Dar a mão ao doente e ao cuidador

DOENÇA DE
ALZHEIMER
Dar a mão ao doente e ao
Quase 10%
das famílias
portuguesas
cuidam de um
familiar com
demência. O Café
Memória, local
de encontro
para doentes
e pessoas que
com eles convivem,
permite a partilha
de experiências
www.cafememoria.pt
Saiba onde decorrem os próximos
encontros. A participação é gratuita
e não requer inscrição
O NOSSO ESTUDO
Como é viver com Alzheimer
teste saúde 110 agosto/setembro 2014
• Em maio e junho de 2013, realizámos um inquérito junto de pessoas que acompanham ou cuidam de familiares com demência.
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• Objetivo: conhecer a evolução da doença, a satisfação
com os tratamentos, os custos económicos e sociais, assim como as consequências para o cuidador.
• O inquérito foi realizado pela DECO PROTESTE e pelas
associações de consumidores suas congéneres na Bélgica, no Brasil, em Espanha e em Itália. Os dados foram
tratados para ajustar os estratos amostrais à população
nacional no que se refere a sexo, grupos etários, regiões
e níveis educacionais. Abordamos a realidade portuguesa no artigo, exceto para os resultados da qualidade de
vida e satisfação com os tratamentos, que decorrem da
amostra global constituída por 1158 inquiridos entre 18
e 74 anos, dos quais 227 portugueses.
“Tentar aprender qualquer coisa
todos os dias e recordar no dia seguinte o que se aprendeu é uma
boa forma de exercitar a memória”. A TESTE SAÚDE participou
num Café Memória, a 5 de abril,
no Centro de Comercial Colombo, em Lisboa. Carneiro da Silva,
presidente da associação Alzheimer Portugal, esclarece que estes
encontros se destinam “a pessoas
com problemas de memória ou
demência, bem como aos respetivos familiares e cuidadores, para
partilha de experiências e suporte
mútuo, com o acompanhamento
de profissionais de saúde ou de
ação social”. Após um jogo de equipas, assistimos a uma palestra sobre tipos de memórias. O conceito
Memory Café está implementado
em vários países, nomeadamente
no Reino Unido, que conta já com
60 espaços. Em Portugal, a iniciativa arrancou em abril de 2013, pela
mão da Alzheimer Portugal e da
empresa Sonae Sierra, e teve mais
de 400 participantes ao longo de
um ano.
Primeiros sinais aos 60
■ A doença de Alzheimer é, hoje,
a patologia neurodegenerativa
mais frequente. O nome deve-se
a Alois Alzheimer, médico alemão
que, no início do século xx, descreveu pela primeira vez esta “estranha doença do córtex cerebral”.
Segundo a Organização Mundial
da Saúde, prevê-se que os casos
dupliquem a cada 20 anos, podendo atingir, em 2050, 115 milhões
de pessoas em todo o Mundo.
De acordo com a associação Al-
cuidador
63%
dos doentes
são mulheres
74%
são tratados em casa
73 anos
idade média do doente
na altura do diagnóstico
80
anos
média de idade
dos doentes aquando
deste inquérito
Tempo que esperou para ir ao médico
Na consulta, o médico poderá suspeitar de Alzheimer com base nos
sintomas descritos e pedir exames
complementares para avaliar o
grau de deterioração intelectual.
■ Geralmente, uma análise ao
sangue e uma tomografia axial
computorizada (TAC) ao cérebro
permitem descartar outras doenças ou demências, como esclerose
múltipla ou Parkinson, que requerem tratamentos distintos. Alguns
sintomas, como apatia, podem
dever-se a depressão, um problema frequente nos idosos.
■ Embora não se conheçam as
causas exatas da doença, pensa-se que estarão envolvidos fatores
hereditários e ambientais, perturbações bioquímicas e processos
imunitários.
Medicação útil no início
■ A doença não tem cura, mas é
possível retardar a evolução e
melhorar a qualidade de vida dos
doentes graças a medicação e cuidados adequados. Mais de 80%
dos pacientes do nosso inquérito
seguem um tratamento, nomeadamente à base de fármacos.
■ A evolução dos sintomas cognitivos (problemas de memória,
desorientação e linguagem) pode
ser retardada com inibidores de
colinesterase, geralmente na fase
inicial, e memantina, nas fases
moderadas. Nas avançadas, a eficácia de medicamentos específicos torna-se muito mais limitada.
Contudo, para alterações do estado emocional e do comportamento, os ansiolíticos e antidepressivos poderão ser úteis de início.
Mais para a frente, os antipsicóticos ajudam a controlar episódios
de agressividade e alucinações.
Verificou-se uma maior taxa de
satisfação entre os doentes que
tomam memantina, sobretudo
>
33%
até 6 meses 6 meses
26%
22%
19%
12 meses
24 meses
Período entre a primeira consulta e o diagnóstico
41%
19%
até 6 meses 6 meses
25%
15%
12 meses
24 meses
Metade dos pacientes esperou mais de um ano para ir ao médico
e um quarto mais de dois anos pelo diagnóstico
como se tratam os doentes
Inibidores de colinesterase
(tacrina, donepezil, etc.)
51%
Psicofármacos (ansiolíticos,
antidepressivos, antipsicóticos)
47%
Antagonistas do recetor
NMDA (memantina)
15%
Psicoterapia
3%
Outros
4%
Satisfação com os tratamentos
Numa escala até 100
Facilidade em aplicar
o tratamento
55
Ausência de efeitos
secundários
53
50
Satisfação global
Memória
48
Reações emocionais
47
Atividades quotidianas
46
Vida social
38
No geral, os inquiridos manifestam baixa satisfação com as terapias
usadas no controlo da doença de Alzheimer
teste saúde 110 agosto/setembro 2014
zheimer Portugal, a patologia afeta
90 mil portugueses. Os primeiros
sinais surgem geralmente após os
60 anos e a prevalência aumenta
com a idade. Estima-se que uma
em cada quatro pessoas com mais
de 85 anos tenha o problema.
■ Realizámos um inquérito para
conhecer a evolução da doença, a
satisfação com os tratamentos, os
custos e as consequências para os
cuidadores. O nosso estudo revela
que quase 10% das famílias portuguesas acompanham ou cuidam
de um doente com demência,
quase sempre Alzheimer, não se
verificando uma diferença significativa nos cinco países em que foi
efetuado. O inquérito demonstra
ainda que, na maioria dos casos,
o diagnóstico é realizado por um
neurologista ou outro especialista e, num quarto dos pacientes,
pelo médico de família. Em 40%
dos casos, foi preciso mais de
um ano para chegar ao veredicto.
Diagnóstico e tratamento
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DOENÇA DE ALZHEIMER
ALZHEIMER PORTUGAL
Formar e apoiar cuidadores
“O País não dispõe de meios para dar resposta
às cerca de 160 mil pessoas com demência,
mas é possível dar formação aos cuidadores.”
Que serviços presta a associação?
A Alzheimer Portugal presta apoio
direto a pessoas com a doença de
Alzheimer e aos seus cuidadores.
Além de centros de dia e de um lar de
acolhimento, disponibiliza serviços de
apoio domiciliário, grupos de suporte,
Cafés Memória, terapia ocupacional,
consultas, fisioterapia, entre outros.
A associação aposta na formação de
cuidadores familiares e profissionais e
procura sensibilizar a população sobre
as demências. O portal www.alzheimerportugal.org aborda dicas práticas
para lidar no dia a dia com a doença.
Por fim, a associação promove a investigação e divulga os últimos ensinamentos sobre a doença.
Quem vos procura e como é possível
ser sócio?
São sobretudo os cuidadores de pessoas com a doença de Alzheimer ou
outra demência. Para ser sócio, basta
preencher e enviar a ficha disponível
no portal. Dá acesso a descontos em
teste saúde 110 agosto/setembro 2014
>
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nas tarefas diárias, como lavar-se
e vestir-se.
■ Com base nas respostas dos
familiares, sobre saúde física,
energia, ânimo, memória, relacionamento com a família e com os
amigos, autoestima, capacidade
para realizar as tarefas domésticas, entre outras, avaliámos a
qualidade de vida dos doentes ao
longo dos anos. Após uma melhoria inicial com o diagnóstico (provavelmente, graças à medicação),
a qualidade de vida dos doentes
lares, centros de dia, apoio domiciliário, material médico, farmácias, etc.
A quota é de 20 euros anuais.
Conseguem dar resposta a todos os
pedidos de ajuda?
Perante o custo dos tratamentos e
serviços necessários, e os baixos rendimentos familiares, verifica-se que
muitos abandonam a medicação e abdicam de serviços essenciais, como o
apoio domiciliário e a estimulação cognitiva. A Alzheimer Portugal procura
responder a todos os pedidos de ajuda,
seja internamente ou encaminhando
para outras estruturas públicas ou privadas disponíveis. Em parceria com
entidades locais, colabora na criação
de Gabinetes Alzheimer, para que a
informação e formação cheguem mais
facilmente a todo o País. A associação
está a implementar uma linha telefónica para esclarecer dúvidas, informar
sobre serviços, dar apoio psicológico e
orientação em situações de crise, entre
outros, ao nível nacional.
Carneiro da Silva
Presidente da direção
Quais as carências do País para estes
doentes e familiares?
A principal carência nacional parte
desde logo da ausência de concretização de um Plano Nacional para as Demências, que saliente a importância de
áreas de intervenção, como, por exemplo, a formação. Não é possível ajudar
todas as pessoas com demência, mas
é possível dar formação aos cuidadores para que ganhem competências e
prestem cuidados de forma mais especializada, tendo em conta as especificidades das pessoas com Alzheimer ou
outra forma de demência.
caiu num declive sem fim, devido
à evolução da doença e ao agravamento do estado físico e mental.
Cuidador à beira do esgotamento
Fardo pesado
para cuidadores
Mentalmente desgastados
■ Um quarto dos inquiridos refere que as despesas com tratamentos são muito difíceis de suportar
e quase 10% assumem não ter
meios para pagar. Noutro estudo
que fizemos sobre demências,
metade dos inquiridos revelou
gastar, pelo menos, 130 euros por
68%
Esgotados e cansados
61%
Fisicamente desgastados
55%
Vida social diminuída
56%
Solidão e isolamento
41%
Saúde afetada
41%
Mais de dois terços das pessoas que cuidam dos doentes revelam
problemas emocionais e físicos
Sintomas típicos
DEGRADAÇÃO PROGRESSIVA DOS NEURÓNIOS
A evolução da demência não é igual para
todos os doentes, mas pode resumir-se
em grandes etapas.
Fase ligeira. As pessoas próximas notam
falhas de memória para eventos recentes e dificuldade em tarefas com passos
sucessivos e coordenados, como cálculos. A linguagem torna-se mais pobre e
as conversas passam a ser repetitivas.
O paciente começa a ter consciência da
situação, o que gera apatia, desconfiança e ansiedade.
Se o doente deixar de falar, reforce
a comunicação gestual e o carinho
Fase moderada. Esquece-se cada vez
mais de eventos recentes e confunde os
passados. As tarefas minuciosas, como
manejar objetos ou escrever, tornam-se
difíceis. O doente fica desorientado fora
do ambiente habitual, confunde objetos e
caras. Entra em depressão. Podem surgir
episódios de irritabilidade, desinibição e
profunda apatia.
Fase avançada. O paciente fica dependente e não reconhece ninguém. A comunicação verbal torna-se muito reduzida para,
na fase final, dar lugar ao mutismo total.
O ciclo vigília-sono altera-se. Surgem alucinações e comportamentos obsessivos.
O doente fica muito debilitado. A fase
final requer cuidados especializados, nomeadamente paliativos.
Falhas de
memória,
desorientação
e problemas
de linguagem
são sintomas
típicos
TESTE SAÚDE ACONSELHA
Enfrentar com coragem,
informação e carinho
´
Perante falhas de memória e desorientação, consulte o médico de família. O diagnóstico precoce permite agir e retardar a
evolução. Além de medicação, um estilo de vida saudável, com
dieta equilibrada e exercício físico, melhora a qualidade de vida.
´
Mantenha-se a par da evolução da doença e informe-se
sobre a melhor forma de lidar com os sintomas. As associações
de doentes são boas fontes de informação e apoio. Os doentes
de Alzheimer beneficiam de um regime especial no cálculo da
pensão de invalidez. Para ter acesso, bastam três anos de contribuições para a Segurança Social e a situação de invalidez ser
certificada pelo Sistema de Verificação de Incapacidades.
´
O cuidador carrega um fardo pesado. Sem um bom equilíbrio físico e mental, será difícil ajudar o doente. Não salte refeições e procure ter uma dieta equilibrada, pratique atividade física e durma seis a oito horas por noite. Procure partilhar tarefas
com outros familiares e obter apoio domiciliário para reservar
algum tempo só para si.
teste saúde 110 agosto/setembro 2014
mês com a doença, sendo a maior
fatia canalizada para cuidados
diários, como apoio domiciliário.
Metade gasta, só neste item, uma
centena de euros todos os meses.
■ A maioria dos doentes fica em
sua casa ou na de familiares ao
longo de quase toda a doença
(74% das situações). O desejo dos
familiares de manterem o paciente no domicílio, a recusa do doente em sair do seu ambiente e a falta de meios financeiros para fazer
face às despesas são as principais
razões para não recorrer a um lar
de idosos ou instituição.
■ Segundo o nosso estudo, os
pacientes tratados em casa têm
melhor qualidade de vida, mas
isso acarreta consequências
para quem cuida: os inquiridos
com pacientes a cargo apresentam níveis de esgotamento mais
elevados do que os familiares
de doentes institucionalizados.
Mais de metade refere que o processo é desgastante ao nível físico
e mental e, em dois terços dos casos, chega mesmo a causar esgotamento.
■ As mulheres são os cuidadores
mais frequentes e também quem
reporta maior nível de sofrimento. A situação complica-se quando a doença dura há mais de cinco anos e piora quando existem
dificuldades financeiras.
■ Na ausência de cura e face ao
efeito limitado dos medicamentos, o carinho, a compreensão e a
atenção de quem cuida adquirem
mais importância do que noutras
doenças. Se conhecer bem os sintomas, souber como agir nas fases
mais críticas e aceitar a evolução da doença, poderá caminhar
mais tranquilamente ao lado do
paciente.
■ As associações de doentes e
os espaços de convívio, como os
Cafés Memória, são boas fontes
de informação e fornecem indicações sobre os locais onde encontrar auxílio. As experiências
partilhadas podem ser um tónico
no dia a dia.
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