisas faladas, pois a fruta também dá
frutos” (Ternura, sobre a reflexão “Quatro Estações”)
180
No entanto, deve-se considerar que na identificação há o caráter catártico – catarse,
pois inicialmente, a mensagem transmitida gera algum desequilíbrio, e após a sua assimilação,
apazigua as emoções. Ao direcionar um texto intencionalmente, no caso, com sentido
terapêutico, e ao oportunizar a abertura para o processo de diálogo entre o “emissor” e o
“receptor”, permite ao que ouviu e compreendeu o que foi narrado, elimine seus afetos
patogênicos, ou seja, aquilo que ainda não estava resolvido em seu interior, que necessitava de
reafirmação, que o fazia mal, que o preocupava, ou que era alvo de dúvida. Pois “De fato, no
mais das vezes, apenas o atingido sabe em que medida o texto permitiu-lhe trabalhar as
emoções, ativar a imaginação ou fazer uma reflexão” (Ibidem, 2010, p.121).
“Me sinto bem e vou reler o texto novamente. Aprendi que Deus não me abandonou
e está comigo em todos os momentos, principalmente nas dificuldades.” (Bondade,
sobre o texto “Pego de Surpresa”)
“Muito bem. Creio que sei que o Senhor é Deus e tudo está sob o seu controle.
Apesar de tudo, me sinto confiante em Deus.” (Felicidade, sobre o texto “Sinto-me
Frágil)
“Tranquilo. Reafirmação em que o caminho é o que há a ser seguido, independente
do pecado.” (Cuidado, sobre a reflexão “Não Desista”)
As estimulações provocadas pelos textos narrados evidenciaram, além do aspecto
reflexivo, a sensação de alívio, bem-estar e o despertar de sentimentos. No processo de
identificação, são comuns estes tipos de reação, pois na medida em que o leitor/ ouvinte se
identifica com o conteúdo da mensagem apresentada, esta funciona como uma “válvula de
escape” de emoções reprimidas. E conforme esta mensagem facilita a aproximação e a
reflexão das reais situações vivenciadas, este envolvimento adquire o aspecto poético
terapêutico. Por isto, “Pela leitura (contação ou dramatização), é possível mitigar o
sofrimento...” (Ibidem, 2010, p.152), bem como promover satisfação.
“Me sinto alegre.” (Receptividade, sobre o texto “Conclusão”)
“Bem e pensativo.” (Paz, sobre o conto “Moinhos de Sonhos”)
“Abençoado e especial.” (Respeito, sobre o texto “Você Já Experimentou Deus?”)
“Bem melhor, eu gostei. Me deu entusiasmo.” (Criatividade, sobre a reflexão
“Olhe”)
“Bem. A leitura foi muito bonita.” (Infinitude, sobre o texto “Você Já Experimentou
Deus?”)
Com relação à mudança de comportamento e olhar sobre determinado assunto,
destaca-se que os discursos facilitaram a percepção de um terceiro elemento da biblioterapia:
a introspecção. Nisto, é permitido ao indivíduo leitor/ ouvinte, tornar-se consciente do que se
181
passa em seu interior, ou seja, se autoanalisar mediante a mensagem que lhe é proposta. E a
partir disto, se posiciona, reage e toma uma determinada atitude em prol dele ou de outros.
Conquanto, em biblioterapia admite-se “um exame corriqueiro que fazemos de nossos
pensamentos e atitudes, com o intuito de mudança de comportamento ou, então de aceitação
de si” (Ibidem, 2010, p.171).
“Me sinto bem, relaxada, e até parei de tremer.” (Solidariedade, sobre o texto “Não
Entendo o Sofrimento”)
“É uma reflexão para a vida. Muito legal, vou postar no Facebook e compartilhar pra
todos.” (Vivacidade, sobre a reflexão “Não Desista”)
“De me cuidar cada vez mais, e não abandonar os tratamentos em geral. A minha
vida é um livro.” (Ternura, sobre a reflexão “Quatro Estações”)
“Para a melhora do meu eu com os outros, contribuiu para ter mais força de vontade,
e acreditar mais na minha capacidade.” (Criatividade, sobre a reflexão “Olhe”)
“Tudo eu, é minha cara. É lindo. Me identifiquei. Superei o orgulho, o egoísmo e os
obstáculos. Mas sei que tenho muito que mudar, e não se esquecer de olhar os
outros.” (Esperança, sobre a reflexão “Olhe”)
“Posso encontrar outras pessoas que tenham um sonho em comum. Sempre pensar
alto, ter esperança, fé e lutar por aquilo que você sonha. Amadurecimento com o
tempo. E ajudar pessoas a superar a timidez, assim como eu.” (Paz, sobre o conto
“Moinhos de Sonhos”)
Conforme Souza (2013, p. 245), “Ler envolve invenção, apropriação, produção de
sentidos. Envolve alçar voo, entrar em território por outro delineado. Ler significa viver, viver
uma vida possibilitada pela escrita, pelos seus meandros, pelos seus silêncios, pelas suas
potencialidades”. A partir desta provável “produção de sentidos” e “potencialidades” que a
leitura é capaz de proporcionar, tornou-se evidente que a aplicação deste recurso em saúde,
contribuiu como apoio psicológico para atribuir um valor à vida, e ressignificar a
experiência do tratamento e a visão sobre o processo de saúde-doença e reabilitação,
inclusive das PVHA.
“Bem.” (Amor)
“Fortalecimento e ânimo.” (Respeito)
“Mais confiança na vida.” (Vivacidade)
“Pensar em lutar contra a timidez.” (Paz)
“Me ajudou a refletir.” (Sensibilidade)
“Fiquei mais aliviada, foi um desabafo.” (Solidariedade)
“Eu aprendi mais. Me sinto bem legal e em paz.” (Infinitude)
182
“Me trouxe tranquilidade, em um momento que estou inserido no contexto de
acolhimento, falta de escolha na minha triagem aqui no hospital e comportamento
antiético dos profissionais.” (Cuidado)
“Eu gostei porque estou me sentindo bem, mesmo no início quando não queria
muito participar. Mas depois as coisas ficaram melhores. Por que a pesquisadora
ouviu e passou conforto. Gerou resultados, pois pesquisa sobre a espiritualidade,
nunca houve neste setor.” (Felicidade)
Dentre tantos ditos que pudessem expressar a experiência da Biblioterapia, esta
significou um cuidado com o “ser espírito”. Uma vez que alimentou anseios profundos, que
apenas a interioridade humana perceberia. Isto comprova, nesta pesquisa, a dialogação da
Biblioterapia com a Espiritualidade. Porque “Cuidar do Espírito significa cuidar dos
valores que dão rumo à nossa caminhada e alimentar significações que enchem de sentido a
nossa vida e que levaremos conosco até o fim de nossa existência” (BOFF, 2012c, p.26).
Assim, percebe-se que as palavras, independente do meio em que são transmitidas, irrompem
o corpo, atingem a mente, aprofundam-se no espírito, e por fim, são capazes de sarar o aflito.
“Deu esperança.” (Ternura)
“Ajudou no meu espírito.” (Amor)
“Sinto paz e tranquilidade.” (Esperança)
“De uma certa forma, deu uma paz.” (Gratidão)
“Contribui, pois traz esperança de cura.” (Bondade)
“Eu estou sentindo meu espírito leve.” (Sensibilidade)
“Mais fé, e saber que nas pequenas coisas Deus está.” (Receptividade)
“Só veio confirmar os Salmos que eu estava lendo, e o que Deus tem para a minha
vida.” (Bondade)
“Ajuda no crescimento espiritual, na saúde e estimula a força de vontade própria.
Pensar na vida interior. Ajuda na mente e no dia-a-dia.” (Paz)
“Eu acho que a gente tendo fé em Deus e conversas sobre espiritualidade, ajudaria
no cuidado. Seria muito bom ter este momento, pois gera esperança, principalmente
para aqueles que abandonam os tratamentos. E queria que houvesse mais vezes.”
(Felicidade)
A experiência vivenciada pela pesquisadora no cuidado aos participantes da pesquisa,
promoveu a estes, expectativas relacionadas à integração da Biblioterapia com os tratamentos
para o HIV e AIDS. As intervenções, por meio de textos narrados, trouxeram um sentido,
tanto em relação ao momento vivenciado, quanto na vida destes. Segundo Frankl (2008,
p.101, grifo do autor) “Precisamos aprender e também ensinar às pessoas [...] que a rigor
nunca e jamais importa o que nós ainda temos a esperar pela vida, mas sim exclusivamente o
que a vida espera de nós”. E nesta perspectiva, compreende-se a efetividade do recurso
183
biblioterapêutico, para ser aderido nos serviços de saúde e ofertado aos seus usuários, com o
objetivo de promover um sentido para a vida destes, quando coincidido a servir como um
suporte emocional e espiritual. Os entrevistados reconheceram a terapia como mais uma
forma de cuidado.
“É um bom cuidado, e vi o amor de Deus.” (Receptividade)
“Possibilidade de tranquilizar ante à um conflito.” (Cuidado)
“É sempre bom, pois ajuda a passar o tempo e traz esperança.” (Amor)
“É uma questão de atenção e afeto, que possibilita se abrir.” (Criatividade)
“É legal, pois além de ajudar a mim, ajuda outras pessoas.” (Sensibilidade)
“É importante no cuidado, pois há uma troca de experiências e vivências. Além do
respeito que é passado.” (Infinitude)
“Como se eu tivesse conversando com uma psicóloga, deu alívio. É muito
importante conversar para o cuidado.” (Solidariedade)
“Deveria ser mais divulgado, pois muita gente não se interessa em saber sobre
tratamentos da saúde, e acabam nas ‘garras’ da doença.” (Vivacidade)
“Não haveria tanta gente doente no mundo. Não precisaria de tantos médicos e nem
de tantas farmácias. Isto já dá conta da alma e do espírito que está no corpo.”
(Esperança)
“Seria uma experiência boa, principalmente quando se sente sozinho, durante o
cuidado, no caso de uma internação. Principalmente, para suprir carências.”
(Gratidão)
Sendo assim, cabe ressaltar que, os mesmos têm esperanças na Biblioterapia, não
apenas como um cuidado, mas também como uma forma de abordar a espiritualidade,
encontrar respostas, e aliviar o sofrimento, ainda que diante das mais temíveis adversidades
impostas pelo destino. Pois “[...] ninguém pode substituir a pessoa no sofrimento. Mas na
maneira como ela própria suporta esse sofrimento está também a possibilidade de uma
realização única e singular” (Ibidem, 2008, p.102-3). Neste ponto, há muitas percepções de
que experiência como esta, semelhante à proporcionada pela pesquisa, poderá contribuir para
o restabelecimento psíquico e espiritual de uma pessoa, e que também, paulatinamente,
poderá refletir sobre o corpo físico desta. Por isto, cogita-se esta vivência durante uma
assistência de saúde, um cuidado com um enfermo e um necessitado, e em momentos de
reflexão individual e grupal, por exemplo.
“Pode ajudar na autoestima da pessoa.” (Vivacidade)
“Pode ajudar como suporte emocional e espiritual.” (Amor)
184
“Contribuiu em saber que só Deus nos ajuda e ter fé.” (Solidariedade)
“Para trazer felicidade, conhecimento e esperança.” (Receptividade)
“Ajuda a fortalecer e se alegrar, ante a uma dificuldade.” (Infinitude)
“A pessoa se sentiria bem, e aumentaria a sua autoestima.” (Criatividade)
“Contribuiria na autoconfiança ao se tratar e não achar que vai morrer.” (Felicidade)
“Pode contribuir para refletir, pois são palavras positivas e confortantes.” (Gratidão)
“Pode os fazer refletirem mais sobre a doença, o tratamento e a vida.”
(Sensibilidade)
“Em pensar mais na própria vida, na concentração à ela mesma, e ajuda na
autoestima.” (Esperança)
“Os pacientes pensam que só vão ser medicados, e não estão sendo preparados
nisso. Logo, pode contribuir.” (Ternura)
“Vai fortalecer a parte espiritual. Porque fomos criados conforme a imagem e
semelhança de Deus. Temos que cuidar das três partes: corpo, alma e espírito.”
(Respeito)
Finalmente, houve uma questão que permeou todos os discursos, e que são
indispensáveis para validar os objetivos e questões relacionadas à pesquisa, e que remetem ao
uso da Biblioterapia, como um suporte emocional e espiritual, no cuidado as PVHA: “Você
indicaria a leitura de textos como um suporte espiritual para o cuidado de pessoas que sofrem
com as dificuldades provenientes da vivência do HIV/ AIDS, e outras complicações de
saúde?”. O percentual de 100% de indicação pelos participantes demonstra, portanto, a
evidente eficácia da intervenção, enquanto experiência vivenciada no cuidado destes. Algo
constatado pela aceitabilidade e reflexões quanto a possíveis contribuições.
“Indicaria com certeza, pois dá ânimo.” (Amor)
“(...) pois ajuda a refletir sobre a vida.” (Paz)
“Indicaria para tentar ajudar a pessoa em tudo.” (Sensibilidade)
“(...) por causa do ser humano não ser somente matéria.” (Respeito)
“(...) para a pessoa ter informações sobre cuidado espiritual.” (Vivacidade)
“(...) pois é uma forma de ajudar a ter esperança na recuperação.” (Receptividade)
“Eu indicaria, pois senti coisa boa, houve troca de experiências, recebi e passei.”
(Ternura)
“Indicaria, eu acho que toda palavra de ânimo e paz são bem vindas pra todos, com
HIV ou não. É algo bom, mas depende de aceitação.” (Bondade)
185
“(...) porque os livros, textos e leituras são vida. Ajudam a mudar o foco da doença,
para o prazer. Se liberta da coisa, ou seja, do mundinho da doença. E aprende.”
(Esperança)
“(...) por que gostei bastante, e é bem capaz que uma pessoa esteja precisando desse
momento de atenção e cuidado. Pelo fato de a pessoa se sentir à vontade.”
(Criatividade)
“Indicaria. Por que a pessoa às vezes está numa fase triste na vida, e terá uma ajuda
naquele momento, e conforto. Vou compartilhar este momento e farei a leitura para
minha irmã.” (Infinitude)
“(...) para a gente quebrar o paradigma de rechaçar o desconhecido, o dogmático, o
preconceituoso... E possibilidade de encontro consigo e com o outro,
aprofundamento.” (Cuidado)
“(...) por que os médicos só falam de carga viral, CD4+, remédios... É algo inovador
para cura do espírito, porque do corpo já tratam, e muitas pessoas não buscam o
cuidado espiritual.” (Felicidade)
“(...) para sentirem o mesmo alívio que estou sentindo. É um fortificante, você toma
e fica forte para conversar com as pessoas abertamente, ficar mais consciente e
encontrar alívio em Deus.” (Solidariedade)
“Eu indicaria, mas depende do grau de instrução. Quem gosta e acredita, é válido e
não mera bobagem. Pois motiva e incentiva a atenção com o paciente, que sente-se
fragilizado, e o próprio cuidado.” (Gratidão)
Dessarte, a Palavra expressa em therapeía, figura-se em movimento e fluidez
apercebida pelo corpo e que ao ser espargida ao mundo, se traduz. Isto não significa que
desloque de um ponto fixo e que encontre outro ponto estático, nem tampouco é algo que se
possa aprisionar. Ela percorre entre eles, entre corpos, entre cosmos e transcende, pois inspira,
induz, comove, promove e se realiza. “Em suma, meu corpo não é apenas um objeto entre
todos os outros objetos, um complexo de qualidades entre outros, ele é um objeto sensível a
todos os outros”, este corpo é o mesmo “que ressoa para todos os sons, vibra para todas as
cores, e que fornece às palavras a sua significação primordial através da maneira pelo qual as
acolhe” (PONTY, 2011, p. 317, grifo do autor). Não obstante por este corpo, versa-se
simplesmente, um percurso intencional de uma palavra dada, de uma mensagem acolhida, de
um sentido atribuído, de um coração tocado, de um corpo cuidado, e assim de um todo,
também espírito, que irradia a sua luz.
186
CONCLUSÃO
A presente obra significou mais que uma inspiração, um cogito e uma indagação
acerca das coisas que foram dadas. Ela transpôs do papel as palavras embebidas de teorias,
conceitos, pensamentos e percepções, para impetrar na esfera mais profunda de um ser.
Tratou-se de um fluxo contínuo de pesquisa – teoria – prática – compreensão – saber. Ao
mesmo tempo, configurou-se no esforço de abarcar a temática “Espiritualidade” no cuidado
em saúde, e integrar os conhecimentos que, anteriormente, foi apercebido por demais
estudiosos e interessados. Foi apreendido que o Homem não é um ser constituído apenas por
um corpo /corpus/ e uma mente /psique/, mas é constituído “de” e “por” uma Interioridade
/spiritus/. O mesmo não se encontra sozinho no mundo. Ele é um ser de relações com as
coisas, com o outro, com a natureza, e com Algo Superior. Porém, se subsiste, é porque foi
concebido, acolhido e cuidado por um que lhe é semelhante. Este não vive em plena harmonia
com suas relações, ele é vulnerável aos complexos existenciais, como perdas, desventuras e
enfermidades. Cada um destes, não fere apenas uma instância do seu ser, mas o afeta
totalmente, e assim urge a necessidade de ser tratado e suprido em suas queixas. Logo, recorre
à ciência, a tratamentos de saúde, a filosofias, a crenças, e ao Divino, para enfim, poder ser
atendido.
Dentre tantas vulnerabilidades que possam acometer o Ser Humano, o atual estudo
concentrou o olhar sobre o indivíduo que não corre mais o risco de adquirir o vírus HIV e de
manifestar a doença AIDS, ou seja, o que vivencia de fato. Pensá-lo, por meio de teorias, não
foi suficiente para compreendê-lo, antes foi preciso entrar em contato com o seu universo para
notá-lo. Entre as diversas formas para corresponder a este contexto, foi escolhido o caminho
do “cuidado de saúde”, oferecido às pessoas vivendo o HIV/ AIDS (PVHA). Após
levantamento científico e do relato destes, foi apreendido que estes cuidados, deveriam ser
integrais, a fim de suprirem as necessidades desde físicas, emocionais, sociais, como as
espirituais. Os dados também demonstraram que em saúde, os cuidados fornecidos são mais
abrangentes com relação aos aspectos físicos e emocionais – tratamentos medicamentosos e
acompanhamento pela equipe de saúde; e em minoria, com os aspectos sociais, bem como os
espirituais – devido a insuficientes estudos sobre o tema, entraves burocráticos e pessoais, e
ademais. Ante a constatação, o estudo se propôs a averiguar o aspecto espiritual imbricado
nestes cuidados, concomitante aos demais aspectos identificados.
187
Portanto, sobre uma perspectiva fenomenológica, lançou-se o desafio de tornar a arte
de ler e a arte de cuidar, um encontro possível para resolver as necessidades espirituais das
PVHA. Todavia, somente foi concretizado, porque possuiu três elementos essenciais:
significado, propósito e transcendência. Neste ponto, houve uma importante contribuição da
Enfermagem, posto que esta se revele como a arte do “cuidar”, e tem produzido
cientificamente acerca de “espiritualidade e cuidado”. A mesma criou instrumentos válidos
para a prática e ensino de enfermagem, pelos quais foram destacados três (NANDA - I, NIC e
NOC), sendo extraídas destas três intervenções “Apoio Espiritual” e “Facilitação do
Crescimento Espiritual” – para Espiritualidade, e “Biblioterapia” – para Biblioterapia; e que
foram tratadas ao longo da pesquisa e reinterpretadas em Suporte Emocional e Espiritual,
especificamente, no cuidado integral das PVHA.
No universo científico, tem aumentado as produções sobre “Espiritualidade”, embora
seja insuficiente, se comparado a demais temáticas em saúde. Na maior parte, se concentra em
estudos internacionais, tendo o Brasil no ranking dos dez países que mais produzem. Com
relação à “Biblioterapia”, há pouca expressividade científica, e quando associados a
“espiritualidade”, “AIDS” e “cuidado/ assistência integral à saúde”, não há evidência de
estudos. Por isto, até o momento, a pesquisa é inédita. Inicialmente, a partir dos estudos
levantados no “estado da arte”, tornou-se compreensível os entrelaçamentos e considerações
acerca da Espiritualidade, Biblioterapia, Assistência Integral em Saúde e AIDS.
Nesse sentido, o estudo poderá contribuir como subsídio para novas investigações
sobre o fenômeno Espiritualidade, quanto à forma que se manifesta nas vivências das pessoas,
no processo de saúde-doença e reabilitação, no cuidado integral de usuários dos serviços de
saúde, e principalmente, na atenção as PVHA. Bem como, fornece melhores esclarecimentos
sobre o recurso da Biblioterapia, seus benefícios, e o método de utilizá-lo em prol da
humanização da assistência em saúde. O mesmo facilitou compreender o contexto em que
vivem as PVHA e, formas de enfrentamento das dificuldades provenientes do diagnóstico,
que possivelmente, norteará novos estudos que objetivem ao aprimoramento dos cuidados
integrais voltados a este público específico.
Em resposta aos objetivos do estudo, foram apreendidas as “Percepções sobre o HIV e
AIDS”, a partir de algumas vivências dos participantes da pesquisa em relação ao diagnóstico,
desvelados em faces: pelo medo do Fantasma da Morte, que se mostrou passageiro, após a
busca por informação e cuidado; pela sensação de Mundo Caído, que se manifestou
incompreensível com qualquer ser que luta para existir; pela imagem do Espelho Quebrado,
que apareceu distorcida diante de tantas modificações no corpo, na alma e no espírito; pelo
188
lamento do Laço Rompido, que se revelou por um fio, na dificuldade do estabelecimento de
relações amigáveis; pela preocupação com o Cuidado, enquanto atitude de sobrevivência ao
HIV; e pelo sentimento de Lágrima Sofrida, retida pelo ser e o tempo, na dificuldade de
compreensão da dor causada.
Igualmente, foram alcançadas as “Percepções da Espiritualidade”, através do resgate
de algumas essências presentes no viver espiritual de PVHA, como: Viver o Impossível, ao
suportarem e agirem positivamente às circunstâncias da vida, por meio de algo que lhes
traziam sentido na existência; O Indizível, que possibilitou tangenciar o sublime não dito, ou
seja, o não expressado por palavras; a Profundidade Divina, que incidiu na inteireza de um
coração receptivo ao amor de Deus; e a Mão Estendida, que prosseguiu ao encontro de um
sujeito que recebe cuidados, mas também, de um sujeito em busca de cuidar do outro ser. E
por último, foram abrangidas as “Percepções da Biblioterapia”, experienciado no cuidado
integral das PVHA, que se configurou na palavra expressa em: Vita, como palavra geradora
de fortalecimento e vitalidade ao ser; Anhelitu, como um mel adjuvante no tratamento do ser
em sofrimento; e Therapeía, como um cuidado com o “ser espírito”.
Deste modo, todo o empenho investido, contemplou os objetivos do estudo, pois se
tornou possível compreender as percepções de pacientes com HIV/AIDS no que se refere à
sua espiritualidade e entrelaçamentos com a experiência da intervenção biblioterápica; bem
como descreveu, numa perspectiva fenomenológica, a dimensão espiritual experimentada no
cuidado mediante a aplicação da leitura narrada como terapia; e, discutiu as repercussões da
prática da biblioterapia associada à arte de cuidar, na humanização aos pacientes que
vivenciam o HIV/AIDS.
Isto posto, conclui-se que a Biblioterapia é um recurso terapêutico inovador, com
potencial para servir como suporte emocional e espiritual, enquanto experiência a ser
vivenciada no cuidado integral às pessoas com o diagnóstico de HIV e AIDS. Todavia, cabe
ressaltar algumas de suas potencialidades, quando associadas à dimensão espiritual, como:
Ao paciente – promotora de paz, alívio e bem-estar; estimula a força de vontade própria;
crescimento espiritual; ajuda na mente e na autoestima; a refletir sobre a vida, a doença e o
tratamento; ter esperança na reabilitação e de cura; ter fé em Deus; e ademais. Em saúde –
motiva a atenção e o respeito com o paciente; promove o cuidado, inclusive espiritual;
encontro consigo e com o outro; para a cura do espírito; possibilita o paciente abrir-se; troca
de experiências; tranquilizar ante a um conflito; diminuir a quantidade de pessoas doentes;
suprir carências ante internação; modificar o foco da doença para o prazer; entre outros.
189
Todavia, o estudo apresentou algumas limitações, devido à rotatividade de pacientes
nos setores e a irregularidade de frequência às consultas; a carência de espaços reservados
disponíveis para a realização das abordagens e as sucessivas interferências causadas pelas
rotinas dos setores; e a carência de tempo hábil para a realização das intervenções, frente a
pouca disponibilidade dos indivíduos para participarem. Sendo assim, apesar de não
enquadrar os propósitos do estudo, e não ser possível a realização no dado momento, era
desejável que a intervenção de suporte espiritual através da biblioterapia, acontecesse
repetidas vezes, com um mesmo participante, para que se pudessem levantar dados sobre a
sua eficácia, quando executada continuamente; além da intervenção biblioterapêutica poder
ser realizada, por diversas formas, e não apenas por meio de textos narrados, mas também
teatro, música, exibição de filmes, entre outros; e a possibilidade de realizar estas
intervenções, através de encontros, atividades e diálogo em grupo, a fim de conhecer os
potenciais benefícios desta convivência.
Propõe-se, neste sentido, o aprofundamento e maiores investimentos em pesquisas
sobre a temática “Espiritualidade”, por diferentes áreas, inclusive as que foram apresentadas
no decorrer do estudo. E mediante ao exposto, aguarda-se esperançosamente, que os
profissionais de saúde, ao sentirem sensibilizados com a proposta, possam integrá-la aos
cuidados de saúde e compartilhá-la a diferentes públicos. Por fim, compreende-se que o Ser
exposto à Luz, revela com profundidade a palavra que clama, o gesto que acalma, e o
espírito que regenera e transcende.
190
REFERÊNCIAS
ALBANO, Maíra Aparecida Soares. Lectura de cuentos infantiles como estrategia de
humanización en el cuidado del niño acamado en ambiente hospitalario. Invest. Educ. Enferm.,
s.l., v.29, n.3, 2011.
ALEXANDER, Pat; ALEXANDER, David. Manual Bíblico SBB. [Tradução: Lailah de
Noronha e SBB] The New Lion Handbook to the Bible. 2ª ed. revisada. Barueri, SP: Sociedade
Bíblica do Brasil, 2010. 816 p.
ARANHA, Carla. Espiritualidade: A genética da fé. Revista Super Interessante, s.l., n.p.
Abr./Mar. 2006. Disponível em: <http://superabril.com.br/cultura/ espiritualidade-geneticafe44628 8.shtml>. Acesso em: 13 jan. 2013.
ARANHA, Maria Lucia de Arruda; MARTINS, Maria Helena Pires. Filosofando, Introdução À
Filosofia. 2.ed. rev. atual. São Paulo: Editora Moderna, 1993.
AYRES, José Ricardo de C.M. Integralidade do cuidado, situações de aprendizagem e o desafio
do reconhecimento mútuo. In: PINHEIRO, Roseni; LOPES, Tatiana Coelho [organizadoras].
Ética, técnica e formação: as razões do cuidado como direito à saúde. 1. ed. Rio de Janeiro:
CEPESC – IMS/ UERJ – ABRASCO, 2010. 256 p.
ALMEIDA, Geyse Maria. A Leitura como Tratamento: diversas aplicações da biblioterapia. In:
XIV ENCONTRO REGIONAL DE ESTUDANTES DE BIBLIOTECONOMIA,
DOCUMENTAÇÃO, CIÊNCIA DA INFORMAÇÃO E GESTÃO DA INFORMAÇÃO – Os
novos campos da profissão da informação na contemporaneidade, 2011, Amazonas. Anais.
Amazonas: Universidade Federal do Amazonas, Instituto de Ciências Humanas e Letras,
Departamento de Biblioteconomia, 2011.
ATKINSON, LD; MURRAY, ME. Fundamentos de Enfermagem: Introdução ao Processo
de Enfermagem. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 1989. 567 p.
BASE DE DADOS REFERENCIAL DE ARTIGOS DE PERIÓDICOS EM CIÊNCIA DA
INFORMAÇÃO – BRAPCI. Disponível em: <http://www.brapci.ufpr.br/index.php?dd60=1
dd61=the%20other&acao=busca>. Acesso em: 08 jun 2013.
BAUMHOVER, N.; HUGHES, L. Spirituality and support for family presence during invasive
and resuscitations in adults. Ajcc American Journal Of Critical Care, v. 18, n.4, july 2009.
p.358. Disponível em: <http://www.aacn.org/WD/CETests/Media/A0918043.pdf>. Acesso em:
19 mar. 2013.
BELLO, José Luiz de Paiva. Metodologia Científica: O Projeto da Pesquisa. Pedagogia Em
Foco: 2010. Disponível em: <http://www.pedagogiaemfoco.pro.br/met05.htm>. Acesso em: 02
nov. 2012.
BENEDETTI, Luciane Berto; MEIRA, Ana Cláudia. Biblioterapia para Pacientes Adultos
Internados em uma Unidade Hospitalar: uma proposta de humanização. Porto Alegre,
2008. Trabalho de Conclusão de Curso (Especialização em Informação Científica e Tecnológica
em Saúde) – Parceria da Fundação Oswaldo Cruz com o Grupo Hospitalar Conceição, Porto
Alegre, 2008.
191
BÍBLIA SAGRADA: Nova Tradução na Linguagem de Hoje. Barueri (SP): Sociedade Bíblica
do Brasil, 2010. 704 p.
BIBLIOTECA VIRTUAL EM SAÚDE – BVS. Disponível em: <http://www.bireme.br
/php/index.php>. Acesso em: 08 jun 2013.
BOFF, Leonardo. O ‘ethos’ que cuida. Leonardo Boff, 25 jul. 2003a. Disponível em:
<http://leonardoboff.com/site/vista/2003/ jul 25.htm>. Acesso em: 29 jul 2013.
_______________. O que é o Ser Humano? Leonardo Boff, 07 nov 2003b. Disponível em:
<http://leonardoboff.com/site/vista/2003/ nov07.htm>. Acesso em: 29 jul 2013.
_______________. Paradigma do Cuidado. Leonardo Boff, 05 set 2003c. Disponível em:
<http://leonardoboff.com/site/vista/2003/set 05.htm>. Acesso em: 29 jul 2013.
_______________. Que é espírito. Leonardo Boff, 14 nov 2003d. Disponível em:
<http://leonardoboff.com/site/vista/2003/nov 14.htm>. Acesso em: 29 jul 2013.
_______________. O Cuidado Essencial: princípio de um novoethos. Inclusão Social, v. 1, n. 1,
2005. Disponível em: <http://revista.ibict.br/inclusao/index.php/inclusao/article/view/6/11>. Acesso
em: 04 nov 2012.
_______________. Espiritualidade: Um caminho de transformação. 1 ed. Rio de Janeiro:
Sextante, 2006.
_______________. Ciência e Espiritualidade. [S.l.] Leonardo Boff, 12 out. 2007. Disponível
em: <http://leonardoboff.com/site/vista/2007/out12.htm>. Acesso em: 29 jul 2013.
______________. O Cuidado Necessário: na vida, na saúde, na educação, na ecologia, na
ética e na espiritualidade. Rio de Janeiro: Vozes, 2012a.
______________. Saber cuidar: ética do humano – compaixão pela terra. 18 ed. Rio de
Janeiro: Vozes, 2012b.
______________. A Força da Ternura. 2 ed. Rio de Janeiro: Mar de Ideias: Animus Anima,
2012c.
_______________. Ética e Espiritualidade face a situações-limite de vida e de morte. Leonardo
Boff, s.d. Disponível em: <http://www.leonardoboff.com/site/vista/outros/ etica.htm>. Acesso
em: 29 jul 2013.
BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Programa Nacional de DST e
Aids. Manual de Assitência Psiquiátrica em HIV/Aids. Programa Nacional de DST e Aids. –
3. ed. rev. e ampl. – Brasília: Ministério da Saúde, 2005. 58 p. (Série A. Normas e Manuais
Técnicos – MS) (Série Manuais, n.º 2 – PN-DST/AIDS). Disponível em:
<http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/manualassistpsiq.pdf> Acesso em: 10 nov 2014.
_______________. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Programa Nacional
de
DST
e
Aids.
Prevenção
Posithiva.
Folheto.
2007.
Disponível
em:
<http://www.aids.gov.br/sites/default/files/prevencao_posithiva.pdf> Acesso em: 10 nov 2014.
_______________. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde Programa Nacional
de DST e Aids. Manual de Prevenção das DST/ HIV/ AIDS em Comunidades Populares. 1
ed. (Série Manuais; nº 83). Brasília, DF: Ministério da Saúde, 2008a. Disponível
em:<http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/manual_prevencao_hiv_aidscomunidades. pdf>
192
Acesso em: 10 nov 2014.
_______________. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Programa Nacional
de DST e Aids. Manual de adesão ao tratamento para pessoas vivendo com HIV e Aids –
Brasília: Ministério da Saúde, 2008b. 130 p. (Série A. Normas e Manuais Técnicos) (Série
Manuais; n. 84). Disponível em: <http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/manual_adesao
_tratamento_hiv.pdf> Acesso em: 10 nov 2014.
_______________. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Programa Nacional
de DST e Aids. Direitos Humanos e HIV/Aids: avanços e perspectivas para o enfrentamento
da epidemia no Brasil / Ministério da Saúde, Secretaria de Vigilância em Saúde, Programa
Nacional de DST e Aids. — Brasília: Ministério da Saúde, 2008c. 168 p. (Série B. Textos
Básicos de Saúde) (Série Parcerias e Mobilização Social; n. 6). Disponível em:
<http://www.cedaps.org.br/wp-content/uploads/2013/07/direitos_humanos_hiv_aids.pdf>
Acesso em: 22 dez 2014.
_______________. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Departamento de
DST, Aids e Hepatites Virais. Instrução Normativa de 13 de Junho de 2014. Estabelece
procedimentos relacionados à notificação compulsória de casos de infecção pelo HIV no Brasil.
— Brasília: Ministério da Saúde, 2014a.
_______________. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Departamento de
DST, Aids e Hepatites Virais. Boletim Epidemiológico - Aids e DST. Ano III - nº 1 - 27ª à 52ª
semanas epidemiológicas - julho a dezembro de 2013. Ano III - nº 1 - 01ª à 26ª semanas
epidemiológicas - janeiro a junho de 2014. — Brasília: Ministério da Saúde, 2014b. 84 p.
Disponível
em:
<http://www.aids.gov.br/sites/default/files/anexos/publicacao/2014/56677/
boletim_2014_1_pdf_60254.pdf> Acesso em: 20 jan 2015.
BULECHEK, GM; BUTCHER, HK; DOCHTERMAN, JMC. Classificação das Intervenções
de Enfermagem – NIC. 5 ed. Rio de Janeiro: Elsevier, 2010. p. 189; 371 - 372.
CALDIN, Clarice Fortkamp. A leitura como função terapêutica: biblioterapia. R. Bibliotecon.
Ci. Inf., Florianópolis: n.12, dez. 2001. Disponível em: <http://www.ced.ufsc.br/bibliote/
encontro/bibli12/caldin.html>. Acesso em: 02 nov 2012.
_______________. Biblioterapia: um cuidado com o ser. São Paulo: Porto de Idéias, 2010.
199 p.
_______________. A Teoria Merleau-Pontyana da Linguagem e a Biblioterapia. Revista Digital
de Biblioteconomia e Ciência da Informação, Campinas: v.8, n. 2, jan./jun. 2011. p. 23-40.
Disponível em: <http://www.sbu.unicamp.br/seer/ojs/index.php/rbci/article/view/ 480/325>.
Acesso em: 02 nov 2012.
_______________. BIBLIOTERAPIA: um cuidado com o ser. In: IV SEMINÁRIO
INTERNACIONAL DE BIBLIOTECAS PÚBLICAS E COMUNITÁRIAS, s.d, Santa Catarina.
Power-Point. Santa Catarina: Universidade Federal de Santa Catarina – Departamento de Ciência
da Informação – Curso de Biblioteconomia. 56 slides.
CALVETTI, PU; MULLER, MC; NUNES, MLT. Qualidade de Vida e Bem-Estar Espiritual em
Pessoas Vivendo com HIV/AIDS. Psicologia em Estudo, Maringá: v. 13, n. 3, jul/set. 2008. p.
523-530.
193
CENTRO LATINO-AMERICANO E DO CARIBE DE INFORMAÇÃO EM CIÊNCIAS DA
SAÚDE – LILACS. Disponível em:< http://lilacs.bvsalud.org/>. Acesso em: 13 mai 2013.
CHALMERS, Alan F. O que é Ciência afinal? vol. 1. [s.l] Brasil: Editora Brasiliense,1993.
CHAUI, Marilena. Merleau-Ponty: a obra fecunda – A filosofia como interrogação interminável.
Revista
Cult.
123
ed.,
2010.
Disponível
em:
<http://revistacult.uol.com.br
/home/2010/03/merleau-ponty-a-obra-fecunda/>. Acesso em 09 maio 2013.
CHO, Paul Yonggi. A 4ª Dimensão – Um guia para o viver vitorioso. [Tradução: João Barbosa
Batista] The Fourtk Dimension. Cap. 4. 17ª imp. Miami, Florida: Editora Vida, 1989. p.42.
CHOPRA, Deepak; MLODINOW, Leonard. Ciência X Espiritualidade: dois pensadores,
duas visões de mundo [tradução de Claudio Carina]. Rio de Janeiro: Sextante, 2012.
COBB, Rachel K. How Well Does Spirituality Predict Health Status in Adults Living with HIVDisease: A Neuman Systems Model Study. Nursing Science Quarterly, v. 25, n.4, 2012. 347–
355.
COLLIÉRE, Marie-Fronçoise. Cuidar... A Primeira Arte da vida. [Tradução: Sílvia Ventura et
al.] Soigner ... le premier art de la vie. 2 ed. Lisboa: Lusociência, 2003. 440 p.
COLTRO, Alex. A Fenomenologia: Um Enfoque Metodológico para Além da Modernidade.
Caderno de Pesquisas em Administração, São Paulo: v.1, n.11, 1º trim. 2000.
CONSELHO NACIONAL DE SAÚDE. Resolução nº466, de 12 de Dezembro de 2012.
Diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos. Disponível
em: <http://conselho.saude.gov.br/resolucoes/2012/Reso466.pdf>. Acessado em: 07 mai 2013.
COORDENAÇÃO DE APERFEIÇOAMENTO DE PESSOAL DE NÍVEL SUPERIOR –
CAPES PERIÓDICOS. Disponível em: <http://www.periodicos.capes.gov.br>. Acesso em: 08
jun 2013.
DALLAS, Ronald H. Longitudinal Pediatric Palliative Care: Quality of Life & Spiritual Struggle
(FACE): Design and Methods. Contemp. Clin. Trials., v.33, n.5, September 2012. p.1033–
1043.
DESCRITORES EM CIÊNCIAS DA SAÚDE – DECS. Disponível em: <http://decs.bvs.br/>.
Acesso em: 08 jun 2013.
DOCHTERMAN, JMC; BULECHEK, GM. Classificação das Intervenções de Enfermagem –
NIC. 4 ed. Porto Alegre: Artmed, 2008. p. 880; 916.
ESCOLA SUPERIOR DE ENFERMAGEM SÃO JOSÉ CLUNY – CLUNY. Classificações
para a Prática de Enfermagem: NIC. Disciplina Informática na Saúde e na Enfermagem
(Curso de Licenciatura em Enfermagem). Funchal/ Portugal: Escola Superior de Enfermagem
São José Cluny. Disponível em: <http://asclassificacoesdeenfermagem.weebly.com
/index.html>. Acesso em: 04 set 2013.
FERREIRA, Aurélio Buarque de Holanda. Mini Aurélio: o dicionário da língua portuguesa. 8
ed. Curitiba: Positivo, 2010. p. 13; 212; 750.
194
FISHER, John Wayne. Reaching The Heart: Assessing and Nurturing Spiritual Well-being
Via education. Australia, 2009. 253 f. Tese (Doutorado) – School of Education, University
Ballarat, Australia, 2009.
___________________. Developing a spiritual health and life-orientation measure for secondary
school students. Research with a Regional/ Rural Focus. School of Nursing. Conferences
Proceedings, oct 1999. p. 57-63.
________________. Development and Application of a Spiritual Well-Being Questionnaire
Called SHALOM. Religions, v. 1, 2010. p. 105-121.
________________; BRUMLEY, D. Nurses’ and carers’ spiritual wellbeing in the workplace.
Australian Journal Of Advanced Nursing, Vol. 25, n. 4, s.d.
FLECK, Marcelo Pio de Almeida. O instrumento de avaliação de qualidade de vida da
Organização Mundial da Saúde (WHOQOL-100): características e perspectivas. Ciência &
Saúde Coletiva, v. 5, n.1, 2000. p.33-38.
_________________; SKEVINGTON, Suzanne. Explicando o significado do WHOQOL-SRPB.
Ponto de vista. Revista de Psiquiatria USP. Órgão Oficial do Departamento e Instituto de
Psiquiatria / Faculdade de Medicina – Universidade de São Paulo, s.d.
FRANKL, Viktor E. Em Busca de Sentido: Um Psicólogo no Campo de Concentração.
[Tradução de Walter O. Schlupp e Carlos C. Aveliene]. 34ª ed. revista. São Leopoldo: Sinodal;
Petrópolis: Vozes, 2013. 184p.
FRAZZETTO, Giovanni. Culpa: uma mancha indelével. In: FRAZZETTO, Giovanni. Alegria,
culpa, raiva, amor: O que a neurociência explica e não explica sobre nossas emoções e
como lidar com elas. [Tradução: Carolina Coelho]. Cap. 2. Rio de Janeiro: Agir, 2014. 336p.
GASPAR, Joice et al. Qualidade de vida de mulheres vivendo com o HIV/aids de um município
do interior paulista. Rev. Esc. Enferm. USP, v. 45, n.1, 2011. p. 230-6.
GERHARDT, Tatiana Engel; SILVEIRA, Denise Tolfo. Métodos de Pesquisa. Coordenado
pela Universidade Aberta do Brasil – UAB/UFRGS e pelo Curso de Graduação Tecnológica –
Planejamento e Gestão para o Desenvolvimento Rural da SEAD/UFRGS. Porto Alegre: Editora
da UFRGS, 2009.
GIL, Antônio Carlos. Como elaborar projetos de pesquisa. 4ª ed. São Paulo: Atlas, 2002.
_________________; YAMAUCHI, Nancy Itomi. Elaboração do projeto na pesquisa
fenomenológica em enfermagem. Revista Baiana de Enfermagem, Salvador, v. 26, n. 3,
set./dez. 2012. p. 565-573. Disponível em: <http://www.portalseer.ufba.br/index.php/
enfermagem/article/view/6613/6693> Acesso em: 29 dez 2014.
GOFFMAN, E. Estigma: notas sobre a manipulação da identidade deteriorada, 1963.
[Tradução: Márcia Bandeira de Mello Leite Nunes]. Rio de Janeiro: Editora LTC, 1988.
GOVERNO DO RIO DE JANEIRO. Portal da Saúde do Rio de Janeiro. Notícias: Estado passa
a contar com serviço para pacientes portadores de HIV no Hospital São Francisco de Assis.
Rio de Janeiro/ RJ: 11 Jul. 2012. Disponível em: <http://www.saude.rj.gov.br/imprensanoticias/12923-estado-passa-a-contar-com-servico-para-pacientes-portadores-de-hiv-no-hospitalsao-francisco-de-assis.html >Acesso em: 22 jan 2015.
195
_______________________________. Secretaria de Saúde. HIV/AIDS no Estado do Rio de
Janeiro 2013. Gerência de DST/AIDS/Hepatites. Superintendência de Vigilância
Epidemiológica e Ambiental. PDF. Rio de Janeiro/ RJ: Secretaria de Estado de Saúde, 2013.
Disponível em: <http://www.riocomsaude.rj.gov.br/Publico/MostrarArquivo.aspx?C=mXOD
frltcFg%3D> Acesso em: 22 jan 2015.
HANNIGAN, Margaret C. The Librarian in Bibliotherapy: Pharmacist or Bibliotherapist?
Library Trends, v. 11, n. 2, 1962. p.184-98.
HOLANDA, Adriano. Questões sobre pesquisa qualitativa e pesquisa fenomenológica. Análise
Psicológica, v. 3, n. 24, 2006. p. 363-372.
IRONSON, Gail; HAYWARD, H’Sien. Do Positive Psychosocial Factors Predict Disease
Progression in HIV-1? A Review of the Evidence. Psychosomatic Medicine, v.70, 2008. p.
546–554.
JUNIOR, José Policarpo. Um Caminho para uma Vida Integral e Preciosa – Reflexões sobre
Espiritualidade e Educação. In: RÖHR, Ferdinand [organizador]. Diálogos em educação e
espiritualidade. 2. ed rev. Recife: Ed. Universitária da UFPE, 2012. Cap. 3, p. 81.
JUNIOR, Luiz Costa Pereira. O que Diz o Indizível. Revista Mirandum, ano XI, n. 18, 2007.
p.49. Disponível em: <http://www.hottopos.com/mirand18/lcosta.pdf> Acesso em: 20 dez 2014.
KASCHEL, Werner. Dicionário da Bíblia de Almeida. In: KASCHEL, Werner; ZIMMER,
Rudi [organizadores]. 2ª ed. Barueri, SP: Sociedade Bíblica do Brasil, 2005. 192 p.
KALTENTHALER, E; PARRY, G; BEVERLEY, C. Computerized Cognitive Behaviour
Therapy: A Systematic Review. Behavioural and Cognitive Psychotherapy, 32, 2004. p.31–
55.
KELLY, John F. et al. Spirituality in Recovery: A Lagged Mediational Analysis of Alcoholics
Anonymous’ Principal Theoretical Mechanism of Behavior Change. Alcohol Clin. Exp. Res., v.
35, n.3, March 2011. p.454–463.
KNAUTH, Daniela. Psicoterapia, Depressão e Morte no contexto da AIDS. In: ALVES, Paulo
César; RABELO, Miriam Cristina [organizadores]. Antropologia da Saúde: traçando
identidade e explorando fronteiras. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz/ Editora Relume Dumará,
1998. 248 p.
KOENIG, Harold George. Medicina, Religião e Saúde: o encontro da ciência e da
espiritualidade. 1 ed. Porto Alegre, RS: L&PM, 2012.
______________________. Religion, Spirituality, and Medicine: Research Findings and
Implications for Clinical Practice. Featured CME Topic: Spirituality. Southern Medical
Journal, v. 97, n. 12, December 2004. Disponível em: <http://cienciaespiritualidade.
com/newsite/wpcontent/uploads/2009/05/koenig_smj_application.pdf>. Acesso em: 05 mar
2013.
__________________ et al. Spirituality and health in the curricula of medical schools in Brazil.
BMC Medical Education, v.12, n.78, 2012. Disponível em: <http://www.biomedcentral.
com/1472-6920/12/78>. Acesso em: 04 mar 2013.
196
KOMOSINSKI, Lionira Maria Giacomuzzi; ZORDAN, Eliana Piccoli; MENEGOLLA, Cacilda.
Biblioterapia. R. Língua e Literatura Frederico Westphalen, v. 10, n. 14, Jul 2007. p. 85 –
100.
Disponível
em:
<http://revistas.fw.uri.br/index.php/revistalinguaeliteratura
/article/view/76/145>. Acesso em: 02 nov 2012.
KOPPENHAVER, David A.; ERICKSON, Karen A.; SKOTKO, Brian G. Supporting
Communication of Girls with Rett Syndrome and their Mothers in Storybook Reading.
International Journal of Disability, Development and Education, vol. 48, n. 4, 2001.
KREMER, Heidemarie; IRONSON, Gail; PORR, Martina. Spiritual and Mind–Body Beliefs as
Barriers and Motivators to HIV-Treatment Decision-Making and Medication Adherence? A
Qualitative Study. AIDS PATIENT CARE and STDs, v.23, n.2, 2009.
LADWIG, Gail B.; ACKLEY, Betty J. MOSBY Guia de Diagnóstico de Enfermagem.
[Tradução: Sergio Roxo Mundim et al]. Rio de Janeiro: Elsevier, 2012. 928 p.
LAGOS, Mantilla Carla; FUENTE, Ximena Soluguren de la. Criterios para evaluar la eficiencia:
hablan psicoterapeutas psicoanalíticos, conductuales cognitivos, racionales emotivos y
psicoanalistas. Revista de Psicología de la PUCP, vol. 24, n. 2, 2006.
LITWINCZUK, Kathleen M.; GROH, Carla J. The Relationship Between Spirituality, Purpose
in Life, and Well-Being in HIV-Positive Persons. Journal of The Association of Nurses in
Aids Care, vol. 18, n. 3, May/June 2007. p. 13-22.
LUKAS, Elizabeth; EBERLE, Michel M. Tudo tem seu sentido: reflexões logoterapêuticas. v. 9.
Coleção Logoterapia: Vozes, 1993. 92 p.
LYON, Maureen E. et al. An Exploratory Study of Spirituality in HIV Infected Adolescents and
their Families: Family Centered Advance Care Planning and Medication Adherence. J. Adolesc.
Health, v.48, 6, June 2011. p. 633–636.
MACHADO, Renato da Silva. Teologia e experiência: Uma abordagem sobre a centralidade da
experiência para a teologia. In: Edição Especial: Teologia e Experiências Religiosas. Atualidade
Teológica: Revista do Departamento de Teologia da PUC – Rio. Ano XVI, n.40 (jan./abr. 2012).
Rio de Janeiro: PUC, Depto. de Teologia: Letra Capital, 2012. 196 p.
MARTINS, J.J; ALBUQUERQUE, G. L. A Utilização de Tecnologias Relacionais como
Estratégia para Humanização do Processo de Trabalho em Saúde. Ciênc. Cuid. Saúde, v.6, n.3,
Jul/Set 2007. p.351-356.
MEDEIROS, Sandra Albernaz de. Cuidar – ações para sair de si mesmo e ver-se a si. In:
SAMPAIO, Carlos Augusto Loureiro. Pequenos Grupos Grandes Desafios: O Ato de Cuidar.
Rio de Janeiro: Agência Brasileira do ISBN, 2011. p.17.
MEDICAL SUBJECT HEADINGS –
nlm.nih.gov/mesh>. Acesso: 08 jun 2013.
MESH.
Disponível
em:
<http://www.ncbi.
MEDLINE. Pubmed – U.S. National Library of Medicine. Disponível em:
<http://bases.bireme.br/cgi-bin/wxislind.exe/iah/online/?IsisScript=iah/iah.xis&base=MEDLI
NE&lang=p>. Acesso em: 13 mai 2013.
197
MINISTÉRIO DA SAÚDE. Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais. Portal sobre aids,
doenças
sexualmente
transmissíveis
e
hepatites
virais.
Disponível
em:
<http://www.aids.gov.br/>. Acesso em: 20 nov 2013.
MOLTMANN, Jürgen. Teologia da Esperança: estudos sobre os fundamentos e as
consequências de uma escatologia cristã/ Jürgen Moltmann. [Tradução: Helmuth Alfredo
Simon; Revisão: Nélio Schneider]. 3 ed. rev. e atual. São Paulo: Editora Teológica: Edições
Loyola, 2005.
MOLZAHN, Anita et al. PATIENT PERSPECTIVES: People living with serious illness: stories
of spirituality. Journal of Clinical Nursing, v.21, 2012. p. 2347–2356.
MONTGOMERY, Paul; BJORNSTAD, Gretchen J.; DENNIS, Jane A. Media-based
behavioural treatments for behavioural problems in children. The Cochrane Library, Issue 8,
art. n. CD002206.
MOORHEAD, Sue; JOHNSON, Marion; MAAS, Meridean. Classificação dos Resultados de
Enfermagem (NOC). 3 ed. Porto Alegre: Artmed, 2008. 880 p.
MORA, Leonardo Arévalo; MIRA, Sandra Paola Ávila. Religión Y Espiritualidad, Una Mirada
Del Estigma Frente Al Vih/Sida: Revisión Literaria. Revista Med., v.20, n.1, 2012. p. 52-61.
MOREIRA, Daniel Augusto. O Método Fenomenológico na Pesquisa. São Paulo: Pioneira
Thomson, 2002.
NEVES, José Luis. Pesquisa Qualitativa – características, usos e possibilidades. Cadernos de
Pesquisa em Administração, São Paulo: v.1, n. 3, 2º sem.1996. p. 1 – 5.
PANZINI, RG et al. Qualidade de vida e espiritualidade. Revista de Psiquiatria Clínica, São
Paulo: v.34, n.1,
2007. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?Script=sciarttext
&pid=S0101-60832007000700 014& ing=p t& nr m=iso>. Acesso em: 22 jan 2009.
PENHA, Ramon Moraes; SILVA, Maria Júlia Paes da. Significado De Espiritualidade para a
Enfermagem em Cuidados Intensivos. Texto & Contexto Enferm, Florianópolis:
v.21, n.2, abr./jun. 2012. Disponível em: <http://www.scielo.br/sciel o.php?script=sci_a
rttext&pid=S0104-07072012000200002&lng=pt&nrm=iso>. Acesso em: 07 nov 2012.
PEREIRA, Carlos d’Almeida. Na senda de uma antropologia fenomenológica em Maurice
Merleau-Ponty. Revista Bioethikos, Centro Universitário São Camilo, v.3, n.2, 2009. p. 201210.
PEREIRA, Ivo Studart. Mundo e Sentido na Obra de Viktor Frankl. Psico, v.39, n.2, abr./jun.
2008. p.159-155.
PINHEIRO, Roseni. CUIDADO EM SAÚDE: Cuidado Integral De Saúde. Dicionário da
Educação Profissional em Saúde. Rio de Janeiro: Fundação Oswaldo Cruz - Escola Politécnica
de
Saúde
Joaquim
Venâncio,
2009.
Disponível
em:
<http://www.epsjv.fiocruz.br/dicionario/verbetes/cuisau.html>. Acesso em: 07 nov 2012.
PONTY, Maurice Merleau. Fenomenologia da percepção / Maurice Merleau-Ponty.
[Tradução Carlos Alberto Ribeiro de Moura] Phénoménologie de la Perception. 4 ed. São Paulo:
WMF Martins Fontes, 2011. 662 p.
198
________________________. Fenomenologia da percepção / Maurice Merleau-Ponty.
[Tradução Carlos Alberto Ribeiro de Moura]. 2 cd. São Paulo: Martins Fontes, 1999.
________________________. Signos. [Tradução de Maria Ermantina G.G. Pereira]. São Paulo:
M. Fontes, 1991. 99-101 p.
RÖHR, Ferdinand. Espiritualidade e Educação. In:_______. Diálogos em educação e
espiritualidade. 2 ed. rev. Recife: Ed. Universitária da UFPE, 2012. Cap. 1, p. 15.
______________. Educação e espiritualidade: contribuições para uma compreensão
multidimensional da realidade, do homem e da educação. 1 ed. Campinas, SP: Mercado de
Letras, 2013. 355 p.
SÁ, Ana Cristina de; PEREIRA, Luciane Lúcio. Espiritualidade na enfermagem brasileira:
retrospectiva histórica. Mundo da Saúde, São Paulo: v.31, n.2, abr/jun 2007. p.225-237.
SALDANHA, Ana Alayde Werba; ARAÚJO, Ludgleydson Fernandes de; SOUSA, Yvaldiléia
Carvalho de. Envelhecer com Aids: Representações, Crenças e Atitudes de Idosos Soropositivos
para o HIV. Revista Interamericana de Psicología/Interamerican Journal of Psychology,
v.43, n.2, 2009. p. 323-332.
SCHAURICH, Diego. Relação EU-TU Eterno no viver de cuidadoras de crianças com AIDS:
estudo com base em Martin Buber. Rev. Bras. Enferm., Brasilia: v. 64, n.4, jul-ago 2011.
p.651-7.
SCIENTIFIC ELECTRONIC LIBRARY ONLINE – SCIELO. Disponível em: <http://www.
scielo.org/php/index.php?lang=pt>. Acesso em: 10 jun 2013.
SCIVERSE SCOPUS – SCOPUS. Disponível em: <http://www.scopus.com/home.url>. Acesso
em: 10 jun 2013.
SILVA, Alexandre Magno; BOTOMÉ, Silvio Paulo. Características da Produção Documental
sobre Biblioterapia no Brasil. Florianópolis, 2005. Dissertação (Programa de Pós-Graduação em
Psicologia) – Centro de Filosofia e Ciências Humanas, Universidade Federal de Santa Catarina,
Florianópolis, 2005.
SILVA, Ligia Maria da V.; FORMIGLI, Vera Lúcia A. Avaliação em Saúde: Limites e
Perspectivas. Cad. Saúde Públ., Rio de Janeiro: v. 10, n.1, jan/mar, 1994, p.80-91.
SILVA, S.P. de C.; QUELHAS, O.L.G.; JUNIOR, E.D.B. A Dimensão Espiritual no Trabalho:
Contribuições, oportunidades e desafios para a gestão de pessoas e de negócios. In: VIII
CONGRESSO NACIONAL DE EXCELÊNCIA EM GESTÃO, UFF, 2012, Rio de Janeiro.
Anais. Rio de Janeiro: Centro Tecnológico - Departamento de Engenharia de Produção/
Universidade Federal Fluminense, 2012. CD-ROM.
SILVA, Edna Lúcia da; MENEZES, Estera Muszkat. Metodologia da Pesquisa e Elaboração de
Dissertação. Apostila. 4 ed. revis. e atual. Florianópolis: UFSC, 2005. 138 p.
SILVEIRA, João Alexandre. Muito Mais. Álbum: Muito Mais – TIRZA. Faixa 06. VPC: 1994.
CD.
SMELTZER, SC. BRUNNER & SUDDARTH. Tratado de Enfermagem Médico-Cirúrgica.
12 ed, v.1. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2011. p. 103.
199
SOARES, M.S.; NÓBREGA, M.M.L.; GARCIA, T.R. Cuidados de Enfermagem a uma Paciente
com Aids à Luz da Variável Espiritual do Modelo Teórico de Betty Neuman. Ciência, Cuidado
e Saúde, Maringá, v. 3, n. 2, mai/ago. 2004. p. 187-194.
SOUZA, Ana Cláudia de. Os neurônios da leitura: como a ciência explica a nossa capacidade de
ler/ Stanislas Dehaene. [Tradução de Leonor Scliar-Cabral] Les neurones de la lecture. Porto
Alegre, Penso, 2012. 374 p. Resenha de: SOUZA, Ana Cláudia de. Lingüística, vol. 29, n.1, jun.
2013. p. 245-252.
SOUZA, J.R.; MAFTUM; M.A.; MAZZA, V.A. The nursing care in the spiritual dimension:
undergraduates’ experience. Online Braz. J. of Nursing, v.8, n.1, 2009. Disponível em:
<http://www.objnursing.uff.br/ index.php/nursing/article /view/j.1676-4285.2009.2127/466>.
Acesso em: 27 abr 2013.
SOUZA, Tânia Regina Corrêa de; SOUZA, Rosa de Alencar. Políticas públicas em cuidados
paliativos na assistência às pessoas vivendo com HIV/Aids. Boletim Epidemiológico Paulista –
BEPA, São Paulo: Centro de Referência e Treinamento em DST/AIDS, Coordenação Estadual
de DST/Aids, Coordenadoria de Controle de Doenças, Secretaria de Estado da Saúde de São
Paulo, v.6, n.70, out 2009.
MILLER, Stephen M.; HUBER, Robert V. A Bíblia e sua história – o surgimento e o impacto
da Bíblia. [Tradução: Magda D. Z. Huf e Fernando H. Huf] The Bible: A History – the making
and impact of the Bible. Barueri, SP: Sociedade Bíblica do Brasil, 2006. 256 p.
SZAFLARSKI, Magdalena et al. Modeling the Effects of Spirituality/Religion on Patients’
Perceptions of Living with HIV/AIDS. In: ANNUAL MEETING OF THE AMERICAN
SOCIOLOGICAL ASSOCIATION IN PHILADELPHIA, 2005, PA, USA. J. Gen. Intern.
Med.: 2006, v. 21. p. 28–38.
THE COCHRANE LIBRARY – COCHRANE. Disponível em: <http://www.cochrane.es/>.
Acesso em: 21 mai 2013.
TIBURI, Márcia. Arte e Filosofia: O que é sensibilidade? Blog Marcia Tiburi: Artigos.
Disponível em: <http://www.marciatiburi.com.br/textos/sensibilidade.htm>. Acesso em: 06 out
2013.
TOURNIER, Paul. Deus nos Manda Ficar Firmes em Oração. In: Cheri Fuller. Quando as Mães
Oram: A Influência da Oração Sobre a Vida dos Filhos. 1 ed. Rio de Janeiro: CPAD, 1999.
Cap.15, p.242.
TRASMONTANO, Patrícia da Silva; PEREIRA, Eliane Ramos. Implicações da
Espiritualidade para o Cuidado em Saúde na Estratégia Saúde da Família. Niterói, Jun/
2013. 21 f. TCC (Curso de Especialização Multiprofissional em Saúde da Família) – Escola de
Enfermagem Aurora de Afonso Costa, Universidade Federal Fluminense/ UFF, Niterói, 2013.
1p.
________________. REFLEXÃO: O Sentido da Vida (Cora Coralina). [Poesia escrita por:
Ana Lins dos Guimarães Peixoto Bretas – “Cora Coralina”]. Blog Gera Saúde. Publicado em 03
set 2012. Disponível em: <http://gerasaude.blogspot.com.br/2012/09/reflexao-o-sentido-da-vidacora-cora lina.html>. Acessado em: 04 abr 2013.
200
TUCK, Inez; THINGANJANA, Wantana. An Exploration Of The Meaning Of Spirituality
Voiced By Persons Living With Hiv Disease And Healthy Adults. Issues Ment Health Nurs.:
v.28, n.2, fev. 2007. p. 151–166.
UNESCO. Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos. [Tradução: Comissão
Nacional da UNESCO – Portugal]. Organização das Nações Unidas para a Educação, Ciência e
Cultura. Divisão de Ética das Ciências e Tecnologias. Setor de Ciências Sociais e Humanas.
Paris/ França: UNESCO, 2006. 12 p. Disponível em: <http://unesdoc.unesco.
org/images/0014/001461/146180por.pdf>. Acessado em: 28 ago 2013.
VALSECCHI,
Oliver.
WORKS:
Time
of
War
<http://www.oliviervalsecchi.com/>. Acesso em: 02 dez 2014.
#12.
Disponível
em:
VENTURA, Tânia Cristina Camacho. A Adesão ao Tratamento no Cuidado de Pessoas Vivendo
com HIV/ AIDS: um estudo em hospital de ensino. Projeto de Pesquisa. Coordenação de AIDS/
HIV – CAIDS. Hospital Universitário Antônio Pedro – HUAP. Universidade Federal
Fluminense – UFF. Niterói, 2012.
VERGARA, Sylvia C. Projetos e Relatórios de Pesquisa em Administração. 3 ed. São Paulo:
Atlas, 2000. 47 p.
WALDOW, Vera R. Cuidado humano: o resgate necessário. Porto Alegre: Sagra Luzzatto,
1998.
WHOQOL SRPB GROUP. A cross-cultural study of spirituality, religion, and personal beliefs as
components of quality of life. Social Science and Medicine, n.62, 2006. p. 1486-1497.
WORDLETM. Wordle Advanced – Criado por Jonathan Feinberg, 2013. Disponível em:
<http://www.wordle.net/>. Acesso em: 10 jun 2014.
ZOHAR, Danah; Marshall Ian. Inteligencia Espiritual: La inteligencia que permite ser
creativo, tener valores y fe. [Tradução: Marcelo Covián] SQ Spiritual Intelligence. Barcelona,
España: Plaza & Janés Editores, 2001. p. 94-7.
ZUBEN, Newton Aquiles Von. Fenomenologia e Existência: Uma Leitura de Merleau-Ponty. In:
Temas Fundamentais de Fenomenologia. São Paulo: Editora Moraes, 1984. s.p. Disponível
em:<http://www.fae.unicamp.br/vonzuben/fenom.html>. Acessado em: 02 out 2013.
201
OBRAS CONSULTADAS
AÇÃO UNIVIDA. Site da Ação Univida. Arquivo HIVAIDS.docx. Disponível em:
<www.acaounivida.org.br/fckeditor/UserFiles/File/HIVAIDS.htm>. Acesso em 03 dez 2014.
AITKEN, Eleny VP. No Leito da Enfermidade. São Paulo: Sociedade Bíblica do Brasil, 2008.
ASSOCIAÇÃO DE LOGOTERAPIA VIKTOR EMIL FRANKL – ALVEL. Curitiba/ PR.
Disponível em: <http://www.logoterapiaonline.com.br>. Acesso em: 07 nov 2013.
BARCHIFONTAINE, Christian de Paul de. Espiritualidade nas empresas. O Mundo da Saúde,
São Paulo: v. 31, n.2, abr/jun 2007. p.301-305.
__________________ Espiritualidade e comunicação na saúde: fundamentação conceitual. O
Mundo da Saúde, São Paulo: v. 34, n. 4, 2010. p. 475-482.
BOFF, Leonardo. Espírito, Matéria e Vida: eras do humano. Leonardo Boff, 13 mar 2007.
Disponível em: <http://leonardoboff.com/site/vista/2007/mar16.htm>. Acesso em: 29 jul 2013.
______________. Saber cuidar: ética do humano – compaixão pela terra. 11 ed. Rio de
Janeiro: Vozes, 2004.
BRASIL. Ministério da Saúde. Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais. Portal sobre
aids, doenças sexualmente transmissíveis e hepatites virais. Disponível em:
<http://www.aids.gov.br/>. Acesso em: 10 mar 2013.
CAVALCANTI, Eleny VP. Aconselhamento a Pacientes Terminais. São Paulo: Casa Editora
Presbiteriana, 1988. 9 p.
DAMIANI, Magda Floriana. Sobre Pesquisas do Tipo Intervenção. In: XVI ENDIPE –
ENCONTRO NACIONAL DE DIDÁTICA E PRÁTICAS DE ENSINO – UNICAMP –
Campinas: Junqueira & Marin Editores, Livro 3, 2012. p.2882.
FEIJÓ, O. Espiritualidade e reabilitação da saúde. Revista Fisioterapia Brasil, s.l.: E. Atlântica,
v.5, n.6, set/ out. 2005. p. 325.
FRANKL, Viktor E. EM BUSCA DE SENTIDO: Um Psicólogo no Campo de Concentração.
[Tradução de Walter O. Schlupp e Carlos C. Aveline]. Porto Alegre, Sulina, 1987; São
Leopoldo, Sinodal, 1987. 174p.
_______________ Em Busca de Sentido. [Tradução de Walter Schlupp e Carlos Aveline]. 1
ed. Petrópolis: Editora Vozes, 1985.
GUALDA, DMR; BERGAMASCO, RB. Enfermagem, Cultura e o Processo Saúde-Doença.
São Paulo: Ícone, 2004.
GUIMARÃES, HP; AVEZUM, A. O Impacto da Espiritualidade na Saúde Física. Revista de
Psiquiatria Clínica, São Paulo: v.34, n.1, 2007. Disponível em: <http://www.hcnet.usp.
br/ipq/revista/vol34/s1/88.html>. Acesso em: 20 jan 2013.
202
HOSPITAL UNIVERSITÁRIO ANTÔNIO PEDRO – HUAP. Universidade Federal
Fluminense/ UFF. Disponível em: http://rede.huap.uff.br/huap/node/16. Acesso em: 10 nov
2013.
JARDIM, Danúbia Mariane Barbosa et al. O Cuidar de Pacientes Terminais: Experiência de
Acadêmicos de Enfermagem Durante Estágio Curricular. Rev. B. S. Pública Miolo: v. 34, n. 4.
out./dez.
2010.
p.796-809.
Disponível
em:
<http://inseer.ibict.br/rbsp/index.
php/rbsp/article/viewFile/73/79>. Acesso em: 19 jun 2013.
KONDER, Rosa W. Longman English Dictionary for Portuguese Speakers. Co-edição.
Longman. Rio de Janeiro: Editora ao Livro Técnico, 1993.
MANSO, Maria Elisa Gonzalez. A Resolução nº 196/96 do Conselho Nacional de Saúde e o
principialismo bioético. Jus Navigandi, Teresina: ano 9, n. 457, 7 out 2004 . Disponível
em: <http://jus.com.br/revista/texto/5781>. Acesso em: 9 nov. 2012.
MERLEAU-PONTY, Maurice. 1908-1961. Fenomenologia da percepção / Maurice MerleauPonty. [Tradução: Carlos Alberto Ribeiro de Moura]. 2 cd. São Paulo: Martins Fontes, 1999.
MURAD, Afonso. Gestão e Espiritualidade: uma porta entreaberta. São Paulo: Paulinas,
2007. 252 p.
SADALA, Maria Lúcia A. A fenomenologia como método para investigar a experiência vivida
uma perspectiva do pensamento de Husserl e de Merleau Ponty. In: II SEMINÁRIO
INTERNACIONAL DE PESQUISA E ESTUDOS QUALITATIVOS - A PESQUISA
QUALITATIVA EM DEBATE - SE&PQ/USC, n.2, 2004, Santa Catarina. Anais. Santa
Catarina: Sociedade de Estudos e Pesquisa Qualitativos da Universidade de Santa Catarina,
2004. p. 8. Disponível em: <http://cursos.unisanta.br /civil/arquivos/Pesquisa_Cientifica_metodolo
gias.pdf>. Acesso em: 20 mai 2013.
SEITZ, EM. Biblioterapia: uma experiência com pacientes internados em clínicas médicas.
Revista ACB, Santa Catarina: v.11, n.1, jan – jul 2006. p. 155 – 170. Disponível em:
<http://revista.acbsc.org.br/index.php/racb/article /viewArticle/452/567>. Acesso em: 10 jul
2013.
SILVA, Edna Lúcia da; MENEZES, Estera Muszkat. Metodologia da Pesquisa e Elaboração
de Dissertação. 3 ed. ver. e atual. Santa Catarina: Universidade Federal de Santa Catarina,
Programa de Pós-Graduação em Engenharia de Produção, Laboratório de Ensino a Distância,
2001. Disponível em: <http://www.sepq .org.br/IIsipeq/ anais/pdf/ gt1/12.pdf>. Acesso em: 20
mai 2013.
TRASMONTANO, Patrícia da Silva et al. Espiritualidade nos Cuidados de Enfermagem
Hospitalar: uma reflexão histórica e científica. TCC (Graduação em Enfermagem) – Centro
Universitário Plínio Leite/ UNIPLI. Niterói, 2010.
TRASMONTANO, Patrícia da Silva; TRASMONTANO, Priscila da Silva. A Espiritualidade
nos Ambientes de Trabalho: Possibilidades de Interiorização em Saúde. In: I SEMINÁRIO
NACIONAL
SOBRE
ESTRESSE
SAÚDE
E
TRABALHO/
MAGNITUDE,
TRANSCENDÊNCIA E VULNERABILIDADE (SENESAT) - EEAAC/ UFF, n.1., 2012,
Niterói. Anais. Niterói: Escola de Enfermagem Aurora de Afonso Costa/UFF, Escola Nacional
de Saúde Pública – Ensp/ Fiocruz, Laboratório de Pesquisa de Resiliência e Enfermagem da
Unirio/EEAP, 2012.
203
APÊNDICE
APÊNDICE 1
CRONOGRAMA
204
APÊNDICE 2
ROTEIRO DE OBSERVAÇÃO E INTERVENÇÃO EM CAMPO
Título do Projeto: Percepções acerca da espiritualidade articulada à biblioterapia enquanto
experiência vivenciada no cuidado integral aos pacientes com HIV e AIDS: uma perspectiva
fenomenológica.
1- Observar o ambiente terapêutico que o paciente está inserido, para futura descrição.
2- Levantar informações dos funcionários acerca dos recursos humanos e materiais
utilizados para a prestação dos cuidados.
3- Busca de possíveis participantes da pesquisa.
4- Explicar ao participante sobre a pesquisa e oferecer o termo de consentimento de livre
esclarecimento.
5- Aplicar o formulário de identificação e caracterização dos sujeitos.
6- Realizar entrevista sobre os sentimentos e percepções do paciente (1º Momento).
7- Propor ao participante literatura para a livre escolha e posterior implementação.
8- Implementar a técnica de biblioterapia por meio da leitura narrada (poemas, livros, letra
de música e outros textos literários), como complemento ao cuidado e facilitador do
crescimento espiritual.
9- Anotar a reação do paciente antes, durante e após a aplicação da técnica de biblioterapia.
10- Realizar uma entrevista sobre os sentimentos e percepções do paciente (2º Momento) e
diálogo.
11- Agradecer a participação.
205
APÊNDICE 3
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Dados de Identificação
Título do Projeto: Percepções acerca da espiritualidade articulada à biblioterapia enquanto experiência
vivenciada no cuidado integral aos pacientes com HIV e AIDS: uma perspectiva fenomenológica.
Pesquisadora Responsável: Patrícia da Silva Trasmontano. Telefones para contato: (21) 98590-6555.
Instituição a que pertence a Pesquisadora Responsável: Universidade Federal Fluminense – UFF.
Nome do voluntário: __________________________________________________________________.
Idade: ________ anos
R.G.________________________.
Responsável legal (se for o caso): _______________________________________. R.G.: ___________
O(A) Sr. (ª) está sendo convidado(a) a participar do projeto de pesquisa “Entrelaçamentos da
Espiritualidade e Biblioterapia no Cuidado ao Paciente Vivendo com HIV e AIDS: Uma Perspectiva
Fenomenológica”, de responsabilidade da pesquisadora Patrícia da Silva Trasmontano.
Em consideração a dignidade da pessoa, as dimensões humanas, a saúde e bem-estar comum,
recomenda-se a espiritualidade como elemento transcendente no cuidado integral, que mobiliza a defesa
da vida e o fortalecimento da pessoa, frente ao diagnóstico médico ou adversidade do cotidiano
vivenciado. O estudo justifica-se uma vez que a pessoa, independente de estar enferma, e seus cuidadores,
necessitam de apoio em sua espiritualidade posto que seja mantenedora da esperança, do diálogo e do
retorno às possibilidades de enfrentamento da enfermidade, superação de problemas existenciais, e
propiciadora de harmonia ao viver. As investigações científicas podem contribuir, a este respeito, ao
descobrir, compreender, e explicar meios de gerar esperança e qualidade de vida a saúde humana.
A pesquisa tem por objetivos: compreender as percepções de pacientes com HIV/AIDS no que se
refere à sua espiritualidade e entrelaçamentos com a experiência da intervenção biblioterápica; analisar,
numa perspectiva fenomenológica, a dimensão espiritual experimentada no cuidado mediante a aplicação
da leitura narrada como terapia; e, discutir as repercussões da prática da arte de ler associada à arte de
cuidar, na humanização aos pacientes que vivenciam o HIV/AIDS. A pesquisa será realizada através da
aplicação de formulário; implementação da técnica de biblioterapia, ou seja, leitura narrada como terapia
(poemas, livros, letra de música e outros textos literários); observação participativa e entrevista. Os dados
serão anotados em diário de pesquisa, e as falas do participante e da pesquisadora serão gravadas. Ficam
assegurados o anonimato dos depoentes e a exclusividade de uso das informações para fins científicos.
Como participante, estou ciente de que a pesquisa não me causará danos nem riscos potenciais.
Ao participar desta pesquisa de forma voluntária, estarei colaborando para o aprimoramento da
assistência em saúde. Serei atendido quanto a esclarecimento de dúvidas de qualquer natureza, acerca dos
riscos, benefícios, procedimentos e outros assuntos relacionados à pesquisa. Estou livre para abdicar meu
consentimento em qualquer tempo e recusar a participação da pesquisa, sem que isto me traga prejuízo.
Será mantida a confiabilidade das minhas informações. Obterei informações atualizadas durante a
pesquisa e concordo com a divulgação e publicação científica dos resultados do estudo.
Eu,__________________________________________________________, RG nº__________________
declaro ter sido informado e concordo em participar, como voluntário, do projeto de pesquisa acima
descrito.
Ou
Eu, _________________________________________________________, RG nº__________________,
responsável legal por___________________________________________, RG nº__________________
declaro ter sido informado e concordo com a sua participação, como voluntário, no projeto de pesquisa
acima descrito.
Niterói, _____ de ____________ de _____
_______________________________
_______________________________
Nome e assinatura do paciente ou seu
responsável legal
Assinatura do Pesquisador
_______________________________
_______________________________
Testemunha
Testemunha
206
APÊNDICE 4
FORMULÁRIO DE CARACTERIZAÇÃO
Projeto: Percepções acerca da espiritualidade articulada à biblioterapia enquanto experiência vivenciada no cuidado integral
aos pacientes com HIV e AIDS: uma perspectiva fenomenológica.
Entrevistado:_____________________________________
D. Nasc: ____/____/________. Idade: _______ anos.
Sexo: ( ) Masculino
( ) Feminino
Situação Conjugal: ( ) Casado/União livre ( ) Solteiro
( ) Separado/Divorciado ( ) Viúvo
Cor da pele:
( ) Branca ( ) Negra ( ) Parda ( ) Indígena
Nível educacional:
( ) Primário/ Ensino Fundamental
( ) Secundário / Ensino Médio
( ) Universitário
( ) Pós-Graduação
( ) Outro. Qual? _____________________
Favor identificar: ( ) Completo ( ) Incompleto
Renda Familiar:
( ) 1 salário mínimo
( ) 2 a 3 salários mínimos
( ) 4 a 5 salários mínimos
( ) Acima de 6 salários mínimos
Com quem reside:
( ) Com o(a) companheiro(a)
( ) Possui companheiro(a), mas não vive com ele (a)
( ) Mora com outros familiares
( ) Mora sozinho
Ocupação:
( ) Trabalha
( ) Não trabalha
( ) Aposentado
( ) Auxílio Doença
Profissão:______________________________
Religião/ Crença:
( ) Católica
( ) Espírita / Espiritualista: Qual? _________________
( ) Evangélica
( ) Espiritualizado sem religião
( ) Ateu
( ) Outra. Qual? _________________
( ) Crença. Qual? _________________
Orientação sexual:
( ) Heterossexual
( ) Homossexual
( ) Bissexual
( ) Outro. Qual? _________________
DADOS DA SITUAÇÃO CLÍNICA:
Tempo de Infecção HIV (anos/meses): _____________
Desde: __________
Forma de transmissão HIV:
( ) Sexual
( ) Vertical
( ) Usuário de drogas injetáveis
( ) Transfusão de Hemoderivados
( ) Não sabe
Uso de medicação psiquiátrica:
(
) Sim. Motivo: _____________________.
Qual?___________
207
APÊNDICE 5
ROTEIRO DE ENTREVISTA
Título do Projeto: Percepções acerca da espiritualidade articulada à biblioterapia enquanto
experiência vivenciada no cuidado integral aos pacientes com HIV e AIDS: uma perspectiva
fenomenológica.
Questões Norteadoras:
- Quais as percepções dos pacientes que vivenciam o HIV/AIDS no que se refere à sua
espiritualidade? Como experimentam a dimensão espiritual no cuidado com a aplicação terapêutica da
leitura narrada? Quais as percepções e significados acerca da biblioterapia no cuidado espiritual para
os pacientes que vivenciam o HIV/AIDS?
ENTREVISTA – 1º MOMENTO - Antes da intervenção biblioterapêutica
PERCEPÇÕES SOBRE A VIVÊNCIA COM O HIV/AIDS
1. Como é para você viver com o HIV/AIDS?
2. Como você se sentiu ao descobrir o diagnóstico HIV/AIDS?
3. O que modificou em sua vida ao descobrir portar o vírus HIV e/ ou ter a doença AIDS?
(corpo, mente, espírito, relacionamentos...)
4. Como você se sente neste momento vivendo com HIV/AIDS, em relação a sua vida?
ACERCA DA DIMENSÃO ESPIRITUAL
1. O que você pensa acerca da sua espiritualidade?
2. Para você, o que significa a espiritualidade?
3. Como você lida com a questão espiritual ou se expressa espiritualmente?
4. Quais as necessidades espirituais que a pessoa com HIV/AIDS pode ter?
5. Quais terapias ou ajuda alternativa (espirituais, relaxantes, auto-ajuda...) você utiliza para lidar
com o HIV/ AIDS?
6. Você ouviu falar ou recebeu algum cuidado espiritual? Qual? Onde? Por Quem?
A BIBLIOTERAPIA COMO SUPORTE EMOCIONAL E ESPIRITUAL
1- Relate a experiência sobre leitura de textos que você fez sozinho ou com alguém, como uma
forma de suporte emocional e espiritual?
2- Qual literatura te agradaria ouvir, como suporte emocional e espiritual, caso enfrente
dificuldades consequentes do tratamento e da vivência com o HIV/AIDS?
a) Tipo:
OBS: [Pode marcar mais de uma opção]
( ) versos
( ) letras de música
( ) poesias
( ) contos e histórias
( ) reflexões
( ) religiosas
( ) crônicas
( ) outros:_____________
208
b) Para quê?
(
(
(
(
(
) Motivar o autocuidado [de si]
) Promover a esperança
) Encontrar razões para viver
) Aliviar a dor e o sofrimento
) Ficar feliz
(
(
(
(
(
) Aumentar a autoestima
) Fortalecer a alma e o espírito
) Sentir paz
) Lidar com a solidão
) Outros:______________________________
c) Neste momento, o que gostaria de ouvir? Para quê?
ENTREVISTA 2º MOMENTO - Após a intervenção biblioterapêutica
A EXPERIÊNCIA DA BIBLIOTERAPIA
1- Como você está se sentindo após esta leitura?
2- Em que contribuiu para a sua vida interior?
3- Como você percebe a experiência da Biblioterapia na facilitação do crescimento espiritual
para o cuidado da saúde?
PERSPECTIVAS DA BIBLIOTERAPIA NA FACILITAÇÃO
DO CRESCIMENTO ESPIRITUAL
4- Em que a leitura narrada, pode contribuir no suporte emocional e espiritual à pessoa com o
HIV/ AIDS?
5- Por que você indicaria esta técnica de biblioterapia, por meio da leitura narrada, para outras
pessoas que sofrem com as dificuldades provenientes da vivência do HIV/ AIDS, e outras
complicações de saúde?
6- O que poderia ser acrescentado na aplicação desta técnica de biblioterapia, por meio da leitura
narrada, como suporte emocional e espiritual no cuidado à pessoa com o HIV/ AIDS?
Grata Pela Participação !!!
209
ANEXOS
ANEXO 1
TEXTOS UTILIZADOS NA INTERVENÇÃO BIBLIOTERAPÊUTICA

ALIVIAR A DOR E O SOFRIMENTO
- Quatro estações (extraído)
http://www.doalto.com.br/autoajuda/quatroestacoes.htm
Que diferença faz uma estação!!!
As imagens que seguem são do mesmo local,
porém em estações diferentes.
Um homem tinha quatro filhos...
Ele queria que seus filhos aprendessem a não julgar as coisas de modo apressado,
por isso, ele mandou cada um em uma viagem,
para observar uma Parreira que estava plantada em um distante local.
O primeiro filho foi lá no Inverno, o segundo na Primavera,
o terceiro no Verão, e o quarto e mais jovem, no Outono.
Quando todos eles partiram, e retornaram, ele os reuniu, e pediu
que cada um descrevesse o que tinham visto.
O primeiro filho disse que a árvore era feia, torta e retorcida.
O segundo filho disse que não, que ela era recoberta
de botões verdes, e cheia de promessas.
O terceiro filho discordou. Disse que ela estava coberta de
flores, que tinham um cheiro tão doce e eram tão bonitas, que ele
arriscaria dizer que eram a coisa mais graciosa que ele jamais tinha visto.
O último filho discordou de todos eles; ele disse que a árvore
estava carregada e arqueada, cheia de frutas, vida e promessas...
O homem então explicou a seus filhos que todos eles estavam
certos, porque eles haviam visto apenas uma estação da vida da árvore...
Ele falou que não se pode julgar uma árvore, ou uma pessoa, por
apenas uma estação, e que a essência de quem eles são, e o prazer, a
alegria e o amor que vêm daquela vida podem apenas ser medidos ao final,
quando todas as estações estão completas.
Se você desistir quando for Inverno, você perderá a promessa da
Primavera, a beleza de seu Verão, a expectativa do Outono.
Moral da História:
Não permita que a dor de uma estação destrua
a alegria de todas as outras.
Não julgue a vida apenas por uma estação difícil.
Persevere através dos caminhos difíceis, e melhores tempos
certamente virão de uma hora para a outra!!!
210
- Não Entendo o Sofrimento!
(Livreto “Salmos para Enfermos”)
211

AUMENTAR A AUTOESTIMA
- Conclusão
(Livreto “Salmos para Enfermos”)
212

ENCONTRAR RAZÕES PARA VIVER
- Você Já Experimentou Deus?
(Livreto “Salmos para Enfermos”)
213

FORTALECER A ALMA E O ESPÍRITO
- Não desista! (Autor Desconhecido Tradução J.W. Faustini, 1996)
http://www.doalto.com.br/autoajuda/naodesista.htm
Quando as coisas não vão bem, como pode acontecer,
Quando a estrada só vai para cima e nunca parece descer,
Quando o dinheiro é pouco, e as dívidas como o mar,
Quando se quer sorrir, mas só se pode chorar,
Quando há cuidados que nos querem oprimir,
É preciso descansar, mas nunca desistir!
Com suas reviravoltas, a vida vai correndo
E todos nós acabamos aprendendo
Que muitos dos nossos erros poderiam ser evitados
Se tivéssemos persistido e não desanimado.
Não desista então, mesmo que a coisa não caminhe,
Você pode vencer, com só mais uma forcinha!
Sucesso não passa de fracasso às avessas,
É o brilho que se vê ao redor das nuvens mais espessas.
Você nunca sabe se está prestes o seu alvo de atingir,
Pode estar chegando, embora não o possa discernir;
Portanto, continue lutando quando a dura luta chegar,
Quando tudo parece pior é que você não pode desanimar!
- Olhe (extraído)
http://www.doalto.com.br/autoajuda/olhe.htm
Olhe para trás, veja os obstáculos que você superou. Veja o quanto você já aprendeu nesta
vida e quanto você cresceu...
Olhe para frente, não fique parado, levante-se quando tropeçar e cair. Estabeleça metas, tenha
planos e prossiga com firmeza.
Olhe para dentro, conheça seu coração e analise seus projetos, mantenha puros seus
sentimentos, não deixe que o orgulho, a vaidade e a inveja dominem seus pensamentos e seu
coração.
Olhe para o lado, socorra quem precisa de você. Ame o próximo e seja sensível para perceber
as necessidades daqueles que o cercam.
Olhe para baixo, não pise em ninguém, perceba as pequenas coisas e aprenda a valorizá-las
Olhe para cima. Há um Deus maior do que você que te ama muito e cuida para que voce tenha
tudo aquilo que necessitar.
Olhe para Deus. Perceba a profundidade, a riqueza e o poder da bondade divina.
Sinta esse Deus que olha por você em todos os dias de sua vida...
Seja feliz...
214
- Pego de Surpresa
(Livreto “Salmos para Enfermos”)
215
- Sinto-me Frágil
(Livreto “Salmos para Enfermos”)
216

PROMOVER A ESPERANÇA
- Atire a Primeira Flor (autor desconhecido)
http://www.doalto.com.br/autoajuda/atireaprimeiraflor.htm
Quando tudo for pedra... atire a primeira flor.
Quando tudo parecer caminhar errado, seja você a tentar o primeiro passo
certo.
Se tudo parecer escuro, se nada puder ser visto, acenda a primeira luz.
Traga para as trevas, primeiro, a pequena lâmpada.
Quando todos estiverem chorando, tente o primeiro sorriso. Talvez não na
forma de lábios sorridentes, mas na de um coração que compreenda, e de
braços que confortem.
Se a vida inteira for um imenso não, que você não pare na busca do primeiro
sim, ao qual tudo de positivo deverá seguir-se.
Quando ninguém souber coisa alguma e você souber um pouquinho, seja
o primeiro a ensinar. Começando por aprender, você mesmo, corrigindo-se a
si mesmo.
Quando alguém estiver angustiado, a procura nem sabendo do que, consulte
bem o que se passa. Talvez seja em busca de você mesmo que este seu
irmão esteja. Daí, portanto, você deve ser o primeiro a aparecer, o primeiro
a mostrar que
pode ser o único e mais sério, e ainda, talvez o último.
Quando a terra estiver seca, que sua mão seja a primeira a regá-la.
Quando a flor se sufocar na urze e no espinho, que sua mão seja a primeira a
separar, a arrancar a praga, a afagar a pétala, a acariciar a flor.
Se a porta estiver fechada, que de você venha a primeira chave. Se o vento
sopra frio, que o calor de sua lareira seja a primeira proteção e primeiro
abrigo.
Se o pão for apenas massa e não estiver cozido, seja você o primeiro
forno para transformá-lo em alimento.
Não atire a primeira pedra em quem erra.
De acusadores o mundo está cheio.
Nem por outro lado, aplauda o erro, pois em pouco a ovação será
ensurdecedora.
Ofereça primeiramente a sua mão para levantar a quem caiu.
Que a sua atenção seja para aquele que foi esquecido, e que seja você o
primeiro para aquele que não tem ninguém.
Quando tudo for espinho atire a primeira flor,
seja o primeiro a mostrar que há um caminho de volta.
Compreenda que o perdão regenera, que a compreensão edifica,
que o auxílio possibilita, que o entendimento reconstrói.
Atire você, quando tudo for pedra, a primeira e decisiva flor...
A regra de ouro é:
"Fazer aos outros como desejamos que nos façam".
217
- Moinho de Sonhos (João Anzanello Carrascoza)
http://revistaescola.abril.com.br/fundamental-1/moinho-sonhos-634183.shtml
A mulher e o menino iam montados no cavalo; o homem ia ao lado, a pé. Andavam sem rumo
havia semanas, até que deram numa aldeia à beira de um rio, onde as oliveiras vicejavam.
Fizeram uma pausa e, como a gente ali era hospitaleira e a oferta de serviço abundante,
resolveram ficar. O homem arranjou emprego num moinho próximo à aldeia. A mulher se
juntou a outras que colhiam azeitonas em terras ao redor de um castelo. Levou consigo o
menino que, no meio do caminho, achou um velho cabo de vassoura e fez dele o seu cavalo.
Deu-lhe o nome de rocinante.
Ao chegar aos olivais, o pequeno encontrou o filho de outra colhedeira - um garoto que se
exibia com um escudo e uma espada de pau. Os dois se observaram à distância. Cada um se
manteve junto à sua mãe, sem saber como se libertar dela. Vigiavam-se. Era preciso coragem
para se acercar. Mas meninos são assim: se há abismos, inventam pontes. De súbito, estavam
frente a frente. Puseram-se a conversar, embora um e outro continuassem na sua. Logo esse já
sabia o nome daquele: o menino recém-chegado se chamava Alonso; o outro, Sancho.
Começaram a se misturar:
- Deixa eu brincar com seu cavalo?, pediu Sancho.
- Só se você me emprestar sua espada, respondeu Alonso.
Iam se entendendo, apesar de assustados com a felicidade da nova companhia.
Avançaram na entrega:
- Tá vendo aquele moinho gigante?, apontou alonso. Meu pai sozinho é que faz ele girar.
- Seu pai deve ter braços enormes, disse Sancho.
- Tem! Mas nem precisava, respondeu Alonso. Ele move o moinho com um sopro.
Sancho achou graça. Também tinha uma proeza a contar:
- Tá vendo o castelo ali?, apontou. Meu pai disse que o dono tem tanta terra que o céu não dá
para cobrir ela toda.
- E se a gente esticasse o céu como uma lona e cobrisse o que está faltando?, propôs Alonso.
- Seria legal, disse Sancho. Mas ia dar um trabalhão.
- Temos de crescer primeiro.
- Bom, enquanto a gente cresce, vamos pensar num jeito de subir até o céu! - disse Alonso.
- Vamos!, concordou Sancho.
Sentaram-se na relva. O cavalo, a espada e o escudo entre os dois. Um sopro de vento passou
por eles.
Já eram amigos: moviam juntos o mesmo sonho.
218
- A Ansiedade Está Me Dominando
(Livreto “Salmos para Enfermos”)