ALLINNE AOYAMA REGINO PROCESSO DE MORTE E MORRER: ANÁLISE DAS COMPLICAÇÕES PARA A ATUAÇÃO DA ENFERMAGEM. Brasília 2007 ALLINNE AOYAMA REGINO PROCESSO DE MORTE E MORRER: ANÁLISE DAS IMPLICAÇÕES PARA A ATUAÇÃO DA ENFERMAGEM. Trabalho de Conclusão de Curso apresentado ao Curso de Enfermagem da Universidade Católica de Brasília, como requisito para obtenção da titulação de Enfermeira. Orientadora: Prof ª Dda. LEILA B. D. GOTTEMS Brasília 2007 Primeiramente a Deus que me deu forças para chegar até o fim do curso. À minha família, que com carinho e paciência me deram incentivo para nunca desistir e sempre continuar lutando pelo meu ideal. A todos os amigos (as) que sempre me apoiaram nas minhas fraquezas ao longo do caminho e me ensinando nos meus erros com suas experiências. AGRADECIMENTOS: À Leila Bernada Donatto Gottem - minha orientadora, a paciência e compreensão, durante os caminhos mais difíceis da monografia. Aos professores da UCB pela dedicação e apoio que deram através de críticas para melhora do projeto. À amiga Alessandra Lacerda e professor Carlos Augusto que me apoiaram e me ajudaram na monografia. Minha família pelo qual não teria chegado ao fim dessa longa caminhada. RESUMO O profissional de enfermagem é um dos poucos que assiste o ser humano em todas as fases da vida, inclusive diante da possibilidade da morte. E neste sentido, parecem pouco preparados para enfrentá-la e, ao mesmo tempo, lidar com seus próprios sentimentos, principalmente, quando o cuidar envolve ajudar a morrer com dignidade, pois tanto o paciente quanto a família procuram neste profissional apoio e assistência. Profissional, este, cujo objeto de trabalho é o cuidado humano voltado para promover a vida e cultivar a saúde. Este trabalho teve como questões norteadoras: como a equipe de enfermagem vem agindo diante de uma perda? Como estão lidando com os familiares dos pacientes que morrem? Teve como objetivo analisar as implicações da morte e do processo de morrer para a equipe de enfermagem. Para tanto realizou-se pesquisa qualitativa com os profissionais de enfermagem que trabalham na clínica médica, ginecologia e mastologia e ambulatório da dor de um hospital público de grande porte e de referencia em assistência de alta complexidade, buscando levantar e analisar as experiências vivenciadas pelos profissionais no lidar com a morte no ambiente hospitalar. Os resultados apontam para dificuldades no estabelecimento de novas relações com familiares e usuários em processo de morte; dificuldades em ajudar a família com a adaptação a perdas creditada ao próprio ambiente hospitalar; despreparo da equipe e pouco número de funcionários. Há poucas capacitações e não há apoio aos profissionais por parte da instituição. Conclui-se que as dificuldades no cuidado estão relacionadas à infra-estrutura hospitalar, equipe reduzida e dificuldades emocionais para lidar com esse processo de morte. Verifica-se a necessidade da abordagem ampla do tema em questão começando na graduação dos profissionais de saúde dando-lhes subsídios para lidar com a vida e a morte; na oferta de atenção psicossocial aos profissionais que lidam cotidianamente com o processe de morte, seja por meio de atenção especializada individual, seja por meio de palestras e oficinas que dêem ênfase nos cuidados a pacientes fora de possibilidades terapêuticas. Palavras-chaves: tanatologia; cuidados de enfermagem; doente terminal; atitude frente à morte. ABSTRACT The nursing professional is one of the least professionals who provides assistance to the human-being throughout lifetime, even when there is the possibility of death. In this sense, they seem to be little skilled to face the death and to deal with their own feelings, mainly, when taking care includes helping the patients die with dignity, because both the patient and his family seek in this professional support and assistance. This is the professional whose work objective is to take care of the human-being aiming to promote life and to cultivate health. This monograph has as guiding questions: how has the nursing staff been dealing with loss? How are they dealing with the family members of patients who die? This monograph had the objective of analyzing the implications of death and the process of dying to the nurse staff. In order to do so, a qualitative research has been carried out with the nursing professionals who work in a medical clinic, gynecology and mastology and emergency room of a large hospital which stands out for its assistance in high-complexity cases, seeking to raise and analyze the experiences that these professionals had with death in the hospital environment. The results demonstrate difficulties in establishing new bonds with family members and patients in process of death; difficulties in helping families get used to losses attributed to the own hospital environment; lack of skills from the staff and small number of employees. There is little training and there is no support to the professionals from the institution. It can be conclude that difficulties in nursing care are related to hospital infra-structure, small staff group, and emotional issues to deal with the process of death. It provides evidence of the need of dealing with this matter in a wide way starting in under graduation of health professionals, giving them tools to deal with life and death; offering psychosocial attention to professionals who deal with the death process daily, either through specialized individual attention or through lectures and workshops which emphasize the procedures with patients who have no therapeutic possibilities. Key- words: tanatology, cares of nursing, terminal ill patient, attitude towards death. Sumário 1 Introdução...................................................................................................................... 09 2 Justificativa.................................................................................................................... 11 3 Objetivo Geral............................................................................................................... 12 3.1 Objetivo Específico..................................................................................................... 12 4 Referencial Teórico....................................................................................................... 12 4.1 A morte e morrer....................................................................................................... 12 4.2 Tanatologia e cuidados paliativos.............................................................................. 16 5 Metodologia................................................................................................................... 17 5.1 Tipo de estudo.............................................................................................................. 17 5.2 Instrumentos e estratégias de aplicação....................................................................... 18 5.3 População e critério de escolha.................................................................................... 19 5.4 Local da realização da pesquisa................................................................................... 20 5.5 Análise dos dados........................................................................................................ 20 5.6 Comitê de ética............................................................................................................ 21 5.7 Relevância do estudo.................................................................................................... 22 5.8 Facilitadores e dificultadores....................................................................................... 22 5.9 Caracterização do serviço............................................................................................. 22 6 Apresentação e análise dos resultados......................................................................... 24 6.1 Sentimento da equipe de enfermagem sobre a morte................................................... 24 6.2 Capacitação e apoio institucional para o trabalho........................................................ 25 6.3 Vivência sobre a morte................................................................................................. 26 6.4 Sentimentos e emoções na assistência a morte de pacientes fora de possibilidades terapêuticas......................................................................................................................... 29 6.5 Assistência aos familiares............................................................................................ 31 6.6 O lidar com a morte pelos profissionais....................................................................... 33 6.7 Dificuldades relatadas pelos profissionais para lidar com a morte.............................. 35 6.8 Implicações dos profissionais na vivência com pacientes fora de possibilidades terapêuticas......................................................................................................................... 37 7 Conclusão....................................................................................................................... 40 8-Recomendações.............................................................................................................. 42 9-Referências Bibliográficas............................................................................................ 51 Lista de tabelas 1 Tabela 1. ............................................................................................................................... 20 2 Tabela 2 ................................................................................................................................ 34 3 Tabela 3 ................................................................................................................................ 34 1- INTRODUÇÃO O termo morte sempre foi motivo de angústia e temor por que expõe o ser desconhecido. Pode-se salientar a perturbação e sofrimento emocional que geralmente ocorre em pessoas que trabalham ou possuem contato com pacientes terminais, especialmente os profissionais de saúde. O sofrimento e a dificuldade em lidar com a morte pode estar ligado ao processo de formação dos profissionais, já que tem estado mais direcionado para preservação da vida do que para o acompanhamento da morte (HORTA, 2002). A representação da morte tem influência cultural e histórica, pois nos séculos de VII a XIV era denominada de morte domada. Segundo Rezende e Kleger (2004), a sociedade, de uma forma hierarquizada, realizava rituais que envolviam tristeza e dor. Pessoas com status mais elevados eram enterradas junto às igrejas e as imagens de santos. Os cemitérios mais distantes surgiram quando o medo de adquirir as doenças dos mortos prevaleceu. No período seguinte – século XIV e XV - a sociedade passou a preocupar-se com o depois da morte. Assim surgiram os testamentos, a confissão dos pecados, a missa do corpo presente, a fim de atingir o tão esperado paraíso, demonstrando que o enlutado carecia de cuidados diferenciados. Já no século XX, a morte passou a ser vista como um fracasso. Os enfermos vivem sozinhos e quietos. Desponta o avanço tecnológico na medicina, com o ímpeto de prorrogar a vida, a família e a equipe de profissionais podem decidir quanto ao tempo de vida (REZENDE; KLEGER, 2004). Das décadas de 30 a 40 do século XX até nossos dias, a sociedade modificou o seu olhar sobre o fim da vida. Graças à tecnologia e avanço em pesquisas que visam à melhoria da qualidade de vida e ao surgimento de novos meios para a manutenção da saúde e cuidados aos clientes graves, o homem passou a controlar os fenômenos da vida e da morte, através de mecanismos que visam prolongar a vida ou impedir a ocorrência da morte. Aumenta-se a expectativa de vida e, em contrapartida, o homem já não tem o contato que tinha antes com a morte, o que aumenta o desinteresse pelo tema (SILVA, 2005). 9 Segundo Du Gás (1988), o enfermeiro é indispensável no processo do luto, no sentido de assegurar conforto e segurança ao paciente, com cuidados paliativos a ele e a sua família. A assistência torna-se uma das práticas mais difíceis de serem executadas por profissionais de saúde, por não se sentirem capazes de identificar, classificar, tratar e avaliar adequadamente os princípios básicos do paciente em estágio terminal (DU GÁS, 1988). Os serviços de terapia intensiva ocupam áreas hospitalares destinadas ao atendimento de pacientes críticos que necessitem de cuidados complexos e especializados. Na UTI, a equipe multiprofissional convive com outros fatores desencadeadores de estresse, tais como: a dificuldade de aceitação da morte, a escassez de recursos materiais (leitos e equipamentos) e de recursos humanos e a tomada de decisões conflitantes relacionadas com a seleção dos pacientes que serão atendidos (LEITE; VILA, 2005). O mundo que nos rodeia não nos ensina a morrer e tampouco nos ensina a viver. Tudo é feito para esconder a morte, para evitá-la. Falta, na formação dos profissionais da enfermagem uma abordagem mais aprofundada que os capacite a lidar com os pacientes terminais. No mundo atual de avanço tecnológico, os profissionais encontram-se desprovidos de qualquer apoio para enfrentar a morte como algo que está por vir, posto que sua visão de morte, em ambiente hospitalar, vem acompanhada da idéia de fracasso do corpo, falência de órgãos, do sistema de saúde, da sociedade, das relações com Deus e com os homens, etc. (KÜBLER-ROSS, 1977). Nesse contexto, percebe-se que o profissional de Enfermagem é um dos poucos que assiste o ser humano em todas as fases da vida, inclusive diante da possibilidade da morte. E neste sentido parecem pouco preparados para enfrentar a morte e para lidar com seus próprios sentimentos, principalmente, quando o cuidar envolve ajudar a morrer com dignidade, pois tanto o paciente quanto a família procuram neste profissional apoio e assistência. Profissional, este, cujo objeto de trabalho é o cuidado humano voltado para promover a vida e cultivar a saúde Diante dessas colocações, as questões que se apresentam são: como a equipe de Enfermagem vem agindo diante de uma perda? Como estão lidando com os familiares? Como lidam com as perdas? A equipe de Enfermagem, no caso dos cuidados na fase terminal, tem como objetivo prestar um cuidado onde a cura não é o objetivo, mas sim a qualidade de vida nos momentos finais. O Enfermeiro 10 necessita diagnosticar e trabalhar com a família enlutada, destinando-se a estes quatro objetivos a serem atingidos: aceitação da morte, reconhecimento da intensidade da dor, cultivo de novas relações sociais e adaptação da vida após a perda (SILVA, 2005). O uso do termo paciente terminal há pouco tempo era usado mais devido à palavra ter um significado muito forte foi substituído pelo termo paciente fora de possibilidade terapêutica. A partir desse momento será usado o termo paciente fora de possibilidade terapêutica. 2- JUSTIFICATIVA A humanização do cuidado vem sendo extremamente discutida em muitas áreas do conhecimento, e com bastante ênfase pelos estudiosos da bioética, como uma das dimensões da qualidade do atendimento aos pacientes em fase terminal. É importante abordar a necessidade de humanização do cuidado de Enfermagem diante do processo de morrer, com a finalidade de provocar reflexão na equipe de Enfermagem sobre como atender os familiares do moribundo diante do processo de morte e morrer. A humanização é uma abordagem que resgata a assistência ao indivíduo criticamente doente, considerando-o como um ser biopsicossocioespiritual. Além de envolver o cuidado ao paciente, a humanização estende-se a todos aqueles que estão envolvidos no processo saúde-doença, que são, além do paciente, a família, a equipe multiprofissional e o ambiente. Neste sentido, este estudo que tem como objetivo, analisar as implicações da morte e do processo de morrer para a equipe de Enfermagem e é um tema de grande relevância uma vez que se trata de um tema atual que já vem ocupando a agenda das políticas públicas, especialmente no que se refere à humanização da assistência nas fases finais da vida, assim como pela possibilidade de produzir conhecimento sistematizado sobre os desafios que a Enfermagem vem enfrentando para o desenvolvimento deste cuidado. É fundamental destacar que a equipe de Enfermagem compõe o maior contingente da força de trabalho do setor público e mantém a assistência direta aos enfermos por 24 horas em todas as fases da vida. Em virtude das características do trabalho da equipe de Enfermagem, verifica-se a necessidade de abordar com os profissionais uma nova visão 11 diante do processo de morte e morrer a fim de criar um vínculo de confiança com o paciente, esclarecer as dúvidas e encorajá-lo a encontrar serenidade e aceitação junto com a família. Trata-se de uma reflexão que pode contribuir para a melhoria da qualidade do cuidado de enfermagem no ambiente hospitalar. 3- OBJETIVO GERAL Analisar as implicações da morte e do processo de morrer para a equipe de enfermagem. 3.1 - OBJETIVO ESPECÍFICO Levantar e analisar as experiências vivenciadas pela equipe de enfermagem no lidar com a morte no ambiente hospitalar. Investigar o processo de cuidado que a equipe de Enfermagem realiza para com os familiares e com o paciente moribundo. 4- REFERENCIAL TEÓRICO 4.1 - A morte e o morrer Para melhor compreensão do presente estudo é necessário discorrer sobre os constructos teóricos a respeito do processo de morte/ morrer. O morrer está ocorrendo em qualquer momento e, dependendo da forma como se vive, tem-se um medo intenso da morte, consequentemente, envolve o lidar com a terminalidade. Morte é o final da vida material, tal como conhecemos. O morrer é o ato pelo qual ocorre a morte (ROOSEVELT, 1991). A reação psíquica determinada pela experiência com a morte é descrita por Elisabeth Kubler-Ross (1977; 1991) como tendo cinco estágios. O primeiro estágio 12 corresponde à fase de negação e isolamento, onde o paciente reage da seguinte forma: “Não, eu não, não pode ser verdade”. A negação é uma defesa temporária, sendo logo substituída por uma aceitação parcial. É preciso examinar mais perto nossas reações no trabalho, pois elas refletem no comportamento dos pacientes, contribuem até para seu bemestar ou sua piora (KÜBLER-ROSS, 1991). O segundo estágio é representado pela fase da raiva, de revolta, de inveja e ressentimento. Surge a pergunta: “Por que eu? ou pois é, por que não poderia ter sido ele?”. Nessa fase é muito difícil, do ponto de vista familiar e da equipe que cuida do paciente, lidar com a raiva. Muitos profissionais evitam contato com o paciente ou até mesmo encurtam as visitas para não entrar em atrito com o próprio paciente (KÜBLER-ROSS, 1977,1991). A equipe tem que aprender a ouvir o paciente e até mesmo suportar alguma raiva irracional, sabendo que o alívio proveniente do fato de tê-lo externado contribuirá para melhor aceitar a hora final. Entretanto esta forma de lidar com o paciente só são possíveis se o profissional aprendeu a enfrentar o medo da morte (KÜBLER-ROSS, 1977). O terceiro estágio é representado pela barganha, momento em que o paciente deixa a fase da negação e percebe que a raiva não resolveu (KÜBLER-ROSS, 1991). Nessa fase ele faz algum tipo de acordo para adiar o inevitável (prolongamento da vida, desejar alguns dias sem dor). A maioria dessas barganhas são feitas com Deus e mantidas em segredo. O quarto estágio se refere à depressão, o paciente não pode mais negar a sua doença e começa a apresentar novos sintomas e tornar-se mais debilitado e magro. É submetido à aflição na qual em fase terminal é obrigado a se preparar para quando chegar à hora de deixar este mundo (KÜBLER-ROSS, 1977,1991). Nessa fase existem dois tipos de depressões, a primeira como uma depressão reativa e a segunda como uma depressão preparatória. Ambas são de natureza diferente e devem ser tratadas de forma distinta. (KÜBLER-ROSS, 1991). Na primeira depressão a equipe de enfermagem deve encorajar o paciente a olhar o lado risonho da vida, as coisas positivas que o circundam. É a fase de muita conversa e intervenções ativas da equipe de enfermagem. O segundo tipo de depressão se caracteriza pelo silêncio, traduzido em um toque de carinho, um afago nos cabelos, um sentar-se ao lado. A interferência excessiva dos familiares que tentam animá-lo retarda sua preparação 13 terminal, ou seja, a aceitação. Esse tipo de depressão é necessário e benéfico para que o paciente possa morrer em um estágio de aceitação e paz (KÜBLER-ROSS, 1977,1991). E o último estágio é representado pela aceitação. É onde o paciente supera todos os estágios anteriores e aceita sua realidade. A necessidade de cochilar aumenta, porém com freqüência e a intervalos curtos. É também um período em que a família carece de ajuda, mais do que o próprio paciente. Cabe a equipe prestar toda assistência necessária, como visitas a noite, um simples conversar e apoio à família (KÜBLER-ROSS, 1977,1991). Para Boss (1977), a essência da angústia humana é a extinção: o medo da morte, da destruição do eu e do próprio corpo. O homem é o único ser vivo que é consciente de sua morte e finitude, o que acarreta então, a angústia de sua limitação, de nada poder fazer contra ela. A essência da motivação humana é a busca do significado para o sofrimento e para a morte. Concordo com a autora Kubler-Ross (1977,1991) quando cita que muito ajudaria as pessoas se conversassem sobre a morte e o morrer desde cedo. Assim se evitariam os momentos de não aceitação da família. O moribundo pode ajudar seus familiares no sentido de enfrentar a dor e mostrar com seu próprio exemplo como é possível morrer tranquilamente e isto fará com que os familiares se lembrem de sua força e suportem com mais dignidade a própria tristeza. Segundo Hennezel e Leloup (1999), o tema morte é soberano. Necessitamos de toda colaboração lúcida para transcender uma cultura ainda vigente, muito estreita e alienada, que faz desta realidade um tabu com reações de morbidez, negação e afetação. É claro que interessa à psiquiatria e à medicina melhorar a qualidade da morte (como sempre tentou fazer em relação à qualidade da vida), que o paciente alcance esse estágio de aceitação em paz, com dignidade e bem estar emocional (HENNEZEL; LELOUP; 1999). De acordo com Kubler-Ross (1977), os pacientes cuidadosamente informados que estão gravemente enfermos, mas que recebem algum alento ao mesmo tempo são capazes de suportar a má notícia mais corajosamente. Conversar sobre a morte é trazer à tona o proibido. Mas falar sobre a morte com um paciente terminal é especialmente difícil, porque não se fala dela como algo distante, que ocorrerá a todos, ou como um diálogo 14 filosófico. Fala-se da morte como sujeito, o fato, que irá ocorrer com a pessoa com quem se conversa (ROSSEVELT, 1991). Deparamos com situações onde preferimos mentir para o paciente a vê-lo com sofrimento antecipado. Mentir causa sempre sofrimento aumentando assim a dificuldade na qual ele já se encontra. Portanto a questão consistirá antes em saber como dizer a verdade sem que tal atitude leve a pessoa a confinar-se em seus sintomas, em sua doença, em seu ser para a morte (HANNEZEL e LELOUP, 1999). Muitos profissionais queriam ajudar mais, porém perdem-se sem saber o que dizer e o que fazer (KÜBLER-ROSS, 1979). O enfermeiro é formado para lidar com a vida e quando se depara com a morte, muitas vezes sente-se fracassado e incapaz de lidar com a situação. Muitas vezes, a equipe de enfermagem se distancia do paciente para evitar apego e envolvimento emocional, fazendo um trabalho mecânico com o mesmo. É preciso prestar uma assistência diante das necessidades do paciente, ouvir seus medos e angústias e prestar apoio psicológico tanto para o moribundo quanto à família (PITTA, 1999). Às vezes, tudo que os familiares precisam é da silenciosa companhia de um ser humano atencioso, quando não querem conversar. É importante trazer a tona as necessidades da família e atendê-la (KÜBLER-ROSS, 1977). Deixamos de lado o sentimento de dor da equipe que lida com o paciente por não separar o lado pessoal do profissional, ou às vezes, por não saber os nossos próprios limites ou por um desgaste do trabalho já que a enfermagem está sempre ligada ao paciente em termos de medicação, higienização, etc (VILA, 2002). Os profissionais de saúde são submetidos a situações de tensão diante dos pacientes hospitalizados. A negação pode surgir como uma forma de defesa, de não entrar em contato com essa fragilidade (ROOSEVELT, 1991). Kubler-Ross (1979) refere-se ao fato de criarmos a crença de que é mórbido e indesejável que se fale da morte. Em seus trabalhos fundamentais sobre a morte e o morrer, a autora defende o direito do paciente de poder expressar livremente seu reconhecimento de que vai morrer, embora, essa situação nem ocorra, pois médicos, enfermeiras e membros da família empenham-se numa conspiração para evitar que o paciente tome conhecimento da morte iminente (KÜBLER-ROSS; 1977 1979). 15 O sentimento de impotência causa dúvidas no profissional, o qual faz questionamentos sobre o que poderia ou o que deixou de fazer para recuperar ou manter a vida do paciente que estava sob seus cuidados. Junto a essas questões ele, ainda, vive o conflito entre a vida e a morte. Com esses problemas é preciso prestar uma assistência diante das necessidades do paciente, ouvir seus medos e angústias e prestar apoio psicológico tanto para o moribundo quanto à família (PITTA, 1999). 4.2 - Tanatologia e cuidados paliativos A tanatologia é o estudo da morte e do morrer. Do grego: Thanatos = morte e logos = estudo. Pode-se afirmar, logo, que este estudo abrange o doente terminal. A tanatologia se preocupa não só com a morte física, mas também com as perdas, ou seja, a questão do apego. Morrer está ligado, intimamente, ao instinto de sobrevivência humana, pelo qual o organismo tende a esquivar-se de qualquer dor. Não é a morte que lhes causa medo, mais a intimidade (SILVA, 2005). Uma doença terminal é aquela cuja recuperação está aquém de uma expectativa razoável. Ao saber que a morte é algo inevitável e iminente, os pacientes tendem a vivenciar vários estágios. Os tratamentos paliativos têm como mérito lembrar que o doente é uma pessoa e o moribundo um vivente. A equipe de Enfermagem deve aliviar os sofrimentos do paciente que está chegando ao fim da vida, escutar as suas necessidades, respeitar o tempo que lhe resta para viver, sem encurtá-lo ou prolongá-lo. Foi adotado o conceito de “qualidade de vida” para dar resposta à demanda de sentido formulada pelos profissionais de saúde: o que fazer quando não há nada a fazer? Aliviar a dor, fornecer tratamentos de apoio, facilitar a visita da família, amparar os familiares em sua tarefa de acompanhamento. Nesses pontos, os tratamentos paliativos contribuem muito para a evolução das atitudes diante da morte (COSTELLA; QUINTANA, 2004). Não podemos impedir que o sofrimento do paciente seja vivida na solidão e no abandono, podemos envolvê-lo na humanidade (REINALDO, 2005). Quando falamos de perdas nos remetemos diretamente à questão d apego. Dificilmente sentimos a falta de um objeto se não temos pelo menos uma aproximidade com ele, quer em forma de apego ou vínculo. É muito difícil para nós lidarmos com as 16 perdas pois faz parte da condição humana e da nossa educação a propensão a só querer ganhar (KÜBLER-ROSS, 1977). Cuidado paliativo é uma abordagem que aumenta a qualidade de vida de pacientes e suas famílias que enfrentam problemas associados com doenças que ameaçam a vida, através da prevenção e alívio do sofrimento, provendo identificação precoce e avaliação exemplar, além de tratamento da dor e outros distúrbios de natureza física, psicossocial e espiritual. O movimento de tratamentos paliativos teve o mérito de lembrar que o doente é uma pessoa e o moribundo um vivente. O cuidado paliativo pode ser o alívio da dor, porém, principalmente, a atividade de escuta. Os cuidados consigo (higiene e bem estar corporal, alimentação, sono, etc.), administrados usualmente pelas enfermeiras aos pacientes dependentes, são complementados por passeios no jardim com os menos dependentes, atividades recreativas. A discussão atual volta-se para a possibilidade de entender cuidados paliativos como um conceito que permeia todo o cuidado, ou seja, do diagnóstico à morte, incluindo o processo de luto. Em síntese, cuidados paliativos e hospice afirma seis princípios: valoriza a vida e considera a morte como um processo natural; nem abrevia nem prolonga a vida; provê o alívio da dor e outros sintomas; integra os aspectos psicológicos e espirituais dos cuidados, permitindo oportunidades para o crescimento; oferece uma equipe interdisciplinar e um sistema de suporte para a família durante a doença do indivíduo e no período de enlutamento. (The Robert Wood Johnson Foundation; 1999). A enfermagem deve estar aperfeiçoada através de treinamentos e cursos a fim de esclarecer as possíveis dúvidas, oferecer suporte e apoio psicológico, promover um conforto e uma morte tranqüila para o paciente. 5- METODOLOGIA 5.1 - Tipo de estudo Pesquisa é a atividade básica da ciência na sua indagação e reconstrução da realidade. É a pesquisa que alimenta a atividade de ensino e a atualiza frente à realidade do mundo. Embora seja uma prática teórica, a pesquisa vincula pensamento e ação (SOUZA, 2004). 17 Esse estudo é classificado, de acordo com Moroz (2006), como empírico e teórico. Na pesquisa empírica, coletam-se informações sobre fatos diretamente (enquanto ocorrem) ou indiretamente, por meio do relato de alguém ou de documentos. Na pesquisa teórica, as informações a serem analisadas são obtidas a partir da literatura produzida numa dada área de conhecimento. A pesquisa teórica é aquela cujo questionamento incide sobre um determinado sistema/arcabouço teórico-conceitual, vigente numa dada área do conhecimento. Neste sentido esta pesquisa é essencialmente qualitativa uma vez que tem como preocupação, fundamentar a interpretação do fenômeno cuidado de enfermagem ante o processo de morte e morrer. A pesquisa qualitativa responde a questões muito particulares. Ela se preocupa, nas ciências sociais, com um nível de realidade que não pode ser quantificado. Ou seja, ela trabalha com o universo dos significados, motivos, aspirações, crenças, valores e atitudes, o que corresponde a um espaço mais profundo das relações, dos processos e dos fenômenos que não podem ser reduzidos à operacionalização das variáveis (SOUZA, 2004). O objetivo da pesquisa qualitativa é apresentar uma amostra do espectro dos pontos de vista.. A finalidade real da pesquisa qualitativa não é contar opiniões ou pessoas, mas ao contrário, explorar o espectro de opiniões, as diferentes representações sobre o assunto em questão (GASKELL, 2002). 5.2 - Instrumentos e estratégias de aplicação A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista com roteiro semi-estruturado. O roteiro semi-estruturado de entrevista visava obter informações qualitativas sobre: sentimento quando pensa na morte, se recebeu algum tipo de capacitação ou apoio emocional da instituição, se assistiu pacientes em fase terminal, se o profissional foi capaz de lidar com a morte, as maiores dificuldades enfrentadas pelos profissionais, descrever o processo de morte e morrer, os principais sentimentos quando assistiu pacientes fora de possibilidades terapêuticas, como o profissional assistiu aos familiares e o que a convivência com pacientes fora de possibilidades terapêuticas influenciou na vida do profissional. Em geral, as entrevistas podem ser estruturadas e não-estruturadas, correspondendo ao fato de serem mais ou menos dirigidas. Assim torna-se possível 18 trabalhar com a entrevista aberta ou não-estruturada, onde o informante aborda livremente o tema proposto; bem como as estruturadas que pressupõem perguntas previamente formuladas. Há formas, no entanto, que articulam essas duas modalidades, caracterizando-se como entrevistas semi-estruturadas (MOROZ, 2006). A elaboração do roteiro baseou-se essencialmente pelo referencial teórico que abordava as implicações para os profissionais de saúde que trabalham diretamente envolvidos com o cuidado a pacientes fora de possibilidades terapêuticas. A primeira entrevista foi realizada com o intuito de testar o roteiro, especialmente sobre a compreensão das questões e sentiu-se a necessidade de acrescentar uma questão. Esta entrevista não compôs o conjunto de entrevistas analisadas ao final. As entrevistas foram realizadas no período de 02 de abril a 05 de maio de 2007 e foram registradas com anotações nos espaços do roteiro e no diário de campo no Hospital de Base do Distrito Federal. Anteriormente ao início das entrevistas foi realizado contato prévio e reunião com a gerência de Enfermagem na qual estiveram presentes além da gerente, pesquisadora e orientadora. Este contato marcou o início do trabalho de campo. A gerente de enfermagem se responsabilizou pela apresentação às unidades e aos enfermeiros e auxiliares o que facilitou de sobremaneira a coleta de dados. 5.3 - População e critério de escolha Participaram da pesquisa os profissionais da equipe de enfermagem que estavam trabalhando na clínica médica, ginecologia e mastologia, ambulatório da dor há pelo menos um ano, o que possibilitou a participação de profissionais que já tenham tido contato com pacientes fora de possibilidades terapêutica. Não participaram da entrevista profissionais que não eram da área de enfermagem ou que não estavam lotados na clínica médica, ginecologia e mastologia, e ambulatório da dor há pelo menos um ano. A escolha da clínica médica se explica pela existência de grande número de pacientes considerados sem possibilidade de tratamento e em risco de morte e mesmo em fase 19 terminal. Foram entrevistados 09 enfermeiros e 08 auxiliares de enfermagem que atuam diretamente com a assistência a pacientes fora de possibilidade terapêuticas. Tabela 1. CARACTERIZAÇÃO DOS ENTREVISTADOS DO HOSPITAL DE BASE DO DISTRITO FEDERAL EM 2007. UNIDADE CLINICA MEDICA AUXILIARES ENTREVISTA NA UNIDADE DOS 05 36 ENFERMEIROS ENTREVISTA NA UNIDADE DOS 05 05 GINECO E MASTO 03 30 03 04 AMBULATÓRIO DA DOR 01 02 01 02 5.4 - Local da realização da pesquisa A coleta de dados ocorreu na clínica médica, ginecologia e mastologia e ambulatório da dor do Hospital de Base do Distrito Federal (HBDF). A escolha deste hospital se deu pelos seguintes critérios: é um hospital de alta complexidade da rede pública do DF, apresenta altas taxas de ocupação dos leitos de clínica médica, é de fácil acesso para pesquisadora responsável e já houve contato prévio com a dinâmica do trabalho em saúde na unidade, possibilitado quando da realização do estágio curricular supervisionado do curso de Enfermagem. 5.5 - Análise dos Dados Para análise dos dados foi usado o método de análise de conteúdo, segundo BARDIN (1977). Trata-se de um método definido como um conjunto de técnicas para a análise das comunicações através de procedimentos e objetivos de descrição do conteúdo das mensagens – unidades de significação (US) –, e que visa a obter indicadores 20 quantitativos ou qualitativos (BARDIN, 1988). Essas duas abordagens, a quantitativa e a qualitativa, são diferenciadas na análise de conteúdo de Bardin com a interpretação de que o que serve de informação é, respectivamente, a freqüência com que certas características do conteúdo surgem e a presença ou a ausência de determinada característica de conteúdo ou conjunto de características (BARDIN, 1977). Este método permite a inferência de conhecimentos relativos às condições de produção das mensagens e caracteriza-se pela utilização exaustiva e intensa da descrição analítica do conteúdo das mensagens e conseqüente interpretação inferencial (BARDIN, 1988). As três fases propostas por Bardin (1988) foram seguidas: a) 1ª Fase – Pré-análise: caracterizou-se pela intuição, inspiração e liberdade no exame do material obtido, deixando-se aflorar os temas a partir do conteúdo das entrevistas. Nessa fase, realizou-se uma leitura superficial (flutuante) dos dados levantados, objetivando a identificação dos principais aspectos destacados pelos sujeitos em cada entrevista para a formulação das categorias de análise. b) 2ª Fase – Codificação: compreende a eleição das categorias sociotécnicas intermediárias e finais de análise, preocupando-se com aspectos específicos dos discursos, tomando-se como base a agregação das categorias iniciais de análise. c) 3ª Fase – Tratamento e Interpretação dos Resultados: nesta fase, os resultados são analisados buscando-se a interpretação dos significados dos temas, por categorias analíticas. 5.6 - Comitê de Ética O projeto foi submetido ao comitê de ética em pesquisa - CEP – saúde e foi aprovado conforme parecer n° 007/2007, processo n° 220/06. Todos os entrevistados assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido que será arquivado por mim, juntamente com os instrumentos por 5 anos. 21 5.7 – Relevância do estudo Os resultados da pesquisa são apresentados a seguir nesse trabalho de conclusão de curso de Enfermagem e foram publicados em jornais e revistas científicas, apresentados em eventos científicos e para a comunidade acadêmica da Universidade Católica de Brasília e profissionais da área de saúde do DF. Cópia do relatório final da pesquisa foi encaminhado ao CEP-SES-DF e a unidade onde a coleta de dados foi realizada. 5.8 – Facilitadores e dificultadores do trabalho de campo: O trabalho de campo apresentou as seguintes dificuldades: dificuldade de entrevistar os profissionais devido à dinâmica do trabalho; muitos estavam em licença médica e férias; recusa da participação. Foram selecionados os técnicos de enfermagem onde os mesmos teriam que estar lotados há pelo menos 5 anos no hospital. Fatores facilitadores do projeto: o acolhimento da gerência de enfermagem que possibilitou e facilitou o andamento das coletas de dados e a colaboração da equipe de enfermagem dos demais andares. Além da atuação da mesma no tema de cuidados paliativos e tanatologia. 5.9 – Caracterização do serviço: Inaugurado em 12 de setembro de 1960, o Hospital de Base tem uma área de aproximadamente 80.000 metros quadrados, com um corpo clínico de 797 médicos e 220 residentes. Somando-se os demais funcionários, o HBDF conta com aproximadamente 4.000 servidores, que atendem 900 pacientes internados e uma população flutuante de quase 100.000 pessoas por mês (GDF, 2006). O HBDF é um hospital terciário, destinado, portanto, a trabalhar com pacientes e tratamentos de alta complexidade. Seus programas incluem transplante de órgãos e tecidos, tratamento clínico, cirúrgico e complementar de câncer, cirurgia terciária de coração e vasos, sistema nervoso, tórax, grande trauma, traumato-ortopedia, urologia, cabeça e pescoço, cirurgia pediátrica, terciarismo em medicina interna, formação e treinamento de pessoal. As unidades vêm aumentado o número de atendimentos. Neste ano de 2007 (até 22 30 de junho), já foram realizadas 248.023 consultas, sendo 138.737 ambulatoriais, 109.286 emergenciais e 4.776 cirurgias, das quais 2.280 eletivas e 2.496 de emergência, onde a taxa de ocupação hospitalar geral ao ano é de 86,3% (GDF, 2006). O Hospital de Base do Distrito Federal - HBDF tem leitos cirúrgicos (buco maxilo facial, cardiologia, cirurgia geral, endocrinologia, gastroenterologia, ginecologia, leito/dia, nefrologia/urologia, neurocirurgia, obstetrícia, oftalmologia, oncologia, ortopedia/traumatologia, otorrinolaringocologia, plástica, torácica) totalizando 399 leitos cirúrgicos; na parte clínica destaca-se: AIDS, cardiologia, clínica geral, crônicos, dermatologia, geriatria, hanseníase, hematologia, leito/dia, nefrologia/urologia, neonatologia, neurologia, obstetrícia, oncologia, pediatria, pneumologia, psiquiatria, reabilitação e tisiologia totalizando 288 leitos clínicos. Na parte complementar destaca-se: a U.T. I adulto, U.T. I neonatal, U.T. I infantil, Unidade Intermediária, Unidade Intermediária Neonatal e a Unidade de Isolamento totalizando 38 leitos. Somando essas 3 unidades o HBDF comporta 725 leitos no total. O Hospital de Base é centro de referência para internação na assistência à saúde mental no Df (GDF, 2005). Os atendimentos de alta complexidade para todas as especialidades médicas, aí incluídas a cirurgia oncológica, a radioterapia e a quimioterapia, são encaminhados para o Hospital de Base, que é a mais complexa estrutura terciária para o atendimento em saúde. As atividades de mais alta complexidade em câncer são apenas realizadas pelo Hospital de Base. Procedimentos através de biópsia e avaliação de casos suspeitos de neoplasia da boca e procedimentos cirúrgicos são encaminhados ao Hospital de Base do DF (GDF, 2005). Além destes o HBDF também realiza amplo conjunto de procedimentos de alta complexidade tais como: cirurgia cardíaca e implante de marcapasso; cirurgia vascular; dermatologia; eletrofisiologia; enxerto de tecido ósteo - condro - fascio – ligamentoso; epilepsia; gastroplastia; hemodinâmica ambulatorial; lábio lesão – palatal; mastologia; neurocirurgia (nível I, II, III); oftalmologia; ortopedia (coluna, ombro, joelho, mão, quadril, tumor ósseo); otorrinolaringologia; patologia clínica especializada; pneumologia; psiquiatria; radiodiagnóstico ambulatorial; rede de urgência - emergência no estado; ressonância magnética; reumatologia; serviços de alta complexidade oncológica; serviços isolados de quimioterapia e radioterapia; tomografia computadorizada ambulatorial; tuberculose; Unidade de Terapia Intensiva – adulto (GDF, 2005). O HBDF funciona como uma das agências transfusionais do DF com um total de 479 leitos. Considerado núcleo de hemoterapia e hematologia. (GDF, 2005). 23 Este serviço se destaca pela alta complexidade dos procedimentos e pela manutenção de altas taxas de ocupação dos leitos. O parâmetro nacional para taxas de ocupação de leitos hospitalares é de 48%, ou seja, no HBDF os atendimentos variam de 86% para cima indicando o índice de muito alto de atendimento (Brasil, 2002). O HBDF funciona como uma das agências transfusionais do DF com um total de 479 leitos. Considerado núcleo de hemoterapia e hematologia (GDF, 2005). 6 – APRESENTAÇÃO E ANÁLISE DOS RESULTADOS 6.1 – Sentimento da equipe de enfermagem sobre a morte Foram entrevistados os técnicos de enfermagem que estavam lotados no HBDF na clínica médica, ginecologia e mastologia, ambulatório da dor há mais de 5 anos. Ao serem questionados sobre os sentimentos que lhes vinha à tona quando pensavam na morte, relataram “medo”, “tristeza”, “dor”, “saudade”, “perda” e “agonia”, sentimentos bastante negativos e de sofrimento que são bem representados no depoimento de um deles: “A morte em si é muito agonizante, desesperadora, muito triste, é uma situação que não tem volta.” (Entr. 3). Pelo menos um dos entrevistados referiu sentimentos de alívio, término do sofrimento: “Normal, pois é uma continuação da vida, uma outra etapa” (Entr. 6). Dos 7 indivíduos entrevistados, quatro relataram que usam a religião para descrever os sentimentos e a crença na vida após a morte. Estes sentimentos também são citados por Kubler-Ross (1977) ao dizer que a equipe de saúde ajudaria os pacientes a lidar com esse sofrimento e luto através da religião. A autora afirma que nos momentos de crise é imprescindível para o paciente que se preserve sua liberdade de expressão psicoespiritual por meio da religião que se torna, assim, o referencial do homem em meio aos fenômenos que o envolvem. O vínculo religioso transmite valores básicos que amenizam as reações psicológicas em situações de crise. 24 Quanto aos enfermeiros, quando perguntado sobre os principais sentimentos em relação à morte foram relatados sentimentos de “sofrimento”, “descanso”, “confusão”, “medo”, “tristeza”, “solidão”, que pode ser visto em um dos depoimentos: “A morte é algo inevitável. Geralmente tenho sentimento de medo, tristeza e solidão já que não estamos preparados para a morte” (Entr. 9). De 9 pessoas entrevistadas apenas 1 entrevistado mencionou a religião para explicar sentimentos em relação à morte: “Sou enfermeira há 17 anos. Acredito que todos têm sua hora determinada por Deus (...)” (Entr. 4). Apenas 2 enfermeiras citaram ser capazes de lidar com o processo de morte e morrer, é possível identificar nos depoimentos a seguir: “Aceito porque é uma evolução de todo ser humano. Encaro a morte com tranqüilidade porque todos nascemos e morremos como um das únicas certezas de nossa existência” (Entr. 7) e “ (...) encaro com naturalidade porque nascemos e um dia temos que morrer. É uma teoria que acontece com todos(...)” (Entr. 4). Segundo Hennezel e Leloup (1999), o tema morte é soberano. Necessitamos de toda colaboração lúcida para transcender uma cultura ainda vigente, muito estreita e alienada, que faz desta realidade um tabu com reações de morbidez, negação e afetação. As respostas de ambos os profissionais são semelhantes no que diz respeito aos sentimentos. Muitos desses profissionais têm sentimentos negativos como citados anteriormente: “sofrimento”, “agonia”, “tristeza”, medo”, etc. E alguns vêem a religião como a base de continuação de uma vida depois da morte. Foi citado por um auxiliar sentimento de alívio quando o paciente sofre muito sendo assim a cessação da dor do paciente. É importante destacar que uma enfermeira vê a morte como algo natural, que acontece com todos. 6.2 – Capacitação e apoio institucional para o trabalho Sobre a questão dos profissionais que receberem algum tipo de capacitação ou apoio emocional proposto pelo HBDF há diferenças importantes entre os auxiliares e enfermeiros. Dos 7 auxiliares apenas 3 relataram receberem algumas palestras falando 25 sobre tanatologia, mas nenhum deles recebem algum tipo de apoio como podemos ver no seguinte depoimento: “Tem vários cursos abordando cuidados gerais - parte técnica. Mas não temos nenhum tipo de apoio emocional dado pelo hospital” (Entr. 6); “Sim, tento ocupar a cabeça fazendo alongamento. Mas programas de apoio emocional não são oferecidos” (Entr. 5) e “Dão cursos falando sobre tanatologia” (Entr. 8). Todos os enfermeiros dizem não receber nenhum tipo de capacitação ou apoio emocional como mencionado na seguinte frase: “Não recebemos nenhum tipo de capacitação. O apoio psicológico para pacientes é deficitário. As reações são de acordo com a experiência pessoal de cada um dos servidores, da religião ou crença. Tanto que é muito difícil encontrar palavras para comunicar o ‘óbito’ do paciente aos familiares” (Entr. 6). De acordo com Kubler – Ross (1977), o mundo não nos ensina a morrer, tudo é feito para esconder a morte. Na formação dos profissionais de saúde, falta uma abordagem aprofundada que os capacite a lidar com os pacientes terminais. Neste sentido é importante destacar que cabe ao serviço organizar estratégias de capacitação e mesmo de apoio emocional para esta equipe. O tema não parece merecer maior atenção pelo serviço porque privilegiam temas voltados para manutenção da vida sem abordar os cuidados com a morte. Os profissionais estão buscando individualmente formas de se capacitar. Buscam por outro lado, construir mecanismo de defesa como: “ficando fria” e absorvendo as informações na hora e eliminando os sentimentos em seguida para lidar com tal situação. Todos os auxiliares de enfermagem e as enfermeiras relataram ter assistido pacientes em fase terminal. 6.3 – Vivências sobre a morte Em relação ao item de descrever o processo de morte e morrer do paciente, três auxiliares citaram o câncer como o exemplo que mais se destacava pelo próprio setor onde trabalham como podemos ver nas seguintes frases: 26 “Geralmente os pacientes vêm em fase terminal, com tumor, em fase de quimioterapia ou radioterapia esperando a morte. Dependendo do paciente uns tem raiva e têm outros que já se conformam. Depende do valor que a pessoa tem na vida.” (Entr. 6); “O câncer dá uma revolta nos pacientes por estarem em um estado grave, uns aceitam a morte e outros se revoltam lutando contra a morte” (Entr. 3) e; “A paciente estava com câncer de mama e evolui para uma metástase onde começou a ficar dispnéica, prostada e apática. Começou a ficar inconsciente e evoluiu para PCR indo a óbito” (Entr. 7). Já nos quatro depoimentos restantes foram destacados os sentimentos de medo, sofrimento e revolta em alguns pacientes fora de possibilidades terapêuticas como nas frases: “O câncer dá uma revolta nos pacientes por estarem em um estado grave; uns aceitam a morte e outros se revoltam lutando contra a morte” (Entr. 3); “Os pacientes geralmente tem medo da morte a ponto de segurar a mão do profissional pedindo para não morrer” (Entr. 1); “É nossa rotina cuidar desses pacientes. Muitos não aceitam, sofrendo mais. Quando o paciente aceita, a morte chega mais tranquilamente e sem muita agonia” (Entr.2) e; “São pacientes que ficam muito tempo internados que vão e voltam. Tem uma paciente que na hora da morte pedia pra gente não deixa-la ir. Foi muito dolorosa a partida dela” (Entr. 8). É importante destacar que sentimentos de aceitação e a procura de apoio emocional também foram relatados nas duas seguintes frases: “A morte de um paciente foi lenta. Mais ele estava calmo, aceitava tudo que lhe passava para alívio de sua dor. De certa forma já estava conformado com sua morte.” (Entrevistado4) e “Dependendo do tipo de paciente, uns estão na luta contra a morte e sensíveis, afinal eles depositam a fé e apoio aos profissionais que lidam com os cuidados” (Entrevistado 5). 27 Nas respostas, 3 enfermeiras relataram exemplos de pacientes com câncer onde a única forma de contribuição seria suporte de equipamentos e diminuição da dor como no exemplo a seguir: “Foram várias mortes de pacientes. Uma das angustiantes é quando o paciente apresenta metástase pulmonar que vai evoluindo para dispnéia grave até parada cardiorespiratória. Geralmente o paciente/família esperam que você possa fazer algo, mais em geral apenas podemos fazer suporte de oxigênio e conforto. Ver o paciente morrer assim aos poucos e sem oxigenação é agonizante” (Entrevistado 3); “Já vi pacientes que tem câncer generalizado e câncer de pulmão (não tinha capacidade de respirar). A paciente estava sofrendo e viu na morte um alívio do sofrimento” (Entr. 4); “Uma paciente jovem de mais ou menos 30 anos em fase terminal de câncer uterino faleceu bem em frente a mim e a sua mãe. Foi muito triste e doloroso ver a inconformidade de seus familiares e a vida acabando naquele momento já que a paciente era jovem” (Entr. 8). O pesar e os sentimentos parecem ser diferenciados a depender da idade dos pacientes. Este fato está estampado no depoimento:: “Quando o paciente é jovem com expectativa de vida, a morte súbita é mais dolorosa tanto para o profissional quanto para o paciente. Já no idoso que é uma doença sofrida que consome o doente, é preferível morrer a fim de se evitar sofrimento maior” (Entrevistado 1) e “Procuramos ficar lado a lado com o paciente levando o maior conforto possível para que sua morte seja tranqüila” (Entrevistado 2). Dependendo do tempo e agravo do paciente as enfermeiras esperam pela morte como um alívio do sofrimento do paciente em destaque nos três depoimentos a seguir: “Temos muitos casos de paciente terminal, a maioria tem complicações respiratórias e limitações físicas já é o período em que os familiares se cansam e querem que o melhor aconteça com o paciente inclusive a morte; a equipe também se prepara para a qualquer momento comunicar parada cardiorespiratória - PCR e preparar o corpo” (Entrevistado 6); 28 “Tem pacientes tranqüilos, tem pacientes que não aceitam a morte principalmente os familiares. Não estão capacitados a lidarem com essa situação, justamente por estarem tanto tempo com o ente querido e ter sentimento de perda” (Entr. 7) e; “Tem pacientes que aceitam a morte de forma tranqüila e quando não aceitam, eles sofrem mais, como por exemplo: a paciente tinha pavor em relação ao que iria acontecer com ela depois que morresse. Tinha sentimento de angústia e sofrimento com relação à morte. Mas quando soube que seu sofrimento ia passar ela aceitou a morte com naturalidade” (Entr. 5). Não houve uma diferença entre os sentimentos dos auxiliares e enfermeiros no que diz respeito ao processo de morte e morrer. A maioria citaram o câncer como exemplo devido a experiência no setor com pacientes fora de possibilidades terapêuticas. Em relação a idade e o agravo da doença, se o paciente não tem sobrevida os profissionais preferem que o paciente venha a morrer ao invés de ficar sofrendo no leito, com uma morte súbita e sem sofrimento. Em alguns setores há o consenso de não reanimar o paciente nessa situação. A reação psíquica determinada pela experiência com a morte é descrita por Elisabeth Kubler-Ross em 5 fases: negação e isolamento, raiva, barganha, depressão e negação. Para Boss (1977), a essência da angústia humana é a extinção: o medo da morte, da destruição do eu e do próprio corpo. O homem é o único ser vivo que é consciente de sua morte e finitude, o que acarreta então, a angústia de sua limitação, de nada poder fazer contra ela. A essência da motivação humana é a busca do significado para o sofrimento e para a morte. 6.4 – Sentimentos e emoções na assistência a morte de pacientes fora de possibilidade terapêutica Quando foi perguntado sobre os principais sentimentos assistindo pacientes em fase terminal os auxiliares destacaram sentimentos de “tristeza”, “dor”, “impotência”, “incapacidade” como são citados nos 5 exemplos: “Sinto incapacidade no sentido de querer fazer algo além das minhas possibilidades” (Entr. 5); 29 “Sentimento de tristeza, dor e impotência pelo fato do paciente sofrer muito desestruturando toda a sua vida” (Entr. 3); “Tristeza, dor e impotência” (Entr. 7); “O pior possível porque nós profissionais não podemos fazer nada além de assistir, diferente do paciente que teve algum trauma onde tratamos e vemos sua melhora” (Entr. 8) e; Chorei muito a minha primeira reunião com os familiares após a morte do ente querido. Mas mesmo assim fiquei até o fim. Bem eu me coloquei diante do paciente e só assim senti a dor de uma perda” (Entr. 4). Quanto aos auxiliares dois relataram minimizar ao máximo o sofrimento do paciente como na frase seguinte: “Sofro imaginando os meus próprios familiares diante daquela situação do paciente. Tento conversar para ter um convívio melhor e minimizar o sofrimento do paciente” (Entr. 2) e “Minimizar ao máximo os transtornos da causa da morte do paciente. Fazer com que ele consiga passar por esse momento” (Entr. 1). Só uma auxiliar encara a situação do processo de morte de forma normal como citado na frase: “Encaro de forma natural, pois o paciente muitas vezes fica muito tempo internado, a morte seria um alívio do sofrimento e dos que o paciente vem sentindo ao longo do tempo internado” (Entr. 6). Em relação aos enfermeiros foram destacados sentimentos de “dor”, “angústia”, “tristeza”, “compaixão” e “piedade” citados nas cinco seguintes frases: “Dor embora as vezes tenho sentimento de alívio – em caso de pacientes que sofrem muito (...)” (Entr. 1); “Angústia, dor e tristeza e sentimento de se compadecer pela dor dos familiares” (Entr. 3); “Sinto medo de falar, sensação de piedade, dependendo da evolução da família você tem a sensação de conforto – aquelas que aceitam a morte (...)” (Entr. 7); “Tristeza, medo e angústia” (Entr. 8) e; “Sentimento de compaixão, de ajudar o paciente a fim de aliviar seu sofrimento já que é só uma passagem (...)” (Entr. 9). 30 Dos 9 dos entrevistados apenas 2 enfermeiros encaram a morte de forma natural como é citado na seguinte frase: “É um sentimento natural já que não somos imortais. Faz parte do processo natural” (Entr. 4) e “No começo me identificava com as mulheres – câncer de mama e ficava triste e pensativa. No entanto outras pacientes precisavam de nossa energia iluminadora. Após quatro anos de convívio com essa situação já encaro a morte com mais naturalidade (...)” (Entr. 6). Pode ser destacado em uma das respostas o apoio ao paciente a fim de dar uma morte mais digna como é citado nas duas frases: “Acredito que os pacientes têm que morrer com dignidade, em caso de dor dar medicação para o paciente, suporte de oxigênio, o que for preciso. Nós profissionais temos que cuidar do enfermo até o último momento” (Entr. 5) e “Vontade de fazer tudo possível para que ele ficasse bem” (Entr. 2). No que se refere aos sentimentos dos profissionais diante a morte, tanto enfermeiros quanto auxiliares descrevem sentimentos negativos como: “dor”, “tristeza”, “impotência”, “medo”, “angústia” e “compaixão”. Alguns profissionais não têm esse sentimento negativo, passando a encarar a morte com naturalidade. É importante destacar que tanto nos sentimentos referentes a morte quanto na assistência a pacientes fora de possibilidades terapêuticas foi visto sentimentos negativos sendo necessário uma abordagem maior dos cuidados a serem realizados diante dos pacientes em processo de morte e morrer. 6.5 – Assistência aos familiares Em relação à questão de como os profissionais assistem aos familiares dos pacientes, os auxiliares empregaram como principais pontos: “conforto através de conversas ou apoio religioso”, “apoio da psicologia” e “esclarecimento de dúvidas”. Podem-se destacar esses pontos nas seguintes frases: “Sempre tentamos confortar os familiares através de um apoio emocional conversar, relatar a situação do paciente, deixar os familiares fazer visitas para que o paciente não se sinta sozinho” (Entr. 1); 31 “Sempre que assisto aos familiares falo com eles a respeito do que Deus promete da ressurreição(...)” (Entr. 2); “Aqui o psicólogo dá a assistência emocional através de conversas tanto para o paciente quanto para os familiares e o médico esclarece as dúvidas. Não precisamos nos envolver nessa parte” (Entr. 3); “Como já disse chorei muito, mas tinha momento em que eu falava palavras positivas para que eles não vissem a morte do ente querido como algo ruim para si próprio ou ter sentimentos de culpa” (Entr. 4); “Os familiares sempre ficam ansiosos e agitados. A assistência seria apoio psicológico e tentativa de acalmá-los” (Entr. 5); “O trabalho termina junto do paciente. Ele acaba participando de todos os momentos. Trabalho no sentido de esclarecer as dúvidas dos familiares e apoio emocional devido à raiva e outros sentimentos em relação a morte” (Entr. 6); “Tento confortar a família através de uma conversa, pois é o mínimo que podemos fazer” (Entr. 7). “Através de um apoio moral através das conversas e orientações quanto ao procedimento utilizado no paciente” (Entr. 8). Quanto aos enfermeiros a maioria citaram como ajuda às famílias: “apoio”, “informação do estado do paciente e esclarecimento de possíveis dúvidas”, “assistência à família” como se destaca na seguinte frase: “O processo de luto tem que ser trabalhado porque é um processo difícil. Isso vai depender se o paciente teve uma morte súbita onde a família fica chocada ou se o paciente sofreu tendo um desgaste físico e emocional demorando mais para morrer. O apoio seria um gesto de carinha e abraço, respeitar a família ao chorar, conversar e se colocar no lugar dos familiares” (Entr. 1); “Procuramos estar com os familiares levando conforto e internações necessárias ao cuidado com o corpo pós-morte” (Entr. 2); “Muitas vezes por mais grave que o paciente esteja considero que a maioria dos familiares não tem informação precisa por parte dos profissionais. A assistência a 32 ser dada é informação, conforto psicológico, espiritual. Dar espaço para os familiares expressarem suas necessidades” (Entr. 3); “Toda vez que um paciente está sob cuidados reservados, o profissional procura informar à família que o paciente não vai resistir a doença e procuro falar com o paciente sobre seus sentimentos com honestidades porque pode ser a última vez que a família vai estar em contato com ele (...)” (Entr. 4); “Pedia ajuda ao psicólogo porque a família não aceitava a morte (...)” (Entr. 5); “Primeiramente pedimos para os médicos comunicarem a gravidade do caso, depois liberamos visitas de modo organizado para momentos de despedida (...)” (Entr. 6) e; “O médico quem dá a notícia. No caso a gente confirma dando apoio e fazendo com que a família entenda que o paciente está na fase terminal” (Entr. 7). O enfermeiro necessita diagnosticar e trabalhar com a família enlutada, buscando alcançar os seguintes objetivos a serem atingidos: aceitação da morte, reconhecimento da intensidade da dor, cultivo de novas relações sociais e adaptação da vida após a perda (SILVA, 2005). É possível observar, no entanto, que a assistência a família está reduzida ao apoio no momento da morte, ao fornecimento de informações e ações circunscritas àquele momento. Não há uma abordagem mais ampla para ajudá-los na adaptação à nova vida e ao estabelecimento de novas relações sociais. Isto é característico de falta de preparo e de condições de trabalho e mesmo no fato de serem mortes em ambiente hospitalar que não favorece a abordagem com a família. 6.6 – O lidar com a morte pelos profissionais O próximo item diz respeito à capacitação do profissional para lidar com a morte. Em relação aos auxiliares 6 deles disseram saber lidar com o processo de morte e morrer enquanto 2 profissionais não julgaram estar preparados para lidar com a morte como é citado na tabela: 33 Tabela 2. SENTIMENTO DE CAPACIDADE PARA LIDAR COM A MORTE PELOS AUXILIARES DE ENFERMAGEM DO HOSPITAL DE BASE DO DISTRITO FEDERAL EM 2007 Sentem-se capazes de lidar com a morte Entr. 1: Sim Entr. 2: Sim Não se sentem capazes de lidar com a morte Entr. 3: “Não, porque é muito difícil dar a notícia da morte para os familiares”. Entr. 7: “Não, porque é difícil mesmo sabendo que faz parte da vida do ser humano”. Entr. 4: Sim Entr. 5: Sim Entr. 6: Sim Entr. 8: Sim Dos 9 enfermeiros, apenas 2 não lidam com a morte, conforme visualizado na tabela 3. Tabela 3. SENTIMENTO DE CAPACIDADE PARA LIDAR COM A MORTE PELOS ENFERMEIROS DO HOSPITAL DE BASE DO DISTRITO FEDERAL EM 2007 Sentem-se capazes de lidar com a morte Entr. 2: Sim Entr. 4: Sim Não se sentem capazes de lidar com a morte Entr. 1: “Não, estou lutando para aprender no dia a dia a criar mecanismos de defesa como ‘ficando fria’, absorvendo as informações na hora e eliminando os sentimentos e, seguida para lidar com tal situação”. Entr. 3: “Não, apenas contamos com nossas próprias crenças, na busca por compreender e lidar com todo o processo do paciente, do familiar ou nossos próprios sentimentos”. 34 Entr. 5: Sim Entr. 6: Sim Entr. 7: Sim Entr. 8: Sim Entr. 9: Sim Muitos profissionais evitam contato com o paciente por não sentirem aptos a lidar ou não saber o que fazer diante de paciente fora de possibilidades terapêuticas. Como no HBDF não tem capacitações nem mesmo apoio emocional para a equipe de enfermagem, muitos contam como seus próprios mecanismos de defesa ou com a religião para lidarem com o processo de morte e morrer no dia a dia como é visto nas tabelas acima. Ambos os profissionais de saúde citaram dificuldades de capacitação diante o processo de morte e morrer. A maioria citaram estar preparados para lidar com tal processo. Poucos foram os que citaram dificuldades com relação a dar a notícia aos familiares e encararem seus sentimentos na hora em que um paciente chega a morrer. Uma enfermeira citou a necessidade de se buscar através de outros mecanismos, ou seja, fora do hospital encarar esse processo que tanto a família quanto os profissionais sentem ao se depararem com a morte. 6.7 – Dificuldades relatadas pelos profissionais para lidar com a morte. Em relação o outro item referente às maiores dificuldades dos profissionais, os auxiliares se deparam principalmente com a “falta de recursos, estrutura e equipamentos no HBDF”, como citado nas cinco frases abaixo: 35 “Falta de equipamentos adequados” (Entr. 1); “Quanto ao material que falta no hospital – recursos materiais” (Entr. 2); “Apesar de achar difícil dou o máximo nos cuidados com os pacientes” (Entr. 3); “Falta de estrutura-material, equipamentos que dão suporte para o paciente” (Entrevistado 6) e; “Não poder fazer nada para melhorar a dor ou amenizar seu estado de saúde” (Entr. 7). Outro ponto a ser destacado por um auxiliar é em relação aos familiares citada na seguinte frase: “A maior dificuldade é fazer com que os familiares aceitem a morte e a situação daquele paciente” (Entrevistado 8). Diante das respostas apenas duas auxiliares não tiveram nenhuma dificuldade em relação a nenhum dos itens citados acima, como é citado na seguinte frase: “Nenhuma. Eu procuro fazer o máximo para esses pacientes em fase terminal” (Entr. 4) e “Não tenho dificuldade só receio em abordar os pacientes e familiares” (Entr. 5). Os enfermeiros destacaram a “falta de medicação”, “lidar com os próprios sentimentos”, “falta de recursos do hospital”, “falta de uma equipe multidisciplinar”, “falta de estímulo” e “comportamento dos familiares” citados nas seguintes frases: “Eu dou tudo de mim: amor, suporte para os pacientes, tudo para vê-los mais aliviados (...)” (Entr. 1); Quando não há medicação necessária proporciamos o alívio da dor com outros medicamentos” (Entr. 2); Lidar com nossas fragilidades emocionais/espirituais quanto ao lidar com o sofrimento humano” (Entrevistado 3); “Encontrar palavras de conforto e esperança, já que sabemos do futuro certo” (Entr. 6); “Falta de equipe multidisciplinar já que nos cuidados paliativos temos apenas médico, enfermeira e auxiliar. Precisaria de um psicólogo e uma nutricionista para ter toda uma assistência adequada” (Entrevistado 8) e; “Falta de estímulo devido à ineficiência dos planos terapêuticos” (Entrevistado 9). 36 Diante as respostas apenas três enfermeiras não encontraram dificuldades no setor sendo citados nas seguintes frases: “Nenhuma, no caso da falta de material, sempre improvisamos com outros materiais” (Entr. 4); “Não tenho nenhuma dificuldade, só em relação ao comportamento dos familiares” (Entr. 5) e “Por estar em um setor onde falta infra-estrutura para dar conforto, sei criar vínculos sem atrapalhar minha vida profissional e pessoal” (Entr. 7). 6.8 – Implicações dos profissionais na vivência com pacientes fora de possibilidade terapêutica: A questão relativa às influências da convivência com pacientes terminais influenciam a vida dos profissionais de saúde apontaram o seguinte para os auxiliares: “viver mais hábil com as situações”, “maior confiança do paciente/profissional”, “ser sempre o melhor”, “valorizar a vida” como é citado na seguinte frase: “Deixa o profissional em qualquer ambiente em que vive mais hábil em lidar com essas situações” (Entr. 1); “Quando se tem uma amizade com o paciente, ele confia mais e tem uma relação melhor com o profissional. O vínculo familiar com o paciente também é muito importante” (Entr. 2); “Tenho lembranças, mas para mim sempre ficam recordações boas e de descanso para o paciente” (Entr. 4); “No sentido de separar os sentimentos fluírem só no momento e não fora do trabalho” (Entr. 5); “No começo você adquire um nível de estresse e com o passar do tempo você se acostuma procurando outros meios como, yoga. Saber os limites da profissão para não sobrecarregar no dia a dia” (Entr. 6); “No sentido de ver que tudo que podemos fazer enquanto estamos vivos. E viver da melhor forma possível” (Entr. 7); “Eu melhorei muito. Aprendi valorizar a vida com as dificuldades enfrentadas no meu dia a dia.” (Entr. 8). 37 Uma auxiliar relatou a importância do temor a Deus na seguinte frase: ”Influencia muito. Procuro ser melhor como ser humano, ter temor a Deus e agradecer pela saúde que tenho. Ser humano com as pessoas porque ninguém está livre de doenças” (Entrevistada 3). Já os enfermeiros destacaram a “valorização da vida” e “repensar os valores” como se pode ver na seguinte frase: “(...) vejo como um desafio. É cuidar do paciente naquele momento não importando se ele vai morrer ou melhorar. É aprender a cada dia porque uns vão e outros ficam” (Entr. 1); “Questionamento da nossa própria existência e valores com relação à vida e a morte” (Entr. 3); “Vejo o sofrimento do paciente e sinto-me tocada quando me vejo na situação dele” (Entr. 5); “Faz pensar mais sobre os valores da vida ‘ser mais materialista? ’, o corpo humano não é nada, família, amigos aparecem mesmo é nas dificuldades, lutar para ser feliz a cada momento (...)” (Entr. 6); “Saber lidar profissionalmente. Separar a vida pessoal da profissional porque sofremos muito com o envolver emocional” (Entr. 7) e; “Seria repensar a vida, ou seja, dar valor a pequenas coisas e viver o dia como se fosse o último” (Entr. 8). “A convivência com pacientes em fase terminal me ensinou a valorizar mais a vida humana de forma mais intensa” (Entrevistado 9) Em relação aos sentimentos podemos notar questionamentos de religião como são citados nas 2 frases seguintes: “Valorizo mais minha vida e agradeço a Deus pela minha saúde” (Entr. 2) e “Encarar com naturalidade a determinação divina, tudo tem sua hora certa” (Entr. 4). A humanização é uma abordagem que resgata à assistência ao indivíduo criticamente doente, considerando-o como um ser biopsicossocioespiritual. Além de envolver o cuidado ao paciente, a humanização estende-se a todos aqueles que estão 38 envolvidos no processo saúde-doença, que são, além do paciente, a família, a equipe multiprofissional e o ambiente. 39 7- Conclusão Todos os profissionais entrevistados relataram experiências e vivências cotidianas com a assistência à morte de pacientes. Os sentimentos e emoções emanados destas experiências se diferenciam bastante a depender da idade dos pacientes, da gravidade/causa da doença e também do tempo de transição entre a vida e a morte. A morte de pacientes jovens e a morte súbita estão mais relacionadas a sentimentos de pesar e de dor enquanto pacientes fora de possibilidades terapêuticas e com a morte lenta estão mais relacionados a sentimentos de “alívio” e “término do sofrimento”. Não há muita diferença em termos de sentimentos e emoções relatados, entre os auxiliares e enfermeiros que em geral referem “dor”, “angústia”, “pena”, “tristeza”, “saudades” e “solidão”. Em relação ao cuidado da equipe para com os familiares e pacientes, é possível observar que o paciente recebe maior atenção, certamente explicado pelo conjunto de procedimentos necessários para esta assistência. A família recebe uma assistência restrita a informações sobre o estado do paciente e apoio. Não há uma assistência mais ampla em relação à ajuda a estabelecer novas relações e adaptação à nova vida, dificultada muito pelo ambiente hospitalar, despreparo da equipe e mesmo pelo pouco número de profissionais. Uma assistência mais ampla seria possível no ambiente domiciliar, ou seja, para mortes em casa. Os discursos revelam que há poucas capacitações e não há apoio aos profissionais por parte da instituição para os funcionários serem mais aptos a lidarem com pacientes fora de possibilidades terapêuticas. Isto traz implicações para a qualidade da assistência e para os profissionais que acabam buscando individualmente desenvolver “mecanismo de defesa” para não sofrer com o enfrentamento cotidiano da morte. A instituição por sua vez não parece dar a atenção devida a este tema, mantendo a tendência de privilegiar todas as capacitações para as atividades para manter a vida. Para os profissionais isto também propicia a manutenção das dificuldades como “sensação de impotência” e de “ter falhado no cuidado” quando o paciente morre. Ou seja, mantém-se o tabu da morte como resultado do “fracasso do corpo, do sistema, da relação com Deus e os homens”. É preciso cuidar de quem cuida através de apoio emocional aos profissionais envolvidos no processo saúde – doença e evitarem a síndrome Burnout. Faz-se necessário 40 que o enfermeiro junto da equipe tenha uma educação continuada com debates, reflexões e oficinas que abordem a tanatologia, os cuidados paliativos e a humanização da saúde a fim de melhorar a qualidade de vida tanto do paciente quanto dos familiares, dando ao mesmo uma morte digna e tranqüila. As dificuldades no cuidado estão mais relacionadas à infra-estrutura hospitalar (falta de medicação e suporte ao paciente), equipe reduzida e dificuldades emocionais para o lidar com a família do paciente. As principais implicações para os profissionais de enfermagem parecem ser maior na valorização da vida, uma maior religiosidade e maior sensibilidade na relação com pacientes em geral. No entanto parece continuar a sensação de impotência e de pouca aceitação da morte como fenômeno/etapa natural da existência. 41 8- Recomendações Os resultados desta pesquisa me permitem apontar alguns caminhos para melhoras o cuidado de enfermagem aos usuários e o cuidado aos cuidadores. É importante criar disciplinas na formação dos profissionais de saúde que abordem o tema em toda a sua complexidade, extrapolando os aspectos técnicos e instrumentais do cuidado, até os aspectos culturais e emocionais com o intuito de capacitar o futuro profissional a oferecer os cuidados necessários e subsídios para lidar com a vida e a morte sem frustrações e tabus que eram visto como fracasso do profissional. No que se refere aos profissionais que estão atuando, a recomendação vai no sentido de que as capacitações abordem o tema de forma mais complexa para além dos aspectos técnicos e instrumentais do cuidado, incluindo os culturais e emocionais. Como exemplo há alguns hospitais que lidam com pacientes que não aderem ao tratamento para cura e por isto, entram em uma terapia de cuidados paliativos para diminuir a dor, com uso de morfina. Existem palestras aos familiares durante o processo de perda e pós – morte do paciente. É importante lembrar que a visão psicológica dos familiares que cuidam desses pacientes fica totalmente alterada devido a mudanças do ambiente e de rotinas do dia a dia e adaptações diante do processo de luto e perda do ente querido. Abordagem semelhante pode ser pensada para os profissionais que lidam cotidianamente com a morte, uma vez que contatos sucessivos com a morte provocam diferentes implicações para os profissionais. Vale ressaltar a importância do apoio emocional para a equipe de saúde, já que a mesma lida com pacientes no seu dia a dia e acaba por acumular sentimentos negativos. Todos esses métodos citados acima são a fim de dar qualidade de vida ao paciente e ao profissional e aceitar que todos morrem. 42 9- Referências Bibliográficas AMORIM, Cloves A. La muerte intima: los que van a morir nos enseñan a vivir. Psicol. Reflex. Crit. V.12 n.1 Porto Alegre 1999. BARDIN, L. Análise de conteúdo. Lisboa, Portugal: Edições 70, 2002. BRASIL. Ministério da Saúde. 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Investigar o processo de cuidado que a equipe de enfermagem realiza para com os familiares e com o paciente moribundo; 1- PROFISSIONAL: ( ) Enfermeiro (a) ( 3- TURNO EM QUE TRABALHA: ( ) Técnico de enfermagem ( ) Manhã ( ) Tarde ( ) Auxiliar de enfermagem ) Noite 4- O TEMA DA MORTE E DA ASSISTÊNCA AOS PACIENTES EM FASE TERMINAL TEM SIDO POUCO DEBATIDO NO ÂMBITO DA FORMAÇÃO E ATUAÇÃO DOS PROFISSIONAIS DE ENFERMAGEM E NA VIDA PESSOAL DE TODOS NOS OCIDENTAIS. NESSE SENTIDO, QUAIS SÃO OS SENTIMENTOS QUE LHE VEM A TONA QUANDO PENSAS NA MORTE COMO UMA DAS ÚNICAS CERTEZAS DA NOSSA EXISTÊNCIA? 5- VOCÊS RECEBEM ALGUM TIPO DE CAPACITAÇÃO OU APOIO EMOCIONAL PARA LIDAR COM A IMINÊNCIA DA MORTE ENTRE OS PACIENTES QUE ESTÃO SOB SEUS CUIDADOS? 6- VOCE JÁ ASSISTIU PACIENTES EM FASE TERMINAL? ( ) Sim ( ) Não Se a resposta for afirmativa: 6.2- DESCREVA COMO ACONTECEU O PROCESSO DE MORTE DO PACIENTE QUE VOCÊ CUIDOU. 6.3- QUAIS FORAM SEUS PRINCIPAIS SENTIMENTOS? 6.4- COMO VOCE ASSISTIU AOS FAMILIARES? QUE TIPO DE ASSISTENCIA FOI DADA. 7- VOCE SE SENTE CAPAZ DE LIDAR COM O PROCESSO DE MORTE E MORRER NO COTIDIANO DO SEU TRABALHO? ( ) Sim ( ) Não Por que? 8- QUAIS SÃO SUAS MAIORES DIFICULDADES COM OS CUIDADOS PRESTADOS COM OS PACIENTES EM FASE TERMINAL? 45 ANEXO II Termo de Consentimento Livre e Esclarecido O Sr. está sendo convidado para participar da pesquisa intitulada “Atuação da Enfermagem diante do processo de morte e morrer” que tem como objetivo analisar as implicações da morte e do processo de morrer para a equipe de enfermagem. A pesquisa é importante para possibilitar a reflexão entre os profissionais sobre como lidar com o processo de morte e morrer no que se refere a criação de vínculo de confiança com o paciente, esclarecer as dúvidas e encoraja-lo a encontrar serenidade e aceitação junto com a família. Trata-se de uma reflexão que pode contribuir para a melhoria da qualidade do cuidado de enfermagem no ambiente hospitalar. Sua participação será por meio da concessão de entrevista, com a duração de no máximo 20 minutos, respondendo questões sobre vivências e sentimentos quando assiste pacientes em fase terminal, assistência aos familiares durante e após a morte do paciente, bem como as dificuldades em lidar com estas situações. Esta pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Secretaria de Saúde do DF – SES/DF e lhe garantimos os direitos abaixo relacionados: 1) solicitar, a qualquer momento, maiores esclarecimentos sobre esta pesquisa, através dos telefones: - CEP/SES/DF: 61- 325.4955; Leila Gottems: 61-3614617 ou 8123 2009; Allinne Aoyama Regino: 61-3568-0628 e 9220-6985; 2) segredo absoluto sobre nomes, local de trabalho, residência e quaisquer outras informações que possam levar à identificação pessoal e da instituição a qual pertence; 3) ampla possibilidade de negar-se a responder a quaisquer questões ou a fornecer informações que julgar prejudicial à sua integridade física, moral e social; 4) solicitar que parte das falas e/ou declarações não sejam incluídas em nenhum documento oficial, o que será prontamente atendido; 5) desistir, a qualquer tempo, de participar da pesquisa. Os resultados da pesquisa serão publicados em jornais e revistas científicas, apresentados em eventos científicos e para a comunidade acadêmica da Universidade Católica de Brasília e profissionais da área de saúde do DF para que possam promover reflexões sobre limites e possibilidade do cuidado de enfermagem em pacientes em fase terminal. Uma cópia deste termo permanecerá com o Sr(a) e a outra ficará arquivada, juntamente com os demais documentos da pesquisa, com o pesquisador responsável, na Sala G121, Bl. G da Universidade Católica de Brasilia, Campus I – Taguatinga – DF.Campos I QS 07 LOTE 01 EPCT CEP: 71966-700 Águas Claras. Tel: 3356-9000. Brasília-DF, ________ de _______________________ 2007. Participante: ______________________________________________________ Assinatura do pesquisador responsável: __________________________________ Prof. Leila B. D.Gottems 46 ANEXO III Tabulação de Dados 1- SENTIMENTOS QUANDO PENSA NA MORTE Respostas dos Auxiliares de Enfermagem sobre os “sentimentos que surgem quando pensa na morte”. Entrevistas 1 2 3 4 5 Respostas A morte é um processo de passagem. Não significa um fim e sim o princípio. O sentimento seria do paciente se livrar dos transtornos. Acredita que após a morte tem a ressurreição. A religião ajuda muito a dar forças pra lutar e encarar a morte. A morte em si é muito agonizante, desesperadora, muito triste, é uma situação que não tem volta. Sensação de perda e saudade. Sentimento de tristeza porque é uma das únicas certezas que temos, é uma passagem para outra vida. Normal, pois é uma continuação da vida, uma outra etapa. 6 7 Tristeza, dor, muitas vezes não acredito que a morte acontece de forma tão rápida. Tenho dificuldade em aceitar quando isso ocorre. Medo em relação aos familiares, mais aceito quando a morte é natural diferente d quando ocorre em mortes trágicas. 8 Respostas dos Enfermeiros sobre os “sentimentos que surgem quando pensa na morte”. Entrevistas 1 2 3 4 5 6 Respostas A morte é muito confusa, depende da relação que eu tenho com aquela pessoa, se é de parentes próximos, suicida - às vezes o sentimento de morte vem à tona mais o mesmo pode se arrepender, o grau de sofrimento varia. Penso na família, quanto ao paciente, sei que ele vai descansar. Quanto a certeza da morte considero algo natural que apenas vem associada o sofrimento quando acontece de maneira abrupta (morte violenta /causas externas) e/ou doenças graves que se arrastam. Na verdade se fosse mais comum e o que seria ideal é morrer saudável. Morte natural. Porém poucos privilegiados a têm. Sou enfermeira há 17 anos. Acredito que todos têm sua hora determinada por Deus. È um processo natural. Encaro com naturalidade porque nascemos e um dia temos que morrer. É uma teoria que acontece com todos. Como diz Lavousier: nada se cria tudo se transforma. Quando você morre sua energia fica no universo. A morte não é o fim, só o corpo que morre. A pessoa continua vivendo em outros planos. Como penso que ainda sou jovem e saudável, parece-me que a morte 47 está distante, há uma certa imaturidade ou barreira pessoal que não consigo encarar a morte como uma certeza em minha vida, até mesmo porque tive apenas dois casos de morte, na família, presenciados por mim. Aceito porque é uma evolução de todo ser humano. Encaro a morte com tranqüilidade porque todos nascemos e morremos como uma das únicas certezas de nossas vidas. Medo, tristeza e solidão. 7 8 9 A morte é algo inevitável. Geralmente tenho sentimento de compaixão, pois com o tempo adquiro um vínculo com a família. Fica um sentimento de tristeza. 2- RECEBE ALGUM TIPO DE CAPACITAÇÃO OU APOIO EMOCIONAL Respostas dos Auxiliares de Enfermagem sobre “receber algum tipo de capacitação ou apoio emocional”. Entrevistas 1 Respostas Não 2 Não 3 Não 4 Não 5 7 Sim, Tem ocupar a cabeça, como alongamento. Mais programas para apoio psicológico não. Tem vários cursos abordando cuidados gerais – parte técnica. Não tem nenhum tipo de apoio emocional. Não 8 Sim, dão curso falando sobre tanatologia. 6 Respostas dos Enfermeiros Todos os enfermeiros dizem não receber nenhum tipo de capacitação ou apoio emocional. O suporte psicológico para pacientes é deficitário. As reações são de acordo com a experiência pessoal de cada um dos servidores, da religião ou crença. Tanto que é muito difícil encontrar palavras para comunicar o “óbito” do paciente aos familiares. 3- ASSISTIU PACIENTES EM FASE TERMINAL Todos os auxiliares e enfermeiros já presenciaram ao menos um óbito no hospital de Base. 48 4- SE O PROFISSIONAL É CAPAZ DE LIDAR COM A MORTE Respostas dos Auxiliares de Enfermagem sobre “se o profissional é capaz de lidar com a morte” Entrevistas 1 Respostas Sim 2 Sim 3 4 Não, por que é muito difícil dar a notícia da morte para os familiares. Sim 5 Sim 6 Sim 7 Não, porque é difícil mesmo sabendo que faz parte da vida do ser humano. Sim 8 Respostas dos Enfermeiros sobre “se o profissional é capaz de lidar com a morte” Entrevistas 1 2 3 Respostas Não, estou lutando para aprender no dia a dia a criar mecanismos de defesa como “ficando fria”, absorvendo as informações na hora e eliminando os sentimentos em seguida para lidar com tal situação. Sim 4 Não, apenas contamos com nossas próprias crenças, na busca por compreender e lidar com todo o processo tanto do paciente, do familiar ou nossos próprios sentimentos. Sim 5 Sim 6 Sim 7 Sim 8 Sim 9 Sim 49 5- MAIORES DIFICULDADES ENFRENTADAS PELOS PROFISSIONAIS Respostas dos Auxiliares de Enfermagem sobre as “maiores dificuldades enfrentadas pelos profissionais”. Entrevistas 1 Respostas Falta de equipamentos adequados. 2 Quanto ao material que falta no hospital – recursos materiais. 3 Apesar de achar difícil dou o máximo nos cuidados com o paciente. 4 Nenhuma. Eu procuro fazer o máximo para esses pacientes em fase terminal. Não tenho dificuldade só receio em abordar os pacientes e familiares. 5 6 7 8 Falta de estrutura – material, equipamentos que dão suporte para o paciente. Não podre fazer nada para melhorar a dor ou amenizar seu estado de saúde. A maior dificuldade é fazer com que os familiares aceitem a morte e a situação daquele paciente. Respostas dos Enfermeiros sobre as “maiores dificuldades enfrentadas pelos profissionais”. Entrevistas 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Respostas Eu dou tudo de mim: amor, suporte para os pacientes, tudo para vê-lo mais aliviado. Não me importo na dor do paciente desde que seja para sua melhora. No caso de pacientes com câncer não fazemos ressuscitação para ver o prolongamento da dor do paciente. Isso foi consenso da equipe. Quando não há medicação necessária proporcionamos o alívio da dor com outros medicamentos. Lidar com nossas fragilidades emocionais/espirituais quanto ao lidar com o sofrimento humano. Nenhuma, no caso da falta de material sempre improvisamos com outros materiais. Não tenho nenhuma dificuldade, só em relação ao comportamento dos familiares. Encontrar palavras de conforto e esperança, já que sabemos do futuro certo. Por estar em um setor onde falta infra-estrutura para dar conforto. Sei criar vínculos sem atrapalhar minha vida profissional e pessoal. Falta de equipe multidisciplinar já que nos cuidados paliativos temos apenas médico, enfermeira e auxiliar precisaria de um psicólogo e uma nutricionista e falta de assistência adequada. Falta de estímulo devido à ineficiência dos planos terapêuticos. 50 5.1 - DESCREVER O PROCESSO DE MORTE DO PACIENTE Respostas dos Auxiliares de Enfermagem sobre “descrever o processo de morte do paciente”. Entrevistas 1 2 3 4 5 6 7 8 Respostas Os pacientes geralmente têm medo da morte a ponto de segurar a mão do profissional pedindo para não morrer. È nossa rotina cuidar desses pacientes. Muitos não aceitam, sofrendo mais. Quando o paciente aceita, a morte chega mais tranquilamente sem muita agonia. O câncer dá uma revolta nos pacientes por estarem em um estado grave; uns aceitam a morte e outros se revolta lutando contra a morte. A morte de um paciente foi lenta. Mais ele estava calmo, aceitava tudo que lhe passava para aliviar sua dor. De certo já estava conformado em morrer. Dependendo do tipo de paciente, uns estão na luta contra a morte e sensíveis, no final eles depositam a fé e apoio aos profissionais, além do trabalho da equipe no apoio emocional. Geralmente os pacientes vêm em fase terminal, com tumor, em fase de quimioterapia, radioterapia, esperando a morte. Depende do paciente: uns tem raiva mais também tem os que já se conformaram. Depende do valor que ela tem na vida. A paciente estava com câncer de mama e evolui para uma metástase onde começou a ficar dispnéica, prostrada e apática. Começou a ficar inconsciente e evoluiu para PCR indo a óbito São pacientes que ficam muito tempo internados que vão e voltam. Tem uma paciente que na hora da morte pedia pra gente não deixa-la ir. Foi muito doloroso a partida dela. Respostas dos Enfermeiros sobre “descrever o processo de morte do paciente”. Entrevistas 1 2 3 4 Respostas Quando o paciente é jovem com expectativa de vida, a morte súbita é mais dolorosa tanto para o profissional quanto para o paciente. Já no idoso que á uma doença sofrida que consome o doente, é preferível morrer a fim de se evitar sofrimento maior. Procuramos ficar lado a lado com o paciente levando o maior conforto possível para que a morte seja tranqüila. Foram várias mortes de pacientes. Uma das mais angustiantes é quando o paciente apresenta metástase pulmonar que vai evoluindo para dispnéia grave até parada cardiorespiratória. Geralmente o paciente/família esperam que você possa fazer algo, mais em geral apenas podemos fazer suporte de oxigênio e conforto. Ver o paciente morrer assim aos poucos e sem oxigenação é agonizante. Já vi pacientes que tem câncer generalizado e câncer de pulmão (não tinha capacidade de respirar). A paciente estava sofrendo e viu na 51 morte um alívio do seu sofrimento. 5 6 7 8 9 Têm pacientes que aceitam a morte de forma tranqüila e quando não aceitam, eles sofrem mais, como por exemplo: a paciente tinha pavor em relação ao que iria acontecer com ele depois que morresse. Tinha sentimento de angústia e sofrimento em relação a morte. Mais quando soube que seu sofrimento ia passar ela aceitou a morte com naturalidade. Temos muitos casos de paciente terminal, a maioria tem complicações respiratórias e limitações físicas, aproximadamente uma semana de agoniação, já é o período em que os familiares se cansam e quer que o melhor aconteça com o paciente inclusive a morte; a equipe também se prepara para qualquer momento comunicar PCR e preparar o corpo. Tem pacientes tranqüilos, tem pacientes que não aceitam a morte principalmente os familiares. Não estão capacitados a lidarem com essa situação, justamente por estarem tanto tempo com o ente querido e ter sentimento de perda. Uma paciente jovem de mais ou menos 30 anos em fase terminal de câncer uterino faleceu bem em frente a mim e sua mãe. Foi muito triste e dolorido ver a inconformidade de seus familiares e a vida acabando naquele momento já que a paciente era jovem. Eu lembro de todos os pacientes já que a gente acaba criando vínculos através de ligações para consultas. Mais a maioria dos pacientes tem uma expectativa de vida de 6 a 1 ano porque são pacientes que não aderem mais a nenhum tipo de tratamento 5.2- PRINCIPAIS SENTIMENTOS ASSISTINDO PACIENTES EM FASE TERMINAL Respostas dos Auxiliares de Enfermagem sobre “principais sentimentos assistindo pacientes em fase terminal”. Entrevistas 1 2 3 4 5 6 Respostas Minimizar ao máximo os transtornos da causa da morte do paciente. Fazer com que ele consiga passar por esse momento. Sofre imaginando os próprios familiares diante daquela situação do paciente. Tenta conversar para ter um convívio melhor e minimizar o sofrimento do paciente. Sentimento de dó pelo fato do paciente sofrer muito desestruturando toda a sua vida e sempre se coloca no lugar do paciente. Chorei muito na minha primeira reunião com os familiares após a morte do ente querido. Mais mesmo assim fiquei até o fim. Bem eu me coloquei diante do paciente e só assim senti a dor de uma perda. Sinto incapacidade no sentido de querer fazer algo além das minhas possibilidades. Encaro de forma natural, pois o paciente muitas vezes fica muito tempo internado, a morte seria um alívio do sofrimento e dor que o paciente vem sentindo ao longo do tempo internado. 52 7 Tristeza, dor e impotência. 8 O pior possível porque nós profissionais não podemos fazer nada além de assistir diferente do paciente que teve algum trauma onde tratamos e vemos sua melhora. Respostas dos Enfermeiros sobre “principais sentimentos assistindo pacientes em fase terminal”. Entrevistas 1 2 3 4 5 6 7 Respostas Dor embora as vezes tenho sentimento de alívio- em caso de pacientes que sofrem muito.. Sou espírita e acredito que a morte não é um fim e sim uma continuação de outra vida. Vontade de fazer tudo que fosse possível para que ele ficasse bem. Angústia, dor, tristeza e sentimento de se compadecer pela dor dos familiares. É um sentimento natural já que não somos imortais. Faz parte do processo natural. Acredito que os pacientes tem que morrer com dignidade, em caso de dor dar medicação para o paciente, suporte de oxigênio, o que for preciso, nós profissionais temos que cuidar do enfermo até o último momento. No começo me identificava com as mulheres – câncer de mama e ficava triste e pensativa. No entanto outras pacientes precisavam de nossa energia iluminadora. Após 4 anos de convívio com essa situação, já encaro a morte com mais naturalidade, no entanto, com respeito a cada morte. Sinto medo de falar, sensação de piedade dependendo da evolução da família você tem a sensação de conforto - aquelas que aceitam a morte. Depende de como a família encara a morte. 8 Tristeza, medo e angústia. 9 Sentimento maior de compaixão, de ajudar o paciente a fim de aliviar seu sofrimento já que é só uma passagem. O apoio religioso é importante para aceitar a morte dele. 5.3 - COMO VOCÊ ASSISTIU AOS FAMILIARES Respostas dos Auxiliares de Enfermagem sobre “como assistiu aos familiares”. Entrevistas 1 2 Respostas Sempre tentamos confortar os familiares através de um apoio emocional - conversar, relatar a situação do paciente, deixar fazer visitas para o paciente não se sentir tão sozinho. Sempre que assisto aos familiares falo com eles a respeito do que Deus promete da ressurreição. Falo baseado na bíblia que um dia poderemos 53 ver nossos entes queridos falecidos. 3 Aqui o psicólogo dá a assistência emocional através de conversas tanto para o paciente quanto para os familiares e o médico esclarecendo as dúvidas. Não precisamos nos envolver nessa parte. 4 Como já disse: chorei muito, mas tinha momento em que eu falava palavras positivas para que eles não vissem a morte do ente querido como algo ruim para si próprio ou ter sentimentos de culpa. Os familiares sempre ficam ansiosos e agitados. A assistência seria apoio psicológico e tentativa de acalmá-los. O trabalho termina junto com o paciente. Ele acaba participando de todos os momentos. Trabalho no sentido de esclarecer as dúvidas dos familiares e apoio emocional devido à raiva e outros sentimentos em relação à morte. Tento confortar a família através de uma conversa, pois é o mínimo que podemos fazer. Através de um apoio moral através das conversas e orientações quanto ao procedimento utilizado no paciente. 5 6 7 8 Respostas dos Enfermeiros sobre “como assistiu aos familiares”. Entrevistas 1 2 3 4 5 6 Respostas O processo de luto tem que ser trabalhado porque é um processo difícil. Isso vai depender se o paciente teve uma morte súbita onde a família fica chocada ou se o paciente sofreu tendo um desgaste físico e emocional e demora mais para morrer. O apoio seria um gesto de carinho e abraço, respeitar a família ao chorar, conversar e se colocar no lugar do outro. Procuramos estar com os familiares levando conforto e internações necessárias ao cuidado com o corpo pós-morte. Muitas vezes por mais grave que o paciente esteja considero que a maioria dos familiares não tem informação precisa por parte dos profissionais. A assistência a ser dada é informação, conforto psicológico, espiritual. Dar espaço para os familiares expressarem suas necessidades, dúvidas e sentimentos. Toda vez que um paciente está sob cuidados reservados, o profissional procura informar à família que o paciente não vai resistir à doença e procuro falar com o paciente sobre seus sentimentos com honestidade porque pode ser a última vez que a família vai estar em contato com ele. Não falar nada desagradável e relevante para o mesmo. Pedia ajuda ao psicólogo porque os familiares não aceitavam a morte e dos próprios enfermeiros dando apoio. Tem clínica da dor para avaliar a medicação que não adere mais ao tratamento pedindo o parecer de troca da medicação. Primeiramente pedimos para os médicos comunicarem a gravidade do caso, depois liberamos as visitas de modo organizado para momentos de despedida. Na realidade temos um serviço voluntariado da rede feminina que atende na parte social e psicológica os pacientes e 54 familiares. Atendemos mais tecnicamente. 7 8 9 O médico quem dá a notícia No caso a gente confirma dando o apoio e fazendo com que a família entenda que o paciente está na fase terminal. Procura ajuda aos médicos para preparar tanto o paciente tanto os familiares diante dessa situação. Através de um apoio moral, abraço, respeito a decisão do paciente em ficar sozinho. 6- O QUE A CONVIVENCIA COM PACIENTES EM FASE TERMINAL INFLUENCIA SUA VIDA? Respostas dos Auxiliares de Enfermagem sobre “o que a convivência com pacientes em fase terminal influencia a vida do profissional”. Entrevistas 1 2 3 4 5 6 7 8 Respostas Deixa o profissional em qualquer ambiente em que vive mais hábil em lidar com essas situações. Quando se tem uma amizade o paciente confia mais e tem ele tem uma relação melhor com o profissional. E o vínculo do familiar com o paciente é importante também. Influencia muito. Procurar ser melhor como ser humano, ter temor a Deus e agradecer pela saúde que tem. Ser humano porque ninguém ta livre de doenças. Tenho lembranças, mais para mim sempre fica recordações boas e de descanso do paciente. No sentido de separar os sentimentos fluírem só no momento e não fora do trabalho. No começo você adquire um nível de estresse e com o passar do tempo você se acostuma procurando outros meios, como yoga. Saber os limites da profissão para não sobrecarregar no dia a dia. No sentido de ver que tudo que podemos fazer enquanto estamos vivos. E viver da melhor forma possível. Eu melhorei muito. Aprendi a valorizar a vida com as dificuldades enfrentadas no meu dia a dia. Respostas dos Enfermeiros sobre “o que a convivência com pacientes em fase terminal influencia a vida do profissional”. Entrevistas 1 Respostas Como estou atuando em saúde pública e faz pouco tempo que estou na secretaria, vejo como um desafio. È cuidar do paciente naquele momento não importando se ele vai morrer ou melhorar. É aprender a 55 2 cada dia porque uns vão e outros ficam. Valorizo mais minha vida e agradeço a Deus pela minha saúde. 3 Questionamento da nossa própria existência e valores com relação à vida e a morte. 4 Encarar com naturalidade uma determinação divina, tudo tem sua hora certa. Vejo o sofrimento do paciente e sinto-me tocada quando me vejo na situação dele. Faz pensar mais sobre os valores da vida, “ser materialista?”, o corpo humano não é nada; família, amigos, aparecem mesmo é nas dificuldades, lutar para ser feliz a cada momento, várias questões vem e influenciam no nosso jeito de ser. Saber lidar profissionalmente. Separar a vida pessoal da profissional. Porque senão sofremos muito com o envolver emocional. Seria repensar a vida, ou seja, dar valor a pequenas coisas e viver o dia como se fosse o último. A convivência com pacientes terminais me ensinou a valorizar a vida humana de forma ainda mais intensa. 5 6 7 8 9 56