Proposituras_Projeto de lei - Assembleia Legislativa do Estado

PROJETO DE LEI Nº 370, DE 2014
"Institui O DIA E A SEMANA ESTADUAL DE
CONSCIENTIZAÇÃO
SOBRE
A
IMUNODEFICIÊNCIA PRIMÁRIA (IP) e dá
outras providências."
A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:
Artigo 1º - Fica definido o dia 29 de abril de cada ano, e a semana
respectiva, como o DIA ESTADUAL DE CONSCIENTIZAÇÃO
SOBRE A IMUNODEFICIÊNCIA PRIMÁRIA (IP)” e a “SEMANA
ESTADUAL
DE
CONSCIENTIZAÇÃO
SOBRE
A
IMUNODEFICIÊNCIA PRIMÁRIA (IP)”.
Artigo 2º - A Secretaria da Saúde, a Secretaria da Educação, as Escolas
(Públicas e Privadas) e os Hospitais do Estado de São Paulo, ficam
autorizados a realizar, durante a “SEMANA ESTADUAL DE
CONSCIENTIZAÇÃO
SOBRE
A
IMUNODEFICIÊNCIA
PRIMÁRIA (IP)”, congressos, seminários, cursos, exposições e outros
eventos, destinados à informações e esclarecimentos de medidas sobre a
Imunodeficiência Primária (IP).
Artigo 3º - A Secretaria da Saúde do Estado poderá, no “DIA
ESTADUAL
DE
CONSCIENTIZAÇÃO
SOBRE
A
IMUNODEFICIÊNCIA PRIMÁRIA (IP)”, disponibilizar, em Postos de
Saúde ou em Hospitais Públicos ou Privados, da Capital ou do Interior,
atendimentos médicos específicos, destinados ao diagnóstico precoce e,
consequentemente, os tratamentos mais adequados para cada paciente.
Artigo 4º - A Secretaria da Saúde do Estado, a Secretaria da Educação do
Estado, poderão firmar convênios ou parcerias com entidades privadas,
para o cumprimento do disposto nesta Lei.
Artigo 5º - As eventuais despesas decorrentes da aplicação desta lei
correrão a conta de dotações orçamentárias próprias das Secretarias de
Estado da Saúde e da Educação, suplementadas se necessário.
Artigo 6º - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.
JUSTIFICATIVA
As Imunodeficiências Primárias (IP) são doenças
geneticamente determinadas, que se caracterizam por alterações de funções
do sistema imunológico e acarretam maior suscetibilidade às infecções de
repetição, doenças autoimunes e neoplasias. A Imunodeficiência Primária
engloba mais de 160 patologias, segundo os especialistas..
As Imunodeficiências Primárias podem acometer qualquer
nível do sistema imunológico. Podem incidir nas células de defesa,
linfócitos T, células Natural Killer e fagócitos, alterando a produção de
imunoglobulinas através dos linfócitos B, ou outras proteínas essenciais
para a proteção contra bactérias.
Os pacientes portadores de Imunodeficiências apresentam uma
maior suscetibilidade às infecções e necessitam de medicação antibiótica
e/ou reposição de anticorpos, regularmente. O transplante de medula óssea
pode estar indicado em alguns casos. Como representam um grupo muito
variado de afecções, com diferentes formas de tratamento, somente centro
especializado tem condições de fazer o diagnóstico e acompanhar estes
pacientes.
O tratamento das IP consiste, invariavelmente, na prevenção e
no controle das manifestações clínicas, especialmente as infecções
recorrentes. As modalidades terapêuticas variam de acordo com o distúrbio
envolvido, como a reposição de imunoglobulinas e o uso de drogas
específicas, como “ interferon gama humano recombinante”.
Por causa da sua complexidade, é muito importante estar
atento a alguns sintomas que os especialistas chamam de “os sinais de
alerta”:
1. Duas ou mais pneumonias no último ano;
2. Quatro ou mais otites (inflamação no ouvido) no último ano ou
episódios de sinusite frequentes;
3. Estomatites de repetição ou monilíase (o popular “sapinho”) por
mais de dois meses;
4. Abscessos de repetição ou ectima (erupções na pele) frequentes;
5. Um episódio de infecção sistêmica grave (meningite, osteoartrite e
septicemia);
6. Infecções intestinais de repetição ou diarréia crônica;
7. Asma grave, doença do colágeno ou doença autoimune;
8. Efeito adverso à vacina BCG infecção por microbactéria;
9. Características clínicas que sugiram síndrome associada à
Imunodeficiência;
10. Histórico de Imunodeficiência na família;
11. Uso frequente de antibióticos com poucos resultados;
12. Criança que não aumenta de peso ou não cresce normalmente.
Os estudos indicam que, somente no Brasil, cerca de 40 mil
pessoas sofrem com a Imunodeficiência Primária; porém, apenas 2 (duas)
mil foram diagnosticadas. As estimativas mais otimistas, indicam que estas
pessoas, em sua grande maioria crianças, demoram cerca de 5 (cinco) anos
para receberem o tratamento adequado.
No mundo, foi estabelecida a data de 29 de abril, para destacar
os principais sinais de alerta da doença, acima elencados. Assim,
diagnosticando precocemente a doença, os tratamentos, que podem variar,
desde um acompanhamento clínico, até chegar à necessidade de um
transplante de medula, estaremos salvando muitas vidas.
Desta forma, devido à importância deste evento, conto com o
apoio e voto de nossos pares para a aprovação da presente propositura,
incentivando a conscientização sobre a Imunodeficiência Primária em
nosso Estado.
Sala das Sessões, em 8-4-2014
a) Célia Leão - PSDB